Илья Тарасов: Вы по-прежнему смотрите программу «ЗаДело!». Сегодня мы говорим о БАС. У нас в гостях – Анна Овсянникова, пресс-секретарь фонда «Живи сейчас». Слушай, весело у вас. Анна Овсянникова: Ну, у нас действительно весело. Мы такие мероприятия стараемся проводить все-таки, потому что для людей с БАС очень важно именно как-то продолжать жить полной жизнью, встречаться с друзьями, общаться. Илья Тарасов: Вы единственный фонд, который занимается БАС. Одного фонда хватает? Анна Овсянникова: Конечно же нет. В России, по нашим подсчетам, должно быть от 12 до 15 тысяч таких больных. При этом у нас сейчас на попечении фонда порядка 750 человек. То есть у людей, особенно в регионах, особенно где-нибудь в каких-то небольших населенных пунктах, ситуация такая, что они уходят, даже не зная свой диагноз, не говоря уже о том, что не дойдя до нашего фонда. Илья Тарасов: Как протекает жизнь человека, которому поставили диагноз, если бы не было вашего фонда? Анна Овсянникова: Человеку ставили диагноз и говорили: «Болезнь неизлечима, мы ничего сделать не можем. Просто смиритесь и идите домой постепенно умирать». Илья Тарасов: Что делает фонд? Анна Овсянникова: Во-первых, это наша Служба помощи людям с БАС, социально-медицинская помощь. Это наши врачи, наши медсестры, наши сиделки. Илья Тарасов: Государство сиделку не предоставляет? Анна Овсянникова: Нет. Государство, насколько я знаю, предоставляет социальных работников (но это совсем другое) и, в общем-то, все, что связано с консультациями по медицине – это логопеды, это неврологи, это физические терапевты – люди, которые именно делятся информацией и проводят в Москве и Петере консультации непосредственно очные. Что касается регионов, то это большей частью связь по Skype, по телефону, по email. В Москве и в Питере раз в месяц мы проводим такие приемы, на которых за один день человек с БАС может пройти всех специалистов. И на такие клиники люди приезжают из других городов, регионов, и для них это очень важно. Илья Тарасов: Бесплатно? Анна Овсянникова: Естественно. Потом – социальная помощь. Наши соцработники помогают оформить инвалидность. Ну, все, что связано с какими-то льготами социальными и так далее, установка пандуса в подъезде, добиться от государства инвалидной коляски или что-то еще – этим занимаются наши соцработники. Это социальная помощь. Илья Тарасов: Еще вы помогаете не лекарственными препаратами, а всевозможными аппаратами. Анна Овсянникова: Бывает, что речь идет и о функциональных кроватях, ну, обо всем сопутствующем, что нужно тяжелобольным людям. У нас есть парк аппаратов, которые мы даем людям в безвозмездную аренду. Пока человек живет, он им пользуется. Мы обеспечивает техническое обслуживание этих аппаратов, мы обеспечиваем «расходку» при необходимости и так далее. После того как человек уходит, семья может передать нам аппарат обратно. После соответствующего техобслуживания мы отдаем его другому пациенту. Илья Тарасов: А на всех хватает этих агрегатов? Есть люди, которые не получают? Анна Овсянникова: У нас всегда есть очередь на аппараты, конечно. Илья Тарасов: То есть человек стоит в очереди, и если он вовремя не получит, он может умереть? Анна Овсянникова: По большому счету – да. Илья Тарасов: Родственники могут получать от фонда какую-то психологическую поддержку? Анна Овсянникова: У нас есть психологи. Зимой 2018 года мы начали новый проект поддержки детей из семей, где есть болеющий человек. В любой семье, когда появляется человек с паллиативным заболеванием, это, конечно же, стресс для всех близких. И ребенок, конечно, в этом смысле более уязвим, потому что во многих семьях тема смерти вообще табуирована. И ребенка как-то стараются от этого оградить, а ребенок всегда это очень остро чувствует. Мы набрали две группы: одна – детская (от 6 до 9 лет), другая – такая подростковая (10–16 лет). Занимаемся, встречаемся с ними каждыми выходные, психологи с ними встречаются. Илья Тарасов: Как человеку к вам обратиться за помощью? Анна Овсянникова: Сайт нашего фонда – alsfund.ru. И еще есть сайт непосредственно нашей медицинской службы, там есть все контакты, на связи всегда наши координаторы. Им можно писать на почту, можно звонить – всегда ответят. Чем можем, конечно, всегда поможем. Илья Тарасов: Ребята, на ваших экранах адрес сайта, заходите на этот сайт. И если вы хотите стать волонтером, можете оставить заявку. Если у вас деньги… А они у вас есть, потому что деньги нужны не суперогромные – от 10 рублей. Это небольшая сумма, но она может помочь фонду работать. Подписывайтесь на рекуррентный платеж, то есть постоянный платеж, либо сделайте разовое пожертвование. Либо просто сделайте репост, расскажите о фонде и о такой проблеме, как БАС, чтобы люди узнали и тоже помогли.