Всемирный день борьбы со СПИДом

Всемирный день борьбы со СПИДом | Программы | ОТР

Как с этим диагнозом живут люди в России и на какую помощь могут рассчитывать?

2020-12-01T20:08:00+03:00
Всемирный день борьбы со СПИДом
«Власти скрывают»: кто и почему верит в теории заговора
Суррогатное материнство: шанс или преступление?
Как TikTok стал влиять на нашу жизнь?
Будущее рабочих профессий
Счастье быть родителем
Кому выгодно получать оплату наличными, а кому нет?
Служу России: как меняется отношение к вооружённым силам?
Придержите дверь: есть ли в России социальные лифты?
Ждать ли проверок многоэтажек?
Дискриминация: в возрасте ли дело?
Гости
Олег Юрин
заместитель руководителя Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом
Маргарита Логинова
журналист, ВИЧ-активистка
Игорь Пчелин
руководитель Фонда борьбы со СПИДом «Шаги», исполнительный директор Всероссийского объединения людей, живущих с ВИЧ
Владимир Круглый
член комитета Совета Федерации по социальной политике, заслуженный врач России

«В России проживает 1 094 050 ВИЧ-инфицированных. 2,6% – столько больных в 2020 году заразились при гомосексуальных контактах. 32,6% – такова доля инфицированных при употреблении наркотиков. 63,2% – столько людей заразились ВИЧ при гетеросексуальных контактах».

Варвара Макаревич: По данным Минздрава, Россия вышла на плато по заболеваемости ВИЧ-инфекцией. Такой вывод профильное ведомство сделало на основе цифр прироста числа больных. Их, по информации Минздрава, в последнее время «выявляется все меньше». И это могло бы стать поводом для осторожной радости. Однако не все специалисты испытывают оптимизм по поводу ситуации, сложившейся вокруг «чумы XX века».

Каково быть ВИЧ-инфицированным в России? Какую помощь могут получить больные? Все это обсудим сегодня в ток-шоу «ПРАВ!ДА?». Меня зовут Варвара Макаревич. И вот мои гости:

Владимир Круглый – сенатор. Считает, что саму стратегию борьбы со СПИДом необходимо изменить.

Олег Юрин – эпидемиолог. Уверен: отрицание ВИЧ – признак идиотизма, который приводит к смертям и новым заражениям.

Игорь Пчелин – активист по борьбе со СПИДом. Считает, что наибольшие сложности с лекарствами испытывают зараженные ВИЧ из малых городов и населенных пунктов.

Маргарита Логинова – журналист. Убеждена: ситуация с ВИЧ в России остается стабильно тяжелой.

Олег, вы согласны с мнением экспертов Минздрава, что действительно мы вышли на плато по заболеваемости ВИЧ? Или у вас какое-то другое мнение по этому поводу?

Олег Юрин: В принципе, действительно в последние годы отмечается, так сказать, стабилизация числа новых случаев ВИЧ-инфекции, то есть оно не увеличивается. Но это не повод для радости, поскольку заболевание протекает пожизненно, то есть люди остаются зараженными всю жизнь. Таким образом, число больных ВИЧ-инфекцией тем не менее непрерывно растет, потому что прибавляются к тем, что заразились раньше, те, что заражаются сейчас. В общем-то, следует помнить, что у нас уже был после 2000 года рост, потом снижение, потом снова резкий рост. Поэтому расслабляться здесь не стоит.

Варвара Макаревич: Я вас поняла, спасибо.

Игорь, хотела обратиться к вам и еще пройтись по цифрам. Если смотреть первое полугодие 2020 года, то официально число зараженных на 20,5% меньше, чем за тот же период в прошлом году. Это официальные данные. И вопрос следующий: действительно настолько уменьшилось количество зараженных? Или просто дело в том, что выявляется меньше? Потому что 2020 год – он такой во всех смыслах немножко другой: у нас пандемия, мы боремся с коронавирусом. В чем причина? И можно ли по 2020 году вообще какую-то объективную оценку выносить?

Игорь Пчелин: Мое мнение, что данная причина именно в COVID, никак иначе, потому что основной прирост заболеваемости нам дает общая популяция. И с введением карантинных мер и всех разговоров об эпидемии COVID-19, соответственно, сокращение тестирований. Это первый аспект.

Второй аспект: и СПИД-центры, и врачи-инфекционисты были переброшены на COVID. От этого в том числе страдают пациенты.

