Голос за кадром: Конец XIV века, Нидерланды. Молодая девушка, катаясь на коньках, неожиданно почувствовала слабость и упала. После у нее развилось таинственное состояние, которое привело к хронической боли и частичной парализации. Однако это не помешало ей утешать страждущих словом и молитвой. Так в историю вошла католическая святая Лидвина и один из первых задокументированных случаев рассеянного склероза. Рассеянный склероз – непредсказуемое и опасное аутоиммунное заболевание, которое может проявиться в любом возрасте. Болезнь вызвана ошибочной работой иммунной системы: она перестает различать своих и чужих и начинает атаку на здоровые структуры нервной системы, нарушая связи между мозгом и остальными частями тела. Заболевание не имеет никакого отношения к несобранности и забывчивости. «Склероз» в данном случае следует переводить с греческого буквально как «рубец». А слово «рассеянный» в названии болезни обозначает очаги воспаления, которые рассеяны на разных участках нервной системы. Первое описание рассеянного склероза, выделение его в отдельное заболевание в 1858 году осуществил великий французский невролог Жан-Мартен Шарко, описавший на примере своей молодой пациентки с тремором конечностей и невнятной речью основные симптомы болезни. Профессор Парижского университета вывел триаду Шарко, по которой долгое время и диагностировалось заболевание. В тридцатых годах XIX века французский врач-патологоанатом Жан Крювелье и шотландский профессор патологии Роберт Карсуэлл параллельно и независимо друг от друга, впервые описали и проиллюстрировали поражения нервной системы, развивающиеся при рассеянном склерозе. За годы, что медицине известно это заболевание, изменения претерпели и сама болезнь, и подходы к ее лечению и диагностике. В 1981 году британский исследователь Иэн Роберт Янг впервые применил магнитно-резонансную томографию для обследования головного мозга у пациента с рассеянным склерозом. Сегодня рассеянный склероз – одна из наиболее актуальных проблем современной неврологии. С повышением осведомленности об этом заболевании разрушается и стигматизация людей с рассеянным склерозом. О своем диагнозе смело заявляют актриса Сельма Блэр, Джек Осборн (телеведущий и сын известного музыканта Оззи Осборна) и защитник NBA Крис Райт. Во всем мире создаются группы поддержки для людей, пораженных рассеянным склерозом. Да, науке пока неизвестно, как можно раз и навсегда исцелить пациента с рассеянным склерозом. Однако врачи призывают не воспринимать этот диагноз как смертельный приговор. В современном мире есть возможность держать болезнь под контролем и жить полной жизнью. Сегодня за круглым столом соберутся: Екатерина Попова – врач-невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза Городской клинической больницы №24 города Москвы. Екатерина Валериевна утверждает, что лучшая профилактика рассеянного склероза – это здоровый образ жизни. Ольга Быкова – невролог, руководитель научно-исследовательского отдела Научно-практического центра детской психоневрологии Депздрава Москвы. Ольга Владимировна говорит, что заболевание молодеет. Когда-то рассеянный склероз у детей считался из ряда вон выходящим случаем. Теперь этим никого не удивишь. Дарья Елисеева – врач-невролог, старший научный сотрудник Института клинической и профилактической неврологии Научного центра неврологии. Дарья Дмитриевна утверждает, что рассеянный склероз – одна из тех болезней, которую важно выявить на ранней стадии и вовремя начать лечение. Наши эксперты расскажут: почему рассеянный склероз называют «болезнью с тысячью лиц», какие варианты терапии сегодня есть в арсенале врачей и пациентов, насколько современное лечение рассеянного склероза может улучшить качество жизни и замедлить процесс заболевания. КОНСИЛИУМ Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Для большинства людей, которые слышат слово «склероз», он ассоциируется, безусловно, с возрастом, со снижением интеллекта, с теми проблемами, которые вызывают сердечно-сосудистые риски. И такое понятие, как рассеянный склероз, вообще является неочевидным. Да, действительно, это заболевание не имеет отношения к классическим проявлениям склероза. Это тяжелая аутоиммунная патология. Но тем не менее, несмотря на то что 50 лет назад еще были зарегистрированы только лишь единичные случаи, в прошлом году такое заболевание было диагностировано у семи тысяч россиян. И это уже много. И давайте об этом будем сегодня разговаривать с коллегами в студии. Давайте начнем с определения: что это за болезнь? Почему она возникает? И с чем связан такой рост количества заболевших? Это только прогресс наших с вами диагностических возможностей? Или правда что-то происходит? Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: Люди, кто непосредственно заболевает этим заболеванием, то есть возраст этих пациентов – это в среднем от 18 до 45 лет. Хотя есть ранние формы – детские. Их не так много, как, например, уже после 18-ти, этих дебютов. Но тем не менее они есть. И поэтому у нас есть специалисты, которые занимаются детским рассеянным склерозом. И есть поздние формы дебюта (уже после 45-ти), когда мы понимаем, что после 45-ти, после 50-ти присоединяется ряд соматических заболеваний, которые тоже могут имитировать картину рассеянного склероза. Здесь достаточно сложный диагностический поиск. Поэтому это заболевание действительно молодых. Россия находится в зоне умеренного риска развития данного заболевания. И сейчас мы действительно отмечаем прирост количества больных каждый год. Можно дискутировать, с чем это связано: истинный прирост или диагностика стала лучше. Моя личная точка зрения, что, скорее всего, действительно диагностика стала лучше. Потому что если там 30–40 лет тому назад мы не имели в своем арсенале магнитно-резонансную томографию, которая нам помогает в постановке данного диагноза, то сейчас у нас действительно оснащение наших лечебных учреждений на таком уровне, когда мы можем при малейшем подозрении провести магнитно-резонансную томографию. И если мы видим соответствие критериям для постановки данного диагноза, мы можем его поставить. И поэтому действительно, наверное, такой прирост за счет того, что мы стали лучше диагностировать. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Ольга Владимировна, действительно ли молодеет сейчас рассеянный склероз? Или это опять же наши возможности так реализуются в сложной этой ситуации? Ольга Быкова – невролог, руководитель научно-исследовательского отдела Научно-практического центра детской психоневрологии ДЗМ, д.м.н.: С точки зрения наших наблюдений, наверное, действительно он помолодел. Хотя я соглашусь с Екатериной Валериевной, что вот это раздвигание рамок возрастных дебютов рассеянного склероза скорее возникает из-за увеличения возможности диагностики, увеличения настороженности врачей. Потому что очень долгое время, к сожалению, существуют до сих пор и другие страны (потому что к нам обращаются не только россияне), в которых практически невозможно, несмотря на все международные консенсусы и исследования, доказать специалистам, что у подростка (или у ребенка) может быть такое заболевание. Поэтому в ситуациях, когда этот факт отторгается, конечно, диагноз ставиться не будет. Наверное, скорее всего, когда выявляемость хорошая, какой-то процент стойкий существует. Считается, что порядка от пяти до десяти процентов от всех дебютов рассеянного склероза – это дебюты до 18 лет. