Ангелина Грохольская: Я очень боюсь заболеть, даже гриппом. Боюсь высокой температуры или сломать ногу. Не потому, что мне будет тяжело или больно. Для моих близких я незаменима. Поэтому мы, взрослые, часто говорим себе: "Мне нельзя болеть". Но ни я, ни вы не застрахованы от беды. И об этом очень хорошо знают в фонде "Живой". Он помогает тем, кому больше 18 лет, кого уже не возьмут на попечение детские фонды и на чье лечение очень трудно собирать деньги. Сегодня у нас в гостях – директор Благотворительного фонда помощи взрослым "Живой" Виктория Агаджанова. Виктория, здравствуйте. Виктория Агаджанова: Здравствуйте. А.Г.: Спасибо огромное, что пришли. В.А.: Спасибо, что пригласили. А.Г.: Сегодня наша с вами беседа – в рамках нашей постоянной рубрики "Фонды, которые мы выбираем". Мы рассказываем о фондах самых крупных, самых важных, ну, одних из самых таких в нашей стране. Фонд "Живой" появился шесть лет назад. Насколько я знаю, на тот момент он был единственный, кто взялся помогать взрослым людям – тем, кому больше 18 лет. Сегодня уже появляются аналогичные фонды, слава богу, но их очень мало. Собирать деньги для взрослых – по-прежнему дело неблагодарное? В.А.: Я бы не назвала это неблагодарным делом. А.Г.: Неперспективное, да? В.А.: Я скорее сказала бы, что это просто дело трудное. И дело здесь даже, наверное, не в деньгах. Дело в том, что в голове у наших людей, в менталитете нашего народа укоренилось, что помощи достойны только те, которые еще не в состоянии либо сами за себя отвечать, либо те, которые уже много чего сделали для страны, либо те, кто не может сам за себя постоять – собаки, кошки, бездомные животные. Я не говорю о том, что им не надо помогать. Разумеется, помогать нужно и детям, и старикам, и животным. Но мы всегда забываем с вами о себе. Случилось что с нами – нам тоже нужна будет помощь. И нам не помогут в этой ситуации ни дети, ни старики, потому что они сами нуждаются в помощи. И именно поэтому, когда заболевает взрослый, можно сказать, что заболевает вся семья, потому что резко обрубаются все концы и вообще все возможные пути оказания помощи: работа, друзья очень часто отсеиваются, родственники очень часто отказываются. И остаются дети маленькие на попечении, остаются родители, которые уже тоже пенсионеры и тоже мало что могут сделать. А.Г.: За шесть лет сколько подопечных было у фонда? Можно какую-то цифру назвать? В.А.: Очень сложно посчитать. За прошлый год могу сказать, что у нас было 82 пациента. В этом году мы, по-моему, отметку в 82 перешагнули где-то в августе, то есть пациентов в этом году у нас было гораздо больше. И еще успеем, я думаю, до конца года помочь какому-то количеству людей. Поэтому достаточно много пациентов. Год на год не приходится. Можно сказать только о тенденции, о том, что количество обращений за помощью из года в год растет. Индивидуальная программа реабилитации, которая прописывается на каждого инвалида, она такая – условно-теоретическая. То есть ему, конечно, положена функциональная кровать… И кровать, конечно, будет, но, может, года через три. За три года у него образуются такие пролежни, которые просто неизлечимы будут. А.Г.: Потому что больше узнают о фонде? Или почему? В.А.: Потому что больше узнают. Потому что сокращаются какие-то программы господдержки. Та же самая индивидуальная программа реабилитации, которая прописывается на каждого инвалида, она прописывается такая – условно-теоретическая. То есть ему, конечно, положена функциональная кровать для того, чтобы он мог лежать удобно и комфортно, лежачий пациент, но когда он обращается в территориальные органы социального обеспечения, ему говорят о том, что нет финансирования: "Ну, будет, конечно, кровать, но, может, года через три". За три года у него образуются такие пролежни, которые просто неизлечимы будут. А.