Аутизм. Мифы. Реальность

Гости
Елена Багарадникова
исполнительный директор Родительской общественной организации помощи детям с расстройством аутистического спектра «Контакт»
Артур Хаустов
директор Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с РАС МГППУ
Анна Битова
председатель правления РБОО Центр лечебной педагогики «Особое детство», член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере
Анна Портнова
главный внештатный детский психиатр Департамента здравоохранения Москвы

ВИДЕО

Евгения Хилькевич, социальный педагог ФРЦ МГППУ: Существует расхожий стереотип, что дети с аутизмом не очень хотят общаться и дружить с другими детьми, что они якобы живут в каком-то своем мире, им там хорошо. В общем-то, наш социум им и не нужен.

Но многолетняя педагогическая практика и мировая наука говорят нам о том, что дети с аутизмом точно так же хотят дружить, общаться, посещать музеи, цирки, дни рождения; точно так же, подрастая, они хотят быть частью сообщества, найти свое место в этом мире и работать. Но они в силу как раз особенностей обладают определенной «социальной слепотой», которая не позволяет им легко считывать социальный контекст и учиться социальным навыкам типичными для нас всех способами. Нужны специальные условия обучения.

Варвара Макаревич: Каждый в России, как и во всем мире, неуклонно растет число людей с диагнозом «аутизм». За последние несколько лет в нашей стране количество выявленных случаев увеличилось в два раза. Тем не менее, по мнению большинства экспертов, педиатры в России не умеют вовремя распознавать такие расстройства, поэтому статистика в нашей стране может быть занижена в десять раз.

Насколько российское общество готово принимать таких людей? И чем государство им помогает? Как подобное расстройство осложняет жизнь семье? Все это мы обсудим сегодня в ток-шоу «ПРАВ!ДА?». Меня зовут Варвара Макаревич. И сегодня со мной в студии:

Анна Портнова, детский психиатр. По ее информации, дети с прививками болеют аутизмом реже, чем непривитые.

Анна Битова, логопед. Считает, что в Москве и регионах ситуация разная; есть места, где получить помощь очень сложно.

Артур Хаустов, дефектолог. Его мнение: в России необходимо развивать систему раннего выявления и помощи детям с расстройствами аутистического спектра.

Елена Багарадникова, мама ребенка с аутизмом. Убеждена: информации об аутизме катастрофически не хватает.

Артур, давайте для начала определимся: сколько людей в России, по официальным данным, живет с диагнозом «аутизм»? И насколько официальные данные расходятся с реальными цифрами (если такое расхождение действительно есть)?

Артур Хаустов: Действительно, есть официальные цифры на данный момент по поводу того, сколько детей с расстройствами аутистического спектра в России, зарегистрированных и системой здравоохранения, и в системе образования. Вот на данный момент те последние цифры, которые мы получили в ходе мониторинга совместно с Министерством просвещения, – это 32 тысячи детей с расстройствами аутистического спектра в системе образования.

Конечно, мы понимаем, что эта цифры, во-первых, действительно стремительно растет. С 2017 года она действительно выросла в два раза, потому что таких ребят было официально выявлено 16 тысяч. Но вместе с тем мы также понимаем, что их в ближайшие годы, конечно, будет еще больше. Вот тенденция, которую мы сейчас видим – тенденция, я бы сказал, такой почти арифметической прогрессии, растущее число детей в системе образования. Я думаю, что следует ожидать в ближайшем году и в последующих годах все большего и большего увеличения количества таких детей.

Варвара Макаревич: Анна, а с чем это связано? Потому что я видела, что уже это называют эпидемией XXI века. И Артур сейчас говорит о том, что рост точно будет. Потому что мы диагностируем лучше, и поэтому растут цифры? Или потому, что просто детей с таким диагнозом по какой-то причине становится в мире больше?

Анна Портнова: Ну, здесь две точки зрения существуют. Я склоняюсь к первой, что вы сказали, Варвара: улучшается выявляемость таких детей. По данным Всемирной организации здравоохранения (средние данные), где-то 1% населения должен страдать расстройством аутистического спектра, причем и детей, и взрослых. Вот представьте, у нас 140 миллионов живет в стране. То есть больше миллиона людей у нас должно быть с аутизмом. А их нет. Как сказал Артур Валерьевич, у нас 32 тысячи зарегистрировано детей.

Варвара Макаревич: Их нет по цифрам?

