Геномная регистрация. Нужны ли нам генетические паспорта?

Геномная регистрация. Нужны ли нам генетические паспорта? | Программы | ОТР

У кого будет доступ к данным генотипов нации?

2020-11-23T19:14:00+03:00
Геномная регистрация. Нужны ли нам генетические паспорта?
Счастье быть родителем
Кому выгодно получать оплату наличными, а кому нет?
Служу России: как меняется отношение к вооружённым силам?
Придержите дверь: есть ли в России социальные лифты?
Ждать ли проверок многоэтажек?
Дискриминация: в возрасте ли дело?
Долги за ЖКХ придется вернуть?
Современная музыка: эволюция или деградация?
Судебная реформа: что нового?
Как найти общий язык разным поколениям?
Гости
Игорь Аксёнов
протоиерей, член Церковно-общественного совета по биоэтике ( г. Санкт-Петербург)
Елена Брызгалина
заведующая кафедрой философии образования Философского факультета МГУ имени М.В. Ломоносова
Валерий Ильинский
сооснователь, генеральный директор медицинской компании Genotek
Алексей Дейкин
руководитель центра «Геномное редактирование» Института биологии гена РАН

Александр Чуприн, основатель и главный врач «Первой мужской клиники», г. Иркутск: «Все люди индивидуальны. У каждого свой набор ДНК. Наука научилась расшифровывать его. И на сегодняшний день каждый человек может сделать свой индивидуальный генетический паспорт и узнать о том, какие предрасположенности у него есть к каким заболеваниям – например, заболевание Альцгеймера, сахарный диабет. Узнать, будет ли седина, будут ли выпадать волосы. Если вы занимаетесь спортом, то можно будет узнать, каким видом спорта лучше вам заниматься. Можно узнать, какой тип обмена – углеводный или жировой, то есть где вы больше тратите энергии.

Генетический паспорт – достаточно точное и мощное исследование, которое дает точную информацию, по которой мы можем ответить на очень многие вопросы наших пациентов и назначить правильное лечение».

Варвара Макаревич: Что такое геном человека, сегодня знает практически каждый. Гены человека содержат индивидуальную информацию. И ученым наконец удалось ее прочитать. Расшифровка генома стала настоящим прорывом в медицине и в криминалистике. А в российской правовой системе даже появилось новое понятие «геномная регистрация». Некоторые сегодня проходят ее в обязательном порядке. Ожидается, что в недалеком будущем генетический паспорт вообще станет чем-то совершенно обычным.

Так какую же информацию хранит ДНК? И как эта информация может быть использована? У кого будет доступ к базе данных генотипов нации?

Все это обсудим в ток-шоу «ПРАВ!ДА?». Меня зовут Варвара Макаревич. И вот мои гости:

Елена Брызгалина – специалист по философии науки и биоэтике. Утверждает, что пока медицина знает не очень много о геноме.

Валерий Ильинский – генеральный директор медицинской компании Genotek. Уверен, что россиянам нужно подробный генетический паспорт, где указаны особенности организма и риски для здоровья.

Алексей Дейкин – руководитель центра «Геномное редактирование» Института биологии гена РАН. Считает, что вместе с генетической паспортизацией в России надо создавать собственные технологии для заполнения и чтения этого документа.

Протоиерей Игорь Аксенов – член Церковно-общественного совета по биоэтике. Его позиция звучит так: генетическая идентификация человека может таить в себе непредсказуемые угрозы.

Дорогие гости, прежде чем мы начнем с вами нашу предметную дискуссию, мне бы хотелось, чтобы мы посмотрели с вами один видеоролик, с которого мы и начнем наше обсуждение. Внимание на экран.

Юрий Жданов, президент Российской секции Международной полицейской ассоциации, генерал-майор: «Честному человеку нечего бояться геномной регистрации и ее расширения. Это возможность раскрыть те преступления, которые совершены в условиях неочевидности. Я думаю, что нам нужно учесть международный опыт в этом плане. В частности, в Великобритании за счет регистрации ДНК в год раскрывается более 2 тысяч преступлений. Это весомый показатель.

Мне кажется, что такое количество камер, которые сейчас фиксируют человека в крупных городах, является более серьезным вызовом, чем геномная регистрация по более широкому кругу субъектов.

И последнее, что я хочу сказать. Это же все делается не для того, чтобы получить ненужные данные. Это делается для того, чтобы расширить и создать более серьезную доказательную базу, которая необходима для изобличения преступников».

Варвара Макаревич: В этом видео прозвучала мысль о том, что честному человеку бояться нечего. Ну подумаешь, геномная регистрация.