И третий – самый важный – фактор. У нас не увеличилось, к сожалению, а резко сократилось тестирование в ключевых группах, в группах наиболее пораженных ВИЧ-инфекцией. Их несколько, они написаны в государственной стратегии, специалисты о них знают. Так вот, например по группе МСМ прирост в России вообще минимальный, потому что не тестируют вообще, потому что нет программ, потому что не выделяются деньги не тестирование именно в этой группе. А в Москве, например, работают несколько программ с этой группой. И эта группа вышла на второе место по пораженности после гетеросексуального пути передачи.

Поэтому здесь статистика – это такая очень сложная вещь. Как ее оценивать? Да, мы можем говорить о стагнации, мы можем говорить о меньшем количестве выявленных. Но результат ли это снижения эпидемии? Или результат снижения выявляемости, снижения тестирования и так далее? Я думаю, что мы года через два только об этом узнаем, когда мы завершим с COVID.

Варвара Макаревич: Маргарита, я вижу, что вы согласно кивали, пока говорил Игорь. Действительно, откуда разница в оценках специалистов? Все оперируют разными данными, смотрят на разные цифры, на разную статистику и учитывают разные вещи при оценке?

Маргарита Логинова: Да, я действительно хотела бы согласиться со всеми, кто уже выступил до меня. Могу привести пример свой региональный – по Новосибирску. Если в предыдущие два года по региону колесили мобильные лаборатории, которые предоставляли абсолютно низкий порог для тестирования всем желающим, и работали они как для общего населения, так и для групп какого-то повышенного риска, то сейчас, в период COVID, эти тест-мобили, естественно, встали в гараж, потому что эпидситуация неблагополучная.

И, да, количество тестов снижается ровно потому, что и специалистам государственной медицины, и специалистам НКО сейчас просто небезопасно работать. И создавать скопление людей возле тест-мобилей тоже не очень безопасно. Поэтому мы стараемся в регионе перейти на какие-то дистанционные способы работы, чтобы не потерять охват хотя бы в тех группах, в которых большая уязвимость в контексте ВИЧ. Но очевидно, что не в каждом регионе такая работа налажена. Конечно, доступ к тестам просто усложнился. Поэтому говорить о том, что мы вышли на плато… Ну, по статистике, наверное, да. Но как формируется эта статистика? Как уже верно заметил Игорь, это вопрос.

Варвара Макаревич: Владимир, а вы доверяете официальной статистике?

Владимир Круглый: Здравствуйте, коллеги. Здравствуйте, Варвара. Безусловно, я согласен и с Игорем, и с Ритой. Я уверен абсолютно, что эта статистика… Трудно сказать, насколько она достоверная. Но то, что сейчас действительно реально стало меньше проводиться тестирований – это факт. И то, что сейчас зарегистрировано официально примерно на 20% меньше пациентов – возможно, это не отражает действительное положение вещей.

Варвара Макаревич: Олег, сейчас прозвучала мысль, что реальное положение дел может отличаться от официальной статистики. По вашему мнению, по вашему опыту, по вашей информации, насколько реальное количество носителей ВИЧ может отличаться от официальных данных? Сегодня, по официальным данным, чуть больше миллиона человек, но, не знаю, та же Всемирная организация здравоохранения дает цифру примерно в два раза больше.

Олег Юрин: Здесь существуют разные методы оценки. Даже у нас Минздрав и Роспотребнадзор дают разные цифры, потому что Роспотребнадзор регистрирует… как бы поименная регистрация всех положительных случаев исследования на ВИЧ. Повторяю: поименная, индивидуальная. А Минздрав регистрирует только тех, кто внесен в регистр. То есть это те, кто пришел к врачу, и те, кому поставили диагноз «ВИЧ-инфекция». Поэтому эти цифры сильны расходятся.

Кроме того, в мировой практике есть еще такая оценка числа ВИЧ-инфицированных. Поскольку в большинстве стран вот такого учета четкого, как у нас не ведется, то проводится оценка, исходя из того, как поражены различные группы. И у нас, если так считать и учитывать тех, кого нет, то где-то, наверное, раза в полтора, может быть, больше, чем официальная статистика. То есть где-то, может быть, около 300–400 тысяч, может быть, 500 тысяч…

Варвара Макаревич: …которые не учтены.

Мы как раз сейчас говорим собственно про этот год, который совершенно другой, пандемия. Как изменилось оказание медпомощи ВИЧ-инфицированным в 2020 году?

