Константин Точилин: Это программа "Де-факто". И сегодня наш гость – Ольга Германенко, руководитель ассоциации "Семья СМА". СМА, кстати, что означает? Ольга Германенко: СМА – это аббревиатура, которая обозначает диагноз спинально-мышечной атрофии. Соответственно, наша организация работает с пациентами с этим заболеванием. К.Т.: И говорить будем о теме сложной, крайне деликатной, которая вроде бы, с одной стороны, касается не всех, а, с другой стороны, может коснуться каждого. Дело в том, что в Минздраве весной должно пройти закрытое заседание с участием организаторов здравоохранения и врачей-реаниматологов. И главный вопрос, который хотят обсудить – имеют ли право неизлечимые больные или их родственники отказаться от реанимации, которая только продлевает страдания пациентов, а лечением не является? Сейчас такой отказ приравнен законодательно к эвтаназии и запрещен. Давайте попытаемся разобраться, почему, как говорят, достойная смерть в России незаконна. О.Г.: Мне бы хотелось сначала начать с того, что выйти за пределы этой темы эвтаназии, потому что право на достойную смерть и право на отказ от реанимации сложно назвать эвтаназией. К.Т.: Давайте как раз разницу попробуем определить. О.Г.: Давайте попробуем. Эвтаназия – это что? Это искусственное прекращение жизни, как правило, по просьбе пациента. Какими-то методами врач осуществляет. Что касается отказа от реанимации, то, что здесь является эвтаназией, остается вопросом открытым. Хотя если мы обратимся к 45 статье нашего федерального закона 333 об охране здоровья, то мы увидим там определение эвтаназии, которое включает, в том числе, и определение пассивной формы эвтаназии, которая говорит о том, что неоказание помощи, в том числе и по искусственному поддержанию жизни, в нашей стране признано пассивной эвтаназией. Вот эта трактовка дает очень много сложностей и проблем. Потому что за разговорами об эвтаназии, о пассивной, непассивной, за этими какими-то разговорами мы забываем о первичном праве пациента на оказание или на отказ от медицинских вмешательств, который также закреплен в 323 законе. К.Т.: О праве на получение помощи мы знаем. Но я, честно говоря, впервые слышу о праве на отказ. Это же есть? О.Г.: Да. Оно закреплено в 323 законе, 19 статье. Если мы посмотрим, когда мы попадаем в лечебное учреждение или наши дети попадают в лечебное учреждение (я больше с детьми работаю, поэтому, наверное, буду про них), то всегда, прежде чем с нами что-то начинают делать, мы подписываем разрешение, согласие на медицинское вмешательство. Точно так же мы можем его не подписать или отказаться. Но, опять же, чтобы мы могли отказаться и вообще принять решение о том, хотим мы определенного объема медицинских вмешательств или нет, мы должны быть осведомлены о том, что будет и как. Вот с этим у нас проблема. Мне кажется, что эти разговоры о праве на отказ или медицинское вмешательство очень тесно связаны именно с полным информированием пациента о том, что его ждет, о том, что это за болезнь, к чему она ведет, какие есть перспективы, прогнозы, какие методы лечения, или, если их нет, то что его дальше будет ожидать. И тут уже, обладая только этой информацией, пациент или его представители, казалось бы, могут принимать решения. К.Т.: Я так понимаю, что есть тонкость в законе. Я попробую ее процитировать, что в одной статье сказано, что врачи могут не проводить реанимационные мероприятия, если клиническая смерть является следствием заведомо неизлечимых болезней, но не объясняется, что это такое и при каких болезнях. При этом есть другая статья, которая предусматривает даже тюремный срок за неоказание помощи. И такие дела тоже были. Поэтому когда перед врачом стоит дилемма "реанимировать или нет", естественно, он, наверное, выбирает в пользу реанимации. О.