Лекарство или срок. Почему родителей больных детей вынуждены добывать необходимые препараты контрабандой?

Лекарство или срок. Почему родителей больных детей вынуждены добывать необходимые препараты контрабандой?
Вахтовая работа. Безопасность перевозок. Очереди. Национальная идея. Производство из металла. На что хватает денег. Увольнения. Антидепрессанты. Отказываемся от авто
Вахтовая Россия: к чему приведёт экономика «временщиков»?
Сергей Храпач: Главная проблема отрасли пассажирских перевозок – недофинасирование. Отсюда экономия на безопасности и обновлении парка
Ольга Аникеева: Часто очередь выполняет функцию оградить людей от какой-то льготы, сократить возможность получить что-либо
Алексей Калачёв: Даже если действительно есть падение спроса на бензин, рассчитывать на снижение его цены не приходится
Как делают металлическую мебель? Марина Калинина побывала на производстве в Калужской области
Нужна ли национальная идея России. Польша, Иран, Сингапур – как примеры удачного влияния идеологии
Чего ждать тем, кто хочет уехать работать вахтовым методом?
Россияне подсели на антидепрессанты. В борьбе со стрессом люди принимают не только таблетки
Каким будет рынок труда в 2020 году? Эксперты рассказали, ждать ли массовых сокращений
Гости
Ольга Дьяконова
директор хосписа Московской области «Дом с маяком», главный врач

Иван Князев: В эфире «Отражение», мы продолжаем наш эфир. Еще одна очень серьезная тема у нас сейчас будет подниматься в нашей студии.

Тамара Шорникова: Да, мы расскажем о резонансной истории, в новостях она сейчас на первых полосах.

Иван Князев: Общественность обеспокоена историей с задержанием многодетной матери, которая пыталась получить на почте не зарегистрированное в России лекарство для смертельно больного ребенка.

Тамара Шорникова: Маленький сын Елены Боголюбовой является пациентом детского хосписа, у него неизлечимое генетическое заболевание, ребенок нуждается в противосудорожном препарате, который в нашей стране не производится, вот тот, который посоветовали врачи именно Елене.

Иван Князев: В итоге Елену Боголюбову задержали на почте по подозрению в контрабанде психотропных веществ, поскольку у нее не было рецепта на лекарство, это сообщает пресс-служба Федеральной таможенной службы России.

Тамара Шорникова: Об истории с задержанием известно в Кремле. Пресс-секретарь президента Дмитрий Песков выразил беспокойство по поводу этой ситуации. Вчера вечером стало известно, что МВД не будет возбуждать уголовное дело в отношении Елены.

Но как ребенку все же получить нужное лекарство? Сколько в России таких случаев, когда отчаявшиеся родители вынуждены фактически заниматься контрабандой, чтобы спасти своих детей? И как сделать так, чтобы в нашей стране необходимые лекарства для смертельно больных детей были? Все это будем сейчас обсуждать. Давай представим нашего эксперта.

Иван Князев: Да, в этом нам поможет Ольга Дьяконова, директор хосписа Московской области «Дом с маяком», главный врач. Ольга, здравствуйте.

Ольга Дьяконова: Добрый день.

Тамара Шорникова: Здравствуйте.

Иван Князев: Я думаю, для начала все-таки, чтобы правильно понимать, что происходит, наш корреспондент Елена Тимонова подготовила материал, историю Елены Боголюбовой. Давайте посмотрим сейчас этот сюжет.

СЮЖЕТ

Иван Князев: Знаешь, Тамара, за всю мою журналистскую практику, сколько лет я работаю, я так и не смог привыкнуть к таким историям, вот. Я думаю, Ольга, у вас же их на вашей памяти тысячи.

Ольга Дьяконова: У нас много таких историй. Каждая история уникальна, индивидуальна. Наши дети любимы. И самая главная наша задача, чтобы семьи с такими детьми и дети, подопечные детского хосписа, жили полной жизнью, настоящей, качественной, и радовались тому же, что и мы, тому, чему мы.

