• Главная
  • Программы
  • ОТРажение
  • Полина Феданова: Ни одной семье, к сожалению, не по силам пройти без поддержки фондов весь курс реабилитации ребенка-инвалида с ДЦП

Полина Феданова: Ни одной семье, к сожалению, не по силам пройти без поддержки фондов весь курс реабилитации ребенка-инвалида с ДЦП

Гости
Полина Феданова
вице-президент благотворительного фонда помощи детям-инвалидам с ДЦП «Адели»

Марина Калинина: Ну что? Мы к следующей теме. Весь год наш телеканал помогал благотворительному фонду «Адели» собирать деньги на реабилитацию детей с ДЦП. Благодаря вам, нашим телезрителям, в Москву на лечение смогли приехать больше 50 детей из разных регионов нашей страны. После курса интенсивной реабилитации одни сделали первые шаги, а другие начали говорить. Ну, на эту тему будем сегодня вести беседу с нашей гостьей – это Полина Александровна Феданова, вице-президент благотворительного фонда помощи детям-инвалидам с ДЦП «Адели».

Полина Феданова: Здравствуйте.

Марина Калинина: Здравствуйте. Мы чуть позже посмотрим небольшой сюжет о некоторых детям, которым помогли наши телезрители. Вообще расскажите об ощущениях. Как прошел этот год? Насколько он был плодотворен, ну, в том числе благодаря и нам?

Полина Феданова: Да, ваше участие, безусловно, и участие телезрителей Общественного телевидения России очень нам помогло. Как вы уже сказали, действительно, больше 50 человек (вот на этой неделе 51-й будет, наш подопечный станет героем сюжета) получили помощь. И это очень большой вклад и в здоровье детей, и в их будущее, и в целом в нашу работу, потому что в среднем где-то около 300 человек в год, такому количеству детей в год мы помогаем. Так что это большая цифра. И спасибо большое всем, кто нам помогает. Это очень важно.

Марина Калинина: Ну, давайте тогда посмотрим небольшой сюжет о том, как мы вместе с нашими телезрителями, с вами помогали детям. Сюжет сделала наша коллега Маргарита Твердова.

СЮЖЕТ

Марина Калинина: Полина, когда я смотрю такие вещи, и вообще когда мы рассказываем о больных детях и просим людей помочь прислать деньги, кто сколько может, у меня возникает вопрос: а почему государство у нас не помогает таким детям? Почему по всем каналам, не только по нашему, идет сбор денег для того или иного фонда, которые помогают больным детям с разными заболеваниями? Где государство? Почему оно не предоставляет бесплатные квоты для таких детей, для операций, для реабилитации?

Полина Феданова: Ну, тут вероятнее, по крайней мере по нашему профилю с ДЦП, правильно будет говорить о том, что этой помощи может быть недостаточно, и ее чаще всего недостаточно. К сожалению, особенность реабилитации детей с ДЦП состоит в том, что реабилитация эта должна быть комплексной и регулярной. И «регулярной» – здесь ключевое слово. Ребенок должен проходить три-четыре курса реабилитации в год для того, чтобы динамика была, чтобы она была заметная, чтобы результаты закреплялись, и можно было двигаться вперед. Конечно, квота есть. Да, есть определенные бюджетные путевки, которые получают дети, и от них никто не отказывается. Но их, к сожалению, не хватает.

Марина Калинина: А почему нельзя сделать так, чтобы их хватало?

Полина Феданова: Ну, я думаю, что тут во многом вопрос в финансировании и в строительстве необходимых каких-то дополнительных медицинских учреждений, реабилитационных центров, которые были бы доступны по всей России и для которых не нужно было бы ехать в другой конец страны, потому что это тоже, к сожалению, очень большая проблема – именно недостаток квалифицированных кадров на местах. Потому что родители вынуждены планировать реабилитацию заранее, копить деньги на билеты. А, как известно, социальные пенсии и пособия по уходу за ребенком-инвалидом тоже невелики, и с этих денег собрать что-то дополнительное, на те же билеты, а нужно еще выкраивать деньги на занятия регулярные со специалистами, которые просто приходят, даже в перерывах между этими реабилитациями, – это непосильный груз. Ни одна семья, к сожалению, не может такого себе позволить. Тем более, что говоря же о реабилитации ДЦП – это долгосрочный проект, то есть на это уходят годы.

Александр Денисов: Полина, расскажите про ваш центр, вот интересны подробности. Родители прилетают – они там же и живут с детьми? Смотрю, у вас много специалистов, там музыка даже есть.