Олег Юрин: У нас как раз в нашем центре было недавно проведено исследование на эту тему, которое показало, что действительно… правда, может быть, меньше, чем ожидалось, но пострадала медицинская помощь больным ВИЧ-инфекцией. Уже Игорь об этом говорил. Сейчас и врачи были отвлечены на работу с COVID. Некоторые пациенты выпасаются выходить в центр. Были перебои с поставками лекарств по разным причинам, в том числе в связи с тем, что либо центр был сильно занят, либо действительно проблемы были у пациентов с тем, чтобы попасть. То есть это влияние есть.

Варвара Макаревич: То есть это все-таки стало проблемой.

Маргарита, хотела бы адресовать этот же вопрос вам. Вы видите, что есть сегодня проблемы у ВИЧ-инфицированных, чтобы получить квалифицированную медицинскую помощь?

Маргарита Логинова: Ну смотрите. Тут нужно обозначить для всех, кто, может быть, менее в курсе. Каждый ВИЧ-положительный человек, который проживает в России, гражданин России, он имеет право на помощь абсолютно бесплатную и доступную в региональном центре СПИДа или в его филиалах. Конечно, как правило, центры СПИДа по качеству оказания медицинской помощи, честно говоря, сильно не отличаются от того, как эта медпомощь в целом устроена в регионе. И если она недостаточно классная, то в центре СПИДа она такая же.

Было бы логично ожидать, что… ВИЧ-положительный человек, получающий терапию регулярно, как правило, получает ее месяца на три. Так вот, в ситуации с COVID было бы логично ожидать, что каждому обратившемуся человеку, у которого все в порядке с анализами, который привержен, который ходит дисциплинированно и ответственно, эту терапию выдавали бы на чуть дольше, чтобы он лишний раз не приезжал в поликлинику, чтобы он не подвергался риску.

Варвара Макаревич: Но на самом деле?

Маргарита Логинова: На самом деле, к сожалению, это далеко не всегда так. И как уже верно отметили, случались и перебои. И в ситуации, когда мы были бы рады… Я не человек, живущий с ВИЧ, но у меня много таких близких. Все были бы счастливы получать терапию, условно, на полгода, к сожалению. К сожалению, иногда за ней приходится ездить даже не раз в три месяца, а раз в месяц – просто потому, что с поставками что-то не задалось.

И тут по-разному регионы выходили из этой сложной ситуации. Например, в Новосибирске (я знаю, что много коллег в регионах сделали то же самое) как-то гражданское общество поднялось и устроило волонтерские доставки терапии. Люди на машинах, у которых просто больше личных ресурсов, получали таблетки по доверенности на тех людей, кто не может приехать в силу возраста, если это люди более уязвимые к COVID, или в силу каких-то иных обстоятельствах, и просто привозили эти таблетки на дом. И это по-настоящему хорошая история, потому что она помогает людям не сойти с лечения. А, как вы знаете, это критически важно. Человек, живущий с ВИЧ, должен каждый день…

Варвара Макаревич: Да, нужно же принимать лекарства в очень четкое время и в определенном порядке.

Маргарита Логинова: Ну, вы представляете, да? У нас, с одной стороны, COVID, просто иногда страшно выйти. С другой стороны, многие люди теряют работу. И иногда нет просто финансовых ресурсов, чтобы доехать до центра СПИДа, если мы говорим о том, что кто-то должен ехать из области в областной центр. У кого-то много детей, и это тоже большое препятствие, чтобы выкроить время и деньги на поездку за терапией.

Да, мы можем думать: «Ну как же так? Человек живет с хроническим заболеванием. И прием терапии для него – вообще залог долгой и качественной жизни». Но, поверьте мне, в жизни много чего может происходить, что может выступать препятствием для того, чтобы доехать за таблетками. Поэтому COVID эти все вещи просто усугубил. Там, где НКО с центрами СПИДа смогли наладить взаимодействие по доставке той же терапии, там, я думаю, чуть получше. Там, где, может быть, этих ресурсов было недостаточно, я думаю, все только усугубилось.

Варвара Макаревич: Маргарита, спасибо.

И тут я хочу предложить посмотреть одно видео из города Пермь. Давайте послушаем, как обстоит ситуация там.

Александр Ездаков, юрист форума людей, живущих с ВИЧ, г. Пермь: «К сожалению, пандемия коронавируса практически отодвинула на второй план остальные заболевания, в том числе и ВИЧ-инфекцию. Порядок оказания медицинской помощи, в котором были предусмотрены прогрессивные схемы лечения ВИЧ, в начале года был отложен к принятию.

