Станет ли ВИЧ иностранным агентом?

Гости
Мария Годлевская
координатор проектов Ассоциации «Е.В.А.»
Елена Тополева-Солдунова
председатель Комиссии по развитию некоммерческого сектора и поддержке НКО Общественной палаты РФ
Владимир Круглый
член комитета Совета Федерации по социальной политике, заслуженный врач России
Василий Шахгильдян
старший научный сотрудник, врач-инфекционист Федерального Научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом
Владимир Маяновский
председатель Координационного совета Всероссийской общественной организации «Объединение людей, живущих с ВИЧ»
Светлана Цуканова
эксперт в области программ по профилактике ВИЧ в России

Российский Минюст предлагает к принятию законопроект, который ужесточает контроль за ВИЧ-сервисными НКО, имеющими иностранное финансирование. Предполагается, такие организации должны согласовывать с органами власти программы по профилактике ВИЧ-инфекции. Правозащитники считают, что документ противоречит целям защиты прав и свобод человека, препятствует укреплению гарантий права на охрану здоровья и не стимулирует структуры гражданского общества к борьбе с ВИЧ/СПИД.

«Многочисленность законов в государстве
есть то же, что большое число лекарей:
признак болезни и бессилия».

Вольтер

Анастасия Урнова: Здравствуйте! Вы смотрите Общественное телевидение России. Это программа «ПРАВ!ДА?». Меня зовут Анастасия Урнова. И вот о чем поговорим сегодня:

Российский Минюст предлагает ввести дополнительный контроль за некоммерческими организациями, которые работают в сфере профилактики ВИЧ-инфекций и получают иностранное финансирование. Ведомство хочет, чтобы такие НКО предоставляли государственным органам информацию о готовящихся мероприятиях по борьбе с заболеванием. Чиновники, в свою очередь, получат возможность разрешать или запрещать реализацию этих программ. В случае если решение о запрете выполнено не будет, организацию ликвидируют.

Анастасия Урнова: В пояснительной записке к законопроекту Минюста говорится, что его главная цель – ввести обязательное предварительное согласование программ, что повысит эффективность контроля за деятельностью некоммерческих организаций, занимающихся профилактикой распространения ВИЧ-инфекций в России и привлекающих для этого средства иностранного финансирования.

Василий, вот сразу возникает вопрос: зачем нужно ужесточать такой контроль? Может быть, уже есть какие-то случаи, кейсы, которые привели к тому, что стало очевидно – да, действительно, мы должны знать заранее, что такие организации будут делать?

Василий Шахгильдян: Вы знаете, я работаю в области ВИЧ-инфекции более 25 лет и достаточно часто сталкивался в своей работе с неправительственными коммерческими организациями, с другими общественными организациями. Я не знаю ни одного случая нанесения какого-то вреда некоммерческими организациями. Я знаю только примеры колоссальной помощи партнерства, эффективного партнерства в области решения проблемы ВИЧ-инфекции в Российской Федерации.

Анастасия Урнова: Светлана, но при этом государство обеспокоено тем, что такие организации получают иностранное финансирование. Что здесь может нас настораживать?

Светлана Цуканова: Вообще, в принципе, по большому счету, мы не только получаем финансирование международных организаций, но и колоссальный опыт в работе профилактики ВИЧ/СПИДа. Я занимаюсь программами профилактики ВИЧ/СПИДа тоже достаточно давно и вижу, какая колоссальная помощь была оказана в реализации этих программ в связи с международным опытом. Совершенно недавно закончился большой грант Глобального фонда, который поддержал в России 32 проекта только по потребителям инъекционных наркотиков. И эти результаты показали, что данная профилактика в этой сфере очень необходима и важна. В связи с тем, что некоммерческие организации – это все-таки представители… большинство представителей из ключевых групп, которые самоорганизовались и пытаются заниматься в области ВИЧ/СПИДа…

Анастасия Урнова: В общем, по вашему опыту, используют иностранные деньги исключительно на пользу?

Светлана Цуканова: Вообще, в принципе, просто недостаточно сейчас, на данный момент финансирования…

Владимир Маяновский: Программы профилактики практически отсутствуют.

Светлана Цуканова: Да.

Анастасия Урнова: Обязательно подробнее поговорим об этом.

Светлана Цуканова: Так как вообще, в принципе, по большому счету, работая в этом секторе, я прекрасно понимаю, как сложно получить финансирование государственное.

Анастасия Урнова: Давайте про государственное финансирование просто чуть позже поговорим подробнее.

Елена, но при этом и в пояснительной записке неоднократно встречается слово «эффективность». Вообще обычно предполагается, что если есть какой-то законопроект, то подразумевается, что он принесет какую-то пользу. Вот есть ли здесь… понимаем ли мы целевые аудитории, которым это пользу принесет? Или его задача все-таки – просто сделать чиновников более информированными, что ли?

Елена Тополева-Солдунова: Честно говоря, не знаю, какая его задача, трудно сказать, этого законопроекта. У нас было ведь обсуждение этого законопроекта в Общественной палате, и там был представитель Минюста. Минюст внес же этот законопроект. И Минюст просили пояснить вообще причины внесения этого законопроекта, но представитель сказал… Министерство сказало, что он сегодня не готов давать пояснения. Он говорит: «Я хочу послушать всех, кто здесь находится, разные мнения, чтобы понять риски, связанные с законом». То есть как бы очевидные причины его появления не ясны.

Хотя, наверное, я могу как-то догадываться о том, зачем вообще тот, кто его придумал, это сделал. Потому что, насколько я знаю, вообще-то, в государстве, скажем так, не все вот так позитивно относятся к программам и проектам НКО в сфере профилактики ВИЧ-инфекции, как вот те коллеги, которые сейчас уже, например, выступили. Есть и некоторое настороженное отношение. Есть и прямо, так сказать, враждебное отношение к некоторым программам НКО, которые они осуществляют в этой сфере.

Но надо сказать, что такие же споры вокруг некоторых программ ведутся даже вокруг… скажем, внутри государственного сектора, потому что не все согласны с подходами, которые одни предлагают, а другие, наоборот, отвергают. Ну, например, программы по снижению вреда, которую в том числе делали многие НКО (не знаю, сейчас делают или нет), вызывали очень и очень серьезные споры среди чиновников: одни говорили, что это хорошие программы, а другие – что это вредные программы. Но речь идет в том числе о том, что наркозависимым людям, которые до сих пор являются, в общем, таким важным источником передачи ВИЧ-инфекции…

Анастасия Урнова: Ну, один из основных.

Елена Тополева-Солдунова: Да, один из основных. Им предлагали, ну, бесплатно выдавали шприцы чистые, новые, неиспользованные, для того чтобы меньше было риска, что они перенесут таким образом через грязные шприцы инфекцию. И вот такие программы – я не знаю, как сейчас, но в свое время НКО делали. А в государстве некоторые говорили: «Нет, это плохо, это нельзя».

Анастасия Урнова: Ну, что это только распространяет.

Елена Тополева-Солдунова: Да, что это только распространяет. Поэтому, может быть, здесь я как-то вижу какую-то возможную причину…

Анастасия Урнова: Кстати, если мы возьмем, условно, за 100% все НКО, которые еще называются «ВИЧ-сервисные НКО», то сколько из них получают иностранное финансирование? И многих ли коснется этот законопроект, если он вступит в силу?

Елена Тополева-Солдунова: Не знаю, наверное, лучше коллег спросить, они больше знают, сколько сейчас. Потому что я только знаю то, что таких НКО, во-первых, стало намного меньше, к сожалению.

Анастасия Урнова: Получающих иностранное финансирование?

Владимир Маяновский: Вообще НКО стало меньше.

Елена Тополева-Солдунова: Да, очень многие перестали существовать уже, потому что уже сейчас иностранное финансирование – это довольно рискованно.

Анастасия Урнова: Есть законодательство об иностранных агентах.

Елена Тополева-Солдунова: Вот! Я вам хочу сказать, я специально проверила. Сейчас, если я правильно посмотрела, всего у нас в реестре НКО, которые являются иностранными… Ну, как там точно называется?

Анастасия Урнова: Выполняющие функции иностранного агента.

Елена Тополева-Солдунова: Выполняющие функции иностранного агента. Всего сейчас 75 НКО. Из них, насколько я увидела опять же, ВИЧ-сервисных шесть.

Владимир Маяновский: Пять.

Елена Тополева-Солдунова: Шесть.

Владимир Маяновский: А, ну да.

Анастасия Урнова: Ну, прецедент есть, мягко говоря?

Елена Тополева-Солдунова: Да, прецедент есть. Вообще говоря, в какой-то момент были такие масштабные проверки прямо этих НКО, я помню, на предмет того, что надо ли их включить в этот реестр. Но потом было некое разъяснение по этому поводу. И как-то, в общем, слегка эта «охота на ведьм» притихла.

Анастасия Урнова: Владимир, я тоже знаю, что есть примеры, когда одну ВИЧ-сервисную НКО, например, включают в список иностранных, а другую, точно такую же, не включают. Вот насколько сильно вообще это повлияет на работу организаций, если нужно будет так документы подавать?

Владимир Маяновский: Мы сейчас должны немножко пошире смотреть. Смотрите, какая ситуация. У нас сейчас в Российской Федерации более миллиона ВИЧ-инфицированных людей, которые официально выявлены. Ну, говорить о том, что у нас нет проблемы с ВИЧ-инфекцией – это как минимум глупо. ВИЧ-инфекция – это в том числе и социальное заболевание, к сожалению. И победить ее чисто медицинским путем – прийти и сделать укол – невозможно. Здесь надо менять у некоторых людей поведение. Здесь надо проводить профилактику, и профилактика должна быть комплексная. Безусловно, это должна быть первичная, на общую популяцию населения. Это то, чем занимаются средства массовой информации и все остальное.

Вторичная профилактика – это уже как раз, как об этом говорили, в группах ключевых. Я не люблю слово «группы риска». Это как раз потребители наркотиков, это женщины, практикующие секс коммерческий, это мужчины, практикующие секс с мужчинами. И есть еще третичная профилактика, мы о ней вообще не говорим. Это профилактика уже среди людей, которые живут с ВИЧ.

У нас многие люди, узнав о том, что ВИЧ, никуда не идут. Они становятся опасными для своих партнеров. Они не лечатся. Они потом попадают в больницы. И здесь вот как раз… Раньше было достаточно много у нас ВИЧ-сервисных НКО, их было достаточно много. Действительно, в каждом регионе, можно сказать, была одна-две организации, которые занимались непосредственно вот этой проблемой в помощь медикам. И НКО никогда на себя не брали одеяло, не тянули: «Мы вылечим всех от ВИЧ-инфекции». «Мы помогаем медикам, приводя туда пациентов, и помогаем людям не получить ВИЧ-инфекцию, в вопросах профилактики». Вот это надо вначале понять.

И когда у нас прекратилось основное финансирование (а потом у нас был кризис, как вы сами знаете, государство стало выделять еще меньше), многие НКО, которые имели неплохой опыт, они просто позакрывались, потому что финансирования не было вообще никакого. Если мы будем говорить сейчас о зарубежном финансировании, то те НКО, которые остались наплаву, они уже имеют достаточно большой опыт, они достаточно профессиональными стали. Конечно, многие из них получают деньги. И поверьте мне… Вот я вам по себе, допустим, скажу. Если, допустим, условно говоря, деньги дает Элтон Джон – слава богу, что он дает. Поверьте, мне было бы намного приятнее, если бы «Газпром» давал или Вексельберг. Но не дают.

Анастасия Урнова: Что же делать?

Владимир Маяновский: Вот что делать? У нас дают на детей, а на ВИЧ-инфекцию – это не модно, не принято. И не дают.

Анастасия Урнова: Владимир, может быть, с точки зрения Минюста, то, что делают некоммерческие организации – это все еще недостаточно профессионально, например? И они хотят заранее знать, что же будет делаться, просто для того, чтобы убедиться, что это настоящая польза гражданам? Но тут возникает вопрос: должен быть создан какой-то уполномоченный орган, который будет принимать решения, в порядке предлагаемые программы или нет. Можем ли мы уже сейчас предсказать, что это может быть за уполномоченный орган? Потому что я знаю, что это очень многих волнует.

Владимир Круглый: Во-первых, я должен сказать, что я не представитель Минюста.

Анастасия Урнова: Это правда. Ну, может быть, у вас больше информации для нас.

Владимир Круглый: Нет, у меня никакой дополнительной информации нет на самом деле. Но я хотел бы вообще сказать о законопроекте, прежде чем говорить об уполномоченном органе. Любой законопроект – это какие-то правила, по которым следует дальше действовать. Тем более это федеральный закон в будущем. И в данном случае к этому законопроекту есть несколько вопросов, на которые в пояснительной записке я ответов не нашел. Ну, зачитаю лишь, что это призывает усилить контроль за программами профилактики.

Анастасия Урнова: Да.

Владимир Круглый: Во-первых, если вопрос к программе профилактики, то почему только к НКО, которые получают иностранное финансирование? А почему не к НКО, которые не получают иностранного финансирования? Это непонятно. Это же не политическое дело – профилактика ВИЧ-инфекции. Ну при чем тут, с моей точки зрения, получают они финансирование иностранное или, например, из благотворительного фонда? Если есть вопрос к программе, то это одно дело. Если вопрос к иностранному финансированию, то… Непонятно.

Второе – должен быть обязательно какой-то подзаконный акт, то есть по каким критериям будет оцениваться эта программа. Ведь там, в законе, этого нет совершенно. То есть уполномоченный орган, в данном случае это Министерство здравоохранения, видимо, уполномоченный орган государственной власти…

Анастасия Урнова: Вот это совершенно не понятно.

Владимир Круглый: Нет, это министерство.

Елена Тополева-Солдунова: Анастасия, как раз на слушаниях в Общественной палате все сказали, что имеется в виду, конечно, Минздрав.

Владимир Круглый: Да, это общепринятый термин. Он может быть на региональном уровне, министерства региональные, либо федеральный Минздрав. Это понятно.

Анастасия Урнова: Потому что это просто следующий мой вопрос… Сейчас вы продолжите обязательно. Почему в принципе об этом говорит Минюст? Речь идет о серьезном заболевании, о лечении заболевания, которое может привести к летальному исходу.

Владимир Круглый: Это тоже не очень понятно. Почему именно Минюст озаботился этой проблемой, а не Минздрав?

Анастасия Урнова: Просто дальше Минсельхоз, видимо, будет предлагать какие-то культурные программы.

Елена Тополева-Солдунова: Минздрав сам не понял.

Владимир Круглый: Речь идет, видимо, о функционировании именно НКО, поэтому и Минюст. Но еще раз повторю, что должен быть какой-то понятный всем документ, где было бы написано: либо чтобы подразумевает эта программа, либо что там не должно быть. Например, программа принимается и согласовывается, если, к примеру, ну я не знаю, какие-то меры профилактики…

Анастасия Урнова: Ну понятно, какие-то конкретные критерии.