Г.: Конечно, когда перед врачом стоит дилемма, я извиняюсь за, наверное, такой буквализм – реанимировать или сесть, то, конечно, любой здравомыслящий человек и за себя тоже подумает. Но, смотрите, у нас есть сейчас то, что процитировали. Но нет никаких критериев, какое заболевание является неизлечимым. Диабет тоже неизлечим. У нас много неизлечимых заболеваний. Непонятно, что является им. Нет перечня этих заболеваний, нет определенных четких критериев и показаний, когда помощь может оказываться, когда не может оказываться. Но не это, мне кажется, даже самое главное. То есть даже когда мы говорим сейчас про законы, про то, что можно, не можно, мы всегда говорим, как правильно и неправильно. И мы пытаемся судить, что правильно. Ок, у нас человек с неизлечимым заболеванием, с тем же СМА, например, ребенок в тяжелой форме, заболевание подходит к своему завершающему концу, он по факту находится в терминальной стадии, так же как для онкологических больных, находящихся в терминальной стадии, прекращается радикальное лечение. В случае со СМА такого лечения вообще нет. И здесь, когда мы начинаем говорить, что для этого ребенка или вообще для любого пациента с неизлечимым терминальным состоянием будет правильно или неправильно – отказ от реанимации или не отказ. На самом деле нет правильного и неправильного. Мне кажется, что эту проблему следует в первую очередь рассматривать именно не со стороны "правильное решение - неправильное". Все решения правильные. Но мы должны дать базовое право человеку на выбор, на принятие решения по отношению к ситуации конца жизни. К.Т.: Но тут же есть сложность. Ведь не все пациенты и не все родственники пациентов – профессиональные врачи. Для того, чтобы реализовать это право, нужно обладать некоторыми компетенциями, мне кажется. Нет? О.Г.: В какой-то мере – да. Но, опять же, то, с чего мы начали: мы начали с того, что пациент должен быть проинформирован тем, что у нас сейчас есть сложности объективно. Когда пациенту дается диагноз, и он уходит, не понимая. Почитайте в интернете. У нас, когда родители детей получают диагноз СМА, самое частое, что они слышат – неизлечимо, доживет до 2 лет, может быть. Почитайте, что это такое, в интернете. Тяжелые разговоры. Никто не умеет и не может, и, может быть, даже не хочет проводить эти тяжелые разговоры, не объясняют, что, зачем, почему. В частности, мы в нашей ассоциации вынужденно взяли на себя такую обязанность – разъяснять пациентам, что их дальше ждет. У нас масса обращений именно потому, что "нам поставили диагноз СМА, мы прочитали, мы в шоке, мы не знаем, что нам дальше делать, нам никто не объясняет, у нас нет помощи". Мне кажется, что с грамотным информированием о том, что дальше поэтапно будет происходить с ребенком, на каком этапе какая помощь ему хотя бы может понадобиться, и то же самое касается ситуации в конце жизни, когда происходит уже что-то, что указывает на терминальную стадию болезни, информирование, рассказывание о том, что можно, что нельзя, что еще может быть сделано, даст и родителю как законному представителю пациента, или самому пациенту, если он в соответствующем возрасте, принять осознанное и правильное решение. А если мы вспомним, есть такая Венецианская декларация 1983 года о терминальном состоянии. Я думаю, что врачи хорошо с ней знакомы. Там как раз сказано о том, что врач должен информировать пациента, и в случае, если это терминальное состояние, то он обязан оказать помощь, но в интересах пациента. И дальше следует разъяснение, что же это такое. То есть на основе полностью переданной информации о том, что может быть сделано, что не может быть, о том, что сейчас с ним происходит… Пациент либо представитель обдумывает, принимает свое решение, озвучивает его врачу, и далее врач в соответствии с ним поступает: либо он продолжает мероприятие в том числе и по искусственному поддержанию жизни, либо, если пациент против, врач не перестает им заниматься, он не говорит "все, ок, ты не хочешь больше получить никакой помощи, ты отказался, пока" – он продолжает с ним работать, но немного по-другому. При отказе от жестких мер, в частности, реанимационных мер, пациент все равно продолжает получать помощь. Он продолжает получать эту помощь немножко по-другому: получает и паллиативную помощь, и, в частности, облегчение симптомов, если речь связана о ситуации с дыхательным… К.