Массовое «исцеление». Почему с детей-инвалидов снимают инвалидность по достижении 14 лет?

Массовое «исцеление». Почему с детей-инвалидов снимают инвалидность по достижении 14 лет?
Леонид Григорьев: Мировой кризис бывает, когда грохается большая страна и происходит драматическое падение нефти
Как потребовать перерасчёт за оплату мусора и при этом добиться его своевременного вывоза
Дмитрий Гордеев: Местные бюджеты – это «тришкин кафтан»: очень большие публичные функции, а средств катастрофически не хватает
Саркис Дарбинян: Если мы хотим иметь конкурентные IT-сервисы, надо раз и навсегда отказаться от репрессивного правового регулирования этой отрасли
Погашение кредитов: какую часть семейного бюджета это отнимает?
Год в сапогах: военкоматы теперь займутся новобранцами и без официальной прописки
Таганрог остался без воды. О ситуации в городе - наш корреспондент Дмитрий Андреянов
«Матчи Евро-2020 у нас совершенно точно не отберут!»
Сокращение чиновников: станет ли в стране меньше бюрократии?
Какие пенсии в России? Достойная зарплата. Пентагон нацелился на Калининград. Лишние уроки. Тату детям не игрушка!

Дети с тяжелыми хроническими заболеваниями стали массово выздоравливать в России. Родители больных подростков жалуются, что после 14 лет их детей лишают инвалидности. А вместе с розовой справкой отбирают и без того копеечную пенсию, но главное - возможность приобретать жизненно важные лекарства бесплатно (либо со скидкой), право на реабилитацию в санаториях и еще ряд социальных "подпорок", которые позволяли многим семьям элементарно выжить. Подобные истории происходят в ряде регионах страны. И по странному стечению обстоятельств, массовое "исцеление" детей инвалидов началось почти в одно и то же время - весной 2018 года. Продолжит тему Татьяна Григорьянц.

Эти мамы в Новосибирске познакомились, когда у них появились дети - разного пола, разного возраста, но с одним генетическим заболеванием - фенилкетонурИей. Это нарушение обмена аминокислот, которое может привести к тяжелым нарушениям как в умственном, так и в физическом развитии, если ребенок не будет получать с самого рождения специальный препарат и не соблюдать строжайшую диету. Если режим питания и приема лекарств соблюдается, то ребенок растет, внешне ничем не отличаясь от своих сверстников. Заболевание неизлечимое, однако инвалидность (а вместе с ней и бесплатные лекарства и прочую соц поддержку) детям с фенилкетонурИей дают лишь до 14 лет.

Василиса Салтыкова - мама ребенка-инвалида: Сейчас инвалидность дают от рождения и до 14 лет. Но почему до 14 лет - никто понять не может - генетическое заболевание... Никуда не уходит, как какая-нибудь опухоль... Сейчас пытаемся добиться инвалидности до 18 лет.

Хлебушек наш нам нельзя кушать, крупы, рис, гречку, манку... Нам нельзя кушать. Нам нужны только искусственные продукты, которые созданы на крахмале. Но это все стоит очень больших денег, и благодаря пенсии мы их покупаем.

Светлана Сиденко - мама двух детей-инвалидов: Малобелковое питание, почему оно такое дорогое. Оно не только на крахмале. Казалось бы, крахмал - ничего дорогого нет... На самом деле, это разные модификации крахмала идут, чтобы было вкуснее. Потому что на одном крахмале хлеб - он не вкусный, они не хотят его есть.

Почти все мамы не работают - вынуждены сидеть дома и заниматься только детьми: кормить, ходить по врачам, возить на реабилитации... Однако все они хорошо знакомы с постановлениями Министерства труда. Именно в это ведомство входит Медико-социальная экспертиза - организация, которая принимает конечное решение: является ли человек инвалидом и выдавать ли ему соответствующую справку. После 14 лет дети с фенилкетонурией должны проходить комиссию МСЭ каждые два года. В 2018-ом их избавили от этой необходимости. Просто перестали назначать инвалидность. В соответствии с приказом Минтруда №1024, говорят мамы больных подростков, нарушений в организмах их детей меньше 40%. И это не дает оснований признать неизлечимо больного человека инвалидом.

