Рассеянный склероз: неизменное мужество тех, кто страдает «болезнью молодых женщин»

Гости
Екатерина Попова
доктор медицинских наук
Александр Архангельский
автор фильма о проблема рассеянного склероза «Рубец», автор фильма и книги «Несогласный Теодор»

Ольга Орлова: Иногда с молодым организмом вдруг начинает твориться что-то странное: вокруг нервных волокон в самых разных местах образовываются небольшие бляшки, или, как их еще называют, рубцы, и тогда нервная ткань начинает превращаться в соединительную. Таким людям ставят диагноз «рассеянный склероз». В России их живет более 150 тысяч. Фильм «Рубец» рассказывает о том, какая научная проблема лежит в основе этого тяжелейшего заболевания и как живут люди с таким диагнозом. С авторами и участниками этого фильма, Екатериной Поповой и Александром Архангельским, мы беседуем по гамбургскому счету.

ФРАГМЕНТ ДОК. ФИЛЬМА «РУБЕЦ»

Голос за кадром: Мы постепенно учимся говорить вслух о серьезных болезнях, не прячась от правды, но и не запугивая себя. При этом о рассеянном склерозе пока упоминают нечасто, порой даже путают с угасанием памяти, хотя с памятью все как раз обстоит хорошо, а вот с командами мозга собственному телу не очень. В переводе с греческого «склероз» означает «твердый», так иногда называют отвердевшие рубцы. А «рассеянный» – значит «множественный», распространяющийся. В результате трагической ошибки иммунитет начинает разрушать нервную систему, что может привести к неподвижности. Когда-то такой диагноз был приговором, и сегодня все не идеально, хотя сделан колоссальный шаг вперед. Но главное – это люди, столкнувшиеся с болезнью и научившиеся с ней жить.

Ольга Орлова: Александр, вы сняли просветительский фильм о людях с редким, неизлечимым заболеванием. Кому и зачем об этом нужно знать?

Александр Архангельский: Ну, во-первых, это нужно знать мне самому, потому что я соприкасался с людьми, заболевшими рассеянным склерозом, но сам через этот опыт не проходил. И для того, чтобы понять, как чувствует, как живет тот, кто с этим столкнулся, я должен войти внутрь этой темы, я должен через нее... ее пропустить сквозь себя. Во-вторых, это, конечно, очень важно людям, живущим в городах, в деревнях, где угодно, потому что мы про какие-то болезни знаем больше, про какие-то меньше. Про онкологию мы научились говорить худо-бедно...

Ольга Орлова: Научились говорить публично.

Александр Архангельский: Публично, да. Про какие-то болезни боимся говорить вслух, а про какие-то просто не говорим, потому что не понимаем, как это устроено. И мы очень рады с Татьяной Сорокиной вместе, с которой мы делали этот фильм, что он в открытом доступе на YouTube, это может посмотреть каждый бесплатно, специальная телевизионная версия будет на канале «Культура». И это значит, что какое-то количество наших современников увидит изнутри эту жизнь; не только получит какие-то сведения, что тоже очень важно, но изнутри увидит, как живут с этим наши соседи, наши друзья. Мне кажется, что это очень важно для гуманизации жизни общества, страны и каждого в отдельности взятого человека.

Ольга Орлова: Екатерина, а объясните, пожалуйста, вот в чем фундаментальная проблема научная в основе рассеянного склероза? Почему это заболевание считается неизлечимым? Что стоит за этим заболеванием, какое ваше незнание?

Екатерина Попова: Ну, на самом деле, если посмотреть эволюцию вообще представлений о рассеянном склерозе, то когда-то вообще думали о том, что он вызывается вирусом, что это вирус причина тому, что так распространяется данное заболевание...

Ольга Орлова: Что это инфекционное заболевание?

Екатерина Попова: Что это инфекционное заболевание. Но сейчас у нас есть понимание того, что это аутоиммунное хроническое заболевание, в основе которого лежит именно генетическая предрасположенность. И это не какой-то один ген, проблем бы не было, если бы выявили ген рассеянного склероза и в принципе все работали над тем, чтобы как-то его заблокировать. Нет, это не один ген, и у каждого человека, кто страдает этим заболеванием, это разная комбинация разных участков генов, которые непосредственно принимают участие в иммунной регуляции. И соответственно, из-за того, что срабатывают вот эти вот патологические участки, происходит сбой иммунной регуляции и организм начинает воспринимать свою нервную систему как чужеродную.