Т.: Вы знаете, я думаю, нас сейчас смотрят наши телезрители. И я думаю, что у них возникает вопрос, что вроде бы у государства здесь гуманная вполне позиция: хочет спасать всех до последнего, просят они этого или не просят. В чем тут проблема? Или это просто декларация желания и, может быть, недостаток возможностей? О.Г.: Я бы немножко по-другому вопрос поставила. Мы всегда, когда говорим о спасении, мы сейчас сказали такое слово - "спасение", продлевать жизнь до конца, хочет он этого или не хочет. Кто в системе оказания медицинской помощи оказывается первичным – пациент или тот, кто что-то с ним делает? Здесь у нас есть небольшая сложность. Когда мы приходим к врачу, то, на мой личный взгляд, главным здесь является пациент, его желания, его стремления, его позиция. И врач является помогающим специалистом, по своей сути врач помогает пациенту либо излечиться из болезни, либо в случае, если это невозможно, облегчить течение этого заболевания настолько, насколько это возможно. И когда мы приходим к врачу в ситуации, когда сделать, по большому счету, ничего нельзя, болезнь протекает естественным путем, она так или иначе приведет к смерти. Мы должны помнить всегда о том, что мы смертны, мы когда-то умрем. И если врач ничего не может сделать, и пациент знает об этом, и он знает, какие есть варианты, и у него есть осознанное четкое решение относительно того, что он хочет дальше, то, наверное, тот, кто ему помогает, должен принимать это во внимание в первую очередь. То есть это право пациента на выбор тактики лечения, которое в том же 323 законе закреплено. К.Т.: Мы немножечко коснулись мирового опыта. Вы говорили про Венецианскую конвенцию. Вообще в мире как с этой проблемой поступают? Какие существуют практики? О.Г.: Мы общаемся с американскими и итальянскими коллегами. И это все в контексте паллиативной помощи и конкретно спинально-мышечной атрофии. Мы консультировались, естественно, с врачами, которые оказывают помощь там. И там это происходит таким образом. Давайте, наверное, я немножечко сделаю небольшое отступление и расскажу вообще, что это за болезнь и к чему она приводит, потому что мы не говорим сейчас про всех пациентов, наверное, а про определенную группу. Спинально-мышечная атрофия – прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, которое постепенно приводит к атрофии мышц. То есть человек полностью становится обездвиженным, и затем начинаются процессы, которые затрагивают функции глотания, то есть он прекращает самостоятельно кушать. И могут затрагиваться органы дыхания, то есть человек перестает самостоятельно дышать. Это естественное течение болезни. И когда человек перестает дышать, здесь у нас как раз стоит этот вопрос об искусственном продлении этой жизни в том его виде, в котором оно уже есть, или его не прекращении, а оставлении в естественной форме протекания заболевания. И среди этой группы заболеваний (спинально-мышечной атрофии) обычно выделяется три формы. Первая форма затрагивает маленьких детей в возрасте до 6 месяцев. Они умирают очень быстро, потому что заболевание очень быстро прогрессирует. К 6-8 месяцам они оказываются на реанимационной койке, подключенные к аппарату ИВЛ в лучшем случае, и уже живут таким образом. Но какая это жизнь? Это ребенок, который не двигается, не может говорить, он лежит, не может пошевелить даже пальцем, как правило. Ну, может быть, пальцем немного вот так. И на ИВЛ он может быть недолго, может быть долго. Мы никогда не знаем. Мы говорим про ту группу, которая с наиболее быстро прогрессирующим, когда говорим про СМА. Какое решение встает перед родителями? К.Т.: ИВЛ – это искусственная вентиляция легких. О.