Какую поддержку получает семья ребёнка-инвалида с орфанным заболеванием, и как меняется ситуация, когда он взрослеет. Обсуждаем с экспертом - Снежанной Митиной, президентом Межрегиональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром".