София Лагутинская: Пришлось приложить много усилий, чтобы изменить мировоззрение чиновников
https://otr-online.ru/programmy/bolshaya-strana/sofiya-lagutinskaya-prishlos-23324.html
Павел
Давыдов: Что нужно, чтобы человек поверил в чудо? Да наверное, в первую очередь,
чтобы то, что является для него чудом, совершилось. Для одних это решение
материальных или бытовых вопросов. Для других – просто возможность жить. Жить
вопреки ограничениям и проблемам. В Калининградской области уже почти
10 лет работает уникальный благотворительный центр, который каждый день
оправдывает свое название – помогает другим поверить в настоящее чудо.
За
время существования нашей программы в этой студии были десятки разных героев из
всех регионов страны, но есть особенные гости, которым в "Большой стране"
рады всегда и с которыми каждый раз ждешь встречи. Сегодня как раз такой
случай. Рад представить вам директора благотворительного центра "Верю в
чудо" Софию Лагутинскую. София, здравствуйте.
София
Лагутинская: Здравствуйте.
П.Д.:
Добро пожаловать в нашу студию, которая, как мне кажется, стала для вас уже
родным домом.
С.Л.:
Это правда. Мне здесь очень приятно каждый раз бывать.
П.Д.:
Кстати, благодаря современным средствам коммуникации, таким как Instagram,
многие, в том числе я, могут следить за тем, как вы перемещаетесь по стране,
как участвуете в разных проектах. И я каждый раз задаюсь вопросом: как вы
успеваете? Такое количество программ! А главное – такое количество
географических точек! Это особенность работы в благотворительном фонде или все-таки
ваша жизненная позиция – везде успеть и всем помочь?
С.Л.:
Такая потребность постоянно находиться в новых местах – это связано с тем, что
мы развиваем в своем Калининградском регионе достаточно серьезно
инфраструктурно-социальные программы. Это развитие паллиативной помощи, это
развитие инфраструктурно адресной онкологической службы. И конечно, для того,
чтобы взять этот фундамент, базу, что и как развивать, нам нужно учиться
постоянно. И поэтому мы этого абсолютно не стесняемся и стараемся любую
возможность использовать – ездить либо к коллегам в России (в Москву, в Казань,
в Питер и в другие города), либо к соседям в Европу, а затем эти новые знания
применяем уже в Калининградской области.
П.Д.:
София, с момента нашей последней встречи прошел почти год. За это время что
изменилось в вашем центре? Какие события?
С.Л.: О,
много всего. Каждый день буря событий, потому что "Верю в чудо" – это
огромная организация. Это организация, где каждый день круглосуточно более 20 людей
что-то делают. Это волонтеры, которые отвозят ребенка с вокзала в больницу. Это
волонтеры-юристы, которые отстаивают права детей. Это волонтеры, которые
ежедневно приходят к детям в больницы, в детские дома. То есть это действительно
очень большой спектр.
Но все-таки, чтобы не распыляться, мы акцентируем свое
внимание на детях с тяжелыми заболеваниями, на детях, которые попали в трудную
жизненную ситуацию. И за этот год мы сделали огромный рывок в развитии именно
детской паллиативной структуры и системы в Калининградской области. Многие
благотворительные организации по всей России действительно объединяют свои
усилия для того, чтобы изменить отношение прежде всего людей к вопросу помощи
неизлечимо больным не только детям, но и людям в целом. И здесь, конечно, нет
речи о выздоровлении. Здесь речь идет о создании той комфортной среды, той
обволакивающей среды вокруг ребенка и вокруг его микроокружения, которая бы
позволила действительно создать жизнь в последние у кого-то дни, у кого-то
месяцы, у кого-то годы жизни.
П.Д.:
Необходимые условия для продолжения. Наверное, слово "качество" здесь…
Нет, употребимо, потому что в любом случае это качество жизни помогает эту
самую жизнь продлить. И к сожалению, почему-то государственные органы об этом
все реже и реже задумываются. На ваш взгляд, а почему так происходит? В
конкретном регионе – в Калининградской области – вам удалось это сделать, а,
например, в Амурской области с этим серьезные проблемы.
С.Л.: Я
не могу, к сожалению, сказать, что это удалось…
П.Д.:
Первый шажок, наверное?
В
последние 5 лет мы стали задумываться вообще о детском паллиативе. И наша
задача – прежде всего популяризировать возможности совершенно другого подхода,
другой философии к этим вопросам. Пришлось очень много усилий приложить для
того, чтобы изменить мировоззрение наших представителей органов власти,
чиновников.
