Детская инвалидность. В РФ снижается количество взрослых людей с инвалидностью, но растет количество инвалидов-детей. Родители больных подростков жалуются, что после 14 лет их детей лишают инвалидности. А вместе с розовой справкой отбирают и без того копеечную пенсию, но главное - возможность приобретать жизненно важные лекарства бесплатно (либо со скидкой), право на реабилитацию в санаториях и еще ряд социальных "подпорок", которые позволяли многим семьям элементарно выжить. Подобные истории происходят в ряде регионах страны. И по странному стечению обстоятельств, массовое "исцеление" детей-инвалидов началось почти в одно и то же время - весной 2018 года. Что же произошло? Марина Калинина: Ну что, мы к следующей теме переходим. Инвалидность в России помолодела: детей с инвалидностью в нашей стране за последние годы стало больше, а вот взрослых меньше. И вот цифры, которые приводят Минтруд и Росстат. Александр Денисов: Ну вот в целом количество инвалидов в России за 4 года сократилось примерно на 10%, именно взрослых стало меньше. При этом детская инвалидность выросла на 11%. Сейчас в стране 670 тысяч детей-инвалидов. Марина Калинина: И если в структуре болезни, которые привели к инвалидности, у взрослых первые места занимают болезни системы кровообращения, второе – онкология, третье – болезни косно-мышечной системы, то у детей совершенно другая структура этих заболеваний. Здесь на первом месте стоят психические расстройства, это 24% случаев, на втором болезни нервной системы, 23%, далее идут врожденные нарушения, болезни эндокринной системы, а также заболевания уха и глаз. Александр Денисов: Подключайтесь к обсуждению этой темы, высказывайтесь, звоните, пишите. А в студии у нас Александр Евгеньевич Лысенко, эксперт ОНФ по социальной политике и делам инвалидов. Марина Калинина: Здравствуйте. Александр Лысенко: Здравствуйте. Александр Денисов: Александр Евгеньевич... Марина Калинина: …давайте от цифр, наверное. Александр Денисов: Да, тут требуется комментарий явно. Марина Калинина: Да, нужен комментарий. Во-первых, давайте поговорим в целом, за счет чего такое сокращение числа инвалидов? Это за счет того, что действительно инвалидов стало меньше, или сложнее получить документы об инвалидности? Или высокая смертность среди инвалидов? Как тут понять, за счет чего? Александр Лысенко: Самое главное, чтобы у наших телезрителей не возникла мысль о том, что требования жестче стали, снимать инвалидность стали. На самом деле этого не происходит. Действительно, обращаемость за инвалидностью стала меньше. Наверное, это связано со многими факторами… Александр Денисов: Что люди за своим здоровьем не следят, «поплевывают»? Александр Лысенко: Нет, обращаемость стала меньше. Ведь, понимаете… Помните монетизацию, 2004 год? Тогда у нас за 1 год прибавилось 1 миллион инвалидов. Почему? А потому что люди пошли в связи с тем, что жить-то совсем плохо стало, получать инвалидность, чтобы получить льготы. То есть это, знаете, такой важный социальный индикатор: идти за инвалидностью, чтобы получить пенсию, бесплатные лекарства и это, и это, и это. Видимо, этот фактор потихоньку уходит, и сегодня действительно на первое место выходит то, что свойственно инвалидности, – это барьеры окружающей среды (а барьеров все-таки поменьше становится, согласитесь) и ограничения жизнедеятельности, которые возникают у людей при взаимодействии с этими барьерами. То, что касается детей. Проблема очень серьезная… Марина Калинина: Да, почему так растет инвалидность среди детей? Александр Лысенко: Если взять последние 5–7 лет, то это плюс 100 тысяч детей. Это очень быстрый рост. Почему? Мы это объясняем таким накоплением количества детей-инвалидов за несколько лет, потому что первичная инвалидность примерно одинаковая… Марина Калинина: Что значит «накопление»? Александр Лысенко: Накопленная как бы. Ведь дети-инвалиды, дети становятся инвалидами в возрасте от 0 до 3 лет, от 3 до 4 лет, и к 17 годам появляется уже большое количество инвалидов, складывающееся из этих показателей. Это не только первичная инвалидность, но это и повторная инвалидность, когда человек второй раз идет на освидетельствование и подтверждает, что да, у него инвалидность. Александр Денисов: Александр Евгеньевич, из-за чего это все? Александр Лысенко: Вы знаете, если бы я сейчас вам разложил все по полочкам и рассказал бы, потому что плохая экология, потому что неправильное питание, потому что нездоровый образ жизни, это было бы неправильно. Мы сейчас как раз в программу «Десятилетие детства» внесли проблему профилактики детской инвалидности. В рамках