Паллиативная медицина в России. Паллиативная медицина призвана улучшить качество жизни пациентов, когда возможности специализированного лечения для них ограничены или исчерпаны. Каждый, кто приближается к смертельному исходу, имеет право на паллиативную помощь. Но далеко не каждый ее получает. Почему? С какими проблемами сегодня сталкивается паллиативная медицина в России? И почему необходимо помогать тем, кого нельзя вылечить? Разговор с руководителем проекта "Нужна помощь ру" Митей Алешковским (по скайпу) и доктором медицинских наук, профессором, членом Правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи Еленой Полевиченко. Подводим итоги благотворительного марафона "Вместе мы сможем!" по сбору средств на строительство детского хосписа в Омске.  Марина Калинина: Начнём сегодняшний эфир с темы "Паллиативное лечение". Обсуждать её будем с нашей сегодняшней гостьей. Это Елена Владимировна Полевиченко. Здравствуйте. Константин Точилин: Здравствуйте. Марина Калинина: Доктор медицинских наук, профессор, член правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии Российского национального исследовательского медицинского университета имени Пирогова. А начнём мы вот с чего. Всю неделю в программе "Отражение" мы рассказывали о необходимости создания детских хосписов в нашей стране, потому что 278 000 детей в России неизлечимо больны. Это значит ни дня без боли. Это зависимость от препаратов для паллиативного лечения, это каждодневная борьба родителей, потому что приходится доказывать, что неизлечимый ребёнок может прожить и год, и пять, и пятнадцать, но в каждом случае это жизнь. К нам обратился благотворительный фонд "Радуга", который как раз создаёт для таких детей в Омске детский хоспис, который называется "Дом радужного детства". Константин Точилин: Наш телеканал поддержал строительство детского хосписа. Чтобы он появился, нужно было собрать 13.5 млн рублей. И с вашей помощью, с помощью наших телезрителей фонд "Радуга" эти деньги собрал. Давайте подведём итоги. С нами на связи Митя Алешковский, руководитель проекта "Нужна помощь ру". Митя, здравствуйте. Митя Алешковский: Добрый день. Здравствуйте. Константин Точилин: Ну что? Какие итоги можно подвести? Что удастся сделать на собранные средства? Митя Алешковский: Слушайте, это на самом деле фантастика. Нам удалось собрать огромное количество денег. На сегодняшний момент прямо сейчас мы даже пересобрали необходимую сумму, которая была заявлена к сбору изначально. Там 13.577 млн рублей. Этих денег хватило на то, чтобы выкупить здание под Омском вместе с землёй. Рядом с ним ещё одно здание, которое будет переоборудовано под стационар. И на часть оборудования, которое будет внутри этого здания, тоже этих денег хватит. Это очень приятно. Я недавно виделся с Валерием Алексеевичем Евстигнеевым, руководителем центра "Радуга". И мы обсуждали, что проект будет ещё больше на самом деле. И мы удивились той поддержке, которую общество оказало нам в этом проекте и решили, что мы будем строить чуть более серьёзный хоспис, нежели планировалось изначально. То есть он будет не двухэтажный, а трёхэтажное здание. Он привезёт ещё больше оборудования из Германии, ему в международной хосписной организации в Германии помогли с большим количеством оборудования. И вообще в Германии огромное количество людей помогают центру "Радуга" и тоже чуть ли не двенадцатифутовый контейнер оборудования он везёт в Омск оттуда. Марина Калинина: На какое количество детей рассчитан этот центр? Митя Алешковский: Этот центр рассчитан на 10 койко-мест. Это стандартное число в любой европейской практике. Потому что как только получается, что там лежит огромное количество детей, то сразу получается эффект конвейера, что ли. Не каждый может получить свой личный персональный глубокий уход. Соответственно, поэтому там будет 10 мест. Но ещё раз: основная задача всё-таки у паллиативного центра – сделать так, чтобы дети могли дома… Константин Точилин: К