Иван Князев: Что для этого нужно сделать? Что это за лекарство такое? Что это вообще за история, которая грустная, абсурдная, вообще кошмарная со всех сторон?

Ольга Дьяконова: Позвольте я тогда начну сначала.

Иван Князев: Давайте.

Ольга Дьяконова: Каждая семья, мы с вами все не застрахованы от рождения ребенка с неизлечимым заболеванием. Мы все с вами имеем право на 4 вида помощи: на первичную, скорую, специализированную и паллиативную медицинскую помощь. Вот детский хоспис, в котором я работаю, оказывает как раз паллиативную медицинскую помощь детям с неизлечимыми заболеваниями, с редкими заболеваниями.

Вот сын Елены как раз страдает редким наследственным неизлечимым заболеванием. Это заболевание стартует не сразу, происходит такая поломка, в результате которой нервной клетки накапливают пигмент и он не разрушается, нервные клетки гибнут, происходит необратимое поражение центральной нервной системы. Это заболевание относится к категории нейродегенеративных заболеваний, то есть постепенно утрачиваются все функции органов и систем.

Вот вы видели в начале необыкновенные фотографии Мишки и какой он стал сейчас. Вот к 4 годам он утратил все функции систем. Это просто фраза, это просто предложение, которое я вам говорю: ребенок утратил все функции. Это не так. Это такая боль, это такие переживания за свое дитя… Он перестает видеть, он перестает двигаться, он перестает глотать. Даже самые простые функции, которыми мы с вами владеем… Вот я сейчас сижу и сглатываю слюни, не думая об этом; ребенок перестает это делать. У Миши установлена трубочка в животе, вы видели, он у нас такой пухленький, хорошенький, и слава богу, потому что через эту трубочку он получает все необходимое лечебное питание и водичку. У него куча оборудования, если вы видели на заднем фоне, потому что он не может сам кашлять. Я сейчас поперхнусь и откашлюсь, а у Миши есть откашливатель, с помощью которого он будет.

Но самые, наверное, ужасные и страшные такие осложнения – это поражение нервной системы, это неврологические осложнения: развитие судорожного синдрома, развитие эпистатуса, про то, что рассказывает Елена. Начинается судорога, и даже если мы с вами идем в метро и видим человека с судорогой, нам становится страшно, мы приходим домой и говорим: «Слушайте, я видел мужчину, у него судороги, зрелище ужасное».

Иван Князев: Здесь твой ребенок маленький…

Ольга Дьяконова: Здесь твой ребенок, у которого судороги текут 4 часа; его выкручивает, ему больно. И если на весах у тебя получение необходимого препарата или избавление своего ребенка от мучений, вот я хочу спросить всех, что мы выберем. И я не буду отвечать на этот вопрос, потому что я его знаю.

Иван Князев: Мне кажется, любая мать пойдет на все что угодно, лишь бы вот это вот прекратить.

Тамара Шорникова: Препарат сейчас изъяли. Что сейчас ждет Мишу и его маму?

Ольга Дьяконова: А ничего, ничего. Эпилепсия – это заболевание, это вторичное осложнение при этом заболевании. Можно ли ее лечить? Можно, есть международные стандарты, есть протоколы лечения этого заболевания, и этот незарегистрированный препарат фризиум входит в эти протоколы. Поэтому все в медицине, в общем-то, почти всегда идет по такому пути от простого к сложному. Почему Мише 10 лет и вот сейчас встал этот вопрос? Потому что за период в 10 лет он испробовал все возможные противосудорожные препараты, зарегистрированные в Российской Федерации.

Если я иду к врачу и мне доктор выписывает эффективную терапию, я не буду заходить в Интернет и смотреть, зарегистрирован ли, или задавать вопрос: «Доктор, скажите, пожалуйста, эти препараты зарегистрированы в Российской Федерации?» Я, естественно, иду в аптеку и пытаюсь купить это, и не задумываюсь о том, зарегистрирован этот препарат или нет. Это я, которая здоровая женщина.