этой программы начато изучение основных причин роста детской инвалидности. Можно точно сказать, что, конечно, это прежде всего какие-то нарушения, которые возникают при планировании семьи, здоровый образ жизни молодого поколения, которое хочет стать родителями. Александр Денисов: То есть нездоровый образ жизни? Александр Лысенко: Нездоровый образ жизни. Это, конечно… Александр Денисов: Это первая причина, которую вы… Александр Лысенко: Безусловно. Это, конечно, возраст, когда люди приходят к планированию семьи. Александр Денисов: Поздно рожают? Александр Лысенко: Поздно рожают. Это, конечно, течение беременности и родов… Марина Калинина: Это мы сейчас опять к экономическим проблемам в стране придем, потому что поздно рожают, потому что хотят как-то поднакопить, потому что денег нет для того, чтобы ребенка воспитывать. Александр Лысенко: А вы знаете, на самом деле ведь рост детской инвалидности – это огромная экономическая проблема. Марина Калинина: Да. Александр Лысенко: У нас сотни миллиардов рублей идут на то, чтобы содержать вот эти почти 700 тысяч инвалидов. Потому что посчитайте, пенсия ребенку-инвалиду 12 тысяч, 2 тысячи ежемесячное денежное пособие, пособие по уходу родителям с 1 июля этого года президентом введено 10 тысяч, это уже почти 25 тысяч. Марина Калинина: Ну и плюс еще практически все каналы телевидения, в том числе и наше, собирают деньги через фонд, естественно. Александр Лысенко: Конечно, я только про бюджетные деньги говорю. Дальше льготы по ЖКХ, транспорт и так далее, пособия различные, сборы. Я вам хочу сказать, что государству очень дорого обходятся. И когда мы говорим, что давайте мы повысим еще, и при этом стремительный рост детской инвалидности, ну согласитесь, это не по-государственному. Александр Денисов: Александр Евгеньевич, вот все факторы, которые вы назвали, в общем, могут прозвучать упреком в адрес родителей: поздно родили, не вели здоровый образ жизни и так далее. Есть люди, которые вполне приличные, да большинство, все люди стараются следить за собой, не враг же себе и своим детям. Александр Лысенко: Конечно. Александр Денисов: А почему мы выкидываем фактор самого качества медицины? Может быть, во время ведения беременности можно что-то увидеть? Знаете, вот например, я приведу обычный простой пример. Вот не хватает кислорода в крови у матери, и это выявляется, только если она, например, заплатила примерно 100 тысяч в Москве за ведение беременности в частной клинике, там постоянно это делают и проверяют. Конечно, в государственных, наших муниципальных поликлиниках тоже делают анализ, но не так часто, и поди узнай, хватает у тебя кислорода, не хватает, а это сразу же сказывается на ребенке, отражается на плоде. Почему мы выкидываем этот фактор? Александр Лысенко: Вы, безусловно, правы. И сейчас, конечно, государство обращает внимание на беременность, на период беременности, наблюдение. Но знаете, вот как бы государство и медицина… Я тоже врач, я понимаю, что я очень многое могу сделать полезного для человека, для пациента. Но прежде всего, на первом месте он сам должен стоять, для того чтобы понимать, готовиться к беременности, понимать, что полезно, что вредно, что надо сделать, куда пойти, сам человек должен быть озабочен и понимать, как бы это ни грустно звучало, что у него может родиться ребенок-инвалид. Марина Калинина: Смотрите, но ведь пороки развития – это всего 17%. Александр Лысенко: Да. Марина Калинина: Меня пугает, что психические расстройства 24% и болезни нервной системы 23%. Откуда? Почему у нас дети такие нервные становятся и психически нездоровые? Что происходит? Александр Лысенко: К сожалению, среди психических расстройств у детей преобладает умственная отсталость на сегодняшний день. Конечно, мы озабочены ростом аутизма также. Среди заболеваний нервной системы детский церебральный паралич сегодня на первом месте стоит, тоже вполне понятно, что есть разные причины развития детского церебрального паралича. Но самое главное, на что бы я хотел обратить внимание: мы сейчас ищем, и ученые ищут, те риски возникновения детской инвалидности, которые управляемы, которые мы можем предвидеть, предупредить, и хотя бы за счет этого снизить уровень детской инвалидности. Александр Денисов: Какие риски, интересно? Какими можно управлять? Александр Лысенко: Прежде всего табакокурение, алкоголь. Александр Денисов: Очевидные. Александр Лысенко: Да, очевидный риск. Понятно, не секрет, что даже в период беременности некоторые женщины не перестают курить, например. Есть другие риски. Я в жизни сталкивался, когда муж просто избил свою беременную