Голос за кадром: Современный взгляд на аутизм – это результат долгой борьбы с мифами. Сегодня в программе узнаем, как исследователям удалось найти истинные причины и перейти от стигмы к научно обоснованной помощи. В рубрике «История болезни» разберем метод прикладного анализа поведения, который шаг за шагом помогает детям с аутизмом осваивать язык, общение и навыки для повседневной жизни. Кроме того, расскажем, как подготовить ребенка с особенностями развития к самостоятельной жизни, не сломав его уникальность и поддержав его сильные стороны. Ребенок сидит на полу, расставляя машинки в идеальную линию – не по цвету или размеру, а согласно внутренней логике, известной лишь ему одному. Для этого ребенка окружающий мир – это часто хаотичное и перегруженное пространство. Громкий смех режет слух, случайное прикосновение вызывает дискомфорт, а просьба посмотреть в глаза может ощущаться как самое трудное испытание. Сверстники нередко сторонятся мальчика, считая его странным. Родители, разрываясь между любовью и отчаянием, пытаются понять потребности сына, которые тому сложно выразить словами. Чтобы осознать, что за странным поведением стоят не каприз или недостаток воспитания, а особое устройство нервной системы, человечеству потребовались десятилетия. Термин «аутизм» происходит от греческого слова «autos», что означает «сам». Его в 1911 году ввел швейцарский психиатр Эйген Блейлер для описания симптома ухода в себя при шизофрении. Но системно это состояние было описано лишь в 1940-х годах двумя учеными независимо друг от друга. Американский психиатр Лео Каннер назвал его инфантильным аутизмом, выделив такие черты, как крайнее одиночество и навязчивое стремление к постоянству. Почти одновременно австрийский педиатр Ганс Аспергер в Австрии описал более легкую форму расстройства, при которой сохраняется интеллект, но возникают сложности в общении. То, что позже назовут синдромом Аспергера. К сожалению, эти открытия не сразу привели к верному пониманию. Аутизм стали ошибочно диагностировать как детскую шизофрению или умственную отсталость. Это была не просто путаница, а фатальная диагностическая ошибка, которая приводила к непоправимому вреду. Детей помещали в психиатрические клиники, где неадекватные методы лечения и изоляция лишь усугубляли их состояние. А на смену этой ошибке пришла новая, но не менее вредоносная теория холодных матерей. Американский психоаналитик Бруно Беттельхейм ошибочно утверждал, что аутизм ребенка вызван эмоциональной отстраненностью родителей. Это возлагало на семьи непомерное чувство вины и надолго затормозило поиск реальных причин. Прорыв наступил ближе к концу XX века, когда научное сообщество окончательно признало аутизм врожденной особенностью развития мозга. В этом была огромная заслуга и самих родителей детей с аутизмом, которые боролись с устаревшими стереотипами и требовали адекватных исследований и помощи. Сегодня аутизм определяется как расстройство аутистического спектра (РАС). Его проявления очень разнообразны: от человека, нуждающегося в постоянной поддержке, до одаренного специалиста, который испытывает трудности в социальных контактах. За их молчанием может скрываться глубокая мысль, за навязчивыми движениями – попытка успокоить перегруженную нервную систему, а за нестандартным поведением – уникальный взгляд на реальность. Принимая аутизм, мы не просто помогаем кому-то выжить, мы обогащаем наш общий мир, учимся видеть его под другим углом и делаем по-настоящему комфортным для всех его жителей. Сегодня за круглым столом соберутся: Наталья Степанова – взрослый и подростковый психиатр, когнитивно-поведенческий и схема-психотерапевт. Наталья Алексеевна поставит точку в вопросе вакцинации и возникновении аутизма. Елисей Осин – врач-психиатр, учредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику. Елисей Константинович обратит внимание на неочевидные признаки в поведении ребенка, которые могут стать сигналом для обращения к специалисту. Наталия Мальтинская – психолог, сертифицированный поведенческий аналитик, директор сети центров помощи детям с РАС. Наталия Александровна докажет, почему выжидательная тактика при подозрении на аутизм – это потерянное окно возможностей для эффективной помощи. Наши эксперты раскроют суть современной помощи людям с аутизмом, обозначат ключевые болевые точки и развеют туман незнания. Эта дискуссия поможет всем нам взглянуть на данную тему более пристально и по-человечески. КОНСИЛИУМ Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, директор МКНИЦ Больница 52: Сегодня говорим о сложной теме: расстройства аутического спектра. Мне кажется, что мы мало вообще говорим об этой проблеме, несмотря на то, что она достаточно широко распространена. Говорим по разным причинам. Мы до конца не можем сказать, что это такое. Мы не можем сказать однозначно, что это заболевание. Это вообще точно не норма или это особенности развития? Мне кажется, что вот этими разговорами, в том числе и сегодняшним, мы будем все больше и больше находить путей решения просто за счет того, что истина всегда в ходе диалога намечает какие-то перспективы. И мне думается, что говорить об этом много – это правильно. Вообще, что такое расстройство аутического спектра? Если как-то попытаться объяснить это простыми словами. Если это возможно, конечно. Елисей Константинович? Елисей Осин, врач-психиатр, учредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику: Если коротко, это, во-первых, нарушение развития. Это не болезнь, а ситуация, когда у человека с раннего возраста изменяется способность развиваться. Суть аутизма – это тогда, когда нарушается способность приобретать социально-коммуникативные умения: быть взаимным, поддерживать диалоги, играть в общие игры, подстраиваться, дружить. Вот выстраивать взаимодействие в узком и широком смысле этого слова. Раз. И два. Когда как бы изменяется и нарушается деятельность: появляются необычные интересы, специальные увлечения, проблемы переключения. Может быть, какие-то необычные реакции на сенсорную среду. Это особенность развития, с которой люди живут. И большая часть людей живет на протяжении всей жизни. При этом все эти проявления очень конкретные, могут быть по-разному выражены: от очень тяжелых, когда вообще нет контакта, до легких, когда человек стремится к контакту, но у него это трудно получается. Например, ему тяжело беседовать на отвлеченные темы или понимать эмоции других. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, директор МКНИЦ Больница 52: Ну вот это все-таки жесткая не норма? Или это, ну вот говорят: мозг – это компьютер. И очень часто такое сравнение мы слышим. Может быть, это другая операционная система и нужно просто смотреть за тем, чтобы человеку было в ней жить комфортно, и оставить его в покое? Елисей Осин, врач-психиатр, учредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику: А вот удивительным образом и то и другое верно. Мы, врачи, говорим, что это не норма. Мы, врачи, говорим, что это расстройство: расстройство развития. И мы тут делим: есть нормальное развитие и есть расстроенное развитие. Нам это нужно, чтобы, поставив диагноз, организовать помощь. С одной стороны. С другой стороны, есть и другой взгляд. Скорей такой социальный взгляд. Может быть, там какой-то индивидуальный взгляд. Где мы понимаем, что это один из вариантов человеческого существования. Люди разные. По-разному устроенные. У них есть разные привычки и разный, ну взгляд на мир даже может быть очень разный. И мы понимаем, что, когда мы смотрим на людей вот широко, что да – и такое тоже у людей может быть. Ну, какое-то такое, когда ты иначе смотришь на вещи, когда тебе другие вещи в мире интересны. Не общение, как всем другим, а, например, изучение последовательностей и закономерностей. Или там внимание на окружающую среду, на сенсорные сигналы. И то и другое верно. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, директор МКНИЦ Больница 52: Понятно, что все эти заболевания, которые начинают проявляться в детстве, вызывают большую тревогу у родителей. И, естественно, родители будущие, которые осознанно приходят к тому, что у них будет ребенок, пытаются максимально профилактировать любые изменения, которые могут оказаться врожденными у ребенка. Вот в данном случае вообще существуют какие-то причины, которые мы можем сегодня озвучивать как реально доказанные причины наступления этого расстройства? Или этих особенностей, скажем так. Наталия Мальтинская, психолог, сертифицированный поведенческий аналитик, директор сети центров помощи детям с РАС, к.м.н.: На сегодняшний день (если что, Елисей Константинович, подправьте меня) причина – это генетика. То есть это основная причина. И, наверное, что я хотела бы добавить из своей насмотренности. Я же очень много консультирую семей. Очень много. И, наверное, на сегодняшний день я как-то попыталась посчитать, не побоюсь этого слова, но больше трех тысяч семей я посмотрела за 10 лет, которые я практикую именно в плане реабилитации детей. И очень часто ко мне приходят семьи, где не только один-единственный ребенок с расстройством аутического спектра, но еще и второй ребенок. И были такие семьи, где трое детей, и у троих детей имеются какие-то определенные нарушения. Поэтому косвенно, конечно, мы говорим о том, что это генетика. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, директор МКНИЦ Больница 52: Ну вот, смотрите: биомаркеров у нас на сегодня нет. Если в семье есть у кого-то из близких родственников такие расстройства в разной степени проявления, мы можем предполагать, что так будет. Но при этом мы можем ровно так же предполагать, что так не будет. Потому что нам нечем измерить эту вероятность. Мы куда-то двигаемся в первопричинах? Или все-таки это еще пока все гипотезы? Елисей Осин, врач-психиатр, учредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику: О-о! Ну прогресс огромный вообще в этих, в поиске причин. И вот тут просто надо сразу сказать, что, когда мы говорим про изучение расстройства аутистического спектра, мы понимаем, что мы говорим про много разных расстройств, объединенных одним названием – расстройства аутистического спектра. По похожести внешней картины и внешних проявлений. Ясно, что внутри, там разные механики возникновения, биологические. Поэтому не может быть одного биомаркера. Потому что разные биологические причины. Мы очень часто видим какую-то историю с наследственностью. Это там, правда, и дяди бывают, и тети могут быть. И там люди начинают вспоминать и говорят: «А у нас...», «А у него двоюродный брат». Но точно так же генетика – это еще и мутации. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, директор МКНИЦ Больница 52: Конечно. Елисей Осин, врач-психиатр, учредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику: Которые там, ни у кого не было ничего. И часть причин нарушения развития, в том числе и аутизма – это просто поломка. Вот какая-то хромосома взяла, раздвоилась, и переместился кусочек в какое-то место, и исчезла. А иногда мы понимаем, что, видимо, это маленькие генетические факторы соединились друг с другом и дали такую картину. И по отдельности каждый из отдельных генов, которые папа с мамой там несут, не имеют проблемы. А вместе они, когда соединяются, то проблемы появляются. И этим очень сейчас активно генетики занимаются. Раньше, не знаю, лет 20 назад мы говорили: «Мы знаем причины расстройства аутистического спектра у 1%, у 2%». Сейчас мы говорим: у 25% людей с аутизмом мы можем точно ткнуть в ту поломку или набор нарушений, который в этом виноват. Там даже надеются когда-нибудь прийти к лекарству. То есть, если мы опознали поломку... Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, директор МКНИЦ Больница 52: Ну, безусловно. Мы ищем причину для того, чтобы найти решение. Елисей Осин, врач-психиатр, учредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику: Да. Да-да. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, директор МКНИЦ Больница 52: Вот есть такой очень часто обсуждаемый миф, у меня вызывающий крайне негативную реакцию: это связь возникновения аутизма и вакцинации. Наталья Алексеевна, есть что-то из опыта, что вы хотели бы сказать нашим уважаемым слушателям и зрителям? Наталья Степанова, взрослый и подростковый психиатр, когнитивно-поведенческий и схема-психотерапевт: Да, конечно. Конечно, хочется дополнить. И мне кажется, что когда мы задаем вопрос вообще о том, что является причиной расстройства аутистического спектра, хочется сразу сказать, что точно не является причиной. И, конечно, вакцинация не является причиной для развития этой и подобных состояний. Как правило, родители могут связывать это хронологически. И могут говорить о том, что: «Почему-то произошел какой-то регресс. Что-то изменилось в поведении ребенка». Как правило, все-таки родители наших пациентов, ну достаточно тревожные, переживающие и любящие, заботливые люди. И, как и любому родителю, хочется найти причину, найти какое-то объяснение происходящему. Но на самом деле чаще всего здесь существует только хронологическая связь. Так совпадает, что первые симптомы расстройства аутистического спектра могут по времени просто совпадать с моментом вакцинации. С тем моментом, когда вообще родители приводят малыша на первый осмотр к врачу-психиатру. И в целом это заблуждение, оно же подвергается огромной критике. И в целом, насколько я помню, это такое сфабрикованное было исследование. Насколько я помню, английским ученым, который был ангажирован определенными фармфирмами, выпустил это исследование. Оно не подтвердилось. Этого ученого раскритиковали. Он сейчас такая персона, в общем-то, нон-грата. Нигде его труды мы не используем. Но, к сожалению, вот этот миф, он запустился. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, директор МКНИЦ Больница 52: Он так прижился.  Наталья Степанова, взрослый и подростковый психиатр, когнитивно-поведенческий и схема-психотерапевт: Да. Да-да. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, директор МКНИЦ Больница 52: Что иногда даже медицинское сообщество в него верит. И наша задача – говорить все время «нет!» Потому что это неправда. Это не так. Тут вопрос вот у меня какой: вот это увеличившееся количество пациентов связано с тем, что мы просто научились лучше подходить к диагностике? Или действительно что-то с нами происходит эволюционное или действительно генетическое, связанное с очень многим количеством факторов? И нам никакой программы не хватит для того, чтобы обсудить все возможные варианты развития событий. Но тем не менее мы действительно идем к увеличению количества заболевших? Или мы просто лучше стали понимать, что этот человек действительно страдает таким расстройством? Наталия Алексанна? Наталия Мальтинская, психолог, сертифицированный поведенческий аналитик, директор сети центров помощи детям с РАС, к.м.н.: Исключительно свое личное мнение скажу: мне кажется, улучшилась диагностика. Но это лично мое мнение. Потому что все равно профессионализм растет, появились новые методы диагностики, больше насмотренности и так далее, и так далее. Вот если в поле зрения попадает ребенок с нарушением коммуникации и социализации и с какими-то там повторяющимися своими зацикленностями и стереотипным поведением, даже если он говорит, даже если у него сохранен интеллект, вероятнее всего, это расстройство аутистического спектра. Мне так кажется, что это все-таки улучшение диагностики. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, директор МКНИЦ Больница 52: Вот маленький ребенок. Понятно, что у родителей, если это не первый ребенок, у них есть уже какая-то насмотренность, уже есть какой-то собственный практический опыт: когда что должно быть. Но ведь развитие ребенка тоже опять же имеет совершенно огромную вариабельность. Мы не можем сказать, что именно вот в этот день, в этот час и в эту секунду по норме ребенок должен там, не знаю, встать, сказать, пойти, начать так-то или так-то общаться, воспринимать окружающий мир и так далее. Все это может двигаться во времени и очень на многие вещи завязано. Когда родителям понять, что на что-то нужно обращать внимание и нужно, наверное, обратиться к специалисту? Наталья Степанова, взрослый и подростковый психиатр, когнитивно-поведенческий и схема-психотерапевт: Хорошие истории: при любом сомнении идти и проверять. Потому что расстройства аутистического спектра – это все-таки те состояния, которые мы можем диагностировать достаточно рано. И здесь срок диагностики, возраст диагностики ребенка, на мой взгляд, критически важен. Потому что важно оказать помощь, выстроить программу помощи. Разобраться, нужно ли медикаментозное лечение или не нужно? Имеет смысл как можно раньше. Поэтому здесь есть... Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, директор МКНИЦ Больница 52: Ну, тогда давайте поговорим о звонках, да, каких-то. Вот родители там, не знаю, двух с половиной – трехлетнего ребенка, на что они должны обратить внимание? Что должно их насторожить, для того чтобы пойти и проверить. Елисей Осин, врач-психиатр, учредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику: Есть такой списочек даже. Мы его называем список красных флажков. Он такой, который говорит, что, наверно, что-то не так. И не всегда это аутизм, сразу скажу. Но если мы вот это наблюдаем, значит, чего-то не так, скорее всего. Первая история: это реакция на обращение. Когда мы видим то, что к ребенку мы обращаемся, а он не смотрит на нас в ответ, не интересуется. И иногда нужно очень много раз повторить обращение, чтобы ребенок на нас посмотрел. Вот такая реакция на имя. Где-то месяцев с 12-ти дети хорошо реагируют на свое имя. Потому что это же приглашение в общение. И если этой реакции мало или нет совсем, надо думать, что происходит. Может быть, глухота. Может быть, расстройство понимания. А может быть, аутизм – расстройство аутистического спектра. Надо разбираться. Отставание способности к диалогу. Развитие способности к диалогу. После 14 месяцев дети жесты используют: указательный, «пока-пока» там, «давай есть». «Где там?» И много это делают. Они это любят делать. Если это не появляется. И где-то там 14, 15, 16 месяцев уже словечки появляются: их может быть 5–7 таких простых, лепетных. И если они не появляются, надо волноваться: «Диалога нет. Почему диалог не развивается?» Третья история. Где-то к двум годам мы ждем коротенькие фразы у деток. И если они не появляются, мы тоже думаем: «Чо происходит? Почему так не получается?» И отсутствие интереса к сверстникам. Опасение сверстников. После двух с половиной – трех лет дети могут играть вместе в совместные игры, без контроля взрослых. Это могут быть игры с очередностью, по правилам. Недолго они могут играть, но играют по-настоящему. И если этого нет, мы тоже начинаем волноваться. И потеря навыков. Если ребенок умел и перестал, отзывался – перестал, что-то произносил – перестал, пользовался жестами – перестал, стремился к взаимодействию, к общению – перестал. Перестал там эмоционально реагировать, интерес проявлять. Это тоже красный флажок. Мы начинаем разбираться, что происходит. Может быть, не аутизм. Но что-то с развитием, скорее всего, не так. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, директор МКНИЦ Больница 52: Выжидательная тактика вот уместна здесь? Или надо бежать бегом? Наталия Мальтинская, психолог, сертифицированный поведенческий аналитик, директор сети центров помощи детям с РАС, к.м.