Полина Феданова: Да, речь идет о центре «Вместе с мамой», о нашем партнерском центре. Мы как фонд только работаем, а у нас несколько центров, с которыми мы в таких отношениях состоим, отправляем детей на реабилитацию. Это центры проверенные, с очень хорошей репутацией, с хорошими отзывами. Мы всегда контролируем, что происходит с нашими детьми. Потому что для нас как бы недостаточно один раз оплатить счет и ребенка оставить, так как помощь должна быть систематической. Через какое-то время ребенку понадобится помощь опять. Так мы и работаем.

Александр Денисов: Кстати, не похоже совсем на больницу. Такое ощущение, что развлекательный центр.

Полина Феданова: Ну, развлекательный центр… Дело в том, что это очень напряженный и тяжелый процесс для ребенка – реабилитация. Это не только приятный массаж и рисование. Занятия в нагрузочных костюмах – это просто тяжело. И поэтому день планируется так, чтобы можно было, допустим, в первой половине дня какие-то… нагрузка ЛФК, тяжелая и напряженная, а во второй половине дня это что-то общеразвивающее: дефектолог, может быть, рисование, музыка та же. Все это важно. Любые занятия – они очень важны. И игровая форма обязательно нужна, чтобы ребенок не терял интереса к процессу.

Александр Денисов: Чтобы легче было, да?

Полина Феданова: Да, чтобы ему было легче, чтобы он был более включен, чтобы было желание и дальше двигаться вперед.

Александр Денисов: Вот мальчишка, первый герой, пошел. По-моему, это чудо. По нему вообще не скажешь, что с ним что-то было не так.

Полина Феданова: Ну да, есть такие случаи, конечно. Но это победа, опять же это не за один раз, к этому нужно идти. У каждого ребенка свой ресурс, свой резерв. И определенная программа реабилитации и обязана включить вот эти центры, которые ему нужны. У кого-то это будет упор на движение, у кого-то это будет упор на речь. Ну, в любом случае как бы комплексное развитие необходимо всем.

Александр Денисов: Успех в том или ином случае всегда гарантирован?

Полина Феданова: Успех? Да. Просто можно говорить о разных победах. То есть, к сожалению, есть тоже разные ситуации: у кого-то перспектива пойти реальная и достижимая, а для кого-то будет победа, если ребенок сможет сидеть, сможет самостоятельно принимать пищу. То есть какие-то базовые навыки самообслуживания получить, которые в дальнейшем ему более чем пригодятся, для всей жизни.

Марина Калинина: У нас есть звонок из Кирова, Марина нам дозвонилась. Здравствуйте.

Зритель: Здравствуйте. Я вот хочу сказать, что надо вообще убрать эти все фонды, оставить два-три фонда какие-нибудь, и чтобы дети только туда поступали. Потому что люди-то уже не верят. Вот это все каждый день показывают, перечислять, перечислять, а никто не верит, что деньги эти дойдут. Понимаете?

Марина Калинина: Ну, видите – доходят. Мы же показываем. Только что показали, что доходят.

Зритель: Да везде обман! Посмотрите, ведь везде обман. Туда ушла деньги, не туда ушли, куда-то в карманы сели. И потом, это ведь никто не проверяет.

Александр Денисов: Ну, давайте не будем все валить в одну кучу. Безусловно, ваше мнение понятно, но фонды тоже разные бывают. Спасибо.

Полина Феданова: Я хотела бы сказать, что, во-первых, все операции, все взносы – все это можно отсмотреть на сайте. То есть вся отчетность регулярно выкладывается.

Александр Денисов: Мне кажется, это неоправданный стереотип.

Полина Феданова: Безусловно.

Александр Денисов: Знаете, в народе у нас так сложилось, что всюду жулики у нас. «Чиновники – жулики. Фонды – жулики».

Марина Калинина: Ну, жуликов тоже хватает.

Полина Феданова: Некоммерческие организации… Это все проверяется

Александр Денисов: Все совсем не так в жизни.

Полина Феданова: Поэтому тут совершенно беспочвенное обвинение. У нас информация открытая и о поступлениях денежных, и отчетность мы всегда выкладываем.

Александр Денисов: Даже я хочу добавить, что если в случае нецелевого использования денег что-то происходит, то этим занимается прокуратура, это все под законом.

Полина Феданова: Безусловно, конечно.

Александр Денисов: Это не так, что перечислили, а дальше – бог его знает, что там с этими деньгами.

