- Четыре, и пять, и отдыхаем. Двухлетняя Ника даже прокашляться сама не может. Помогает электронный аппарат. Даже во сне без специальной техники не обойтись. - Он вот так надевается и дышит за нее. То есть помогает ей дышать полностью. В полгода Нике поставили диагноз - спинально-мышечная дистрофия. Это генетическое заболевание. Мышцы перестают развиваться, ребенок почти не может двигаться, а в последствии могут атрофироваться и внутренние органы. Светлана Бородулина, мама Ники: «С таким заболеванием ребенок может родиться только тогда, когда сталкиваются два носителя. То есть мама и папа являются носителем». Родила Светлана от донора. Услуги по его подбору ей предоставили в одной из челябинских клиник. Именно на это генетическое соответствие ни ее, ни донорский материал в клинике не проверяли. Врачи этого и не скрывают. Ведь такое, по статистике, происходит в одном случае на сто тысяч пациентов. Ольга Берестова, генеральный директор ДНК-клиники: «Это большущая редкость. Это очень редкие мутации, что именно у этой пациентки мутации и у донора. Мы перелопатили всех наших доноров, еще раз их обследовали. Тот донор, который участвовал в программе, сейчас нигде не участвует, естественно». Вылечить болезнь нельзя, можно только остановить ее развитие. В мире существует единственный препарат. Производят его в Европе. Делать уколы нужно всю жизнь. Первые инъекции Нике сделали бесплатно, по так называемой программе расширенного действия. Светлана Бородулина, мама Ники: «Первые загрузочные инъекции, это 6 инъекций в год. Это получается 54 миллиона». После инъекций Нике сразу стало лучше. Впервые за два года она начала сама держать голову и даже пытается сидеть. Но, финансирование остальных уколов программой не предусмотрено. А это почти 30 миллионов рублей в год. Клиника, которая допустила ошибку, оплачивать их отказывается. А доход Светланы - это пособие по инвалидности и алименты. Муж от нее ушел, как только Ника заболела. *** В Рязани из-за врачебной ошибки мужчина стал инвалидом. Врач-уролог межрайонной больницы, к которой обратился Андрей Васильев, по совместительству работала в платной клинике. Именно там она настойчиво и предложила ему сделать операцию. Естественно за деньги. Ираида Филина, главный врач ГБУ РО «Рязанской межрайонной больницы»: «Вина врача в том, что она не проинформировала администрацию о том, что она самовольно приняла такое решение направить вас, я так понимаю, в центр, где она сама и работает. Елена Васильева, супруга Андрея Васильева: «Она нас отправила сама к себе. И причем на приеме не прозвучало слово «или, или». После процедуры состояние пациента только ухудшилось. Оказывается, в организм попала инфекция. Больные органы даже пришлось ампутировать. Семья подала в суд на врача и выиграла дело. Елена Васильева, супруга Андрея Васильева: «Этому доктору после судебных разбирательств был вынесен приговор. Признали ее виновной и назначили ей наказание в размере 130 тысяч рублей штрафа в пользу государства». Но и это наказание Андрей считает слишком мягким. Как выяснилось, частная клиника, в которой работала уролог, не имела даже лицензии на проведение хирургических операций. А в государственной, куда он изначально обратился, могли ему помочь бесплатно по медицинскому полису. Алексей Дашенко, Светлана Свечкарева, Денис Демешин, ОТР.