Виктория Агаджанова и Валерий Рязанский - о закупках дорогостоящих лекарств для тяжелобольных

Гости
Виктория Агаджанова
директор благотворительного фонда помощи взрослым «Живой»
Валерий Рязанский
первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике

Константин Чуриков: Сейчас наша рубрика, наш социальный мини-сериал "Лишние люди". В этой рубрике мы говорим о тех людях, о которых, кажется, забыло, подзабыло или часто забывает государство. Сегодня мы будем говорить об обеспеченности жизненно необходимыми лекарствами людям, у которых тяжелый диагноз. Вот такая тема. Многие, у кого сложная судьба, сложный диагноз, сталкиваются с тем, что невозможно вовремя получить эту помощь и приобрести эти жизненно необходимые лекарства. В студии у нас Валерий Рязанский, председатель комитета Совета Федерации по социальной политике. Валерий Владимирович, здравствуйте.

Оксана Галькевич: Здравствуйте.

Валерий Рязанский: Здравствуйте.

Константин Чуриков: Сразу вопрос зрителям. Если вдруг вы попали в такую ситуацию, сталкивались с тем, расскажите, каково это, сколько у вас денег уходит на лекарства, какую помощь и в каком объеме вам оказывает государство. 8-800-222-00-14 – наш телефон в студии.

Оксана Галькевич: На самом деле, конечно, даже страшно себе представить людей в такой ситуации. Но мы все так или иначе с этими историями в ежедневном информационном режиме сталкиваемся. Мы сейчас очень активно все пользуемся социальными сетями, не только читаем газеты и не только смотрим телевизор, где проводятся всевозможные акции: "Помоги этому", "Помоги тому", "Отправь СМС". И проблема, о чем мы задумываемся всегда. Дело в том, что когда вдруг приходит в дом беда, эти люди, которые в социальных сетях просят о помощи, по телевидению и в газетах, они помощи от государства не получают, они обращаются к нам, таким же простым обывателям. И мы всем миром пытаемся им денежку собрать – на то, чтоб химиотерапию дополнительно оплатить, на то, чтоб лекарства какие-то откуда-то привезти.

Последнее время знаете, до чего дошло? Какие-то лекарства, которые в стране у нас не продаются, а только за границей есть, невозможно их здесь никак не получить, ищут оказии, чтоб из Германии, из Израиля, из Штатов что-то привезти. Но это ж кошмар.

Константин Чуриков: Валерий Владимирович, а как это сделать по-другому?

Валерий Рязанский: Вы затронули в последней части своего вопроса только небольшую часть большой проблемы. Это вершина айсберга. Что такое лекарственное обеспечение в нашей стране? Во-первых, это огромный рынок. 2-2.5 млрд долларов, чтоб вы понимали – весь объем рынка. Поэтому интерес с точки зрения бизнеса к лекарственным препаратам, с точки зрения их продажи, и, естественно, гарантированные закупки со стороны государства у фармацевтических компаний огромен. И в этом плане государство имеет право и обязано вводить регулирующие нормы, которые одновременно бы и обеспечивали всю нашу композицию, связанную с лекарственным обеспечением. Это с одной стороны. С другой стороны, обеспечивали бы развитие своей фармацеи. Это тоже большая важная задача.

Так вот. Когда мы говорим о льготном лекарственном обеспечении, то мы должны понимать, что не все население имеет право на льготное лекарственное обеспечение. Если люди попали в стационар, в соответствии со всеми нормами закона и всеми нормативно-правовыми документами лекарственное обеспечение внутри стационара должно быть бесплатным.

Кроме того, есть амбулаторные виды лечения. В данном случае эти виды лечения человек оплачивает сам. Имеются в виду лекарственные препараты или какие-то изделия, если они не… Если у человека есть льгота, таких льготных категорий достаточно много. Не будем перечислять. Это участники войны, ветераны боевых действий, инвалиды, дети до трех лет, многодетные семьи и так далее. Таких категорий у нас достаточно много. Почти 16 млн человек. Им положена либо 50%-ая скидка, либо бесплатные лекарства.

