Александр Лысенко: Ребёнку с ДЦП реабилитационная помощь нужна не раз в год, а гораздо чаще. Но госресурсов для этого, к сожалению, не хватает

Александр Лысенко: Ребёнку с ДЦП реабилитационная помощь нужна не раз в год, а гораздо чаще. Но госресурсов для этого, к сожалению, не хватает
Зачем такая пенсионная реформа? Прогрессивную шкалу придётся подождать. География роста зарплат. Путин об Украине. Налог на старые машины
Бюджетные траты на пенсионеров сократили, а их жизнь к лучшему не изменили. Об эффективности пенсионной реформы
Сергей Лесков: В России власть своей герметичностью напоминает тайную ложу
Олег Бондаренко: Один из двух больших проигрышей Путина на Украине – это возвращение Крыма
Алексей Коренев: У нас несправедливы не только налоги, но и отчисления. В фонд соцстраха те, чей доход до 912 тысяч, платят 2,9%. А те, кто получают больше, не платят вообще
Действия при нападении хулигана, вооруженного ножом. Помощь пострадавшему с колотой раной
Алексей Зубец: Согласно нашим расчётам, реальные зарплаты людей будут расти практически по всей стране
Самые популярные народные поправки в Конституцию
Налог на старые машины увеличат
Зачем такая пенсионная реформа?
Гости
Александр Лысенко
эксперт Общероссийского народного фронта

Ольга Арсланова: Мы продолжаем.

Петр Кузнецов: Мы продолжаем. Последние две недели мы вместе с фондом «Адели» собирали деньги на курсы интенсивной терапии для Егора из Ярославля, Насти из Ростовской области, Ульяны из Воронежа, Ярославы из Костромской области. У них ДЦП. Давайте сначала вспомним их истории.

СЮЖЕТ

Ольга Арсланова: Мы очень благодарны зрителям ОТР, которые помогли этим детям, но многие другие все еще нуждаются в помощи. Давайте поговорим о том, как в России сейчас живут семьи с детьми-инвалидами и какая помощь им нужна в первую очередь сегодня.

У нас в студии эксперт Общероссийского народного фронта Александр Лысенко. Александр Евгеньевич, здравствуйте.

Петр Кузнецов: Добрый день.

Александр Лысенко: Добрый день.

Ольга Арсланова: Помогаем единицам, многим до сих пор помощь нужна. Расскажите, пожалуйста, на какую помощь сегодня могут рассчитывать семьи с детьми-инвалидами от государства? Что им положено по закону? И медицинская помощь, и любая другая.

Александр Лысенко: Сегодня, в соответствии с законом о социальной защите инвалидов в Российской Федерации, помощь государство таким детям должно предоставлять бесплатно. И понятно, что для этого существуют существующие центры медицинской реабилитации детей, центры социальной реабилитации для детей, отделения реабилитации в комплексных центрах социального обслуживания. Но, как следует из сюжетов, спрос на такую помощь в Российской Федерации значительно превышает те возможности, которые могут предоставлять эти центры. И, конечно, меня немножко резануло, что все едут в Москву для получения такой помощи из тех, кого сегодня показали, хотя, конечно, у нас в субъектах Российской Федерации во многих есть хорошие реабилитационные центры, которые ничем не уступают московским центрам.

Почему так происходит? При детском церебральном параличе, как говорят некоторые врачи, реабилитационная помощь нужна 24 часа в сутки. И когда дети получают ее благодаря фонду «Адели» и благодаря нашим телезрителям один раз в год, и даже в Москве такие дети получают помощь один раз в несколько лет, это ну я не хочу сказать, что бесполезно, но эффективность такой помощи очень низкая, потому что если ребенка вертикализировали, то буквально через месяц он опять садится на коляску. Поэтому несколько раз в год нужно таким детям оказывать соответствующую реабилитационную помощь.

