• Главная
  • Программы
  • ЗаДело!
  • Боковой амиотрофический склероз. Чем страшен этот диагноз и куда обращаться за помощью больным БАС и их родным

Боковой амиотрофический склероз. Чем страшен этот диагноз и куда обращаться за помощью больным БАС и их родным

Гости
Лариса Борисенко
старшая патронажная сестра благотворительного фонда «Живи сейчас»
Василий Штабницкий
врач-пульмонолог, эксперт благотворительного фонда «Живи сейчас»
Анна Овсянникова
пресс-секретарь благотворительного фонда «Живи сейчас»

Илья Тарасов: Здравствуйте! Меня зовут Илья Тарасов. И вы смотрите программу «ЗаДело!». Мы говорим о самых острых социальных проблемах и даем инструкции по их решению.

Часто в наших программах мы рассказываем о редких и неизлечимых заболеваниях. Сегодня мы поговорим о БАС.

Сегодня в программе. Что такое боковой амиотрофический склероз и чем страшен этот диагноз? Кто и как в России помогает людям, больным БАС, и их семьям? История Ларисы Борисенко, медсестры Службы помощи благотворительного фонда «Живи сейчас». Все это и многое другое смотрите прямо сейчас в программе «ЗаДело!» на Общественном телевидении России.

СЮЖЕТ

Илья Тарасов: Вы по-прежнему смотрите программу «ЗаДело!». И сегодня мы говорим о БАС – это боковой амиотрофический склероз. И у нас в гостях – Василий Штабницкий, врач-пульмонолог и медицинский эксперт фонда «Живи сейчас». Привет!

Василий Штабницкий: Привет.

Илья Тарасов: Сюжет. Это твои подопечные?

Василий Штабницкий: Да. Ну, можно сказать – друзья.

Илья Тарасов: Твои друзья. Это не типичный случай, я так понимаю?

Василий Штабницкий: Да. Болезнь действительно в своем большинстве за несколько лет уничтожает человека, будем говорить так. Но существует небольшой процент людей, у которых эта болезнь течет значительно медленнее или вообще не прогрессирует. В описанном сюжете именно так и происходит.

Илья Тарасов: Боковой амиотрофический склероз – что это такое?

Василий Штабницкий: Ну, если врачи общаются между собой, они обычно говорят: это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое характеризуется постепенной нарастающей мышечной слабостью. И одним из проявлений этого заболевания является слабость различных мышц, в том числе и мышц дыхания – что, конечно, наиболее страшное проявление этой болезни.

Илья Тарасов: Вот кто может заболеть БАС?

Василий Штабницкий: Среди доказанных факторов, наверное, только курение может дать небольшой риск.

Илья Тарасов: Толчок.

Василий Штабницкий: Наверное, полпроцента, процент, несколько процентов выше. То есть такого явного фактора риска не определено. Если бы мы нашли этот фактор риска, мы бы смогли с ним как-то работать, предотвращать, лечить.

Что интересного есть в этой болезни? Болезнью болеют люди неординарные, мы это заметили. Про таких людей часто говорят, что на них держалась вся семья. Очень часто это физически очень сильные люди, более сильные, чем обычный человек, интеллектуально более развитые, чем обычный человек. То есть, как правило, это мужчина, занимающий… ну, или женщина, руководитель крупной какой-то корпорации или заместитель, добившийся всего. На его плечах держалась вся семья. Он был физически сильный, ему было 55 лет. И тут что-то с ним случилось.

Илья Тарасов: Типичная ситуация.

Василий Штабницкий: Это не фактор риска. Я не стал бы говорить, что не надо заниматься спортом, из-за этого будет БАС, или не надо лезть в карьеру. Но очень похоже, что у этих людей какая-то внутренняя жилка очень интересная, сильная. Это лишь мое предположение, но мы действительно видим часто такие странности.

Илья Тарасов: То есть это не значит, что если ты спортсмен или успешный руководитель – вот тебе диагноз, пожалуйста?

Василий Штабницкий: Абсолютно нет, конечно.

Илья Тарасов: Что человек перестает делать?