Анна Портнова: Да. И чуть больше, по-моему, около 2 тысяч взрослых. Где все остальные люди? Они просто не выявлены. Но вот эти цифры не только у нас в стране страдают недостатком количества, но есть некоторые страны, республики, где тоже детей с аутизмом очень мало. И даже у нас в стране очень большие разночтения. В больших городах больше выявляется, особенно в тех городах, где проводились программы ранней помощи, обучение педиатров и неврологов. А есть регионы, где единицы детей выявляются. И это, конечно, очень большая проблема, это проблема обучения специалистов.

Варвара Макаревич: Елена, а насколько сложная жизнь для семьи, для окружающих? Как вообще выглядит жизнь семьи, если у ребенка/подростка/взрослого такой диагноз – аутизм? Как выглядит эта жизнь?

Елена Багарадникова: Ну, как сказали уже коллеги, мы начинаем испытывать сложности, прямо начиная с самого рождения. Часто это какие-то затруднения в период беременности, где уже, вообще-то, могли бы подхватить соответствующие специалисты, по крайней мере предложить семье пройти потом какие-то скрининги для того, чтобы понять, не находится ли ребенок в группе риска по развитию аутизма или других каких-то нарушений.

Варвара Макаревич: То есть – есть какие-то тесты и анализы, которые могут каким-то образом это выявить на такой уже стадии?

Елена Багарадникова: Ну, ребенок, который рождается после какой-то тяжелой беременности, в группе риска в любом случае. И это педиатры, я думаю, подтвердят. Здесь врачи бы со мной согласились. Это не группа риска по аутизму сама по себе, а это группа риска по развитию разных заболеваний.

И на этом этапе информирование врачей-педиатров, врачей-неонатологов, других врачей, в том числе, в общем-то, наверное, и врачей в женских консультациях, о том, что нужно предупредить человека о том, что возможны какие-то последствия от того, что беременность и роды протекали как-то не совсем благополучно. Это не для того, чтобы напугать, а для того, чтобы дать возможность понять, куда можно обратиться за помощью.

Варвара Макаревич: Вооружить информацией.

Елена Багарадникова: Вооружить информацией, да. И вот этой информации катастрофически не хватает всем – и врачам, и родителям тоже естественно. Потому что чаще всего… Вот недавно мы с коллегами на конгрессе педиатров об этом говорили. Сами врачи понятия не имеют, куда они дальше могут направить семью, что они могут предложить, кроме медицинского маршрута.

И дальше, соответственно, у них отсутствует информация о системе ранней помощи. Они не представляют, что это такое. Да и собственно она у нас находится в стадии становления. Они не знают, что творится в смежных областях: в области социальной поддержки, в области образования. Это все для них очень сложные вещи, непонятные. Откуда им это узнать? Какого-то массированного информирования специалистов не происходит. И даже те, кто вроде бы по профилю должны знать обо всем, как психиатры…

Ну, во-первых, пока ребенок, извините, попадет к психиатру, сколько времени будет потеряно? И установит ли он диагноз, если это касается аутизма? Потому что диагностика все-таки представляет сложности, даже когда уже некая симптоматика налицо. Психиатры также не могут дать информацию о том, куда дальше может ребенок пойти учиться, где он может получить какие-то социальные услуги, какая поддержка может быть оказана всей семье.

Варвара Макаревич: То есть фактически родителям приходится разбираться самим?

Елена Багарадникова: Родителям приходится разбираться самим. Помимо того, что это их решение… То есть они всегда решают: лечиться/не лечиться, у кого лечиться, куда дальше обратиться. Вот этот ноль информации не позволяет сделать обоснованный выбор. И очень часто они просто в самом начале оказываются без необходимой поддержки, хотя уже можно было бы начать работу с ребенком. Упускается драгоценное время начала развития.

Анна Битова: А можно я добавлю к этой теме?

Варвара Макаревич: Анна, пожалуйста.

Анна Битова: Мы носимся с идеей, что должен быть принят протокол сообщения диагноза. Причем это должно быть и в женской консультации, и в роддоме, и дальше, в неонатальном центре. И есть регионы в стране, которые уже приняли этот протокол сообщения диагноза, и мы видим там очень хорошие результаты.

Варвара Макаревич: А как это выглядит? В чем идея?