С.Л.:
Даже несколько шагов уже есть. Это все началось 5 лет назад. Всего
"Верю в чудо" – 10 лет. И в последние 5 лет мы стали
задумываться вообще о детском паллиативе, потому что мы видим порой, как дети
уходят из жизни в больницах, в реанимации либо дома. Но преобладающее
большинство этих уходов из жизни – оно действительно без качества жизни, без
качества смерти, как бы парадоксально это ни звучало. И наша задача – прежде
всего популяризировать возможности совершенно другого подхода, другой философии
к этим вопросам. Пришлось очень много усилий приложить для того, чтобы изменить
мировоззрение наших представителей органов власти, чиновников.
П.Д.:
То есть чтобы вас услышали?
С.Л.:
Да. Конечно, это очень тяжело, и порой руки опускались. Но если рядом есть все-таки
команда единомышленников, которые действительно верят в идеи того, что
паллиативная система как система может существовать, то тогда все возможно.
П.Д.:
София, а за минувший год была ли ситуация, когда в силу разных причин вам не
удалось помочь поддержать и не успели?
С.Л.:
Были такие случаи. Здесь как раз речь идет, наверное, больше про организацию
паллиативную, паллиативную систему.
П.Д.:
Опять-таки?
С.Л.:
Да, мы возвращаемся к тому, что с момента постановки диагноза ребенку с
онкологическим заболеванием, с генетическим заболеванием уже нужно начинать
работать. И задача как раз таки благотворительных организаций – создать не
просто систему поддержки только болеющего ребенка, но и его всего
микроокружения, то есть, соответственно, родители, братья и сестры, близкие
родственники. Это все нужно для того, чтобы, когда мы понимаем, что
заболевание, например, прогрессирующее, то очень постепенно мы должны готовить
всю семью к тому, что́ это за заболевание, к принятию этого заболевания, к
принятию самой ситуации. И дальше очень плавно выстраивать работу вообще по
созданию именно комфортной среды для ребенка – физиологической, социальной,
духовной и, безусловно, медицинской. Это очень сложная задача.
Но еще важный момент. Когда мы говорим о паллиативе, в
момент ухода ребенка из жизни ни в коем случае нельзя оставлять эту семью. Это
так называемая программа горевания для родителей, для братьев и сестер – для
того, чтобы они снова через какое-то время смогли вернуться в обычную свою
жизнь, они снова захотели радоваться этой жизни, они снова захотели верить в
эту жизнь.
П.Д.:
Я здесь не очень понимаю, как можно помочь этим людям, ведь это должны работать
профессиональные психологи. Они у вас есть?
С.Л.:
Как раз-таки у выездной паллиативной службы есть. Это шесть психологов, которые
трудятся именно в этом направлении. Вы абсолютно правы, это должна быть
специализация, то есть просто со стороны даже психолог не может этим
заниматься.
П.Д.:
"Фонды, которые мы выбираем". Благотворительный центр "Верю в
чудо". В студии "Большой страны" – София Лагутинская, директор
благотворительного центра "Верю в чудо".
Недавно
в нашей рубрике "Школа гражданина" мы обсуждали, как правильно НКО
работать с волонтерами, как их привлекать, а главное – не потерять. К
сожалению, мы с экспертом выяснили, что не все общественные организации умеют
это делать. Скажите, пожалуйста, а в вашей ситуации вы сталкивались с такой
проблемой, что вы привлекаете волонтеров, а они от вас уходят?
С.Л.:
Это, наверное, абсолютно естественный процесс. Вообще "Верю в чудо" –
это волонтерская организация. В настоящий момент у нас 394 волонтера, которые
являются коммуникативными, то есть это те люди, которые осуществляют регулярную
поддержку для детей в детских больницах, в детских домах, на дому с детьми. И
более 400 волонтеров, которые входят в волонтерские группы. Это нерегулярные
волонтеры (например, автоволонтеры, фотоволонтеры), которые по мере своих
возможностей трудятся.
Касательно ухода и прихода. Это естественные процессы,
потому что если вы возьмем каждую конкретную ситуацию, то кто-то в декрет ушел,
кто-то переехал, кто-то женился, еще что-то. И поэтому миграция – это, я думаю,
нормально. Вопрос, конечно, в проценте этой миграции. И вопрос в том, чтобы
люди не были фактически использованы. То есть у нас позиция такая: "Верю в
чудо" – это организация людей и для людей.
Но такой момент, что мы, к сожалению, вынуждены тему
мошенников поднять, потому что по России сейчас ходит новая волна
псевдоволонтеров, псевдоблаготворителей. Это те люди, которые создают якобы
благотворительные организации. Они находят студентов, школьников по назначению
"промоутер". Затем они связываются с этим человеком и предлагают ему
поработать волонтером.
