"Хрустальные" дети. Как жить в России, если гены дали сбой?

"Хрустальные" дети. Как жить в России, если гены дали сбой?
Продовольственная безопасность России – чем она обеспечивается?
Медицинские вытрезвители: помощь или бизнес?
Медики и общество. Почему россияне убеждены в том, что качественная медицина сегодня возможна только за деньги
Энергетическая безопасность России: угрозы и вызовы
Сам себе работник
Справедливость оплаты труда
Кто наведет порядок в ЖКХ?
Как избавиться от мусора?
Цена хлеба. Производители не поднимали ее несколько лет и теперь стоят перед выбором: увеличить стоимость продукции или перейти на более дешевые ингредиенты
«У нас нет ни одного отечественного самолёта. Вообще его нет. Кончилось! Летают только иностранцы и мы их кормим»
Фото: Валерий Шарифулин / ТАСС

На сегодняшний день насчитывается около 7 тысяч редких заболеваний. Большую часть из них (примерно 80%) составляют редкие генетические болезни. От появления на свет детишек с редкими болезнями не застрахована ни одна семья, даже при условии отменного здоровья и молодости обоих супругов.  

Основной проблемой редких болезней является сложная, а порой и вовсе невозможная диагностика, отсутствие грамотной информационной базы, медицинских знаний и, как следствие, невозможность эффективного лечения. Нередко такие пациенты ждут постановки правильного диагноза не один год, а за это время получают неадекватное, а зачастую и вовсе вредное лечение, значительно ухудшающее их состояние. 

Что ждёт таких детей в нашей стране? Могут ли они рассчитывать на своевременную, качественную и доступную помощь?

ГОСТИ:

Елена Александровна Мещерякова, руководитель РОО "Хрупкие дети"

Василий Олегович Генералов, руководитель общества помощи больным эпилепсией "Не бойся"

Валерий Валерьевич Панюшкин, журналист, блогер

Снежана Александровна Митина, правозащитник, президент Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям

Павел Кантор, юрист правовой группы Центра лечебной педагогики

Наталья Александровна Белова, руководитель Центра врождённой патологии, доктор медицинских наук

Елена Николаевна Кутепова, заместитель директора Института проблем инклюзивного образования 

Также смотрите выпуск на YouTube. 

Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Комментарии (0)

Выпуски программы

  • Полные выпуски
  • Все видео