Анна Битова: Ну, врачи при выявлении проблем плода или у ребенка должны определенные вещи сказать маме. Во-первых, они не должны говорить субъективных своих оценок: «Ох, бедная мама! Как тебе будет плохо потом жить» Во-вторых, они должны маму сразу вооружать знаниями, куда она пойдет, если что. И там прямо прописаны шаги и отношение. И этот протокол сообщения диагноза на данный момент только по синдрому Дауна. Но мы хотим, чтобы он был по всем нозологиям, по всем проблемам. Он принят в десяти регионах страны, и мы видим там очень хорошие результаты.

Варвара Макаревич: А в чем они выражают?

Анна Битова: Они выражаются в том, что… Если мы говорим о синдроме Дауна, то раньше детей с синдромом Дауна за счет того, что давали информацию родителям очень тяжело, многие отказывались. А сейчас мы видим области, где нет ни одного отказа за несколько лет.

Варвара Макаревич: Родители просто понимают, что делать дальше, и не так боятся?

Анна Битова: Да. Они выходят на родительское сообщество. Они видят, что есть детские сады, есть школы. Я считаю, что расстройства аутистического спектра нам нужно то же самое. Да и для всех остальных нозологий тоже. Мы хотим поднять этот вопрос на федеральном уровне. И очень хотим, чтобы Москва тоже сделала какой-то шаг в этом направлении.

Варвара Макаревич: Артур, а как вообще государство сегодня помогает семьям, где растут дети с диагнозом «аутизм»? Что делается?

Артур Хаустов: На самом деле это такой хороший, очень актуальный вопрос. Дело в том, что государство в последнее время делает достаточно много для того, чтобы система помощи детям с расстройством аутистического спектра развивалась, я бы сказал, максимально интенсивно. Это особенно хорошо чувствуется в системе образования, в структуре которого работает наш Федеральный ресурсный центр.

Безусловно, если говорить конкретно о шагах, то мы сейчас видим, что самые разные мероприятия реализуются. Например, при Министерстве просвещения есть Экспертный совет по вопросам образования детей с расстройствами аутистического спектра. Это очень важный шаг, потому что…

Варвара Макаревич: Ну смотрите. А что за этим стоит? Есть экспертный совет, в котором, очевидно, есть некие эксперты. И каков результат работы? Вот что конкретно делается?

Артур Хаустов: Что важно сказать? Я просто хотел бы еще продолжить о том, что делается еще. То есть экспертный совет в том числе решает вопросы, связанные с принятием каких-то документов, с выявлением самых ответственных и актуальных зон, над чем нужно в больше степени работать, что нужно в большей степени прорабатывать. На самом деле экспертный совет на высоком уровне как совещательный орган – это очень важная такая вещь.

Но, с другой стороны, нужно понимать, что не только в этом выражаются усилия государства. Они выражаются в том, что в системе образования сейчас, в системе здравоохранения принимается ряд документов, и это документы самого высокого уровня, в том числе, например, это федеральный закон «Об образовании», в который вошли в 2012 году дети с расстройствами аутистического спектра.

Варвара Макаревич: Смотрите, я все-таки пытаюсь понять. Я нисколько не спорю, что экспертный совет – это очень важно.

Артур Хаустов: Да.

Варвара Макаревич: Но я пытаюсь понять, как это конкретно сказывается на жизни конкретного ребенка. Вот был экспертный совет, вот он принял документ – и как изменилась жизнь ребенка?

Артур Хаустов: На самом деле напрямую… Экспертный совет, понятно, решает вопросы достаточно глобальные. Например, один из вопросов, который решался, – это вопрос о том, как должны работать региональные ресурсные центры в регионах. И тогда утверждался некоторый протокол, некоторый регламент действий именно регионального ресурсного центра, который должен быть как центральная точка в регионе, координирующая эти усилия. И тогда экспертный совет принимал решения, вносил поправки, дорабатывал этот самый документ. В итоге этот документ является сейчас рабочим документом.

Мы имеем в настоящий момент 53 региональных ресурсных центра, которые занимаются именно проблемами аутизма в самых разных регионах. Ну, важно сказать, что не все из них еще имеют достаточно накопленный опыт работы, не все из них мастера, не все из них идеально сопровождают семьи. Тем не менее как один из фрагментов работы нашего экспертного совета – это как раз такой фрагмент работы, который позволяет отстраивать системную помощь и создавать ее важные структурные элементы.

Варвара Макаревич: Елена, то, о чем говорит Артур – действительно эти регламенты, документы приводят к каким-то качественным изменениям?