сожалению, прервалась у нас связь. Но основное мы услышали. С помощью наших телезрителей всё-таки удалось эти деньги собрать. И, наверное, они пойдут на благое дело, на пользу. Марина Калинина: Хотим вас поблагодарить. Спасибо. Константин Точилин: Спасибо. Валерий Сюткин: Спасибо вам за вашу помощь. Вместе мы собрали огромную сумму денег. Не оставайтесь безучастными к чужой боли, к чужим проблемам, и кто-то обязательно поможет вам в случае необходимости. Николай Расторгуев: Спасибо всем, кто откликнулся на нашу просьбу и помог. Спасибо. Марина Зудина: Спасибо вам огромное. Вместе с вами мы смогли собрать большую сумму денег. Пожалуйста, никогда не оставайтесь безучастными к проблемам, к боли, к отчаянию других людей. И, может быть, тогда, когда с вами или с вашими близкими друзьями случится какая-то беда, кто-то поможет и вам. Константин Точилин: Давайте перейдём к обсуждению проблемы. Елена Владимировна, мы видели, что наши зрители и другие люди собрали деньги. Но у меня ощущение, что слова "хоспис" и слова "паллиативная медицина" не всем понятны. То есть люди увидели на экране действительно несчастных страдающих людей и просто инстинктивно помогли. Как сделать, чтобы мы поняли вообще, о чём идёт речь. Давайте попробуем объяснить, чтобы было понятно, что такое паллиативная медицина, как она может быть устроена, для чего нужны эти хосписы. Елена Полевиченко: Я хочу отметить, что это не только российская проблема – низкая осведомлённость общества о хосписах и паллиативной помощи. Наши итальянские коллеги проводили большой соцопрос где-то на 2000 респондентов. И только 7% остановленных на улице итальянцев, где итальянской паллиативной помощи много десятков лет, сказали: я точно знаю, что такое хоспис. Те врачи, с которыми мы занимаемся, говорят: наверное, это останавливали сотрудников хосписов или тех, кто уже прикоснулся к этой проблеме по своему семейному положению. На самом деле паллиативная помощь – это новый вид медицинской помощи. В России он получил законодательную базу с 2011 года. Константин Точилин: Всего лишь? Елена Полевиченко: Да. Федеральный закон 323, это наш основной закон, об основах охраны здоровья граждан в нашей стране, он четвёртым видом помощи к трём уже имеющимся ввёл паллиативную помощь совсем недавно, как вы сами отмечаете. И мы сейчас видим взрывной характер развития этой помощи. Открываются койки, открываются службы, образовываются врачи, небезразличны СМИ. И я думаю, что всё самое интересное только начинается. Константин Точилин: Давайте объясним не тем 7% итальянцев, которые знают, а тем 93% россиян, которые не знают, что такое паллиативная медицина. Елена Полевиченко: Если отталкиваться от термина, pallium с латинского – это "покров" или "плащ", то есть нечто покрывающее то, на что смотреть больно, тяжело, невозможно, что-то сглаживающее. "Паллиативный" означает в медицинской терминологии "не ставящий своей задачей выздоровление". И, наверное, лучше не скажешь, чем один из афоризмов первого московского хосписа и принципов его работы: если человека нельзя вылечить, это не означает, что ему нельзя помочь. Константин Точилин: Это очень важно. Елена Полевиченко: Это основной принцип паллиативной помощи. Это разговаривающая медицина, которая видит в объекте оказания помощи прежде всего человека и не забывает о том, что рядом находящиеся члены семьи – это не меньшее напряжение, чем у персонала или у самого пациента. Марина Калинина: Но тут же нужна ещё и помощь родителям. Потому что для них это, безусловно, ужасное состояние. Елена Полевиченко: Вы совершенно правы. То есть паллиативная помощь – это семейно-ориентированный и пациент-ориентированный подход. Он всегда междисциплинарный. Он не всегда только лечение тела и симптомов. Это важно. Но к этому должно прилагаться обязательно нечто из сферы психосоциальной – это сопровождение пациента и его семьи, это сопровождение в горевании после ухода из жизни. И для тех, кто запрашивает, это ещё и духовная