Ольга Орлова: В Москве прошел открытый диалог «Homo Genomicus. Наука, опережающая фантазию». В ходе дискуссии генетики и гуманитарии обсуждали одну из самых острых тем современной науки – технологии редактирования генома человека. С участниками дискуссии – заведующим лабораторией геномики и эпигеномики позвоночных федерального исследовательского центра «Фундаментальные основы биотехнологии» Егором Прохорчуком и философом, профессором московской Высшей школы социально-экономических наук Григорием Юдиным – мы беседуем по гамбургскому счету. Здравствуйте, Егор, здравствуйте, Григорий, спасибо, что пришли к нам в программу. Григорий Юдин: Здравствуйте. Егор Прохорчук: Здравствуйте, Оля. Ольга Орлова: Егор, Григорий, вы оба были участниками открытого диалога «Homo Genomicus. Наука, опережающая фантазию», он был посвящен генетическим технологиям по отношению к человеку. И развитие генетических технологий идет очень бурно, порождает огромное количество этических проблем, которые нуждаются в обсуждении. Правильно ли я понимаю, что вы решили принять в этом участие, потому что такие вопросы (вопросы биоэтики) нельзя делегировать ни одной профессиональной группе, то есть решать это нужно всем вместе и сообща? Григорий Юдин: Я думаю, что сегодня самый главный вопрос – это вопрос о том, как согласовать разные интересы, которые возникают. И некоторое время, конечно, мы могли находиться в иллюзии, что есть какие-то специальные профессионалы, которые смогут принять какие-то мудрые решения и ответить на все вопросы за нас. Но технологии развиваются очень быстро, и они создают какие-то очевидные конфликты в обществе и задействуют самые разные интересы. Поэтому сегодня на самом деле нам требуется механизм согласования разных интересов. Поэтому самым главным вопросом вокруг современных биотехнологий становится вопрос «Кто будет принимать решения?». А точнее, как нам включить в эту группу, которая будет принимать решения, как можно больше интересов, как можно больше разных специальных групп, которые могли бы чувствовать, что они на самом деле представлены в этом процессе. Ольга Орлова: Тогда давайте начнем с того, что какие примеры развития генетических технологий вы можете сейчас привести, о которых нам бы уже сейчас нужно начать думать и говорить в обществе. Егор Прохорчук: Вы знаете, люди всегда хотят заглянуть в будущее: чем они будут болеть, что будет с их детьми. И на самом деле мне кажется, что это скучно – знать о своем будущем, с одной стороны. С другой стороны, с точки зрения болезни, безусловно, ты можешь улучшить свою жизнь. Речь идет о том, чтобы сказать, где максимальные для вас риски, где минимальные для вас риски, как вам нужно изменить образ жизни, как вам можно изменить образ питания или физической активности. Сегодня генетика позволяет вам частично приоткрыть эту дверь, только частично. Пример тому – Анджелина Джоли, которая изменила, в общем-то, свой внешний вид, я так скажу, в соответствии с тем, какие генетические мутации у нее были найдены. Таких примеров не очень много, но, тем не менее, они существуют, которые позволяют вам более внимательно относиться к себе, чаще ходить к врачу, но, с другой стороны, открываются определенные сложности, связанные с вашим страхованием. Например, можно ли вас страховать, если у вас есть какие-то мутации, сколько будет стоить эта страховка в этом случае, будем ли мы открывать эту информацию страховой компании для расчета стоимости страховки (у вас такие мутации, вы подороже будете стоить, а у меня такие, у меня подешевле), насколько это справедливо? То же самое касается приема на работу. Люди постепенно подходят к таким сложным признакам, которые складываются из генетики и из факторов внешней среды, к их интерпретации. Приблизительно так скажу, очень грубо, пополам – во всех сложных признаках половина – генетика, половина – образ жизни и то, как вы формировались. Если мы думаем о человеке в возрасте 20 лет, который думает о своем будущем, то, с одной стороны, да, он бы хотел знать, что сегодня можно, и он бы протестировался на какие-то гены, которые связаны очевидным образом с теми заболеваниями, которые хоть как-то можно подкорректировать. Есть заболевания, которые невозможно подкорректировать, и когда человек узнает о них в 20 лет, он может быть просто сломлен, потому что некоторые нейродегенеративные заболевания, болезнь Гентингтона, например, с ней ничего поделать нельзя, и если ты в 20 лет о ней узнаешь, а сделать ничего нельзя, то я не очень понимаю, как человеку жить с этим грузом. Хотя мы все смертны, мы все понимаем, что рано или поздно… Ольга Орлова: От чего-то мы умрем? Егор Прохорчук: Да. И с точки зрения вечности или