н.: Надо бежать бегом. Начинайте заниматься как можно раньше. Дальше разберетесь. Дальше найдете своих крутых специалистов. Потому что это же тоже достаточно сложный путь – найти специалиста. Найти и понять: а кто будет заниматься моим ребенком? Но ведь сразу же родители что делают? Они идут в интернет, да? Интернет – это зло. Пока там, в интернете, написано перечень всех специалистов, которые должны заниматься с моим ребенком. Вот они пока нашли этих специалистов. Пока пошли к одному, ко второму, к третьему. Этот не понравился. Тот не понравился. Тут очередь и так далее. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, директор МКНИЦ Больница 52: »А мой ребенок боится». Да. Наталия Мальтинская, психолог, сертифицированный поведенческий аналитик, директор сети центров помощи детям с РАС, к.м.н.: Да, там еще что-то такое. И вот это вот. И пока родители придут и дойдут до того специалиста, который действительно будет грамотен и будет уметь работать с ребенком, особенно с ребенком с расстройством аутистического спектра, может пройти очень много времени. Поэтому пусть это будет хотя бы хоть кто-нибудь, пока родители разбираются. Я не знаю, правильна моя позиция или неправильная, но я так считаю. Это действительно так оно и есть. Нельзя ни секунды терять. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, директор МКНИЦ Больница 52: Ну тогда куда бежать-то? Да? Мы потому, наверное, и обсуждаем эту проблему. Потому что каких-то, как теперь принято называть, понятных маршрутов в этой проблеме нет. И можно растеряться, уйти в депрессию. Понять, что у тебя болен ребенок, это же максимально негативная информация для любого родителя. И когда у тебя нет понятного какого-то пункта, да в поликлинике, на худой конец, который можно реализовать прямо сейчас. Что тут сделать? Как быть? Давайте начнем какие-то давать советы. С чего стоит начать? Что стоит посмотреть? Как организована эта помощь? И что делать тем, кто находится в тех районах и регионах нашей страны, где еще она не очень хорошо организована? Наталья Степанова, взрослый и подростковый психиатр, когнитивно-поведенческий и схема-психотерапевт: Первое, что хочется сказать: не паниковать. Второе, что, конечно, следует сделать – следует обратиться к детскому (подростковому или взрослому, в зависимости от того, в каком возрасте человек у нас находится) психиатру. Потому что именно психиатр может выявить определенные дефициты, определенные недостатки навыков. Потому что, когда мы говорим все-таки про расстройства аутистического спектра, мы говорим, снова повторюсь, про спектр. Мы говорим не про кого-то одного. Есть такая фраза. Я, к сожалению, не помню, кому она принадлежит. Может быть, вы меня дополните, да? Что если ты видел одного человека с РАС, это значит, что ты видел только одного человека с РАС. Мы сейчас находимся вообще вот в этой парадигме нейроразнообразия и понимаем, что симптомы могут очень сильно отличаться: кто-то будет испытывать сложность с коммуникацией, кому-то будет здесь чуть проще, но будут возникать сложности в плане сенсорных каких-то перегрузок, ощущений и изменений чувствительности. И разобраться, верно диагностировать и построить маршрут на самом деле может, на мой взгляд, все-таки в первую очередь врач-психиатр. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, директор МКНИЦ Больница 52: А как часто, Елисей Константинович, встречаются агрессия или какие-то такие сложные формы поведенческие у детей именно? Когда действительно сложно на это не обратить внимание. Елисей Осин, врач-психиатр, учредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику: Надо сказать, что в общем, нередко, прям скажем. Но там интересная агрессия. Ее часто боятся. И вот думают, что люди и с аутизмом, аутичные люди, и вообще с проблемами развития, они агрессивно опасны. Но очень часто это скорее реактивная агрессия. На что реакция? На то, что очень сложно в мире находиться. И она возникает тогда, когда ставятся какие-то необоснованные требования. Когда у человека нет других способов взаимодействия. Он как бы в сути своей вообще-то не злой совсем. У него нет ни желания, ни намерения причинять. ... он. Вот. Но так как у него из-за аутизма вот эта способность вписываться в социальное пространство снижена – ему труднее договариваться, труднее терпеть, труднее выражать свои эмоции уместным образом, труднее понимать – он может прибегать к каким-то сложным формам поведения. И это бывает очень-очень редко. Очень часто оказывается лучшим способом исправить эту самоагрессию или агрессию – научить ему другому навыку. Как только у него появился навык, например, ждать, выразить свои желания с помощью слов, потерпеть или еще как-то договориться, тут же эта агрессия падает. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, директор МКНИЦ Больница 52: Мы сейчас посмотрим нашу постоянную рубрику «История болезни», где мы расскажем о коррекционно-развивающих программах. И дальше начнем уже говорить о том, как, собственно говоря, это происходит, более подробно. ИСТОРИЯ БОЛЕЗНИ Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Несмотря на то что таблетки от аутизма не существует, помочь детям с таким диагнозом можно. Самое главное – использовать эффективные методики, среди которых есть и прикладной анализ поведения. Что это такое и как работает, узнаем прямо сейчас. Голос за кадром: В этот центр ребята-дошкольники с расстройствами аутистического спектра приходят, чтобы научиться общаться со сверстниками и взрослыми, овладеть навыками самообслуживания и начать подготовку к школе. И именно прикладной анализ поведения здесь используют педагоги для решения всех этих задач. Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Ольга! Прикладной анализ поведения или ABA-терапия – это научно обоснованный метод? Ольга Попова, директор Инклюзивного центра, клинический психолог, преподаватель системы ПЕКС: Да, совершенно верно. Прикладной анализ поведения входит в клинические рекомендации Минздрава Российской Федерации по детям с расстройствами аутистического спектра. Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: На чем основана эта методика? Ольга Попова, директор Инклюзивного центра, клинический психолог, преподаватель системы ПЕКС: Это спектр методик. Это сборник методик. Их очень много. На каждый случай жизни. В зависимости от того, какие навыки у ребят отсутствуют, мы выбираем те или иные инструменты. Например, мы знаем, что более 30% ребят, согласно статистике, в спектре невербальные. То есть у них нет речи. Мы являемся официальным представителем системы ПЕКС в России. ПЕКС – это одна из частей прикладного анализа поведения. Это внутри спектра методик. Система для невербальных ребят. Например: Александр, вы ребенок. Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Так. Ольга Попова, директор Инклюзивного центра, клинический психолог, преподаватель системы ПЕКС: Подопечный. Вы любите вот такие сенсорные игрушки. Смотрите, какие классные. Вы поиграли. Отдаете их мне. Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Все. Возвращаю. Ольга Попова, директор Инклюзивного центра, клинический психолог, преподаватель системы ПЕКС: И у вас есть такая система коммуникации. Вы ребеночек без речи. Вам нужно сложить вот эту полоску предложения. Пожалуйста. И попросить меня о вашей любимой игрушке. Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Значит, попросить я не могу. Но могу сложить предложение. Да? Ольга Попова, директор Инклюзивного центра, клинический психолог, преподаватель системы ПЕКС: Угу. Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Я хочу. Я хочу. Теперь мне надо целиком?.. Ольга Попова, директор Инклюзивного центра, клинический психолог, преподаватель системы ПЕКС: Да, отрывайте. Даете мне и показываете пальчиком: «Я хочу гусеницу!» «Конечно. Держи свою любимую гусеницу». Вот таким образом ребята общаются, если у них нет речи. По мере обучения этой методике папка ребенка растет. Это называется коммуникативный альбом. И здесь появляются новые странички. Здесь у нас, как правило, на внутреннем обороте папки находятся так называемые девять важнейших навыков: как просьба – просить о помощи, инструкция со стороны взрослого – подожди. И другие навыки. Просить переменку. Смотрите, какая чудесная карточка. Если вы устали, вы можете попросить переменку, перерыв. И когда папка становится очень большой, мы переводим ребенка на электронный планшет. Голос за кадром: Благодаря планшету или карточкам ребенок может не только сообщать о просьбах и желаниях, но и рассказать взрослому о своем физическом самочувствии. Особенно это важно для ребят, которые страдают от сопутствующих заболеваний, например, эпилепсии. Ольга Попова, директор Инклюзивного центра, клинический психолог, преподаватель системы ПЕКС: И вот, например, ребенок, у которого есть тенденция к эпилептическому приступу, он чувствует ауру. Многие дети чувствуют ауру. И в момент ауры он может сказать: «Скажи: голова, заболел, приступ, лежать». Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Угу. То есть он составил предложение из карточек. Нажал. Ольга Попова, директор Инклюзивного центра, клинический психолог, преподаватель системы ПЕКС: Он составил предложение. Да. Карточки озвучиваются на русском языке. Вы можете это услышать. Нажимайте. Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Так. «У меня болит живот, заболел, приступ, лежать». Ага. Ольга Попова, директор Инклюзивного центра, клинический психолог, преподаватель системы ПЕКС: Угу. И ребенок просит, что ему надо полежать. Родитель его отводит в безопасное место, где он может прилечь. Начинается приступ. Это же лучше, чем падать на улице. Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Конечно, конечно. Ольга! А вот эти карточки и сама система обучения на карточках, она помогает развитию речи? Ольга Попова, директор Инклюзивного центра, клинический психолог, преподаватель системы ПЕКС: Безусловно. Ребенку, которому суждено заговорить, он на этой методики заговорит быстрее. Есть один из мифов. И родители очень этого мифа боятся. Боятся того случая, если затормозится речь. Но это не так. Согласно многочисленным научным исследованиям, а их больше пятиста по этой теме, ПЕКС является одной из самых доказательных методик внутри прикладного анализа поведения. От 70 до 80% детей дошкольников начинают говорить на ПЕКС. Конечно, останутся 20–30%, которые не заговорят. Но никогда не теряем надежду. Недавно наш ученик заговорил, в 15 лет. Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Ну, замечательный результат. Ольга Попова, директор Инклюзивного центра, клинический психолог, преподаватель системы ПЕКС: Он ходил 14 лет к логопедам. И хорошие логопеды с ним работали. Но вот эта визуальная стратегия ему помогла просто осознать фразу. Он увидел эту фразу визуальную, и он начал повторять то, что было на этих карточках. Ну, никогда не поздно. Всегда есть надежда. Голос за кадром: Прикладной анализ поведения помогает ребятам овладеть речью и навыками общения. В итоге частота и интенсивность истерик и других нежелательных реакций ощутимо снижается. Ведь если малыш может договориться с окружающими, попросить о помощи и получить ее, раздражения и агрессии он будет испытывать намного меньше. Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Любовь! Севда! Вы мамы деток, которые занимаются в этом центре. В двух словах свою историю: как вы сюда попали? В каком возрасте обратились? И каких результатов вам уже удалось достичь? Любовь: Пришли мы в центр. Ренату было четыре года. Такая ситуация у нас была: мы не говорили. Потом высокий процент нежелательного поведения. То есть ребенок не мог мне сказать, что он хочет. Это все выходило в крик. Взаимодействия с ребятами, с детьми, у нас не было как такового. Мы просто забирали у них игрушки и с огромными истериками, с криками мы их не отдавали, скажем так. По пищевому моменту: тоже мы ничего не принимали, не хотели. Ели только узкий набор продуктов. Далее мы пришли в центр. Нас, как говорится, провели консультацию, диагностику. И сказали, над чем работать и как это нужно делать. Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Вот за эти два года коммуникативно ребенок стал лучше? Любовь: Однозначно. С сентября мы пошли в государственный садик. То есть мы совмещаем занятия в центре и в государственном саду. Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: То есть в обычном? Любовь: Понимаете? Разница, да. Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Да. Да. Любовь: То есть малочисленная группа. Тьютор. А здесь – 30 человек. Воспитатели восприняли сначала с опаской. Они переживали, как обращаться с ребенком. Но сейчас они его хвалят. Говорят, что Ренат вливается в коллектив. Даже посещает полноценные занятия с группой. И для меня, как для мамы, я вижу результат этой методики. И хотелось бы, чтобы действительно к таким деткам применяли именно такой подход. Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Севда, ваша история. Севда: Александр! У нас история интересная. Так как я ваш коллега, тоже доктор, я понимала, что у меня третий ребенок с какими-то нарушениями коммуникации уже когда он был грудной. И он больше реагировал на какие-то игрушки, очень громкие, нежели на мой голос. Вы как врач понимаете, что это не очень здоровая история. Я стала очень активно за ним наблюдать. Не наняла даже няню. Ушла с работы. И стала дальше смотреть. И первое, с чем я столкнулась, с тем, что он вообще не хотел общаться на площадке ни с кем. То есть у него не было взаимодействия, как у обычного ребенка. Потом мы пошли в центр другой. Нам совершенно точно сказали, что у нас аутизм. Я как доктор, естественно, обратилась к психиатрам, которые выписали схему очень большого количества лекарств. Их было так много, что я где-то испугалась, но все-таки стала давать. И при этом я увидела, как ребенок как будто бы оглушен чем-то. То есть у него совершенно перестал быть зрительный контакт. И тут я стала много-много читать. И пришла к выводу, что только психолого-педагогическая коррекция помогает таким деткам социализироваться и улучшить навык коммуникации и социального взаимодействия. Результат на сегодняшний день: Максим ходит в школу. У нас тьюторское сопровождение. Мы приходим в класс один раз или два раза в неделю. В общий класс. Где дети все понимают, что мы с особенностями коммуникации и мы на ПЕКСах. Скоро мы перейдем на планшет. Прям ждем этого. Александр Калмыков, врач – анестезиолог-реаниматолог: Спасибо вам огромное, что вы поделились своей историей немножко с нами. И надо прекрасно понимать, что это большой труд. Большой труд не только тех людей, которые занимаются, а самый большой труд – это труд родителей, которые вкладывают в эту историю свою душу, силы и любовь. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, директор МКНИЦ Больница 52: Мы начали говорить о лечебных практиках. Это такая сложная история. Когда в этом задействована вся семья. Нет волшебной одной таблетки, которую нужно принимать по часам. Это прям работа. Работа многих людей, как со стороны медицинского сообщества, так и со стороны родных и близких этого ребенка. И здесь все должны быть вовлечены. Как вы вообще справляетесь с этим, Наталия Александровна? Наталия Мальтинская, психолог, сертифицированный поведенческий аналитик, директор сети центров помощи детям с РАС, к.м.н.: Как только ребенку поставили диагноз «расстройство аутического спектра», все, ваша жизнь должна поменяться полностью. И это тот путь... Часто же родители спрашивают: «Ну вот что? Вот мы сейчас там полечимся чуть-чуть, да? Вот мы сейчас там месяц позанимаемся. Ну, или два, или три. И потом же вот. А что нам там дальше делать?» Я говорю: «Это путь, у которого есть начало, но конца у этого пути не будет. Потому что каждый месяц, каждый день жизни вашего ребенка будет ставить перед вами новые задачи». И мы не знаем, как мы будем справляться с этими задачами.  И, соответственно, должна быть включенность полная со всех сторон. Обязательно должно быть психолого-педагогическое сопровождение. То есть ребенок должен быть в реабилитации. С ним должны заниматься. И на сегодняшний день, слава Богу, существуют методы – правильные, хорошие, с доказанной эффективностью, которые необходимо использовать именно при реабилитации детей с расстройствами аутистического спектра. И семья. Педагог – это всего лишь часть жизни. Это может быть там два – три часа в неделю. Но все остальные часы ребенок проводит с родителями. И родители должны просто научиться с ребенком разговаривать на языке аутизма. Я всегда родителям говорю: «Вашему ребенку намного сложнее, чем вам. Вы видите этот мир привычным для вас способом. Вы понимаете этот мир. Вы изучаете язык с опорой на что-то. В вашей голове уже там что-то есть. Не знаю. Там визуализация и другие психические процессы. А ваш ребенок стерилен. Вы для него иностранцы. Не он для вас иностранец, а вы для него иностранцы. И вы поэтому должны переформатироваться: должны говорить по-другому, вы должны научиться видеть по-другому. Вы должны перестроить весь быт».  Иногда я шучу и говорю: «Ну, ничего. Сейчас ребенок у вас научится и быстро приучит к порядку. И у вас двери все будут закрыты. Стеклянной там посуды не будет. Я не знаю. Будете ложиться спать по расписанию. Вставать тоже по расписанию». Ну и так далее, и так далее. Это действительно только так. По-другому никак. Родители не должны надеяться на то, что в их жизни появится человек, который сделает что-то за них. Нет. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, директор МКНИЦ Больница 52: Ну, я вот вас слушаю, Наталия Алексанна, и понимаю, какой ужас может возникнуть в голове у родителей. А особенно при фразе, что у этого пути есть только начало и больше никогда не будет конца. Действительно, вовлеченность такая и уход своих личных интересов на совсем какую-то 33-ю позицию. Насколько вообще готовы мы сейчас создавать группы сопровождения этих семей? С тем, чтобы родители тоже не получили психоповреждающие триггеры для развития каких-то своих проблем. Потому что они наслаиваются на проблемы ребенка. Наталия Мальтинская, психолог, сертифицированный поведенческий аналитик, директор сети центров помощи детям с РАС, к.м.н.: Моему ребенку сейчас 16 лет. И Тимуру поставили диагноз расстройство акустического спектра – тогда, в далеком 2012 году. И я на своей шкуре прожила этот момент. И я знаю, что такое, когда ты приходишь и тебе не ставят диагноз. Когда ты вообще понятия не имеешь, куда идти со своим ребенком. Когда не берут в садики, когда не берут в школы. Сейчас совершенно по-другому. За 10 лет, за 10 лет кардинально изменилась наша жизнь. Поэтому я не думаю, что родители должны впадать в депрессию. Да, это понятно, что им тяжело. Мы все это переживаем, когда сталкиваемся с бедой. Это, естественная ситуация. Но пути помощи есть. Надо просто среди минусов найти пару плюсиков. А потом они еще появятся. А потом они еще появятся. И на самом деле все очень даже неплохо. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, директор МКНИЦ Больница 52: Все понятно, что это не лечится. Да. Жить все время в жалости, в борьбе и в боли нельзя. Это невозможно! Наталия Мальтинская, психолог, сертифицированный поведенческий аналитик, директор сети центров помощи детям с РАС, к.м.н.: Нельзя. Вот. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, директор МКНИЦ Больница 52: И ребенок эти вещи, как бы он ни был сложен в коммуникации и в восприятии, в отношении своих родителей он это чувствует. Если родители все время находятся в борьбе и пытке, ребенок это понимает. И на каком-то этапе он начинает осознавать, наверное, что источник этих бед – он. Он же все равно растет и развивается. И это еще хуже, мне кажется, чем быть открытым друг с другом. Просто я имела в виду, что, может быть, в вашей практике есть какие-то истории, когда люди с данным видом расстройства взрослыми уже добивались каких-то результатов. Живут нормальной, ну, относительно нормальной, с нашей такой стандартной точки зрения, жизнью. Мне не хочется, чтобы у нас в ходе этого разговора сложилось ощущение у людей, которые нас слушают, раз уж мы стали говорить об этом, что это бесконечный путь. И пока жив родитель, ребенок будет хоть как-то счастлив. И если родитель, ну, по возрасту, к сожалению, оставит этот мир или в связи с каким-то несчастьем, то ребенок – все, он не справится сам с этим миром. Вот мне бы этого не хотелось очень. Наталия Мальтинская, психолог, сертифицированный поведенческий аналитик, директор сети центров помощи детям с РАС, к.