Наконец есть еще одна категория льгот, которые предусматривают бесплатное лекарственное обеспечение людям, страдающим тяжелыми формами, так называемыми редкими заболеваниями. Их еще называют орфанными заболеваниями. Их на сегодняшний день в нашей стране известно 24. То есть те, которые попали в государственный регистр этих редких заболеваний. 24. Это действительно дорогостоящие формы лечения. Как правило, стоимость одного лечения в среднем на одного заболевшего где-то составляет больше 1.5 млн рублей в год.

Но это, опять же говорю, в среднем. Некоторым нужно чуть меньше, некоторым – чуть больше. Так вот, кроме этих 24 форм тяжелых заболеваний, они охватывают приблизительно 11, наверное, около 12 тысяч человек, которые находятся в списках, зарегистрированных в медицинских организациях. Кроме них, еще есть 7 нозологий.

Константин Чуриков: Семь видов болезней.

Валерий Рязанский: Семь видов болезней, редких заболеваний, которые являются особо дорогими, и их государство финансирует из федерального заболевания. Вот эти 24 редких заболевания финансируется из региональных бюджетов, то есть региональными властями. А вот эти 7 нозологий финансируются из федерального бюджета. В регистре зарегистрировано 60515 человек. Вот с этими особыми, редкими заболеваниями. На лекарственное обеспечение этих 60000 государство выделяет в этом году 43 млрд рублей. На государственное лекарственное обеспечение этих 12000 человек государство (я имею в виду в виде региональных бюджетов) выделяет приблизительно 10 млрд рублей. Плюс государство из федерального бюджета таким образом порядка 17 млрд рублей. Чтоб вы понимали. Вот, о каком количестве идет речь.

Но тот вопрос, который мы обсуждали не так давно, касался 1232 обращений наших граждан, которым по медицинским, я бы сказал – жизнеугрожающим, показаниям выписывались лекарственные препараты, которых в нашей стране нет. Они не зарегистрированы. Есть соответствующая норма закона, которая прописывает право ввоза на территорию Российской Федерации этих лекарственных препаратов. Осуществляется эта процедура следующим образом. Медицинское учреждение (как правило, это федеральное медицинское учреждение) собирает консилиум. Консилиум принимает решение по необходимости лечения этим препаратом. Оно не зарегистрировано. Поэтому требуется столь серьезная организационная форма. Это решение консилиума направляется из региона от органа власти, отвечающего за этот вопрос, направляется министерству здравоохранения. Те рассматривают эту тему, дают в течение 5 дней ответ (и здесь мы проверяли, никаких вопросов к Министерству здравоохранения нет), разрешающий на ввоз. Вот таких обращений в 2016 году было 1232. По каждому из них принято министерством положительное решение. Но самое неприятное начинается после этого.

Разрешение на руках есть. Что дальше с ним делать? И вот, столкнувшись с такого рода реальными процедурами, один из сенаторов, Анатолий Иванович Широков, он представляет интересы магаданского региона, сам, занимаясь этой темой, убедился, что дальнейшая процедура вызывает огромные нарекания среди жителей и среди родителей.

Константин Чуриков: Какие нарекания?

Валерий Рязанский: Получив на руки это решение, куда гражданин должен дальше обращаться? Дальше он либо обращается (как правило, по рекомендации) в благотворительную организацию. И такие благотворительные организации, слава богу, есть. С помощью благотворительных организаций они организуют привоз на территорию Российской Федерации лекарства. Закон это разрешает. И таким образом это лекарство доставляется больному. Это разрешено различного рода научным учреждениям, которые могут, проводя соответствующие научные исследования, завезти такой же лекарственный препарат и тоже дать его больному. Наконец это может сделать сам гражданин. Это тоже законом разрешается. Но при наличии всех формальных разрешений.