То есть априори "поработать волонтером" –
этого не может быть. Волонтер – это тот человек, который безвозмездно трудится
и не получает никаких материальных привилегий. Я знаю, что не только
Калининградской области это коснулось, но и во многих регионах такая волна этих
псевдоволонтеров достаточно некрасиво действует.
П.Д.:
София, вы подняли очень важную тему. Действительно, псевдоволонтерство – это
бич, мне кажется, нашего общества сегодня. Но чтобы была понятна нашим
телезрителям схема, как они работают… Вы сказали, что они привлекают
поработать, именно за деньги. Немножечко об этом расскажите, как выстраивается
у них работа, чтобы предупредить наших телезрителей.
С.Л.:
Все просто. Координатор в регионе дает псевдоволонтерам опечатанные ящики для
пожертвований, дает папку с документацией, и в этой документации есть условные
документы, которые вроде на первый взгляд кажутся нормальными. И на этих
псевдоволонтерах написано "спасибо" либо "волонтер", либо
еще что-то. Эти "волонтеры" ходят по всем общественным местам, по
общественному транспорту и так далее, собирают все это в ящики для
пожертвований и дальше сдают, соответственно, своему координатору. Координатор
считает и какой-то процент (обычно это может быть от 10 до 20%) от выручки
отдает этим людям. То есть нарушается вообще система морали, нравственности,
этики в волонтерско-благотворительной среде. Но, к сожалению, это люди
действительно такого нечистоплотного характера. Как горожанам можно вообще
понять…
П.Д.:
Понять, что это псевдо, ненастоящий, лжеволонтер.
С.Л.:
Для начала – большие фонды, которые трудятся много, качественно и переживают за
свою репутацию, на улицу вот так просто волонтеров не выгоняют.
Если,
предположим, в документах написано, что сбор идет на ребенка из какого-то
города Дальнего Востока, организация зарегистрирована в третьем городе, а сбор
осуществляется в четвертом городе, то здесь уже следует человеку-благотворителю
немножечко задуматься.
Второе. Когда человек подходит к этому псевдоволонтеру,
обязательный момент – проверить все документы. Если, предположим, в документах
написано, что сбор идет на ребенка из Кургана либо еще из какого-то города
Дальнего Востока, организация зарегистрирована в третьем городе, а сбор
осуществляется в четвертом городе, то здесь уже следует человеку-благотворителю
немножечко задуматься.
Но это, конечно, все на самом деле очень непросто,
потому что когда человек видит вроде волонтера с ящичком – почему бы и не дать?
И не все проверяют документы. И это огромная проблема. Поэтому в соцсетях есть
целые сообщества благотворителей, которые выступают, так скажем, за чистоту благотворительных
пожертвований.
П.Д.:
София, например, телезритель понял, что перед ним стоит лжеволонтер. Какие его
действия? Что нужно сделать?
С.Л.:
Вызвать полицию, написать обращение в правоохранительные органы. Это
единственный вариант.
П.Д.:
Кстати, у вас на сайте постоянно обновляется информация в разделе
"Актуальная помощь". Кто и как сегодня вам может помочь?
С.Л.:
Это может сделать абсолютно любой житель России. В "Актуальной
помощи" мы публикуем истории наших подопечных детей, у которых по тем или
иным причинам нет возможности получить государственную гарантированную
бесплатную помощь. И тогда мы не просто, условно, закупаем медикаменты для
конкретного ребенка, а мы пытаемся найти, почему эта ситуация произошла. Вместе
с Министерством здравоохранения либо с другой структурой выясняем, на каком
этапе была допущена ошибка, пытаемся изменить эту структуру. Если вообще
какой-то системный сбой, то инициируем изменения системные. Если это конкретное
должностное лицо, то, соответственно, уже министерство с ним разбирается. И так
далее.
Пока эта вся волокита идет (а это примерно
3–4 месяца с каждой ситуацией), мы запускаем благотворительный сбор, чтобы
закупить медикаменты для ребенка и обеспечить его здесь и сейчас. Поэтому
помочь может каждый. Даже очень нужно, чтобы вы помогли.
П.Д.:
София, говорят, что благотворительность – это взнос души. Помогать или нет –
каждый решает сам. Но, смотря на вас, я понимаю, что мир не без добрых людей –
людей, которые живут ради других. Спасибо вам большое за это!
С.Л.: Спасибо
и вам.
П.Д.:
Не имеет значения, в каком регионе мы с вами живем. Важно другое – готовы ли мы
протянуть свою руку помощи тем, кто так в ней нуждается? Давайте поможем другим
людям поверить в настоящее чудо. У нас в гостях была директор благотворительного
центра "Верю в чудо" София Лагутинская.
София Лагутинская: Пришлось приложить много усилий, чтобы изменить мировоззрение чиновников