Владимир Круглый: «Раздача шприцов – это запрещено». Или «раздача презервативов – это запрещено». И тогда будет всем понятно. То есть тут должен быть полностью исключен фактор человеческий.

Владимир Маяновский: Презервативы у нас не запрещены.

Анастасия Урнова: Пока.

Владимир Круглый: То есть сидит один чиновник, он считает, что это пропаганда нетрадиционного секса, допустим, раздача презервативов. Другой считает, что вот нельзя раздавать шприцы, потому что это пропаганда…

Анастасия Урнова: Нет, ну логично, мы хотим защитить себя от какого-то частного мнения.

Владимир Круглый: Но это федеральный закон, понимаете?

Владимир Маяновский: Я хочу маленькую прямо ремарочку сделать. Вы поймите, что те НКО, которые занимаются профилактикой именно ВИЧ-инфекции среди уязвимых групп и уже среди людей, живущих с ВИЧ, они не идут в школы раздавать презервативы. Это все адекватные люди. Мы раздаем или те организации раздают презервативы секс-работницам, наркоманам… Ну, я такое слово не люблю. Ладно, я скажу – потребителям. Для людей это будет понятно. Они раздают мужчинам, практикующим секс с мужчинами, и объясняют: «Ребята, вы снизите риск передачи». Это ни в коем случае никакая не пропаганда, никто никуда не идет. Это достаточно такие закрытые группы. И почему здесь государство не может ничего сделать? Вы понимаете, в такие группы входить очень тяжело. Там в основном вход идет по принципу «равный – равному». Бывший наркоман…

Владимир Круглый: Поэтому без НКО ты ничего не сделаешь.

Анастасия Урнова: Не разговаривают с человеком, который…

Владимир Маяновский: Бывший наркоман придет – и его поймут, с ним будут разговаривать. Человек, живущий с ВИЧ, придя к другому, скажет: «Вот смотри, я лечусь уже 20 лет, я жив, у меня здоровые дети. Иди и лечись». Они, может быть, и хотят, но государства они боятся и не пойдут. Понимаете? Поэтому, отключая здесь НКО, мы просто этих людей обрекаем как бы на вымирание.

Анастасия Урнова: Мария…

Владимир Круглый: Есть же абсолютно международный опыт, кстати, по этому поводу.

Владимир Маяновский: Конечно. У нас белорусы метадон разрешают.

Анастасия Урнова: Я знаю, что многие организации, которые получают иностранное финансирование, точно так же получают и государственное финансирование. Но при этом говорят то, что его недостаточно на программы как раз по профилактике. Возникает вопрос: насколько дорогие эти программы по профилактике? И могут ли НКО выжить, например, только на государственные деньги?

Мария Годлевская: Мы делали мониторинг в 2015 и 2016 году как раз таки по закупке профилактических программ из средств государственных. Так вот, максимальная доля государственных средств в бюджете НКО – это 13%. Это максимум. При этом получается, что НКО из этих денег практически в 80% случаев занимаются как раз таки уязвимыми группами, тогда как малые ИП и так далее, и так далее, которые также выигрывали конкурсы и субсидии, они большей частью на общее население проводили профилактику. И на эти деньги сложно выжить, на этот маленький процент.

Кроме того, есть очень узкая часть по продвижению и лоббированию, скажем так, интересов людей, живущих с ВИЧ, и ее невозможно делать, как вы понимаете, на государственные деньги, потому что никто не кусает руку, которая дает. И здесь перед НКО встает выбор: или они отстаивают права, свободы и так далее, или они берут государственные деньги и только выполняют сервис. Но нам же надо понимать, что если мы просто даем сервис, а ничего не меняется с точки зрения законов и так далее, и так далее, то мы просто деньги впустую тратим, мы просто оказываем сервис, временно, скажем так, приостанавливаем заболевание, и то не всегда.

Отдельная история в том, что до сих пор есть большая часть НКО, которые просто не умеют еще получать государственные деньги, потому что… Со мной согласятся коллеги, что заявка Элтону Джону, к примеру, или в Глобальной фонд – это одна история. Заявка на субсидию в Комитет по социальной политике – это вообще космос, это другая планета, в которой ты не ориентируешься и идешь по приборам, что называется.

Владимир Круглый: Это правда.

Мария Годлевская: Поэтому это тоже отдельная история с очень большим количеством бумаг.

Анастасия Урнова: То есть дело не только в объеме финансирования, но, в принципе, и в его доступности?

Мария Годлевская: Да.

Владимир Круглый: Это касается не только ВИЧ-сервисных НКО, абсолютно.

Анастасия Урнова: Ну, это любых НКО касается, конечно, я понимаю.

Владимир Круглый: Я вот связан с паллиативной помощью – то же самое.

Владимир Маяновский: Буду говорить про ВИЧ-сервисные НКО, потому что мы как раз мониторили в 2017 и 2018 году закупки… получение президентского гранта. Вот в 2017 году мы взяли 16 регионов. Мы, к сожалению, не обладаем ресурсами, чтобы промониторить все 85 регионов, мы взяли 16 – 8 самых пораженных и 8 самых благополучных. Мы хотели посмотреть, а что происходит. Я вам просто скажу, что 3 организации из этих 16 регионов по президентскому гранту получили деньги, только 3 организации. Заявок было много.

Светлана Цуканова: И под каким названием?

Владимир Маяновский: Нет, там дали на потребителей, это не вопрос. Просто смотрите, опять же, когда мы говорим о социально значимых заболеваниях… Я сюда прибавлю туберкулез, я сюда прибавлю гепатит, я сейчас немножко отойду в сторону.

Анастасия Урнова: Насколько я знаю, ВИЧ-сервисные НКО и это же затрагивают тоже.

Владимир Маяновский: Конечно, это социально значимые. Потому что основная смертность у нас – это туберкулез. Нам приходится, хочешь не хочешь, этим заниматься. И гепатит – это тоже наш профиль. И вот смотрите, какая ситуация интересная получается. Вот эти ВИЧ-сервисные, которыми занимаемся мы… Ну, мы и остальными вещами занимаемся.

Ну, простой пример. Вот вы – оценочная комиссия, да? Вот вы сидите, да? Понимаете, давать деньги на бездомных, на детей-инвалидов – это совершенно другое. Когда вы сравниваете заявки и видите, что здесь пытаются заниматься секс-работниками… Я никого не хочу обижать, но, к сожалению, уровень экспертов у нас иногда бывает такой, что «вот это хорошо, а это плохо», и нет серых тонов.

Владимир Круглый: Черное и белое.

Владимир Маяновский: И люди не понимают, что, занимаясь секс-работниками и потребителями, мы пытаемся сделать лучше всей стране. А здесь видят слово «потребитель» – и все, заявка уже практически непроходимая.

Елена Тополева-Солдунова: Я бы, может, тут не согласилась, потому что я тоже в экспертном совете по президентским грантам, поэтому…

Владимир Маяновский: А я об этом с трибуны говорю, но, к сожалению, это присутствует. Везде.

Елена Тополева-Солдунова: Вот в Фонде президентских грантов просто тоже звучит все время эта тема, что якобы очень мало денег выделяется на такую важную проблему, действительно, таким важным некоммерческим организациям. Но дело не в том, что кто-то хочет им не дать чего-то. Просто это же ведь вся страна и масса направлений, поэтому, конечно, нужно дать и тем, кто… То есть тут дело не в этом.

Анастасия Урнова: Ну, тогда здесь просто логично встает вопрос: а почему государство хочет усложнить доступ к каким-то еще деньгам, если у него не хватает?

Владимир Маяновский: Здесь никто не хочет миллиарды требовать. Здесь стоит вопрос, что надо выделить какие-то фиксированные деньги именно на социально значимые организации на уровне президентских грантов, чтобы просто эти непосредственно гранты рассматривали специальные люди, у которых есть шикарный и большой опыт.

Елена Тополева-Солдунова: Вообще там есть такие эксперты и специалисты.

Владимир Маяновский: Нет, я знаю. Но не всегда им попадают эти заявки.

Елена Тополева-Солдунова: Это да.

Анастасия Урнова: Хорошо. Смотрите, вот важный вопрос. Василий, мы просто много говорим о группах риска, мы говорим о секс-работниках, мы говорим о людях нетрадиционной сексуальной ориентации. Ну, по крайней мере из того, что я читала, два основных направления, в которых распространяется активно ВИЧ-инфекция, – это, во-первых, действительно, повторное использование иглы наркоманской, а второе – это, вообще-то, гетеросексуальные отношения, причем на некоммерческой основе. Вот хотелось бы понять, правдивы ли эти данные. Действительно ли получается, что сегодня, в общем-то, уже ВИЧ за пределы групп риска по-настоящему вышел?

Василий Шахгильдян: Да, это данные правдивые, безусловно. Порядка 54% за 2017 год и за вот эти месяцы 2018 года новых случаев ВИЧ-инфекции связаны с гетеросексуальным путем передачи. Учитывая, что от мужчины к женщине ВИЧ, как и другие инфекционные агенты, передается гораздо легче, чем от женщины к мужчине, то когда мы говорим о гетеросексуальном пути передачи, то в основном женщины, в основном молодые женщины, не относящиеся к группе риска. 43% – достаточно большой процент тоже – это связано с употреблением наркотических и психоактивных веществ.

Но я хотел бы, вы знаете, сделать некоторую ремарку, слушая здесь выступающих. Конечно, с большинством я абсолютно согласен. Просто надо очень четко сказать, что у нас, безусловно, есть проблема выявления ВИЧ-инфекции, своевременного выявления. Особенно трудно это делать в группах риска, в труднодоступных группах, с одной стороны. Хотя, например, колоссальная сейчас частота выявления ВИЧ среди мужчин где-то 40–44 лет, 35–44 лет. Это тоже труднодоступная группа на самом деле, не обращающаяся в медицинские организации.

Так вот, выявление – сложно. Но не менее сложно – это привлечь людей, инфицированных ВИЧ, в медицинское поле.

Владимир Маяновский: И удержать.

Василий Шахгильдян: И удержать этих людей в медицинском поле, и своевременно начать антиретровирусную терапию, и удержать на этой антиретровирусной терапии. Потому что известно, что у нас около 1 миллиона 200 тысяч инфицированных. А сколько у нас пришло в центры СПИДа? Мы сразу теряем где-то 20–30%. Сколько у нас стоит на реальном диспансерном учете? Еще меньше. Получается половина. Сколько у нас начинают своевременно антиретровирусную терапию? Примерно 30% из числа выявленных. У скольких мы добиваемся устойчивой неопределяемой вирусной нагрузки? Это всего 20%. Понимаете? И поэтому проблемы колоссальные!

Владимир Круглый: А еще есть же «диссиденты».

Василий Шахгильдян: Да, безусловно.

Владимир Круглый: Тоже сейчас проблема.

Василий Шахгильдян: И проценты колоссальные. Поэтому если мы хотим… Вот федеральным центром проанализировано 7 тысяч пациентов, и вот эти цифры установлены. И мы не сможем решить проблему не только своевременного выявления ВИЧ, но и привлечения пациентов в медицинские организации, удержания их, начала антиретровирусной терапии, удержания на терапии, если мы не будем привлекать некоммерческие организации. Врач, который принимает пациента и у которого примерно 15–20 минут на прием, он не в состоянии, понимаете, постигнуть все проблемы, которые стоят перед пациентом даже пришедшим.

То есть я еще раз говорю, что неправильно сосредотачиваться только на выявлении, только говорить о стигме, дискриминации. Если даже человек пришел, понимаете, с колоссальным грузом социальных, психологических проблем, с колоссальными дефицитами, разве врач без сотрудников некоммерческих организаций, без пациентских организаций, без школы пациентов, без консультаций «равный – равному», разве мы в состоянии решить эти проблемы? Да нет конечно!

Анастасия Урнова: Вы подняли суперважную тему.

Василий Шахгильдян: Буквально одну секундочку я хочу занять времени. Понимаете, мы так разговариваем, разговор идет на примере этого предложения, законопроекта, как будто у нас десятки, сотни организаций, как будто у нас масса финансирования! И мы, представители, я не знаю, государства, так немножко скептически, насупив брови, оцениваем. Понимаете?

Владимир Круглый: Проконтролировать.

Анастасия Урнова: Эффективно ли.

Василий Шахгильдян: Оцениваем контроль: «Ну-ка, ну-ка, давайте». Так надо сказать «спасибо» тем людям, которые готовы идти в эти труднодоступные группы. Понимаете? Поэтому, мне кажется, не только нельзя ограничивать финансирование, а надо поддерживать и надо быть благодарным людям, которые готовы в свое личное время за какое-то финансирование, но идти в эти группы. Кто из операторов, которые снимают здесь эту передачу, кто из сотрудников телевидения готов идти к активным наркопотребителям, к людям без определенного места жительства, к молодежи, которая находится в тяжелом социальном положении. Кто готов. Понимаете? А мы и не готовы, представители государства, врачи не могут это делать. И вместо того чтобы поддержать, мы пытаемся ограничить.

Анастасия Урнова: Хорошо, давайте тогда прямо последовательно. Простите, пожалуйста, хочу проговорить и про тестирование, и про то, как привлечь людей потом проходить уже терапию. Это действительно очень важно.

Владимир Круглый: В законопроекте есть одна ремарка, очень важная.

Анастасия Урнова: Я хочу, чтобы мы посмотрели результаты опроса, который «Левада-Центр» проводил в ноябре прошлого года. Они как раз спрашивали людей, проходили ли они проверку на ВИЧ/СПИД, и если да, то как часто они в своей жизни это делали. Вот мы видим то, что практически четверть населения вообще никогда в жизни такой проверки не проходила. Еще чуть-чуть больше четверти такую проверку делали один раз. Ну и спасибо, что еще 40% несколько раз все-таки сдавали анализы.

Светлана, как часто… И вообще о чем нам это говорит? Достаточно ли раз в жизни сдать такой анализ? Вот в 18 лет (или не знаю, во сколько еще) ты приходишь, сдал кровь и дальше живешь. Вот ты в безопасности? Как часто это надо делать? О чем нам говорят эти цифры?

Светлана Цуканова: Сейчас, на данном этапе все-таки у нас рост и эпидемия ВИЧ-инфекции. И сейчас нет никаких ограничений, что это не войдет в каждую семью, ВИЧ-инфекция. Уже, в принципе, косвенно как-то каждый человек затронут этой проблемой. Я считаю, что в наше время, если ты ведешь половую жизнь, раз в полгода желательно сдавать.

Анастасия Урнова: Раз во сколько?

Светлана Цуканова: Раз в полгода.

Анастасия Урнова: При этом смотрите…

Владимир Круглый: Нужно оговориться, что абсолютно необязательно вести половую жизнь. Есть и другие пути передачи.

Светлана Цуканова: Ну, их не так достаточно много.