Г.: Вы берете всех, со всеми диагнозами? В.А.: Нет. А.Г.: Есть какие-то ограничения? В.А.: К сожалению, не можем брать всех. И это тоже одна из моих болезненных точек. Мы абсолютно точно не берем, никогда не брали и в ближайшем обозримом будущем не будем брать пациентов с ДЦП, тех, у кого детский церебральный паралич – это основной диагноз. Если пациент с ДЦП заболевает онкологическим заболеванием, то мы его берем, потому что важнее здесь онкология. Если ему нужно эндопротезирование, то мы его тоже берем. Но по основному направлению "реабилитация при ДЦП" мы помощь не оказываем. Есть ряд заболеваний, с которыми не работаем вообще. Это обычно психические заболевания, ряд психических заболеваний – просто потому, что нет экспертной базы у нас. И на самом деле, по большому счету, у государства нет возможностей, единой какой-то программы реабилитации или лечения психически нездоровых людей. А.Г.: Виктория, чтобы обратиться к вам, попасть в ваш список подопечных, нужны какие-то документы или как? Я сейчас просто для тех людей, которые, возможно, хотели бы и нуждаются в помощи, но не знают, как это сделать. В.А.: Да, конечно. Можно позвонить по телефону, он указан на нашем сайте. Можно просто в любом поисковике набрать "Фонд помощи взрослым "Живой" – высветится наш сайт, и там будут все доступные варианты обращения. И там же есть прекрасная страничка "Нужна помощь". Нужно зайти на эту страничку и прочитать список документов, которые необходимы для того, чтобы мы приняли заявку в работу. При этом многие пациенты заходят, смотрят список документов, разворачиваются и уходят. Там нет ничего сложного. Там действительно нет ничего сложного. Это стандартный пакет документов, который действует для любого фонда. Для начала вообще мы просим прислать только выписку и краткий рассказ о проблеме. Не нужно присылать ни копию паспорта первоначально, ни свидетельства о разводе, о браке, еще о чем-то. Пришлите, пожалуйста, выписку последнюю (не датированную 2012 годом, потому что непонятно, что с вами было четыре года) и какую-то коротенькую историю о себе для того, чтобы мы понимали, что у вас есть такая-то проблема, вы предпринимали такие-то и такие-то шаги по ее решению, проблема не решилась, и вам нужна помощь: найти врача, оказать какую-то финансовую поддержку, просто консилиум собрать, может быть, и посоветоваться, получить второе мнение. Для начала этого будет достаточно. А.Г.: "Спасибо, что живой". Что ждет после чудесного спасения? О формах работы по реабилитации людей с ограниченными возможностями после тяжелых травм и с серьезными заболеваниями – в беседе с директором Благотворительного фонда помощи взрослым "Живой" Викторией Агаджановой. Мы всегда, безусловно, хотим верить в лучшее, и никто так не вдохновляет больше всего, как истории со счастливым финалом. У вас наверняка есть такие. В.А.: Есть такие, да. Я прямо сейчас держусь из последних сил, чтобы не нарушить обещание и не рассказать счастливую историю одной нашей пациентки. Я очень надеюсь, что где-нибудь к Новому году мы об этом расскажем на сайте. Это действительно очень счастливая история. Понимаете, когда мы говорим о наших пациентах, особенно о тех, которые нуждаются в реабилитации, то это не может быть история успеха, как мы с вами привыкли: он лежал-лежал три года, а потом вдруг – раз! – встал и пошел. А.Г.: И – в космонавты! В.А.: И – в космонавты. Да просто побежал марафон московский. Нет. Для такого пациента сесть в коляске и уверенно себя ощущать в коляске – это огромная победа. У нас сейчас есть мой любимый пациент Владимир Черевач, до сих пор идет сбор на него на нашем сайте. Ему действительно нужна помощь. Мы поддерживаем его в течение уже, наверное, полугода. Потому что до этого момента стоило Володе выйти из реабилитационного центра – пневмония, сепсис, реанимация. Шесть эпизодов "пневмония, сепсис, реанимация". И мы поняли, что ну нельзя его оттуда убирать. Полгода мы поддерживаем Володю, он находится в реабилитационном центре при клинике Бурназяна. И за эти полгода не было ни единого эпизода проблем с дыханием, проблем с легкими, проблем с составом крови. И эти полгода существования без пневмонии, без реанимации – это для него о-го-го какой шаг вперед! А.