Игорь Пчелин: Ежегодный прирост ВИЧ-инфицированных в стране - 10–15%. То есть эпидемия развивается
Ангелина Грохольская: У меня в руках обычная красная ленточка, но если ее свернуть в верхней части, то получится перевернутое "V" – символ сострадания, поддержки и надежды на будущее без СПИДа. Сегодня, 1 декабря, Международный день борьбы с этой страшной болезнью. Миллионы людей крепят красные ленточки на лацканы пиджаков и платья и говорят об угрозе, которую несет эта глобальная эпидемия, о том, что с диагнозом ВИЧ и СПИД можно жить полноценной жизнью.
Сегодня у нас в студии Игорь Пчелин – создатель Общественного благотворительного фонда борьбы со СПИДом "Шаги". Игорь, здравствуйте.
Игорь Пчелин: Здравствуйте.
А.Г.: Я с вашего позволения сейчас отвлекусь немного и прикреплю все-таки эту ленточку. Игорь, я, наверное, как и большинство наших телезрителей, да и вообще большинство людей, живущих по крайней мере в нашей стране, подвержена стереотипам, связанным и с ВИЧ, и со СПИДом. И я очень надеюсь, что мы сегодня с вами вместе здесь эти стереотипы, хотя бы некоторые из них, сломаем. Кстати, какое самое распространенное мнение, которое бытует у нас в отношении этого заболевания, этой инфекции, ошибочно?
И.П.: Первое, если мы говорим о выявлении, то очень часто можно слышать: "Я не из уязвимой группы, поэтому у меня ВИЧ не может быть, я не буду тестироваться, это не нужно". А на сегодняшний момент, уже много лет ВИЧ вышел из уязвимых групп, и он в общей популяции.
А.Г.: Давайте поясним. В свое время, еще в 80-х, когда появились первые заболевшие, даже в 90-х годах, возможно, и в 2000-х это все-таки была определенная группа риска, да?
И.П.: Ну да. В любом заболевании, особенно в инфекционных заболеваниях, выделяют по эпидемиологии группы наиболее подверженные. Так проще, так толерантнее говорить, потому что все-таки люди не виноваты. Это еще второй миф – в обществе говорится о том, что "люди сами виноваты", "так им и надо" и так далее. Никто не виноват ни в какой болезни. Болезнь есть болезнь.
А.Г.: Это точно. Недавно читала такую статью, информацию, что тестирование сейчас неэффективно – возможно, из-за этого отношения, из-за стереотипов, которые существуют у нас в обществе. Тестируются только опять же определенные группы. Возможно, уже понимают, что она где-то может рисковать. А обычные граждане, которые считают себя не подверженными ни в коем случаем этому заболеванию, они тестироваться не идут. И пока это неэффективно.
И.П.: Это два полюса. Первый полюс – это люди, которые не считают нужным тестироваться. Это то, что вы сказали. Вторая часть – это группы уязвимые, до которых тест просто не доходит. Это отдельная, сложная, кропотливая, ежедневная работа. К сожалению, государственные медицинские учреждения не могут в силу специфики своей работы работать с этими группами, потому что это ночь, это обычно какие-то неблагополучные районы, притоны те же самые и так далее. И во всем мире эту работу проводят общественные организации.
А.Г.: В том числе и ваша?
И.П.: В том числе и наша.
А.Г.: Тогда давайте сразу о фонде поговорим, о фонде "Шаги". Какие программы, какие проекты сейчас реализуете?
И.П.: Мы начали свою деятельность исключительно как фонд, который помогает людям, уже получившим диагноз, а также близкому окружению: родным, близким, мужьям, женам, партнерам.
А.Г.: Что тоже очень важно, да?