К сожалению, наши ресурсы финансовые, инфраструктурные реабилитационные сегодня не позволяют это сделать. Стали развиваться негосударственные реабилитационные центры, не все они работают хорошо. У нас даже в Москве есть центры, я сейчас обращаюсь к Росздравнадзору, которые не имеют медицинской лицензии, но оказывают реабилитационную помощь детям с ДЦП. Как они работают, какая квалификация людей, которые там работают, пока не очень понятно. Есть хорошие негосударственные реабилитационные центры, в том числе центры, с которыми сотрудничает благотворительный фонд «Адели», например, центр «Огонек» московский, великолепно работают.

Ну и потом не надо забывать, что у нас в Москве есть Московский научно-практический центр детской психоневрологии, который вообще координирует всю эту деятельность в стране, на 800 коек, который принимает не только из Москвы, со всей страны детей по квотам. У нас есть Национальная ассоциация детских реабилитологов, я уже вижу, что, конечно, вот те родители, которых вы показали сейчас, они испытывают дефицит информации. Вот я хочу сказать, что родители таких детей могут обратиться к сайту Национальной ассоциации детских реабилитологов, на котором указаны все учреждения во всех регионах Российской Федерации, которые оказывают такую помощь, и государственные, и негосударственные; указаны все телефоны и руководителей, ответственных за организацию этой помощи в каждом субъекте Российской Федерации.

Ольга Арсланова: И она действительно доступна?

Александр Лысенко: И она действительно доступна.

Петр Кузнецов: Мы сейчас говорим, что с борьбой с последствиями сегодня нехорошо. Давайте поговорим о том, как это возможно вообще предотвратить. Я понимаю, может быть, вопрос намного сложнее, решение этой проблемы тоже. Я к тому, что вот мы в сюжете услышали, что врачи поставили диагноз слишком поздно. То, что у нас много таких семей, мы можем это исправить изначально, чтобы картина не была такой вот печальной, именно сама статистика? Не знаю, экология, в чем тут дело? Именно как раз здравоохранение?

Александр Лысенко: Петр, вы попали в самую десятку. Конечно, говорить о том, что у нас бесконечно будет увеличиваться количество детей с ДЦП, нам бесконечно надо расширять объем государственных услуг таким детям, объем финансовых ресурсов – это неправильно. Надо думать о профилактике церебрального паралича у детей и вообще о профилактике детской инвалидности. Сегодня у нас эта цифра уже приближается к 700 тысячам, количество детей-инвалидов, в том числе за счет увеличения количества детей с ДЦП и количества детей с психическими заболеваниями. Кстати, может быть и комбинация, это часто бывает ДЦП, психическое отклонение, нарушение зрения, как мы сегодня видели.

И здесь это системный вопрос, мы включили этот вопрос в план «Десятилетия детства», изучение его. Сейчас рабочая группа разрабатывает меры по профилактике детской инвалидности, соответствующая научная тематика дана, потому что здесь, конечно, прежде всего речь идет о здоровье матери, о здоровье семьи вообще всей, о полноценной семье, о здоровом образе жизни, что мы в национальном проекте сегодня «Демография» реализуем.

И, конечно, ведь у нас три основные причины ДЦП: нарушения развития ребенка внутри матери, плода, внутриутробное развитие; во время родов какие-то ситуации, которые происходят, и после рождения. И факторы все, которые влияют на это, хорошо известны, изучены, хотя продолжается их изучение, и я думаю, вот это очень важная область, которой надо заниматься на сегодняшний день.

Второе. Вы знаете, ключевую роль в реабилитации детей с ДЦП играют не только учреждения, которые оказывают им реабилитационную помощь. Ведь бо́льшую часть времени где ребенок проводит? – дома, в семье. И сегодня очень важно развивать семейно-центрированные технологии реабилитации. О чем идет речь? Мы у себя в центре 6 лет назад разработали такую технологию, она называется «домашний микрореабилитационный центр».

Ольга Арсланова: Ага.

Александр Лысенко: Что это такое? В двух словах. Это квартира, адаптированная для ребенка-инвалида. Это родители, которые обучены основным приемам реабилитации, которые можно использовать в домашних условиях, например, игры с ребенком с использованием коррекционно-развивающих игр. Это специалисты, которые приходят на дом к такому ребенку. Это технические средства реабилитации, те же вертикализаторы, которые можно использовать в домашних условиях, или специальные костюмы типа «Адели», «Гравистат», которые помогают вертикализировать ребенка.

