«Когда матерей подводят под статью, потому что они лечат своих детей, это просто абсурд! Это крик души – моей и тысячи матерей!»

«Когда матерей подводят под статью, потому что они лечат своих детей, это просто абсурд! Это крик души – моей и тысячи матерей!»
Дмитрий Гордеев: Местные бюджеты – это «тришкин кафтан»: очень большие публичные функции, а средств катастрофически не хватает
Саркис Дарбинян: Если мы хотим иметь конкурентные IT-сервисы, надо раз и навсегда отказаться от репрессивного правового регулирования этой отрасли
Погашение кредитов: какую часть семейного бюджета это отнимает?
Год в сапогах: военкоматы теперь займутся новобранцами и без официальной прописки
Таганрог остался без воды. О ситуации в городе - наш корреспондент Дмитрий Андреянов
«Матчи Евро-2020 у нас совершенно точно не отберут!»
Сокращение чиновников: станет ли в стране меньше бюрократии?
Какие пенсии в России? Достойная зарплата. Пентагон нацелился на Калининград. Лишние уроки. Тату детям не игрушка!
В ожидании индексации: какие пенсии сегодня получают в регионах и на что их хватает?
Пенсионный фонд России: сколько он тратит на свои нужды? Наш сюжет

- Это Костик, ему 9 лет, он родился с тяжёлым заболеванием. Возможно, это генетика. Было поражение мозга внутриутробное. И с рождения у нас проблемы.

В том числе - с законом. Единственный препарат, который спасал Костю от судорог и приступов, - «Фризиум» - французского производства. Не зарегистрирован в России, входит в список психотропных веществ, оборот которых в нашей стране ограничен. Татьяна доставала его у перекупщиков.

Татьяна Зотова, житель Москвы: «Фризиум» помогает уменьшить количество приступов и их выраженность сделать не такой сильной. Приступы его скручивают, они вызывают боль в конечностях. Это сильное напряжение мышц. Это иногда крик. Это страшно. На это страшно смотреть, и когда твой ребёнок скрючивается и скручивается, ты готов купить лекарство как угодно и пойти на что угодно».

Мише Боголюбову - 10. Он тоже страдает от редкого заболевания. Его мама Елена чуть не оказалась за решёткой, когда пошла получать посылку из Европы. На почте её задержали сотрудники таможни якобы за контрабанду запрещенного в России вещества - в посылке был «Фризиум».

Елена Боголюбова, жительница г. Москвы: «Похвально, что у нас органы власти борются с наркоторговлей. Но то, что категория матерей детей-инвалидов подходит под статью, потому что они лечат своих детей, - это просто абсурд! И я честно, это не только крик моей души. Тысячи матерей, которые находятся в такой же ситуации, нуждаются в этих препаратах, просто для того, чтобы ребенок не мучился и не умирал от таких эпистатусов».

Общественность не дала возбудить уголовное дело. В ситуацию вмешался хоспис «Дом с маяком» - Центр паллиативной помощи во главе с Нютой Федермессер. Однако купленное лекарство маме Миши взять домой не дали, у неё не было на руках разрешения федерального консилиума - врачи боятся выписывать детям этот препарат, только рекомендуют устно. Но если бы не подобные истории, Боголюбова - не единственная, кто чуть не поплатился свободой ради спасения ребенка - тысячи семей так бы и продолжали из-под полы доставать импортные лекарства. По распоряжению правительства, в срочном порядке зарубежные препараты закупает Московский эндокринный завод. Дальше они будут распределены по регионам.

Основанием для получения лекарства будет врачебная комиссия (3 подписи), то есть уже не федеральный консилиум, как раньше, а врачебная комиссия по месту жительства. Врачи любой медицинской организации могут собрать этот консилиум, направить его в региональный Минздрав и получить препарат.

Татьяна Зотова, житель Москвы: «Мы вздохнули, что нам не придётся преступать закон, не придётся трястись. Я, конечно, не могу сказать, что у нас в стране больше нет лекарств, они есть, но просто наши лекарства вызывали у нас много побочных эффектов. Это были и рвоты, и ребёнок был сонный целый день - овощ просто. А «Фризиум» не вызывает таких эффектов, поэтому он может жить, открывать глаза, радоваться, смотреть на что-то».

По информации «Дома с маяком», Минздрав сейчас официально закупает «Фризиум» в Европе по цене 20 рублей за таблетку. Всё это время родители платили перекупщикам по 70 рублей. Косте Зотову в год нужны 1200 таблеток. Теперь эти лекарства мальчику обязаны выдать бесплатно.

Анна Тарубарова, Рустем Давыдов и Евгений Величко. ОТР.

Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Комментарии (0)

Выпуски программы

  • Все видео
  • Полные выпуски