Павел Давыдов: В России несколько десятков благотворительных фондов помогают детям с тяжелыми заболеваниями. Один из них – фонд "Димина мечта". На протяжении 10 лет он оказывает помощь лежачим детям-сиротам и инвалидам, помогает детским домам для умственно отсталых детей, выпускникам интернатов, оплачивает операции и лечение детей с аномалиями физического развития. За это время 243 ребенка прошли курсы лечения и реабилитации, более 5 тысяч детей-сирот в 28 детских домах и учреждениях получили необходимую помощь. У нас в гостях – директор фонда "Димина мечта" Елена Володина. Елена, здравствуйте. Елена Володина: Здравствуйте. Павел Давыдов: Только что мы посмотрели сюжет – историю Ольги Пономарь, чей трудный жизненный путь заставляет задуматься. А ее фонд "Эпицентр" – это своеобразная надежда для родителей. А как появился ваш фонд? Я где-то читал, что это дань памяти мальчику Диме Мартынову? Елена Володина: Маленькому Диме Мартынову, все правильно. Наш фонд ведет деятельность уже в течение лет двадцати на самом деле. Павел Давыдов: То есть 10 лет официально зарегистрирован, а история началась 20 лет назад? Елена Володина: Да, когда еще наши учредители, будучи волонтерами, вместе с православным центром "Живоносный источник" в Царицыне начали навещать детей в детском доме для умственно отсталых детей. 20 лет назад в этих детских домах была уже ужасающая ситуация. Это больше было похоже на маленькие "освенцимы" внутри города. У детей не было даже игрушек, не говоря уже о занятиях… Павел Давыдов: Вы описаете какую-то историю из фильма ужасов. Вы меня, конечно, извините… Это так и было? Елена Володина: Да, 20 лет назад это было так. У нас есть старый фильм. Это было ужасно. И собственно из-за этого фильма я осталась работать в фонде. Так как Дима был сиротой… Павел Давыдов: Некому было помочь. Елена Володина: …ему некому было помочь. А их держали в группах милосердия. Для таких детей не было предусмотрено ни нянечек, ни воспитателей, ни педагогов, ни дефектологов – никого. У них были только санитарки. И в группе на 20 лежачих тяжелобольных детей была санитарка посменно, которая должна была успеть их всех накормить три раза в день, помыть. Я уже не говорю, что никто с ними даже не гулял особо. И смертность была очень высокая. История Димы очень показательная для всех детей этой категории. Потому что когда наши учредители впервые пришли в группы детей знакомиться с детьми, Мэри спросила у нянечки, которая была с ребенком: "А это что за мальчик сидит в углу?" Ей сказали: "Это Дима Мартынов. Он – как растение, ничего не понимает. Он, в принципе, ничего не чувствует. Он все время только сидит". Мэри кинула ему мяч – ребенок потянулся и кинул мяч обратно. Он реально хотел играть. И вот это очень показательная ситуация, когда взрослые, которые каждый день находятся с ребенком в детском доме… Павел Давыдов: Этого не видят, да? Елена Володина: Они не видят в нем человека, они не видят в нем ребенка. Они видят в нем подопечного, которого нужно мыть и кормить. Павел Давыдов: Это чудовищная история. Елена Володина: Это было, к счастью, 20 лет назад. Павел Давыдов: Сегодня ситуация изменилась? Елена Володина: К счастью, сейчас ситуация значительно изменилась. Павел Давыдов: Надеюсь, лучше стало? Елена Володина: Она гораздо лучше. У детей есть красивые комнаты, у них даже есть шторы на окнах, у них есть одежда, у них есть даже игрушки. Но, как ни странно, отношение до сих пор во многих учреждениях сохранилось – к ним относятся, как к детям, которых можно только мыть и кормить. У нас есть потрясающий опыт, когда мы ставим массово этих детей на ноги, массово учим их жизненно важным навыкам. И это потрясающие вещи, которые мы открыли для себя. Даже ортопеды – профессионалы в своем деле – они не брались за таких детей с умственной отсталостью, потому что считалось, что нет перспектив. Зачем тратить время, силы и деньги на этих детей? Сейчас в одном из подопечных детских домов почти вся группа детей ходит. Они общаются, они помогают нянечкам. Там совершенно другая атмосфера. Павел Давыдов: Елена, а в каких регионах работает сегодня ваш фонд? Елена Володина: Ну, мы работаем в России. Мы так думаем, что мы работаем… Павел Давыдов: Ну, не во всех 85 регионах? Елена Володина: Мы не во всех регионах. Но мы принимаем