И проблема в том, что мы можем, действительно разрабатываются препараты, мы внедряем, за последние 10 лет очень много было внедрено препаратов, и если, например, еще в середине 2000-х гг. было всего два препарата, то сейчас у нас больше 15 препаратов с разными механизмами действия, с разной эффективностью, то есть индивидуальный подбор лекарства идет. Но, к сожалению, пока нет такого препарата, который бы на 100% излечивал рассеянный склероз, поэтому, когда мы ставим диагноз, к сожалению, этот пациент с нами уже до конца. Мы уже знаем их и семьи, мы все уже знаем о них, потому что у них тоже есть приверженность к врачу. То есть мы поставили диагноз, и мы идем вместе с ними.

Ольга Орлова: А вот когда вы говорите, что это определенная комбинация генов, речь идет о том, что у каждого человека это будет своя комбинация, или вы выделяете определенные типы, скажем, некоторых таких генетических конструкций, и вы понимаете, что это вот разные типы болезни?

Екатерина Попова: На сегодняшний момент времени действительно учеными-генетиками, и зарубежные, и наши российские генетики, ведутся работы, выявлены определенные уже комбинации, которые будут отвечать, например, за более злокачественное течение, за более покойное течение, за атипичные варианты развития данного заболевания. Ведь рассеянный склероз – он очень многогранный, очень многогранный, и есть, например, очень атипичные формы, которые можно спутать с другими заболеваниями, и с онкологическими заболеваниями, и с инсультами, например, в дебюте, потому что так бурно все развивается, вот.

И действительно сейчас есть направление, есть данные точнее, которые говорят о том, что разная комбинация уже более-менее, которая действительно может отвечать за, например, первично прогрессирующий тип течения или за развитие, например, заболевания с преимущественным вовлечением двигательной сферы, а не чувствительной сферы. Действительно, такие разработки есть, но это пока все наука.

ФРАГМЕНТ ДОК. ФИЛЬМА «РУБЕЦ»

– Еще проблема в том, что быстро устаешь. В общем, я сейчас уже понимаю, что уже ну да, я когда-то работала на двух работах еще с диагнозом, еще что-то делала, и ребенка растила, и все, в общем, жила бурной жизнью, вот. Но сейчас уже не так. Нужно мне выбирать: либо я занимаюсь своей болезнью много, либо я пытаюсь придумать какие-то способы украсить свою жизнь, отвлечься от нее, вот. Я понимаю, что какие-то эмоциональные, например, переживания, которые я получаю, особенно даже не просто придя куда-нибудь на концерт, а куда-нибудь съездив, например, в другой город, для меня очень важны.

Ольга Орлова: Рассеянный склероз называют болезнью молодых женщин, потому что примерно 75% – это женщины в возрасте от 20 до 40 лет, в этом периоде. Чем это объясняется? Почему?

Екатерина Попова: Ну, считается, что такой существенный вклад – это гормональные различия между мужчиной и женщиной, именно вот это гормональное, скажем так, различие и вносит вклад непосредственно в то, что больше женщин.

Ольга Орлова: То есть это особенность женской иммунной системы?

Екатерина Попова: Да, особенность женской иммунной системы. Но тут в принципе далеко ходить не нужно, давайте посмотрим вообще аутоиммунные заболевания: в основном аутоиммунными заболеваниями болеют женщины, а не мужчины, чаще. То есть это не только рассеянный склероз, например, ревматоидный артрит, системная красная волчанка...

Ольга Орлова: Да.

Екатерина Попова: ...и много-много других.

Ольга Орлова: Да, по артритам это особенно заметно.

Екатерина Попова: Конечно, да, в основном женщины. То есть вообще аутоиммунные заболевания больше характерны для женщин.