помощь. Константин Точилин: Но тут возникает целый ряд вопросов о людях, которые этим занимаются. Начнём сначала. Мы с вами уже начали этот разговор перед эфиром. Мы все вышли из одной "Шинели" Гоголя, из одного инкубатора. Почему мы, обращаясь в районную поликлинику, не скажу, что часто сталкиваемся с неравнодушием, скорее – наоборот. Откуда берутся вот эти люди, помимо того, что они профессиональные, они ещё и неравнодушны. Потому что это же сродни, наверное, какой-то работе священников – влезать в душу людей и понимать. Марина Калинина: И, кстати, кто помимо медиков занимается вот этим? Константин Точилин: Откуда они берутся? Елена Полевиченко: Вы задаёте вопрос из сферы мотивации. Что заставляет человека приближаться к такому сложному пласту жизни, как неизлечимость и уход из жизни? Это изучалось. На мой взгляд, в паллиативную помощь приходят эмпаты прежде всего – люди, которым важно чувствовать настройку с ближним, люди, которые понимают внутреннее состояние ближнего. На самом деле таких людей не очень много. Многих призывает какая-то личная история, случившаяся в жизни. Константин Точилин: То есть с тобой случилось – и вот как-то… Елена Полевиченко: И так. И не только с тобой или с твоими ближними, но как-то прошла через жизнь история чьей-то неизлечимости. И мы тоже часто задаём этот вопрос – насколько важны религиозные соображения. По нашему материалу, который мы получили, это не самая важная мотивация. Вообще у Homo sapiens есть многое, что отличает его от животного. И одна… Константин Точилин: Просто не всегда в лучшую сторону. Елена Полевиченко: И одна из причин, почему люди приходят в паллиативную помощь – это их человечность. Константин Точилин: С человечностью понятно. А с профессионализмом. Какими профессиональными знаниями должен обладать врач? Он должен быть педиатром, онкологом? Кем он должен быть? Или это стык нескольких медицинских областей знаний? Елена Полевиченко: Паллиативная помощь всегда оказывается бригадой, командой межпрофессиональной. Как минимум, это врачи и медсёстры. Плюс специалисты по социальной работе и социальные работники. Плюс клинические психологи. И там, где есть возможность – духовные лица. Очень важным компонентом этой команды является волонтёр и члены семьи. Они понимаются как соратники, как люди, решающие одну задачу. Если спросить, кем должен быть врач, чтобы прийти в паллиативную помощь, у нас, к счастью, появились два порядка, утверждённых Минздравом, где очень чётко излагается (это два приказа), какое базовое образование должно быть у этих людей. Это должен быть человек с законченным медобразованием. В этой сфере очень много людей с дипломом врача-терапевта, врача-педиатра. Врачей общей практики немало. И обязательно, я это подчёркиваю, это очень важно и очень благодарна, что Минздрав это закрепил, пройти дополнительное профессиональное обучение по вопросам оказания паллиативной помощи для взрослого населения, или, если планируется работа с детьми, для детского населения. Константин Точилин: А сейчас уже появилась такая отдельная специальность в медицине – специалист по оказанию паллиативной помощи, и нужна ли она? Елена Полевиченко: На третий год создания нормативной базы эта специальность ещё не появилась. На мой взгляд, она нужна. Многие эксперты считают так же. Сейчас у нас есть должность. Врач по паллиативной помощи – это такая должность медицинская. Но мы находимся на этапе становления и ждём, что появится нормативная база для создания специальности. Марина Калинина: Скажите, если мы говорим о законе, который регулирует деятельность в сфере паллиативной медицины, он, конечно, молодой, какие в нём есть недостатки, чего не хватает? Или он хорош для того, чтобы работать в этой области? Елена Полевиченко: Нам бы очень хотелось оказывать качественную паллиативную помощь – такую, которая отвечает международным стандартам. Марина Калинина: То есть чем бы закон нужно было бы дополнить, для того чтобы… Елена Полевиченко: Я