Владимир Круглый: Вспомним, с чего начала история ВИЧ-инфекции в Элисте. Ведь там же речь шла…

Светлана Цуканова: Ну, мы к этому еще просто…

Владимир Круглый: И от этого никто не гарантирован сегодня.

Владимир Маяновский: Сейчас у нас внутримедицинского инфицирования практически нет.

Владимир Круглый: Ну, практически нет, я согласен, но все-таки случаи есть.

Анастасия Урнова: Вот смотрите. Сейчас просто есть еще один важный опрос. Потому что вы говорите, что легко заразиться уже практически всюду. Действительно, эксперты говорят о том, что у нас генерализирована эпидемия, давайте серьезно к этому относиться. Тот же «Левада-Центр» спрашивал: «А боитесь ли вы лично заразиться этим заболеванием?» И вот мы видим то, что, в общем-то, ничего не боятся больше половины наших с вами соотечественников. У меня возникает вопрос: что же все такие смелые-то?

Светлана Цуканова: Ситуация здесь понятная. ВИЧ-инфекция – изученная болезнь, у которой есть конкретные пути заражения и конкретные пути профилактики, чтобы существовать в нашем мире параллельно с ВИЧ-инфекцией. ВИЧ-инфекция – это не воздушно-капельным путем передающаяся инфекция. Здесь есть конкретные пути профилактики – это предохраняться презервативом, это не использовать нестерильный инструментарий, и при рождении от матери к ребенку постараться провести все способы профилактики.

Также очень замечательная профилактика для нашего общества существует – это антиретровирусная терапия, которая, к сожалению, в России с огромными перебоями доходит до ВИЧ-инфицированных людей. Хотя международный уровень уже показывает о том, что это единственный способ профилактики среди выявленных, чтобы сохранить и человеку здоровье, и экономически важно сохранить, чтобы человек не доходил до инвалидности. Это для страны экономически тоже важно – лечить с болезнью человека.

Василий Шахгильдян: Светлана, но здесь все-таки…

Светлана Цуканова: Точно так же в дискондартных парах это единственный способ сохранить своего полового партнера.

Анастасия Урнова: Давайте уточним. Это те пары, у которых у одного человека ВИЧ-положительный статус, а у другого – ВИЧ-отрицательный?

Владимир Маяновский: Да.

Светлана Цуканова: ВИЧ-инфицированный человек, который находится и привержен антиретровирусной терапии, он совершенно нормальный и безопасный человек. И когда Россия примет решение покрыть всех людей с диагнозом ВИЧ все-таки терапией и найдет на это финансирование, то я считаю, что мы сможем…

Анастасия Урнова: Вот раз мы с вами заговорили о терапии, у нас есть сюжет на эту тему – о том, что происходит с людьми после того, как они узнают о том, что у них ВИЧ-положительный статус, и каким образом им удается получить терапию. Давайте посмотрим и обсудим.

СЮЖЕТ

Истории россиян, зараженных ВИЧ-инфекций, начинаются примерно одинаково: положительный результат, шок, депрессия

Денис, 28 лет: «Когда я пришел за результатом анализа на ВИЧ, ответ прозвучал, как приговор. Мир в одну секунду рухнул. Все вокруг стало черно-белым. Я подумал: «А что дальше? Зачем жить? У меня нет будущего».

Оля, 27 лет: «Сначала казалось, что жизнь закончилась».

Игорь, 36 лет: «Много лет назад я получил бланк с результатом теста и узнал, что у меня ВИЧ. Я был растерян и напуган, отказывался верить, что такое со мной возможно. Я думал, что обречен стать изгоем».

Виктория, 21 год: «Я узнала, что инфицирована, этим летом, была в шоке, руки тряслись, где-то месяц не могла спать, не хотелось жить».

Новость о страшном диагнозе всегда застает врасплох, но быстрое начало лечения может дать шанс если не на выздоровление, но на долгую ремиссию. Но проблема в том, что получить нормальную антиретровирусную терапию в российских регионах крайне сложно – лекарств нет или их недостаточно, или они просто морально устаревшие.

Но это еще полбеды. Лекарства от ВИЧ положено выдавать только по прописке. Если лекарств нет – придется покупать за свой счет, а это не менее 30 тысяч рублей в месяц. Но получение лекарств – это только начало. Лечение будет эффективным только при условии его непрерывности, а это значит, что уезжать куда-то далеко нельзя. Но и это еще не все сложности. Сам по себе статус ВИЧ-инфицированного в нашем обществе воспринимается, мягко говоря, настороженно.

В Западной Европе с середины 80-х годов прошлого века существует система эпидемиологического надзора за вирусом иммунодефицита человека. Через эту систему медики контролируют распространение вируса и разрабатывают методы борьбы с ним. Работа с ВИЧ-инфицированным пациентом должна начинаться уже на этапе установления диагноза. Врач должен помочь справиться с шоком и объяснить, что сегодня ВИЧ – совсем не смертельная болезнь, с ней можно жить десятки лет. Главное – своевременная и эффективная терапия.

В США ВИЧ-положительные пациенты получают препараты самого последнего поколения и часто умирают от старости. Более того, в 2010 году Соединенные Штаты отменили запрет на въезд в страну больных из других регионов. Изменения в миграционном законодательстве стали возможны благодаря двум факторам – усовершенствованию методов профилактики СПИДа и изменению общественного мнения.

Анастасия Урнова: Владимир, правда ли то, что в связи с тем, что наше государство старается экономить на закупках терапии, нашим больным часто приходится пить 3, 10, а то и 12 таблеток в день, в то время как в мире уже моно выпивать всего лишь 1 таблетку в день и, в общем-то, полностью погасить влияние вируса на свой организм?

Владимир Маяновский: Я сейчас маленькие две ремарочки сделаю к фильму.

Анастасия Урнова: Пожалуйста.

Владимир Маяновский: К сожалению… Первое, с чего хочется начать. Для того чтобы мы понимали, Восточная Европа и Центральная Азия (это регион наш называется) сейчас являются лидером по темпам роста ВИЧ-инфекции, мы обогнали Африку. Вы можете понять, да? А Россия находится на третьем месте. И когда мы отрицаем программы профилактики, мы должны понимать, что там они давно внедрялись, у них было намного больше инфицированных. У них приостановилось, а мы летим дальше.

А теперь – что касается терапии. Я не совсем соглашусь с этим фильмом. У нас действительно существует огромные проблемы с закупками, с перебоями. По поводу препаратов – есть как и новые, так и старые. И здесь вообще на самом деле очень сложная политика, потому что у нас есть фазы, и когда идет конкурентная цена, конечно, человеку прием одной таблетки – это намного лучше. Это влияет и на приверженность, и на здоровье, и на все остальное. Но вот эти бюрократические препоны, что вразнобой они стоят несколько дешевле, на какие-то копейки, и заставляют пить вот это. Поэтому я бы тоже не сказал. В принципе, терапия сейчас… Да, огромные проблемы.

Анастасия Урнова: Сколько таблеток все-таки принимает ВИЧ-положительный?

Владимир Маяновский: Кто – десять, кто – одну. Вот я одну пью. Раньше пил восемь.

Анастасия Урнова: Вы сами ее получаете, вы сами за нее платите?

Владимир Маяновский: Да нет конечно. Ну что вы? Такие препараты… Тут сказали, что 30 тысяч. Есть препараты и гораздо дороже. А есть курс месячный, который стоит 2–3 тысячи рублей максимум, это я точно могу сказать. Здесь просто разные курсы есть, здесь первая линия, вторая. Не очень хочется углубляться в медицинские аспекты.

Просто я скажу одно: терапия доступна. Вопрос заключается в том, что многие какие-то бюрократические препоны, неправильные закупки приводят к тому, что бывают перебои – что недопустимо, безусловно. Вот с этим надо бороться. А вот, что на терапию у нас тратятся государством достаточно большие деньги, я опять хочу сказать… То есть я даже не уверен, что в этом году столько закупили терапии. Нам бы пациентов столько привести в некоторых регионах. Мы в некоторых регионах столько пациентов просто не приведем. Они есть, они есть, просто они по той или иной причине не ходят. Вот их надо привести всех.

Владимир Круглый: Я абсолютно согласен.

Василий Шахгильдян: Можно маленькую ремарку сделать? Все-таки я хотел после слов Светланы и Владимира сказать. Конечно, я абсолютно согласен, но все-таки давайте немножко разделим. Значит, антиретровирусная терапия, безусловно, доступна.

Владимир Маяновский: Доступна, я и говорю

Василий Шахгильдян: В России антиретровирусная терапия доступна. Это первый вопрос. Другое дело – то, что, по-моему, Светлана сказала или сказано в фильме – действительно, большие сложности, если человек живет во Владивостоке, прописан или имеет регистрацию, а живет в Москве.

Анастасия Урнова: Вот это как раз вопрос.

Василий Шахгильдян: Но этот вопрос обсуждается, этот вопрос актуален. Возможно, этот вопрос будет решен. Это первое.

Анастасия Урнова: Кстати, Елена, а есть шанс, что этот вопрос будет решен?

Василий Шахгильдян: Сейчас, можно я…

Анастасия Урнова: А мы сейчас продолжим.

Елена Тополева-Солдунова: Я хотела просто сказать, сделать ремарку как раз по поводу этой темы. Вообще говоря, эту тему поднимали даже на встрече с Дмитрием Анатольевичем Медведевым, которая была в конце прошлого года, на заседании Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве России. И там сказали ровно о том, что это огромная проблема. И есть поручение, вообще-то говоря, по этому поводу. Я не помню, какой там срок, но я все-таки надеюсь, что что-то будет сделано по этому поводу. Это реальная проблема.

Анастасия Урнова: Эта проблема практически решена?

Владимир Круглый: …решить с отпуском у нас наркотических средств не по месту прописки.

Анастасия Урнова: Пожалуйста.

Василий Шахгильдян: Итак, все-таки есть некоторые сложности, но, в принципе, мы должны сказать, что достижение государства – в этом году будет выделено 24 миллиарда на решение проблемы ВИЧ-инфекции. Терапия доступна. И поэтому здесь тоже надо сказать, что пациент не должен рассматривать как некий подвиг, приходя в центр СПИДа. Все-таки собственное здоровье, собственная жизнь – это в руках человека, понимаете, а не государственных организаций и некоммерческих.

Анастасия Урнова: Давайте тогда просто еще раз скажем важное…

Василий Шахгильдян: Сейчас-сейчас-сейчас.

Анастасия Урнова: Я вас не перебиваю. Еще раз скажем важное. Человек, если ты приходишь в СПИД-центр, ты получаешь лекарство, у тебя становится нулевая вирусная нагрузка, и ты живешь нормальной и здоровой жизнью.

Василий Шахгильдян: Безусловно.

Анастасия Урнова: Но это важно. И этого многие не знают.

Василий Шахгильдян: Ты имеешь шанс прожить, не просто прожить долго, а прожить полноценную и активную жизнь. Поэтому это очень важный момент. И сейчас все установки медиков и центров СПИДа – назначать терапию как можно быстрее. Другое дело, это уже абсолютно другой вопрос, что качество препаратов, которые выдаются российским гражданам, живущим с ВИЧ, конечно, относительно низкое.

Действительно, нет комбинированных препаратов. Ряд препаратов в первой линии – выдаются те, которые, согласно международным рекомендациям, уже исключены из первой линии. Конечно, впереди новый класс препаратов, в частности безопасных. Например, безопасный, удобный для применения. И поэтому когда мы, врачи, говорим о том, что, к сожалению, 10–20% уходят с антиретровирусной терапии, что определенная часть пациентов не хочет начинать антиретровирусную терапию, боясь побочных эффектов, то вот в этом есть частично и наша вина, и наша доля того, что мы могли бы сделать.

Анастасия Урнова: То есть недостаточно рассказали?

Василий Шахгильдян: Нет. Если бы мы предлагали антиретровирусные препараты комбинированные, в одной-двух таблетках за день, удобные для приема, без ранних побочных эффектов…

Анастасия Урнова: Новые, не 12 таблеток. Я поняла вашу мысль, спасибо.

Василий Шахгильдян: …то приверженность к терапии была бы гораздо выше.

Анастасия Урнова: Мария, в этом ли основная проблема? Поэтому люди не идут лечиться? У нас, насколько я знаю (и правильно ли я знаю?), всего треть людей получают терапию. Ну, это же очень мало! Почему так?

Мария Годлевская: Это мало. И часть людей действительно просто отрицает, как тут уже говорили.

Анастасия Урнова: ВИЧ-диссиденты.

Мария Годлевская: Огромное сообщество ВИЧ-отрицателей. Я бы их все-таки так называла, потому что, мне кажется, в контексте нашей страны «диссидент» – это все-таки звучит гордо, а тут мы говорим о людях, которые отрицают ВИЧ-инфекцию. Это ВИЧ-отрицатели.

Отдельная история с теми людьми, которые находятся в насильственных отношениях, и чаще всего это женщины, которым те же самые ВИЧ-отрицатели, мужья, запрещают ходить в центр СПИДа. И это важная история, которую также важно понимать. И мы это видим…

Владимир Маяновский: История, когда ВИЧ-отрицательных детей кормят грудью женщины. Это же тоже отдельная история.

Мария Годлевская: Да, мы это видим. В ассоциации «Е.В.А.» у нас достаточно много клиентов, с которыми приходится работать именно на эту тему.

Отдельная история с этой самой регистрацией, когда у человека нет регистрации, он не привязан к региону…

Анастасия Урнова: В регионе?

Мария Годлевская: Да. Как следствие – он не получает терапию.

И отдельная история с побочными эффектами. Но как раз таки тут уже говорили о равных консультантах. То есть это задача, одна из задач равных консультантов – говорить о том, что чем позже человек встает на лечение, тем больше шансов, что его организм будет более долго и сложно принимать, грубо говоря, в свой режим препараты. То есть чем ты раньше начинаешь лечение, тем меньше шансов побочных эффектов.

Попытаюсь поспорить насчет комбинированных схем. Не всегда и не всем. У нас есть ряд клиентов, которым только…

Анастасия Урнова: В смысле – не всем подходят?

Мария Годлевская: Да, только разбитые формы подходят, человек себя чувствует лучше. Ну, вот так получается. То есть это все индивидуально.

Анастасия Урнова: Но хорошо, когда есть возможность подобрать подходящую.

Мария Годлевская: Когда есть возможность, это правда. И отдельная история с ценой. Конечно, очень хочется сразу всем оригинальные препараты, знаете, вот прямо с вертолета раскидать как бы. Но это вопрос еще и денег, и охвата.

Анастасия Урнова: Вот сморите…

Василий Шахгильдян: Очень важно в передаче сказать, что все-таки качество могло бы быть лучше, могли бы быть другие препараты. Но антиретровирусная терапия – это абсолютное благо, это благо. И если человек…

Владимир Маяновский: Смертность у нас насколько прекратилась, когда началось…

Василий Шахгильдян: Человеку, пришедшему в центр СПИДа или думающему, прийти ему или не прийти, получать или не получать, нужно абсолютно четко сказать: любая предлагаемая терапия сейчас эффективна, и она необходима.

