Как купить лекарства для детей и не оказаться под арестом? Сюжет из хосписа «Дом с Маяком»
https://otr-online.ru/programmy/segodnya-v-rossii/kak-kupit-lekarstva-dlya-detey-i-ne-okazatsya-pod-arestom-38129.html В детском хосписе «Дом с Маяком» снова режим тревоги. Лида Мониава - директор - с утра до вечера не выпускает из рук телефон: опять задержали маму больного ребенка в отделении почты. Как только женщина (она пожелала остаться неизвестной) расписалась в квитанции и взяла в руки коробку с «Фризиумом», к ней подошли люди с удостоверениями таможенной службы - отдел по борьбе с контрабандой наркотиков.
«Добрый день! Сегодня снова задержали маму с посылкой на почте. Что будем делать?».
Пять часов допроса, обыск по месту проживания, возбуждение уголовного дела (по нему женщина сейчас проходит в статусе свидетеля). Четвертый случай в Москве за год.
Лидия Мониава, директор фонда «Дом с Маяком»: «Сначала мне позвонил врач-эпилептолог, который выписал этой семье препарат. И сказал, что у пациентов такие проблемы. И что он дал мой телефон. Потом мне позвонила мама, которая мне рассказала, как она пришла на почту и как ее задержали, как изъяли препарат. С вопросом: что делать?».
Что делать - не знают ни сотрудники хосписа, ни тысячи (по данным «Дома с Маяком») родителей по всей стране: препарат «Фризиум» жизненно необходим детям с тяжелыми заболеваниями, такими как эпилепсия, например, чтобы снимать сильнейшие судороги. Но не производится в России, не имеет отечественных аналогов, запрещен к перевозке через границу. Регистрировать его у нас, чтобы была возможность легальной торговли, тоже не торопятся.
После истории с Еленой Боголюбовой, которая случилась месяц назад, в Минздраве России было проведено большое совещание. На нем чиновники пообещали закупить и адресно раздать «Фризиум» нуждающимся детям. Благотворительные организации, которые давно занимаются данной проблемой (в том числе и «Дом с Маяком»), предоставили списки таких детей. Однако на сегодняшний день ни один из них необходимые лекарства не получил.
- Мы каждое утро начинаем вот так массировать пальчики... Да, Мишка? Вот таким вот образом, скажи, мы утром разминаемся. Да, у нас вот такая утренняя зарядка. Он сейчас не может понять, почему он хочет спать, а его разминают...
Елену Боголюбову задержали с коробкой «Фризиума» в руках в середине июля. Уголовного дела ей удалось избежать только благодаря поднятому тогда шуму в СМИ: волна возмущений общественности докатилась до стен Кремля. Впрочем, жизнь семьи легче не стала: лекарство изъяли. Теперь 10-летний Миша каждую ночь проводит в судорогах. Болезнь Баттена лишила ребенка возможности ходить, сидеть, говорить, есть... А российская система закупок и регистрации иностранных лекарств - нормального сна.
Елена Боголюбова, жительница г. Москвы: «Когда мы перебрали все, мне сказали, что есть, пожалуйста, в мире этот препарат противосудорожный. Причем он известен во всем мире, нового поколения. «Фризиум», который дает очень хороший лечебный эффект противосудорожный. Это фактически был консилиум врачей, которые пришли к выводу - а вот давайте! Он у нас есть в различных выписках, рекомендациях».
В отделении почты Боголюбова провела 7 часов, все время прерывая таможенников просьбами отпустить ее домой к больному ребенку. Отпустили, но пока шел допрос, у Миши началось желудочное кровотечение. В Минздраве, между тем, грозятся разобраться с врачами, которые назначают незарегистрированные в России лекарства.
Лидия Мониава, директор фонда «Дом с Маяком»: «Нам все время звонят родители и говорят, давайте, «мы выйдем на митинг, мы выйдем на улицы»... Мы пытаемся их уговорить этого не делать, потому что сложно обеспечить безопасность. Я не знаю, что делать. Кто-то говорит, что будет эмигрировать из страны в другую страну, где будут доступны лекарства».
Вопрос, почему «Фризиум» до сих пор не регистрируют в России, родители больных детей просто перевели в разряд риторических и перестали его задавать. Теперь гораздо более важный другой вопрос: как получить необходимые для детей лекарства и не быть арестованными? Пока большинство таких родителей предпочитают просто обходить «Почту России» стороной.
Татьяна Григорьянц, Леонид Куликов, Сергей Мазур. Москва, ОТР.
Как купить лекарства для детей и не оказаться под арестом? Сюжет из хосписа «Дом с Маяком»