В Тюмени центр СПИДа выселен из отдельного здания в два лечебных учреждения – КВД и психиатрическую больницу. В результате чего число кабинетов врачей-инфекционистов уменьшилось вполовину. А пациенты, вместо того чтобы наблюдаться диспансерно в одном месте, вынуждены ездить на два разных адреса. А среди пациентов – и беременные женщины, и маленькие дети, стоящие по перинатальному контакту на учете.

В регионах большая часть тестов на COVID проводится в лабораториях центров СПИДа. Как следствие – в некоторых регионах пациенты с ВИЧ были лишены возможности тестирования на вирусную нагрузку. А это один из основных показателей эффективности лечения ВИЧ-инфекции. Врачи-инфекционисты центров СПИДа были переведены на лечение пациентов с COVID. Следовательно, значительно возросла нагрузка на оставшихся в центрах СПИДа врачей.

Я понимаю всю значимость противостояния COVID-19, но нельзя проблемы одного заболевания решать за счет другого заболевания, ведь пациенты с ВИЧ уязвимы COVID-19».

Варвара Макаревич: Владимир, у меня отсюда вытекает такой логичный вопрос. У нас же у всех есть право (и мы в нем равны) на качественную и доступную медицинскую помощь. Не получается ли так, что ВИЧ-положительные люди сейчас в этом праве ущемлены?

Владимир Круглый: Ну знаете, так нельзя говорить, что именно ВИЧ-положительные люди ущемлены. Дело в том, что… Ну, ситуация с коронавирусной инфекцией коснулась не только ВИЧ-инфекции, а пострадали люди, которые имеют хронические сердечно-сосудистые заболевания, пострадали больные с онкологическими заболеваниями и многими другими. Поэтому говорить, что все сосредоточилось именно на пациентах с ВИЧ-инфекцией, я бы не стал.

Варвара Макаревич: Ну, это одно из хронических заболеваний. Но поскольку у нас сегодня тема именно про это, то так сформулирован вопрос.

Владимир Круглый: Я просто хочу сказать, что не только ВИЧ-инфицированные. Все пациенты с хроническими заболеваниями в той или иной степени пострадали. Я согласен с Ритой в том, что проблемы обострились, безусловно.

Кстати говоря, комментируя это ваше видео, могу сказать, что в разных регионах ситуация очень разная. Я бы не стал обобщать. Например, у нас в регионе, насколько я знаю, врачи работают, центр продолжает работать в обычном штатном режиме, как бы тяжело ни было.

В марте месяце, когда появились у нас только первые случаи коронавирусной инфекции, были перебои с препаратами. Вы помните, что «Калетра» исчезла, поскольку считалась, что она, возможно, будет очень эффективна при коронавирусной инфекции, и отмечались ее серьезные перебои.

Сейчас мы мониторим наличие лекарственных препаратов в связи со сбоем определенным системы маркировки. По моим данным, ситуация с ВИЧ-инфицированными пациентами остается достаточно стабильной в плане обеспечения лекарствами. Конечно, было бы хорошо выдавать их сразу на какое-то длительное время, но не всегда это представляется возможным, потому что нужно провести аукцион и так далее. Вообще это тоже достаточно системная такая проблема.

И еще очень хочется сказать о роли НКО. Вот сейчас, во время эпидемии, действительно там, где есть (опять-таки это зависит от региона к региону) работающие, действительно заинтересованные НКО, там ситуация намного лучше, чем в тех местах, где они не работают.

Варвара Макаревич: Спасибо.

Игорь, уже звучало все-таки, что… Несмотря на то, что сейчас было сказано, что ситуация более или менее стабильная, тем не менее сегодня уже звучала мысль про то, что и меньше тестов проводится, и силы врачей брошены немножко на другое. Чего нам ждать как стране тогда в ближайшем будущем? Значит ли это, что, условно, не знаю, через несколько лет у людей будут выявлять заболевание уже на более поздней стадии, например, или вообще будет всплеск заболевания? То есть если посмотреть чуть-чуть вперед, на пару шагов, то что нас ждет?

Игорь Пчелин: Ой, спасибо большое за вопрос, потому что я постоянно об этом говорю. COVID обнажил проблемы, которые есть с ВИЧ-инфекцией, сделал их более острыми. Но рано или поздно прорвало бы, потому что СПИД-центры переполнены. Система диспансерного учета хороша и была хороша на моменте развития эпидемии. От переполненных СПИД-центров страдают в том числе пациенты.