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Это дети. Ольга Быкова – невролог, руководитель научно-исследовательского отдела Научно-практического центра детской психоневрологии ДЗМ, д.м.н.: Да. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Но это больше подростковый возраст? Или это ранние формы? Ольга Быкова – невролог, руководитель научно-исследовательского отдела Научно-практического центра детской психоневрологии ДЗМ, д.м.н.: Это подростковый возраст. Детей моложе десяти лет крайне мало. Я считаю, что каждый такой случай должен рассматриваться просто, так сказать, под микроскопом. Потому что... Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: На предмет уверенности в именно этом диагнозе? Ольга Быкова – невролог, руководитель научно-исследовательского отдела Научно-практического центра детской психоневрологии ДЗМ, д.м.н.: Да. Если случаи как раз взрослых специалистов, растет заболеваемость среди возрастных категорий граждан и там уже сложная диагностика с заболеваниями, характерными для пожилого возраста, для старшего поколения, то у нас очень много особенностей дифференциальной диагностики с заболеваниями, которые именно дебютируют в детском возрасте. Это нейродегенеративные заболевания. Это болезни обмена, болезни накопления. Поэтому мы рассматриваем всех детей допубертатного возраста, скажем так, очень внимательно. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: До полового созревания. Ольга Быкова – невролог, руководитель научно-исследовательского отдела Научно-практического центра детской психоневрологии ДЗМ, д.м.н.: Очень внимательно, потому что тут должна быть тщательная выборка. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Генетика и наследственные формы – это большая часть заболевших или все-таки нет? Бывают ли семейные формы, Ольга Владимировна? Ольга Быкова – невролог, руководитель научно-исследовательского отдела Научно-практического центра детской психоневрологии ДЗМ, д.м.н.: Скажем так: вероятность повтора в семье случая рассеянного склероза, она выше, чем популяция в целом. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Всегда ли это только генетика, Екатерина Валериевна? Или все-таки есть какие-то возможности профилактировать это заболевание? И какие вообще есть триггеры? Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: Сейчас уже известно, что рассеянный склероз – в основе лежит генетическая предрасположенность. Но это не обязательно к рассеянному склерозу. Это может любой аутоиммунный процесс. И эта предрасположенность может запуститься, а может не запуститься. Человек всю жизнь может прожить, и у него никакого аутоиммунного заболевания не разовьется. Но когда у нас есть генетическая предрасположенность, а для рассеянного склероза сейчас выделено более двухсот локусов. Голос за кадром: Локус в генетике означает местоположение определенного гена в хромосоме. Каждый ген или его варианты занимают свой локус. Упорядоченный перечень локусов генома называется генетической картой. То есть у каждого пациента с рассеянным склерозом есть участки разных генов, которые в различных комбинациях будут давать тот или иной случай заболевания. Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: Если на эту генетическую предрасположенность накладываются триггеры – пусковые триггеры (а это, соответственно, и инфекции, стрессовые ситуации, и среда проживания человека), они могут запустить эту генетическую предрасположенность. И тогда развивается болезнь. Поэтому единственно, как мы можем профилактировать – это с самого рождения приучать ребенка к здоровому образу жизни. Это единственная профилактика, которую мы можем себе позволить. Действительно, которая может снизить, по крайней мере, риски того, что эта генетическая предрасположенность запустится. Другого ничего нет. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Мужчины или женщины: кто чаще болеет, Дарья Дмитриевна? Или нет привязки к полу? Дарья Елисеева – старший научный сотрудник Института клинической и профилактической неврологии ФГБНУ «Научный центр неврологии», к.м.н.: Безусловно, привязка к полу есть. Вообще, аутоиммунными заболеваниями, в принципе, чаще болеют женщины. Все-таки сердечно-сосудистые – это больше прерогатива мужчин. Также и при рассеянном склерозе. Поэтому здесь мы, конечно, сталкиваемся с проблемой, так как дамы в основном детородного возраста заболевают либо у них есть дети маленькие. Тоже возникает масса вопросов по поводу того: «Буду ли я инвалидом? Какая будет дальнейшая моя жизнь? Какие исходы заболевания?» И также у девушек, которые планируют, конечно, беременность. Здесь тоже много нюансов, которые с ними надо обсуждать. Но все-таки, к сожалению, женщины действительно страдают чаще. И здесь особенности взаимодействия с этими молодыми пациентками тоже есть. Присутствуют в нашей работе, конечно. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Существует информация о том, что недостаток витамина D, недостаток инсоляции. Раньше считалось, что болеют в основном люди, которые живут далеко от экватора, условно говоря. Курение, какие-то вредные привычки, беременность как стрессорный фактор – запускают эти проблемы. Так ли это? Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: В последнее время действительно очень много научных работ посвящено влиянию уровня витамина D на, скажем так, дебют рассеянного склероза. И доказано, что действительно низкий уровень витамина D может способствовать повышенному риску развития рассеянного склероза. Но самое интересное, вот тоже были научные работы опубликованные: низкий уровень витамина D у женщины во время беременности может быть действительно таким мощным фактором, что у ее ребенка в последующем может развиться данное заболевание. Даже такие работы есть. Что касается курения. Тоже есть данные, которые подтверждают, что раннее начало курения является таким одним из мощных факторов, который может привести в последующем к развитию рассеянного склероза. Что касается беременности, то, наверное, за последние 15–20 лет кардинальным образом изменилось отношение к этому вопросу. И, наверное, этому послужило такое достаточно крупное европейское исследование было в середине двухтысячных годов, которое показало, что беременность не только не ухудшает течение заболевания и не является триггером развития заболевания, а наоборот, во время беременности идет затихание процесса. И женщины, которые не отказываются от деторождения, течение болезни более благоприятное, чем нежели те, которые отказываются. И сейчас мы действительно видим среди наших пациенток много девочек, девушек, женщин, которые планируют беременности. И они сохраняют достаточно высокую социальную активность, они не инвалидизируются. Но главное – понимать, что не только нужно планировать беременность, как, в принципе, любой женщине. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: В принципе, нужно планировать. Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: Да. Но важно еще понимать, что нужно обязательно совместно со своим лечащим врачом-неврологом планировать терапию, которая позволит благоприятно пройти этап планирования, саму беременность и послеродовый период, чтобы у нас не было обострений. И когда все вот эти факторы стекаются в единую такую точку, соответственно, мы видим достаточно хорошие благоприятные исходы. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: У нас есть «История болезни», наша рубрика постоянная. Давайте посмотрим. ИСТОРИЯ БОЛЕЗНИ Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Многие пациентки с рассеянным склерозом становятся мамами. Требует ли этот диагноз какой-то особой подготовки? И как протекает беременность при данном заболевании? Голос за кадром: Александра Черкунова, 29 лет. По образованию лингвист. Специализируется на иранских языках. До декрета работала в Институте языкознания РАН. Сегодня занимается воспитанием сына и дочери. Первые симптомы рассеянного склероза Александра почувствовала почти 10 лет назад, но диагноз был поставлен лишь в 2020 году. Саша забеременела, не успев начать терапию. На свет благополучно появился сын Виктор. Еще через год в семье родилась Майя. Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Здравствуйте, Александра! Александра Черкунова: Здравствуйте! Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Привет, Майя! Как твои дела? Как вы добрались? Александра Черкунова: Хорошо. Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Нормально? Здорово! Расскажите нам, пожалуйста, как вы узнали о своем диагнозе? Александра Черкунова: Случайно. Я долго его игнорировала. Потому что у меня было онемение руки на месяц. Я думала: «Ну, ерунда какая-то». Каких-то других участков тела. Я тоже думала: «Ну, бывает». Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Это были боли? Или это какая-то скованность, онемение? Александра Черкунова: Я печатать не могла. Ничего не могла делать. Мне в итоге муж писал статью. Я ему диктовала, а он мне ее писал. Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Когда вы все-таки в первый раз обратились к специалисту? Александра Черкунова: У меня в сентябре резко пропало зрение в правом глазу. То есть я видела маленькую светленькую точечку. В нее я что-то, смазанное очень, видела. Я решила: «Ну, я его застудила». И где-то в декабре я поняла, что, кажется, че-то как-то долго застужена. Пошла к окулисту. Окулист сразу направила меня к неврологу. Перед этим я прошла полное обследование своих глаз. Там ничего не выявили. А невролог сразу же сходу на МРТ отправил. Там я тоже шибко не спешила. Я сделала МРТ. Прочитала строчку, что у меня нет демиелинизации мозга. Решила, что я не болею. Пошла к ЛОРу. Стала утверждать, что у меня глаз не видит из-за какой-то связи с носом. ЛОР, конечно, на меня очень смотрела долго глазами по пять рублей. Сказала: «А вы еще раз сходите, пожалуйста, к неврологу». Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: После того как невролог озвучил диагноз, у Александры ушло несколько месяцев на то, чтобы его принять. Александра Черкунова: А потом был ковид. Меня парализовало. Я еще хуже могла передвигаться, чем это было в самое первое такое мое обострение. Мне повезло, что у меня хватило ресурсов восстановиться. Мне прямо сказали, что я играю с огнем, и однажды ресурсы не восстановятся. Голос за кадром: Саша решила начать лечение. Но вскоре поняла, что беременна. Поэтому первый курс терапии она прошла уже после рождения сына. Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Александра, а субъективно, какие-то симптомы усилились рассеянного склероза после беременности? Александра Черкунова: После беременности – нет. Но если бы я не занималась бы отрицанием диагноза, у меня было бы сейчас все лучше с левой рукой и вообще левой стороной. Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Понятно. Ну, понятно: любое лечение надо, конечно, начинать вовремя. У вас сегодня контрольный визит к специалисту, да? Я думаю, что в любом случае надо будет начать его с МРТ-диагностики. Александра Черкунова: Да. Голос за кадром: Последний курс терапии закончился у Александры полгода назад и привел к ремиссии заболевания. Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Пока наша героиня готовится к приему у доктора-невролога, мы поговорим с врачом, который сопровождает женщин с диагнозом рассеянный склероз, на их пути к материнству. Здравствуйте, Людмила Александровна! Людмила Трофимова, акушер-гинеколог ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ»: Здравствуйте! Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Людмила Александровна, пациентка с рассеянным склерозом решила стать мамой. Есть ли какие-то особенности подготовки ее к беременности? Людмила Трофимова, акушер-гинеколог ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ»: Со стороны гинеколога женщине с основным заболеванием рассеянный склероз дополнительная подготовка не требуется. Однако она должна быть компенсированной и стабильной по основному заболеванию. Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: То лечение, которое получает пациентка по основному заболеванию (в данной ситуации – это рассеянный склероз), – оно будет продолжаться во время беременности? Людмила Трофимова, акушер-гинеколог ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ»: В настоящее время преимущественно для женщин репродуктивного возраста используются препараты, которые не обладают тератогенным действием и отменяются в момент наступления беременности. Крайне редко препараты возможно применять при наступлении беременности и продолжать его во время всей беременности. Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Вид родоразрешения как-то определяется? Или пациентка может рожать самостоятельно? Или это обязательно кесарево сечение? Людмила Трофимова, акушер-гинеколог ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ»: Нет, не обязательно. Диагноз рассеянного склероза не определяет тактику родоразрешения. Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Все свершилось – ребеночек родился. Все хорошо. Мама выписывается домой. Возникает вопрос о грудном вскармливании. Людмила Трофимова, акушер-гинеколог ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ»: Тактика раннего прикладывания к груди рекомендуется также женщинам с рассеянным склерозом, как и всем другим женщинам. Но грудное вскармливание продолжается не более одного месяца с последующим его прекращением для возобновления основной терапии. Либо это естественное снижение лактации, либо медикаментозное. Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: Добрый день, Александра! Александра Черкунова: Здравствуйте! Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: Как ваши дела? Александра Черкунова: Хорошо. Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: Как себя чувствуете? Александра Черкунова: Сносно. Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: Что-то сейчас беспокоит? Александра Черкунова: Только левая рука. Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: А что конкретно с левой рукой? Александра Черкунова: Она стала как-то больше онемевать и отключаться. Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: Вы отмечаете это, как-то связываете с погодными изменениями или с вашим самочувствием? Александра Черкунова: Скорее с усталостью. Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: Сейчас я посмотрела ваше МРТ. Могу сказать, что у вас по МРТ все стабильно, все хорошо. Никаких новых очагов нет. Поэтому на сегодняшний момент времени я могу вам сказать, что, в принципе, вам достаточно периодически приходить на осмотр и раз в год делать МРТ. Если мы выявим какую-то активность, то, конечно, уже по факту будем принимать соответствующие меры. И скорей всего, будет речь стоять о дополнительном курсе терапии. Александра Черкунова: Я стараюсь сейчас все делать левой рукой, потому что она самая слабая, чтобы все-таки она не забывала все эти движения и вернулась в строй. Это поможет или?.. Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: Александра, в контексте непосредственно проблемы с левой рукой здесь на первое место выходит ЛФК. То есть специальный комплекс упражнений, который вы можете выполнять самостоятельно дома. То, что вы накладываете определенную активность на левую руку, – это абсолютно правильно. Но единственно – не нужно переусердствовать. Александра Черкунова: Хорошо. Спасибо! Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Ну и напоследок еще один важный факт. Пациенткам с рассеянным склерозом, как и многим другим женщинам, доступно не только естественное материнство, но и различные программы экстракорпорального оплодотворения. Так что этот диагноз никак не снижает шансов стать счастливой мамой! Ольга Быкова – невролог, руководитель научно-исследовательского отдела Научно-практического центра детской психоневрологии ДЗМ, д.м.н.: У нас есть выросшие пациенты, которые дебютировали в детском возрасте и начали лечиться в детском подростковом возрасте, а сейчас – многодетные мамы. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Дарья Дмитриевна, давайте вот так, коротко все-таки скажем, что же происходит в этот момент аутоиммунной агрессии с нервной системой? И почему именно рассеянный склероз называют «болезнью с тысячей лиц»? Давайте опишем все-таки, что же происходит. Так, на понятном языке. Дарья Елисеева – старший научный сотрудник Института клинической и профилактической неврологии ФГБНУ «Научный центр неврологии», к.м.н.: Ну да, конечно! Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: И немножко расскажем о тех симптомах, которые могут насторожить человека, не живущего в семье, в котором уже фигурирует данный диагноз. Вот совсем для человека, который никогда не сталкивался с такой проблемой. Дарья Елисеева – старший научный сотрудник Института клинической и профилактической неврологии ФГБНУ «Научный центр неврологии», к.м.н.: Рассеянный склероз – это, так скажем, мультифакториальное заболевание, которое может активироваться, активизировать вот этот аутоиммунитет, вот эти патогенные (так назовем их) В-и Т-клетки в нашей крови. Они активируются. По определенным причинам происходят нарушения проницаемости того барьера, который находится между мозгом и нашей кровеносной системой. Он раскрывается. Он становится более проницаемый. Гематоэнцефалический барьер его еще называют. И туда проникают, соответственно, вот эти вот воспалительные клетки. И плюс, вот эти антитела, которые и повреждают как раз миелиновую оболочку. Голос за кадром: Большая часть нейронов нашего организма покрыта миелиновой оболочкой. Мозг по нервам отправляет электрические импульсы в различные части тела. Они формируют все наши произвольные и непроизвольные движения. При рассеянном склерозе иммунная система ошибочным образом атакует и разрушает миелиновую оболочку нервного волокна. В области повреждения миелина образовывается рубцовая ткань, тем самым искажается, затрудняется или полностью исчезает возможность передачи электрического импульса. Дарья Елисеева – старший научный сотрудник Института клинической и профилактической неврологии ФГБНУ «Научный центр неврологии», к.м.н.: Почему «болезнь с тысячей лиц»? Потому что вот эти очаговые изменения, они могут образовываться в различной локализации в головном мозге ... могут быть. И затрагивать, соответственно, различные зоны, которые отвечают за чувствительность, за двигательность. Очень часто, например, заболевание, может быть, процентах в двадцати – тридцати может дебютировать с нарушения зрения. Голос за кадром: Рассеянный склероз довольно часто дебютирует именно с поражениями зрительного нерва. Симптомы проявляются следующим образом: внезапное нарушение зрения на одном глазу, появление непонятной пелены перед глазом либо черной точки, никуда не сдвигающейся после моргания. Изменение полей зрения, когда человек начинает видеть ограниченно, будто смотрит в трубу. Исчезновение способности к цветному зрению или невозможность воспринимать какой-то один цвет. Дарья Елисеева – старший научный сотрудник Института клинической и профилактической неврологии ФГБНУ «Научный центр неврологии», к.м.н.: Не всегда этот пациент сразу попадает, кстати сказать, к неврологу. Он оказывается пациентом офтальмолога. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: У окулиста. Дарья Елисеева – старший научный сотрудник Института клинической и профилактической неврологии ФГБНУ «Научный центр неврологии», к.м.н.: Когда смотрит офтальмолог, делает ему офтальмоскопию, он видит совершенно спокойное глазное дно. Потому что очаговое вот это изменение в зрительном нерве, оно располагается все-таки в ретробульбарной части, то есть далеко от глазного дна. И, соответственно, изменений офтальмолог может не видеть. И начать, так скажем, несвоевременно нужное обследование этому пациенту. Тратить какое-то время. Ну и, скорее всего, непременно этот офтальмолог все-таки должен будет направить к неврологу. Если это возраст, который особенно входит в группу риска. Это молодые пациенты. Поэтому ожидать, что у них будут какие-то другие проблемы, связанные там, может быть, с глаукомой или еще с какими-то изменениями, маловероятно. Дальше, если мы говорим о рассеянном склерозе, то мы знаем, что существует несколько его, наверное, типов течений. Это ремиттирующий рассеянный склероз. Голос за кадром: Ремиттирующий рассеянный склероз – это форма болезни, при которой периоды обострения признаков болезни (рецидивы) чередуются с периодами отсутствия симптомов (ремиссий). То есть заболевание течет волнообразно. У большинства пациентов первоначально диагностируется именно ремиттирующий рассеянный склероз. Длительность ремиссий при таком темпе течения заболевания может составлять несколько месяцев или лет. Дарья Елисеева – старший научный сотрудник Института клинической и профилактической неврологии ФГБНУ «Научный центр неврологии», к.