обращения от семей, у которых такие дети, откуда бы они ни были. Наши проекты в пяти постоянных детских домах для умственно отсталых детей, где мы как развиваем наши проекты "Вертикализация" и "Портаж". Это методика, когда дефектологи учат детей жизненно важным навыкам именно тех детей, которых, кажется, невозможно ничему научить вообще. Благодаря методике, допустим, дети, которые 10 лет лежали просто в кровати и ели только из бутылочки, их кормили, через 6 месяцев они начинают кушать самостоятельно. Павел Давыдов: Елена, на секундочку вернемся к сюжету об Ольге Пономарь. Она отметила следующее: в поиске помещения они обратились в одну из гостиниц. Руководство им заявило следующее: им "проще содержать бордель, чем ваши дети будут приходить сюда и заниматься". У меня, честно говоря, эти слова никак не укладываются в голове. Как такое можно сказать? А вы с подобными проблемами сталкивались, что не только недопонимают, но и, честно говоря, просто обижают? Елена Володина: Это обстоятельства, в которых мы живем. Это наша реальность. Павел Давыдов: Остается с ней только смириться? Елена Володина: Есть бизнес, есть государственные структуры. Наш опыт такой же абсолютно. У нас был центр социальной абилитации для родителей, где наши 15 специалистов очень высокого уровня принимали и занимались детьми, которых никуда в московские центры вообще не брали. Родители привозили к нам своих тяжелых лежачих детей с очень тяжелыми нарушениями развития. И вот 2008 год (у коммерческой фирмы мы снимали помещение для центра), кризис. Мы собрали очень мало денег и рассчитали бюджет, что мы не потянем. И там еще метро построили рядом – еще нам подняли цену. Мы отказались от помещения вообще и стали просить у государства, родители писали письма. И нам московский Департамент имущества предложил посмотреть два помещения. Мы посмотрели, согласились, очень были рады. Это были две квартиры на первом этаже. Мы могли там сделать миллион классных проектов и помочь очень многому количеству семей и детей и по всей России, и в Москве. Помещения стоят эти закрытые, они никем не используются. Павел Давыдов: И вам их не дали? Елена Володина: И нам их не дали. И вот они есть. И эти обстоятельства… Как к этому относиться? Ну, вот с этим и живем. Сейчас мы перешли на домашние визиты, наши специалисты ходят по домам. Мы в три раза из-за этого оказываем меньше услуг, потому что часть тратится на дорогу к ребенку, часть – на дорогу обратно. Павел Давыдов: Елена, мне кажется, у вас самая сложная работа в мире, потому что надо понять, принять и поддержать. Но ведь особые дети требуют особого подхода, и в том числе внутреннего. Вам приходится менять себя, перестраивать как-то? Или это произошло 20 лет назад, после истории с Димой? Елена Володина: Я перестроилась, когда… Я росла в приемной семье, мои родители брали приемных детей. И я была приемной мамой в течение 8 лет. Я тогда уже поняла, в каком государстве мы живем, с какими трудностями придется столкнуться. И тогда я перестраивалась. Сейчас я уже на своем месте, и я знаю, как и с чем работать, где стоит рвать душу, а где лучше сохранить свой внутренний ресурс и нести все, что у тебя хорошее есть, детям. Они, дети… Нужно обязательно про это сказать. Дети с очень тяжелыми нарушениями развития – это такая категория потрясающая детей, которые огромный ресурс добра, чистоты. И мне очень хотелось бы как можно больше людей привести к ним и показать: "Ребята, посмотрите, какие есть". Вообще недоразумение, что они находятся в интернатах. И я очень верю, что в нашей стране все-таки изменения происходят и будет еще лучше. Потому что те дети, которых не оставили в интернате, не отказались из-за того, что у них сложные диагнозы, они же потрясающие результаты выдают. Павел Давыдов: Елена, мне искренне хочется поблагодарить вас за эту беседу, сказать вам большое спасибо за вашу жизненную позицию, за ваше такое внимание к детям, для которых вы, пожалуй, последняя надежда. Пожелаю еще бо́льших возможностей вашему фонду. Ну и конечно, мужества маленьким пациентам, у которых есть все шансы прожить долгую и счастливую жизнь – и отчасти благодаря именно вашей поддержке. Спасибо большое. Елена Володина: Спасибо большое. Павел Давыдов: У нас в гостях была директор фонда "Димина мечта" Елена Володина.