Анастасия Урнова: Светлана, мне кажется, есть еще одна причина, по которой люди не приходят в СПИД-центры за профилактикой. Во-первых, много в интернете описано, что СПИД-центры не сохраняют конфиденциальность о пациентах, и в итоге о том, что у кого-то положительный статус, становится известно соседям, коллегам, в маленьких городах это вообще кошмар, поэтому люди их избегают. Второй пример…

Например, тоже вот тоже прочитала: женщина сама ВИЧ-положительная, принимает терапию, у нее сейчас нулевая вирусная нагрузка. Приходит в женскую консультацию и говорит: «Послушайте, я хочу оставить брошюры. Может быть, у вас есть еще больные ВИЧ или СПИДом. Я равный консультант. Вот как я могу с ними связаться?» На что ей медсестра говорит дословно следующее: «Доченька, лучше иди и работай в салон. А эти мрази пусть подохнут. Вот там у меня ящик с картами. Давай я отвернусь, а ты адреса перепиши и сама им свое барахло неси». И таких примеров сотни и тысячи. Почему это даже среди медицинского персонала? И как часто вы с этим сталкиваетесь?

Василий Шахгильдян: Нет-нет. Светлана, все-таки согласитесь, у каждого из нас есть опыт. Мы не можем сказать, что таких примеров тысячи.

Светлана Цуканова: Я прокомментирую.

Анастасия Урнова: Давайте мы дадим возможность Светлана это сказать. Она скажет, что я вру. И если я вру – о’кей. Значит, я вру.

Светлана Цуканова: Ситуации различные и в регионах, и в региональных каких-то больницах. Чем меньше регион, тем еще до сих пор как бы существует какое-то необразованно-интеллектуальное отношение к ВИЧ-положительным людям. Но сейчас, на данном этапе все-таки общество пытается исправить эту позицию. Я прошла как бы эти все моменты стигматизации, дискриминации по отношению к тому, чем я занимаюсь и где я работаю. То есть отношение негативное, да, существует, и оно останется, пока до конца не будут проинформированы правильно и грамотно люди. Отсутствие информации порождает вот это небрежество и вот такие высказывания людей. И если…

Анастасия Урнова: Причем медработников, что важно, а не просто каких-то людей.

Светлана Цуканова: Да, да. В принципе, встречается это в каждой структуре. И необязательно говорить, что это медработники, не медработники. Это зависит от человека, который, в принципе, не образован и не информирован по ВИЧ-инфекции. Да, хотелось бы, чтобы относились все ровно к ВИЧ-инфицированным людям, но, к сожалению, у каждого человека есть свое мнение и есть свое воспитание. И если он себе позволяет такие вещи говорить, то это означает то, что надо больше информировать и обращать внимание на данную проблему.

К сожалению, нужно повышать уровень воспитанности населения – и тогда будет восприятие совершенно иное, и никто себе этого не позволит. Естественно, можно проводить в таких медицинских учреждениях семинары, которые, в принципе, мы проводили, некоммерческие организации. Мы приезжали в медицинские учреждения и выступали перед врачами, рассказывая о том, как себя люди ощущают, с которыми мы работаем в поле. Почему они не приходят в медицинское учреждение? Почему у них стоит барьер внутренний, чтобы рассказать о своих проблемах и предпринять вовремя решение, чтобы не родить нездорового ребенка, будучи инфицированной мамой? Она должна пойти вовремя и получать терапию. Естественно, у нее были вот эти барьеры, потому что где-то в свое время она услышала, посмотрев в интернете, что ВИЧ-инфицированных в ОЗК-костюмах встречают или ложат в какой-то бокс отдельный. Сейчас этого уже не существует.

Владимир Маяновский: Я просто хотел добавить очень важное. Мы сейчас уже затронули вопрос стигмы и дискриминации. Если мы отмотаем на 20 лет назад, то был кошмар. Сейчас картина мира не идеальная, но она значительно изменилась. И это действительно так.

И второй вопрос. Просто мы от него ушли, а это для людей очень важно. Почему многие не идут? Когда вы сказали, что разглашение… Я могу сказать, что за всю историю, которая у нас была, только в одном случае… Это было, по-моему, у нас в Тольятти или… по-моему, в Тольятти, когда там кто-то украл базу ВИЧ-инфицированных и разместил на городском сайте.

В других случаях… Я вот могу сказать, например, о московских пациентах. Оттуда никто никому никогда ничего не скажет, даже если придет милиционер. Только по запросу прокуратуры. Никому никогда ничего не говорится, все это защищено настолько, что это просто кошмар. Поэтому людям надо сказать, что бояться не надо, приходите, лечитесь. Это во-первых. Во-вторых, если вы уже сдали анализ и у вас выявили, поверьте мне, вы все равно уже в базе.

Анастасия Урнова: Вы уже в базе. Елена, вы хотели добавить?

Елена Тополева-Солдунова: Я хотела добавить еще про информированность населения и вообще про изменение отношения населения к этой категории наших граждан. С одной стороны, точно есть с чем работать, я с этим абсолютно согласна, и среди медработников, и гораздо шире. И, вообще говоря, у нас это проблема все-таки такой нетерпимости к иным людям, и неважно, кто они. Если они ВИЧ-инфицированные… Вот мы сейчас прекрасно знаем, какой скандал в Москве вокруг строительства прачечной, которая должна стирать белье для бездомных людей. Это ужас просто!

Владимир Маяновский: Сестру Водяновой оскорбили, инвалида.

Елена Тополева-Солдунова: То есть там уже сейчас какие-то собираются группы, которые будут выслеживать этих бездомных и чуть ли не самосудом с ними заниматься. Ну, в общем, страшное дело. Есть эта проблема, и с ней надо работать. У нас тут, конечно, не хватает абсолютно работы с общественным мнением, социальной рекламы определенной, целых информационных кампаний. Когда-то, кстати, были такие кампании, и делались они во многом тоже руками НКО. Они тогда еще были, правда, не про отношение людей к ВИЧ-инфицированным, а по профилактике. Кстати, в свое время эти информационные кампании сыграли огромную роль.

Владимир Маяновский: «СПИД. Скорая помощь», которая шла на каналах.

Елена Тополева-Солдунова: То есть все-таки сейчас у нас, я уверена, люди гораздо больше информированы, например, о способах передачи ВИЧ-инфекции. Ведь у нас еще, я не знаю, десять лет назад большинство населения считало, что через рукопожатие можно заразиться.

Владимир Маяновский: Через укус комара.

Елена Тополева-Солдунова: Да, через укус комара.

Анастасия Урнова: Но при этом все равно многие думают, что болезнь ВИЧ – это грязная болезнь, это болезнь, которая дается в наказание, о ней стыдно говорить. Ну, вот такая болезнь.

Елена Тополева-Солдунова: Ну да. Но таких болезней еще много, не только ВИЧ.

Владимир Круглый: Тут надо говорить и о других группах ключевых. Это не только то, что вы перечисляли. Это и люди, которые находятся в местах лишения свободы. Это и мигранты.

Владимир Маяновский: Мигранты – это отдельная огромная проблема.

Владимир Круглый: Я об этом и говорю. То есть вот эти программы профилактики должны быть разными. Конечно, и государство, и НКО в том числе, они должны этим заниматься.

Анастасия Урнова: Владимир, а вот какова вероятность, когда мы говорим про ВИЧ-отрицателей… Ведь у них много групп в интернете. Опять же многие люди, которые узнают о своем статусе, рассказывают: «Я полезла в интернет, начала читать и узнал (или узнала), что вообще этой болезни нет и не надо лечиться». Почему… Например, вот мы преследуем группы, которые склоняют людей к суициду, типа «Синего кита», все эти группы закрываются администрациями социальных сетей. Может быть, нам точно так же, законодательно, запретить работу вот таких ВИЧ-диссидентских, ВИЧ-отрицательных групп? Они же тоже склоняют людей, по-хорошему, к суициду.

Владимир Маяновский: Причем там есть и медики, которые их возглавляют.

Владимир Круглый: Да, там есть очень грамотные люди.

Владимир Маяновский: Очень грамотные.

Владимир Круглый: В моей практике была такая семья, муж и жена юристы, у них ребенок, он просто потом погиб от СПИДа. И они были отрицателями. Это сложная тема.

Анастасия Урнова: Так может быть, нужна такая законодательная инициатива, чтобы закрывать подобного рода группы?

Владимир Маяновский: Нет, причем это научно… Здесь вообще нужна уголовная ответственность за отрицание ВИЧ-инфекции, я вам честно говорю, и сразу тогда это прекратится. Нет, ну у нас есть…

Василий Шахгильдян: Мне кажется, что мы не решим, мы решим.

Анастасия Урнова: Ну хорошо…

Владимир Круглый: На сегодняшний день, наверное, все-таки методами…

Василий Шахгильдян: Не запретами.

Владимир Круглый: Да.

Анастасия Урнова: Все-таки пропаганда позитивная? Давайте тогда посмотрим, как вообще в стране у нас сейчас развивается ситуация, какие регионы наиболее сильно подвержены распространению ВИЧ-инфекцию. Мы можем посмотреть на карту России и увидим регионы, в которых наибольшее количество населения уже сейчас имеет статус ВИЧ-положительных. Мы видим, что черным выделены области, где проблемы наиболее яркая: это Иркутская область, Свердловская область, Кемеровская область. В принципе, в России сегодня 1,3 миллиона человек имеют ВИЧ-положительный статус.

Владимир Круглый: Официально.

Анастасия Урнова: Да, это только официально, совершенно верно. И на 1 июня, собственно, как раз 1,3 миллиона человек было. 0,7% населения сегодня инфицированы ВИЧ. Заболеваемость в этом году – 35 с лишним человек на 100 тысяч населения. В прошлом году было больше 70 человек на 100 тысяч населения.

Мы еще можем посмотреть динамику по разным регионам, где болезнь распространяется быстрее всего. Мы увидим то, что лидер в этом, скажем так, антирейтинге – это Кемеровская область. За ней идут Новосибирская область, Иркутская область, Свердловская область и так далее. Весь этот рейтинг вы видите сейчас у себя на экране.

Вот у меня возникает вопрос. Например, Кемеровская область, которая настолько выдается по сравнению со всеми своими соседями, не соседями, – почему именно там сейчас такой яркий очаг? И делается ли что-то?

Светлана Цуканова: В Кемеровской области, я бы хотела добавить, все-таки связаны с большим распространением трафик и потребление инъекционных наркотиков, доступ к лечению опять же, и отсутствие, очень маленькое количество… по-моему, одна там организация, которая работает с ВИЧ…

Анастасия Урнова: Не хватает НКО?

Светлана Цуканова: Не хватает. Там одна организация на такой пораженный огромный регион с доступом к инъекционному наркотику, который употребляют там…

Елена Тополева-Солдунова: А вот, кстати, очень интересно было бы проследить зависимость распространения и наличия активных НКО.

Владимир Круглый: С иностранным финансированием.

Светлана Цуканова: Как бы здесь получается, что некому мотивировать дохождение до центров. Я знаю прекрасно организацию, которая работает там. Когда она проезжает по улице… А они работают на мобильном пункте, они выезжают и объезжают как раз улицы. Как ждут ребята, чтобы пообщаться с равными консультантами и получить какую-то помощь. Они знают, где должен проехать автобус, чтобы встретиться с ними. И когда ты едешь на этом мобильном пункте и общаешься, даешь консультацию, куда пойти и подойти, то там их очень много. Там просто работы непочатый край.

Владимир Маяновский: Очень важный аспект. Когда мы говорим о программах снижения вреда, то это надо понимать, что это не простая тупая раздача шприцев, ни в коем случае. Программы снижения вреда начинаются с первого: «Прекрати употребление». Потом идет: «А если не можешь, то вот так…» И поверьте мне, все потом входят в нормальные отношения, начинают ближе… Их уже можно выдернуть и на реабилитацию, и на все. И, как правило, во всех этих НКО потом уже работают те люди, которые сами были связаны с этой проблемой, которые вышли из этой проблемы.

И вот таких примеров огромное количество. Потому что людям начинаешь помогать – они тебе доверяются, и ты их уже можешь дальше тянуть. Они же вообще ни во что и ни в кого не верят, понимаете, в такой ситуации. А здесь они тебе начинают доверять. Во-первых, можно всегда пойти сдать анализы. Если у них начинается ВИЧ-инфекция, они могут пойти и начать получать лечение. У них начинает появляться просветление. Мы им предлагаем: «А давай в реабилитационный центр, а давай туда, давай сюда». И это не просто… Понимаете, раздача шприцев или презервативов – это точка входа, ничего больше, это точка входа.

Светлана Цуканова: Это не единственный способ. Существует несколько направлений, и не надо мешать их вместе.

Владимир Круглый: Я хотел бы вернуться к законопроекту. Он на самом деле не запретительный, там ведь нет никакого запрета. Там есть необходимость согласования программ профилактики.

Анастасия Урнова: Но мы же понимаем, что это нагрузка. Кто это будет делать?

Владимир Маяновский: Это эффективность и время.

Владимир Круглый: Минуту! Нет, минуту.

Анастасия Урнова: Кто будет просто готовить эти программы, отправлять на согласование?

Владимир Круглый: Ведь эта программа должна быть? Любая программа какая-то должна быть. Она посылается в Минздрав или в местный… Я не понял, речь идет только ли о федеральном Минздраве.

Анастасия Урнова: Никто не понял.

Елена Тополева-Солдунова: Там пока непонятно.

Владимир Круглый: Ну, это пока. Это пока, может быть, концептуально, не прописаны какие-то вещи. Ну, может быть, это направлено просто на усиление взаимодействия между НКО и Минздравом?

Анастасия Урнова: Коллеги, вас просто слышно! Коллеги, коллеги, у нас практически минута осталась, поэтому коротко.

Владимир Круглый: Мы плохо думаем об этом законопроекте. Ведь там этого не написано.

Елена Тополева-Солдунова: Минздрав ответил уже на этот вопрос. Можно посмотреть запись наших слушаний. Минздрав сказал: «Давайте мы вместо этого просто сделаем, ну, создадим некую площадку или рабочую группу, неважно, и вместе – НКО, представители министерства, Роспотребнадзора – давайте мы вместе обсудим, какие именно программы в сфере профилактики ВИЧ нужны, востребованы и будут приветствоваться. И все согласятся».

Владимир Круглый: Закон именно об этом.

Елена Тополева-Солдунова: И при чем здесь источник финансирования? Вот что. То есть если согласовывать и обсуждать, то тогда… Ну, какая тут зависимость? Непонятно вообще. Кстати, против этого никто не возражал, потому что ВИЧ-сервисные и некоммерческие организации, и все были согласны.