м.н.: Существуют и такие варианты течения, как прогрессирующий или вторично-прогрессирующий. Это когда у пациента исчезают вот эти как раз, ну, может быть, так, уменьшается количество обострений. Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: Острых периодов. Дарья Елисеева – старший научный сотрудник Института клинической и профилактической неврологии ФГБНУ «Научный центр неврологии», к.м.н.: Временной промежуток между ними увеличивается. И мы начинаем регистрировать ухудшение состояния пациента не за счет обострения, а за счет постепенного, постепенного нарастания симптомов. И на самом деле сейчас мы по большому счету разделяем рассеянный склероз, протекающий с обострениями, с активностью (как с МРТ, так и клинически) и рассеянный склероз прогрессирующий. По сути, неважно, этот переход был у пациента от ремитирующего к вторично-прогрессирующему или это изначально было первично-прогрессирующее. Обусловлено это в первую очередь, конечно, тем, что нам необходимо использовать определенную терапию для разных типов течения. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Что должно заставить родителей максимально внимательно отнестись к ситуации похода к неврологу? У подростка. Ольга Быкова – невролог, руководитель научно-исследовательского отдела Научно-практического центра детской психоневрологии ДЗМ, д.м.н.: Дети могут жаловаться на те же самые слабость, нарушение походки, какие-то онемения. И очень часто они уходят с диагнозом какой-нибудь юношеский остеохондроз. Очень часто какие-то ситуации возникают, которые действительно просто дети внятно не могут пожаловаться. Ну и родители, к сожалению, не всегда с ними в контакте, чтобы это транслировать врачу. Иногда бывает действительно с подростками: просто видно, что он спотыкается, он не вписывается в поворот, плохо может удержать какой-то тяжелый предмет в руке или прищуривается, когда на что-то смотрит. И это повод для того, чтобы обратиться к врачу. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Екатерина Валериевна, постановка диагноза – это комплекс мероприятий. Как вообще быстро это происходит? Ну, после очевидного уже подозрения на такое заболевание. Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: Существуют определенные критерии, которые нам помогают. Это международные критерии Макдональда. Голос за кадром: Диагностические критерии Макдональда, названные в честь американского невролога. Они говорят о том, что для постановки диагноза рассеянный склероз на основании данных неврологического осмотра должны быть выявлены признаки по крайней мере двух раздельно расположенных очагов. Это требование распространения в пространстве. Например, пропало зрение, а затем появилось нарушение чувствительности в руке. Но еще есть требование распространения во времени. Пациент должен иметь два или более эпизодов ухудшения, разделенных периодом не менее одного месяца и продолжительностью не менее 24 часов. Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: Ольга Владимировна уже говорила о том, что у детей очень много заболеваний, которые нужно исключать. Мы тоже должны исключать массу заболеваний, которые могут имитировать картину рассеянного склероза. Это и системные заболевания, заболевания крови, и инфекционные процессы. И поэтому, конечно, когда пациент приходит и у нас есть подозрение на рассеянный склероз, у нас есть непонятная пока нам картина, и мы не можем сразу, например, поставить диагноз, – мы назначаем определенные (для нас это уже рутинные) лабораторные какие-то исследования. Для того чтобы исключить другую возможную патологию, которая может имитировать эту картину. Сейчас, если мы с вами сравним, например, как было 20 лет тому назад и как сейчас, время с момента появления первых симптомов до постановки диагноза существенно сократилось. То есть в ближайшие там три – шесть месяцев диагноз уже ставится. Иногда бывает, пациент обращается на прием и сразу в процессе приема уже ставится диагноз. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Вот диагноз действительно поставлен. Подтвержден. Как дальше развиваются события? Есть ли сейчас корреляция между все-таки временем постановки диагноза и более успешным дальнейшим течением заболевания под контролем? Насколько существует вот такая тесная взаимосвязь между ранней диагностикой и благоприятным исходом? Дарья Елисеева – старший научный сотрудник Института клинической и профилактической неврологии ФГБНУ «Научный центр неврологии», к.м.н.: Связь существует очень значимая. Очень значимая связь. Потому что чем раньше установлен диагноз и чем раньше назначено лечение, я даже так скажу: в течение первых двух лет заболевания, тем лучшие исходы. Уже дальнейшие исходы. Мы, когда говорим о лечении рассеянного склероза, мы не можем говорить о том, что мы его лечим здесь и сейчас. Да, существует терапия обострений. У пациента появились новые симптомы. Мы лечим ему эти симптомы. То есть по факту это симптоматическая терапия. Голос за кадром: Своевременное и адекватное назначение симптоматической терапии при рассеянном склерозе имеет важное значение. Ее основными задачами являются: уменьшение выраженности остаточных неврологических симптомов при различных типах течения рассеянного склероза или полная компенсация этих симптомов. Дарья Елисеева – старший научный сотрудник Института клинической и профилактической неврологии ФГБНУ «Научный центр неврологии», к.м.н.: Здесь мы можем выявлять больше случаев, вот именно в самом начале и назначать им в самом начале терапию. А не когда, допустим, у него симптомы первого обострения у пациента регрессировали. А такое бывает. Они могут уйти и самостоятельно. «Ну, там понемела рука. Понемела неделю и прошла. Ну и все!» Как часто же такие пациенты говорят, что это там остеохондроз, какой-то корешковый синдром. И отпускают его с Богом. И никто не делает ему МРТ. А может быть, если бы вот... Это с одной стороны, может быть и гипердиагностика. А может быть, у него были бы тогда обнаружены уже очаги и начата терапия. А последующее обострение, может быть, у него разовьется через два – три года, пять лет. Ведь это же все очень индивидуально. И какой тяжести оно будет, тоже всегда сложно прогнозировать. Поэтому постановка диагноза и раннее начало терапии – это ключ к успеху (я бы так сказала) перспективы исходов заболевания в плане качества жизни пациента. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Давайте поговорим о принятии вообще диагноза. Насколько вы работаете или как вы работаете с моментом принятия диагноза? И вообще, как в течение болезни происходит вот это вот налаживание взаимоотношений со специалистом? Ольга Быкова – невролог, руководитель научно-исследовательского отдела Научно-практического центра детской психоневрологии ДЗМ, д.