Константин Чуриков: Валерий Владимирович, есть законы и есть жизнь. Жизнь обычно богаче. Давайте сейчас. У нас есть возможность…

Валерий Рязанский: Скорее всего, тот самый случай, когда жизнь оказалась значительно…

Константин Чуриков: Поговорить с Викторией Агаджановой, это директор благотворительного фонда "Живой". Я думаю, что Виктории есть, что добавить к тому, что вы сказали. Виктория, здравствуйте.

Виктория Агаджанова: Здравствуйте.

Константин Чуриков: Расскажите нам, пожалуйста, о масштабах проблемы, например, в том случае, когда человек выписывается из больницы. Например, ребенок. Формально он еще не инвалид. По бумагам. И дальше с какими сложностями он сталкивается?

Виктория Агаджанова: Я могу сказать на примере фонда "Подари жизнь", который приводит официальную статистику обращений к ним. Так как мы говорим сейчас о детях. Фонд "Живой" занимается больше взрослыми людьми.

Константин Чуриков: Мы о детях и о взрослых.

Виктория Агаджанова: Да. "Подари жизнь". Есть официальная статистика. В 2016 года расходы фонда "Подари жизнь" на обеспечение детей незарегистрированными в России лекарственными препаратами составили более 276 млн рублей. 276 млн рублей – это сумма, которую фонд собрал и впоследствии потратил на закупку препаратов, например, помогающих при остром лимфобластном лейкозе и при лимфоме Беркитта.

Оксана Галькевич: То есть получается, что эти деньги, 276 млн, собрали мы с вами. Не выделило государство из своего бюджета, а простые граждане собрали…

Константин Чуриков: Притом, что для государства, очевидно, это не такие большие деньги все-таки.

Виктория Агаджанова: Да. И мы говорим только об одном фонде. Да, один из самых крупных фондов, но это всего лишь один фонд. Если собрать по всем фондам, проблем будет гораздо больше.

Константин Чуриков: Виктория, так мы пытаемся разобраться вместе с вами, Валерием Владимировичем и со зрителями, что не так в наших законах, что нужно подкорректировать, с вашей конкретно точки зрения, чтобы государство больше помогало, чем оно это делает сейчас.

Виктория Агаджанова: Начнем с того, что даже тот препарат, который уже зарегистрирован в России, например, на август 2016 года препарат адцетрис брентуксимаб не был зарегистрирован в России. И его приходилось ввозить в Россию.

С августа 2016 года он зарегистрирован в России. Стоимость одного флакона – 346 тысяч рублей. Как правило, нужно более 10 флаконов на курс лечения. То есть даже регистрация этого препарата в России не облегчила жизнь пациентов. Соответственно, мне кажется, что необходимо менять всю систему, весь подход. Мы отстаем от всего мира по разработке препаратов. Давайте делать в этом случае хотя бы так, чтобы наши пациенты не страдали от того, что отстают наша научная часть.

Оксана Галькевич: Счет идет очень часто на дни.

Валерий Рязанский: Да, в случае с иммунологическими заболеваниями это действительно счет на дни. И зачастую нет тех самых 5 или 10 дней, когда необходимо получить все справки, разрешающую документацию и все прочее.

Константин Чуриков: Виктория, спасибо большое за ваш комментарий. Это была Виктория Агаджанова, директор благотворительного фонда "Живой". Валерий Владимирович, сейчас пресса пестрит тем, что в недрах Совета Федерации разрабатывается законопроект, который сможет учесть в том числе и эти обстоятельства, о которых говорит Виктория. Что за законопроект, расскажите, пожалуйста.

