Как социализировать ребёнка с аутизмом
Родители детей с аутизмом сплотились, чтобы защитить права своих детей на реабилитацию и образование. «Другого выхода не было», – считает Анна Устиновская – инициатор общественной организации «Просто другие» и мать ребёнка, страдающего расстройством аутистического спектра
Анна Устиновская: Ни в одном реабилитационном центре, по крайней мере, в республике Татарстан нет бесплатных услуг по оказанию поведенческой помощи детям с аутизмом. По-прежнему наше общество далеко не толерантное, оно не готово принимать таких детей, оно шарахается от слова «психическое расстройство».
Самое распространённое заблуждение, что дети с аутизмом – это психически нездоровые дети, которых надо лечить медикаментозными препаратами и изолировать от обычных детей.
Анна Устиновская: На сегодняшний момент в мире не существует ни одного препарата, который бы оказывал прямое воздействие на симптомы аутизма. Современные научные данные говорят, что наилучшим вариантом при компенсации дефицитов с РАС может быть на постоянной основе организованная абилитация с использованием поведенческих, психологических и педагогических методов.
Многим родителя в Казани повезло, что защитой их интересов занялась именно Анна, которая когда-то сама столкнулась с проблемами детей-аутистов на собственном примере и стала собирать вокруг себя тех, кто остался один на один со своей проблемой.
Анна Устиновская: Я ничего не знала об аутизме до тех пор, пока не стал подозревать, что мой сын страдает каким-то нарушением развития, потому что в детском саду, куда он ходил, мне постоянно жаловались о том, что он не выполняет инструкции, что он не делает то, что делают другие дети, не повторяет за другими.
Коррекционное учреждение в большинстве случаев означает начать путь назад, смириться и признать, что твой ребёнок всегда будет слабее и хуже, чем другие, а итоге получит инвалидность и не получит полноценного образования и навыков для самостоятельной жизни.
Анна Устиновская: Само по себе нахождение среди здоровых сверстников – это и есть терапия для наших детей. Наша задача была: поместить их ту среду, где будут здоровые сверстники, на которых они смогут ориентироваться и вместе с которыми смогут совместно постигать премудрости человеческого общения.
До сих пор многие родители, узнав, что их ребёнок страдает аутизмом, не сразу понимают, как с этим жить дальше, многие впадают в панику.
Анна Устиновская: Плакать над диагнозом, всплёскивать руками и посыпать голову пеплом – это не очень конструктивно. Наиболее конструктивно – как можно быстрее начать действовать, то есть узнавать о методах, которые существуют для коррекции аутистических нарушений, и начинать применять эти методы.
На фоне множества существующих шарлатанских платных методик научно доказанным и эффективным на сегодняшний день является метод прикладного анализа поведения.
Анна Устиновская: Это навыки самообслуживания, это навыки социальной коммуникации, это навыки общения, это речевые навыки, это навыки выполнения каких-то команд и инструкций, навыки поведения в классе.
Сегодня в Казани, благодаря совместной работе родителей-активистов и государственных органов, уже появились школы, готовые работать с детьми-аутистами на профессиональном уровне с привлечением специалистов, а значит у этих детей есть шанс стать полноценными членами общества. Например, сын Анны окончил второй класс на одни пятёрки, учась в школе с самыми обычными детьми.
Анна Устиновская: От нас во многом зависит, каково будет будущее у этих детей, и как это впишется в будущую модель развития всей страны. Муж до сих пор ни на секунду не усомнился в том, что наш сын самый лучший и то, что у него есть такой диагноз, это нисколько не мешает ему оставаться таким замечательным мальчиком, расти, развиваться.
Анна Устиновская из Казани – одна из тех, кто ратовал за принятие таких законов у нас в стране, и вот совсем недавно Менторством здравоохранения России приняты и одобрены клинические рекомендации по оказанию помощи детям с расстройствами аутистического спектра. Этот закон чётко отделяет научно доказанные методы помощи детям-аутистам от множества распространённых, приносящих вред таким детям методов. Самое главное сейчас, чтобы общество таким родителям и их детям сегодня и в будущем, потому что отказаться от таких детей – значит признать, что слабые мы, а не они.