Г.: Да. Когда ребенок перестает сам дышать, сейчас у нас в России практика такова, что ребенок поступает в экстренном порядке в отделение интенсивной терапии, его, не спрашивая родителей, по умолчанию реанимируют, подключают к аппарату. И шансов снять ребенка с этого аппарата, восстановить утраченную функцию по большому счету нет. То есть он навсегда подключен к аппарату искусственной вентиляции, всегда привязан к этой машине. И то качество жизни, которое в нем остается, оказывается достаточно низким. Да, можно много всего веселого и здоровского, и продолжать хорошо жить и на ИВЛ. Но это очень сильно зависит не только от качества оказания медицинской помощи – от состояния семьи, вообще от очень многих факторов. И российская практика сейчас такова, что когда эти дети оказываются в отделении реанимации, они в отделении реанимации получают необходимую помощь в виде медицинского наблюдения и все. Мы знаем, что у нас с доступом реанимации сейчас происходит в стране. Это тоже горячая тема, широко обсуждаемая. Я думаю, что даже нет смысла об этом говорить. То есть доступ не круглосуточный. Он иногда вообще не осуществляется. И очень часто, особенно в регионах, это проблема. И мы стоим перед таким выбором: оставить ребенка в реанимации на аппарате ИВЛ, но продлить ему жизнь, и какова она будет, когда он не видит маму или видит ее очень маленькое время, он лишается очень большой части своей жизни, находясь там. Или родители ищут 1.5 млн на то, чтобы купить аппарат ИВЛ, потому что государство на данный момент не обеспечивает детей этим аппаратом. К.Т.: А сколько государство готово держать такого ребенка… О.Г.: Сколько угодно. К.Т.: Сколько угодно? О.Г.: Пока он жив. У нас есть случаи, когда дети 2-3 года, до тех пор пока родители собирают эти 1.5 млн, чтобы купить эту аппаратуру, жили в реанимации. К.Т.: То есть врачи по идее не имеют права отказать? О.Г.: В нахождении? К.Т.: Да. О.Г.: Нет. Мы вспомним стоимость реанимационной койки. Но это не предмет, наверное, нашего сегодняшнего разговора. Как это происходит в Европе, как это происходит в США? Когда с родителями обсуждается диагноз, когда с родителями обсуждаются дальнейшие перспективы, особенно в таких сложных случаях, то их информируют о том, что дальше будет происходить с ребенком. И когда наступает тот самый момент, во-первых, это, как правило, не экстренное, а плановое обращение, родитель на основе информации заранее принимает решение о том, что он дальше будет делать, видит ли он такую жизнь для своего ребенка дальше или не видит. Насколько это качество жизни соответствует ожидаемому, желаемому. К.Т.: То есть решают родители на основании той информации, которую они получают от врачей. О.Г.: Да. То есть это объективная информация, полученная от компетентного медицинского персонала. К.Т.: Риск врачебной ошибки существует или нет? О.Г.: В этом случае со СМА, если мы говорим конкретно об этой патологии, то риска врачебной ошибки я бы сказала, что нет. Почему? Потому что заболевание… К.Т.: А если мы говорим про другие тяжелые заболевания? О.Г.: Смотря какие. Я бы тут говорила – смотря какие. Но, опять же, право принимать решения в отношении своей жизни или жизни своего ребенка – мне кажется, что все-таки оно базовое. Право принять решение относительно того, что ты сам в отношении себя или своего близкого, если ты являешься его представителем, хочешь. И это право… без разницы, какой у тебя диагноз. Я здоровый человек, но я бы не хотела оказаться в отделении реанимации с поврежденным мозгом, например, на аппарате искусственной вентиляции без надежды на восстановление. Я бы хотела принять решение… К.Т.: А откуда вы знаете, есть надежда или нет? О.Г.: Я думаю, что это вопрос лучше задавать медикам, но есть определенный критерий, когда можно понять, насколько повреждение серьезно. Собственно, я сама мама такого ребенка. Мой ребенок сейчас дома находится на аппарате искусственной вентиляции. Помимо СМА, которая не затрагивает головной мозг, при экстренной такой гипоксической ситуации, попадании в реанимацию с остановкой сердца, с остановкой дыхания при невозможности… у нас была длительная реанимация, ребенок получил дополнительно повреждение головного мозга. Я рада, что она жива. Но это не то качество жизни, которое я бы, например, хотела своему ребенку и многие другие родители. И с учетом того, что мы не имели возможности принять решение, потому что мы не знали, что будет дальше. И многие родители с этим сталкиваются. К.Т.: У вас не было информации. О.