понимаю. Нам хотелось бы поднять стандарты качества до конкурентоспособных с международными стандартами. Но традиции паллиативной помощи за рубежом в Британии – это начало 1960-х, и в России это начало 2010-х годов. Наверное, надо соотносить возможности с желаниями. И нам бы очень хотелось добиться хорошего междисциплинарного и межведомственного взаимодействия. Потому что те приказы и те законы, о которых мы сейчас толкуем с вами – это минздравовские документы. А очень большой объём паллиативной помощи ложится на плечи социальных работников, в педиатрии – педагогов, воспитателей, специалистов по работе с детьми и даже таких удивительных людей, как игротерапевты, арт-терапевты, анималотерапевты и другие удивительные люди, которых ещё наши порядки не позволяют так легко и просто включить в штат. Константин Точилин: Скажите, а насколько легко или, может быть, нелегко складываются отношения с традиционным здравоохранением? Я пытаюсь себя поставить на место врача и думаю, что, наверное, многие задаются вопросом: что важнее – я потрачу время на то, чтобы обеспечить достойный уход обречённому человеку, или я за это время спасу, может быть, несколько других жизней? Вот такая дилемма существует, или она надуманная? Елена Полевиченко: Я бы сказала, что эта дилемма нереальна. Потому что тот человек, который оказывает паллиативную помощь детям, входит в состав какой-то медорганизации. Она наделяет его функциями и не ожидает от этого доктора работы в куративной сфере, то есть там, где целью излечение является. Паллиативная помощь – это по сути специализированная помощь, но каждый из врачей должен уметь оказывать какие-то её элементы, фрагменты, даже если он в хосписе не работает, а работает участковым педиатром или участковым терапевтом, быть грамотным в этих вопросах должен каждый российский врач. Мы находимся, повторяю, на этапе становления этих подходов к всеобщей, если так можно сказать, паллиативной грамотности, к всеобщему паллиативному ликбезу. И первыми, конечно, создаются специализированные койки для оказания паллиативной помощи, для детей их уже более 500 в стране. Для взрослых их гораздо больше. И у нас есть совершенно конкретные индикаторы, которым мы должны соответствовать – это количество коек, это с нынешнего года обеспеченность врачами. И вот эта дилемма – лечить или же сопровождать к умираю – на самом деле не является разрывающей проблемой. Очень сложно определить показания. Константин Точилин: Только хотел спросить. Елена Полевиченко: Показания к паллиативной помощи – это очень профессиональный раздел. Это не всегда легко однозначно определить. Марина Калинина: Здесь, наверное, с детьми больше проблем, чем со взрослыми, потому что дети рождаются с патологиями, которые не знаешь, как развиваются, с редкими заболеваниями. Елена Полевиченко: Могу согласиться, что дети более пластичные и траектория развития их болезней не так однозначно ясна, как с пожилыми. Вообще дети созданы, для того чтобы расти и развиваться. Педиатрия… Марина Калинина: Чтобы жить и радоваться. Елена Полевиченко: Педиатрия – это медицина роста и развития. Но небольшая доля детей идёт по другой траектории. И мы должны делать и для них работу профессионально. Вот это задача паллиативной помощи. У нас есть профессиональная ассоциация паллиативной помощи, точнее, ассоциация профессиональных участников хосписной паллиативной помощи, которая объединяет людей, работающих в сфере помощи неизлечимо больным – и взрослым, и детям. Есть фонды, такие как фонд "Вера", который помогает в течение многих лет хосписам по всей России. Это самый крупный фонд, который это делает. Есть фонд "Детский паллиатив", который выбрал сегмент детской педиатрической паллиативной помощи и помогает детям. Я вижу, как интенсивно развивается эта помощь. Я вижу, что в ней очень много человечного. Я понимаю, что это больше, чем медицина. И не только Минздрав и не только врачи должны развивать. И всем хосписам в регионах, как омскому