Полина Феданова: Что никуда они не пошли, конечно.

Александр Денисов: Так просто не используешь эти деньги, они контролируются.

Полина Феданова: Так это не работает.

Марина Калинина: Еще одна Марина нам дозвонилась. Здравствуйте, слушаем вас.

Зритель: Здравствуйте.

Марина Калинина: Говорите.

Зритель: У меня сейчас такой случай. Я лежала с ребенком своим в больнице, и там была девушка. И вот она обращалась в фонд, чтобы сбор денег сделать. Ей какую-то сумму собрали. Тоже у девочки ДЦП, девять лет девочке. Она живет в другой деревне, я ее знаю. Скажите, как ей можно помочь ей собрать, чтобы девочку как-то реабилитировали, чтобы немножко какую-то помощь оказали?

Марина Калинина: Спасибо.

Полина Феданова: Ну, для этого нужно будет обратиться. У нас на сайте есть полная информация контактная.

Александр Денисов: Может быть, мы вам просто координаты передадим звонившей?

Полина Феданова: Да, можно.

Александр Денисов: Так проще будет.

Полина Феданова: Потому что в любом случае нам потребуется пакет документов, общие условия. На сайте у нас вся информация есть. Также мы можем проконсультировать по телефону всегда.

Александр Денисов: Все, мы вам передадим.

Марина Калинина: По какому принципу идет очередность тех детей, которым вы помогаете? Ну, вы же сразу всем не можете помочь собрать сумму.

Полина Феданова: Да, есть порядок живой очереди. Очередь у нас, к сожалению, большая, она растет, потому что заявок все-таки приходит больше, чем мы в состоянии закрывать. Вот пока мы… Я знаю, что многие фонды практикуют прием какой-то ограниченный по времени – допустим, какое-то количество месяцев. Но у нас прием заявок не прекращается. Мы собираем, в общем, принимаем их постоянно. И они потихоньку накапливаются, и мы выкладываем на сайт. Мы стараемся не выставлять сразу всех детей, все заявки, которые к нам приходят, потому что часть заявок должна закрываться, ребенок не должен терять время. Время – это самый ценный ресурс. В общем, мы должны за это бороться, чтобы как можно скорее можно было получить помощь.

Александр Денисов: Вот вы говорили, что таких центров нужно больше по стране. Что, у нас только в Москве они сосредоточены, больше нигде их нет?

Полина Феданова: Нет, не только в Москве, есть в крупных городах, но все равно этого недостаточно. Есть просто центры хорошие и хорошей репутацией, уже работающие долго, даже с определенными своими наработками. Мы стараемся, в общем, с ними и работать. Ну, они есть, но просто их все равно мало. Даже невропатологов детских квалифицированных тоже, в общем, не так уж много. И люди, семьи с детьми-инвалидами, проживающие в отдаленных населенных пунктах, они с этим, с этой проблемой сталкиваются регулярно.

Марина Калинина: Наверняка вы общаетесь с чиновниками на тех или иных уровнях. Насколько они готовы вам помогать? И насколько от них какая-то польза есть, именно в вашем деле, в том, что вы делаете?

Полина Феданова: Ну да, мы, конечно, общаемся. Сейчас у нас очень интересный проект по ранней диагностике, потому что, к сожалению, очень большое количество обращений приходят с вопросами. То есть появляется ребенок, родители замечают, что что-то идет не так. Обращаясь к районному неврологу, они получают ответ… Чаще всего это дети, рожденные раньше срока, недоношенные дети. Они получают ответ: «Ну, подождите. Все наладится, все будет хорошо». Но спустя какое-то время, к сожалению, получается диагноз ДЦП, справка об инвалидности, и перспективы уже совершенно другие. И мы сейчас очень хотим вот этим проектом заняться, надеемся тоже на поддержку, именно ранняя диагностика, чтобы люди с малышами, замечая какие-то…

Александр Денисов: А упущенное время имеет значение?

Полина Феданова: Критическое имеет значение, да. Чем раньше будет назначено лечение, чем раньше можно будет начать реабилитационные процедуры, тем лучше перспективы у ребенка.

Александр Денисов: Тем выше успех, да?

Полина Феданова: Да, безусловно.

Марина Калинина: В каком возрасте вообще, если говорить о самом раннем, можно выявить этот диагноз?

