Для Миланы из Калининграда нужно срочно собрать деньги на самое дорогое лекарство в мире. У девочки спинально-мышечная атрофия

Для Миланы из Калининграда нужно срочно собрать деньги на самое дорогое лекарство в мире. У девочки спинально-мышечная атрофия
У 9-летней Насти ДЦП. Она очень хочет сама ходить. На курс реабилитации нужно собрать 166 тысяч рублей
Даня Домрачев из Волжска родился без уха. Ему нужна дорогостоящая операция в Америке — не хватает 6 млн рублей
СБОР СРЕДСТВ ЗАВЕРШЁН. У 5-летнего Максима Тимашова синдром Дауна. Чтобы он научился говорить, нужен годовой курс реабилитации. Приёмной семье не хватает на это денег
СБОР ПОМОЩИ ЗАКРЫТ. У 13-летней Кати из Омска ДЦП. Давайте поможем её семье собрать средства на курс реабилитации в Москве!
СБОР СРЕДСТВ ЗАКОНЧЕН. Матвей Комаров попал в ДТП - его сбила машина. Чтобы он опять мог ходить, требуется ваша помощь!
СБОР ПОМОЩИ ЗАКРЫТ. У шестилетней Вари ожог 75% тела - она чудом выжила после того, как подружки подожгли на ней платье
СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ. У Егора из Ярославля редкое генетическое заболевание, которое привело к ДЦП. Ему нужны 6 дорогостоящих курсов терапии в год
СБОР СРЕДСТВ ЗАКОНЧЕН. 9-летнюю Настю с ДЦП из Ростовской области воспитывают дедушка и бабушка. Денег на новый курс реабилитации у них нет
СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ. У 5-летней Ульяны из Воронежа развился ДЦП. Ей могут помочь только в столичном центре. Стоимость сеансов для семьи неподъёмная
СБОР СРЕДСТВ ЗАКОНЧЕН. 6-летней Ярославе с ДЦП из Костромы срочно нужен курс реабилитации. Дочку воспитывает одна мама

Встать даже с поддержкой доктора у Миланы не получается. Ноги не слушаются - подкашиваются.

Прошлой осенью, когда Милане исполнился год, родители заметили: дочь, в отличие от сверстников, не пытается делать первые шаги. Медики провели генетический анализ и поставили диагноз спинально-мышечная атрофия. Дети с этим заболеванием редко доживают до двух лет. Сначала у них отказывают мышцы ног, потом перестает слушаться верхняя часть тела. Затем они уже не могут самостоятельное глотать и дышать. Последней перестает сокращаться сердечная мышца.

Станислав Семеньков, папа Миланы: «Я просто не показываю слёзно свои эмоции, но в душе, конечно, мне очень тяжело, я держусь, креплюсь и стараюсь со всех сил помочь своему ребёнку».

Единственное зарегистрированное в России лекарство от этого заболевания - израильская «Спинраза». Она дает мышцам необходимый белок, который не вырабатывает «поломанный» ген организма. Болезнь не излечивается полностью, но её развитие останавливается. Делать уколы «Спинразы» ребенку со спинально-мышечной атрофией приходится пожизненно. В первый год после выявления заболевания - 6 инъекций. Каждая стоит около 8 миллионов рублей. Государство должно предоставлять это лекарство бесплатно, но власти Калининграда не закупают «Спинразу» уже 4 месяца. Милана не получила пока не одной инъекции.

Виктория Кашуба, мама Миланы: «Больше всего я боюсь того, что, наверное, мы можем не успеть до двух лет, то есть болезнь прогрессирует».

Недавно калининградские чиновники пообещали выделить средства на две дозы препарата. Но точных сроков не назвали. Чтобы не терять времени, родители девочки объявили в интернете сбор средств на другой препарат «Золгенсма». Он применяется почти во всем мире, но не зарегистрирован в России. Как утверждают специалисты, один укол «Золгенсмы» способен полностью излечить Милану от смертельной болезни. Но сделать его обязательно нужно до двух лет. «Золгенсма» - самый дорогой препарат в мире. Одна инъекция стоит больше 150 миллионов рублей.

О том, что Милане это лекарство жизненно необходимо, знает сегодня едва ли не каждый житель Калининградской области. В регионе каждую неделю проходят акции, флэшмобы и благотворительные мероприятия в поддержку девочки.

Анастасия Каширина, посетитель благотворительного концерта: «Я сама мама, я знаю, что такое, когда болеет твой ребенок и как болит сердце. И тем же самым хоть какой-то суммой хочу помочь этой семье».

Евгений Трибух, участник автомобильного флэшмоба: «Люди должны по максимуму узнать об этой проблеме. Мы сами делаем репосты в «Инстаграме», «ВКонтакте», везде информацию распространяем».

За два месяца удалось собрать 60 с лишним миллионов рублей. Но Милана с каждым днем чувствует себя хуже. Ей уже тяжело дышать, а сидеть она может, только облокотившись на подушки.

Виктория Кашуба, мама Миланы: «Сдали ряд анализов, и показало, что у Миланы кислородная недостаточность. Её уже нужно переводить на аппараты, которые будут поддерживать её жизнедеятельность».

Чтобы помочь Милане, отправьте СМС со словом «Благо» на номер 3443, указав сумму пожертвования - например, благо 300. Или помогите любым другим удобным для вас способом на сайте фонда «Гольфстрим» - здесь.

Жанна Мейлер, Наталья Красакова, Калининград, ОТР.

Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Комментарии (1)
1
2

Выпуски программы

  • Все видео