И то, что я хотел сказать, сказал бы как не только представитель и руководитель пациентской организации, но и как чиновник по образованию. В этой ситуации, когда, например, в СПИД-центр стоит очередь, пациент приходит и два, три, пять часов проводить, для того чтобы попасть к врачу, врачей не хватает и так далее, логично чиновник что сделать? Он распустит всех по месту жительства.

И вот это великая ошибка, потому что необходимо спросить у пациента. Пойдет ли пациент по месту жительства, опасаясь, что о его диагнозе узнают в поликлинике, нянечки, женщины, которые в регистратуре работают и которые раззвонят «по секрету» своим знакомым, и так далее? Естественно, такие опыты были. ВИЧ-положительные люди на местах не хотят лечиться. Они хотят в диспансерное учреждение отдельно приходить, чтобы их никто не знал и так далее.

И некий коллапс получается. С одной стороны, СПИД-центры уже на грани, а особенно в пандемию COVID, когда в том числе врачей отвлекают на другие заболевания. С другой стороны, пациенты не хотят другую помощь, нежели как в СПИД-центре. И здесь самое ключевое… Мы понимаем, что забота о пациенте – это гуманная и гуманитарная задача. Но есть еще такой вопрос. Если пациент не будет ходить в СПИД-центр, не будет принимать регулярно терапию (а если мы переведем его в поликлинику, он не будет этого делать), у него появится вирусная нагрузка – и он будет опасен для окружающих.

Варвара Макаревич: Почему он не будет этого делать, если он перейдет в поликлинику?

Игорь Пчелин: А потому что он не будет приезжать за таблетками, он не будет наблюдаться, потому что для пациента таблетка – это раз в день, а если о нем узнают и будут судачить. Дискриминация и стигма – это всегда, это на протяжении 24 часов в сутки, на протяжении всей жизни. Ему либо переезжать придется, либо еще что-то. Страх дискриминации очень велик среди ВИЧ-положительных людей. Поэтому зачастую проще не пойти.

Кстати, мы очень интересную тему до этого затронули – по поводу статистики. Ну, ломают копья между правильной и неправильной статистикой. У нас их две есть: эпидемиологическая и клиническая. Минздрав занимается клиникой (сколько стоит на учете), а федеральные центры и Роспотребнадзор занимаются эпидемиологией (сколько было выявлено). И интересно, что эта разница – плюс-минус 200 тысяч (меня поправят коллеги) – это те, кто не стоят на учете, это те, кто, возможно, не знает, кто не пришел за результатом, это те, которые гипотетически заражают других людей и привносят в развитие эпидемии.

Мы должны говорить, что ВИЧ-инфекция не только социально значимая, а это одно из девяти социально опасных заболеваний. И это нужно всегда помнить. Даже стараясь сделать благо для людей, нужно понимать, что если что-то пойдет не так, люди не будут ходить в СПИД-центр, они начнут гипотетически заражать других людей. И вот эти качели… Мы все – и чиновники, и общественные организации – находимся между этими качелями, этими весами: как сделать благо для пациентов, но как не увеличить эпидемиологический груз в России?

Владимир Круглый: Варвара, дело в том, что у нас никто не собирается сокращать, ликвидировать СПИД-центры. Я считаю, что замечательная, кстати, уникальная в России создана система специальных центров, и она работает. И передавать это на уровень поликлиник – по-моему, таких планов совершенно нигде нет. Я впервые слышу эту информацию.

Игорь Пчелин: А если будет 2 миллионов? СПИД-центры с 2 миллионами не справятся физически.

Владимир Круглый: Значит, нужно увеличивать их количество, увеличивать количество врачей.

Игорь Пчелин: Александр Ездаков сказал об этом: СПИД-центры закрывают. Мы каждый год слышим о скандалах, что закрывают СПИД-центры и так далее. Но опять-таки у нас какая тенденция последние годы идет? Из крупных регионов ВИЧ-инфекция идет в малые города, в малые населенные пункты. Люди вынуждены ездить по несколько часов в автобусах и в электричках в СПИД-центр, вставать в три или в пять утра, чтобы попасть на прием. Они еще просидят на приеме, потому что очереди безумные, потому что врачей не хватает. До COVID врачей не хватало, а сейчас – совсем.

Я не говорю, что нужно делать. У меня нет готового решения. Я говорю о ситуации. СПИД-центры, конечно, нуждаются…

Владимир Круглый: Мне кажется, что правильнее, наоборот, развивать эту систему, открывать филиалы в городах, хоть небольшие, а не передавать это на уровень поликлиник. Мне кажется, это совершенно не то.