Ольга Орлова: В фильме, тем не менее, соблюдена эта пропорция, две героини-женщины и один герой, Федор Шишлянников, Екатерина Бирюкова и Ирина Ясина. Александр, вам трудно было уговорить их сниматься и рассказывать о таких интимных переживаниях, которые мы как зрители сами очень... Даже тяжело смотреть это, переносить вместе с ними в кадре, а люди делятся этим публично. Как вы работали?

Александр Архангельский: Ну, во-первых, я благодарен им за то, что они нас пустили в свою жизнь и в те части жизни, которые люди часто закрывают от чужого глаза. Уговаривать не пришлось...

Ольга Орлова: Они были готовы говорить?

Александр Архангельский: Они были внутренне готовы. Ну, Ирина Ясина написала даже книжку об этом, о своей болезни, и у нее, кроме того, не вторично прогрессирующий, а первичный, то есть более жесткая...

Ольга Орлова: ...форма такая.

Екатерина Попова: Более редкая.

Александр Архангельский: И она осознает это прекрасно. Екатерина Бирюкова впервые публично рассказывала, но, наверное, она была уже к этому моменту внутренне готова, это не первый год, когда она с этим жила. А Федор Шишлянников, он же активист замечательный, он...

Ольга Орлова: Он, в общем, общественную работу ведет очень большую в этом.

Александр Архангельский: Общественную работу, да, он вышел из тупика, когда понял, что он на этом может осуществлять свою жизнь, он может помогать другим, он может организовывать взаимодействие с Минздравами, он умеет. И конечно, это страшно, потому что мы все понимаем, что слезы подкатывают к горлу, когда ты слушаешь, или у них у самих иногда подкатывают слезы к горлу. Но тем не менее оказалось, что это жизнь, и это не прозябание, а это сложная, мучительная, и все-таки жизнь, и они были готовы об этом рассказать, хотя не скрывали и моментов отчаяния, с которыми сталкивается каждый, ну каждый, особенно с первичным-то точно совершенно, потому что если ты себе представишь перспективу, пережить моменты или этапы можно, а когда ты увидишь финал... Последним Федор Шишлянников говорит в фильме о том, что главная задачка для него в том, чтобы зазор между тем, как он потеряет полностью движение, и смертью оказался наиболее коротким, поэтому он делает все, чтобы движение оставалось с ним до последнего.

ФРАГМЕНТ ДОК. ФИЛЬМА «РУБЕЦ»

– Понятие реабилитации, прежде всего это укрепление его, того состояния, которое есть, потому что на самом деле в рассеянном склерозе очень важно даже не изменить, ну понятно, мы говорим, лучше, а зафиксировать то состояние, которое есть. Ну, например, вот у вас не поднимается левая рука или из пяти пальцев у вас сгибаются три, а два не сгибаются, – вот нужно сделать так, чтобы эти три пальца продолжали сгибаться.

Ольга Орлова: Все три героя находятся, в общем, в разной стадии заболевания. Вы... Это как-то сказалось на съемках? Вы как-то это почувствовали при взаимодействии, что это три разные степени болезни?

Александр Архангельский: Ну, мы старались, с одной стороны, конечно, идти от человека, но, с другой стороны, от модели. Вы правильно сказали, там две женщины, один мужчина, и это соответствует картине болезни в целом. Там разные стадии, потому что нужно было показать, что происходит с людьми, которые 20 лет назад столкнулись с диагнозом, 15 и 10, и это разные судьбы, и это разные стадии.

Ольга Орлова: И разная степень осознания того, что произошло.

Александр Архангельский: Разная степень осознания. И поэтому, конечно, от Ирины Ясиной требуется совершенно запредельное мужество и женственность, чтобы говорить о самой себе так, как будто это не с тобой. Она прекрасно понимает, что это с ней, не с кем-то вдалеке, но говорит она о себе так, как будто это не только с ней. Она рассказывает о себе, как писатель рассказывает о герое, проживая вместе с ним, но и наблюдая за этим извне, и это было очень важно. Во-первых, лекарства появились, во-вторых, диагнозы стали ставить гораздо быстрее, если человек вовремя идет к врачу, для нас это было очень важная мысль.