м.н.: Скажу сразу: как правило, дети и подростки принимают диагноз гораздо легче, чем их родители. Я объясняю пациентам так: что мы работаем не на сегодня, не на завтра, а на послезавтра. У нас в кабинете детского и подросткового рассеянного склероза у нас работает психолог. Потому что зачастую все равно возникает необходимость, причем совершенно с разных позиций, на разных этапах. Взаимодействие детско-родительские взаимоотношения. Кстати, самая, наверное, большая проблема – принятие необходимости длительного лечения. С принятием диагноза, как правило, у детей проще. А вот с фактом необходимости длительного лечения. Это, как правило, мальчики: они вырастают, уходят из-под влияния родителей и могут даже бросить терапию. Такие факты у нас есть. Поэтому мы стараемся максимально рано, чтобы ребенок (подросток) сам взял на себя контроль за своим течением заболевания и за своим лечением. Если это инъекции, чтобы он сам себе их проводил. В принципе, они и сделаны для самостоятельного проведения. Но родители всегда уверены, что ребенок не сможет. Поэтому, когда ребенок сам контролирует необходимость проведения, предположим, анализов крови после какого-то определенного там визита или проведения МРТ, сам проводит какие-то инъекции, сам следит за приемом препаратов, то психологических проблем, как правило, значительно меньше не только во время его подросткового детского возраста, а и в дальнейшем, когда он уже станет молодым взрослым, у него не будет необходимости вот этого вот перелома. Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: Пациенты, которые пришли к нам из детства, они уже настолько подготовлены, и они настолько хорошо воспринимают, даже если возникает ситуация, что нам нужно менять терапию, они действительно очень хорошо под это подстраиваются. И здесь у нас, например, проблем никаких нет. А вот у взрослых – да. У нас (у взрослых) тоже есть разные пациенты. И мы, например, всегда приветствуем, когда активное участие принимают члены семьи. То есть они приходят вместе на прием, особенно если это первые визиты. Потому что здесь нужно работать не только с самим пациентом на принятие диагноза и принятие того, что нужно теперь постоянно находиться на терапии, но и работать еще и с членами семьи, чтобы они тоже понимали и принимали этот диагноз. Потому что эмоциональная составляющая, если, например, там жена или муж в постоянной тревоге, он будет дергать своего супруга, который заболел, ни к чему хорошему не приведет. Здесь только вот такой комплексный подход. Поэтому, например, у нас в отделении мы всегда приветствуем, когда приходят с родственниками. Мы тоже им объясняем. Сами пациенты получают мощную поддержку от родственников, если родственники правильно информированы и подготовлены. Но, конечно, бывают такие случаи, когда нам необходим психоневролог. Здесь нам на помощь приходит уже Московское общество больных рассеянным склерозом. У них есть мощная горячая линия психологической поддержки, и они нам помогают. Потому что бывает так, что мы сами, неврологи, не справляемся. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Вообще, роль пациентских школ в этом диагнозе насколько сейчас велика? И как, кто это патронирует? Общество пациентов или медицинское сообщество? Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: Совместно. Совместно с Обществом больных рассеянным склерозом. Да действительно, мы читаем лекции для пациентов и их родственников. Мы объясняем и отвечаем на вопросы. На сайте Московского общества больных рассеянным склерозом есть, например, рубрика «Задать вопрос специалисту». И там могут, например, по детскому рассеянному склерозу Ольге Владимировне задать. По взрослому рассеянному склерозу вот, например, я отвечаю. Поэтому здесь вот такая совместная работа. И я могу сказать, что пациенты, которые активно контактируют с Московским обществом больных рассеянным склерозом, то они более информированы – правильно информированы. И мы тоже от них видим достаточно такую большую помощь. Даже вот когда они сидят в коридоре и ожидают приема врача (я так иногда выхожу и слышу), и я слышу, что пациент, который вот действительно в теме и правильно информирован, правильно ориентирован... Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Консультирует окружающих. Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: Он уже консультирует окружающих. Особенно если это в дебюте. И уже я смотрю: когда пациент, особенно если только в дебюте, он первый раз пришел, – он уже заходит более уверенно в кабинет. Он уже понимает, какие вопросы ему нужно обсудить. Потому что ведь человек теряется. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Конечно. Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: Да, он почитал в Интернете. У него масса информации. Но он еще не знает, как ей распорядиться. А здесь вот его уже так направили. И он уже прям диалог строит очень хорошо. И я вижу, что это не в одну сторону монолог врача. А это действительно диалог между врачом и пациентом. И он уже выходит такой, более, скажем так, сформированный в плане того, чтобы принять этот диагноз действительно и начать своевременную терапию. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Количество мнений вокруг рассеянного склероза, оно тоже такое очень негативное. Этим пациентам очень часто не рекомендуют какие-то хирургические вмешательства, если только они не проводятся по жизненным показаниям в экстренной ситуации. Потому что негативно может влиять обезболивание в любых его формах. Не рекомендуют какие-то стоматологические мероприятия. В общем, не рекомендуют ничего без возникновения жизнеугрожающих ситуаций. Что вы по этому поводу скажете и думаете? Насколько вообще актуальна такая настороженность? Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: Ну, настороженность должна быть всегда. В контексте, если человек страдает рассеянным склерозом. И понятно, есть некоторые ограничения по проведению тех или иных там медицинских даже вмешательств, если, например, пациент находится в обострении. Но если у нас хорошая стойкая ремиссия, никаких ограничений ни в выполнении операций, ни там стоматологических процедур – их нет просто. Нет даже в плане обезболивания. Все как у всех. Просто единственное, что обычно хирурги, стоматологи, если какие-то там манипуляции планируются, они просят прийти пациента непосредственно к своему лечащему врачу, чтобы лечащий врач написал, что противопоказаний нет. Поэтому, в принципе, когда мы находимся на постоянном контакте, мы объясняем пациентам, что: вы живете той жизнью, которой вы жили до постановки диагноза, с определенными ограничениями. А эти ограничения какие? С нами нужно постоянно общаться, быть на связи. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Это приятное ограничение. Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: Нужно получать соответствующую терапию. Ну и, соответственно, стараться действительно вести здоровый образ жизни. Ну и стараться не перегреваться. Много не загорать на солнце. Потому что тоже как бы определенные есть вредности. А так как у всех. Даже вакцинацию мы можем проводить нашим пациентам. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Потому что очень важно правильное мнение специалиста. И вот этот вот режим коммуникации и доверия. Абсолютное взаимодействие. О чем мы всегда говорим, что лечебный процесс (и не важно, что мы лечим, какой недуг) – это система взаимоотношений. Без нее никуда мы не продвинемся. Лечим. На сегодня, конечно, и генномодифицированные препараты, и какие-то методики. Вот давайте поговорим про лечение. Что все-таки нового появилось за последнее время? Есть ли какие-то прорывные моменты? Всем слово. Если есть различия в методиках у детей и у взрослых – обязательно, Ольга Владимировна, ваше мнение. Давайте, Екатерина Валериевна, с вас. Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: Ну, опять-таки я очень люблю возвращаться к тому, что было и что стало. Потому что в своей практике, за свой многолетний опыт я застала тот период, когда только-только были вот первые препараты: когда иммуномодуляторы, и больше у нас ничего не было. И когда мы видели, что они не работают, а нам и дать-то пациенту нечего. Сейчас, начиная, наверное, с 2010 – 2011 года, действительно такой прорыв произошел. Зарегистрировано очень достаточно большое количество молекул, новых молекул. Инновационные препараты, которые уже точечно, прицельно работают на разные звенья патогенеза рассеянного склероза и позволяют нам, по крайней мере, индивидуально подбирать терапию каждому конкретному пациенту, исходя из того, как протекает болезнь. Это могут быть инъекции. Это могут быть таблетки. Это могут быть инфузии. Это может быть постоянная терапия. Это может быть курсовая терапия. Которая позволяет пациенту действительно персонифицировано подойти к каждому конкретному пациенту, подобрать необходимую терапию и просто в последующем отслеживать на этой терапии безопасность и эффективность. И если мы видим, например, что у нас страдает безопасность, какие-то нежелательные явления пошли, мы можем перевести на другой препарат. Например, мы видим, что не работает или работает не так, как нам хотелось бы (то есть, например, клинически все стабильно, а по МРТ мы видим появление новых очагов), мы тоже можем поменять на другую терапию. И в принципе, не то что можем, а должны поменять. Поэтому, конечно, когда мы назначаем терапию, наши пациенты в свободное плавание не уходят. Они постоянно приходят к нам на визит, даже если все хорошо и их ничего не беспокоит. Потому что вот здесь самое опасное. То, что вот Ольга Владимировна говорила. У детей бывает это, да. То есть они не совсем понимают: все хорошо, все прекрасно, зачем постоянно принимать терапию? У наших, у взрослых пациентов тоже такое бывает. Когда несколько лет все хорошо, все прекрасно. По МРТ все замечательно. «А может быть, сделать какие-то медикаментозные каникулы?» Не посоветовавшись со своим врачом. И вот здесь как раз таки такая опасность. Он перестает принимать препарат. Через некоторое время препарат вымывается и начинает развиваться обострение. И пациент к нам приходит. И мы порой, бывает, вот знаете, как шпионские игры какие-то: начинаем выуживать вот эту информацию что, оказывается, он пропустил. Мы-то начинаем сразу думать, что он же не пропускал терапию, соответственно, препарат не работает. А потом оказывается, что он пропустил. Поэтому здесь очень много таких вот аспектов. Молекул сейчас очень много у нас. Скажем так. Ну как много? Много никогда не бывает. Но по сравнению, например, с серединой двухтысячных, сейчас у нас действительно достаточно большое количество препаратов, которые позволяют нам подбирать терапию. Это не только терапия, например, для пациента. Но мы можем сейчас уже, учитывая, если, например, пациентка планирует беременность, подобрать ей такой препарат, который она может принимать во время беременности, который не надо отменять. Более того, есть препараты, которые можно применять во время грудного вскармливания. А мы понимаем, как это важно для малыша и для мамы – грудное вскармливание. Поэтому сейчас, по сравнению с тем, как было 20–30 лет назад, у нас как бы перспективы очень хорошие. Более того, в клинических исследованиях разрабатываются новые молекулы. Мы тоже ожидаем к регистрации несколько препаратов. Я думаю, в ближайшие пять, там десять лет тоже будет, и тоже, соответственно, расширит наш выбор. У детей немножко похуже ситуация. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Ольге Владимировне дадим слово? Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: Да! Я вот как раз и хотела, чтобы Ольга Владимировна сказала о том, что... Потому что есть возрастные ограничения. Ольга Быкова – невролог, руководитель научно-исследовательского отдела Научно-практического центра детской психоневрологии ДЗМ, д.м.н.: Ну, я бы немножечко возразила в отношении того, что ситуация похуже. Но начнем с того, что благодаря нюансам своего возраста и действительно тому, что в детство препараты все приходят чуть-чуть позже. Приходят из взрослого возраста, как правило. Я, к сожалению, застала то время, когда еще и... Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Нужно объяснить, наверное, нашим телезрителям, что это не потому, что к детям хуже относятся. А потому, что пока проходят клинические испытания, пока происходит первое применение препарата у людей, у пациентов, больных. Да, сначала на здоровых добровольцах, а потом уже у пациентов, страдающих заболеванием. То это только взрослые люди. И лишь только тогда, когда медицинское сообщество, занимающееся какой-то проблемой, абсолютно уверено в безопасности применяемых новых схем лечения, оно переходит, если это позволительно, в детство. Только в таком порядке. Ольга Быкова – невролог, руководитель научно-исследовательского отдела Научно-практического центра детской психоневрологии ДЗМ, д.м.