Г.: У меня была информация о заболевании. Но я никогда не знала, что могут быть еще дополнительные проблемы. К.Т.: И дополнительные решения. О.Г.: И дополнительные решения всегда, да. К.Т.: Как вы считаете, наверное, вся эта ситуация должна быть каким-то образом прописана в законах. Наверное, нужны какие-то изменения в закон о здравоохранении. Как правильно этот закон написать, чтобы мы не ударились из одной крайности в другую? Сейчас реанимировать, несмотря ни на что, иначе посадят – у нас не возникнет ситуации, что тогда просто вообще никого не будут реанимировать ни при каких обстоятельствах, и тоже мало не покажется? О.Г.: Вообще это сложный вопрос. К.Т.: У нас страна такая. Потому что одно дело, когда мы с вами это все обсуждаем в теоретических и в какой-то степени идеальных условиях, как бы это должно было бы работать. А потом мы прекрасно понимаем, что из себя представляет наше здравоохранение, что из себя представляют наши больницы, что из себя представляют врачи. Все разные – и больницы, и врачи, и от региона к региону, и от района к району в городе, и просто от одного лечебного учреждения к другому. Как тут не перейти какую-то грань, которая может оказаться очень опасной? О.Г.: Это наше самое большое опасение, что такая ситуация может стать реальностью. Почему? Потому что многие родители, которые с нами общаются и к нам обращаются, они сталкивались уже с такой ситуацией, когда настояния "Ну вы же знаете, что будет с вашим ребенком. Зачем? Давайте мы его отпустим". И это рождает обратную реакцию. "Как это? Это мой ребенок. Как мы его…". К.Т.: А у врача единственный аппарат искусственного дыхания на всю больницу. Ему он нужен, чтобы, может быть, кого-то вылечить. О.Г.: Например. Но мы никогда не можем говорить о том, что кто-то более достоин в спасении, а кто-то менее. Потому что когда речь идет о человеческой жизни, мы не можем руководствоваться какими-то критериями – этот здоровый, этот больной. К.Т.: Вы хотите сказать, что сейчас уже, несмотря на то, что официальная позиция "реанимируем, реанимируем, реанимируем" – врачи предлагают такой выход? О.Г.: Есть такие ситуации. К.Т.: Они нарушают при этом закон, или нет? О.Г.: Я не юрист. Я не могу давать оценку действий врача. К.Т.: Не юридическую оценку, а эмоциональную. Они правы или нет? И мы не понимаем, что ими руководит. Ими руководит желание действительно оказать, как им кажется, помощь и этому несчастному ребенку, и еще более несчастным родителям, или ему хочется палаты освободить побыстрее. Как тут понять? О.Г.: Мне кажется, не нужно понимать. Нужно смотреть, как ведется разговор. Смотрите, мы начали с информированности. Я все время возвращаюсь к этому. Потому что именно в этом кроется… Мы не можем говорить "правильно не реанимировать или правильно реанимировать". Это не лежит в области такой оценки – правильно и неправильно. Речь идет о некой ситуации, когда тебе дают, предоставляют возможность, право выбора такого решения. И в той, и в иной ситуации права выбора нет. В первой ситуации реанимировать, нам говорят "я врач, моя задача – идти до конца, я не могу себе позволить другого" или "я боюсь сесть, я не хочу садиться". Во второй ситуации нам говорят примерно следующее: "Твой ребенок очень сильно болен. Зачем его спасать? Я могу помочь другим". И та, и другая ситуация об одном: о том, что за человека, за родителя, за пациента принимается решение кем-то другим. То есть мне кажется, что вообще в принципе разговор о принятии решения, об отказе от реанимации в том числе нужно переводить из области разговора об этом… К.Т.: Я понимаю, что решения должны принимать все-таки близкие. О.Г.: Решение должен принимать пациент или его представители. К.Т.: Но я еще раз все равно пытаюсь понять. Мы не можем, не будучи врачами, принимать решения. Мы все равно принимаем решения, основываясь на том, что нам скажут врачи. Насколько мы готовы доверять врачу? Насколько те советы, которые дает врач… Все равно он дает какие-то советы. Чем они мотивированы – мы не знаем. Или это нужно тогда создавать какой-то консилиум, обходить нескольких врачей. Как тут быть, чтоб быть уверенным, что реально нет другого выхода, а не просто нужно койку освободить в реанимации? Вот, что меня пугает. О.