м.н.: У нас есть такое понятие, как социально адаптированная форма поведения, или социально адаптированные виды поведения. И так как я сейчас преподаю поведенческий анализ, вот я своих студентов учу: мы должны сформировать у ребенка социально адаптированные виды поведения. Вы должны поставить перед своим ребенком, которого вы обучаете, именно такую цель. И дальше я говорю: что такое социально адаптированные виды поведения? Это те виды поведения, которые облегчат жизнь ребенку и его семье. Дети с расстройствами аутистического спектра прекрасно сейчас занимаются, например, адаптивным спортом. При этом занимаются адаптивным спортом и ведут нормальную, абсолютно полноценную жизнь. И имеют возможность ездить по соревнованиям и так далее, и так далее. Практически сейчас везде в городах, ну, может быть, где-то там, в очень и очень отдаленных городах, нет каких-то секций. Но, как мне кажется, это направление очень хорошо развивается. И развивается направление ресурсные классы. То есть дети посещают общеобразовательные школы. Формируются ресурсные группы на базе детских садов. Появляются реабилитационные центры. Появляются поведенческие центры. Ну, то есть на самом деле есть... Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, директор МКНИЦ Больница 52: Бурное развитие. Наталия Мальтинская, психолог, сертифицированный поведенческий аналитик, директор сети центров помощи детям с РАС, к.м.н.: Да конечно. Конечно. Не надо складывать руки и отчаиваться или расстраиваться. Просто нужно найти вот то поведение, которое нужно сформировать у ребенка. И может быть, если ребенок просто научится элементарно пользоваться альбомом ПЕКС и научится альтернативной коммуникации. Неговорящий ребенок будет общаться с помощью карточек – это его социальная форма поведения – и у него не будет проблемного поведения. И все, и жизнь засияет другими красками. Да, не будет ходить, может быть, в школу никогда. Не будет ходить в детский садик. Ну и что? Ну, он будет общаться. Разве это не счастье? Наталья Степанова, взрослый и подростковый психиатр, когнитивно-поведенческий и схема-психотерапевт: Мне кажется, что само вот это понятие, ну нормы, что ли, мы порой слишком зацикливаемся, что ли, на нем. Потому что у нас не только как у сообщества, но, как и у обычных людей есть... Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, директор МКНИЦ Больница 52: У нас есть шаблоны. Да. Наталья Степанова, взрослый и подростковый психиатр, когнитивно-поведенческий и схема-психотерапевт: Да, да. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, директор МКНИЦ Больница 52: Да. И мне почему-то кажется, что мы излишне очень часто стараемся в эти шаблоны загнать людей. Ну, если говорить о психологии и психиатрии. И большая часть вещей не является болезнью в таком классическом понимании этого смысла, которые нужно лечить, излечить и сделать человека таким же, каким является основная масса людей, вокруг него живущих. Мне кажется, что мы в эту историю заигрываемся. А просто есть другой мир. И мы все должны научиться его принимать – и те, кто с этим работает, и всем, кто находится просто рядом. Потому что очень часто нарушения психики воспринимается еще хуже, чем какие-то клинические проявления других болезней. Ну и вера наша подразумевает все-таки принятие и сострадание. А вот людей особенных мы воспринимаем крайне настороженно и отстраняемся от них. Или пытаемся их переломать, чтобы сделать. Поэтому вот ощущение иногда складывается, что мы как социум, даже не как медицинское сообщество, пытаемся насильно сделать их такими, как надо. Чтобы они могли правильно коммуницировать – так, как это принято, а не так, как им это комфортно. Вот здесь, мне кажется, над этим еще больше и больше надо работать нам всем, в том числе на открытых площадках, чтобы научиться принимать их. Елисей Осин, врач-психиатр, учредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику: Я сначала вот общую вещь скажу, а потом более конкретную. Мы так взяли такую интонацию, говоря про проблемы, про дефициты, про то, что аутичный ребенок – это очень тяжело. И наверно, не наверно, а это имеет серьезное под собой основание. Но одновременно с этим люди с аутизмом – это аутичные люди. И тут очень по-разному про это говорят, используют. Это все-таки в первую очередь человек, в котором удивительным образом сочетаются сильные стороны, слабые стороны, яркие способности, яркие дефициты. Вот он имеет право не только на получение помощи и заботы в воспитании и так далее, а еще и на то, чтобы быть таким, какой он есть. Марьяна Лысенко, Герой Труда РФ, директор МКНИЦ Больница 52: Я, безусловно, благодарна вам за то, что вы сегодня пришли к нам, и за то, что вы об этом говорите, и за то, что у вас есть школы, и за то, что вы не замыкаетесь в рамках только своего профессионального интереса внутри тех структур, в которых вы трудитесь. Потому что без этого, наверное, и родителям, и детям, которые страдают этим расстройством, будет бесконечно сложно жить. Ну, мы заканчиваем этот разговор. Я думаю, что он будет не последним. Огромное вам спасибо! А сейчас давайте перенесемся из нашей студии в Санкт-Петербург и увидим, как все, что мы обсуждали, работает на практике. Вот уже 12 существует совершенно уникальный центр «Антон тут рядом», где люди с аутизмом учатся самой важной в жизни науке – самостоятельности. Они осваивают быт, находят работу, друзей. Доказывая, что диагноз – не приговор. Посмотрим, как им это удается. Евгений Гурьянов: Я занимаюсь зачисткой, замывкой, лепкой. Мастерю кружки, тарелки, вазы. Иногда еще разные изделия. Иногда графины по своим эскизам. Дмитрий Шабалин, мастер керамической мастерской фонда «Антон тут рядом»: С Женей мы познакомились два года примерно назад. Он пришел к нам в керамическую мастерскую. Ну и остался, и работает. Какие-то делает успехи. Здесь работа так построена, что у нас тиражное такое производство. И тут много-много разных таких процессов рутинных. Тут задача – наструктурировать человека, направить его на какое-то одно действие. Ну, рассказать, просто научить этому процессу. – Это надо зачистить вот здесь. Вокруг ручки еще надо будет зачистить, чтобы стык был очень ровненьким. – Хорошо. Дмитрий Шабалин, мастер керамической мастерской фонда «Антон тут рядом»: Предмет очень хрупкий. Мы работаем сейчас с фарфором. И это изделие, вот чтобы ему дойти до обжига в печке. Оно может на первом уже этапе сломаться и разлететься. Пытаясь степень аккуратности и какое-то чувство предмета, его хрупкости – это тоже как бы тяжелая такая задача. – Раскидай их вначале. Ну, смотри, чтобы они в круг хорошо так закомпоновались. А кто это вообще? – Змей. – Змей? – Да. Да. Дмитрий Шабалин, мастер керамической мастерской фонда «Антон тут рядом»: У Жени такие достаточно интересные фантасмагории. Он очень любит придумывать какие-то истории. Много очень разных персонажей в его мире, в его голове. У него хорошие эскизы очень. И у него классно это получается. И как бы переносить какие-то вещи на продукцию, которую мы делаем в фонде. Вот это его такая классная, сильная творческая сторона. Евгений Гурьянов: Мне нравится рисовать. И по своим эскизам делать. Когда что-то новое делаешь, то это здорово. Удовольствие такое. И уверенность, когда ты в процесс погружаешься. Елена Фильберт, исполнительный директор фонда «Антон тут рядом»: Наша главная цель и миссия – это построить жизненный маршрут для человека с аутизмом от самого раннего этапа, от раннего вмешательства и дошкольного образования до сопровождаем его трудоустройство и сопровождаем его проживание. В нашем фонде есть программы для совсем маленьких детей и программы для взрослых. Это то, на чем мы специализировались изначально. И мы их разрабатываем совместно со специалистами фонда, совместно с внешними экспертами, с врачами, студенческими специалистами, с психологами. И всегда советуемся с коллегами из других фондов. Голос за кадром: В благотворительном фонде «Антон тут рядом» созданы два центра. В одном из них взрослые с аутизмом обучаются, социализируются, находят друзей и любимое дело. В другом – студенты фонда и аутичные взрослые работают в мастерских и получают зарплату. В центрах работают швейная, декораторская, столярная, кулинарная и другие мастерские. Средства от продажи изделий идут на проекты фонда и поддержку аутичных детей и взрослых. Елена Фильберт, исполнительный директор фонда «Антон тут рядом»: У нас есть отдельное направление: куратор ... трудоустройства, который в первую очередь встречается с кандидатом. Он рассказывает ему о том, вообще: какие есть вакансии на рынке, как составлять резюме, как проходить собеседование. Есть те, кому нужно только помочь тем, чтобы действительно профориентироваться, понять вообще, в какую сторону лучше двигаться, и помочь ему найти работодателя, который будет чуть-чуть больше поддержки оказывать. На данный момент у нас где-то 30 человек вот прямо сейчас работают на внешнем рынке труда, вне фонда, с очень небольшой нашей поддержкой – такой, скорее моральной. Есть те, кто находит какие-то места даже без нас. Например, какие-то открываются еще другие организации, какие-то фонды. Мы всегда очень рады, если расширяется мир, куда могут пойти аутичные люди. – Привет! – Привет! – Мамусю-то впустишь? – Да. – Привет! – Привет! – Как делишки? – Хорошо. Елизавета Гурьянова, мама Жени: Ну, как-то материнское сердце прям рано мне подсказало. Хотя все вокруг старшие родственники, врачи уверяли меня, что: «Да нет! Да мальчики, они там такие особенные, там могут подтормаживать». Но потом началось уже очевидно: что на имя не откликается, в глаза не смотрит. И начали сначала проверять: не слепой ли, не глухой ли? Ну и к году уже было понятно, что как будто он каким-то просто своим путем идет, вот ментально. – А чего-нибудь к чаю есть? – Да. Вот. – Вау, вау, вау! Доставай. Елизавета Гурьянова, мама Жени: Очень много помогли мои родители. Благодаря им я могла и Жене уделять достаточное количество времени, и все-таки продолжать содержать нас на каком-то уровне удобоваримом. Ну и такие штучные, великолепные педагоги, которые все-таки встречались, слава Богу, в нашей жизни. – Ты помнишь, что хоккей вечером? Да? – Да. Елизавета Гурьянова, мама Жени: Он долго занимался слаломом, потом тхэквондо. Сейчас хоккеем. В принципе, вот так, он разносторонний человек. Есть чего про него, да, рассказать. Хобби есть. Евгений Гурьянов: Отдыхать люблю. Читать. Иногда в игры играть, музыку слушать. Рисовать, писать что-то. Елизавета Гурьянова, мама Жени: Появились первые друзья. Причем и среди, да нейроотличных ребят. Он научился переписываться с этими ребятами. И в том числе среди тьюторов, волонтеров. – А как ты проводишь свободное время с друзьями? – Гуляем. Ходим в разные места – либо там в музеи, либо просто куда-то. Иногда вот в гости ходил. Елизавета Гурьянова, мама Жени: В последние годы благодаря фонду я вообще держусь в каком-то таком эмоциональном балансе. Потому что там работают такие люди, что когда я их вижу, слышу, вижу, что они для Жени делают, мне кажется, что будущее у страны есть. То есть очень светлые, очень профессиональные люди. И работа, которую они ему обеспечивают, – это и досуг великолепнейший. То есть не просто там как-то формально сел, порисовал в уголке. А современные такие там занятия молодежные, как D&D какое-то, как бэкъярдинг. То есть я и слов-то таких раньше не знала. И Женя там раскрылся творчески, хотя он абсолютно мне казался не по тому вопросу, что даже в Академии художеств была его выставка в прошлом году. И в этом году в каком-то модном пространстве выставлялись. Ну, в общем, зона успешности у него колоссальная там. Голос за кадром: Лишь в одной сфере не удается Жене добиться успеха: в социальной среде. Неприязнь и враждебность к себе нетипичный юноша может встретить везде. Елизавета Гурьянова, мама Жени: Научился ходить в магазин. Вот там по списку как-то карточкой расплачивается. И вдруг такой форс-мажор: его там обвинили в воровстве, выгнали из магазина. Ну, огромный откат. Но Женя, из знакомых мне вообще людей – один из самых таких борцов, преодолевающих себя. Все-таки ему трудно, тяжело. И он ошибается, спотыкается, но находит в себе волю идти вперед. И он очень теплый мальчик. Что, может быть, несвойственно там всем ребятам с аутизмом. У него много эмпатии и любви к родственникам, к животным, к окружающим. Голос за кадром: Поддержка родных, специалистов фонда, а теперь и друзей помогли Жене расправить крылья. У него много планов на свое будущее. И они обязательно сбудутся!