жену, и ребенок родился с детским церебральным параличом, то есть это совершенно бытовой случай, правда? Я думаю, что можно бесконечно… Инфекционные заболевания в период беременности. Например, сейчас мы о кори много говорим, прививка против кори. Буквально недавно ко мне обратилась женщина, которая была, как сейчас называют, антипрививочница, не прививала своих детей. Дочь беременная заболела корью, естественно, огромный риск возникновения патологии у ребенка, которая может привести к инвалидности. Она спрашивает меня, что делать, – ничего не сделать. Александр Денисов: Уже поздно прививаться. Александр Лысенко: Уже поздно, понимаете? И вот таких факторов… Надо набирать, смотреть, анализировать, индивидуально подходить к каждому человеку. Индивидуальное планирование семьи – это серьезный подход, понимаете? Это то, на что мы особенно не обращали внимание: у нас дети либо по любви, либо по залету. Александр Денисов: Александр Евгеньевич, давайте индивидуально подойдем к нашему зрителю. Марина Калинина: Да, звонок у нас из Москвы, Ирина нам дозвонилась. Ирина, здравствуйте. Зритель: Здравствуйте. Вы знаете, я заранее прошу прощения за то, что буду критиковать слова наших вот участников разговора, но очень горько слушать и порой даже противно про то, что курят, пьют и тому подобное. Я сама являюсь мамой ребенка-инвалида. Веду здоровый образ жизни точно так же, как и мой муж. Почему никто не говорит о том, что наших детей делают инвалидами в больницах? Прививки… Александр Денисов: Только что про это говорили, Ирина, вы знаете, я задавал вопрос. Зритель: Нет, не про это говорили. Говорили о том, что не прививают, а о том, что прививают и после прививок становятся дети инвалидам? А потом по новому закону, где теперь не диагноз важен, а ОЖД, который непонятно по каким критериям и кто должен оценивать. Ни один врач не может оценить степень умеренности или неумеренности этих ОЖД, ни один эксперт… Марина Калинина: А что такое ОЖД, скажите, пожалуйста? Александр Лысенко: Ограничения жизнедеятельности. Зритель: Ограничения жизнедеятельности. Врач что, живет 24 часа с ребенком в квартире и видит, что он может, а что он не может? Или эксперт (эксперт – громкое слово), который в принципе только 5 минут видит ребенка, – он что, тоже может оценить адекватно степень этих ОЖД? Кроме мамы и папы, которые находятся 24 часа с ребенком, или воспитатель в детском саду, который 12 часов проводит с этим ребенком, кроме него у него еще 25, а он должен этого бедного-несчастного оградить от всех неприятностей, никто эти ОЖД адекватно оценить не может. Александр Денисов: Ирина, спасибо большое, сейчас ответим на ваш вопрос. Действительно, мы про медицину уже говорили, про качество как раз, что все не нужно валить на родителей. Александр Лысенко: Прежде всего хочу сказать: ни в коем случае не поймите, что дети-инвалиды появляются только у родителей-алкоголиков, бомжей, злоупотребляющих… Да нет, конечно! Это вы неправильно поняли. Но это фактор риска в том числе и у здоровых родителей, и у позднородящих, у них появляются такие дети. Во многих случаях мы не можем даже сказать, а почему такой ребенок появился, найти причину, это понятно и ясно. То, что касается экспертов, которые оценивают ограничения жизнедеятельности, – вы знаете, это врачи, которых 7 лет учат, потом они специально проходят обучение, и есть определенные критерии. Это наработано десятилетиями, годами. Не верить этим врачам – значит вообще не верить в систему медико-социальной экспертизы. Ошибаются они? Да, ошибаются. Снимают инвалидность? Да, снимают инвалидность иногда. Но это экспертиза, они либо устанавливают, либо снимают. А просто говорить о том, что… Вот родители хотят инвалидность – все, инвалидность даем. Родители не хотят… Нет, так нельзя. Александр Денисов: Вот вы как раз начали говорить, что снимают инвалидность, – пришло сообщение из Саратовской области: «При фенилкетонурии детям снимают инвалидность с 14 лет, хотя это генетически неизлечимое заболевание». У нас как раз про это сюжет есть Татьяны Григорьянц, нашего корреспондента. Давайте посмотрим и продолжим обсуждать эту проблему. СЮЖЕТ Марина Калинина: Ну вот такая вот история. Еще, пока мы смотрели этот сюжет, пришло очень много сообщений, но я прочитаю одно, наверное, такое обобщающее все остальные: «Мы с мужем абсолютно здоровы, ведем здоровый образ жизни, а ребенок родился с генетическим заболеванием фенилкетонурия. Чья здесь вина? Чтобы вырастить здорового ребенка, будущего налогоплательщика, нам необходима диета и дорогостоящие продукты питания: например, хлеб 250 граммов, цена 