Анаит Саркисян: В России нет реестра, где было бы отражено количество инвалидов по нозологиям
https://otr-online.ru/programmy/ot-pervogo-litsa/anait-sarkisyan-13022.html
Алена Варначева: Вы
смотрите Общественное телевидение России, мы продолжаем для вас работать, и
сегодня к нам в студию на откровенный разговор мы пригласили маму молодого
человека с инвалидностью, члена Общественного Совета по делам молодых инвалидов
при Департаменте социальной защиты населения города Москвы Анаит Саркисян.
Анаит, здравствуйте, спасибо, что нашли время.
Анаит Саркисян:
Здравствуйте.
А.В.: Анаит, начнем,
пожалуй, с истории вашего сына Сережи. Многие женщины еще в роддоме
сталкиваются с непростым выбором, понимая, что их ребенок инвалид. Как вы
сделали этот выбор - оставить Сережу в семье и помогать ему всю жизнь?
А.С.: Могу
сказать, что рождения ребенка каждая мать ожидает – это праздник. Но бывает
так, что случается или родовая травма, или во время беременности бывают
какие-то нарушения. И ни для кого это не бывает обычным явлением – это стресс
для любого человека, для семьи, это неожиданность. Но в дальнейшем ты
понимаешь, что это не просто взросление, воспитание ребенка – это испытания
духа человеческого достоинства не только семьи, но и окружения, которое дает
тебе возможность поддерживать такое воспитание. Я часто слышу от родителей
такие вопросы, когда медицинские работники предлагают оставить ребенка в
роддоме, не забирать, так как прогноз плохой, улучшений не будет, оставьте, вы
молодые, родите себе других детей. Каждый ребенок имеет право воспитываться в
семье, особенно в кровной семье. Я считаю, что медицинские работники не имеют
никакого права говорить такие вещи и должны быть наказаны. Никто не может
прогнозировать будущее ребенка.
А.В.: А в детстве сережином
что самое сложное для вас было? Какие самые сложные этапы?
А.С.: У Сережи
была родовая травма, и поэтому мы понимали, что нужно было действовать. У нас
полная семья, и мы все работали, пришлось кому-то менять работу, то есть семья
полностью должна была подстроиться. Но это не катастрофа, к этому можно
привыкнуть. Как я говорю, Сереже повезло в жизни: на его пути открывались
двери, которые именно ему нужны, открывались школы, открывались
реабилитационные центры. Надеюсь, что это будет продолжаться дальше. У нас был
выбор, куда пойти на реабилитацию, на лечение и, слава Богу, это было успешно.
А.В.: Я знаю, что при
таком, как у Сережи, ДЦП нужен обязательно бассейн, массаж, какая-то лечебная
гимнастика. Сережа получает это от государства за государственный счет, или
все-таки приходится родителям платить за такие занятия?
А.С.: Он получает
и на государственной основе такое лечение, и то, что мы считаем, что нужно
дополнительно, он получает за счет родительских денег. Центров много, и в
Москве дети с инвалидностью, дети и молодые инвалиды до 30 лет могут получать
реабилитацию не только внутри Москвы и по России, но возможны и зарубежные
поездки для работы по тем методикам, которых не существует на данный момент в
России.
А.В.: Что должен
знать в первую очередь тот человек, который хочет получить ту помощь, которую
государство ему обязано оказать?
А.С.: По России
не существует реестра, где бы было количество инвалидов по нозологиям. Если нет
реестра, мы не знаем о количестве, мы не можем планировать будущее. Вот
буквально на днях принят закон Госдумой о создании реестра инвалидов – это даст
возможность планировать строительство реабилитационных центров, сколько их
нужно, сколько нужно технических средств, сколько нужно слуховых аппаратов, а
сколько нужно колясок, это очень важно, сколько нужно образовательных
учреждений. Под какую нозологию нужна эта инклюзия, программы – это очень
большой вопрос. Сегодня меняются условия получения услуг. На данный момент
родители должны обращаться по месту жительства в центры социального
обслуживания с пакетом документов. И в центрах социального обслуживания
становиться на очередь.
А.В.: Если можно, то
расскажите подробнее об этом пакете документов: что кроме паспорта,
свидетельства о рождении там еще должно быть?
А.С.:Там должна
быть индивидуальная программа реабилитации. Индивидуальную программу
реабилитации имеет каждый человек с инвалидностью, которую составляет бюро
медико-санитарной экспертизы. В индивидуальной программе реабилитации
указывается, какое образование по состоянию здоровья может получить, какую
форму реабилитации можно дать, в чем нуждается. Там есть все возможности, но
главное, чтобы это было качественно заполнено.
А.В.: Анаит, какие еще права и гарантии дает
сегодня государство людям с инвалидностью?
А.С.: Денежные
выплаты: гарантированную пенсию, естественно, с момента получения инвалидности.
А.В.: Много? Извините
за некорректный вопрос.