Г.: Мне кажется, что эта проблема могла бы быть снята предложением не одного какого-то варианта, а двух. Опять же, у меня нет готового решения, я не могу сказать, что все врачи чудесные, замечательные и говорят только правду. К.Т.: Но и мы не можем сказать, что они чудовища. О.Г.: Потому что они реально помогают. К.Т.: Все разные люди, все разные. О.Г.: Да. Поэтому предоставление информации обо всем процессе… К.Т.: Но мы не можем его оценить достоверно. О.Г.: Почему мы не можем оценить? Почему мы думаем, что родители пациентов или сами пациенты недостаточно развиты, недостаточно у них понимания? К.Т.: Есть специальные знания. Недаром их 7 лет учат… О.Г.: С ними можно говорить на простом языке. Смотрите, когда нам сообщают о том, что у ребенка спинальная мышечная атрофия, нам не надо рассказывать о том, что у него повреждение мотонейронов спинного мозга, рассказывать про разные гены, которые за это отвечают. Это все родителям не нужно. То есть, может быть, нужно, если он очень хочет разобраться. Но ему достаточно сказать о том, что не вырабатывается белок, который отвечает за то-то, то-то. В результате этого будет происходить так-то. Он сначала будет терять моторные навыки, потом у него может возникнуть проблема с дыханием. И тогда что мы сможем сделать? Вот это самое важное. Что мы сможем сделать в этой ситуации? Мы можем заранее посмотреть, подключить к аппарату ИВЛ, делать определенную терапии. Либо когда мы видим, что болезнь неминуемо приводит к концу, а тело ребенка больше не может выполнять свои функции, здесь что мы сможем сделать? Мы сможем либо подключить его к аппарату ИВЛ и он будет жить дальше, либо мы можем пойти по классическому пути паллиативной помощи. Мы можем снять симптоматику, которая облегчит страдания ребенка на терминальном этапе. К.Т.: А как быть с такой штукой, как надежда? О.Г.: Надежда на что? К.Т.: Надежда на то, что через неделю объявят о том, что изобретено лекарство, например. О.Г.: Не объявят. К.Т.: А вдруг объявят? О.Г.: Мы не можем никогда отказываться от надежды, конечно. Но нужно очень хорошо понимать, что происходит в мире конкретно с той патологией, которая есть. То есть в зависимости… Конечно, мы не будем предлагать человеку с диабетом не давать инсулин, потому что он есть. Но если лекарства нет и в ближайшие несколько лет оно не появится, и мы знаем, что этот ребенок, допустим, не доживет. Мы вообще не туда зашли с вами в разговоре. Точно скажу. Абсолютно. Надежды на чудо мы не можем никогда отметать. Но есть объективные факты. Есть объективные какие-то данные, к которым мы можем апеллировать. Если мы знаем, что оно не появится, что заболевание неизбежно приведет к определенным итогам, то тут мы уже должны позаботиться, мне кажется, не о том, что когда-то что-то появится, а о том, чтобы этот пациент не просто жил, мы не говорим просто "жил – не жил", "умер или жив". Мы должны говорить о том, какое качество жизни у этого пациента, как он сейчас живет. То есть, как мы говорим, надеяться на лучшее, но готовиться к худшему. Потому что мы знаем, что будет, но надеемся мы все равно на лучшее, и делаем сейчас что-то, для того чтобы сохранить качество жизни пациента, чтобы его жизнь была максимально насыщена, наполнена, чтобы она приносила радость и семье, и самому ребенку или взрослому пациенту. Мы всегда забываем, когда говорим о жизни и смерти, про качество жизни и про качество смерти. А это оба важные понятия. То есть достойная смерть не менее важна, чем достойная качественная жизнь. К.Т.: Спасибо. На этом время наше истекает. К вопросу о качеству смерти. Действительно, это, оказывается, целое понятие. Существуют даже рейтинги. Россия оказалась 48-й из 80 стран в рейтинге качества смерти – создания условий хорошей жизни до самого конца. Для России показатель 37.2 из 100 возможных. У лидера рейтинга, Великобритании, почти 94. Но все же давайте надеяться на лучшее и верить в чудо. Это была программа "Де-факто". Счастливо. Увидимся.