Елена, как раз в закон о геномной регистрации были внесены изменения, и теперь круг лиц, которые подлежат обязательной геномной регистрации, был расширен. То есть если раньше это были люди, осужденные за ряд тяжких преступлений, то теперь даже те, кто сядут на 15 суток, подлежат этой обязательной геномной регистрации. Насколько вам эта практика, это нововведение кажется полезным для раскрытия преступлений? Это имеет смысл?

Елена Брызгалина: Я благодарю вас за приглашение к столь важному разговору.

Действительно, следует различать генетический паспорт в усеченном варианте, когда он создается для точной идентификации человека. Это своего рода уникальный дактилоскопический отпечаток – только не пальца, а структуры ДНК. Для этих целей генетические паспорта, безусловно, вводятся ради борьбы с преступниками, ради разоблачения преступников. Но даже этот вариант использования генетической информации чреват множеством проблем. Назову только одну для начала.

Генетическая информация принадлежит не только самому человеку. В зависимости от степени родства, чем ближе родство, тем больше у конкретного человека общих генов с родственниками. И полученная информация позволяет идентифицировать не только того, кто, например, совершил преступление и по закону подлежит обязательной процедуре, но и идентифицировать в известных пределах и его родственников.

Варвара Макаревич: Игорь, пока все-таки хотела бы еще к вам обратиться именно с темой такой криминальной, раз уж мы с нее начали. Вот есть эта обязательная геномная регистрация. Как долго должны храниться эти генетические данные? Например, не знаю, человек в итоге был оправдан, а уже геномную регистрацию он прошел. Эти данные должны как-то быть удалены? Или пусть остаются в базе? Вот как этически правильно это сделать?

Протоиерей Игорь Аксенов: Безусловно, мы не можем ставить на человеке крест после одного его проступка на всю жизнь. Обязательно даже в генетическом и дактилоскопическом паспорте нужно обговорить сроки хранения информации о человеке, который совершил какое-то правонарушение.

Конечно, вопрос генетического и дактилоскопического паспорта требует регламентации. Он требует прежде всего четкого определения, сколько будет храниться информация, где будет она храниться, какой род информации, какие способы хранения этой информации, чтобы она не попала в какие-то вторые руки, чтобы она не могла использоваться криминальными структурами или же, допустим, в каких-то интересах третьих лиц, чтобы нам защитить права человека, права индивидуума, права личности. Чтобы человек был спокоен, что информация которая зачастую является очень личной, относится непосредственно к нему, чтобы она, конечно, была надежно защищена и чтобы он мог получить, если он даже совершил какой-то проступок, со временем и полную реабилитацию, чтобы снова вернуться к полноценным членам общества.

Варвара Макаревич: Поняла вас, спасибо.

Алексей, еще одной идеей, которая обсуждалась на законодательном уровне, была идея геномную регистрацию ввести для иностранных граждан, которые приезжают работать в Россию. Как вы относитесь к этой идее?

Алексей Дейкин: Ну, вообще мировой опыт как раз говорит о том, что это взятие биоматериалов, фиксация ДНК касается все-таки людей, усеченных в правах. В отношении иностранцев…

Понимаете, мне кажется, что эта история с повальной паспортизацией и повальной идентификацией – это история скорее популистская. У нас слишком мало ресурсов для того, чтобы всех подряд… Это требует какого-то времени. Взятие образцов на границе – это процедурно, мне кажется… И самое главное – в любом случае это все-таки посягательство на свободу, скажем, на тайну какой-то личной жизни.

Я хочу сказать, что у нас очень давно у всех есть возможность прийти в ближайшее отделение милиции и сдать отпечатки пальцев, но как-то люди этим не увлекаются.

Варвара Макаревич: По собственному желанию?

Алексей Дейкин: Да, люди этим не увлекаются. Даже взятие отпечатков пальцев в посольстве, когда вы получаете визу Евросоюза, очень многими воспринимается как нарушение какого-то персонального пространства.

Варвара Макаревич: Да, многие были недовольны этим.

Алексей Дейкин: В этом смысле такая огульная ДНК-дактилоскопия, как здесь было названо, ну, она не оправдана.

Мы на самом деле сейчас имеем достаточно много инструментов, чтобы контролировать людей и внутри страны, и приезжающих. Сейчас есть цифровые паспорта, биометрические данные. В этом смысле ДНК-информация – это данные самого высокого уровня. Они нужны, по большому счету, для идентификации человека в состоянии, когда мы не сможем снять обычные биометрические данные, по которым мы можем его идентифицировать. Фактически речь идет о том, что это необходимо либо в отношении трупов, либо в отношении действительно следов биоматериала во время каких-то криминальных расследований.