Анастасия Урнова: Спасибо большое. Что же, сегодня обсуждали очень сложную тему о будущем ВИЧ-сервисных НКО и вообще проблеме распространения этого заболевания в России. Пока что очевидно одно – проблема требует пристального внимания. Это та ситуация, в которой мы должны максимально плотно и эффективно сотрудничать с некоммерческими организациями. И эксперты согласны с тем, что совсем не время ужесточать и усложнять их деятельность.

Правду вместе с вами искала Анастасия Урнова. Оставайтесь на Общественном телевидении России.

«Многочисленность законов в государстве
есть то же, что большое число лекарей:
признак болезни и бессилия».

Вольтер

Анастасия Урнова: Здравствуйте! Вы смотрите Общественное телевидение России. Это программа «ПРАВ!ДА?». Меня зовут Анастасия Урнова. И вот о чем поговорим сегодня:

Российский Минюст предлагает ввести дополнительный контроль за некоммерческими организациями, которые работают в сфере профилактики ВИЧ-инфекций и получают иностранное финансирование. Ведомство хочет, чтобы такие НКО предоставляли государственным органам информацию о готовящихся мероприятиях по борьбе с заболеванием. Чиновники, в свою очередь, получат возможность разрешать или запрещать реализацию этих программ. В случае если решение о запрете выполнено не будет, организацию ликвидируют.

Анастасия Урнова: В пояснительной записке к законопроекту Минюста говорится, что его главная цель – ввести обязательное предварительное согласование программ, что повысит эффективность контроля за деятельностью некоммерческих организаций, занимающихся профилактикой распространения ВИЧ-инфекций в России и привлекающих для этого средства иностранного финансирования.

Василий, вот сразу возникает вопрос: зачем нужно ужесточать такой контроль? Может быть, уже есть какие-то случаи, кейсы, которые привели к тому, что стало очевидно – да, действительно, мы должны знать заранее, что такие организации будут делать?

Василий Шахгильдян: Вы знаете, я работаю в области ВИЧ-инфекции более 25 лет и достаточно часто сталкивался в своей работе с неправительственными коммерческими организациями, с другими общественными организациями. Я не знаю ни одного случая нанесения какого-то вреда некоммерческими организациями. Я знаю только примеры колоссальной помощи партнерства, эффективного партнерства в области решения проблемы ВИЧ-инфекции в Российской Федерации.

Анастасия Урнова: Светлана, но при этом государство обеспокоено тем, что такие организации получают иностранное финансирование. Что здесь может нас настораживать?

Светлана Цуканова: Вообще, в принципе, по большому счету, мы не только получаем финансирование международных организаций, но и колоссальный опыт в работе профилактики ВИЧ/СПИДа. Я занимаюсь программами профилактики ВИЧ/СПИДа тоже достаточно давно и вижу, какая колоссальная помощь была оказана в реализации этих программ в связи с международным опытом. Совершенно недавно закончился большой грант Глобального фонда, который поддержал в России 32 проекта только по потребителям инъекционных наркотиков. И эти результаты показали, что данная профилактика в этой сфере очень необходима и важна. В связи с тем, что некоммерческие организации – это все-таки представители… большинство представителей из ключевых групп, которые самоорганизовались и пытаются заниматься в области ВИЧ/СПИДа…

Анастасия Урнова: В общем, по вашему опыту, используют иностранные деньги исключительно на пользу?

Светлана Цуканова: Вообще, в принципе, просто недостаточно сейчас, на данный момент финансирования…

Владимир Маяновский: Программы профилактики практически отсутствуют.

Светлана Цуканова: Да.

Анастасия Урнова: Обязательно подробнее поговорим об этом.

Светлана Цуканова: Так как вообще, в принципе, по большому счету, работая в этом секторе, я прекрасно понимаю, как сложно получить финансирование государственное.

Анастасия Урнова: Давайте про государственное финансирование просто чуть позже поговорим подробнее.

Елена, но при этом и в пояснительной записке неоднократно встречается слово «эффективность». Вообще обычно предполагается, что если есть какой-то законопроект, то подразумевается, что он принесет какую-то пользу. Вот есть ли здесь… понимаем ли мы целевые аудитории, которым это пользу принесет? Или его задача все-таки – просто сделать чиновников более информированными, что ли?

Елена Тополева-Солдунова: Честно говоря, не знаю, какая его задача, трудно сказать, этого законопроекта. У нас было ведь обсуждение этого законопроекта в Общественной палате, и там был представитель Минюста. Минюст внес же этот законопроект. И Минюст просили пояснить вообще причины внесения этого законопроекта, но представитель сказал… Министерство сказало, что он сегодня не готов давать пояснения. Он говорит: «Я хочу послушать всех, кто здесь находится, разные мнения, чтобы понять риски, связанные с законом». То есть как бы очевидные причины его появления не ясны.

Хотя, наверное, я могу как-то догадываться о том, зачем вообще тот, кто его придумал, это сделал. Потому что, насколько я знаю, вообще-то, в государстве, скажем так, не все вот так позитивно относятся к программам и проектам НКО в сфере профилактики ВИЧ-инфекции, как вот те коллеги, которые сейчас уже, например, выступили. Есть и некоторое настороженное отношение. Есть и прямо, так сказать, враждебное отношение к некоторым программам НКО, которые они осуществляют в этой сфере.

Но надо сказать, что такие же споры вокруг некоторых программ ведутся даже вокруг… скажем, внутри государственного сектора, потому что не все согласны с подходами, которые одни предлагают, а другие, наоборот, отвергают. Ну, например, программы по снижению вреда, которую в том числе делали многие НКО (не знаю, сейчас делают или нет), вызывали очень и очень серьезные споры среди чиновников: одни говорили, что это хорошие программы, а другие – что это вредные программы. Но речь идет в том числе о том, что наркозависимым людям, которые до сих пор являются, в общем, таким важным источником передачи ВИЧ-инфекции…

Анастасия Урнова: Ну, один из основных.

Елена Тополева-Солдунова: Да, один из основных. Им предлагали, ну, бесплатно выдавали шприцы чистые, новые, неиспользованные, для того чтобы меньше было риска, что они перенесут таким образом через грязные шприцы инфекцию. И вот такие программы – я не знаю, как сейчас, но в свое время НКО делали. А в государстве некоторые говорили: «Нет, это плохо, это нельзя».

Анастасия Урнова: Ну, что это только распространяет.

Елена Тополева-Солдунова: Да, что это только распространяет. Поэтому, может быть, здесь я как-то вижу какую-то возможную причину…

Анастасия Урнова: Кстати, если мы возьмем, условно, за 100% все НКО, которые еще называются «ВИЧ-сервисные НКО», то сколько из них получают иностранное финансирование? И многих ли коснется этот законопроект, если он вступит в силу?

Елена Тополева-Солдунова: Не знаю, наверное, лучше коллег спросить, они больше знают, сколько сейчас. Потому что я только знаю то, что таких НКО, во-первых, стало намного меньше, к сожалению.

Анастасия Урнова: Получающих иностранное финансирование?

Владимир Маяновский: Вообще НКО стало меньше.

Елена Тополева-Солдунова: Да, очень многие перестали существовать уже, потому что уже сейчас иностранное финансирование – это довольно рискованно.

Анастасия Урнова: Есть законодательство об иностранных агентах.

Елена Тополева-Солдунова: Вот! Я вам хочу сказать, я специально проверила. Сейчас, если я правильно посмотрела, всего у нас в реестре НКО, которые являются иностранными… Ну, как там точно называется?

Анастасия Урнова: Выполняющие функции иностранного агента.

Елена Тополева-Солдунова: Выполняющие функции иностранного агента. Всего сейчас 75 НКО. Из них, насколько я увидела опять же, ВИЧ-сервисных шесть.

Владимир Маяновский: Пять.

Елена Тополева-Солдунова: Шесть.

Владимир Маяновский: А, ну да.

Анастасия Урнова: Ну, прецедент есть, мягко говоря?

Елена Тополева-Солдунова: Да, прецедент есть. Вообще говоря, в какой-то момент были такие масштабные проверки прямо этих НКО, я помню, на предмет того, что надо ли их включить в этот реестр. Но потом было некое разъяснение по этому поводу. И как-то, в общем, слегка эта «охота на ведьм» притихла.

Анастасия Урнова: Владимир, я тоже знаю, что есть примеры, когда одну ВИЧ-сервисную НКО, например, включают в список иностранных, а другую, точно такую же, не включают. Вот насколько сильно вообще это повлияет на работу организаций, если нужно будет так документы подавать?

Владимир Маяновский: Мы сейчас должны немножко пошире смотреть. Смотрите, какая ситуация. У нас сейчас в Российской Федерации более миллиона ВИЧ-инфицированных людей, которые официально выявлены. Ну, говорить о том, что у нас нет проблемы с ВИЧ-инфекцией – это как минимум глупо. ВИЧ-инфекция – это в том числе и социальное заболевание, к сожалению. И победить ее чисто медицинским путем – прийти и сделать укол – невозможно. Здесь надо менять у некоторых людей поведение. Здесь надо проводить профилактику, и профилактика должна быть комплексная. Безусловно, это должна быть первичная, на общую популяцию населения. Это то, чем занимаются средства массовой информации и все остальное.

Вторичная профилактика – это уже как раз, как об этом говорили, в группах ключевых. Я не люблю слово «группы риска». Это как раз потребители наркотиков, это женщины, практикующие секс коммерческий, это мужчины, практикующие секс с мужчинами. И есть еще третичная профилактика, мы о ней вообще не говорим. Это профилактика уже среди людей, которые живут с ВИЧ.

У нас многие люди, узнав о том, что ВИЧ, никуда не идут. Они становятся опасными для своих партнеров. Они не лечатся. Они потом попадают в больницы. И здесь вот как раз… Раньше было достаточно много у нас ВИЧ-сервисных НКО, их было достаточно много. Действительно, в каждом регионе, можно сказать, была одна-две организации, которые занимались непосредственно вот этой проблемой в помощь медикам. И НКО никогда на себя не брали одеяло, не тянули: «Мы вылечим всех от ВИЧ-инфекции». «Мы помогаем медикам, приводя туда пациентов, и помогаем людям не получить ВИЧ-инфекцию, в вопросах профилактики». Вот это надо вначале понять.

И когда у нас прекратилось основное финансирование (а потом у нас был кризис, как вы сами знаете, государство стало выделять еще меньше), многие НКО, которые имели неплохой опыт, они просто позакрывались, потому что финансирования не было вообще никакого. Если мы будем говорить сейчас о зарубежном финансировании, то те НКО, которые остались наплаву, они уже имеют достаточно большой опыт, они достаточно профессиональными стали. Конечно, многие из них получают деньги. И поверьте мне… Вот я вам по себе, допустим, скажу. Если, допустим, условно говоря, деньги дает Элтон Джон – слава богу, что он дает. Поверьте, мне было бы намного приятнее, если бы «Газпром» давал или Вексельберг. Но не дают.

Анастасия Урнова: Что же делать?

Владимир Маяновский: Вот что делать? У нас дают на детей, а на ВИЧ-инфекцию – это не модно, не принято. И не дают.

Анастасия Урнова: Владимир, может быть, с точки зрения Минюста, то, что делают некоммерческие организации – это все еще недостаточно профессионально, например? И они хотят заранее знать, что же будет делаться, просто для того, чтобы убедиться, что это настоящая польза гражданам? Но тут возникает вопрос: должен быть создан какой-то уполномоченный орган, который будет принимать решения, в порядке предлагаемые программы или нет. Можем ли мы уже сейчас предсказать, что это может быть за уполномоченный орган? Потому что я знаю, что это очень многих волнует.

Владимир Круглый: Во-первых, я должен сказать, что я не представитель Минюста.

Анастасия Урнова: Это правда. Ну, может быть, у вас больше информации для нас.

Владимир Круглый: Нет, у меня никакой дополнительной информации нет на самом деле. Но я хотел бы вообще сказать о законопроекте, прежде чем говорить об уполномоченном органе. Любой законопроект – это какие-то правила, по которым следует дальше действовать. Тем более это федеральный закон в будущем. И в данном случае к этому законопроекту есть несколько вопросов, на которые в пояснительной записке я ответов не нашел. Ну, зачитаю лишь, что это призывает усилить контроль за программами профилактики.

Анастасия Урнова: Да.

Владимир Круглый: Во-первых, если вопрос к программе профилактики, то почему только к НКО, которые получают иностранное финансирование? А почему не к НКО, которые не получают иностранного финансирования? Это непонятно. Это же не политическое дело – профилактика ВИЧ-инфекции. Ну при чем тут, с моей точки зрения, получают они финансирование иностранное или, например, из благотворительного фонда? Если есть вопрос к программе, то это одно дело. Если вопрос к иностранному финансированию, то… Непонятно.

Второе – должен быть обязательно какой-то подзаконный акт, то есть по каким критериям будет оцениваться эта программа. Ведь там, в законе, этого нет совершенно. То есть уполномоченный орган, в данном случае это Министерство здравоохранения, видимо, уполномоченный орган государственной власти…

Анастасия Урнова: Вот это совершенно не понятно.

Владимир Круглый: Нет, это министерство.

Елена Тополева-Солдунова: Анастасия, как раз на слушаниях в Общественной палате все сказали, что имеется в виду, конечно, Минздрав.

Владимир Круглый: Да, это общепринятый термин. Он может быть на региональном уровне, министерства региональные, либо федеральный Минздрав. Это понятно.

Анастасия Урнова: Потому что это просто следующий мой вопрос… Сейчас вы продолжите обязательно. Почему в принципе об этом говорит Минюст? Речь идет о серьезном заболевании, о лечении заболевания, которое может привести к летальному исходу.

Владимир Круглый: Это тоже не очень понятно. Почему именно Минюст озаботился этой проблемой, а не Минздрав?

Анастасия Урнова: Просто дальше Минсельхоз, видимо, будет предлагать какие-то культурные программы.

Елена Тополева-Солдунова: Минздрав сам не понял.

Владимир Круглый: Речь идет, видимо, о функционировании именно НКО, поэтому и Минюст. Но еще раз повторю, что должен быть какой-то понятный всем документ, где было бы написано: либо чтобы подразумевает эта программа, либо что там не должно быть. Например, программа принимается и согласовывается, если, к примеру, ну я не знаю, какие-то меры профилактики…

Анастасия Урнова: Ну понятно, какие-то конкретные критерии.

Владимир Круглый: «Раздача шприцов – это запрещено». Или «раздача презервативов – это запрещено». И тогда будет всем понятно. То есть тут должен быть полностью исключен фактор человеческий.

Владимир Маяновский: Презервативы у нас не запрещены.

Анастасия Урнова: Пока.

Владимир Круглый: То есть сидит один чиновник, он считает, что это пропаганда нетрадиционного секса, допустим, раздача презервативов. Другой считает, что вот нельзя раздавать шприцы, потому что это пропаганда…

Анастасия Урнова: Нет, ну логично, мы хотим защитить себя от какого-то частного мнения.