н.: У детей требования к безопасности гораздо выше. Поэтому мы всегда имеем какой-то следующий после взрослых этап клинических исследований. Несколько позже получаем в свое распоряжение препараты. Ну и что, в общем, тут греха таить. К сожалению, зачастую в большой фармацевтике, которая производит эти препараты и продает, наш процент пациентов такой маленький, что мы невыгодные для них для проведения больших клинических исследований. Поэтому медицинское сообщество всего мира основывается на каких-то профессиональных консенсусах, на собирании опыта с детских случаев со всего мира. И, соответственно, это вызывает определенную, естественно, временную задержку. Вряд ли какое-то неврологическое заболевание может похвастаться вот таким колоссальным постоянным накоплением возможностей терапии. Причем мы сейчас говорим именно про препараты, зарегистрированные на территории Российской Федерации, которые фактически полностью отражают ситуацию в мире. При этом при таком разнообразии официально аннотированные вот согласно аннотации, препараты в детском возрасте до 18 лет – только два препарата. С одной стороны, это, конечно, совершенно несправедливо. Потому что и клинические исследования по гораздо большему количеству препаратов были проведены именно в детском возрасте, на детских когортах. И опыт мировой и отечественный совершенно говорит нам о других возможностях. Но в каждом конкретном случае, опять-таки детей значительно меньше, когда мы принимаем решение о необходимости применения любого препарата (причем это касается и препаратов, которые официально аннотированы в возрасте там с десяти лет, с двенадцати лет – неважно), – мы проводим врачебную комиссию. Мы должны иметь консенсусное мнение. И тогда это консенсусное мнение, если этот препарат не аннотирован. А у нас сегодня совершенно есть достаточно хорошо регламентированная позиция о применении препаратов в режим офф-лейбл. Особенно в детском возрасте. Особенно при заболеваниях вот таких, скажем так, для детей рассеянный склероз – заболевание с редкой распространенностью. И у детей в детском здравоохранении таких ситуаций много. Мы должны к этому иметь еще и подписанное информированное согласие официальных опекунов или родителей пациента. В этой ситуации мы совершенно спокойно можем ответственно применять препараты, которые не имеют в своей аннотации вот этот вот гриф «До 18 лет». И в общем, это общая мировая тенденция. Это достаточно нормальная ситуация. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Лечение очень дорогое. Как государство осуществляет обеспечение препаратами, Дарья Дмитриевна? Дарья Елисеева – старший научный сотрудник Института клинической и профилактической неврологии ФГБНУ «Научный центр неврологии», к.м.н.: Ну, у нас, мне кажется, прекрасная на самом деле ситуация. Мне кажется, что наша страна находится... Пациенты, которые проживают в нашей стране, все-таки находятся... Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Граждане. Дарья Елисеева – старший научный сотрудник Института клинической и профилактической неврологии ФГБНУ «Научный центр неврологии», к.м.н.: Граждане Российской Федерации, да. Они находятся в достаточно хорошей ситуации. Потому что, по сути, у нас есть возможности. Да, рассеянный склероз, как мы знаем, входит в «14 высокозатратных нозологий». И, соответственно, пациенты обеспечиваются за счет средств федерального бюджета дорогостоящей терапией. Голос за кадром: Федеральная программа «14 высокозатратных нозологий» существует с 2008 года. Пациенты с рассеянным склерозом могут бесплатно получать терапию благодаря этой госпрограмме. Она регулярно пересматривается и дополняется новыми эффективными препаратами. Дарья Елисеева – старший научный сотрудник Института клинической и профилактической неврологии ФГБНУ «Научный центр неврологии», к.м.н.: У нас действительно очень широкий спектр препаратов на сегодняшний день. И по сути, каждый пациент – он особенен. И каждый пациент ему возможно найти ту терапию, которая будет ему эффективна, безопасна. В настоящее время у нас такие возможности есть. И более того, пациенты обеспечиваются этим за счет средств федерального бюджета, что тоже очень важно. И обеспечиваются в принципе. Есть, конечно, какие-то определенные этапы, которые нужно пройти и пациенту, и доктору для того, чтобы сделать заявку на этого пациента. Но тем не менее, это все в рамках, мне кажется, вполне доступного времени. Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: Я хотела бы дополнить. Да, действительно, у нас есть федеральная программа. Это федеральный бюджет. И у нас есть препараты, которые входят в этот федеральный перечень. Если же препарат не входит в федеральный перечень, который обеспечивается по федеральной программе, то тогда в силу вступает уже лекарственное обеспечение пациента за счет средств регионального бюджета. Поэтому здесь ситуация такая: что, если не входит туда, соответственно, вот по этому перечню. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Решение будет. Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: Решение будет. Да. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Очень жалко расставаться. Но тем не менее, наш разговор подходит к концу. И мне бы хотелось, чтобы в конце нашей беседы вы что-то наиболее важное сказали тем пациентам, у которых уже диагноз есть. Как им жить? Нужна ли какая-то иная социальная адаптация? Как им относиться к физической культуре? Ну и вообще, вот все, что вы считаете важным и нужным коротко сказать вашим пациентам. Давайте начнем с вас, Дарья Дмитриевна. Дарья Елисеева – старший научный сотрудник Института клинической и профилактической неврологии ФГБНУ «Научный центр неврологии», к.м.н.: Дорогие пациенты! Всем желаю здоровья! Но самое главное – идите правильным вектором. Следите за своим здоровьем. И обязательно все решения принимайте совместно с доктором. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Спасибо! Екатерина Валериевна, есть что-то дополнить? Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: Да. Я полностью присоединяюсь к Дарье Дмитриевне. И хотела еще добавить, что вот лично для меня каждый пациент, которому ставится диагноз рассеянный склероз, – это герой. Потому что мало того, что нужно принять диагноз и принять ту ситуацию, что ты теперь все время неразрывно будешь со своим лечащим врачом и должен будешь получать терапию вот эту. То есть это нужно принять и идти с этим всю жизнь. Поэтому хочу пожелать мужества. И действительно, здоровья и счастья. И чтобы вот все начинания, которые планирует человек, пациент – все соответственно благополучно протекало. И стойкости. Самое главное – стойкости. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Ольга Владимировна? Ольга Быкова – невролог, руководитель научно-исследовательского отдела Научно-практического центра детской психоневрологии ДЗМ, д.м.н.: Я хочу сказать своим пациентам: ребята, не бойтесь жить! Все можно совместить с этим заболеванием. Все можно продумать. Все можно решить. Нерешаемых ситуаций не бывает. А рассеянный склероз не должен идти впереди вас. Он есть как факт. Но в жизни есть гораздо более интересные, важные и нужные вещи: это семья, это работа, учеба и всевозможные другие активности. И это важнее. А врач лечащий будет рядом с вами. И при нормальном, хорошем, взаимодействии правильном – все будет хорошо! Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, главный врач Городской клинической больницы № 52: Спасибо огромное вам за беседу! Екатерина Попова – невролог, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», д.м.н.: Спасибо! Дарья Елисеева – старший научный сотрудник Института клинической и профилактической неврологии ФГБНУ «Научный центр неврологии», к.м.н.: Спасибо! Ольга Быкова – невролог, руководитель научно-исследовательского отдела Научно-практического центра детской психоневрологии ДЗМ, д.м.н.: Вам спасибо большое!