Варвара Макаревич: Валерий, говорим про генетический паспорт. Уже прозвучали слова про конфиденциальность, про то, чтобы данные были надежно защищены. А что может быть в этом генетическом паспорте? Что так отчаянно мы хотим защитить? Какая информация там может быть?

Валерий Ильинский: Ну, как мои коллеги уже говорили, в генетическом паспорте может быть довольно много разной информации. Есть усеченные варианты, которые…

Варвара Макаревич: Давайте прямо по пунктам пройдемся. Что там может быть?

Валерий Ильинский: Абстрактный набор генетических маркеров, который ничего не значит, – это первый, самый простой вариант. Там может быть своего рода медицинская информация. Там может быть информация о происхождении человека. То есть, в принципе, спектр возможных данных довольно большой.

Варвара Макаревич: Что же, давайте обсудим далее, какая польза от генетического паспорта и какой может быть вред.

Валерий, опять же звучало уже, что в первую очередь это нужно для идентификации погибших. Очевидный плюс. Например, я не знаю, какая-то катастрофа, какой-то глобальный несчастный случай, трагедия – мы с помощью генетических данных можем опознать погибших. Это ведь неоспоримо плюс. И значит, для этого паспорт генетический нужен?

Валерий Ильинский: Неоспоримых плюсов у генетических паспортов, конечно, много. Это возможность идентификации – и не только погибших, но на самом деле и живых людей. Но есть и другие методы идентификации личности. Это как минимум дактилоскопия, то есть исследование отпечатка пальца. Это исследований фотографии лица – что есть в каждом нашем гражданском или в зарубежном паспорте. Но есть много других способов идентифицировать личность человека.

Варвара Макаревич: Алексей, ну хорошо, с криминалистикой мы разобрались. А в медицине чем генетический паспорт может оказаться суперполезен?

Алексей Дейкин: На самом деле на сегодняшний день, к сожалению, вот этот генетический паспорт, знание последовательности ДНК человека приносит не очень много пользы. Из 6 тысяч генетических заболеваний способны к какой-то терапии, по-моему, в районе 120–150. А непосредственно генетические препараты – буквально считаные единицы.

Собственно говоря, знания о болезнях, которые преследуют человека, в связи с получением генетического паспорта – это большой груз, который… Ну, с одной стороны, когда эти заболевания только предполагаются и возможны в каком-то проценте случаев, причем в относительно небольшом, – ну, это информация, которая для непрофессионала, для широких масс может представлять скорее социальную опасность, чем внесет конструктивный вклад в медицину.

Варвара Макаревич: Например, есть пример известный как раз с Анджелиной Джоли, когда она знала заранее, что у нее есть предрасположенность к раку молочных желез, и сделала операцию заранее.

Алексей Дейкин: Даже Анджелину Джоли я бы не хотел как пример рассматривать. Ну, там цепочка событий. Ей пришлось удалить железы молочные. После этого какие-то тяжелые и травматические последствия, потому что это приводит к психологическим травмам.

Валерий Ильинский: Это не совсем правда. Если что, то это специальные медицинские стандарты, которые предполагают для большого спектра разных заболеваний разные медицинские последствия. И в случае с раком молочных желез, кроме таких травматичных способов профилактики, как удаление молочных желез, есть еще химиопрофилактика, которая довольно сильно сейчас продвигается и позволяет…

Алексей Дейкин: Ну, Джоли по такому пути пошли.

Валерий Ильинский: У Анджелины Джоли после деторождения… В соответствии со стандартами, с медицинскими стандартами Соединенных Штатов, рекомендуется с врачом обсудить возможность двусторонней мастэктомии (удаления молочных желез) и овариоэктомии (удаления яичников). Это опция наряду с другими возможностями, которые есть у женщин, ну, как минимум в Соединенных Штатах.

Если бы в России были такие же медицинские стандарты, а врачи действительно могли бы применять, знали бы, как применять информацию из генетических паспортов, возможно, и онкологических заболеваний, по крайней мере смертей от онкологических заболеваний, в России было бы гораздо меньше.

Варвара Макаревич: В любом случае большой вопрос: хочешь ты знать это? И нужно ли?

Алексей Дейкин: В отношении данного конкретного случая все-таки есть вопросы. Насколько фактически инвалидизация человека соотносилась с риском возникновения у нее этого заболевания?

Валерий Ильинский: Ну, на этот вопрос есть медицинский стандарт.

Алексей Дейкин: И были ли другие способы противодействия?

Варвара Макаревич: Вопрос «Стоит ли знать о своих болезнях?» – действительно вопрос важный.

Елена, хотелось бы сейчас, может быть, в более позитивный такой ключ уйти. Генетический паспорт и вообще знание себя изнутри (назовем это так) может ли мне как-то помочь, с точки зрения, не знаю, выстраивания своего образа жизни, правильного питания? Как-то эта информация мне может пригодиться?