Владимир Круглый: Но это федеральный закон, понимаете?

Владимир Маяновский: Я хочу маленькую прямо ремарочку сделать. Вы поймите, что те НКО, которые занимаются профилактикой именно ВИЧ-инфекции среди уязвимых групп и уже среди людей, живущих с ВИЧ, они не идут в школы раздавать презервативы. Это все адекватные люди. Мы раздаем или те организации раздают презервативы секс-работницам, наркоманам… Ну, я такое слово не люблю. Ладно, я скажу – потребителям. Для людей это будет понятно. Они раздают мужчинам, практикующим секс с мужчинами, и объясняют: «Ребята, вы снизите риск передачи». Это ни в коем случае никакая не пропаганда, никто никуда не идет. Это достаточно такие закрытые группы. И почему здесь государство не может ничего сделать? Вы понимаете, в такие группы входить очень тяжело. Там в основном вход идет по принципу «равный – равному». Бывший наркоман…

Владимир Круглый: Поэтому без НКО ты ничего не сделаешь.

Анастасия Урнова: Не разговаривают с человеком, который…

Владимир Маяновский: Бывший наркоман придет – и его поймут, с ним будут разговаривать. Человек, живущий с ВИЧ, придя к другому, скажет: «Вот смотри, я лечусь уже 20 лет, я жив, у меня здоровые дети. Иди и лечись». Они, может быть, и хотят, но государства они боятся и не пойдут. Понимаете? Поэтому, отключая здесь НКО, мы просто этих людей обрекаем как бы на вымирание.

Анастасия Урнова: Мария…

Владимир Круглый: Есть же абсолютно международный опыт, кстати, по этому поводу.

Владимир Маяновский: Конечно. У нас белорусы метадон разрешают.

Анастасия Урнова: Я знаю, что многие организации, которые получают иностранное финансирование, точно так же получают и государственное финансирование. Но при этом говорят то, что его недостаточно на программы как раз по профилактике. Возникает вопрос: насколько дорогие эти программы по профилактике? И могут ли НКО выжить, например, только на государственные деньги?

Мария Годлевская: Мы делали мониторинг в 2015 и 2016 году как раз таки по закупке профилактических программ из средств государственных. Так вот, максимальная доля государственных средств в бюджете НКО – это 13%. Это максимум. При этом получается, что НКО из этих денег практически в 80% случаев занимаются как раз таки уязвимыми группами, тогда как малые ИП и так далее, и так далее, которые также выигрывали конкурсы и субсидии, они большей частью на общее население проводили профилактику. И на эти деньги сложно выжить, на этот маленький процент.

Кроме того, есть очень узкая часть по продвижению и лоббированию, скажем так, интересов людей, живущих с ВИЧ, и ее невозможно делать, как вы понимаете, на государственные деньги, потому что никто не кусает руку, которая дает. И здесь перед НКО встает выбор: или они отстаивают права, свободы и так далее, или они берут государственные деньги и только выполняют сервис. Но нам же надо понимать, что если мы просто даем сервис, а ничего не меняется с точки зрения законов и так далее, и так далее, то мы просто деньги впустую тратим, мы просто оказываем сервис, временно, скажем так, приостанавливаем заболевание, и то не всегда.

Отдельная история в том, что до сих пор есть большая часть НКО, которые просто не умеют еще получать государственные деньги, потому что… Со мной согласятся коллеги, что заявка Элтону Джону, к примеру, или в Глобальной фонд – это одна история. Заявка на субсидию в Комитет по социальной политике – это вообще космос, это другая планета, в которой ты не ориентируешься и идешь по приборам, что называется.

Владимир Круглый: Это правда.

Мария Годлевская: Поэтому это тоже отдельная история с очень большим количеством бумаг.

Анастасия Урнова: То есть дело не только в объеме финансирования, но, в принципе, и в его доступности?

Мария Годлевская: Да.

Владимир Круглый: Это касается не только ВИЧ-сервисных НКО, абсолютно.

Анастасия Урнова: Ну, это любых НКО касается, конечно, я понимаю.

Владимир Круглый: Я вот связан с паллиативной помощью – то же самое.

Владимир Маяновский: Буду говорить про ВИЧ-сервисные НКО, потому что мы как раз мониторили в 2017 и 2018 году закупки… получение президентского гранта. Вот в 2017 году мы взяли 16 регионов. Мы, к сожалению, не обладаем ресурсами, чтобы промониторить все 85 регионов, мы взяли 16 – 8 самых пораженных и 8 самых благополучных. Мы хотели посмотреть, а что происходит. Я вам просто скажу, что 3 организации из этих 16 регионов по президентскому гранту получили деньги, только 3 организации. Заявок было много.

Светлана Цуканова: И под каким названием?

Владимир Маяновский: Нет, там дали на потребителей, это не вопрос. Просто смотрите, опять же, когда мы говорим о социально значимых заболеваниях… Я сюда прибавлю туберкулез, я сюда прибавлю гепатит, я сейчас немножко отойду в сторону.

Анастасия Урнова: Насколько я знаю, ВИЧ-сервисные НКО и это же затрагивают тоже.

Владимир Маяновский: Конечно, это социально значимые. Потому что основная смертность у нас – это туберкулез. Нам приходится, хочешь не хочешь, этим заниматься. И гепатит – это тоже наш профиль. И вот смотрите, какая ситуация интересная получается. Вот эти ВИЧ-сервисные, которыми занимаемся мы… Ну, мы и остальными вещами занимаемся.

Ну, простой пример. Вот вы – оценочная комиссия, да? Вот вы сидите, да? Понимаете, давать деньги на бездомных, на детей-инвалидов – это совершенно другое. Когда вы сравниваете заявки и видите, что здесь пытаются заниматься секс-работниками… Я никого не хочу обижать, но, к сожалению, уровень экспертов у нас иногда бывает такой, что «вот это хорошо, а это плохо», и нет серых тонов.

Владимир Круглый: Черное и белое.

Владимир Маяновский: И люди не понимают, что, занимаясь секс-работниками и потребителями, мы пытаемся сделать лучше всей стране. А здесь видят слово «потребитель» – и все, заявка уже практически непроходимая.

Елена Тополева-Солдунова: Я бы, может, тут не согласилась, потому что я тоже в экспертном совете по президентским грантам, поэтому…

Владимир Маяновский: А я об этом с трибуны говорю, но, к сожалению, это присутствует. Везде.

Елена Тополева-Солдунова: Вот в Фонде президентских грантов просто тоже звучит все время эта тема, что якобы очень мало денег выделяется на такую важную проблему, действительно, таким важным некоммерческим организациям. Но дело не в том, что кто-то хочет им не дать чего-то. Просто это же ведь вся страна и масса направлений, поэтому, конечно, нужно дать и тем, кто… То есть тут дело не в этом.

Анастасия Урнова: Ну, тогда здесь просто логично встает вопрос: а почему государство хочет усложнить доступ к каким-то еще деньгам, если у него не хватает?

Владимир Маяновский: Здесь никто не хочет миллиарды требовать. Здесь стоит вопрос, что надо выделить какие-то фиксированные деньги именно на социально значимые организации на уровне президентских грантов, чтобы просто эти непосредственно гранты рассматривали специальные люди, у которых есть шикарный и большой опыт.

Елена Тополева-Солдунова: Вообще там есть такие эксперты и специалисты.

Владимир Маяновский: Нет, я знаю. Но не всегда им попадают эти заявки.

Елена Тополева-Солдунова: Это да.

Анастасия Урнова: Хорошо. Смотрите, вот важный вопрос. Василий, мы просто много говорим о группах риска, мы говорим о секс-работниках, мы говорим о людях нетрадиционной сексуальной ориентации. Ну, по крайней мере из того, что я читала, два основных направления, в которых распространяется активно ВИЧ-инфекция, – это, во-первых, действительно, повторное использование иглы наркоманской, а второе – это, вообще-то, гетеросексуальные отношения, причем на некоммерческой основе. Вот хотелось бы понять, правдивы ли эти данные. Действительно ли получается, что сегодня, в общем-то, уже ВИЧ за пределы групп риска по-настоящему вышел?

Василий Шахгильдян: Да, это данные правдивые, безусловно. Порядка 54% за 2017 год и за вот эти месяцы 2018 года новых случаев ВИЧ-инфекции связаны с гетеросексуальным путем передачи. Учитывая, что от мужчины к женщине ВИЧ, как и другие инфекционные агенты, передается гораздо легче, чем от женщины к мужчине, то когда мы говорим о гетеросексуальном пути передачи, то в основном женщины, в основном молодые женщины, не относящиеся к группе риска. 43% – достаточно большой процент тоже – это связано с употреблением наркотических и психоактивных веществ.

Но я хотел бы, вы знаете, сделать некоторую ремарку, слушая здесь выступающих. Конечно, с большинством я абсолютно согласен. Просто надо очень четко сказать, что у нас, безусловно, есть проблема выявления ВИЧ-инфекции, своевременного выявления. Особенно трудно это делать в группах риска, в труднодоступных группах, с одной стороны. Хотя, например, колоссальная сейчас частота выявления ВИЧ среди мужчин где-то 40–44 лет, 35–44 лет. Это тоже труднодоступная группа на самом деле, не обращающаяся в медицинские организации.

Так вот, выявление – сложно. Но не менее сложно – это привлечь людей, инфицированных ВИЧ, в медицинское поле.

Владимир Маяновский: И удержать.

Василий Шахгильдян: И удержать этих людей в медицинском поле, и своевременно начать антиретровирусную терапию, и удержать на этой антиретровирусной терапии. Потому что известно, что у нас около 1 миллиона 200 тысяч инфицированных. А сколько у нас пришло в центры СПИДа? Мы сразу теряем где-то 20–30%. Сколько у нас стоит на реальном диспансерном учете? Еще меньше. Получается половина. Сколько у нас начинают своевременно антиретровирусную терапию? Примерно 30% из числа выявленных. У скольких мы добиваемся устойчивой неопределяемой вирусной нагрузки? Это всего 20%. Понимаете? И поэтому проблемы колоссальные!

Владимир Круглый: А еще есть же «диссиденты».

Василий Шахгильдян: Да, безусловно.

Владимир Круглый: Тоже сейчас проблема.

Василий Шахгильдян: И проценты колоссальные. Поэтому если мы хотим… Вот федеральным центром проанализировано 7 тысяч пациентов, и вот эти цифры установлены. И мы не сможем решить проблему не только своевременного выявления ВИЧ, но и привлечения пациентов в медицинские организации, удержания их, начала антиретровирусной терапии, удержания на терапии, если мы не будем привлекать некоммерческие организации. Врач, который принимает пациента и у которого примерно 15–20 минут на прием, он не в состоянии, понимаете, постигнуть все проблемы, которые стоят перед пациентом даже пришедшим.

То есть я еще раз говорю, что неправильно сосредотачиваться только на выявлении, только говорить о стигме, дискриминации. Если даже человек пришел, понимаете, с колоссальным грузом социальных, психологических проблем, с колоссальными дефицитами, разве врач без сотрудников некоммерческих организаций, без пациентских организаций, без школы пациентов, без консультаций «равный – равному», разве мы в состоянии решить эти проблемы? Да нет конечно!

Анастасия Урнова: Вы подняли суперважную тему.

Василий Шахгильдян: Буквально одну секундочку я хочу занять времени. Понимаете, мы так разговариваем, разговор идет на примере этого предложения, законопроекта, как будто у нас десятки, сотни организаций, как будто у нас масса финансирования! И мы, представители, я не знаю, государства, так немножко скептически, насупив брови, оцениваем. Понимаете?

Владимир Круглый: Проконтролировать.

Анастасия Урнова: Эффективно ли.

Василий Шахгильдян: Оцениваем контроль: «Ну-ка, ну-ка, давайте». Так надо сказать «спасибо» тем людям, которые готовы идти в эти труднодоступные группы. Понимаете? Поэтому, мне кажется, не только нельзя ограничивать финансирование, а надо поддерживать и надо быть благодарным людям, которые готовы в свое личное время за какое-то финансирование, но идти в эти группы. Кто из операторов, которые снимают здесь эту передачу, кто из сотрудников телевидения готов идти к активным наркопотребителям, к людям без определенного места жительства, к молодежи, которая находится в тяжелом социальном положении. Кто готов. Понимаете? А мы и не готовы, представители государства, врачи не могут это делать. И вместо того чтобы поддержать, мы пытаемся ограничить.

Анастасия Урнова: Хорошо, давайте тогда прямо последовательно. Простите, пожалуйста, хочу проговорить и про тестирование, и про то, как привлечь людей потом проходить уже терапию. Это действительно очень важно.

Владимир Круглый: В законопроекте есть одна ремарка, очень важная.

Анастасия Урнова: Я хочу, чтобы мы посмотрели результаты опроса, который «Левада-Центр» проводил в ноябре прошлого года. Они как раз спрашивали людей, проходили ли они проверку на ВИЧ/СПИД, и если да, то как часто они в своей жизни это делали. Вот мы видим то, что практически четверть населения вообще никогда в жизни такой проверки не проходила. Еще чуть-чуть больше четверти такую проверку делали один раз. Ну и спасибо, что еще 40% несколько раз все-таки сдавали анализы.

Светлана, как часто… И вообще о чем нам это говорит? Достаточно ли раз в жизни сдать такой анализ? Вот в 18 лет (или не знаю, во сколько еще) ты приходишь, сдал кровь и дальше живешь. Вот ты в безопасности? Как часто это надо делать? О чем нам говорят эти цифры?

Светлана Цуканова: Сейчас, на данном этапе все-таки у нас рост и эпидемия ВИЧ-инфекции. И сейчас нет никаких ограничений, что это не войдет в каждую семью, ВИЧ-инфекция. Уже, в принципе, косвенно как-то каждый человек затронут этой проблемой. Я считаю, что в наше время, если ты ведешь половую жизнь, раз в полгода желательно сдавать.

Анастасия Урнова: Раз во сколько?

Светлана Цуканова: Раз в полгода.

Анастасия Урнова: При этом смотрите…

Владимир Круглый: Нужно оговориться, что абсолютно необязательно вести половую жизнь. Есть и другие пути передачи.

Светлана Цуканова: Ну, их не так достаточно много.

Владимир Круглый: Вспомним, с чего начала история ВИЧ-инфекции в Элисте. Ведь там же речь шла…

Светлана Цуканова: Ну, мы к этому еще просто…

Владимир Круглый: И от этого никто не гарантирован сегодня.

Владимир Маяновский: Сейчас у нас внутримедицинского инфицирования практически нет.

Владимир Круглый: Ну, практически нет, я согласен, но все-таки случаи есть.

Анастасия Урнова: Вот смотрите. Сейчас просто есть еще один важный опрос. Потому что вы говорите, что легко заразиться уже практически всюду. Действительно, эксперты говорят о том, что у нас генерализирована эпидемия, давайте серьезно к этому относиться. Тот же «Левада-Центр» спрашивал: «А боитесь ли вы лично заразиться этим заболеванием?» И вот мы видим то, что, в общем-то, ничего не боятся больше половины наших с вами соотечественников. У меня возникает вопрос: что же все такие смелые-то?