200 рублей, макароны 500 граммов 500 рублей. Поэтому мы призываем обратить внимание на наших детей и продлить инвалидность таким детям хотя бы до 18 лет. Требуем, просим. Почему нам не хотят продлевать?» И еще сообщение: «Инвалидность снимают детскую везде, мало кому продлевают, добиться нереально. Мамы не знают, куда обращаться, нигде не хотят слушать», – вот такая вот история. Таких сообщений очень много. Александр Денисов: Они же письмо Владимиру Путину написали, родители таких детей, да? Александр Лысенко: Да, и ко мне такое письмо поступило. Давайте попробуем отделить содержательную сторону от эмоциональной стороны. Я как эксперт должен принимать во внимание только факты. Факты таковы, в частности по фенилкетонурии, возьмем последние полгода до 1 июля этого года. За это время при первичном обращении детей при фенилкетонурии инвалидность была установлена в 100% случаев. Снятие инвалидности произошло только при повторном освидетельствовании (это, кстати, около 500 детей, по всей стране я имею в виду) в 2% случаев. Это очень мало. И снятие инвалидности может происходить, да, конечно. Во-первых, ошибка при первичном диагнозе… Александр Денисов: Вы знаете, родителей это не утешает, которых мы видели вот сейчас, что всего 5%... Александр Лысенко: Совершенно верно, но тем не менее это показатели. А если взять статистику установления инвалидности за последние 5 лет, то я хочу сказать, что количество детей, которым не устанавливают инвалидность, после введения приказа №1024 за последние 5 лет не возросло, а при первичном освидетельствовании стало меньше. Поэтому все разговоры о том, что постоянно, что стали снимать инвалидность детей, носят необоснованный, не подтвержденный фактами характер. Александр Денисов: Что в этих случаях делать, про которые мы посмотрели в сюжете? Что с этими историями? Александр Лысенко: Что в этих случаях делать? Конечно, проблема с фенилкетонурией, я поддерживаю родителей, которые обращают. Я считаю, что установление… У нас такая же проблема была с сахарным диабетом I типа, в результате все-таки мы добились того, что до 18 лет устанавливают детскую инвалидность при сахарном диабете. Я считаю, что здесь надо очень внимательно поработать, потому что аргументом для того, чтобы устанавливать при фенилкетонурии инвалидность до 14 лет, является тот факт, что эксперты говорят: вы знаете, в 14 лет ребенок уже может сам контролировать свое питание, сам определять, что ему можно есть, что ему нельзя есть. Я не согласен с этим. Александр Денисов: Александр Евгеньевич, вот вы как представитель ОНФ… Марина Калинина: Но на это питание нужны деньги опять же, понимаете? Александр Денисов: Вы приложите все усилия, чтобы помочь и чтобы восстановили инвалидность? Александр Лысенко: Мы уже занимаемся проблемой фенилкетонурией. Мы подняли этот вопрос, мы имеем договоренность с Минтрудом России, что сейчас будет проведен детальный анализ, вообще кому сняли, по какой причине, почему, кому после 14 лет не продлили, потому что практически всем продлевают после 14 до 18 лет. Александр Денисов: Может быть, родителям к вам обратиться, с кем это произошло? Александр Лысенко: Ко мне они обратились уже. Александр Денисов: Обратились, да? Александр Лысенко: Да, и мы уже имеем. Но мы не имеем некоторых цифр, которые Минтруд должен сейчас получить. Тогда это будут точные цифры. Марина Калинина: То есть ждем Минтруд, потом результат будет? Александр Лысенко: Да. Второе: у нас есть поручение президента 2016 года, в котором Минздраву России, субъектам Российской Федерации дано поручение обеспечить детей с хроническими заболеваниями бесплатными лекарствами независимо от отсутствия или наличия у них инвалидности. Это очень важный вопрос, потому что сегодня получение инвалидности является одной из форм получения того же бесплатного питания и бесплатных лекарств. Это неправильно, инвалидность – это не диагноз, заболевание, это совершенно другое. И у меня вопрос к главам субъектов Российской Федерации: а почему не обеспечиваются бесплатными лекарствами дети? Это что, на втором, на третьем, на десятом месте стоит? Это неправильно. Марина Калинина: Ну вот сейчас вы задали этот вопрос. К сожалению, нам пора заканчивать обсуждение этой темы и переходить к следующей. Александр Лысенко, эксперт ОНФ по вопросам социальной политики и делам инвалидов, был у нас в студии. Спасибо большое. Александр Лысенко: Всего доброго. Александр Денисов: Спасибо. Желаем вам решить эту проблему с детьми, которые оказались в такой ситуации. Спасибо, Александр Евгеньевич. Александр Лысенко: Спасибо! Всего доброго вам.