даже человеческой истории, на десять лет дольше или на десять лет меньше – в общем-то, это не очень играет роль. Но, тем не менее, к этому вопросу наш мозг как-то приспособился, Григорий лучше это может объяснить, но так или иначе он приспособился к этому. А вот если ты точно знаешь, что в 45-47 лет с тобой произойдет нейродегенеративное заболевание, а ты в 20 лет об этом узнал – я не знаю, честно говоря, как вообще люди с этим борются, с одной стороны. С другой стороны, есть болезни, как у Анджелины Джоли. Ольга Орлова: Рак молочной железы. Егор Прохорчук: Да, условный рак молочной железы, рак яичников, то же самое может касаться рака прямой кишки, это может касаться ранних инфарктов. Есть очень небольшая группа заболеваний, как ученый говорит, когда ген мутировал с высокой пенетрантностью, скорее всего болезнь произойдет. Вот все эти болезни – рак, диабет, нейродегенеративные заболевания – они очень сложные, там много генов. А вот в некоторых случаях, приблизительно 5-6% рака молочной железы происходят из-за мутаций в этом гене, как у Анджелины Джоли. В 95% случаев рак не связан с мутацией, а вот если мутация есть – он обязательно разовьется. И когда три года назад были выборы президента нашей страны, то в Москве на всех избирательных участках женщинам предлагали бесплатное тестирование (не знаю, помните ли вы такую историю) как раз на эти самые распространенные мутации. Мне в этом контексте было интересно даже не только то, много ли пошло женщин, а что будет потом, если эта мутация найдется? Я всех агитировал, наверное, 30 моих коллег, подруг, родственниц прошли через тестирование, ни у одной не было мутаций. Но если была бы выявлена мутация, как система здравоохранения, в общем-то, алгоритмы известны… Ольга Орлова: Что сделало бы государство с этой информацией? Егор Прохорчук: Да, что дальше мы будем делать с этой женщиной, как мы ее будем поддерживать? И, в общем-то, в этом же проблема. Проблема не в детекции. Даже если у нас будет куча денег, мы всех детектируем, а что дальше нам с этим делать? И этот же вопрос касается того, что во время подобной детекции, сейчас мы говорим об отдельных генах, но нет никакой проблемы в том, чтобы узнать весь геном, вот это точно такой футуризм следующего шага – что мы точно будем знать весь геном. И что из этой информации вообще мы можем извлекать? Помимо того, что для нас самих, мы также можем извлекать здоровье наших детей, то есть это важнейший вопрос на мой взгляд. Когда вы можете сами являться носителями заболеваний (локусов, аллелей заболеваний), сами при этом не болеете, а ваши дети, если вам так «не повезет» с вашей женой или с мужем, будут болеть. И это будет детерминировано на 100%. И такие болезни как муковисцидоз, фенилкетонурия, спинально-мышечная атрофия, о которых мы вроде как слышали все, – это яркий тому пример. И здесь мы можем, безусловно, задаться вопросом, что, если мы будем иметь генетическую информацию для каждого человека – это, безусловно, такой сегодняшний плюс. Как мы будем использовать эту информацию, что мы будем им советовать – жениться, не жениться, расходиться, иметь детей, использовать вспомогательные репродуктивные технологии – это вопрос, безусловно, сегодня стоящий на повестке дня. Ольга Орлова: Григорий, а как вы считаете, в случае, если специалист может нам дать генетическую информацию о том, какие у нас будут болезни и какие нас ожидают, есть ли здесь этическая проблема? Вот экономическую я понимаю, когда возникает вопрос со страховыми компаниями – понятно, они несут экономические риски, но с точки зрения общества – разве здесь есть повод для каких-то разногласий? Григорий Юдин: Конечно. Смотрите, допустим, мы говорим про какое-то пренатальное тестирование, мы пытаемся тестировать плод на предмет того, какие есть риски заболеваний. И дальше родители принимают, например, решение о том, хотят они, чтобы этот плод существовал или не хотят. Сегодня мы находимся на пороге возникновения, может быть, распространения технологий, которые позволят этот плод как-то редактировать и, в общем, подбирать какие-то признаки, которые родители считают желательными. Вот у вас рождается человек и выясняется, что это было что-то типа такого конструктора «Лего», который собрали, потому что родители считали, что он должен быть гениальным скрипачом, он должен быть гениальным баскетболистом. В какой-то момент он спрашивает: «Слушайте, а я-то кто такой в этом случае? Я что вам игрушка, что ли? Вы хотели со мной какую-то игру выиграть? Или, может быть, я все-таки автономный человек с собственной волей? Кто вам давал право распоряжаться моим будущим таким образом? Вы у господа бога, что ли, спросили этого права?» И