Полина Феданова: Ну, иногда это даже бывает до года, то есть к пяти месяцам может быть ясно. Но это все зависит… Нужно проводить обследование. В каждом случае это… Ну, в принципе, этот диагноз чаще всего ставится в год, когда уже становится понятно, что догнать уже ребенку тяжело, то есть что-то уже явно не так.

Александр Денисов: Родители могут на что-то обратить внимание? Потому что каждый месяц или каждые два месяца… каждый месяц, по-моему, до года приходят к терапевту. Может быть, терапевт и не увидит. Ну, лежит ребенок и лежит, переворачивается, не переворачивается. «Ну, потом перевернется». А родителям на что обратить внимание?

Полина Феданова: Есть определенные нормативы, что должен ребенок делать в месяц, что должен делать в два месяца. Если этого не происходит, безусловно, нужно консультироваться с врачом. Это не значит, что если, допустим, ребенок… Это не однозначно, что совсем все плохо, нет. Но в любом случае на это стоит обратить внимание, может быть, показать еще какому-то специалисту, если сомнения не уходят, если все-таки кажется, что что-то не то. Тут обязательно нужно особое внимание и на этот вопрос раннего развития смотреть, насколько ребенок соответствует.

Марина Калинина: Полина, а работаете ли вы с родителями в качестве, я не знаю, психологов, какой-то такой поддержки? Потому что зачастую семьи распадаются, отцы уходят, боясь вот этих сложностей. И матери, конечно, одной очень тяжело это все поднимать, и для нее это большой психологический стресс. И вообще шок – узнать, что у тебя больной ребенок, и это на долгие годы. И это, в общем, нужно посвятить себя этому, не отдать ребенка в детдом, а им заниматься. Вот как с этим?

Полина Феданова: Да, вы правы. Помощь психолога необходима. Она необходима и для матери, и даже не только в тот момент, если семья распадается. Даже для того, чтобы она не распалась, помощь психолога тоже необходима.

Марина Калинина: Ну, я о том же.

Полина Феданова: Потому что ребенок с тяжелым диагнозом он полностью всю жизнь на себя переключает. И мать, соответственно, даже в полной семье посвящает себя полностью ему. То есть, по сути, тут нужно работать со всей семьей в целом – и с матерью, и с отцом. Ну и конечно, если, к сожалению, семья уже неполная, то матери нужна дополнительная поддержка.

Александр Денисов: А что нужно объяснить отцу? Что, он сам не понимает? Как психолог может исправить взгляды на жизнь?

Полина Феданова: Ну, к сожалению, иногда и так нужно. Все равно нужно разговаривать. И тут работа с матерью должна быть в том числе, чтобы она понимала, что нужно уделить внимание всем членам семьи. Иногда же бывает, что есть и здоровые родственники, еще братья и сестры, то есть они тоже нуждаются в материнской поддержке. То есть тут как бы работать нужно со всей семьей.

Марина Калинина: У нас есть звонок из Адыгеи, Саида нам дозвонилась. Здравствуйте, слушаем вас.

Зритель: Алло. Здравствуйте.

Александр Денисов: Здравствуйте, Саида.

Зритель: Меня Саида зовут. Мне очень приятно, что я дозвонилась. Я звоню из Адыгеи. У меня ребенок родился здоровым, но, к сожалению, после прививки АКДС мы с четырех месяцев, через десять часов после этой прививки… А он у меня пятимесячный рожденный ребенок. Спасли его на пятом месяце у меня. Один из двойняшек, которого спасли. А потом в четыре месяца… Он был обычным ребенком, мы наблюдались в лучших больницах, мы и в Москву приезжали к невропатологу, в клинику Бурденко. У нас все идеально было. В четыре месяца АКДС сделали в 10 утра, а в 10 вечера у меня ребенок уже в реанимации, чуть ли не умирал. И начиная с четырех месяцев и кончая 5,2 года… я забрала его только домой к себе. Периодически мне отдавали ребенка, а через два…

Марина Калинина: А какой диагноз вашему ребенку поставили?

Зритель: Ставили – глубокая недоношенность, спастический тетрапарез. А потом в год нам сказали: «Ой, у вас еще ко всему прочему теперь добавилась угрожаемость по ДЦП». Но так как ребенок находился постоянно в реанимации, реабилитировать у нас не получилось, никуда ехать.

Марина Калинина: Вы хотите помощи попросить? Вы хотите в фонд обратиться? Какой у вас вопрос?