хоспису, нужна помощь сегодня. Она нужна финансовая, она нужна волонтёрская. И медики достаточно делают в этой сфере, но не медиками только будет прирастать хосписное дело. Это совершенно ясно. Константин Точилин: Я так понимаю, что хоспис – это в некотором смысле идеальное устройство. Но хосписов на всех не хватает. Есть паллиативные отделения при медицинских учреждениях и есть какие-то выездные бригады. Плюсы и минусы того, что существует, и насколько мы и тем, и другим, и третьим обеспечены. Елена Полевиченко: Хоспис – это своего рода вершина в паллиативной помощи. Рассматривается это медучреждение как помощь в конце жизни прежде всего, но и не только. Второе, хоспис – это особенная философия и особенный отбор персонала. Это такой кристаллизованный сегмент паллиативной помощи, где люди занимаются только помощью тем, кому нельзя помочь иначе, а паллиативные койки, о которых вы упомянули, и отделения паллиативной помощи, и выездные службы – это, скажем, то, что можно поднять быстрее, с меньшими финансовыми вложениями и то, что в России развивается на базе уже давно и успешно функционирующих больниц, отделений. Это можно открыть быстрее и это многим лучше, чем не иметь ничего. Но только немногие регионы могут себе позволить хоспис, потому что это дорого и это требует не одного месяца и не одного года адаптации персонала, обучения персонала, регулярных тренингов и образования. Фонд "Вера" и ассоциация профессиональных участников хосписной паллиативной помощи очень много отдают своих сил образованию, обучению персонала, стажировкам, поддержкам различным, чтобы профессионализм был выше. Марина Калинина: У меня такой вопрос назрел. Насколько вообще доступна вот эта паллиативная помощь, если мы просто берём и персонифицируем. Берём семью, которая понимает, что их ребёнок болен. Болен смертельно, как им говорят медики, вылечить нельзя. Что делать в такой ситуации? Куда бежать? Кого просить о помощи? Насколько это долгий и трудный процесс, чтобы добиться какой-то такой помощи? Константин Точилин: Это зависит. Это зависит от региона и от его возможностей. У нас есть регионы с опережающим развитием. Допустим, если это семья в Татарстане или в Санкт-Петербурге, то всё достаточно структурированно, понятно. Это территории, где есть детские хосписы, где есть койки, где есть чёткое понимание целей и задач в минздравах. Есть регионы, которые находятся пока в точке 0 или же на очень ранних стадиях создания этой помощи. Если семье не повезло и она находится в регионе, где некуда обратиться… Константин Точилин: Может быть, можем и регионы какие-то назвать? Какие-то благополучные и неблагополучные. Елена Полевиченко: Не буду этого делать, потому что всё это очень интенсивно меняется. Понимаете? Это, допустим, в понедельник так, а в пятницу уже совсем иначе. Константин Точилин: То есть до такой степени? Елена Полевиченко: Мы сейчас с вами говорим о помощи, которая взрывным образом, экспоненциально, очень быстро, очень интенсивно, с большим количеством энтузиастов поднимается, становится на ноги. И в случае, если семья не нашла поддержки информационной, не знает, куда обратиться, могу посоветовать зайти на сайт благотворительного фонда поддержки хосписов "Вера". Это общедоступно. Константин Точилин: В Яндексе ищется. Елена Полевиченко: Да. Марина Калинина: Это основной фонд, который занимается именно этим? Елена Полевиченко: Да, это основной фонд. Константин Точилин: И они аккумулируют всю информацию в том числе регионам? Елена Полевиченко: Безусловно так, как вы говорите. И там есть адресная подборка, что у нас в регионах происходит, в какие хосписы, к каким специалистам в регионах можно обращаться. Такая же подборка данных есть на сайте нашей ассоциации. Марина Калинина: Но это всё бесплатно? Елена Полевиченко: Это базисный принцип паллиативной помощи. Она должна оказываться бесплатно, и она оказывается в России бесплатно. У нас есть небольшое количество платных хосписов. Это частная