Светлана Цуканова: Ситуация здесь понятная. ВИЧ-инфекция – изученная болезнь, у которой есть конкретные пути заражения и конкретные пути профилактики, чтобы существовать в нашем мире параллельно с ВИЧ-инфекцией. ВИЧ-инфекция – это не воздушно-капельным путем передающаяся инфекция. Здесь есть конкретные пути профилактики – это предохраняться презервативом, это не использовать нестерильный инструментарий, и при рождении от матери к ребенку постараться провести все способы профилактики.

Также очень замечательная профилактика для нашего общества существует – это антиретровирусная терапия, которая, к сожалению, в России с огромными перебоями доходит до ВИЧ-инфицированных людей. Хотя международный уровень уже показывает о том, что это единственный способ профилактики среди выявленных, чтобы сохранить и человеку здоровье, и экономически важно сохранить, чтобы человек не доходил до инвалидности. Это для страны экономически тоже важно – лечить с болезнью человека.

Василий Шахгильдян: Светлана, но здесь все-таки…

Светлана Цуканова: Точно так же в дискондартных парах это единственный способ сохранить своего полового партнера.

Анастасия Урнова: Давайте уточним. Это те пары, у которых у одного человека ВИЧ-положительный статус, а у другого – ВИЧ-отрицательный?

Владимир Маяновский: Да.

Светлана Цуканова: ВИЧ-инфицированный человек, который находится и привержен антиретровирусной терапии, он совершенно нормальный и безопасный человек. И когда Россия примет решение покрыть всех людей с диагнозом ВИЧ все-таки терапией и найдет на это финансирование, то я считаю, что мы сможем…

Анастасия Урнова: Вот раз мы с вами заговорили о терапии, у нас есть сюжет на эту тему – о том, что происходит с людьми после того, как они узнают о том, что у них ВИЧ-положительный статус, и каким образом им удается получить терапию. Давайте посмотрим и обсудим.

СЮЖЕТ

Истории россиян, зараженных ВИЧ-инфекций, начинаются примерно одинаково: положительный результат, шок, депрессия

Денис, 28 лет: «Когда я пришел за результатом анализа на ВИЧ, ответ прозвучал, как приговор. Мир в одну секунду рухнул. Все вокруг стало черно-белым. Я подумал: «А что дальше? Зачем жить? У меня нет будущего».

Оля, 27 лет: «Сначала казалось, что жизнь закончилась».

Игорь, 36 лет: «Много лет назад я получил бланк с результатом теста и узнал, что у меня ВИЧ. Я был растерян и напуган, отказывался верить, что такое со мной возможно. Я думал, что обречен стать изгоем».

Виктория, 21 год: «Я узнала, что инфицирована, этим летом, была в шоке, руки тряслись, где-то месяц не могла спать, не хотелось жить».

Новость о страшном диагнозе всегда застает врасплох, но быстрое начало лечения может дать шанс если не на выздоровление, но на долгую ремиссию. Но проблема в том, что получить нормальную антиретровирусную терапию в российских регионах крайне сложно – лекарств нет или их недостаточно, или они просто морально устаревшие.

Но это еще полбеды. Лекарства от ВИЧ положено выдавать только по прописке. Если лекарств нет – придется покупать за свой счет, а это не менее 30 тысяч рублей в месяц. Но получение лекарств – это только начало. Лечение будет эффективным только при условии его непрерывности, а это значит, что уезжать куда-то далеко нельзя. Но и это еще не все сложности. Сам по себе статус ВИЧ-инфицированного в нашем обществе воспринимается, мягко говоря, настороженно.

В Западной Европе с середины 80-х годов прошлого века существует система эпидемиологического надзора за вирусом иммунодефицита человека. Через эту систему медики контролируют распространение вируса и разрабатывают методы борьбы с ним. Работа с ВИЧ-инфицированным пациентом должна начинаться уже на этапе установления диагноза. Врач должен помочь справиться с шоком и объяснить, что сегодня ВИЧ – совсем не смертельная болезнь, с ней можно жить десятки лет. Главное – своевременная и эффективная терапия.

В США ВИЧ-положительные пациенты получают препараты самого последнего поколения и часто умирают от старости. Более того, в 2010 году Соединенные Штаты отменили запрет на въезд в страну больных из других регионов. Изменения в миграционном законодательстве стали возможны благодаря двум факторам – усовершенствованию методов профилактики СПИДа и изменению общественного мнения.

Анастасия Урнова: Владимир, правда ли то, что в связи с тем, что наше государство старается экономить на закупках терапии, нашим больным часто приходится пить 3, 10, а то и 12 таблеток в день, в то время как в мире уже моно выпивать всего лишь 1 таблетку в день и, в общем-то, полностью погасить влияние вируса на свой организм?

Владимир Маяновский: Я сейчас маленькие две ремарочки сделаю к фильму.

Анастасия Урнова: Пожалуйста.

Владимир Маяновский: К сожалению… Первое, с чего хочется начать. Для того чтобы мы понимали, Восточная Европа и Центральная Азия (это регион наш называется) сейчас являются лидером по темпам роста ВИЧ-инфекции, мы обогнали Африку. Вы можете понять, да? А Россия находится на третьем месте. И когда мы отрицаем программы профилактики, мы должны понимать, что там они давно внедрялись, у них было намного больше инфицированных. У них приостановилось, а мы летим дальше.

А теперь – что касается терапии. Я не совсем соглашусь с этим фильмом. У нас действительно существует огромные проблемы с закупками, с перебоями. По поводу препаратов – есть как и новые, так и старые. И здесь вообще на самом деле очень сложная политика, потому что у нас есть фазы, и когда идет конкурентная цена, конечно, человеку прием одной таблетки – это намного лучше. Это влияет и на приверженность, и на здоровье, и на все остальное. Но вот эти бюрократические препоны, что вразнобой они стоят несколько дешевле, на какие-то копейки, и заставляют пить вот это. Поэтому я бы тоже не сказал. В принципе, терапия сейчас… Да, огромные проблемы.

Анастасия Урнова: Сколько таблеток все-таки принимает ВИЧ-положительный?

Владимир Маяновский: Кто – десять, кто – одну. Вот я одну пью. Раньше пил восемь.

Анастасия Урнова: Вы сами ее получаете, вы сами за нее платите?

Владимир Маяновский: Да нет конечно. Ну что вы? Такие препараты… Тут сказали, что 30 тысяч. Есть препараты и гораздо дороже. А есть курс месячный, который стоит 2–3 тысячи рублей максимум, это я точно могу сказать. Здесь просто разные курсы есть, здесь первая линия, вторая. Не очень хочется углубляться в медицинские аспекты.

Просто я скажу одно: терапия доступна. Вопрос заключается в том, что многие какие-то бюрократические препоны, неправильные закупки приводят к тому, что бывают перебои – что недопустимо, безусловно. Вот с этим надо бороться. А вот, что на терапию у нас тратятся государством достаточно большие деньги, я опять хочу сказать… То есть я даже не уверен, что в этом году столько закупили терапии. Нам бы пациентов столько привести в некоторых регионах. Мы в некоторых регионах столько пациентов просто не приведем. Они есть, они есть, просто они по той или иной причине не ходят. Вот их надо привести всех.

Владимир Круглый: Я абсолютно согласен.

Василий Шахгильдян: Можно маленькую ремарку сделать? Все-таки я хотел после слов Светланы и Владимира сказать. Конечно, я абсолютно согласен, но все-таки давайте немножко разделим. Значит, антиретровирусная терапия, безусловно, доступна.

Владимир Маяновский: Доступна, я и говорю

Василий Шахгильдян: В России антиретровирусная терапия доступна. Это первый вопрос. Другое дело – то, что, по-моему, Светлана сказала или сказано в фильме – действительно, большие сложности, если человек живет во Владивостоке, прописан или имеет регистрацию, а живет в Москве.

Анастасия Урнова: Вот это как раз вопрос.

Василий Шахгильдян: Но этот вопрос обсуждается, этот вопрос актуален. Возможно, этот вопрос будет решен. Это первое.

Анастасия Урнова: Кстати, Елена, а есть шанс, что этот вопрос будет решен?

Василий Шахгильдян: Сейчас, можно я…

Анастасия Урнова: А мы сейчас продолжим.

Елена Тополева-Солдунова: Я хотела просто сказать, сделать ремарку как раз по поводу этой темы. Вообще говоря, эту тему поднимали даже на встрече с Дмитрием Анатольевичем Медведевым, которая была в конце прошлого года, на заседании Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве России. И там сказали ровно о том, что это огромная проблема. И есть поручение, вообще-то говоря, по этому поводу. Я не помню, какой там срок, но я все-таки надеюсь, что что-то будет сделано по этому поводу. Это реальная проблема.

Анастасия Урнова: Эта проблема практически решена?

Владимир Круглый: …решить с отпуском у нас наркотических средств не по месту прописки.

Анастасия Урнова: Пожалуйста.

Василий Шахгильдян: Итак, все-таки есть некоторые сложности, но, в принципе, мы должны сказать, что достижение государства – в этом году будет выделено 24 миллиарда на решение проблемы ВИЧ-инфекции. Терапия доступна. И поэтому здесь тоже надо сказать, что пациент не должен рассматривать как некий подвиг, приходя в центр СПИДа. Все-таки собственное здоровье, собственная жизнь – это в руках человека, понимаете, а не государственных организаций и некоммерческих.

Анастасия Урнова: Давайте тогда просто еще раз скажем важное…

Василий Шахгильдян: Сейчас-сейчас-сейчас.

Анастасия Урнова: Я вас не перебиваю. Еще раз скажем важное. Человек, если ты приходишь в СПИД-центр, ты получаешь лекарство, у тебя становится нулевая вирусная нагрузка, и ты живешь нормальной и здоровой жизнью.

Василий Шахгильдян: Безусловно.

Анастасия Урнова: Но это важно. И этого многие не знают.

Василий Шахгильдян: Ты имеешь шанс прожить, не просто прожить долго, а прожить полноценную и активную жизнь. Поэтому это очень важный момент. И сейчас все установки медиков и центров СПИДа – назначать терапию как можно быстрее. Другое дело, это уже абсолютно другой вопрос, что качество препаратов, которые выдаются российским гражданам, живущим с ВИЧ, конечно, относительно низкое.

Действительно, нет комбинированных препаратов. Ряд препаратов в первой линии – выдаются те, которые, согласно международным рекомендациям, уже исключены из первой линии. Конечно, впереди новый класс препаратов, в частности безопасных. Например, безопасный, удобный для применения. И поэтому когда мы, врачи, говорим о том, что, к сожалению, 10–20% уходят с антиретровирусной терапии, что определенная часть пациентов не хочет начинать антиретровирусную терапию, боясь побочных эффектов, то вот в этом есть частично и наша вина, и наша доля того, что мы могли бы сделать.

Анастасия Урнова: То есть недостаточно рассказали?

Василий Шахгильдян: Нет. Если бы мы предлагали антиретровирусные препараты комбинированные, в одной-двух таблетках за день, удобные для приема, без ранних побочных эффектов…

Анастасия Урнова: Новые, не 12 таблеток. Я поняла вашу мысль, спасибо.

Василий Шахгильдян: …то приверженность к терапии была бы гораздо выше.

Анастасия Урнова: Мария, в этом ли основная проблема? Поэтому люди не идут лечиться? У нас, насколько я знаю (и правильно ли я знаю?), всего треть людей получают терапию. Ну, это же очень мало! Почему так?

Мария Годлевская: Это мало. И часть людей действительно просто отрицает, как тут уже говорили.

Анастасия Урнова: ВИЧ-диссиденты.

Мария Годлевская: Огромное сообщество ВИЧ-отрицателей. Я бы их все-таки так называла, потому что, мне кажется, в контексте нашей страны «диссидент» – это все-таки звучит гордо, а тут мы говорим о людях, которые отрицают ВИЧ-инфекцию. Это ВИЧ-отрицатели.

Отдельная история с теми людьми, которые находятся в насильственных отношениях, и чаще всего это женщины, которым те же самые ВИЧ-отрицатели, мужья, запрещают ходить в центр СПИДа. И это важная история, которую также важно понимать. И мы это видим…

Владимир Маяновский: История, когда ВИЧ-отрицательных детей кормят грудью женщины. Это же тоже отдельная история.

Мария Годлевская: Да, мы это видим. В ассоциации «Е.В.А.» у нас достаточно много клиентов, с которыми приходится работать именно на эту тему.

Отдельная история с этой самой регистрацией, когда у человека нет регистрации, он не привязан к региону…

Анастасия Урнова: В регионе?

Мария Годлевская: Да. Как следствие – он не получает терапию.

И отдельная история с побочными эффектами. Но как раз таки тут уже говорили о равных консультантах. То есть это задача, одна из задач равных консультантов – говорить о том, что чем позже человек встает на лечение, тем больше шансов, что его организм будет более долго и сложно принимать, грубо говоря, в свой режим препараты. То есть чем ты раньше начинаешь лечение, тем меньше шансов побочных эффектов.

Попытаюсь поспорить насчет комбинированных схем. Не всегда и не всем. У нас есть ряд клиентов, которым только…

Анастасия Урнова: В смысле – не всем подходят?

Мария Годлевская: Да, только разбитые формы подходят, человек себя чувствует лучше. Ну, вот так получается. То есть это все индивидуально.

Анастасия Урнова: Но хорошо, когда есть возможность подобрать подходящую.

Мария Годлевская: Когда есть возможность, это правда. И отдельная история с ценой. Конечно, очень хочется сразу всем оригинальные препараты, знаете, вот прямо с вертолета раскидать как бы. Но это вопрос еще и денег, и охвата.

Анастасия Урнова: Вот сморите…

Василий Шахгильдян: Очень важно в передаче сказать, что все-таки качество могло бы быть лучше, могли бы быть другие препараты. Но антиретровирусная терапия – это абсолютное благо, это благо. И если человек…

Владимир Маяновский: Смертность у нас насколько прекратилась, когда началось…

Василий Шахгильдян: Человеку, пришедшему в центр СПИДа или думающему, прийти ему или не прийти, получать или не получать, нужно абсолютно четко сказать: любая предлагаемая терапия сейчас эффективна, и она необходима.