Валерий Рязанский: Я должен поддержать нашу уважаемую Викторию в том, что фонд "Подари жизнь"… У меня даже цифры более масштабные с точки зрения оказания поддержки фондов других видов… Но здесь я бы немножко с ней поспорил, потому что не все виды оказания помощи со стороны фонда касаются тех вопросов, которые носят характер жизнеугрожающий. Многие родители иногда пользуются возможностью обратиться в фонд, фонд им помогает, но при этом отвергается возможность воспользоваться нашими альтернативными лекарственными препаратами. Это иногда бывает делом таким сугубо индивидуальным. Родители все-таки больше доверяют рекомендациям кого-то. Это дело индивидуальное.

Константин Чуриков: Бывает, что и врач говорит: я вам выпишу, вот это отечественный препарат. Но, знаете, я вам так на ушко шепну.

Валерий Рязанский: Конечно, родитель в данном случае сделает выбор понятно, в какую сторону. Но для того, чтобы устранить тот пробел, который наметился, я еще раз говорю, иногда законы пишет жизнь. Жизнь оказалась сложнее. И на сегодняшний день почему мы поддержали нашего сенатора Анатолия Ивановича Широкова? Потому что законодательство сейчас, давая право ввести на территорию Российской Федерации незарегистрированные у нас лекарства, тем самым однако не обязывает отнести этот лекарственный препарат к числу тех, который обязан быть выдан либо за счет федерального бюджета из той категории льготных лекарственных препаратов орфанной части, вот этих 7, о которых я сказал. Помните, да? 60515 человек. И либо из этих 24 редких заболеваний, которые обязаны обеспечиваться финансированием из региональных бюджетов. И вот мы этот пробел должны устранить. Поэтому ход действия после такого закона, который мы обязательно будем вносить и добиваться его принятия, что в случае появления такой истории в личном деле у кого-то появляется законодательная обязанность органа государственной власти в регионе (имеется в виду министерство здравоохранения региона) решить этот вопрос за счет тех ресурсов, которые у них есть. Либо за счет федеральной части, либо за счет региональной.

Константин Чуриков: Валерий Владимирович, мы обязаны дать слово также и зрителям. Вы нам активно пишете. Позвоните, расскажите. Все, что вы нам пишите, мне кажется, это будет даже нагляднее, если просто человек живой это скажет в эфире. Вот, пожалуйста, Московская область: "Я онкобольная. Делаю химию. Все за свой счет. Бесплатные рецепты доктор не дает. Говорит, что лекарств таких нет. Подольск. Круглова Л.Х.".

"В стационаре все лекарства за свой счет, кроме физраствора для капельницы. Ребенку за три года выписали один бесплатный рецепт. Владимирская область".

Саратов: "Жена болела сахарным диабетом. Чтобы получить бесплатные лекарства, ей нужно было уходить с работы, терять в зарплате и быть первой на увольнение". И так далее. Целая простыня этих сообщений.

Валерий Рязанский: Не все они относятся к категории той темы, о которой мы с вами сегодня говорим. Если мы цепляем тему вообще здравоохранения, эта тема значительно более масштабная, чем та тема, которую мы сейчас затрагиваем по линии редких заболеваний либо тех лекарственных препаратов, которые… Поставьте себя на месте фармацевтической зарубежной компании, которой нужно ввести на территорию Российской Федерации условно 15 флаконов того или иного лекарства. А при этом сама процедура регистрации лекарственных препаратов достаточно трудоемкая. Она трудоемкая по времени. Нужно порядка 160 дней потратить: собрать документацию, провести все необходимые процедуры, исследования, заплатить соответствующий взнос в бюджет (порядка 1 млн рублей) ради 15 флаконов. Конечно, они делать это не будут. И спасение в данном случае – только если мы сами научимся это делать цивилизованным путем. Либо сами будем изготавливать лекарства, как это сейчас делается. Я недавно был во Владимирской области в крупном медицинском кластере. Это действительно внушает уважение то, что сейчас начали соответствующие медицинские кластеры делать.

Оксана Галькевич: Но пока не налажено производство. Чтобы люди…

Валерий Рязанский: Завозить. Не стесняясь, брать эти лекарства. Завозить. И должно быть неоспоримое право человека на получение бесплатных лекарственных препаратов, тех, которые положены в соответствии с требованиями закона.