Что такое приказ Минтруда 1024 - хорошо знают и родители больных детей в Москве. У дочери Светланы Александровой -Маши - тоже генетическое труднопроизносимое заболевание. Внешне почти не проявляется.

Светлана Александрова, мама ребенка-инвалида: Идет бесконтрольный рост опухолей по всему организму, мы просто зарастаем: на органах, по спине (по всему спинному мозгу), в голове, в руках, ногах, мягких тканях... В марте 2018 года вышло постановление №339. И как там написано в третьем разделе, что генетические вот эти заболевания, хромосомные нарушения, которые прогрессируют, без всяких тяжелых нарушений, а только приводящие к тяжелым нарушениям, они даются с первого освидетельствования до 18 лет. Ну, я решила подать обжалование в главное бюро, что мне опять дали на год, а не до 18ти... А мне там не то, что продлить - просто сняли.

Маша подросла - и, по мнению работников Медико-социальной экспертизы, выздоровела.

Светлана Александрова: Причем, мы когда вышли в коридор, у меня спросили: " У вас есть с собой розовая справка?" Я говорю: "Ест". "Дайте мне, говорят, пожалуйста, мы там кое что проверим". Вот они таким образом ее забрали, потом, когда нас позвали обратно в кабинет, сказали: "Извините!"... Как они это аргументировали? - У нас нет значительных нарушений...

Похожие истории происходят по всей стране. Родители больных детей создали инициативную группу. Говорят, таких случаев сотни и даже тысячи.

Белла Исаева, член инициативной группы по защите прав детей-инвалидов: У меня у самой ребенок-инвалид, которому ежегодно продлевалась инвалидность на протяжении 6 лет. И в 10-тилетнем возрасте, в прошлом году, в апреле 2018-го с него тоже сняли инвалидность. При том, на ухудшении тяжести заболевания. Вопреки главным пульмонологам и Москвы, и России, давшим рекомендацию продлить ребенку инвалидность, с него была снята инвалидность, фразами - клинические доктора вам выставляют диагнозы, а мы, эксперты МСЭ, не находим функциональных нарушений.

Светлана Александрова: Таких историй очень много. С 2018-го года - это просто поголовное снятие инвалидности со всех практически детей. Это, наверное, только колясочники или лежачие, которые не встают, им еще, наверное, дают. И то, скрипя душою...Причем, некоторые ловили экспертов на явном обмане в протоколе прохождения комиссии МСЭ.

Белла Исаева: Ребенку было предложено экспертами присесть, походить по кабинету на носочка-пяточках, что было невозможно ему сделать в силу постоянных вот этих остеохондрозных болей в поясничной сфере. Он отказался. Однако в протоколе все четверо пишут одинаково, что мой ребенок после 7 приседаний... Его послушали и не нашли никаких нарушений бронхо-легочной системы.

Кстати, взрослых инвалидов на основании того же злополучного приказа Минтруда тоже поголовно лишают розовой справки. И господдержки. То есть, нет никакой гарантии, что сегодняшние подростки даже в 18 лет смогут пройти переосвидетельствование и получить статус инвалида, а с ним - и жизненно важные препараты.

Попытки родителей обращаться в суд и прокуратуру заканчиваются ничем.

Татьяна Григорьянц, Наталья КоробИцына, Леонид Куликов, Павел Иванов. ОТР.

Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Комментарии (15)
Анна
Геноцид.
Яна Яна Анна
это да, геноцид. а сколько озлобленного народа, которые настроены против инвалидов. почитайте в соцсетях-отправить в гетто, усыпить-ониживут на наши деньги. отбирают кусок хлеба у монго реьнка и т.д. я не погу понять. как в стане победившей фашизм, столько людей, которые пропагандируют нацисткие идеи, совершенно никого не боясь . потому что зная, что за это им ничего не будет. зато когда родители детей- инвалидов вышли на митинг с просьбой не закрывать единственный реабилитационный центр мэр города написала заявление в прокуратуру с требованием их наказать, за тот самый митинг.
Яна Яна Яна Яна
извинит за корявый русский, писала с телефона, очень неудобно
Андрей
я хотел бы помочь вам
Виталий.
Ну чего захотели! А сирийским детям тогда как помогать? И не только сирийским! И, не только детям.
Ирина
Моему мужу после инсульта не давали инвалидность, эксперты мсэ, очень веселились, глядя на него и пришли к выводу, что это аггравация. Естественно в заключении психиатра этого не было! Дошли до Москвы, нет инвалидности! Там сказали, к психиатру. Обратились туда. Снова на комиссию! Опять установочное поведение! Направили в псих больницу. Там снова заключение болен. Как мне говорили все вопросы к медведеву, руки шевелятся, ноги двигаются, все пусть идёт работает. А голова? С такими критериями и мертвый тоже работать может, пугалом на полях. В итоге на 6 или 7 комиссии, с боем, дали 3 группу. Рабочую! У него давление скаканет или помутнение и он может потеряться, ходит пешком. Деньги посчитать не может. Столкнулась, посмотрела на нашу власть и этих нищих людишек, которые просто не могут с системой ничего сделать. И вывод один, обыкновенный фашизм! И с таким отношением будут гибнут люди и будут происходить трагедии.
Ольга
Страшно жить. Пока здоровы, ещё ничего, стоит заболеть - помереть легче и дешевле. А как с ребенком больным
светлана
дана установка сократить получателей соц помощи
Лидия Кравцова
Дай Бог, чтобы самого Медведева и Путина скрючило так, как крючит меня!!!!! С меня сняли инвалидность, дали профзаболевание 20 % Когда давали эти проценты выговорили мне, что они считают, что мне положено 15, но так каким запретили давать половинки ... они дают не 20 %, говорили мне таким тоном, как будто из своего кармана доставали! А справке в отказе инвалидности указали, что мне противопоказаны длительные физические нагрузки, переохлаждение, стрессы, наклоны , это значит , что я не могу найти работу с такими ограничениями..., но работать я оказывается могу... Да пусть они подавятся, всё равно вернётся им бумерангом и очень хорошо даст в лобешник!!!
Татьяна
У меня ребенок с ДЦП с рождения. Инвалидность дали в 2.5 года , ждали, что перерастёт, т.к родился недоношенным с весом 1400, пороком сердца и ишимией головного мозга. Инвалидность сняли в 8 лет с формулировкой социализирован(окончили первый класс обычной школы), обучаем, навыки самообслуживания имеются, средств для передвижения не требуется. Однако чтобы не растерять достигнутое за 8 лет требуется огромные деньги на препараты и реабилитация каждые 3 месяца, надеялись в 18 лет (сейчас нам уже 16) обратиться во взрослое МСЭ, но как понимаю безполезно
Елена
Да, это действительно так! С нас тоже сняли инвалидность, мотивируя этим приказом и тем, что нарушений в организме ребенка меньше 40%...а ребенок то не выздоровел...
Алексей Городилов
У моего сына близорукость с которой он не подлежал призыву в армию, но перед призывом , по достижению возраста , вдруг резко "выздоровел". Близорукость стала в допустимых пределах. Правда всё обошлось, но не без труда.
Лилия
Это просто убийцы в белых халатах. Сволочи-это мягко сказано. Нужно лишать дипломов и запрещать работать на медицинских и административных должностях. А ещё членов этих комиссий нужно знать поименно
АЛЕКСАНДР
А ПО МОЕМУ ЭТО УЖЕ УГОЛОВЩИНА СПЛОШНАЯ.
Инесса
В 2001 году было то же самое

Выпуски программы

  • Все видео
  • Полные выпуски