Петр Кузнецов: Все это можно...

Александр Лысенко: И все это можно делать дома...

Петр Кузнецов: В своей квартире, да?

Александр Лысенко: ...на протяжении 24 часов, конечно.

Петр Кузнецов: Даже если маленькая квартира по площади?

Александр Лысенко: Конечно, да. Методически все это расписано, какие игры, как. Уже сделаны первые шаги в этом направлении, домашние микрореабилитационные центры появляются в Московской области, в Алтайском крае, и сейчас вот мне было очень приятно узнать, что они появляются в Ульяновской области. Я думаю, эту технологию надо тиражировать, тогда специалисты, которые занимаются реабилитацией, и родители становятся союзниками, это очень важно.

Ольга Арсланова: Важный момент – вопрос денег, мы сейчас к нему обязательно вернемся.

Давайте послушаем сначала Инну из Ярославской области, затем я прочитаю SMS, которые приходят на наш портал. Здравствуйте.

Петр Кузнецов: Здравствуйте, Инна.

Зритель: Здравствуйте, уважаемые ведущие. Хочу под каждым словом вашего эксперта подписаться. Тридцать пять лет занимаюсь проблемой детей с ограниченными возможностями здоровья, тридцать четыре года отработала в здравоохранении. Но, к сожалению, абилитация детей, в том числе и с ДЦП, с ограниченными возможностями здоровья, не входит в ОМС, поэтому на базе лечебных учреждений это очень трудно сделать. Вынуждены были открыть реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями здоровья. И, конечно, никто не помогает материально и финансово, то есть деньги, содержим центр на зарплату на свою, которую зарабатываем в медицинских учреждениях или еще где-либо, вкладываемся всей семьей, чтобы только он существовал.

И хочу сказать, что вот курсы, на которые собирают, это хорошо, но этого недостаточно. Навык формируется в 45 дней, и если, как вот говорит эксперт, потом навык не поддерживать и не тренировать, он уходит. И родители занимают такое потребительское положение, что вот вы тут не такие, как в Москве, вот в Москве все лучше, мы поедем в Москву, позанимаемся, там нам помогут, а здесь нам не помогут. Кстати, рыбинского мальчика показали. Поэтому нужно, чтобы именно достучаться до родителей, чтобы родители с детьми занимались самостоятельно дома, и мы это доносим до каждого родителя, кто к нам приходит. Мы говорим: «Да, мы вам покажем, мы вам поможем, но вы сами должны это дома делать, это каждодневный труд». Это не только с ДЦП, но и с детьми с нарушениями речи, с нарушениями зрения, интеллекта, слуха и так далее.

То есть до родителей нужно донести, что это каждодневный труд. У нас тоже на базе центра создана школа для родителей, которая называется «Академия особенных родительских наук», где мы пытаемся родителей детей с ограниченными возможностями здоровья учить, как заниматься с ними абилитацией ежедневно, потому что без помощи родителей это сделать невозможно, без каждодневного труда. Спасибо.

Петр Кузнецов: Безусловно. Спасибо вам.

Ольга Арсланова: Спасибо.

Вопрос денег. Вот перечисляют наши зрители разные инициативы, на которые государство тратит деньги, и лейтмотив один и тот же, почему бы не увеличить финансирование помощи такой детям. Вообще как много мы на это тратим? Действительно нет ли сейчас необходимости пересмотреть эти статьи в пользу увеличения?

Александр Лысенко: Безусловно, от финансирования зависит очень многое. И то, что вот наша телезрительница сказала, я хочу сказать, что сейчас, в конце года был разработан и уже утвержден приказом Минздрава порядок организации медицинской помощи детям-инвалидам, и при наличии такого порядка теперь реабилитация детей-инвалидов будет финансироваться из ОМС с 1 января 2020 года, это очень важно.