Константин Чуриков: У нас есть звонок. Сергей из Уфы, здравствуйте.

Зритель: Здравствуйте. Я насчет лекарств. Здесь это говорили. Я инвалид III группы. Терапевт выписывает лекарства. Он поглядит, говорит: "Вы знаете, этого нету, этого нету. А, вот, пожалуйста, у нас рядом есть, покупайте". В Минздрав звонил города Уфы. Минздрав отвечает: "Вы знаете, у нас денег нету". И все такое.

Валерий Рязанский: Еще раз говорю. Такие вопросы обязательно выносите на суд своих представителей во власти. Я имею в виду у вас есть депутаты. В конце концов, у вас есть комитет по здравоохранению в Государственной Думе. В своей республике у вас есть достаточно большое количество людей, которые обязаны вам в этой части помогать. В конце концов, пожалуйста, обращайтесь в наш комитет. Вы всегда найдете наши координаты на сайте Совета Федерации.

Константин Чуриков: Так вот обращаются. Мы только назвали телефон в эфире. Звонок за звонков. Фанида из Башкирии, здравствуйте.

Зритель: Здравствуйте. Я смотрю передачу. У меня вопрос. Я онкобольная. У меня неходжкинская лимфома. Группу мне сняли. И плюс к этому у меня паранефрит. Это я болею онкологией с 2010 года, а паранефрит – с 2016 года. Если у меня болезнь возобновится, обезболивающие лекарства сейчас, наверное, дорогостоящие, я за счет себя должна покупать…

Валерий Рязанский: Обезболивающие лекарства должны быть бесплатные. А вот по другим болезням я сам по профессии не врач, я не могу сделать…

Константин Чуриков: Фанида и Валерий Владимирович. Я просто тоже не понимаю. Онкобольная – как могли группу снять? Фанида, поясните, пожалуйста, как все это было.

Зритель: В 2015 году у меня уже температура под 40 была. Там не смогли диагноз поставить.

Константин Чуриков: Хорошо, Фанида. Спасибо за ваш звонок. Оставьте, пожалуйста, на всякий случай администратору ваш телефон. Валерий Владимирович, тем не менее, вы говорите, что вот охвачены этой помощью 60 с лишним тысяч человек. Вот здесь охвачено. Понятно, что это те, кто официально проходят, у них есть группа, они зарегистрированы. У нас есть серые зарплаты, у нас есть серые пациенты. Человек онкобольной, раковый больной, без группы инвалидности.

Валерий Рязанский: Та проблема, которой мы с вами коснулись в части лекарственных препаратов, не зарегистрированных на нашей территории, это 1322 обращения в прошлом году. Но я прекрасно понимаю, что это только те, кто сумел преодолеть эти возможные бюрократические барьеры. Наверняка такое количество обращений было бы и больше. Поэтому для того, чтобы дать возможность каждому человеку получить это законное право, для этого мы должны внести изменения в закон. И тогда человеку не нужно будет ходить, просить благотворительные фонды. Это будет прямой обязанностью региональных органов власти обеспечивать лекарственными препаратами.

Оксана Галькевич: Еще один звонок. Юрий из Московской области. Юрий, здравствуйте.

Зритель: Добрый день. Мы сидим с женой, слушаем вашу передачу. Инвалиды III группы. Всю жизнь проработали на государство. И просто сердце кровью обливается в связи с тем, что говорит ваш гость. В советское время здравоохранение было абсолютно бесплатное. Я 1960 года. И мы полмира кормили, поили и лечили. Сегодня говорим о каких-то миллионах и прочее. Сегодня лежали в больнице, буквально 2 недели назад. В стационаре. Раменский район. И получилось так, что за все лекарства приходится платить. Что нам, драться с врачами, что ли, или ругаться с ними? И физраствор, и все полностью оплачиваем. А мы инвалиды III группы. Пенсия 8000. Мы всю жизнь проработали на государство. Кормили, поили. И сейчас так же платим. Мы же налогоплательщики. Врачи от чего кормятся? От людей.