Елена Брызгалина: Пока медицина знает не очень много. Вы знаете, есть любопытный пример, когда американский генетик Снайдер 14 месяцев ставил на себе эксперимент. 14 месяцев 40 параметров его организма, включая генетические, измерялись (ну, пусть генетика не в динамике, а другие в динамике). И единственный вывод, который сделал искусственный интеллект, когда проанализировал этот эксперимент: рекомендовал ограничить углеводы, потому что пришли к выводу, что есть опасность возникновения сахарного диабета второго типа. Колоссальные затраты! И – банальная рекомендация.

На сегодняшний день такой большой, глобальной необходимости совершенствовать себя через знание генетики, в общем-то, нет. И гораздо большие проблемы будут возникать по мере того, как наука будет открывать знания о связи между генетическими индикаторами и иными параметрами: записями в медицинских картах или особенностями образа жизни (сколько кофе пьет человек, как он активен и так далее).

Я хочу обратить внимание… Вот здесь неоднократно звучало слово «стандарт». О каких стандартах мы говорим, если это судьба человека и его индивидуальный выбор? Уровень генетических знаний в обществе в среднем невелик. И понимание вероятности возникновения того или иного заболевания при наличии определенных генов или генных комплексов очень трудно дается людям. Только большие данные могут дать значимые результаты. Но каждый конкретный человек должен решить, готов ли он стать донором своего генетического материала. Как он к той информации, которую ему может дать медицину, воспользуется?

Варвара Макаревич: Елена, спасибо.

Игорь, как раз интересно прозвучало, Елена сейчас сказала про судьбу человека. И у меня возникает такой вопрос: а насколько вообще действительно этично, насколько правильно, может быть, вмешиваться и как-то использовать, пусть даже для самого себя, ту информацию, которую я получила, о какой-то неизлечимой болезни? Мне это нужно действительно знать? Или есть некая моя судьба, и я ее должна прожить, может быть, и не зная о том, что меня ждет в глубокой старости?

Протоиерей Игорь Аксенов: На самом деле вопрос гораздо глубже. Развитие антропогенетики нам позволяет на сегодняшний день вмешиваться в генетический код человека.

Буквально недавно, в 2018 году, Хэ Цзянькуй произвел редакцию генома двух девочек-близняшек – Наны и Лулу. При этом надо заметить, что это было сделано не с целью лечения, а он редактировал геном абсолютно здоровых детей, чтобы придать им свойство, каким они не обладали по своей природе.

В общем-то, надо заметить, что само по себе развитие антропогенетики сейчас очень ускоряется. В общем-то, ведь структура ДНК была открыта в 1953 году, а уже в 2003 году, через 50 лет, в Институте Отта впервые прозвучал этот термин «генетический паспорт».

В общем-то, на сегодняшний день мы стоим на пороге того, что мы сможем о человеке говорить гораздо больше, чем содержится в его автобиографии или в каких-то источниках информации, которые находятся в каких-то силовых структурах и так далее. Мы можем сказать и о его предрасположенности не только к каким-то болезням, но, между прочим, можем сказать о его каких-то предрасположенностях, связанных с его характером.

Варвара Макаревич: Игорь, я прошу прощения. Эксперимент, про который вы как раз говорили, там ведь, насколько я знаю, ученые убрали именно предрасположенность к ВИЧ. Это все-таки не то чтобы свойство человека, как вы назвали, а это именно заболевание.

Протоиерей Игорь Аксенов: Дело в том, что они придали геному этого человека свойства, с которыми человек не сможет заболеть ВИЧ-инфекцией. Есть ряд детей очень небольшой, по-моему, порядка 5%, которые не болеют СПИДом – при том, что вирус СПИДа попадает в их организм. Это есть особенность их генома. Собственно говоря, здесь была эта особенность внедрена в геном этих девочек-близняшек, Наны и Лулу. То есть это не была лечебная процедура. То есть они не болели. Просто-напросто им были приданы новые природные свойства.

Варвара Макаревич: То есть в будущем, если бы была такая ситуация, то фактически ее предотвратили?

Протоиерей Игорь Аксенов: Да.

Алексей Дейкин: Если можно, я добавлю для ясности. Он хотел внести в их геном мутацию, которая бы позволила им в будущем не заразиться. На самом деле у него это не получилось. И ни та, ни другая девочка не приобрела этих новых каких-то защитных свойств. При этом последствия на организм пока считаются неопределенными, потому что была нарушена последовательность этого рецептора, возможно, были какие-то другие нарушения.