Второе. Да, денег не хватает, я думаю, что в ряде случаев необходимо для увеличения качества работы, увеличения объемов работы увеличивать объемы финансирования, и здесь надо идти по примеру, который, например, существует во многих регионах, когда нехватку средств, которые поступают по ОМС, субъекты Российской Федерации компенсируют за счет прямого финансирования из бюджетов субъектов Российской Федерации. И здесь, конечно, очень важна позиция глав субъектов Российской Федерации, и я хотел бы тоже обратиться к нашим субъектам Российской Федерации, это очень важный, это принципиально важный вопрос. Наш президент постоянно об этом говорит, надо не просто только с трезвым расчетом относиться, но и с душой и сердцем к решению проблем детей-инвалидов.

Кстати, сразу хочу заметить, что благодаря активности родителей, спасибо вам большое, родители наши, за такую активную позицию, во время встречи с президентом Российской Федерации было принято решение о строительстве трех детских реабилитационных центров, сейчас эта работа уже начата, для детей с ДЦП. Один такой центр будет в Московской области, в Подольске, один центр в Крыму, в Евпатории, и один центр в Новосибирске. Это будут большие, комплексные, многопрофильные центры, которые будут в том числе принимать детей с тяжелой инвалидностью, которых, к сожалению, сегодня многие санатории, многие центры не принимают. То есть растет инфраструктура. Но, безусловно...

Ольга Арсланова: А попасть туда?

Александр Лысенко: ...этот рост не может быть безудержным. И все же правильно абсолютно наша телезрительница сказала, работа с семьей, и вот такие хорошие названия этих школ... Вот в Москве такая школа называется «Большая мама», или в фонде «Адели» такая школа существует, она называется «Мамина школа».

Петр Кузнецов: Это важно, да, название?

Александр Лысенко: Это очень важно, конечно.

Петр Кузнецов: Скажите, пожалуйста, а то забуду – мы как раз о семьях начали говорить, что во многом от них все зависит. В этом смысле психологи именно наши семьи, которые с детьми-инвалидами, они их разделяют на три группы: пассивные, то есть которые не понимают всей серьезности дела; активные, которые готовы все ради, в кредиты, не знаю, все что угодно; рациональные, которые спокойно, спокойно, все это можно сейчас, если правильно все рассчитать, здесь обратиться, спокойно, главное не паниковать. У нас скорее какой тип семей?

Александр Лысенко: Вы знаете, у нас, конечно, среди разных категорий детей-инвалидов вот это соотношение разное. Если, например, взять такую категорию, как дети с ментальными нарушениями, то здесь очень активные родители. Вы знаете, была создана в прошлом году всероссийская организация «Родители детей-инвалидов с ментальными нарушениями», это проблема детских психоневрологических интернатов, проблема реабилитации, то есть очень много активных родителей. Потому что они понимают, что, когда они уйдут из жизни, то эти дети попадают в психоневрологический интернат. Если взять пул родителей с ДЦП, тоже есть активные родители, тоже их много, рациональных, правильно вы сказали, это такое звено, оно колеблется в различных регионах, по-разному.

Петр Кузнецов: Ну, рациональные, наверное, самый правильный в этом смысле подход, или к нашей модели все-таки подходит больше активный?

Александр Лысенко: Вы знаете, к нашей модели больше подходят активные. К сожалению, если уж послана человеку такая судьба, что у него ребенок с инвалидностью, послано такое испытание, то ему придется приложить очень много усилий, для того чтобы ребенка поднять на ноги, но, самое главное, не только поднять на ноги, чтобы он мог жить качественной, полноценной жизнью. Это очень много усилий. И такие родители добиваются результата.

Я, зная тему нашей передачи, сегодня специально позвонил в город Барнаул, там живет мальчик, которого я знаю не с младенчества, но с раннего детского возраста, у него тяжелый ДЦП, он ходил, наверное, лет до 15 он даже не мог ходить, потому что реабилитация в Алтайском крае не очень хорошо поставлена пока, хотя бурно развивается. Сейчас ему 27 лет, он женился, он закончил университет, он живет полноценной жизнью, понимаете? Благодаря кому? – в том числе благодаря маме. А есть у меня другой человек, с которым я работал, тяжело ДЦП, инвалид I группы, доктор юридических наук, большой специалист по реализации прав инвалидов, преподает в Юридической академии, понимаете? Усилия родителей, если они настоящие, они всегда увенчаются успехом, и можно добиться результата.