Зритель: Да. Я обращалась в «Адели». Мы хотели очень попасть, но нам не ответили. Я обращалась в краснодарский фонд «Край добра» – они, к сожалению, почему-то из-за прописки нас не захотели принять. Мои друзья нам помогали все пять лет. А сейчас мой ребенок дома, умственно он полностью идеален, мальчик очень красив, но, к сожалению, руки и ноги у нас желейные.

Александр Денисов: Саида, мы ваш телефон передадим Полине. Считайте, что вы в фонде. Вот про АКДС, тяжелые последствия у этой прививки до сих пор. Ведь там есть побочный эффект, так называемый… «импульс на кончике иглы», как-то так врачи это называют.

Полина Феданова: С прививками есть определенные сложности. Но тут тоже нельзя говорить однозначно. Есть такое понятие, как медицинский отвод, медотвод от прививок. То есть недоношенным детям и детям в каком-то тяжелом состоянии, с заболеваниями тяжелыми нужно опять же консультироваться со специалистами, насколько это возможно.

Александр Денисов: Врачи даже советуют импортный аналог брать, потому что, говорят, он лучше в данном случае.

Полина Феданова: Да, это тоже. Но тут просто нужно собирать опять же мнения нескольких специалистов, потому что ослабленным детям, детям в тяжелом физическом состоянии просто прививки не ставят как бы. Бывает, к сожалению, такое, что действительно…

Александр Денисов: Ну, от этой прививки частые случаи, да.

Полина Феданова: Да, у нас тоже есть такие обращения. Но связывать это как бы напрямую, то есть не всегда эта прививка…

Александр Денисов: Провоцирует, провоцирует.

Полина Феданова: Провоцирует. Просто если есть какие-то предпосылки…

Александр Денисов: Спусковой механизм.

Полина Феданова: Ну, это опять же к вопросу о ранней диагностике, о том, что обязательно нужно знать, в каком конкретном состоянии ребенок, что ему можно, что нельзя, чтобы не навредить.

Марина Калинина: Полина, сколько сейчас детей в вашем списке, в вашем фонде, которые ждут помощи?

Полина Феданова: У нас сейчас где-то около 80 человек на сборах, то есть это открытый сбор на сайте, эти дети есть. И еще сотни, я думаю, что где-то около 500 человек в очереди на сбор, то есть до публикации. Заявки приходят, мы их потихоньку публикуем. Вот такой пока расклад.

Марина Калинина: А вы обращались в какие-то крупные компании для того, чтобы они помогли своими вкладами?

Полина Феданова: Да, конечно, конечно.

Марина Калинина: И как они к этому относятся?

Полина Феданова: Ну, сейчас, к сожалению, очень тяжело с этим. То есть в среднем… Ну, это как бы ситуация общая для всей благотворительности, потому что в связи с падением уровня доходов и пожертвований в целом меньше. И конечно, крупные спонсоры тоже расходы на благотворительность сокращают, поэтому, к сожалению, у нас таких спонсоров нет.

Марина Калинина: То есть надежда не только на телезрителей.

Александр Денисов: Продолжим работу совместную, Полина.

Полина Феданова: Спасибо.

Марина Калинина: Спасибо большое. Полина Феданова, вице-президент благотворительного фонда помощи детям-инвалидам с ДЦП «Адели». А сейчас для этих детей поздравление от Деда Мороза.

Александр Денисов: Ну, вообще для всех детей.

Дед Мороз: «Дорогие мои друзья! Вместе со Снегурочкой я хочу пожелать вам, чтобы наступивший год принес вам здоровье и успехи. Дорогие мои, я знаю, что Общественное телевидение России уже давно помогает детям, которые борются с серьёзным заболеванием – ДЦП. Друзья мои, победа начинается с того, чтобы поверить в себя. Как сложно бывает сделать первый шаг. Как сложно бывает сказать первое слово. Но если вы уверены, что вы победите – болезнь отступит, она боится сильных духом. Я желаю, чтобы в 2019 году каждый из вас обрел силу духа и поверил в себя – и тогда никакие напасти вам будут не страшны. Искренне ваш российский Дед Мороз и внученька моя Снегурочка».

Марина Калинина: Вот такое поздравление от Деда Мороза.

Александр Денисов: От души.

Марина Калинина: От души, конечно, перед Новым годом. Наш дневной эфир подходит к концу.


Подписаться на ОТР в Яндекс Дзене

Как зрители ОТР помогают детям с ДЦП

Комментарии

  • Все выпуски
  • Полные выпуски
  • Яркие фрагменты
  • Интервью
  • Сюжеты