А если ребенок твой болеет и невролог говорит, что ранее применяемые неврологические препараты неэффективны, и у нас с вами есть препарат, который нам поможет, то, конечно, мы найдем его. У нас есть знакомые, друзья за границей, мама может обратиться, сказать: «Привезите, пожалуйста». Она не задумается о том, что возможен провоз… Я понимаю, что незнание закона нас ни от чего не отстраняет, но здесь, на этой чаше весов больной ребенок, который страдает и мучается.

Тамара Шорникова: Давайте сейчас как раз о законе поговорим. С нами на связи юрист, попробуем выяснить, какой выход может быть из этой ситуации для остальных родителей. Арсений Левинсон, эксперт Института прав человека, юрист, здравствуйте.

Иван Князев: Здравствуйте, Арсений Львович. Скажите, пожалуйста, вот таких историй на самом деле тысячи, коллеги нашего сегодняшнего гостя Ольги говорят, что уголовных дел против родителей могут открыть на самом деле тысячи. У всех на слуху сейчас история другая, москвички Екатерины Конновой, ее тоже задержали за попытку помочь сыну, опять же очень сильно больному, и ей грозит тюремное заключение…

Тамара Шорникова: Уже не грозит.

Иван Князев: А, уже не грозит, да?

Тамара Шорникова: Да, эта история случилась в прошлом году, слава богу, удалось избежать заключения. Но что делать родителям, которые оказываются в такой ситуации?

Иван Князев: Тем не менее, да.

Тамара Шорникова: Расскажите, может ли, во-первых, врач выписать официально рецепт на препарат, который не зарегистрирован в стране?

Арсений Левинсон: К сожалению, приказы Минздрава запрещают выписывать препарат, не зарегистрированный на территории России, и легально его в России приобрести нельзя. Конечно, это чудовищная ситуация, что у нас органы здравоохранения не предпринимают ничего, для того чтобы сделать эти препараты доступными для больных. И это, к сожалению, не только даже препараты противосудорожные, психотропные препараты, – это, как мы помним, препарат антидепрессант, с которым уличили Дарью Беляеву.

И по этому поводу мы обращались в Минздрав и говорили: кто и что должен сделать, чтобы этот препарат стал доступен для десятков тысяч пациентов? И на наш вопрос Минздрав знаете что ответил? Он просто переслал его в Министерство внутренних дел, то есть в полицию. То есть они предлагают заниматься здоровьем населения людям в погонах. И вот пока у нас Минздрав устраняется, у нас родители вынуждены нарушать закон, потому что они не могут его не нарушать, заботясь о здоровье своих детей.

Но есть один легальный способ, по которому можно ввезти в Россию незарегистрированное лекарственное средство, – это если поехать за границу, там обратиться к врачу. Но это невозможно сделать с таким больным ребенком, как, например, у Елены Боголюбовой. Там выписать рецепт, перевести его на русский язык, поехать своим ходом за этим препаратом, пройти через красный коридор…, стребовать его, и по таможенному законодательству должны будут человека с этим препаратом пропустить. Но понятно, что это настолько трудная схема, что выполнить ее для очень многих невозможно.

Тамара Шорникова: Сейчас полиция уже заявила, что уголовное дело в отношении Елены Боголюбовой заводить не собираются, но в отношении других родителей, которые окажутся в такой же ситуации, – что им грозит, получая посылку на почте с лекарством, на которое вся надежда, что ей может грозить?

Арсений Левинсон: Самый минимальный срок, зависит от размера наркотического средства, то есть лекарства, которое считается наркотическим средством, – от 4 до 8 лет, в крупном размере от 10 до 20 лет лишения свободы, тот срок, который сейчас Дарье Беляевой грозит, например.

Иван Князев: А судья как-то может рассмотреть историю отдельно и человека отпустить, оправдать? Или все-таки она будет руководствоваться именно нормами закона и здесь уже шансов никаких не будет?