Варвара Макаревич: Сошлись на том, что проблема совершенно точно есть, ее нужно решать. И, возможно, ее частично могла бы решить вакцина, которой до сих пор почему-то не существует. Обсудим далее, когда она может появиться.

Олег, в СМИ периодически появляются такие яркие заголовки: «Лекарство от СПИДа найдено»; «Первый человек вылечился от СПИДа». Это действительно просто такая «замануха», чтобы человек прочитал материал? Или все-таки лекарство на подходе, и можно надеяться, что что-то скоро начнет двигаться в этом направлении?

Олег Юрин: Известно несколько случаев излечения от ВИЧ. Они связаны с тем, что больному ВИЧ-инфекцией, когда он заболевал еще плюс лейкозом, ему делали пересадку костного мозга от донора, который имел генетическую предрасположенность к тому, чтобы ВИЧ-инфекцией не заражаться. Таких людей порядка 1%. Но здесь нужно помнить, что, во-первых, подобрать такого донора чрезвычайно сложно. Риск смерти при пересадке костного мозга гораздо выше при современном уровне риска смерти от ВИЧ-инфекции в обозримом времени.

Ну а что касается лекарств – да, в этом направлении работы ведутся, в том числе генно-инженерные препараты, то есть чтобы можно было вылечить больного ВИЧ-инфекцией совсем. Но, к сожалению, это все пока на уровне испытаний доклинических, так скажем.

Варвара Макаревич: Ну а какие-то примерные сроки вы можете назвать? Ну, чтобы понимать – два года, десять, двадцать лет. О чем мы говорим?

Олег Юрин: Вы знаете, на этот вопрос я десять лет назад отвечал, что где-то лет через десять. К сожалению, наверное, сейчас тоже… Ну, пять, может быть.

Варвара Макаревич: Будем надеяться.

Игорь, а к чему мы все-таки ближе – к созданию вакцины или к созданию лекарства, которое бы излечивало?

Игорь Пчелин: У нас есть «недовакцина», скажем так.

Варвара Макаревич: Это что?

Игорь Пчелин: Это доконтактная профилактика. Просто широкой популяции людей в России о ней мало чего известно, но специалисты, а особенно общественные организации, которые работают с ключевыми группами, то есть с группами, наиболее подверженными ВИЧ-инфекции, они прекрасно знают о том, что есть такая доконтактная профилактика. Ее рекомендует применять и Всемирная организация здравоохранения, и другие международные организации, которые значимые, для профилактики ВИЧ-инфекции.

Если человек принимает доконтактную профилактику, то он не заражается, и практикует какие-то рискованные практики. Ну, на слуху у всех потребление наркотиков. Проблема в том, что нам необходимо найти инструменты в государстве для того, чтобы широкоформатно ввести хотя бы в уязвимых группах эту систему.

С другой стороны, нет у нас какой-то золотой пилюли или одного способа, чтобы мы хлопнули в ладоши – и у нас с ВИЧ-инфекцией все было бы прекрасно. Борьба с эпидемией – там много слагаемых. Лекарство для ВИЧ-положительных людей – это тоже слагаемое профилактики ВИЧ-инфекции, потому что если человек принимает терапию, он не инфекционно опасен для других людей, то есть он не передает вирус дальше.

Варвара Макаревич: Игорь, вы говорили как раз о группах, которые наибольшим образом подвержены риску заболевания. Однако, если опять же посмотреть статистику, то большинство ВИЧ-инфицированных заразились вследствие гетеросексуальных связей.

Игорь Пчелин: Правильно. Если мы говорим о ВИЧ-инфекции, об уязвимых группах, то это такие, как лимфа-депо. Это маленькие депо, они могут быть малюсенькие, но прирост эпидемии в популяции от них огромный. Мы можем считать гипотетически, что гетеросексуальное население более ответственное, скажем так (хотя это не факт), в приеме терапии, ответственное за свое здоровье и так далее. Но достаточно в популяции из тысячи человек два-три представителя ключевой группы, чтобы эпидемия разрасталась дальше.

Не занимаясь профилактикой в ключевых группах, мы не победим эпидемию никогда, потому что прирост, из этих депо будет постоянно выливаться ВИЧ-инфекция в общую популяцию.

Варвара Макаревич: Я вас поняла, Игорь, спасибо.