50% успеха, в том числе лечения, лежит на близком окружении
И.П.: Это безусловно важно. Потому что 50% успеха, в том числе лечения, лежит на близком окружении. Если человек, получивший диагноз, не принял его и не может найти соратников среди семьи, успех на лечение достаточно сложно прогнозировать, потому что человек живет постоянно в стрессе, месяцами и годами. Естественно, если близкое окружение знает… И мы людей, которые приходят к нам в организацию на группы взаимопомощи, консультирование, готовим, как сказать своим близким о том, что ВИЧ-инфекция, как подойти к этому, чтобы не было ни кризиса, чтобы это прошло комфортно. В том числе бывают случаи, когда родственники приходят к нам в центр после того, как им сообщили диагноз, и мы с ними проводим дополнительную работу по снижению уровня тревожности по отношению к своему близкому, у которого ВИЧ.
А.Г.: У меня сразу вопрос. А какой процент, допустим, родственников, которые понимают, принимают этот диагноз вместе с заболевшим, и кто не принимает? Вот доля.
И.П.: Сейчас резко снижается процент близких, которые не принимают. Если 10–15 лет назад мы слышали на каждом шагу "меня из дому выгоняют", "меня прессингуют", "мне выдали отдельную ложку, вилку, хлоркой после меня все протирается", то сейчас мы практически таких не видим. Есть такие психологические моменты, которые нужно сглаживать. Это вопрос времени и профессионализма.
А.Г.: Игорь, скажите, а существует какой-то алгоритм действий медиков в медицинских учреждениях, когда все понятно, человеку поставили диагноз? Что дальше? Как они работают с пациентом?
И.П.: Безусловно, вообще все люди, которые сдают тест на ВИЧ, должны знать, что при сдаче теста на ВИЧ у нас законодательно закреплено до- и послетестовое консультирование, это в том числе профилактическая мера. Не просто мы пришли в коммерческую клинику, сдали тест, и нам сообщают либо по почте, либо еще как-то. Это определенная процедура, которая является концепцией профилактической. То есть до теста необходимо выяснить риски человека, знание его о ВИЧ-инфекции. Может быть, он не знает, как использовать средства защиты или не знает, как передается ВИЧ-инфекция. Это лишняя возможность поговорить с человеком. И после теста на ВИЧ в любом случае – отрицательном или положительном – проводится консультирование.
А.Г.: Слушайте, ну это какой-то идеальный вариант. Вы сейчас сказали "в коммерческую клинику". А в государственных клиниках это можно сделать? И делают ли это?
И.П.: В государственных закреплено законом.
А.Г.: Законом – понятно. А вот на практике?
И.П.: Не всегда, конечно, потому что это достаточно сложная часть. Понятно, идет поток. В продвинутых центрах, в государственных медицинских учреждениях все-таки обращают на внимание. И мы как общественная организация, пациентская организация всячески стараемся помогать. Есть такая форма – равные консультанты. То есть люди, которые получили диагноз, которые прожили какое-то время, они приняли себя, они обучились… Мы проводим обучение для равных консультантов, как говорить с другими людьми.
А.Г.: У вас же даже программа называется "Равный равному".
И.П.: "Равный равному", да, абсолютно. И с одобрения, с доброй воли государственных медицинских учреждений после проведения консультирования специалистов специалист предлагает: "У нас есть равный консультант". А вы представляете – человек, которому только что сказали, у него рушится мир, то есть он настолько одиноким себя чувствует! И в соседнем кабинете или за дверью есть человек, который уже прожил, уже прошел этот путь многолетний, он выжил, он умеет жить. И в этом случае консультирование и принятие диагноза настолько эффектно идет.
Мы готовим и предоставляем в государственные учреждения этих равных консультантов, которые помогают пройти эти первые шаги, первые часы жизни с ВИЧ-инфекцией, первые дни для того, чтобы стабилизировался человек, принял себя и в дальнейшем продолжал планировать свою качественную жизнь.
А.Г.: "Чума XX века". Правда ли, что в России эпидемия ВИЧ? Сегодня в студии беседуем с Игорем Пчелиным, создателем Общественного благотворительного фонда борьбы со СПИДом "Шаги".