Арсений Левинсон: На самом деле нормы законы предполагают, что не является преступлением действие, которое формально содержит признаки преступления, но не является общественно опасными. И поэтому на самом деле не только в деле Елены Боголюбовой, но и в каждом деле, где всем понятно, что нет никакой общественной опасности, эти дела должны прекращаться и следователями, и…

Тамара Шорникова: Да, понятно, спасибо.

Иван Князев: Понятно, спасибо. Это был…

Тамара Шорникова: …Арсений Левинсон, эксперт Института прав человека, он был с нами на связи, юрист.

Ольга, что касается действительно вот этой истории, Ваня уже говорил о другой истории, годичной давности. Вот как раз я читала интервью родителей, которые уже прошли через это, и там тоже было очень много новостей, тоже было очень много шума, тоже комментировали на высшем уровне, Вероника Скворцова обещала, что родителям будут выпускать в России необходимые лекарства, нужно составить список, в общем-то, выпуск будет налажен. Но вот по свежим комментариям ничего не произошло, ничего не изменилось.

Ольга Дьяконова: Ничего не произошло.

Иван Князев: А что нужно сделать так, чтобы ситуация исправилась?

Ольга Дьяконова: Мне кажется, что каждый должен заниматься своим делом. Я занимаюсь медицинской помощью, вы занимаетесь журналистикой; есть структуры, которые занимаются организацией медицинской помощи, это Министерство здравоохранения Российской Федерации. И если такая задача стоит, значит, есть специалисты, которые этим занимаются. Я никогда не поверю, что нет механизмов, способов, желания, давления, строгости, контроля, для того чтобы это все осуществить. Это только наша работа и понимание проблематики этой ситуации, вот и все.

Иван Князев: Но вы-то как раз-таки эту проблематику видите каждый день, вы, наверное, лучше всех знаете, что сделать так, чтобы было просто получать эти лекарства, не было никаких последствий. Что можно посоветовать, я не знаю, нашему Минздраву?

Ольга Дьяконова: Ну, видимо, сейчас это должна быть индивидуальная закупка для тех семей, которые нуждаются в этих препаратах. Год назад детский хоспис «Дом с маяком» провел такое негласное анкетирование среди, в общем-то, пользователей детского хосписа, среди тех, кто знает, среди тех, кому мы оказываем помощь. За, наверное, неделю, очень короткий промежуток времени, все работают очень быстро, 1 700 анкет! Это те, кто в доступности смог про нас прочитать и узнать. А вы же понимаете, что это отдаленные регионы Российской Федерации, которые, возможно, не читают Facebook и не знают детский хоспис «Дом с маяком», понимаете? И это, конечно, другая цифра, это не 1 700.

И есть такое волшебное понятие, «по жизненным показаниям» называется, понимаете? И есть индивидуальная закупка по жизненным показаниям. Эти препараты нужны по жизненным показаниям – точка, все, на этом можно закончить. Вот как только это звучит, значит, тут же должен запуститься механизм, тут же, не через год, не в 2023 году, а сейчас, потому что сейчас, пока мы с вами тут сидим, наверняка в какой-то квартире за закрытыми дверями происходит боль, понимаете? И этот ребенок нуждается в этом препарате.

Иван Князев: Людмила из Красноярска нам звонит. Людмила, здравствуйте.

Зритель: Здравствуйте. Вот у меня тоже ребенок с тяжелой формой эпилепсии после перенесенного менингита. Ребенку 4 года, и мы тоже вынуждены принимать, доставать вот эти лекарства. Вот мы принимаем диазипам, ректальные свечи, как их правильно… И мы принимаем их. И вот скажите, пожалуйста, как, когда врачи на словах говорят, чтобы мы доставали и пользовались, потому что «скорая» приезжает не всегда вовремя, не всегда мы можем помочь ребенку, чтобы облегчить ему вот это вот судорожное состояние в 4 часа ночи, в 5 часов утра. Вот такая наша тоже… Как вот быть?

Тамара Шорникова: Да, спасибо вам за вашу историю.

Врачи боятся сейчас что-либо обсуждать с пациентами в связи с тем, что все больше дел появляется и риск сесть за рецепт возрастает?