на самом деле ключевой вопрос, который возникает во всех этих случаях – это вопрос об автономии. На самом деле со страхованием он тоже возникает. Потому что когда оказывается, что какие-то жизни стоят дороже, чем другие, то выясняется, люди как бы не равны друг другу, просто по тому факту, что они не являются автономными человеческими существами. Вдруг выясняется, что кроме того, что мы отдельные люди, мы еще и какие-то активы на шкале страховых компаний. Разумеется, это проблема. Ольга Орлова: Смотрите, вы сейчас как раз привели тот пример, который был указан в документе в марте этого года Европейской комиссией по биоэтике, она сейчас выпустила документ с очередными рекомендациями, где как раз поставлен этот вопрос равенства всех людей. Принцип нарушения равенства в случае, если речь идет о некотором дизайне людей, если мы говорим о том, что эти генетические технологии позволяют нам делать людей по заказу, улучшать какие-то их свойства и так далее. Но это все-таки, насколько я понимаю, довольно отдаленное будущее, то есть мы еще технологически это сделать пока не можем. Егор Прохорчук: Нет, не можем. Так скажем, мы можем редактировать с той или иной точностью (редактировать – это значит исправлять вот такие ошибки в больших книжках), но при этом, конечно, мы до сих пор не уверены, что в других местах книжки тоже не возникнут… Ольга Орлова: Под «книжкой» вы имеете в виду генетический текст каждого человека? Егор Прохорчук: Условно говоря, текст, да. Если уж позволю себе такой образ, то геном человека, генетический текст вообще состоит из четырех букв, таких букв в геноме человека три миллиарда, «Война и мир» – это пять миллионов букв, соответственно, три миллиарда – это почти что тысяча таких томов, это целая библиотека. И у человечества стоит задача изменить одну букву из этих трех миллиардов, а так может оказаться, что и в других томах что-то будет изменено. Соответственно, есть опасность, что помимо даже прогнозируемого нами полезного, условно говоря, свойства (полезного с нашей точки зрения, полезного с точки зрения родителей общества и прочих), мы можем что-то еще поменять, чего бы мы не хотели. И сегодня технологии не позволяют нам стопроцентно в этом убедиться, уйти от таких внецелевых актов редактирования. Ольга Орлова: Вопрос дизайна человека для нас сегодня не самый актуальный вопрос, который нам бы стоило обсуждать, и к чему нам стоило бы готовиться? Егор Прохорчук: Не совсем так, вы знаете, мне кажется, что в силу именно тех причин, о которых говорил Григорий, что мы являемся активами, и мы являемся, как бы вам сказать, таким донором информации и денег и всего, то вот в таком капиталистическом устройстве, простите меня, вам всегда могут это умело продать не очень чистоплотные люди. В силу того, что технологии становятся очень простыми, почти что гаражными, как их называют, вы можете это делать, вам не нужно на миллионы долларов оборудование для того, чтобы это сделать, то можете начать с цвета глаз. И играть на таких человеческих слабостях. Для начала – простые признаки. Конечно же, сложные признаки, типа IQ – мы просто не знаем, сколько генов вовлечено в это, и как нужно сделать, чтобы получился. Ольга Орлова: То есть «заказать» ребенка-гения сейчас нельзя? Егор Прохорчук: Нет, это из области фантастики. Ольга Орлова: А «заказать» ребенка с карими глазами или с голубыми можно? Егор Прохорчук: Да, такое существенно проще. Григорий Юдин: Смотрите, тут вот что важно. Понятно, что сейчас есть какие-то текущие технологические ограничения, которые пока не преодолены, но ведь наше воображение говорит нам на самом деле гораздо больше, чем реально существующие технологии. Известный пример, что какие-то хорошие писатели-фантасты, типа Жюля Верна, например, могут предсказывать, как будут развиваться технологии. Почему? Потому что они сами эти технологии разрабатывают? Нет, конечно. А потому, что они понимают, в какую сторону воображает человечество. И то, что мы сегодня начинаем воображать в эту сторону, делает проблему актуальной уже сегодня, независимо от того, что сегодня какие-то конкретные технологии могут быть недоступны. Грубо говоря, нам нужно сейчас разбираться, в правильную ли сторону мы думаем. До того момента, как эти технологии будут реально изобретены, появятся на рынке, и все – в этот момент уже будет поздно что-то решать. Ольга Орлова: Когда люди узнают о том, что может быть с их потомством, или как может развиваться их жизнь, дальше возникает очень много вопросов, то есть действий, которые повлияют на демографию, опять-таки на ту же систему здравоохранения, просто на их физическую жизнь или судьбу, потому что человек может решить покончить с