Владимир, а на ваш взгляд, сегодня достаточное количество средств выделяется на борьбу?

Владимир Круглый: Средств всегда недостаточно. Но мне кажется, что тут еще нужно сменить саму стратегию борьбы.

Варвара Макаревич: Что нужно изменить?

Владимир Круглый: Сейчас разрабатывается и уже разработан, насколько я знаю, в Минздраве проект Стратегии борьбы с ВИЧ-инфекцией до 2030 года. Мне кажется, необходимо туда включить те положения, о которых сейчас Игорь говорил совершенно правильно, те рекомендации ВОЗ, которые сейчас существуют, для предотвращения эпидемии.

Варвара Макаревич: Владимир, а кто уполномочен включать эти изменения в стратегию? Кто может это сделать?

Владимир Круглый: Ну, разрабатывает ее Минздрав, но она обсуждается. Ну, у нас пока она, честно говоря, не обсуждалась в Совете Федерации, но я думаю, что обязательно мы будем обсуждать и будем вносить предложения – именно по доконтактной профилактике, по работе именно с группами риска. Вот эти направления должны быть в стратегии отражены.

Варвара Макаревич: Спасибо.

Маргарита, когда я слышу каждый раз слово «профилактика», мне в том числе кажется, что профилактика заключается и в информировании. Достаточно ли, на ваш взгляд, вообще говорят о ВИЧ-заболевании, о том, как можно проходить профилактики, о том, что нужно знать?

Маргарита Логинова: Варвара, спасибо за вопрос, он для меня довольно острый. Я чуть-чуть назад хочу откатиться. Говоря о том, что двигателями эпидемии выступают люди из групп более уязвимых к ВИЧ-инфекции, мы не должны забывать о том, что это не изолированные группы. Люди более уязвимые к ВИЧ-инфекции не живут в каких-то особенных загонах и углах наших городов и сел. Они, в общем, рядом с нами ходят на работу, живут с нами в одной семье.

Мне кажется, моя личная история – это какой-ток очень показательный пример. Я – участница дискордантной пары. Мой партнер живет с ВИЧ-инфекцией. Он на терапии, у него все хорошо. У него есть опыт употребления наркотиков в прошлом. Мне кажется, мне просто дико повезло, что до того, как мы с ним познакомились, этот человек узнал, что у него ВИЧ, начал пить терапию, достиг неопределяемой вирусной нагрузки. И мы смогли совершенно спокойно родить ребенка. Я при этом своим здоровьем тоже не рисковала.

Так вот, мне кажется, таких девушек, как я, в России достаточно много. И таких молодых людей, как мой партнер, тоже достаточно много. Просто далеко не все из них – те люди, которые, может быть, в прошлом употребляли или сейчас это делают, – они вообще в курсе, что они живут с ВИЧ, и они лечатся, и у них неопределяемая вирусная нагрузка. И это не черти с тремя головами. Это обычные люди. Поэтому это такой какой-то маячок для всех нас, кто будет смотреть эту программу тоже. Просто не делать вид, что это совсем не про вас, что это не может вас никогда коснуться. Это одно, что я хочу заметить.

А вторая история – про информирование. И она для меня довольно болезненная. Вот я журналист. Я человек, который занимается коммуникациями. Мне одной рукой нужно писать и создавать материалы, которые говорят о том, что люди с ВИЧ могут жить долгой и полноценной жизнью, если они принимают терапию, если они приходят в поликлиники и в центры СПИДа, приходят к врачу, сдают анализы постоянно, и у них все будет хорошо. А второй своей рукой я должна писать материалы о том, что каждый год у нас стабильная ситуация, действительно стабильная, с перебоями. Они могут быть хуже, они могут быть лучше.

И такое мое раздвоение меня периодически довольно сильно утомляет. Да, я хотела бы транслировать всем своим читателям, всей своей аудитории в блоге, в СМИ, в котором я работаю, в НКО, в котором я помогаю с информированием населения: «Все ОК. Вы, дорогие люди, живущие с ВИЧ, пожалуйста, не бойтесь, не паникуйте. Просто приходите к нам, звоните на нашу горячую линию, приходите в центры СПИДа – и все будет нормально».

Варвара Макаревич: Маргарита, мне кажется, вы сказали очень важную вещь – что это точно такие же люди. Но, к сожалению, как сегодня уже тоже звучало, это люди, которые сталкиваются с дискриминацией. Я бы хотела, чтобы мы сейчас посмотрели историю, рассказанную от первого лица.