Елена Багарадникова: К качественным изменениям приводят и регламенты, и то, как они применяются. То есть правоприменение всех этих бумажек в реальной жизни. Но есть еще такая область, как взаимодействие государства и НКО, которая позволяет, соответственно, решать те проблемы, которые государство решить пока не в состоянии собственными силами.

Варвара Макаревич: Например?

Елена Багарадникова: Ну, надо сказать, что во всех областях, вот какую ни возьми – ранняя помощь, дошкольное образование, образование школьное, тем более все, что происходит после 18 лет – там вообще только НКО практически и работают, то есть помощи от государства там нет.

Вот Артур Валерьевич мне не даст соврать. Я видела график распределения в этой самой системе образования детей с расстройствами аутистического спектра от 0 до 18 лет и, по-моему, какой-то период чуть старше. Это шляпа, распределение Гаусса так называемое. То есть ноль, когда мы видим их на начальных этапах. Вот они пошли в школу, потому что это обязательное образование, их все увидели. И они снова исчезли. Ну, это все, что надо знать о том, как государство нас сейчас видит и поддерживает.

Поддержка семья – это очень важная история, но, к сожалению, государству недоступная в силу того, что этими регламентами оно, с одной стороны, что-то регламентирует и заставляет развиваться, а с другой стороны, само себя ограничивает. У нас получается, что ребенок или вообще человек разобран на отдельные части. «К пуговицам претензии есть?» – «Нет». Поэтому когда у нас к «пуговицам» нет претензий и тебя отправляют в другое ведомство, то там смотрят только свою часть. И тебе там что-то «урежут». В общем, «выкройка» получается какая-то совершенно нелепая.

НКО «кроят» по потребностям ребенка и семьи свою помощь, поэтому она и эффективная. А вот эта поддержка государства позволяет закрывать некоторые дыры и прорехи, которые у нас есть в организации помощи, на всех ее этапах.

Варвара Макаревич: А что касается медицинской помощи? Потому что пока звучало больше про образование. А что с медицинской поддержкой?

Елена Багарадникова: С медицинской поддержкой? Ну, мы все прилагаем к этому большие усилия, взаимодействуя с врачами. Этот процесс, мне кажется, также двигают некоммерческие организации, прежде всего родительские, потому что они в первую очередь испытали все на себе этот путь нелегкий. Своему ребенку собственному в свое время диагноз поставила я с помощью Google, а потом уже с готовым пришла к психиатру. И это была нормальная практика. А если кто-то Google, так сказать, под рукой не имел или…

Варвара Макаревич: А сколько лет назад это было?

Елена Багарадникова: Ну, ему сейчас, в феврале, исполнилось 16. Это было, когда ему было…

Варвара Макаревич: А сейчас больше вероятность, что диагноз поставит все-таки врач, а не мама с Google?

Елена Багарадникова: Смотря о каком регионе мы говорим. В Москве с высокой долей вероятности он получит свой диагноз или получит какой-то смежный диагноз – что уже, в общем-то, неплохо, но и не очень хорошо по ряду причин как раз образовательного характера. А в регионах очень по-разному.

Анна Портнова: Я хочу напомнить случай, который в Алтайском крае произошел, когда из Барнаула группа родителей с детьми поехала в Новосибирск, потому что в Барнауле им отказались ставить диагноз.

Елена Багарадникова: В Иркутской.

Варвара Макаревич: А что значит «отказались ставить диагноз»?

Анна Портнова: «А мы не видим здесь аутизма. У вас умственная отсталость, а не аутизм».

Елена Багарадникова: Санкт-Петербург во весь рост «шьет» детям шизофрению, всем подряд. То есть у них «аутизм» получить – это битва.

Анна Портнова: Поэтому, к сожалению, у нас в системе здравоохранения есть свои проблемы. У нас в медицине, в особенности в психиатрии, преимущество право традиции, преобладание традиции, авторитетов над принципами доказательной медицины.

В прошлом году, мы считаем, такой достаточно большой прорыв произошел – Минздрав утвердил клинические рекомендации, которые были написаны в соответствии с современными требованиями по диагностике и лечению. И в написании этих клинических рекомендаций принимали участие и родители тоже как пользователи услуг медицинских. Поэтому все-таки мы сейчас вооружили врачей современными подходами, и они уже как бы не могут отказаться. С 2022 года они обязаны будут лечить и диагностировать в соответствии с этими клиническими рекомендациями.

Варвара Макаревич: О том, как людей с аутизмом воспринимает окружающий мир, мы поговорим далее. Кстати, если вы смотрите нас на YouTube, не забывайте ставить лайки, чтобы как можно больше людей увидело нашу программу. Оставайтесь с нами.