Валерий Рязанский: У меня к вам убедительная просьба. Давайте сейчас не будет ссылаться, кто на кого работал всю жизнь. Каждый работает, в том числе и на себя. Поэтому давайте сделаем вот таким образом. Если действительно вы можете мне написать обращение, когда вы были в больнице, в какой больнице, за какие лекарственные препараты, которые вам были положены в стационаре, вы платили деньги, или вы их покупали, приобретали, пожалуйста, обратитесь ко мне напрямую. Я направлю соответствующую инспекцию Росздравнадзора к вам в эту Раменскую больницу и перетряхнем всех снизу доверху. Я вам это обещаю. В пятницу, по-моему, на следующей неделе будет коллегия Росздравнадзора. Я обязательно там будут и приведу ваш пример. Только, пожалуйста, обратитесь ко мне напрямую.

Константин Чуриков: И телефон свой оставьте нашему администратору.

Валерий Рязанский: И за какие лекарства вы платили деньги, находясь в стационаре.

Оксана Галькевич: Валерий Владимирович, здесь очень настойчивый вопрос из Ростовской области от Алексея. Просит коротко рассказать, будет ли пересмотрена и расширена программа "7 нозологий".

Валерий Рязанский: Это тяжелая тема в силу того, что мы стараемся каждый год увеличить финансирование этой темы. В прошлом году мы выделили 39 млрд рублей на эти "7 нозологий". В этом году там уже 43 млрд рублей. И сами понимаете, что количество средств, которые нужно в эту программу, увеличивается, в силу причин достаточно понятных. Появились перинатальные центры, мы получаем большое количество младенцев с маленькими весовыми характеристиками, и часто с сопровождением большого количества болезней. Поэтому, к сожалению, количество выявленных нозологий увеличивается.

Мы здесь предусмотрели другое решение, предусмотрев изменение в законе, с тем чтобы все лекарственные препараты по "7 нозологиям" приобретались централизованно на уровне Российской Федерации, что значительно снизило ценовые параметры приобретаемых лекарств и позволило увеличить количество приобретаемых лекарственных препаратов. Мы двигаемся в этом направлении. А те 24 редких заболевания, которые выявлены, если будет появляться необходимость увеличивать количество этих выявляемых болезней, конечно, мы будем эти вопросы ставить. Но делает это Минздрав.

Константин Чуриков: Мы, наверное, все прекрасно понимаем, что один человек не в состоянии изменить, переменить нашу систему здравоохранения, к которой у всех, наверное, миллион вопросов. Но давайте, Валерий Владимирович, с вашей помощью просто конкретно в этих двух случаях (Фанида из Башкирии, снятие инвалидности, и Юрий, последний дозвонившийся) попробуем разобраться и помочь людям.

Валерий Рязанский: Что такое снятие группы инвалидности? Это решение комплексной медицинской комиссии, в которой заседают специалисты. И, конечно, никакой депутат ни один здесь ничего не имеет права даже решать. Что касается Раменской больницы, напрямую прошу: напишите, пожалуйста, мне. Надо будет – обращусь к вашему губернатору.

Оксана Галькевич: Уважаемые телезрители, также из Самары, Вологды, Красноярска, Краснодарского края. И другие сообщения, которые не успеваем сейчас зачитать, в которых похожие проблемы. Обращайтесь, пожалуйста. Валерий Владимирович сказал, что всегда вы можете найти координаты. И комитет Совета Федерации по социальной политике, на сайте Совета Федерации. Пишите о ваших случаях. И меры будут приняты. Спасибо. В гостях у нас сегодня был председатель комитета Совета Федерации по социальной политике Валерий Рязанский. Спасибо.

Константин Чуриков: Всего пару минут – и мы продолжим.