Я хочу вселить уверенность. Да, конечно, есть люди безразличные, апатичные, но мы, специалисты в области реабилитации, врачи, знаете, мы со всеми должны работать. Мы потому и профессионалы, что мы должны добиваться результата, если человек не понимает, значит, добиваться, значит, с ним разговаривать, убеждать, показывать примеры. Вот только так надо работать.

Ольга Арсланова: Скажите, вот после того, как ребенок проходит реабилитацию, или он ее проходит уже до взрослого возраста, ребенок растет, в любом случае ему нужно социализироваться, он будет ходить в школу, если повезет, поступит дальше учиться. Вот насколько у нас сейчас эта сфера, сфера образования, сфера дальнейшего трудоустройства позволяет ребенку с инвалидностью состояться и жить принципиально?

Александр Лысенко: Если говорить о ДЦП, вот мы сегодня о детях говорим, но ведь вы абсолютно правы, ребенок становится взрослым человеком, 18.

Ольга Арсланова: И родитель ребенка, кстати, ждет иногда этого с ужасом.

Александр Лысенко: Конечно.

Ольга Арсланова: «А вот он вырастет, что дальше?»

Александр Лысенко: Конечно, 18+. Вот я вам хочу сказать, система реабилитации взрослых с ДЦП у нас в стране если не практически отсутствует, то развита очень слабо, это первое. Второе: конечно, если у человека умственные способности не нарушены, он должен учиться, он должен учиться в обычной школе, инклюзивной, он должен поступать в образовательное учреждение среднего или высшего профессионального образования, получать профессию, идти работать. Мы же боремся с бедностью, а ведь у нас среди бедных именно такие люди в основном, которые не имеют образования достаточного...

Ольга Арсланова: Об этом и речь.

Александр Лысенко: ...не могут получить доход в результате того, что не могут устроить на работу из-за этого. Вот здесь барьеров очень много. И, конечно, нам помогает государственная программа «Доступная среда», в рамках которой выделяются средства на инклюзию для детей. Конечно, процент детей, которые учатся в инклюзивных школах, повышается постоянно, школы адаптируются, приспосабливаются, появляются такие программы, и здесь именно физическая доступность для таких детей с ДЦП играет большую роль, чтобы попасть в эту школу и учиться, не только на первом этаже пребывать.

Что препятствует? Транспортная доступность, к сожалению, у нас сегодня такова, что иногда до школы, до института, до техникума не добраться такому человеку, это первое. Второе: конечно, у нас большая проблема с трудоустройством и занятостью инвалидов – вообще всех, а не только с ДЦП. У нас на протяжении почти 5 лет уровень занятости инвалидов где-то колеблется от 26% до 27%, что в 2 раза меньше, чем уровень занятости инвалидов в европейских странах.

И хотя мы ставили перед собой задачу, к сожалению, мы ее пока не выполняем. И здесь нужны очень серьезные шаги, не просто дорожные карты писать, не просто штрафы вводить, а вводить целую систему, которая бы стимулировала принимать на работу таких людей, которая бы стимулировала этих людей идти на работу. И здесь еще воз и маленькая тележка для работы.

Петр Кузнецов: Да.

Ольга Арсланова: Спасибо.

Петр Кузнецов: Но важно, что отношение общества все-таки меняется, пусть маленькими шажками, но меняется, и наши акции совместные это подтверждают.

Спасибо вам большое. Александр Лысенко, эксперт ОНФ, был у нас в гостях.

Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Комментарии (1)
Устиния
Калининградские дети-инвалиды отрезаны от полноценной реабилитации и, как таковой, вообще! Нас ставили без санаториев и т.д. Все очень грустно у нас. Вот так...

Выпуски программы

  • Все видео
  • Полные выпуски