Как купить лекарства для детей и не оказаться под арестом? Сюжет из хосписа «Дом с Маяком»

Как купить лекарства для детей и не оказаться под арестом? Сюжет из хосписа «Дом с Маяком»
Дмитрий Гордеев: Местные бюджеты – это «тришкин кафтан»: очень большие публичные функции, а средств катастрофически не хватает
Саркис Дарбинян: Если мы хотим иметь конкурентные IT-сервисы, надо раз и навсегда отказаться от репрессивного правового регулирования этой отрасли
Погашение кредитов: какую часть семейного бюджета это отнимает?
Год в сапогах: военкоматы теперь займутся новобранцами и без официальной прописки
Таганрог остался без воды. О ситуации в городе - наш корреспондент Дмитрий Андреянов
«Матчи Евро-2020 у нас совершенно точно не отберут!»
Сокращение чиновников: станет ли в стране меньше бюрократии?
Какие пенсии в России? Достойная зарплата. Пентагон нацелился на Калининград. Лишние уроки. Тату детям не игрушка!
В ожидании индексации: какие пенсии сегодня получают в регионах и на что их хватает?
Пенсионный фонд России: сколько он тратит на свои нужды? Наш сюжет

В детском хосписе «Дом с Маяком» снова режим тревоги. Лида Мониава - директор - с утра до вечера не выпускает из рук телефон: опять задержали маму больного ребенка в отделении почты. Как только женщина (она пожелала остаться неизвестной) расписалась в квитанции и взяла в руки коробку с «Фризиумом», к ней подошли люди с удостоверениями таможенной службы - отдел по борьбе с контрабандой наркотиков.

«Добрый день! Сегодня снова задержали маму с посылкой на почте. Что будем делать?».

Пять часов допроса, обыск по месту проживания, возбуждение уголовного дела (по нему женщина сейчас проходит в статусе свидетеля). Четвертый случай в Москве за год.

Лидия Мониава, директор фонда «Дом с Маяком»: «Сначала мне позвонил врач-эпилептолог, который выписал этой семье препарат. И сказал, что у пациентов такие проблемы. И что он дал мой телефон. Потом мне позвонила мама, которая мне рассказала, как она пришла на почту и как ее задержали, как изъяли препарат. С вопросом: что делать?».

Что делать - не знают ни сотрудники хосписа, ни тысячи (по данным «Дома с Маяком») родителей по всей стране: препарат «Фризиум» жизненно необходим детям с тяжелыми заболеваниями, такими как эпилепсия, например, чтобы снимать сильнейшие судороги. Но не производится в России, не имеет отечественных аналогов, запрещен к перевозке через границу. Регистрировать его у нас, чтобы была возможность легальной торговли, тоже не торопятся.

После истории с Еленой Боголюбовой, которая случилась месяц назад, в Минздраве России было проведено большое совещание. На нем чиновники пообещали закупить и адресно раздать «Фризиум» нуждающимся детям. Благотворительные организации, которые давно занимаются данной проблемой (в том числе и «Дом с Маяком»), предоставили списки таких детей. Однако на сегодняшний день ни один из них необходимые лекарства не получил.

- Мы каждое утро начинаем вот так массировать пальчики... Да, Мишка? Вот таким вот образом, скажи, мы утром разминаемся. Да, у нас вот такая утренняя зарядка. Он сейчас не может понять, почему он хочет спать, а его разминают...

Елену Боголюбову задержали с коробкой «Фризиума» в руках в середине июля. Уголовного дела ей удалось избежать только благодаря поднятому тогда шуму в СМИ: волна возмущений общественности докатилась до стен Кремля. Впрочем, жизнь семьи легче не стала: лекарство изъяли. Теперь 10-летний Миша каждую ночь проводит в судорогах. Болезнь Баттена лишила ребенка возможности ходить, сидеть, говорить, есть... А российская система закупок и регистрации иностранных лекарств - нормального сна.

Елена Боголюбова, жительница г. Москвы: «Когда мы перебрали все, мне сказали, что есть, пожалуйста, в мире этот препарат противосудорожный. Причем он известен во всем мире, нового поколения. «Фризиум», который дает очень хороший лечебный эффект противосудорожный. Это фактически был консилиум врачей, которые пришли к выводу - а вот давайте! Он у нас есть в различных выписках, рекомендациях».

В отделении почты Боголюбова провела 7 часов, все время прерывая таможенников просьбами отпустить ее домой к больному ребенку. Отпустили, но пока шел допрос, у Миши началось желудочное кровотечение. В Минздраве, между тем, грозятся разобраться с врачами, которые назначают незарегистрированные в России лекарства.

Лидия Мониава, директор фонда «Дом с Маяком»: «Нам все время звонят родители и говорят, давайте, «мы выйдем на митинг, мы выйдем на улицы»... Мы пытаемся их уговорить этого не делать, потому что сложно обеспечить безопасность. Я не знаю, что делать. Кто-то говорит, что будет эмигрировать из страны в другую страну, где будут доступны лекарства».

Вопрос, почему «Фризиум» до сих пор не регистрируют в России, родители больных детей просто перевели в разряд риторических и перестали его задавать. Теперь гораздо более важный другой вопрос: как получить необходимые для детей лекарства и не быть арестованными? Пока большинство таких родителей предпочитают просто обходить «Почту России» стороной.

Татьяна Григорьянц, Леонид Куликов, Сергей Мазур. Москва, ОТР.

Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Комментарии (0)

Выпуски программы

  • Все видео
  • Полные выпуски