Обе нашей героини говорят, что они очень поздно пошли к профессионалам. Конечно, тут же подступают знахари, тут же приползают знатоки всяких мистических учений, вместо того чтобы... Да, кто-то верит в Бога, кто-то нет, но даже с верой идти к тому, кто может помочь физически, то есть к врачу, не тратить время на тех, кто будет просто тянуть деньги и обещать невозможное. Трезво принять физическую природу этой болезни. И Федор, его диагноз был поставлен довольно быстро, и это сказывается на том, что он удерживает себя в этой сложной форме.

Екатерина Попова: Но он и меньше болеет по длительности, чем...

Александр Архангельский: Ну, и это тоже. Но для нас очень важно было, вот разная судьба у людей, столкнувшихся в разные периоды общей истории: девяностые, нулевые, десятые.

ФРАГМЕНТ ДОК. ФИЛЬМА «РУБЕЦ»

Александр Архангельский: Что опыт болезни вам дал? Что он у вас отнял, мы понимаем, что он вам дал?

– Точно лучше было бы без него. Поэтому сказать, что мне вот повезло и я поняла, что люди добрее, еще что-то, я не скажу. Я попыталась максимально использовать свою болезнь для того, чтобы помогать кому-то. Это кажется сейчас уже людям на инвалидном кресле пустяком, но вы бы видели лица чиновников, когда я появилась на инвалидном кресле, например, на президентском Совете по правам человека, как я отказывалась подниматься по трапу на руках, когда шла на самолет. Это было важно.

Ольга Орлова: Екатерина, а скажите, пожалуйста, вот в фильме есть эпизод, где Ирина Ясина говорит о том, что она почти уничтожила дома зеркала, настолько тяжело ей смотреть, или она только зеркало, которое показывает только лицо, чтобы не видеть... По вашему опыту, насколько психологическое восприятие своей болезни влияет на то, как лечится пациент? Есть ли между этим связь?

Екатерина Попова: Да, связь очень большая, потому что, во-первых, когда к нам пациент приходит и мы ставим ему диагноз, это мощный стресс. Во-первых, он сам приходит весь на взводе, потому что он не понимает, что с ним происходит, он еще начитался в интернете что-то такое, соответственно, нарисовал себе все в черных цветах, и он уже пришел с готовым приговором. И тут мы его подтверждаем и говорим о том, что он действительно заболел этим заболеванием. Это колоссальный стресс для человека.

И вот то, насколько быстро человек, скажем так, примет этот диагноз, от этого зависит успех лечения. Потому что до того, как ставят диагноз, до момента принятия каждый проходит свой этап. Кто-то достаточно быстро пройдет, кто-то будет проходить годами. И эти этапы включают в себя и этапы отрицания, и этапы, как говорили уже тоже, поисков вот этой вот золотой какой-то там кремлевской таблетки и походы к знахарям, то есть вот эта вот вера в неоправданные обещания...

Ольга Орлова: В чудо просто, ну в чудо, конечно.

Екатерина Попова: В чудо, да. И конечно, мы понимаем: от того, как быстро человек примет диагноз, он быстрее начнет лечение, потому что мы не имеем права терять время, вот. Это первый момент.

Второй момент, конечно же, даже если человек принял диагноз и находится в таком депрессивном состоянии, заболевание само по себе очень сильно зависит от эмоционального фона. Вот если человек копается в себе, находится в депрессивном состоянии, то и заболевание будет протекать более злокачественно, чем нежели если человек примет это, осознает, пропустит через себя и будет воспринимать себя как абсолютно здорового человека с определенными, скажем так, неправильными реакциями иммунной системы, которые нужно брать под контроль. Вот если относиться к себе так и работать над своим эмоциональным статусом, то тогда заболевание более благоприятно протекает.

Ольга Орлова: То есть поставить себе контроль над болезнью как задачу?

Екатерина Попова: Конечно, да.

ФРАГМЕНТ ДОК. ФИЛЬМА «РУБЕЦ»

– Когда вы видите на улице человека, который идет качаясь и падает, вы его брезгливо обходите, потому что вы считаете, что он алкоголик. А если вы знаете, что у этого человека рассеянный склероз, может быть, то вы еще задумаетесь, обойти его или помочь ему подняться. Да ради одного такого случая надо знать, что есть такое заболевание рассеянный склероз. Но в таком городе, например, как Москва таких людей порядка 10 тысяч человек, не так уж и мало. В таком городе-миллионнике, например, как Самара или Новосибирск порядка 2 тысяч человек. И это все не пожилые люди, средний возраст 25–30 лет, 75% –это молодые женщины. И поэтому, говоря о том, что у нас в основном болеют молодые люди с неоконченным высшим и высшим образованием, конечно, мы можем вполне спокойно сказать, что это цвет нации болеет у нас рассеянным склерозом, его беречь надо.

