Илья Тарасов: Вы смотрите программу «ЗаДело!». У нас в гостях – Ася Залогина, президент фонда помощи детям «Обнаженные сердца». Какую проблему, точнее, задачу поставил перед собой фонд? И какую проблему он сейчас решает? Ася Залогина: Сейчас фонд занимается, конечно же, развитием инклюзии в России. Мы помогаем детям, обучая взрослых. Корень-то как раз в отсутствии знаний. Нет поддержки профессиональной семьям. И, честно говоря, сейчас пока вообще никаким образом не решен вопрос будущего и взросления, взрослой жизни людей с особенностями развития в нашей стране. Конечно, у очень многих людей либо сразу, либо позже возникают мысли о том, что они не справятся. И у детей с особенностями развития, родившихся в семье, есть очень большие шансы оказаться в закрытых учреждениях. Илья Тарасов: Просто они от них отказываются? Ася Залогина: Да. Поэтому мы поддерживаем те семьи, в которых такие дети есть, для того чтобы они в какой-то момент не отказались от своего ребенка. Это у нас школа. Как раз это государственная школа, которая является участником нашего проекта, где мы помогаем школам и их коллективам организовать процесс образования для детей с аутизмом. Это участники нашего или семинара, или супервизии. То есть мы, конечно же, проводим открытые формы образования для специалистов – и как раз это позволяет нам чуть-чуть расширить географию нашей работы. Люди, которые хотят обучаться чему-то новому, у них есть возможность в течение года несколько раз это делать. Илья Тарасов: Благотворительность в России начинает как-то расти и развиваться, о ней люди начинают узнавать, но все равно у обычного среднестатистического человека отношение такое: «Так, у меня есть проблема. Мне нужен фонд. Он мне даст денег – и я все решу». Ася Залогина: «И я все свои проблемы решу». Илья Тарасов: Да. А тут какое-то обучение. Что это вообще? Ася Залогина: Все-таки благотворительность разная бывает. Действительно, есть организации, которые оказывают частную помощь людям с заболеваниями, которые как раз можно попробовать вылечить. Мы говорим про системную благотворительность. То есть мы создаем услугу, которая впоследствии будет доступна большому количеству людей, то есть через нее смогут пройти много детей, много семей. Мы не можем ни лекарства найти, ни операцию провести и решить проблему. Человек будет жить со своей особенностью всю жизнь. Соответственно, ему и нужно на всех этапах его жизни создать вокруг пул специалистов, которые его будут поддерживать и на его особые потребности отвечать. Илья Тарасов: А у тебя результат есть, который лично тебе виден? Ася Залогина: Мы очень гордимся детьми маленькими, которые приходят в наши службы ранней помощи. Родитель, когда получил диагноз, приходит в такую службу ранней помощи, с ним начинается отдельная работа. Ребенка берут в службу, и в этой службе он проводит целый год, в течение этого года каждую неделю 20 часов с ним занимаются специалисты. Конечно, идет подготовка к выходу в социум и в детский сад. Илья Тарасов: Ваши дети вырастают. А что потом? Ася Залогина: Потом? Должен быть детский сад, должна быть школа, потом должна быть профессиональная ориентация и трудоустройство. Кто-то сможет самостоятельно работать, кому-то будет нужно сопровождение на рабочем месте. Вот с правом на труд как раз у нас проблемы. Процесс тяжелый. В общем, еще один, самый большой кошмар каждого родителя, воспитывающего особенного ребенка, – это перспектива попадания в психоневрологический интернат после того, как родитель либо не сможет уже справляться с взрослым человеком, либо просто родитель уйдет, и ребенок останется один. Его могут лишить дееспособности, например, определить в интернат. Илья Тарасов: И все. Ася Залогина: И все. И там начнется… Илья Тарасов: И здесь мы подошли к самой главной штуке, ну, к одной из самых главных штук – это распределенная опека. Это тоже такая история, которая не совсем привычна и понятна зрителю. Это не дать денег конкретному человеку, который себе что-то конкретное купит. Это большая системная работа по внедрению вообще этой распределенной опеки в реальную жизнь. Ася Залогина: Фонд уже несколько лет финансирует работу правовой группы Центра лечебной педагогики. Правовая группа – это как раз коллектив, состоящий исключительно из юристов, которые разрабатывают… Илья Тарасов: Как оно должно быть? Ася Залогина: Да, совершенствование российского законодательства. Илья Тарасов: Для тех, кто не в курсе. Вот у нас есть большое учреждение, психоневрологический интернат. В нем может жить от ста до трех тысяч человек. И у всех этих людей на сегодняшний день всего-навсего один опекун – это директор этого учреждения, который должен принимать решения, по сути, относительно каждого человека. Но у него столько времени нет. И, может быть, у некоторых нет даже столько желания. Закон о распределенной опеке предлагает вот эту опеку снять с одного человека и раздать ее другим людям. Это могут быть близкие родственники, знакомые, друзья – те люди, которым не все равно на этого конкретного человека из психоневрологического интерната. Что это дает? Это дает больше внимания к непосредственно самому учреждению. И дает этому человеку, который в этом учреждении живет, право на выбор, которого на сегодняшний день он официально не лишен, но фактически лишен. Ася Залогина: Закон предполагает, что опека может распределяться как между физическими лицами, так и делиться между физическими и юридическими лицами. В таком случае множество общественных некоммерческих организаций, существующих в России, могут брать и оформлять опеку на людей, которые остаются… Илья Тарасов: Будете этим заниматься? Ася Залогина: Будем, как только появится такая возможность легальная. Илья Тарасов: Кому нам сейчас сказать об этом: «Ребята, ну давайте уже все-таки! В конце концов, все это внедрим уже давайте, а там уже будем разбираться»? Ася Залогина: Как ни жаль это признавать, у нас в стране такие самые большие насущные вопросы решает только один человек. Почему я сожалею об этом? Потому что мне кажется, что ему очень сложно, наверное… Илья Тарасов: …решить все проблемы. Ася Залогина: …решить все проблемы. Конечно же, очень хочется, чтобы люди, которые в действительности за эти проблемы отвечают, брали на себя ответственность за принятие решений. Илья Тарасов: Пока этот закон не будет принят, вся ваша работа может в один прекрасный момент пойти насмарку. Правильно? Ася Залогина: Абсолютно так. Мы вкладываем в то, чтобы люди самостоятельно жили в обществе и реализовывали себя, в том числе в системе образования и даже в профессиях. Но пока что дорога у них одна. Илья Тарасов: Почему ты думаешь, что вы победите? Ася Залогина: Мне кажется, что это неизбежно, потому что общество все равно развивается глобально, во всем мире, границы раздвигаются. Хочешь не хочешь, но нужно понимать, что в будущем нас ждет полнейшее разнообразие. То есть нужно быть готовым к тому, что мы все будем вместе – разных полов, разных гендеров, естественно, разного цвета кожи, разных национальностей и разных состояний. Илья Тарасов: Спасибо.