А.С.: Пенсия по
инвалидности разная. Пенсия может быть федеральная 7 или 8 тысяч, Москва
доплачивает до прожиточного минимума. Но это не только Москва доплачивает. Есть
такие субъекты федерации: и Московская область, и вот другие, я знаю, города,
не буду перечислять сейчас, они доплачивают до прожиточного минимума. Кроме
пенсии ребенка один из родителей, который трудоспособного возраста ухаживает за
ребенком, не работает, он получает тоже пособие. Я работающая мама, поэтому я
не получаю, но эта цифра индексируется, это где-то в районе 6 тысяч рублей
ежемесячно. Кроме этого, имеются льготы по коммунальным платежам. Пока ребенок
до 18 лет все члены семьи имеют право оплатить 50% за все услуги, но с
исполнением 18 лет эта льгота касается только самого инвалида. Есть такая
льгота важная, которую тоже почему-то очень немногие знают, что один из
родителей, воспитывающих ребенка до 18 лет, имеет право досрочного ухода на
пенсию на 5 лет. Если это женщина, то в 50 лет, а если мужчина – 55 лет, но при
том, чтобы воспитывали они ребенка, также они должны иметь страховой стаж:
мужчина 20 лет, а женщина 15 лет. В страховой стаж включается уход за ребенком.
А.В.: Анаит, мне
удалось познакомиться с Сережей на одном из фестивалей для инвалидов
"Интеграция". Я понимаю, почему Вы можете позволить себе работать: Вы
воспитали абсолютно самостоятельного человека, который сам ездит в метро,
учится в институте, монтирует мультики, уже, как я понимаю, возможны и фильмы.
Анаит, Вам говорили, что он может не встать с коляски. Как вам это удалось
морально и физически?
А.С.: Да, было
всякое. Но Сережа сам очень усердный, и мы считали, что мы должны делать все,
что мы можем сделать. То, что сегодня есть, мы должны использовать. Я думаю,
что это дало свои плоды. Я бы не сказала, что он может все и самостоятельно.
Все равно, к сожалению, очень больно ощущать, что он все время зависит от меня
ли, от папы, от сестры, от любого окружения, от транспорта, без которого он не
может доехать. Да, я считаю, что у нас успешно все прошло, и мы дальше
двигаемся и будем двигаться. Но окружающая среда очень влияет. Мы сейчас
открываем и создаем доступную среду. По законодательству не может открыться ни
одно учреждение, которое не доступно. Но доступность одного учреждения не
говорит о том, что инвалид может туда попасть. Для того чтобы он пользовался
этой возможностью данного учреждения, он должен до этого учреждения как-то
доехать.
А.В.: Анаит, кто Вас
поддерживал в этом непростом деле воспитания человека с особенностями?
А.С.: В первую
очередь это моя дочь, это мой муж, дальше это, конечно, та система, которая
создавалась. Сережа 1992 года рождения – это тот период, когда в Москве
открывались, все шло на улучшение, и встречались, действительно, те люди,
которые в этот момент тоже были нужны. Встречался тот дефектолог, который
говорил, что Сереже пора в школу, когда в тот момент Сереже говорили, что он не
сможет учиться. Дефектолог сказал, что ему сегодня срочно надо уже идти в школу
-7 лет. На каждом этапе жизни нам встречались те люди, которые ему в тот момент
были нужны.
А.В.: О чем он сейчас
мечтает? Он же с вами наверняка делится.
А.С.: Он всегда
говорил, что он хочет помогать детям – и он помогает: продает свои картины с
аукционов благотворительных на помощь детям-сиротам. Мы всегда говорим об этом,
и он видит, как тяжело тем детям, которых некому приласкать, которым не к кому
обратиться. Но есть такая светлая женщина Марина Елисеева, у которой
реабилитационный центр "Дети Марии", где она собирает, помогает,
воспитывает детей из детских домов и устраивает благотворительные аукционы.
Сережа в этом участвует уже 10 лет. Это важно всем: важно детям-сиротам,
которые получат деньги, важно Сереже, который понимает, что он может помочь
кому-то.
А.В.: Как относятся
простые люди на улице к Сереже?
А.С.: Люди
меняются. Изменения зависят, в частности, от телевидения тоже и от вас. Надо
чаще показывать передачи. Чаще показывают или инвалида-бомжа, или обязательно
гения, но есть средний класс, как и обычные люди, которые живут ежедневной
жизнью, пытаются добраться до работы, пытаются доехать до учебы, пойти в гости
и стремятся к чему-то дальше. Вот этих обычных людей и надо показывать, что у
них тоже жизнь продолжается, как и у людей без инвалидности. Только они
преодолевают какие-то трудности для того, чтобы это все получить и сделать.
Приведу такой маленький пример, это человеческий фактор. Есть у нас парковочное
пространство, подъезжаешь к любому торговому центру. Есть места для инвалидов?
Да, городом созданы. Но если человек приезжает и ему удобно поставить на место
инвалида – что можно с этим сделать?! Тут все зависит от каждого человека.
А.В.: Попрошу вас
дать какие-то советы или может быть напутственные слова людям, у которых в
семье появляется человек и инвалидностью.
А.С.: Не
отчаиваться ни в коем случае – это здорово, это очень приятно наблюдать: каждый успех, каждый
шажок, каждую улыбку. Это приносит такое удовлетворение, что этого добились, мы
можем следовать к следующему шагу. Как Сережа говорит, надо верить в себя,
верить, и обязательно все получится – это девиз его жизни. И у него получается.
А.В.: Спасибо Вам
большое, Анаит, спасибо за откровенный разговор. И вам спасибо за то, что
доверяете мнению Общественного телевидению России. Напоминаю, что у нас в
гостях была мама молодого человека с инвалидностью, член Общественного Совета
по делам молодых инвалидов при Департаменте социальной защиты населения города
Москвы Анаит Саркисян.
Анаит Саркисян: В России нет реестра, где было бы отражено количество инвалидов по нозологиям