Г.: Это уже маленькая победа. В.А.: Да. Для его ситуации это не просто маленькая победа, а это полноценный шанс жить дальше. Мы стали первым фондом, который заключил договор о сотрудничестве с сетью магазинов интимных товаров. Теперь во всех магазинах стоят наши кэшбоксы. Проводятся регулярно какие-то семинары на тему женского и мужского здоровья, и вход на эти семинары – за определенное пожертвование, которое будет поступать в фонд. А.Г.: Виктория, у нас есть еще одна рубрика постоянная в нашей программе "Большая страна" – "Школа гражданина", где мы рассказываем о том, как эффективнее заниматься некоммерческой общественной деятельностью. На последних занятиях мы рассматривали такую тему – эффективный фандрайзинг. Я думаю, что для вас это тема очень больная и актуальная, потому что действительно собрать деньги на лечение и реабилитацию взрослого человека – это очень сложно. И здесь надо что-то такое придумать, чтобы тот самый фандрайзинг, сбор средств был эффективным. Что придумываете и изобретаете вы? В.А.: Мы вообще в среде наших коллег, наверное, прославились как такие люди… не то чтобы без принципов, а с настолько широким кругозором! Ну, у нас тема позволяет. Буквально последняя наша история фандрайзинговая – это сотрудничество с самой большой в России сетью магазинов интимных товаров. Почему-то эта сфера выпадает абсолютно из внимания благотворительных фондов. Я, наоборот, горжусь тем, что мы стали первым фондом, который заключил договор о сотрудничестве с сетью магазинов. Теперь во всех магазинах стоят наши кэшбоксы. Проводятся регулярно какие-то семинары на тему женского и мужского здоровья, и вход на эти семинары – за определенное пожертвование, которое будет поступать в фонд. То есть на самом деле хороши все способы. Можете бежать – бегите. Можете петь… Вот, кстати, к вопросу – фотография с нашего караоке-баттла. Можете петь – пойте. Мы так или иначе в своей жизни тратим деньги на наши развлечения. Мы ходим в кофейни, мы ходим в рестораны, мы ходим в театры, музеи, на выставки, еще куда-то. Это неотъемлемая часть нашей жизни. Но давайте выбирать те заведения, которые позиционируют себя как социально ответственные. Это будет приятно и заведению, и вам. Я очень люблю фандрайзинговые истории, когда ничего не уходит от широких масс. Вот человек участвует в благотворительной истории, но при этом он не платит ничего. Это была прекрасная история у нас со страховой компанией INTOUCH. Была прекрасная история с гонщиками команды Williams Martini Racing, когда люди снимали рыки свои на видео, как они рычат, как болид "Формулы-1", и за каждый рык компания начисляла определенную сумму. Ничего не уйдет от того, что порычать на камеру. Весело, интересно. У нас рычали офисами, рычали стадионами на матчах. Люди любят веселиться. И нельзя их постоянно погружать в какую-то атмосферу "помогите, спасите, умираем, все плохо". От этого очень сильно устаешь. Поэтому им нужно давать возможность веселиться, развлекаться, жить обычной жизнью, в то же время помогая другому, кто не может сейчас. А.Г.: Кто-то из ваших коллег даже у нас в студии сказал: "Помогать нужно с улыбкой". В.А.: Да, обязательно. А.Г.: Виктория, работа фонда, любого фонда, не только вашего – это не только благотворительные акции, это не только сбор средств. А с медицинскими учреждениями вы ведь наверняка тоже коммуницируете? В.А.: Да, конечно. А.