Анна, а откуда берется аутизм? Пока я готовилась к программе, я видела какое-то огромное количество статей, которые развенчивают разные мифы, которые, к сожалению, существуют. Откуда он берется? Дети рождаются с ним? Дети его приобретают?

Анна Битова: Какой вообще вопрос сложный. Я бы сказала – неоднозначный. Я помню, что когда я начинала свою карьеру (а это было много лет назад), то нас в институте учили, что аутизм – это вообще эндогенное заболевание, по большому счету. Вот оно как-то самозарождается, и непонятно как…

Анна Портнова: И становится шизофренией.

Анна Битова: Да, а потом еще переходит в шизофрению. Сейчас, как мы видим из исследований, все-таки видно, что есть генетическая природа. Но на сегодня не выделен ген аутизма, хотя есть какие-то предикторы, которые мы выявляем. Наверное, лучше доктор про это расскажет. Мы не можем сказать, что если, не знаю, у мамы аутизм, то у ребенка тоже будет аутизм. Это совершенно не так, бывает совершенно наоборот. Может ни у кого в родне не быть. Ну и очень много мутаций, которые приводят к аутистическому спектру.

Варвара Макаревич: Один из главных мифов, мне кажется, самый такой долгоживущий – это про вакцинацию: сделал прививку – и моментально в зоне риска.

Анна Битова: Дело в том, что ведь еще есть такая вещь, как… Вопрос того, есть ли у человека аутизм, будет он или нет, – он, видимо, один. А есть еще вопрос: как это начнется? Потому что у некоторых это видно с самого раннего возраста. Мы даже иногда видим у грудного ребенка, что уже нет взгляда в глазах, не формируется в раннем возрасте, уже нет ответной улыбки и так далее. И это уже ставит вопрос: а что мы видим? И сразу как бы… Да?

А есть ведь ситуации, когда человек растет-растет, и вообще без особенностей, а потом в какой-то определенный день – бах! – и мы имеем. И вопрос именно триггера этого состояния – очень разный. И действительно, вокруг этого много легенд. Наверное, тут лучше медицине дать слово.

Варвара Макаревич: Анна, давайте Медицине дадим слово.

Анна Портнова: Ну да, это один из тех мифов, который уже был развенчан учеными. Уже были проведены огромные и масштабные эпидемиологические исследования, которые показали, что дети с прививками болеют аутизмом реже, чем дети без прививок. Ну, Анна Львовна совершенно верно сказала, что в определенном возрасте, где-то около трех лет (а это совпадает часто с началом прививок), любой внешний какой-то провоцирующий фактор может запустить процесс, но это не значит, что он его вызывает.

Варвара Макаревич: А почему именно возраст трех лет?

Анна Портнова: Потому что… Дело в том, что это связано с формированием нервной системы. Идет активное разрастание связей нейрональных, и где-то в три года начинается дифференциация.

Варвара Макаревич: Значит ли это, что, может быть, родителям именно в этом возрасте особенно тщательно стоит присматриваться к ребенку?

Анна Портнова: Обязательно, обязательно. Но чаще всего это, конечно, наблюдается с более раннего возраста. Например, тяжелая инфекция, прививка с гипераллергической реакцией, с температурой, травма головы, испуг сильный, стресс, разлука с матерью может спровоцировать начало, но не является фактором.

Варвара Макаревич: Хорошо, нам удалось развенчать миф, по крайней мере про прививки.

Елена, вы хотели добавить?

Елена Багарадникова: Да, я бы хотела добавить. Я совершенно согласна с коллегами. То есть этот миф действительно был устойчивым. Но мне хотелось бы обратиться к родителям прежде всего, потому что, когда они принимают решение о прививках, они все равно где-то внутри себя сомневаются в том, что все эти доктора говорят все-таки правду: «А вдруг мой ребенок – он другой, и у него от прививки будет аутизм?»

На самом деле некая доля правды в этом есть. Только я бы хотела добавить к этим словам еще и то, что мы не можем их уберечь от всех рисков. Любое какое-то серьезное воздействие на организм – будь то температура, какая-то инфекция. То есть то, с чем люди вообще на протяжении своей жизни так или иначе встречаются – не по вине родителей, не по вине окружающей агрессивной среды, а просто потому, что это жизнь. И аутизм в этот момент может стартовать. В какой момент это случится – к трем ли годам, раньше ли – мы не знаем. Чаще всего возраст старта – это около полутора лет. То есть до трех лет он стартует, но чаще всего это около полутора.