То есть в отношении данной конкретной ситуации, когда речь идет о такой генной терапии с помощью инструмента, то еще инструмент не работает. Есть другие генотерапевтические подходы, которые, безусловно, оправданы. Сейчас снова говорится про генотерапевтические препараты от дистрофии, разрабатываются другие препараты, именно генотерапевтические, которые меняют гены или привносят гены работающие, для того чтобы компенсировать… С китайскими девочками история откровенно антигенетичная, поскольку и цель была несправедливая, и результата нет.

Варвара Макаревич: Результат пока еще под вопросом.

Протоиерей Игорь Аксенов: Я говорю просто об общеизвестной информации, что была произведена эта манипуляция, связанная с редактированием генома человека. А результаты широко не опубликованы, поэтому, так сказать, я, в общем, о них и не говорил.

Безусловно, даже если сейчас, как вы говорите, это редактирование генома не достигло своей цели, мы не можем сказать, что в перспективе эта цель не сможет быть достигнутой, когда будет производиться редактирование генома человека.

Я предлагаю вам вспомнить, что ведь первое экстракорпоральное оплодотворение было произведено в 76-м году, если мне память не изменяет. На сегодняшний день мы имеем уже более 8 миллионов человек, которые родились с помощью этой технологии.

То есть сама по себе технология открывает перспективу. В общем-то, ее успешность – это вопрос времени, это вопрос совершенствования технологий. Мы же говорим о тех вызовах, которые возникают в связи с появлением этой технологии. В частности, генетическая паспортизация людей дает определенный инструмент. Какой инструмент? С чем он связан?

Информация о геноме человека. Мы видим, к чему человек предрасположен, к каким заболеваниям. Соответственно, человек приходит на работу, и если эта информация куда-то утекла на сторону, то смотрят базу данных: претендент на это место предрасположен к такому-то заболеванию, например, к диабету сахарному или, допустим…

Варвара Макаревич: Игорь, то есть вы говорите о том, что фактически может быть какая-то дискриминация во время трудоустройства? То есть зачем брать меня, если у меня есть какая-то предрасположенность к болезни, когда можно взять абсолютно здорового человека?

Протоиерей Игорь Аксенов: Конечно. Более того…

Валерий Ильинский: Опять же мы пытаемся изобрести велосипед. В Соединенных Штатах еще почти десять лет назад был принят Акт о генетической недискриминации, который запретил американским работодателям учитывать генетические данные людей при найме на работу.

Варвара Макаревич: Валерий, но у меня сразу встречный вопрос: как это можно проверить? Вот он увидел мои данные, например, и отказал мне по какой-то другой причине, типа: «Вы знаете, ну не хватает у вас навыков». А на самом деле он отказал мне, потому что у меня предрасположенность, не знаю, к диабету второго типа, условно.

Валерий Ильинский: Предположим, что вы кандидат, чтобы стать пилотом самолета, а у вас есть риск инфаркта или инсульта. И захотят ли пассажиры лететь в самолете, который управляется человеком с высоким риском инсульта или инфаркта? Есть разные ситуации.

Варвара Макаревич: Я бы не захотела как пассажир.

Алексей Дейкин: Высокий риск – это не инфаркт и это не инсульт. Это как раз тот самый вопрос, где должен быть общественный диалог. А для того, чтобы подойти к этому общественному диалогу, нужно все-таки иметь репрезентативные и достоверные данные, которых на сегодняшний день нет. Этих геномов человека мало.

Валерий Ильинский: Ну, сейчас прошло уже несколько десятков миллионов генетических исследований геномов людей. Этого достаточно, чтобы провести исследования в отношении большинства…

Протоиерей Игорь Аксенов: Я бы здесь еще добавил, что ваш пример не совсем корректный. Понятно, что какие-то специальности, которые связаны с риском для других людей, – да, безусловно, там необходимо более внимательно относиться к здоровью этих людей. Но ведь речь-то идет о генетической паспортизации всего населения.

Валерий Ильинский: Да вроде бы нет.

Елена Брызгалина: Позвольте я приведу пример.

Варвара Макаревич: Елена, вам слово.

Елена Брызгалина: Исландия – это страна, которая на сегодняшний день реализовала проект…

Протоиерей Игорь Аксенов: И Эстония еще. Две страны.

Елена Брызгалина: Создание банка популяционного, геномов всех жителей страны. Причем, если мы вспомним…

Варвара Макаревич: Там их не так много. Там удобно.

Елена Брызгалина: Их немного. В 1998 году парламент страны принял решение о создании этого банка, причем не требовалось индивидуальное информированное согласие каждого гражданина. То есть фактически возник товар нового типа, потому что в 2020 году популяционный биобанк был создан на деньги фактически американских венчурных компаний, и частная компания на 12 лет получила право на проведение исследований с пулом генов всей популяции.