Есть такое мнение (кстати, его подтвердил директор Федерального центра СПИД), что у нас не хватает специалистов в государственных медицинских учреждениях, которые работают по этой тематике.
И.П.: Да, конечно, у нас не хватает. Это связано с тем, что эпидемию пока мы не остановили.
А.Г.: А эпидемия есть?
И.П.: Эпидемия? Ну, здесь такая игра слов. Если мы говорим об эпидемиологии как науке, то эпидемический барьер уже пройден давно. ВИЧ локализовать невозможно в принципе, поэтому мы слышим от государственных чиновников: "Мы не объявляем эпидемию, потому что она немножко не укладывается в концепцию эпидемиологии".
А.Г.: Однако недавно прозвучало, что эпидемия в Свердловской области, в Екатеринбурге, еще в девяти регионах. И население это достаточно напугало.
И.П.: Ну, эпидемия есть.
А.Г.: А может быть, благодаря этому снова заговорили.
У нас ежегодный прирост ВИЧ-инфицированных на 10–15%. То есть эпидемия развивается
И.П.: Здесь в чем нюансы? Когда мы говорим об эпидемии, скорее мы используем это слово для того, чтобы обратить внимание, государства в том числе, что возврата уже нет. И это видно по статистике. У нас ежегодный прирост, мы даже не остановили эпидемию. У нас ежегодный прирост на 10–15%. То есть эпидемия развивается, ВИЧ-инфекция развивается, и ее остановить…
А.Г.: И тенденции к снижению даже нет.
И.П.: Да. И мы в этом контексте пытаемся поговорить с государством. Да, объявили эпидемию. Вы сами видели, какая шумиха началась по поводу того, что только один регион объявил эпидемию: сразу привлечение внимания, сразу люди пошли тестироваться.
А.Г.: Я хочу сейчас все-таки к специалистам вернуться, я перевела на другую тему. Нет специалистов у нас, не хватает?
И.П.: Их не хватает, потому что опять-таки идет прирост. И наша система СПИД-центров – ну, может быть, 15–20 лет назад она и была эффективной, уникальной и комфортной для пациентов, но сейчас, к сожалению, пациенты в СПИД-центрах, в локализированных диспансерных учреждениях, как огурцы в бочке, набиты. Огромнейшие очереди! Запись к специалисту через несколько месяцев. Безусловно, рано или поздно мы придем к децентрализации оказания медицинских услуг по месту жительства.
Но, естественно, это категорически нельзя делать одним росчерком пера, потому что человек, который наблюдается СПИД-центре, выйдя к себе в поликлинику к инфекционисту, рискует тем, что люди вокруг него узнают. У нас, к сожалению, соблюдение медицинской тайны не столь обязательно для медицинских специалистов. Сейчас очень хорошо, что пациентские сообщества призывают, контролируют и мониторят, чтобы на картах не ставили особые знаки, потому что раньше была красная черта, какие-то большие красные буквы "ВИЧ" и так далее. В регистратуре это узнают, добрые люди "по секрету" скажут кому-то – и весь район узнает, весь подъезд узнает. И начинают поджигать двери, избивать на улице людей и так далее.
А.Г.: Неужели даже такое?
И.П.: Да, конечно.
А.Г.: У вас есть горячая линия, куда звонят люди, которые узнали о своем диагнозе. Эта горячая линия работает по всей России или локализована только в Москве и Московском регионе?
И.П.: Ой, к сожалению, в августе 2012 года она прекратила свою работу из-за отсутствия финансирования. Эта горячая линя уникальна тем, что аналогов в мире не существует. Она в первую очередь пациентская и основана на принципе "равный равному". У нас был интересный девиз: "Мы знаем, как с этим жить". 5–8 тысяч звонков ежемесячно мы принимали по всей России. А звонок этот бесплатный, на интеллектуальном номере 8 800. Соответственно, мы брали на себя все заботы по оплате. Но, к сожалению, пока мы не нашли благодетелей, которые могли бы восстановить эти линию.
Обыватели думают, что горячая линия – это телефон, трубка и человек. Во-первых, это колл-центр, он достаточно дорогой. Нам подарили, спасибо огромное, он стоит несколько миллионов рублей, нам подарили этот колл-центр. В концепции горячей линии у нас есть огромное количество партнерских организаций, в том числе пациентских. Мы связываемся по месту жительства с пациентской организацией и зацикливаем этого человека с нашим доверенным специалистом или организацией. Это не просто должен быть какой-то специалист, а мы должны на сто процентов знать, что он поможет. Соответственно, мы передаем из рук в руки, а не просто: "Перезвоните по такому-то номеру". Из рук в руки передаем. И эта система работала по всей России, и она была очень эффективная, потому что это не только человек и трубка, а это именно помощь – длительная, передающаяся из рук в руки и так далее.
А.Г.: Государство с общественными организациями, которые делают огромную работу, каким-то образом коммуницирует? И есть ли какая-то… Ну, общая цель есть. А вот общая работа возможна? Может быть, в рамках стратегии той же.
И.П.: Мы только начинаем этот диалог. Нельзя сказать, что раньше его не было, но это было на усмотрение местных чиновников, руководителей СПИД-центров, врачей и так далее. Сейчас это законодательно закреплено, в том числе и финансовая ответственность государства по неким интервенциям в области профилактики, которые будут делать НКО.
Что касается горячей линии. Мы очень надеемся, что государство все-таки обратит внимание. Во-первых, это уникальный опыт, абсолютно. Нас приглашали другие страны, в том числе страны СНГ, сделать подобные горячие линии. Мы обучали, как это делать, потому что все приезжали стажироваться на нашу линию и видели, насколько это эффективно.
А.Г.: Я очень надеюсь, что сейчас вас услышат, и обязательно этот проект возобновится. Игорь, мы не обо всех стереотипах сегодня с вами поговорили. Что еще важно сказать, чтобы знали наши телезрители в первую очередь?
И.П.: Безусловно, необходимо тестироваться любому человеку. Это должна быть рутинная процедура. Особо обращаю внимание на пары, которые планируют завести ребенка. Если мы заботимся о своем здоровье, мы на 50% уже защищены.
А.Г.: Игорь у меня еще такой вопрос. Считалось и сейчас многие считают, что ВИЧ, СПИД – это смертельные болезни. Вы сказали: "Мы умеем и знаем, как с этим жить". То есть сегодня пациенты, ВИЧ-инфицированные – они могут жить, и жить полноценной жизнью?
И.П.: Безусловно. Если есть воля у пациента, если есть доступ к медицинским услугам, социально-психологическим услугам, то есть все предпосылки для того, чтобы человек прожил свою жизнь качественно и столько, сколько ему отведено, не опираясь на то, что у него есть ВИЧ-инфекция. Сейчас ВИЧ-инфекция – смертельное, но хроническое заболевание. Да, конечно, оно может привести к смерти, но в наших силах контролировать этот процесс и прожить долгую жизнь.
А.Г.: Я желаю всем нам с вами долгой жизни. Сегодня Международный день борьбы со СПИДом. И я очень хочу попросить вас, чтобы вы обратились к нашим телезрителям с каким-то пожеланием или советов.
И.П.: Уважаемые телезрители, хотел бы посоветовать все-таки тестироваться, потому что сейчас это основная проблема. Сегодня 1 декабря. Мы обычно ищем поводы. Чем не повод? И пожелать ВИЧ-положительным людям, которые сейчас слушают, которые живут с ВИЧ-инфекцией, сил и огромного-огромного здоровья! Спасибо вам.
А.Г.: Спасибо вам огромное. В студии "Большой страны" мы беседовали с Игорем Пчелиным, создателем Общественного благотворительного фонда борьбы со СПИДом "Шаги". И я добавлю: живите сами и давайте жить другим.