Роман Ледков, консультант клиники, созданной для детей с ВИЧ: «Меня зовут Роман. Я работал в одной из подмосковных школ учителей истории и обществознания. До этого я имел неосторожность дать несколько интервью с открытым статусом. Я живу с ВИЧ с 1999 года. К началу следующего года в августе меня вызвала директор и сообщила, что одни из родителей, узнав о моем статусе, не хотят отдавать своих детей в эту школу. Однако закон был на моей стороне, я работать остался. Эти родители… эти дети школу покинули. Но руководство поставило мне условие: удалить все публикации из Интернета – чего я, соответственно, просто сделать не мог физически. И через некоторое время был найден один повод – и меня уволили. Попросили, конечно, по собственному желанию. И я не стал на самом деле сопротивляться. Ну, уволился из школы, уехал из этого города. Вот такая история».

Варвара Макаревич: Олег, как можно объяснить, почему люди настолько боятся ВИЧ-положительных? И можно ли что-то сделать, чтобы ситуация с дискриминацией изменилась, как-то преломилась? Что нужно сделать?

Олег Юрин: Ну, в первую очередь это обучение и образование. То есть люди должны понимать, как передается ВИЧ-инфекция. В быту человек, инфицированный ВИЧ, не опасен.

Ну и следующий момент – это то, что действительно у народа закрепилось, что ВИЧ-инфекцией преимущественно болеют какие-то асоциальные личности, от которых неизвестно чего можно ожидать. Вы знаете, периодически бывают всякие слухи о том, что кто-то иголками колет, и прочее, и прочее.

Ну, здесь именно обучение, разъяснение.

Варвара Макаревич: Владимир, но ведь уже можно было, наверное, за последние хотя бы двадцать лет как-то с этими мифами побороться. Почему этого не произошло? Поколение уже сменилось.

Владимир Круглый: Вы знаете, Варвара, вот этот человек, учитель, который сейчас выступал в ролике, он сказал очень важную вещь – что закон на его стороне. Действительно, у нас законодательно все неплохо. У нас есть права, есть право на врачебную тайну (ну, оно есть и при других заболеваниях), на анонимность и так далее.

Варвара Макаревич: Но ему же не помогло то, что закон был на его стороне.

Владимир Круглый: Он сказал: «Закон был на моей стороне, я остался на работе», – как вы помните. Но потом все равно администрация постепенно выдавила.

Варвара Макаревич: Но уйти ему все равно пришлось.

Владимир Круглый: И это говорит о том, что действительно у нас в обществе пока еще отношение к ВИЧ-инфицированным больным не такое, каким оно должно быть.

Ну как с этим бороться? Коллеги уже сказали. Законодательно очень трудно это все усилить, потому что законодательно, еще раз скажу, у нас все достаточно неплохо.

Варвара Макаревич: Я вас поняла, спасибо.

Игорь, я правильно понимаю, что большинство ВИЧ-положительных пытаются скрыть свой статус, лучше об этом не говорить?

Игорь Пчелин: Ну да, естественно. И этому посвящены уже целые трактаты. В группах взаимопомощи я провожу очень много тренингов по организации немедицинских сервисов, групп взаимопомощи, консультированию. И мы начинаем как раз с того, что каждый раз задают вопросы: «Я не хочу говорить. Как мне сказать? Как мне раскрыть свой диагноз? А если меня выгонят из дома?» – и так далее. То есть большинство не говорит, естественно.

И если мы говорим о дискриминации… Люди, пациенты ВИЧ-положительные не говорят о своем статусе, потому что боятся стигмы и дискриминации. Роман привел пример, это было 20 лет назад. Изменилась ли сейчас ситуация? Конечно. Изменилась ли она в лучшую сторону? Конечно. Но! К сожалению, изменилась она не за счет того, что общество стало терпимее к ВИЧ-положительным людям, а как раз в силу того, что эпидемия растет.

Варвара Макаревич: Игорь, к сожалению, наше время вышло. Мне кажется, у нас была сегодня очень важная дискуссия.

Я предлагаю нашим зрителям присоединяться к нам в социальных сетях, чтобы обсуждать с нами действительно важные и нужные темы. Вы можете вступить в нашу группу в «Одноклассниках» или подписаться на нас в Instagram. Ну а мы увидимся с вами совсем скоро на Общественном телевидении России. Меня зовут Варвара Макаревич.

Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Комментарии (0)
Как с этим диагнозом живут люди в России и на какую помощь могут рассчитывать?