Г.: А с кем вы работаете? И какой процент российских клиник? И есть ли зарубежные? В.А.: У нас в фонде есть правило: согласно уставу нашему, мы помогаем только россиянам и только в российских клиниках. Но тем не менее в последний год я очень пристально свое внимание обратила на иностранные клиники – посмотреть, как у них это построено. И теперь уже, после нескольких своих поездок, я действительно вижу разницу. Там пляшут от человека. У нас пляшут от программы. При том, что у нас замечательные врачи-реабилитологи, но и они вынуждены плясать от программы, а не от нужд конкретного человека. И я очень надеюсь, что когда-нибудь настанет (желательно на моем веку) время, когда мы приедем с очередной такой ревизией-экскурсией в реабилитационный центр и увидим пациентов в том состоянии, в котором я их вижу в "Анагенниси" греческом, еще где-то. Люди воспринимают реабилитацию не как тяжелый физический труд, коим она на самом деле и является. Их не жалеют. Например, в Греции я наблюдала, как пациент, который еле-еле ходит, идет до кабинета, где ему будут проводить реабилитацию, с ходунками. Рядом идут два медбрата. Они его не волокут, они его не поторапливают, они просто идут рядом. Он идет до кабинета 15 метров полчаса, но он делает это сам. И это часть реабилитации. У нас сажают в инвалидное кресло и бегом везут, потому что много народу, нужно всех успеть принять. Поэтому есть, конечно, разница. Но в России мы работаем… Наверное, не покривлю душой, если скажу, что с крупнейшими федеральными государственными медицинскими учреждениями мы работаем. А.Г.: Знаете, опять же ваши коллеги мне рассказывали, что есть еще одна такая проблема, особенно в регионах, когда врачи, допустим, одной клиники не знают, что происходит, какие специалисты работают в другой, соседней буквально. В.А.: Да. Более того, когда один и тот же пациент с одним и тем же диагнозом обращается в две соседние клиники, а ему назначают два совершенно разных курса препаратов, препараты разные. Более того, ему могут поставить и разные диагнозы. И ничего общего с тем диагнозом, который на самом деле, он иметь не будет. Потому что регламент приема пациента тоже ограничен. Не успеет ни один нормальный вменяемый доктор осмотреть пациента – сколько у нас там сейчас? – за 12 минут. А.Г.: Да, к сожалению, эта проблема системная, и ее нужно решать. В.А.: Ее нужно решать на системном уровне. У нас до сих пор нет квалификации, специализации врача-реабилитолога, именно в плане спинальных травм. Да, у нас есть неврологи, у нас есть ортопеды, у нас есть хирурги, прекрасные врачи, но комплексного подхода, например, как в зарубежных клиниках, нет. У них врач, которые оперировал пациента после ДТП, и врач, который контролирует его реабилитацию, – это один и тот же врач либо это два врача, которые постоянно находятся на связи. У нас оперировать могут в Склифосовского, а на реабилитацию отправить в Новосибирск. Понятно, что врачи не будут на связи, если только они не учились когда-то вместе с мединституте и не помнят друг друга по студенческим годам. А.Г.: Виктория, будем надеяться, по крайней мере, что что-то изменится. В.А.: Очень надеемся! А.Г.: И с вашей помощью тоже. Мы сегодня назвали нашу беседу строчкой из стихотворения Владимира Высоцкого – "Спасибо, что живой". Я хочу сказать спасибо фонду "Живой" за вашу работу, за то, что вы есть. Я знаю, что было очень трудно, и фонд даже стоял уже на грани закрытия. Этого, слава богу, не случилось. Потому что мы, взрослые, тоже болеем. И мы хотим быть здоровыми, нам это очень нужно. В.А.: Пожалуйста, будьте здоровыми! А.Г.: Этого и пожелаем – и вам, и вашим подопечным, и всем нашим телезрителям. Будем здоровы! Спасибо вам огромное за беседу. В.А.: Спасибо и вам. А.Г.: О работе Благотворительного фонда помощи взрослым "Живой" мы говорили с его директором Викторией Агаджановой.