собой или прекратить вести здоровый образ жизни, раз все равно и так далее. Григорий Юдин: Смотрите, допустим, что с помощью преконцепционного или пренатального скрининга мы получаем информацию о том, что высока вероятность заболеваний. Дальше принимается решение рожать ребенка, после чего у него возникает это заболевание. Вопрос: что государство должно с этим делать? А государство, как и было сказано, лезет нам всем в кошельки, мы должны как-то все это оплачивать. Немедленно появляются люди, которые скажут: «Минуточку, а с какой стати? Вот человеку сразу говорили, что у него будут стопроцентные риски, а он решил рожать. Почему мы должны на себе это нести?» Все хорошо до тех пор, пока мы исходим из того, что это наши личные решения, которые мы можем принимать за себя. В последние 15-20 лет возникла такая теория, которая называется «Новая евгеника», она же «Либеральная евгеника». Идея стоит в том, что мы в любом случае хотим как-то влиять на собственное будущее, в том числе на будущее наших потомков, и было бы неплохо, если бы мы какую-то такую евгенику начали предпринимать, которая позволяла бы избежать, по крайней мере, наиболее тяжелых случаев, зачем рождаться людям, которые заранее будут несчастны? Суть ее в том, что каждый должен решать за себя, то есть это будет отличаться от старой евгеники, у которой дурная слава, тем, что каждый будет решать за себя. Но простые рассуждения показывают, что на самом деле за себя решать не получится. И любая евгеническая программа, любой евгенический проект неизбежно будет сталкивать людей друг с другом. Поэтому, грубо говоря, надо думать на предыдущем шаге. А теперь, собственно, к вопросу о том, как думать. Сейчас, в принципе, такая популярная технология в разных странах мира – это такие делиберативные группы (они еще называются иногда мини-публиками), смысл которых состоит в том, чтобы поговорить об актуальной общественной проблеме. Делается случайная выборка из населения, и люди садятся вместе и начинают это обсуждать. Они садятся с модератором, они садятся со специалистом, который рассказывает, какие есть реальные возможности, чтобы они не фантазировали того, чего быть не может, есть реальные возможности и риски. Есть те, кто могут предсказывать, специалисты по политике, которые могут предсказывать конкретные политические последствия тех или иных решений. И есть, наконец, философы, которые в данном случае занимаются, во-первых, тем, что они работают как медиаторы в этих группах, а во-вторых, они показывают этическую цену каждого выбора, мы не задумываемся о том, когда нам кажется, что что-нибудь правильно, мы забываем о том, что это «правильно» влечет за собой цену. Это всегда так. Любое наше решение всегда чего-то стоит. И такого рода группы принимают некоторые, хотя бы промежуточные, решения. И сейчас идет компания за то, чтобы организовать такую глобальную конвенцию именно в области генетического редактирования, которая могла бы обсуждать вопросы генетического редактирования именно таким демократическим путем. На самом деле сегодня это единственный способ для того, чтобы принять решение, которое пользовалось бы легитимностью, в котором люди бы чувствовали, что их голос услышан, что они не просто были задавлены таким специалистом или религиозным деятелем или, наоборот, сторонником трансгуманизма, а что они как-то поучаствовали в этом и приняли решение. Обычно практика показывает, что такого рода дискуссии приводят к тому, что люди принимают умеренно-консервативные решения. Потому что становятся ясны все риски, люди принимают умеренно-консервативные решения. Ольга Орлова: Люди в таких случая не торопятся. Есть известный пример в странах Юго-Восточной Азии, если в тех случаях, где родители довольно рано узнают пол ребенка, то (это уже посчитано просто демографически) они всегда предпочитают выбор в сторону мальчиков. И это не только эффект Китая, такое наблюдалось и в Южной Корее, и в других странах. И в общем демографы показывают, что если у вас на 106 девочек рождается больше 120 мальчиков, значит, речь идет о том, что родители знали выбор пола. То есть что вы хотите сказать – что если бы делиберативные практики были применены там, то вот этого демографического перекоса и вот этого эффекта юго-восточных стран не было бы? То есть люди, все-таки узнав о разных рисках, приняли бы более умеренно-консервативное решение? Григорий Юдин: Смотрите, в странах Юго-Восточной Азии, один пол предпочитают другому не просто потому, что любят один пол больше другого. Ольга Орлова: Это понятно, потому что политика государства связана с этим. Григорий Юдин: Совершенно верно. Потому что есть определенные социально-экономические условия. Потому