Возникает вопрос: гены внутри меня – они мне принадлежат? А если я отдаю свой биоматериал на исследования, и в результате крупномасштабных исследований моего генома и геномов еще тысяч или миллионов людей возникает товар, на который оформляется патент как право уникальной собственности и распоряжения, могу ли я, например, претендовать как донор биобанка на часть прибыли, если исследование основы моей телесности стало для кого-то источником прибыли?

Варвара Макаревич: Это очень хороший вопрос.

Елена Брызгалина: Это вопрос уже не абстрактный.

Варвара Макаревич: Хороший вопрос. Но я бы хотела… Секунду! Валерий, сейчас дам слово. Я бы хотела спуститься пока все-таки еще на бытовой уровень. Мы про трудовую дискриминацию говорили. А мне еще интересна такая история.

Опять же допустим, у меня есть генетический паспорт. Не знаю, я не уверена в надежности базы данных, где все это хранится. И я прихожу, например, получать кредит или страховку. И гарантия того, что страховая компания или банк не получат доступ к моим данным, – я не уверена, что она у меня есть.

Соответственно, есть ли риск ситуации, в которой мне не выдают, например, кредит или опять же меня не страхуют, потому что у меня есть предрасположенность к каким-то заболеваниям, и об этом известно уже заранее? Елена, вот как быть с такими ситуациями? Мы будем с ними сталкиваться?

Елена Брызгалина: Да, такая опасность есть. Но обязательным стандартом этичного отношения к информации, к персональной информации человека является ее защита от несанкционированного доступа, от доступа третьих лиц. Мы с вами можем предположить массу бытовых примеров, когда доступ к генетической информации действительно может быть интересен. Но вряд ли это кредитная организация. А вот, например, если вы политик и идете на выборы, или, например, семья вашего потенциального супруга без вашего согласия хотела бы получить доступ к вашим биологическим данным…

Варвара Макаревич: Посмотреть мое «личное дело», так скажем.

Елена Брызгалина: Поэтому запрет на доступ третьих лиц без разрешения человека, ставшего донором биоматериала, – это стандарт. И персональная информация должна охраняться.

Варвара Макаревич: Елена, спасибо. Это очень хорошая тема.

Давайте обсудим дальше, кто отвечает за хранение информации. Не переключайтесь.

Раз уж мы заговорили про хранение информации, давайте посмотрим еще один видеоматериал и продолжим.

Александр Мохов, профессор, заведующий кафедрой медицинского права Университета имени О. Е. Кутафина (МГЮА): «Когда мы говорим о геномной регистрации, о сборе генетической информации о гражданах, мы должны учитывать и решать целый ряд вопросов как публичного, так и частного характера.

Конечно, развитие генетических технологий не стоит на месте – что обуславливает потребность в том числе в генетической паспортизации, регистрации и так далее. Но когда мы говорим об обязательной геномной регистрации, мы с вами должны учитывать ряд рисков.

В первую очередь это существенные затраты для государственного бюджета.

Второе – риски, связанные с обеспечением надлежащим конфиденциальной информации. А генетическая информация относится к конфиденциальной информации.

В условиях неразвитости институтов гражданского общества, низкой ответственности отдельных чиновников, должностных лиц такие угрозы могут реализовываться, причиняя вред охраняемым законом интересам граждан».

Варвара Макаревич: Валерий, у меня сразу логичный вопрос. Действительно, если мы все будем проходить процедуру получения генетических паспортов, то вопросов несколько даже. Кто будет обрабатывать все эти данные? Как они будут храниться? Кто будет следить за тем, чтобы к этим данным ни у кого не было доступа? Вот у меня как у гражданина очень много вопросов по этому поводу.

Валерий Ильинский: У вас как у гражданина есть вопросы, а у государства, у Российской Федерации, есть ответ: как, кто, каким способом и почему может эти данные обрабатывать, накапливать, отдавать или, наоборот, не отдавать.

К счастью, такие вопросы, как хранение в целом любых чувствительных данных, они довольно хорошо проработаны. Можно посмотреть, например, банковскую тайну. Информация о том, сколько денег на вашем персональном счете, она довольно чувствительная и довольно конфиденциальная. Ну, тем не менее банки умеют довольно хорошо эту информацию защищать. Да, случаются утечки. Они случаются всегда. Но в целом можно быть уверенным, что о состоянии вашего счета никто не узнает.

Есть определенные случаи, когда эта информация должна стать публичной. Например, если вы чиновник, вы обязаны подавать декларацию. Но на самом деле подать декларацию о состоянии своего банковского счета – это сделать эту информацию просто недоступной к воровству. Нельзя украсть то, что общедоступно.