И если говорить про то, на что обращать внимание, то у нас с вами… Вот я не знаю, в моем детстве я помню, что в детских поликлиниках висели очень простые плакаты с флажками развития. То есть: ваш ребенок в три месяца должен научиться переворачиваться набок, ваш ребенок в шесть месяцев должен вот то-то. Это все никто не отменял. Это действительно те вехи в развитии ребенка, на которые мы должны обращать внимание.

И если эти вехи… если каким-то образом мы видим, что ребенок с ними не совпадает, чуть-чуть отстает, то это не повод впадать в панику, но это повод заполнить скрининговый тест. Например, на сайте Ассоциации ранней помощи у нас е сказать такие тесты. Можно посмотреть, есть ли повод для беспокойства, и обратиться к врачу и в Службу ранней помощи одновременно. Или, соответственно, выдохнуть, перекреститься и до следующей вехи…

Варвара Макаревич: До следующей вехи, до следующего этапа ждать.

Артур, поговорили про возраст. Я видела статистику, что… Про пол хотелось бы поговорить. По статистике, почему-то мальчиков больше. И я видела такую гипотезу, которая это объясняет. Опять же молчаливая девочка, которая сидит в саду и тихонечко в углу играет в куклы, никого не смутит. Ну, она скромная. А вот если мальчик себя в этом же возрасте ведет так же, то это странно. Тогда его поведут и, скорее всего, диагностируют верно. Это так или нет?

Артур Хаустов: На самом деле это очень интересный вопрос. Действительно, статистика показывает нам, что из четверых, вот четыре заболевших… ну, не заболевших, а имеющих нарушения развития в спектре аутизма ребенка, из них одна будет девочка и трое будет мальчиков. Это действительно так.

Но на самом деле здесь совершенно другие причины, по-видимому. Вот та гипотеза, которая есть в мировой науке, эта гипотеза в большей степени склоняется… в большей степени склоняются к тому, что у девочек все-таки… они более выносливые по природе. У девочек более сильный иммунитет по природе и более сильная сопротивляемость всевозможным вредным факторам, в том числе окружающей среды.

Анна Портнова: Ну, у нас все-таки две Х-хромосомы, а у вас, извините, одна.

Артур Хаустов: А у нас, извините, да.

Анна Битова: Довольно много завязано вокруг Х-хромосомы.

Анна Портнова: Конечно.

Анна Битова: И если одна Х-хромосома несет мутацию, то вторая уравновешивает у девочки…

Варвара Макаревич: Вытащит как бы на себе.

Анна Битова: Да. А у мальчика – нет. И довольно много синдромов аутистического спектра связаны именно с Х-хромосомой.

Анна Портнова: Ну, дело в том, что мальчики вообще более болезненные. Их рождается больше, они чаще погибают, если смотреть в структуре младенческой смертности. А девочки действительно более сильные от природы. Они и лучше адаптируются в психологическом смысле. То есть вы правильно заметили, что одно и то же заболевание у девочек, в общем-то, протекает легче, потому что у них адаптивные механизмы лучше развиты, они приспосабливаются. А мальчики – сложнее.

Варвара Макаревич: Я хочу какой-то вывод сделать. То есть это не значит, что девочек с таким диагнозом меньше, а просто они легче адаптируются?

Анна Портнова: Нет, их меньше.

Артур Хаустов: Их действительно меньше.

Варвара Макаревич: Хорошо, это прояснили.

Тогда, я думаю, сейчас самое время посмотреть видеосюжет о том, с какими трудностями встречаются родителями, если у них ребенок с диагнозом «аутизм».

ВИДЕО

Юлия Ерофеева, учитель-логопед ФРЦ МГППУ: На мой взгляд, одна из самых больших трудностей – это адекватная оценка состояния собственного ребенка. Часто получается так, что родители не принимают особенностей своего ребенка, в связи с этим не ищут специализированные учреждения, не ищут специалистов, а начинают искать какие-то альтернативные пути решения тех или иных вопросов. Это неадекватное поведение, нежелательное поведение. Это отсутствие контакта как с самими родителями, так и с детьми. После того как родители, окунувшись в эту проблему, начинают уже искать какие-то госучреждения, они сталкиваются с тем, что огромная очередь, чтобы попасть в эти госучреждения, чтобы получить адекватную помощь.