Ольга Орлова: Сколько сегодня стоит в России болеть рассеянным склерозом?

Екатерина Попова: Дорого, очень дорого. Есть разные препараты, если мы говорим в контексте лечения непосредственно специфического.

Ольга Орлова: Но это, с одной стороны, лекарства, но ведь это же и не только лекарства.

Екатерина Попова: Не только лекарства, да.

Ольга Орлова: Потому что это смена образа жизни.

Екатерина Попова: И не только смена образа жизни. Я бы сказала, тут все: тут и реабилитация... Это не только смена образа жизни даже самого пациента, это смена образа жизни его окружения, понимаете. То есть это родители, потому что, например, это молодые люди к нам приходят, или там мужья, жены, дети, то есть полностью все вокруг меняется.

Ольга Орлова: Но если говорить о препаратах, доступны ли они? Здесь о чем идет речь?

Екатерина Попова: Ну...

Ольга Орлова: Насколько это доступные лекарства? Какая поддержка от государства? Что обеспечивается?

Екатерина Попова: Ну, поддержка от государства 100%-я, потому что у нас есть федеральная программа, согласно которой идет полное бесплатное обеспечение препаратами, которые изменяют течение рассеянного склероза. Если, например, препарат не входит в федеральный перечень, это по пальцам можно перечесть, какие туда не входят, то за счет средств региональных бюджетов тоже пациенты обеспечиваются. Самое главное – пациенту нужно прийти к специалисту, чтобы специалист, соответственно, уже подавал заявки, подавал данные, для того чтобы обозначить, что пациенту нужен этот препарат.

Александр Архангельский: Ну, я бы, может быть, вмешался. Поскольку мы показывали фильм в разных местах и региональные пациентские сообщества приходили, по-разному складывается ситуация. То есть в целом да, государство свою миссию выполняет, это тот редкий случай, когда мы к нему можем минимум претензий предъявить. Но есть более благополучные и менее благополучные регионы.

Ольга Орлова: Регионы в смысле?

Екатерина Попова: Это региональные, да.

Александр Архангельский: Да, где выполняется с большей полнотой это постановление, а где в меньшей полнотой. Есть города, например, в Свердловской области есть города благополучные и неблагополучные, про которые местное сообщество знает все. Конечно, как сказал один из участников нашего фильма не в самом фильме, а во время обсуждения в аудитории, что главный врач в любом регионе – это губернатор. Вот главврач – это губернатор, и поэтому часто зависит и от личной позиции губернатора.

Ольга Орлова: Губернатора. Насколько он в теме? Насколько он погружен? И насколько он готов... ?

Александр Архангельский: Насколько он, во-первых, продавливает местный Минздрав, и, во-вторых, насколько он связывает местный Минздрав с местным пациентским сообществом.

ФРАГМЕНТ ДОК. ФИЛЬМА «РУБЕЦ»

– Я думаю, что в будущем, в недалеком будущем ученые придумают, как вылечить эту болезнь и другие аутоиммунные заболевания. Никто не будет больше звонить и говорить: «Пожалуйста, у моей подруги дочь заболела, у моей подруги сын заболел, пожалуйста, расскажи, пожалуйста, научи, как не падать духом».

Ольга Орлова: В кадре Ирина Ясина говорит о том, что она надеется, что в будущем ученые смогут решить эту проблему. И как мы знаем, ну вот часто бывает в науке такое, и в фундаментальной медицине, мы тоже знаем, такое бывает, что решения одной проблемы приходят из области другой. В онкологии так бывало, да, мы знали примеры, когда совершенно там методы борьбы из других областей вдруг, оказывается неожиданно, работают здесь. Дайте надежду, какие вы видите шансы?

Екатерина Попова: Ну, я могу вам сказать, что история создания практически всех препаратов для рассеянного склероза, это пришлось из других направлений.

Ольга Орлова: Другие методы, да?

Екатерина Попова: Например, первый препарат, который был зарегистрирован, – это высокодозные бета-интерфероны, это вообще препараты, которые разрабатывались как противовирусные, понимаете. Сейчас пошли, очень много разрабатываются, внедряются моноклональные антитела, это препараты, которые из онкологии к нам пришли.

Ольга Орлова: Да.

Екатерина Попова: То есть вот так вот посмотреть, у нас действительно очень много препаратов, которые пришли извне.

Ольга Орлова: То есть вообще шанс на неожиданность есть в этом смысле?

Екатерина Попова: Я очень хочу на это надеяться, поверьте. На это надеются не только пациенты, но и мы, специалисты по рассеянному склерозу, потому что мне, например, очень важно, чтобы мои пациенты не обострялись. Лучше пусть они придут и расскажут, как у них хорошо дела, чем нежели они придут с новым обострением и мы будем думать, что с этим делать. Поэтому мы тоже заинтересованы в том, чтобы они не болели, чтобы были препараты, которые помогали бы им.

Ольга Орлова: Вот у меня первое чувство, когда я посмотрела этот фильм, у меня первое чувство было, конечно, чувство стыда, потому что я поймала себя на мысли о том, что я действительно много раз, ну сколько-то раз, я вспомнила, что я отшатывалась, так отстранялась от людей, которые вроде бы молодые, среди них там и женщины, и мужчины, которые шатаются, и ты думаешь, что, конечно, они под воздействием каких-то наркотических веществ, и ты брезгливо их обходишь. И теперь я понимаю, что, конечно, среди них могли быть такие люди просто с этим диагнозом, и эта реакция, она вообще-то бесчеловечна, но ты просто об этом не знаешь.

Александр Архангельский: Ну, я бы добавил, что и к пьяным нужно относиться снисходительно и сочувственно.

Екатерина Попова: Это тоже болезнь.

Александр Архангельский: Можно осуждать сколько угодно, что человек не справился со своей психикой и договорился с алкоголем, вместо того чтобы договориться с душой, но не помочь тоже нельзя.

Ольга Орлова: Да, и это вот первое чувство, которое я вынесла из этого фильма. Когда вы приступали к работе над этим фильмом, к съемкам и к участию в этом фильме, что вы хотели, чтобы люди вынесли из зрительного зала?

Екатерина Попова: Ну, мне очень хотелось, чтобы, знаете, увидели действительно люди, которые не знали, что такое рассеянный склероз, потому что... И которые считают, что это какие-то старческие проблемы, вот бабушки на лавочке возле подъезда, вот у них рассеянный склероз. Мне очень хотелось бы, чтобы действительно люди обратили внимание на это и как-то остановились и осознали, что мы можем еще сделать, для того чтобы сделать жизнь этих пациентов лучше, качественнее. Они действительно очень сильно нуждаются в помощи, правда, поэтому... Вот у меня было такое желание, чтобы действительно люди осознали, что это большая проблема.

Александр Архангельский: Ну и чтобы мы заглянули не в замочную скважину, а в открытое окно и посмотрели не только на жизнь тех, кто заболел, но и на жизнь их близких. Потому что особенно в тяжелых стадиях это... Я знаю, у меня есть коллега в Чувашии, у которого у жены первичный рассеянный склероз, он ее в туалет носит на руках. Это нужно...

Екатерина Попова: Это да...

Александр Архангельский: И это подвиг, и это любовь, и это жизнь. И понимать не только тех, кто заболел, но и тех, кто рядом с ними, кто им помогает, – это тоже невероятно важно. Это вообще гуманизация общества.

Ольга Орлова: Спасибо вам большое за этот интересный и важный разговор. У нас в программе были авторы и участники фильма «Рубец» Александр Архангельский и Екатерина Попова. А все выпуски нашей программы вы всегда можете посмотреть у нас на сайте или на YouTube-канале «Общественного телевидения России».

Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать

Ваш комментарий будет опубликован после проверки модератором

Комментарии (1)
Надежда Хрищенкоыа
Интересная тема. У мня тоже Р.С. и хочется больше узнать.