медицина. Но здесь важно понимать, что паллиативная и хосписная помощь не может быть мейнстримом. Это то, что должно быть оказываемо бесплатно. Один из принципов хосписа говорит о том, что за рождение и смерть нельзя платить. Оставим за скобками рождение. Но за смерть не считается этичным брать деньги с семей, которые и так несут тяжелейший груз. Поэтому… Константин Точилин: И материальный, и, что самое главное, моральный и психологический. Давайте мы продолжим обсуждение этой темы после короткого выпуска новостей. НОВОСТИ Константин Точилин: Продолжаем обсуждать очень тяжёлую, не очень привычную, но очень нужную тему. Марина Калинина: Очень важную, да. Константин Точилин: Как паллиативная медицина. Скажите, вы говорите, что нормативная база появилась всего несколько лет назад, что сейчс идёт рост по экспоненте, то есть бурный, взрывной. Тем не менее, в каком состоянии сейчас мы находимся? Насколько хватает, насколько не хватает, насколько медицинские чиновники понимают необходимость развития этого направления, или кто-то считает это некой блажью? Я думаю, что есть и такие. Марина Калинина: И насколько люди готовы в это вкладываться. Судя по нашей программе, готовы. Но мы средство массовой информации. Но вот так люди хотят, добровольно приходят и говорят "мы хотим помочь", именно финансово? Елена Полевиченко: Я смотрю с оптимизмом на те вопросы, которые вы задаёте, потому что мы часто бываем в регионах и видим реальную жизнь регионов, в том числе в нашей сфере. Знаете, паллиативная медицина – это медицина с очень выраженным гуманистическом компонентом. Паллиативная помощь в целом является пациент-ориентированной, семейно-ориентированной. Очень многие наши соотечественники испытывают то, что мы называем эмоциональным выгоранием. Они работают в таких сферах, где степень ответственности очень высокая, цена ошибки высоченная, требования жёсткие. И эмоции человека должны быть заперты на ключ. Очень многие, не являясь врачами, находят средства для решения своих эмоциональных проблем, диагностируя себе выгорание, в том чтобы стать волонтёром, стать благотворителем, стать человеком, не будучи врачом или медсестрой, поддерживающим это движение. Я это видела очень много среди политиков, среди людей творческих, среди людей, у которых достаточно выразительная духовная и эмоциональная жизнь. Эти люди всегда поддерживают развитие хосписов паллиативной помощи. Я бы сказала, что очень многие люди с религиозной концепцией поддерживают развитие хосписной паллиативной помощи. Константин Точилин: Елена Владимировна, одно дело – поддерживать развитие, а другое дело – этим заниматься каждый день. Существует теория (возможно, она ложная, но существует), что врач не должен принимать близко к сердцу каждого своего пациента, потому что иначе физически не может его на всех хватить. Тут же наоборот как раз принцип, что каждого нужно пропустить через твою душу. Как люди с этим справляются? Как они себя от выгорания спасают? Елена Полевиченко: Это делается профессиональной поддержкой и помощью. То есть обязательным принципом и условием работы в хосписе и в паллиативной отделении должна быть профилактика и коррекция синдрома эмоционального выгорания. Эту работу может профессионально сделать клинический психолог, сам человек, который хочет не выгореть. Кроме этого, администратор, управленец, руководитель должен быть очень внимателен к своей команде, для того чтобы не ротировались, не уходили, не становились звероподобными. Надо быть хорошим администратором. На самом деле то, о чём вы сейчас спрашиваете меня – это абсолютно кристаллизованные принципы хосписной помощи. То есть без работы антивыгорания она выходит в ноль. Люди не выдерживают такого напряжения. В Москве и в благотворительных фондах, и в тех хосписах для взрослых и для детей, которые сейчас у нас есть и имеют большие традиции, такие виды поддержки персонала реально работают. Константин Точилин: Тогда скажите: основным вектором развития