Например, Джеймс Уотсон опубликовал свой полный геном, тем самым сделав его доступным всему миру. Я последовал его примеру, и мои данные тоже полностью доступны, кто угодно может скачать.

Варвара Макаревич: Можно сразу после программы посмотреть, если кому-то интересно.

Валерий Ильинский: Конечно.

Варвара Макаревич: Алексей, вы как-то очень ехидно улыбаетесь. Мне кажется, вам есть что добавить.

Алексей Дейкин: Понимаете, тут огромное количество противоречий. Паспорт практически любого человека можно найти в Интернете. Не существует инструментов для защиты персональных данных.

Я хочу другое сказать. Рокфеллеру-старшему пересадили семь сердец. До пересадки восьмого он не дожил. Мне интересно, сколько бы дней прожил я, если бы выяснилось, что мое сердце ему подходит. А как раз эта генетическая информация позволяет запросто подобрать из всей базы данных того самого донора, искать которого нужно годами, если ждать, когда он умрет сам собой.

Валерий Ильинский: Ну, можно думать о Рокфеллере, а можно думать о бедных детях, которые умирают от рака крови, которым тоже не хватает доноров из-за итого, что просто люди не сдают, не участвуют в этом. Знаете, тут есть плюсы и есть минусы. Они всегда есть.

Алексей Дейкин: Давайте мы будем помнить все-таки про такие очень существенные риски, которые связаны с полукриминальным использованием информации. И говорить о том, что какие-то неисполняемые сейчас фактически законы будут защищать вот эту суперперсональную и чрезвычайно информацию – мне кажется, что это как-то опрометчиво.

Тут важнейший вопрос – это деперсонализация. Действительно, для развития медицины, для развития понимания природы человека чрезвычайно важно ускорить процесс сбора генетической информации, ускорить процесс поиска ассоциаций между генотипом и фенотипом. И должны быть в идеале созданы три реестра: реестр медицинской информации, реестр генетической информации и реестр персональных данных о человеке, обозначающих его как человека конкретного. И эти три реестра должны вестись независимо, должна быть обеспечена между ними связка, чтобы могли ученые, врачи общаться с реестром медицинской информации и с реестром генетической информации, которые физически были бы отделены от конкретного человека.

Сейчас мы ставим развитие научно-технического прогресса, развитие медицины в прямую связку с возможностями криминального воздействия…

Варвара Макаревич: Ну да, если эти вещи развести, то и правонарушений в этой области может быть меньше, естественно.

Алексей Дейкин: И до тех пор, пока эта связка четко не проработана, пока у каждого из нас нет абсолютной уверенности, что за моим сердцем завтра не приедут, после того как я сегодня сдал мазок из-за щеки… И это все будет саботироваться. И это работать не будет.

Варвара Макаревич: Алексей, я вас поняла.

Валерий Ильинский: Давайте будем учитывать, что в тот момент…

Алексей Дейкин: Этот вопрос очень серьезный.

Валерий Ильинский: Еще эти данные нельзя применить в отношении конкретного человека. Да, о ваших проблемах сердца или, наоборот, о здоровом сердце не узнает персональный врач. И вы можете не волноваться, что за вами приедет Рокфеллер. Это с одной стороны. С другой стороны, врач и не узнает, что у вас есть проблемы сердцем, и не начнет вас лечить.

Варвара Макаревич: И не сможет помочь. Да, это такая очень амбивалентная история. Коллеги, поняла вашу мысль. Спасибо.

Игорь, как вам кажется, вообще есть будущее у этой идеи генетических паспортов? Или все закончится на том, что у нас действительно соберут данные, а дальше вообще никто этим заниматься не будет? Как вы себе видите развитие этой истории?

Протоиерей Игорь Аксенов: Если звезды зажигаются – значит, это кому-то надо. До конца, в общем-то, не понятна цель такой массовой паспортизации генетической всего населения. Конечно, это мощный инструмент, который, в общем-то, позволяет нам говорить, особенно в нынешних условиях развития антропогенетики, об опасности евгеники.

Приводили в пример здесь США. Я напомню, что первой страной, которая централизованно ввела стерилизацию с евгеническими целями, стали Соединенные Штаты Америки. И они проводили эту стерилизацию до 1974 года. С евгеническими целями было стерилизовано не менее 60 тысяч человек.

Валерий Ильинский: А с криминальными целями это до сих пор в России происходит.

Протоиерей Игорь Аксенов: Ну подождите, дайте мне договорить. Давайте вспомним, что творилось в фашистской Германии, какие были евгенические проекты и сколько людей пострадало. Мы можем вспомнить о том, что даже для заключения брака, в общем-то, принималось решение в евгенических комитетах.