Анастасия Урнова: Светлана, мне кажется, есть еще одна причина, по которой люди не приходят в СПИД-центры за профилактикой. Во-первых, много в интернете описано, что СПИД-центры не сохраняют конфиденциальность о пациентах, и в итоге о том, что у кого-то положительный статус, становится известно соседям, коллегам, в маленьких городах это вообще кошмар, поэтому люди их избегают. Второй пример…

Например, тоже вот тоже прочитала: женщина сама ВИЧ-положительная, принимает терапию, у нее сейчас нулевая вирусная нагрузка. Приходит в женскую консультацию и говорит: «Послушайте, я хочу оставить брошюры. Может быть, у вас есть еще больные ВИЧ или СПИДом. Я равный консультант. Вот как я могу с ними связаться?» На что ей медсестра говорит дословно следующее: «Доченька, лучше иди и работай в салон. А эти мрази пусть подохнут. Вот там у меня ящик с картами. Давай я отвернусь, а ты адреса перепиши и сама им свое барахло неси». И таких примеров сотни и тысячи. Почему это даже среди медицинского персонала? И как часто вы с этим сталкиваетесь?

Василий Шахгильдян: Нет-нет. Светлана, все-таки согласитесь, у каждого из нас есть опыт. Мы не можем сказать, что таких примеров тысячи.

Светлана Цуканова: Я прокомментирую.

Анастасия Урнова: Давайте мы дадим возможность Светлана это сказать. Она скажет, что я вру. И если я вру – о’кей. Значит, я вру.

Светлана Цуканова: Ситуации различные и в регионах, и в региональных каких-то больницах. Чем меньше регион, тем еще до сих пор как бы существует какое-то необразованно-интеллектуальное отношение к ВИЧ-положительным людям. Но сейчас, на данном этапе все-таки общество пытается исправить эту позицию. Я прошла как бы эти все моменты стигматизации, дискриминации по отношению к тому, чем я занимаюсь и где я работаю. То есть отношение негативное, да, существует, и оно останется, пока до конца не будут проинформированы правильно и грамотно люди. Отсутствие информации порождает вот это небрежество и вот такие высказывания людей. И если…

Анастасия Урнова: Причем медработников, что важно, а не просто каких-то людей.

Светлана Цуканова: Да, да. В принципе, встречается это в каждой структуре. И необязательно говорить, что это медработники, не медработники. Это зависит от человека, который, в принципе, не образован и не информирован по ВИЧ-инфекции. Да, хотелось бы, чтобы относились все ровно к ВИЧ-инфицированным людям, но, к сожалению, у каждого человека есть свое мнение и есть свое воспитание. И если он себе позволяет такие вещи говорить, то это означает то, что надо больше информировать и обращать внимание на данную проблему.

К сожалению, нужно повышать уровень воспитанности населения – и тогда будет восприятие совершенно иное, и никто себе этого не позволит. Естественно, можно проводить в таких медицинских учреждениях семинары, которые, в принципе, мы проводили, некоммерческие организации. Мы приезжали в медицинские учреждения и выступали перед врачами, рассказывая о том, как себя люди ощущают, с которыми мы работаем в поле. Почему они не приходят в медицинское учреждение? Почему у них стоит барьер внутренний, чтобы рассказать о своих проблемах и предпринять вовремя решение, чтобы не родить нездорового ребенка, будучи инфицированной мамой? Она должна пойти вовремя и получать терапию. Естественно, у нее были вот эти барьеры, потому что где-то в свое время она услышала, посмотрев в интернете, что ВИЧ-инфицированных в ОЗК-костюмах встречают или ложат в какой-то бокс отдельный. Сейчас этого уже не существует.

Владимир Маяновский: Я просто хотел добавить очень важное. Мы сейчас уже затронули вопрос стигмы и дискриминации. Если мы отмотаем на 20 лет назад, то был кошмар. Сейчас картина мира не идеальная, но она значительно изменилась. И это действительно так.

И второй вопрос. Просто мы от него ушли, а это для людей очень важно. Почему многие не идут? Когда вы сказали, что разглашение… Я могу сказать, что за всю историю, которая у нас была, только в одном случае… Это было, по-моему, у нас в Тольятти или… по-моему, в Тольятти, когда там кто-то украл базу ВИЧ-инфицированных и разместил на городском сайте.

В других случаях… Я вот могу сказать, например, о московских пациентах. Оттуда никто никому никогда ничего не скажет, даже если придет милиционер. Только по запросу прокуратуры. Никому никогда ничего не говорится, все это защищено настолько, что это просто кошмар. Поэтому людям надо сказать, что бояться не надо, приходите, лечитесь. Это во-первых. Во-вторых, если вы уже сдали анализ и у вас выявили, поверьте мне, вы все равно уже в базе.

Анастасия Урнова: Вы уже в базе. Елена, вы хотели добавить?

Елена Тополева-Солдунова: Я хотела добавить еще про информированность населения и вообще про изменение отношения населения к этой категории наших граждан. С одной стороны, точно есть с чем работать, я с этим абсолютно согласна, и среди медработников, и гораздо шире. И, вообще говоря, у нас это проблема все-таки такой нетерпимости к иным людям, и неважно, кто они. Если они ВИЧ-инфицированные… Вот мы сейчас прекрасно знаем, какой скандал в Москве вокруг строительства прачечной, которая должна стирать белье для бездомных людей. Это ужас просто!

Владимир Маяновский: Сестру Водяновой оскорбили, инвалида.

Елена Тополева-Солдунова: То есть там уже сейчас какие-то собираются группы, которые будут выслеживать этих бездомных и чуть ли не самосудом с ними заниматься. Ну, в общем, страшное дело. Есть эта проблема, и с ней надо работать. У нас тут, конечно, не хватает абсолютно работы с общественным мнением, социальной рекламы определенной, целых информационных кампаний. Когда-то, кстати, были такие кампании, и делались они во многом тоже руками НКО. Они тогда еще были, правда, не про отношение людей к ВИЧ-инфицированным, а по профилактике. Кстати, в свое время эти информационные кампании сыграли огромную роль.

Владимир Маяновский: «СПИД. Скорая помощь», которая шла на каналах.

Елена Тополева-Солдунова: То есть все-таки сейчас у нас, я уверена, люди гораздо больше информированы, например, о способах передачи ВИЧ-инфекции. Ведь у нас еще, я не знаю, десять лет назад большинство населения считало, что через рукопожатие можно заразиться.

Владимир Маяновский: Через укус комара.

Елена Тополева-Солдунова: Да, через укус комара.

Анастасия Урнова: Но при этом все равно многие думают, что болезнь ВИЧ – это грязная болезнь, это болезнь, которая дается в наказание, о ней стыдно говорить. Ну, вот такая болезнь.

Елена Тополева-Солдунова: Ну да. Но таких болезней еще много, не только ВИЧ.

Владимир Круглый: Тут надо говорить и о других группах ключевых. Это не только то, что вы перечисляли. Это и люди, которые находятся в местах лишения свободы. Это и мигранты.

Владимир Маяновский: Мигранты – это отдельная огромная проблема.

Владимир Круглый: Я об этом и говорю. То есть вот эти программы профилактики должны быть разными. Конечно, и государство, и НКО в том числе, они должны этим заниматься.

Анастасия Урнова: Владимир, а вот какова вероятность, когда мы говорим про ВИЧ-отрицателей… Ведь у них много групп в интернете. Опять же многие люди, которые узнают о своем статусе, рассказывают: «Я полезла в интернет, начала читать и узнал (или узнала), что вообще этой болезни нет и не надо лечиться». Почему… Например, вот мы преследуем группы, которые склоняют людей к суициду, типа «Синего кита», все эти группы закрываются администрациями социальных сетей. Может быть, нам точно так же, законодательно, запретить работу вот таких ВИЧ-диссидентских, ВИЧ-отрицательных групп? Они же тоже склоняют людей, по-хорошему, к суициду.

Владимир Маяновский: Причем там есть и медики, которые их возглавляют.

Владимир Круглый: Да, там есть очень грамотные люди.

Владимир Маяновский: Очень грамотные.

Владимир Круглый: В моей практике была такая семья, муж и жена юристы, у них ребенок, он просто потом погиб от СПИДа. И они были отрицателями. Это сложная тема.

Анастасия Урнова: Так может быть, нужна такая законодательная инициатива, чтобы закрывать подобного рода группы?

Владимир Маяновский: Нет, причем это научно… Здесь вообще нужна уголовная ответственность за отрицание ВИЧ-инфекции, я вам честно говорю, и сразу тогда это прекратится. Нет, ну у нас есть…

Василий Шахгильдян: Мне кажется, что мы не решим, мы решим.

Анастасия Урнова: Ну хорошо…

Владимир Круглый: На сегодняшний день, наверное, все-таки методами…

Василий Шахгильдян: Не запретами.

Владимир Круглый: Да.

Анастасия Урнова: Все-таки пропаганда позитивная? Давайте тогда посмотрим, как вообще в стране у нас сейчас развивается ситуация, какие регионы наиболее сильно подвержены распространению ВИЧ-инфекцию. Мы можем посмотреть на карту России и увидим регионы, в которых наибольшее количество населения уже сейчас имеет статус ВИЧ-положительных. Мы видим, что черным выделены области, где проблемы наиболее яркая: это Иркутская область, Свердловская область, Кемеровская область. В принципе, в России сегодня 1,3 миллиона человек имеют ВИЧ-положительный статус.

Владимир Круглый: Официально.

Анастасия Урнова: Да, это только официально, совершенно верно. И на 1 июня, собственно, как раз 1,3 миллиона человек было. 0,7% населения сегодня инфицированы ВИЧ. Заболеваемость в этом году – 35 с лишним человек на 100 тысяч населения. В прошлом году было больше 70 человек на 100 тысяч населения.

Мы еще можем посмотреть динамику по разным регионам, где болезнь распространяется быстрее всего. Мы увидим то, что лидер в этом, скажем так, антирейтинге – это Кемеровская область. За ней идут Новосибирская область, Иркутская область, Свердловская область и так далее. Весь этот рейтинг вы видите сейчас у себя на экране.

Вот у меня возникает вопрос. Например, Кемеровская область, которая настолько выдается по сравнению со всеми своими соседями, не соседями, – почему именно там сейчас такой яркий очаг? И делается ли что-то?

Светлана Цуканова: В Кемеровской области, я бы хотела добавить, все-таки связаны с большим распространением трафик и потребление инъекционных наркотиков, доступ к лечению опять же, и отсутствие, очень маленькое количество… по-моему, одна там организация, которая работает с ВИЧ…

Анастасия Урнова: Не хватает НКО?

Светлана Цуканова: Не хватает. Там одна организация на такой пораженный огромный регион с доступом к инъекционному наркотику, который употребляют там…

Елена Тополева-Солдунова: А вот, кстати, очень интересно было бы проследить зависимость распространения и наличия активных НКО.

Владимир Круглый: С иностранным финансированием.

Светлана Цуканова: Как бы здесь получается, что некому мотивировать дохождение до центров. Я знаю прекрасно организацию, которая работает там. Когда она проезжает по улице… А они работают на мобильном пункте, они выезжают и объезжают как раз улицы. Как ждут ребята, чтобы пообщаться с равными консультантами и получить какую-то помощь. Они знают, где должен проехать автобус, чтобы встретиться с ними. И когда ты едешь на этом мобильном пункте и общаешься, даешь консультацию, куда пойти и подойти, то там их очень много. Там просто работы непочатый край.

Владимир Маяновский: Очень важный аспект. Когда мы говорим о программах снижения вреда, то это надо понимать, что это не простая тупая раздача шприцев, ни в коем случае. Программы снижения вреда начинаются с первого: «Прекрати употребление». Потом идет: «А если не можешь, то вот так…» И поверьте мне, все потом входят в нормальные отношения, начинают ближе… Их уже можно выдернуть и на реабилитацию, и на все. И, как правило, во всех этих НКО потом уже работают те люди, которые сами были связаны с этой проблемой, которые вышли из этой проблемы.

И вот таких примеров огромное количество. Потому что людям начинаешь помогать – они тебе доверяются, и ты их уже можешь дальше тянуть. Они же вообще ни во что и ни в кого не верят, понимаете, в такой ситуации. А здесь они тебе начинают доверять. Во-первых, можно всегда пойти сдать анализы. Если у них начинается ВИЧ-инфекция, они могут пойти и начать получать лечение. У них начинает появляться просветление. Мы им предлагаем: «А давай в реабилитационный центр, а давай туда, давай сюда». И это не просто… Понимаете, раздача шприцев или презервативов – это точка входа, ничего больше, это точка входа.

Светлана Цуканова: Это не единственный способ. Существует несколько направлений, и не надо мешать их вместе.

Владимир Круглый: Я хотел бы вернуться к законопроекту. Он на самом деле не запретительный, там ведь нет никакого запрета. Там есть необходимость согласования программ профилактики.

Анастасия Урнова: Но мы же понимаем, что это нагрузка. Кто это будет делать?

Владимир Маяновский: Это эффективность и время.

Владимир Круглый: Минуту! Нет, минуту.

Анастасия Урнова: Кто будет просто готовить эти программы, отправлять на согласование?

Владимир Круглый: Ведь эта программа должна быть? Любая программа какая-то должна быть. Она посылается в Минздрав или в местный… Я не понял, речь идет только ли о федеральном Минздраве.

Анастасия Урнова: Никто не понял.

Елена Тополева-Солдунова: Там пока непонятно.

Владимир Круглый: Ну, это пока. Это пока, может быть, концептуально, не прописаны какие-то вещи. Ну, может быть, это направлено просто на усиление взаимодействия между НКО и Минздравом?

Анастасия Урнова: Коллеги, вас просто слышно! Коллеги, коллеги, у нас практически минута осталась, поэтому коротко.

Владимир Круглый: Мы плохо думаем об этом законопроекте. Ведь там этого не написано.

Елена Тополева-Солдунова: Минздрав ответил уже на этот вопрос. Можно посмотреть запись наших слушаний. Минздрав сказал: «Давайте мы вместо этого просто сделаем, ну, создадим некую площадку или рабочую группу, неважно, и вместе – НКО, представители министерства, Роспотребнадзора – давайте мы вместе обсудим, какие именно программы в сфере профилактики ВИЧ нужны, востребованы и будут приветствоваться. И все согласятся».

Владимир Круглый: Закон именно об этом.

Елена Тополева-Солдунова: И при чем здесь источник финансирования? Вот что. То есть если согласовывать и обсуждать, то тогда… Ну, какая тут зависимость? Непонятно вообще. Кстати, против этого никто не возражал, потому что ВИЧ-сервисные и некоммерческие организации, и все были согласны.

Анастасия Урнова: Спасибо большое. Что же, сегодня обсуждали очень сложную тему о будущем ВИЧ-сервисных НКО и вообще проблеме распространения этого заболевания в России. Пока что очевидно одно – проблема требует пристального внимания. Это та ситуация, в которой мы должны максимально плотно и эффективно сотрудничать с некоммерческими организациями. И эксперты согласны с тем, что совсем не время ужесточать и усложнять их деятельность.

Правду вместе с вами искала Анастасия Урнова. Оставайтесь на Общественном телевидении России.


Подписаться на ОТР в Яндекс Дзене

Почему профилактика ВИЧ-инфекции становится политическим делом?

Комментарии

  • Все выпуски
  • Полные выпуски
  • Яркие фрагменты