паллиативной медицины должна стать опора на некие государственные, минздравовские, условно говоря, структуры, или в силу того, что там могут работать только люди, которые этого хотят, которые хотят не получать зарплату, а помогать, или это должно быть всё-таки исключительно в сфере гражданского общества, это должны некие общественные фонды управлять хосписами? Или тут нельзя сказать, что нет, сюда государство пускать нельзя, или сюда нельзя пускать посторонних? Елена Полевиченко: Это должно происходить в гармонии. Я хочу сказать, что есть такие виды помощи, которые может сделать только человек человеку. Не таблетка, не шприц, не инъекция, не аппарат. И это сегмент, который очень успешно осуществляется НКО, волонтёрскими организациями, СМИ. То есть это от сердца к сердцу делается. То, что касается роли государства – это, безусловно, финансирование, это организационное методическое сопровождение и поддержка. Это нормативная база. Никто не говорит о том, что это не нужно или невозможно. Это базис. Марина Калинина: А насколько государство выполняет свои функции в этой области сейчас на данный момент? Константин Точилин: Или чего-то не хватает ещё? Елена Полевиченко: Вы можете назвать критерии оценки этой функции? Марина Калинина: Она ощущается каким-то образом, или нет? Елена Полевиченко: У нас есть государственная программа развития здравоохранения до 2020 года. Там, начиная с нынешнего года, есть три так называемых индикаторных показателя. Если отвечать строго, то я вам скажу, что это обеспеченность койками: отдельно для взрослых, отдельно для детей и с нынешнего года обеспеченность врачами. К 2020 году у нас должно быть… Марина Калинина: А медицинскими препаратами? Елена Полевиченко: Я вам назвала три индикаторных показателя этой госпрограммы. Подпрограмма 6, если интересует. И если отвечать строго, то эти показатели все неуклонно приближаются к тем, которые запланированы на 2020 год. По количеству детских коек, а сейчас их более 500, мы уже вышли на показатели 2020 года. Вопрос второй: качество этой помощи, обеспеченность препаратами. Но это не только задача госпрограммы. Это комплексные решения. И, задавая этот вопрос, я уверена, вы знаете ответ, что это всем миром. Это помощь всем миром при, конечно, ведущей роли государственных структур, медицинских организаций. Но в паллиативе не может быть так, что только шприц, таблетка и обследование. Это медицина разговаривающая, духовная, пациент-ориентированная, замечающая тех, кто ухаживает, признающая их труд, их вклад, их духовное состояние. Это та медицина, о которой многие мои коллеги тоскуют и приходят в неё, потому что нормативная база, условия и дух и буква этой медицины позволяют им реализовывать свои представления о том, каким должен быть врач. Константин Точилин: Елена Владимировна… Марина Калинина: Медикаменты, наверное, тоже важны. Ведь это же ежедневная боль, особенно для ребёнка. Елена Полевиченко: Безусловно. Марина Калинина: С этим большие проблемы сейчас? Елена Полевиченко: Вы знаете, что тема обезболивания всегда связана с хосписной паллиативной помощью. У взрослых и у детей это выражено несколько по-разному. И медикаменты разные, и немножко отличаются технологии, но немного. И проблема обеспеченности опиатами и выпуска лекарственных форм для детей – это то, что активно обсуждают мои коллеги, компетентные в сфере паллиативной помощи. Константин Точилин: Елена Владимировна, вы сказали буквально 40 секунд назад про качество оказываемых услуг. И я понимаю, что, наверное, очень сложно это качество оценить, потому что, как вы совершенно справедливо говорите, можно посчитать таблетки и шприцы. А как оценить всю основную и остальную составляющую? Какие вообще существуют критерии оценки оказания паллиативной помощи, если они, конечно, есть? Елена Полевиченко: Я не могу вам назвать российского нормативного документа, который бы… Константин Точилин: Нет, не по бумажке, а по сути. Елена Полевиченко: Вы знаете, наверное, это