Ольга Дьяконова: Я бы не сказала, наверное, что врачи боятся, потому что врачи достаточно самоотверженные люди, во всяком случае таких очень много. И вы же понимаете, что доктор, который написал «рекомендовано назначение фризиума» (в данном случае Миши), в общем-то, он достаточно смелый доктор. Он не сказал: «Лена, вот я писать не буду, я вам скажу, что вот этот препарат возможен». Вопрос в том, что дальнейшая процедура федеральной закупки не реализуется. Этот механизм прописан, но он не реализуется, он невозможен, невозможно оформить этот федеральный консилиум, этих прецедентов нет, к сожалению.

Иван Князев: А таких докторов много? Я знаю, что в нашей стране паллиативных специалистов еще несколько лет назад было по пальцам пересчитать. Как сейчас ситуация?

Ольга Дьяконова: Ну, к сожалению, действительно паллиативная медицинская помощь… Вот Лена, мне кажется, каком-то интервью рассказывает, что когда умирала ее старшая дочь Ева, ей было 9 лет, она умирала дома в мучениях в течение 2 недель, помощь ждать было неоткуда. В медицинских ВУЗах нет специальности «паллиативная медицина». Все, кто… К нам нет очереди из медиков; все, кто работают у нас, – вот эти самые самоотверженные доктора, все в принципе приходят со своей моралью помогать умирающим детям. А этому надо учить, этому надо обучать, это профессия и специальность.

Тамара Шорникова: Я бы кратко хотела вернуться все-таки к процедуре тех самых индивидуальных закупок. Мы говорим о том, что процедура прописана, она не выполняется, – а почему в основном? То есть каков сейчас алгоритм? Если родитель хочет все-таки сделать все по букве закона, ему нужен препарат, который не производится у нас в стране, он может написать какое-то обращение в Минздрав? В какой срок это рассмотрят? Что дальше?

Ольга Дьяконова: В любом случае должна быть обязательная госпитализация в стационар с решением консилиума врачей, собираются врачи и решают о том, что этот препарат необходим. Но на каждом этапе существует такое количество бюрократических проволочек, что не доходим мы из пункта А в пункт Б.

И еще одно, что я хочу сказать. Дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, им необязательно ложиться в стационар. Это дети, которые живут дома. У нас выездная патронажная служба. Эти дети, вот вы видели Мишу: у него есть своя кровать, у него есть свой запах, у него есть своя подушка, у него есть то, о чем мы с вами не догадываемся. Так вот почему ему нужно ложиться в стационар, когда показаний нет? Он полностью обеспечен всем на дому и проведет всю свою жизнь, надеюсь, дома, не ляжет в стационар, для того чтобы оформить федеральный консилиум.

Тамара Шорникова: Ну и последний вопрос. Вот недавно действительно на прямой линии обсуждался этот вопрос, ваша коллега Нюта Федермессер рассказывала о проблемах, с которыми сталкиваются и врачи, и пациенты в связи с обращением как раз наркотических препаратов. Есть сейчас ощущение, что после этого разговора какие-то другие разговоры на других уровнях начали вестись и решение, возможно, будет найдено?

Ольга Дьяконова: Мне кажется, прошло еще очень мало времени, поэтому…

Тамара Шорникова: Но у нас все делается очень быстро обычно после таких разговоров.

Ольга Дьяконова: Поэтому, наверное, пока нет. Но в любом случае дети, которые нуждаются в опиоидных анальгетиках, которых необходимо обезболивать, получают препараты, в том числе и с помощью горячей линии обезболивания и других механизмов, с помощью детского хосписа «Дом с маяком», который умеет обезболивать детей.

Тамара Шорникова: Спасибо вам.

Иван Князев: Будем надеяться, что так дальше и будет.

Ольга Дьяконова, директор хосписа Московской области «Дом с маяком», главный врач, была сегодня у нас в гостях. Спасибо вам большое, Ольга.

Тамара Шорникова: Спасибо.

Ольга Дьяконова: Спасибо.

Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Комментарии (0)

Выпуски программы

  • Все видео
  • Полные выпуски