что как только у вас возникает такая совещательная группа (слово «делиберативный» приблизительно на русский может быть переведено как «совещательный»), но это не просто совещание в смысле какой-то болтовни, а люди предлагают аргументы. И как только у вас возникает такая группа, то риски, связанные с тем, чтобы, допустим, стимулировать рождение детей одного пола и не стимулировать рождение детей другого пола, немедленно становятся публичными. Это сразу оказывает обратное давление на государственную систему. И оказывается, что просто так вот эту самую политику, которая подталкивает людей к тому, чтобы так себя вести, в общем, уже невозможно реализовывать. Это, конечно, создает некоторое неудобство для того, кто все это придумал, но, в то же время, может, он сообразит, что у этого была некоторая цена. Егор Прохорчук: Поймите, что у государства есть, безусловно, механизмы, в данном конкретном случае – регулировать рождение один к одному. Вы просто запрещаете компаниям сообщать пол ребенка до 12 недель, условно говоря. В России такого нет, на удивление мое, и все решает условный рынок. То есть никаких совещательных групп не происходило, я уверен, что если бы была совещательная группа, такое решение было бы принято в России, по моему внутреннему пониманию. Тем не менее, рынок и капитализм, если хотя бы одна компания скажет, что мы такое делать не будем и что мы будем такие биоэтичные и думать о будущем, она тут же окажется аутсайдером на рынке, у нее никто не будет делать анализы. Другое дело, что у нас, действительно, как сказал Григорий, нет такого опыта народной демократии, совещательного такого органа, который мог бы принять это достаточно серьезное решение на самом деле. Ольга Орлова: Григорий, а вообще в России такие практики по какому-либо, пусть по вопросу не связанному с биоэтикой, применялись? Григорий Юдин: Это, в принципе, такое веяние последнего времени в разных странах мира. Это связано на самом деле во многом с тем, о чем говорит Егор, с тем, что такой жесткий рыночный капитализм не очень совместим с демократией. И он начинает ее убивать, и сегодня люди на самом деле начинают все меньше и меньше верить не то что бы в демократию, а скорее все меньше и меньше начинают верить людям, которые выиграли эту жесткую рыночную борьбу. Пускай она называется «политической конкуренцией», но это неважно. Важно, что люди в каких-то своих личных целях выигрывают борьбу, поэтому мы по всему миру видим падение доверия к избранным представителям и так далее. Поэтому возникают эти проекты реабилитации демократии, ее оживления, возрождения. И в целом ряде стран мира это начинает использоваться – Бельгия, Канада, Ирландия, Франция, Финляндия. И в России тоже появились такие эксперименты, они пока что связаны с так называемым соучаствующим бюджетированием или партиципаторным бюджетированием или инициативным бюджетированием, по-разному говорят. Это когда у вас на муниципальном уровне какая-то часть бюджета выделяется целевым образом, и дальше садятся люди, которые также случайным образом выбраны, и начинают обсуждать, на что этот бюджет можно будет пустить. Обычно бывает самый большой страх, что в России, поскольку действительно никогда не было такого опыта, то все друг с другом передерутся немедленно и все, ничем хорошим это не закончится. Практика показывает (не только в России, она ничем в этом смысле от других не отличается), что первая реакция у людей бывает довольно агрессивная, потому что мы, в принципе, в России привыкли защищаться, то есть когда к тебе обращаются, то первая эмоция – это защититься или на всякий случай дать сдачи. Но вообще, когда люди первые 15-20 минут под руководством компетентного модератора притираются, дальше им становится интересно, почему? Потому что они начинают понимать, что от них, наконец-то, что-то зависит. Это все не шутка, да? Вот вы сейчас принимаете решение по поводу денег. Точно также в нашем примере – вы принимаете решение по поводу того, что будет дальше с технологией, вот вам, пожалуйста, все знания, которые у нас есть, вот и принимайте. И в этот момент, когда люди понимают, что они обрели реальную возможность на что-то повлиять, им становится интересно, и они начинают слушать друг друга, они начинают спорить друг с другом, и, в общем, сегодня это выглядит как довольно продуктивный формат для того, чтобы принимать коллективные решения. Ольга Орлова: Спасибо вам огромное. Григорий Юдин: Спасибо. Егор Прохорчук: Спасибо. Ольга Орлова: У нас в программе были философ Григорий Юдин и генетик Егор Прохорчук. А все выпуски нашей программы вы всегда можете посмотреть у нас на сайте или на YouTube-канале Общественного телевидения России.