Когда приходит осознание состояния ребенка, родители часто ожидают волшебства от специалистов, не включаясь в эту проблему сами, перекладывая груз этих задач, проблем, перекладывая на специалистов. Но волшебной таблетки не существует, ну и волшебников, к сожалению, тоже.

Анна Портнова: Артур, вот Юлия сейчас говорила о том, что некоторые родители уходят в такое отрицание проблемы. Чем это чревато в будущем? И почему они это делают? Это тоже какой-то защитный механизм срабатывает у них?

Артур Хаустов: Абсолютно, Варвара, это действительно защитный механизм. Надо понимать, что расстройство аутистического спектра – это очень серьезное нарушение. И это очень большой стресс, это большая боль для всей семьи. И естественно, что семья проходит определенные стадии переживания этого стресса. И до того момента, как семья начнет делать конструктивные и целенаправленные шаги, чтобы помочь собственному ребенку (а для этого нужно принять этот диагноз), пройдет достаточно большое количество времени.

И это действительно большая проблема и большая сложность, потому что уходит то время, тот сензитивный период… Вот мы сегодня говорили о чувствительных периодах. Проходит тот чувствительный период, когда ребенку можно дать как можно больше, когда у него, может быть, как можно больше сформировано навыков, когда он может наиболее интенсивно развиваться.

Варвара Макаревич: То есть коррекция может быть наиболее эффективна, да?

Артур Хаустов: Абсолютно точно.

Варвара Макаревич: Он может взять как можно больше.

Анна Битова: Хочется не согласиться с выступающей.

Варвара Макаревич: Пожалуйста. У вас есть такая возможность.

Елена Багарадникова: И мне хочется не согласиться.

Варвара Макаревич: Прекрасно! Не соглашайтесь, Анна. Давайте вы не согласитесь первая.

Анна Битова: Я просто хочу сказать: сделайте достаточно нормальное информирование, чтобы все семьи понимали, куда бежать, чтобы не было очередей, а было достаточно легко получить помощь. Во-первых, стресс семьи сильно снизится. Во-вторых, они не будут бегать по шаманам.

В данном случае вопросов к родителям у меня нет. Они живут как могут, выживают в нашем достаточно малоинформированном обществе. Еще в Москве туда-сюда, а в регионах вообще тьма просто! Хотя, конечно, улучшилось. Это первое.

И второе. Все-таки хочется сказать, что поддержка должна быть не только информационная, а должна быть социальная поддержка. Не хватает выраженной социальной поддержки. Я вижу это очень сильно.

Варвара Макаревич: А в чем бы она могла выражаться? В чем есть потребность?

Анна Битова: Ну, например, не знаю, вот у нас мама, у нее двое детей с аутистическим спектром, она с ними одна. Я не знаю вообще, как она живет. Я когда на нее смотрю, я думаю, что я вообще умерла бы, наверное, на ее месте. Один не спит, другой все время кричит. За обоими надо бегать. Одеваются двое с трудом. Куда бы то ни было выйти с ними, один бежит в одну сторону, а другой – в другую. Денег на то, чтобы нанять няню, нет.

Я спрашиваю, в Москве спрашиваю, говорю: «Послушайте, вот к старикам у нас приходит социальный работник. А почему в эту семью не придет социальный работник и не принесет продукты? Как она с этими двумя?» – «Пускай закажет по Интернету». Я говорю: «Хорошо, приходит социальный работник, убирается. Почему эта мама не убирается? Простите, ей не до этого». Приходит сиделка. У нас же сейчас долговременно ухода, для стариков мы делаем. А эти семьи как живут? Вообще непонятно!

Варвара Макаревич: Елена, вы хотели не согласиться.

Елена Багарадникова: Да, я слово в слово могу повторить то, что Анна Львовна говорит. Наша организация работает как раз с родителями на самых разных этапах: когда они только получают диагноз, когда они уже некоторое время с этим диагнозом живут и пытаются разобраться, что же им делать при переходе на следующий этап, или оказываются в тупике.

Собственно говоря, из нашего собственного родительского опыта… Потому что 90% сотрудников наших и волонтеров – это родители особых детей, люди, которые в этой теме, так сказать, по самые уши. Даже и не хотелось бы так плотно в ней находиться, но приходите. Исходя из опыта поддержки психологических организаций, психологических групп и индивидуальных занятий с родителями, исходя из опыта нашей консультативной работы, информационной работы, тех запросов, которые мы получаем, я могу сказать, что в отрицание уходят родители не потому, что они не хотят помогать ребенку и отказываются в это включаться.