А теперь, если будет информация о генотипе всего населения, кто вам сказал, что у нас завтра не возникнут в горячих головах каких-то отдельных личностей новые евгенические проекты?

Но одновременно с этим мы, конечно, не должны забывать и вторую сторону этой медали. Человек, в отличие от животного, прежде всего свободен по отношению к собственной природе и собственному геному. То есть геном нас как бы подталкивает к определенному образу жизни…

Варвара Макаревич: Но мы вольны выбирать сами, что мы делаем дальше с этим.

Протоиерей Игорь Аксенов: Да. И нам проще поступать, в соответствии с геномом. Каждый из нас видит, как папа и мама в нем проявляются, поэтому нам бывает проще поступить, как папа и мама, чем как-то, как требует совесть или какой-то идеал, который мы приняли для себя как важный. Но человек – свободный.

И все эти разговоры, в общем-то, о редактировании генома и то, о чем, кстати, говорил Михаил Валентинович Ковальчук в августе на столе, посвященном психологической обороне, когда он говорил, что, в общем-то, мы подходим к возможности создания «служебного человека», – конечно, опасность есть. И понятно, что есть интерес создания такого «служебного человека». Но человек сам по себе как личность свободен.

Варвара Макаревич: И может еще выбирать. Игорь, у нас, к сожалению, время подходит к концу.

Есть еще один важный вопрос, который хотелось бы задать. Елена, задам его вам. Сейчас в том числе обсудили какие-то уже совсем антиутопические сценарии, но опять же хочется вернуться к такой повседневной жизни. Допустим, прошло пять лет, у меня есть генетический паспорт, я пришла к врачу-терапевту. Ему чем-то эта информация поможет? Я говорю: «Вот смотрите. Что вы мне порекомендуете?» Сможет ли врач дать мне какие-то более полные и расширенные рекомендации, видя мой геном?

Елена Брызгалина: По вашему генетическому паспорту квалифицированный врач может сообщить вам в деликатной форме только ту информацию, которая будет считаться научно доказанной через пять лет, о том, как ассоциированные гены или генные комплексы с возможными заболеваниями.

Сегодня генетика патологий больше знает, чем генетика таланта, одаренности, генетика характера, политических и мировоззренческих особенностей, поэтому вы можете получить в отношении небольшого (пока) круга заболеваний конкретные рекомендации. А дальше выбор будет за вами.

Проблемы ответственности и свободы идут рука об руку. И конечно, вопрос встанет: насколько вы свободны в своем выборе? Не осудит ли вас общество за то, что, зная о каких-то проблемах, вы не будете вести тот образ жизни, который предотвратит развитие заболеваний? Или, например, зная о возможных патологиях ребенка, вы не протестируете своего супруга, не предложите ему такой совместный тест, для того чтобы оценить риски.

Все человечество испытывает необходимость изменить отношение к себе, к человечеству в целом и к этому очень важному вопросу о свободе.

Варвара Макаревич: Елена, я вас поняла.

Коллеги, спасибо. К сожалению, наше время вышло. Мне кажется, интересный у нас получился разговор, много было споров.

Роль генетики, безусловно, огромная в XXI веке. Все еще много опасностей и много вопросов остается в этой, безусловно, широкой теме. Но хочется лично мне, наверное, чтобы все-таки свобода и права человека были на первом месте, а на втором месте – уже наука.

Подписывайтесь на нас в социальных сетях, группа в «Одноклассниках» и наш инстаграм ждут вас. Ну а мы увидимся совсем скоро на Общественном телевидении России.

Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Комментарии (3)
Поперёк
Исходя из того, что у России нет не одного документа об образовании государства типа Декларации независимости США является ли, например, полиция и другие гос. органами? У РСФСР Декларация прав трудящегося и эксплуатируемого народа и Ленин включил её в Конституцию, он был юрист и знал что делал. РФ же не имеет даже декларации выхода из СССР и по факту остаётся республикой Союза "в составе обновлённого Союза", как и записано в Декларации о гос. суверенитете РСФСР. Лица замещаюие гос. должности (закон "О гос. службе"), возможно, только замещают должности РСФСР — СССР. Не зря же они имеют ИНН, ОГРН и ОКВЭД — это фирмы оказания услуг населению. Полиция, как частная организация, как и Дума, Совфед и остальные, они не имеет право на сбор данных. Государство РФ юридически не создано. В Совбезе ООН, в статье 23 в постоянных членах числится СССР. Я не давал ООО "Россия", которое притворяется государством Россия, разрешения на обработку моих персональных данных.
Семен Масленников Поперёк
Не очень Вас понял
Семен Масленников
Это определенно интересная информация, спасибо!
У кого будет доступ к данным генотипов нации?