удовлетворённость помощью, то есть ретроспективная оценка после ухода пациента из жизни, что думают о качестве помощи те, которые остались жить – родители, родственники. Наверное, это выполнение стандартов. Мы мало сейчас об этом с вами поговорили. Всякая медицина невозможна без клинических рекомендаций, без стандартов оказания помощи. И мы стремимся их создать как можно быстрее и точнее. Потому что тогда мы сможем оценивать качество. То есть какие-то технологические стандарты должны быть у нас. И третье – наверное, качество паллиативной помощи – это такие тонкие вибрации, которые трудно определимы количественным образом. Наверное, всё же это удовлетворённость помощью. Одним из попадавшихся мне в международной литературе критериев является соотношение лиц, ушедших из жизни на стационарной койке, и лиц, сделавших это в домашних условиях. Современная европейская международная тенденция заключается в том, что количество людей, которые хотели ­бы умирать и умирают в домашних условиях, возрастает. Количество людей и в том числе детей, которые умирают на больничной койке, очень часто это бывает, к сожалению, реанимационная койка. В каком смысле "к сожалению"? Не близко, не тепло и не рядом с родителями находится ребёнок. Западные тенденции заключаются в том, что таких случаев меньше, а смерти на дому больше. Это невозможно без развития выездных паллиативных служб и без развития паллиативной помощи в целом. Марина Калинина: Нам пишут наши телезрители. Вот такое сообщение пришло: "Я военнослужащий, прохожу службу в Приморском крае, Октябрьский район. Чем я могу помочь?". Тем людям, которые хотят помочь, куда обращаться? Опять же, в этот фонд "Вера", о котором вы говорили, или куда? Елена Полевиченко: Вы можете зайти на сайт фонда "Вера" или на сайт Ассоциации профессиональных участников хосписной паллиативной помощи. Там в одном из разделов будет перечень организаций по регионам, которые оказывают эту помощь в различных городах России. И вы можете напрямую задать вопрос, в чём есть необходимость. Начиная от средств по уходу – памперсов, каких-то особенных… Константин Точилин: То есть помочь можно по-разному? Елена Полевиченко: Да. Но у военнослужащих, насколько я знаю, довольно строгие требования к своим функциям. Если человек хочет быть волонтёром, это тоже можно обсудить. Волонтёр – это не всегда и не обязательно человек, который стоит у постели. Константин Точилин: Или не всегда стопроцентно занятый. Елена Полевиченко: Да. Это дистанционная работа. Есть фотоволонтёры, волонтёры-шофёры, волонтёры-музыканты. То есть это не обязательно подходить к пациенту. Это можно делать дистанционно и очень успешно, как показывает опыт. Константин Точилин: И чтобы, наверное, закончить эту тему, потому что время у нас кончается, почему это так важно. Я просто не могу пройти мимо. Я в одном из ваших докладов увидел поразивший меня совершенно слайд, где была диаграмма, изображена шкала качества жизни. И оказалось, что у этой шкалы есть значение "меньше нуля". То есть бывают случаи, когда лучше быть мёртвым, чем живым? Елена Полевиченко: Да, это не моё изобретение. Это есть такой международный термин – качество жизни ниже, хуже, чем быть мёртвым. Это шокирует. Но это огромной силы биоэтическая дилемма, что важнее – продлевать жизнь любой ценой на низком её качестве или прожить более короткий промежуток жизни на высоком качестве жизни – ухода, согласии, в мире. Извините, часто цитирую, процитирую: "Мы все хотели бы умирать смертью безболезненной, непостыдной и мирной". Это одна из задач паллиативной помощи – суметь дать человеку то, что он просит у судьбы. Марина Калинина: Спасибо вам за то, что вы пришли. Спасибо за то, что вы делаете. Константин Точилин: Спасибо. Елена Полевиченко, доктор медицинских наук, профессор, член правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи. И ещё раз напомню, что есть фонд "Вера", куда можно обратиться либо за помощью, либо предложить свою помощь.