Они туда уходят, например, потому что… Вообще говоря, у нас система государственная – она вся очень патерналистская. То есть между «Вы – тревожная мамаша» и «А где вы были раньше?» может пройти два дня запросто. Поэтому здесь мы, встречая такое отношение со стороны специалистов и врачей, не очень рвемся включаться в процесс, как нам говорят. Сложно конструктивный диалог наладить с человеком, который тебе сказал: «Ты где все это время ходил?»

Варвара Макаревич: Хочется больше эмпатии?

Елена Багарадникова: Мягко говоря, да.

Анна Портнова: Я хочу добавить, что родительские организации – это, мне кажется, та сила, которая двигает вообще процесс у нас в стране. Мы во многом на них опираемся. Действительно, они и нам помогают, и родителям помогают, потому что я очень часто направляюсь за консультациями. Они провоцируют все изменения, всю эволюцию у нас в стране.

Варвара Макаревич: Анна, вот важный вопрос. Мы сегодня говорим о большой проблеме. При этом давайте, может быть, вы сейчас попробуете мне описать, как воспринимает и видит мир человек с расстройством аутистического спектра. Что для него иначе в этом мире? Что сложного?

Анна Портнова: Ну, во-первых, он не очень понимает, что происходит вокруг. Он воспринимает окружающих очень дискретно. Мы с вами разговариваем, и мы же не думаем, откуда звук вылетает и кто со мной говорит. А для человека с аутизмом звук, лицо, взгляд – это все разные предметы. Когда много звуков вокруг, например, в торговом центре, он впадает в панику, потому что он не понимает, что происходит, у него возрастает тревога очень сильно.

Поэтому обучить правильно воспринимать окружающее, взаимодействовать с окружающим, научить смотреть в глаза, отвечать, моторно как-то реагировать – это все очень кропотливый-кропотливый труд.

И основная помощь, конечно, детям и взрослым с аутизмом лежит не в плоскости медикаментозной, а она лежит в плоскости образования, психологической помощи и социальной адаптации. Основная наша задача – сделать людей с аутизмом полноценными членами общества. Пускай у них свои особенности, но они имеют право на учебу, работу, семье. Это должно быть.

Варвара Макаревич: Хорошо. Давайте как раз поговорим далее, готово ли общество принимать людей с расстройством аутистического спектра. Напомню: если вы смотрите нас на YouTube, то ставьте лайк под этим видео.

Давайте посмотрим еще один видеоматериал и обратимся к западному опыту.

ВИДЕО

Роман Золотовицкий, психотерапевт, консультант по аутизму и инклюзии, Берлин: Если говорить о различиях России и Германии, то прежде всего надо упомянуть, что государственная поддержка детям с особыми образовательными потребностями здесь намного выше. В целом общество относится к особым людям, конечно, очень лояльно. И здесь все поставлено на реабилитацию.

Конечно, многое зависит от семьи, потому что если семья активна, то она… Ну, мне как семейному терапевту, конечно, резервы семьи особенно хорошо видны. Семья может получить огромную поддержку. Психологическая поддержка родителей, социальная реабилитация хорошо развита, а после 18 – и трудовая. В том числе такие ребята получают деньги за свою работу. У компаний, как правило, есть специальная квота на трудоустройство таких ребят. Есть специальные мастерские, огромная сеть Lebenshilfe. Это сеть мастерских, где используется труд особых людей, поддерживающая проживание, тренировочные квартиры.

Если говорить о медицине, то, конечно, общий уровень медицины здесь, в Германии, выше. Однако я бы сказал, что не хватает врачей-новаторов. Ну, например, неврологи не знают, что такое сенсорная реабилитация, а аутизм по-прежнему находится в епархии психиатрии, а не неврологии.

Варвара Макаревич: Мы послушали, как это все выглядит в Германии. Анна, а если вернуться в Россию, у нас человек с расстройством аутистического спектра может ли полностью социализироваться, найти работу, быть востребованным? Мы сегодня говорили в основном про детей, но дети имеют тенденцию вырастать и превращаться во взрослых.

Анна Битова: Вы знаете, мы же работаем очень давно, Центру лечебной педагогики уже 30 лет. И среди наших выпускников есть люди, которые полностью адаптировались. Они остаются людьми с расстройством аутистического спектра. Я могу даже пример интересный привести.

Ну, у нас был вос