Василий Штабницкий: Жил-был человек, я его помню достаточно хорошо, каскадер, каскадер-мотоциклист. Он профессиональный мотоциклист, и там надо держаться крепко за руль. И как-то он стал замечать, что он не может крепко держаться за этот руль мотоцикла. Человек шел, поскользнулся, упал. Ну, старенький, бывает, да? Второй раз поскользнулся, упал. Третий раз. И нога стала как бы немножко провисать, как будто что-то там перерубило какой-то нерв.

И, как правило, таким людям не сразу ставят диагноз, потому что болезнь действительно редкая. Чаще всего думают об инсульте, делают исследования соответствующие, находят иногда действительно ишемические очаги, которые могут быть у всех пожилых людей. Порой их полгода-год лечат, реабилитируют от инсульта, а им становится все хуже, хуже и хуже. И тогда, конечно, задумываются о болезни БАС.

Илья Тарасов: Насчет диагностики. В любом городе России могут поставить диагноз?

Василий Штабницкий: Если врач внимательный, видел хотя бы один раз эту болезнь и знает ее критерии, то, в принципе, заподозрить и с большой степенью вероятности поставить диагноз можно.

Илья Тарасов: Это невролог?

Василий Штабницкий: Да. Один из методов обследования, который нужен, называется «электронейромиография». Это такой метод, когда мы… Знаете, как электрик, когда приходит проверять розетку…

Илья Тарасов: Контакты?

Василий Штабницкий: «Прозванивает». Вот приблизительно то же самое. Мы смотрим, как нервные импульсы проводятся от двигательных клеток к мышцам.

Илья Тарасов: Человек интеллектуально сохранен, а с ним начинают происходить невообразимые вещи – тело перестает слушаться, он не может себя контролировать. И как это осознается? То есть что в голове у него еще параллельно возникает?

Василий Штабницкий: Многие пациенты были бы рады, чтобы у них вместо БАС был бы рак. Вот так. И многие ищут это заболевание. Почему? Потому что у небольшого процента людей с раком развивается так называемый БАС-синдром, то есть осложнения ракового заболевания в виде развития вот этого БАС. И тогда, если им вылечить этот рак, возможно, у них пройдет БАС. То есть представляете, на что человек готов пойти? Готов найти у себя раковую опухоль и сделать с ней все что угодно, отрезать вместе с телом, лишь бы эта болезнь прошла.

Очень страшные происходят вещи с сознанием, с пониманием человека. Ну да, как минимум это депрессия. Но в целом, конечно, любой человек проходит стадию депрессии. И не всегда из нее удается выбраться, часто требуются препараты соответствующие.

Илья Тарасов: Что государство дает? Вот я заболел…

Василий Штабницкий: В Москве есть возможность у пациентов с БАС получать оборудование и приборы для кашля, так называемые откашливатели, и приборы для неинвазивной вентиляции, приборы для искусственной вентиляции. В других регионах чуть-чуть хуже, а в некоторых совсем плохо.

Ну конечно, если сравнивать с тем, что было, сейчас гораздо лучше, но до идеала мы очень далеки, мы только в самом-самом начале пути. И это только про оборудование. А ведь еще есть коляски, подъемники, сменные сиделки, какие-то патронажные сестры, лекарственное обеспечение. Ни одно лекарство от БАС в России не зарегистрировано – опиоидные анальгетики, морфин, который по факту недоступен. Ну, вопросов очень много еще, конечно.

Илья Тарасов: Какие симптомы реальные, при которых стоит обращаться в больницу? И куда обращаться?

Василий Штабницкий: БАС – болезнь редкая. И, скорее всего, если вы ощущаете что-то из перечисленного – нарушения движения, нарушения дыхания, глотания, речи – это не БАС, с очень большой степенью вероятности. То есть существует много других, более частых, более простых заболеваний. Почему болезнь не удается сразу поставить? Потому что врачи ориентированы на более частую патологию, и это нормально.

Что должно настораживать? Это прогрессирование симптомов. То есть человек не может поднять сумку, другой рукой не может поднять сумку. А через некоторое время уже и прихрамывать стал. А тут и спотыкается, тут и ходить перестал. Вот это серьезно. Если у человека нарушено глотание после инсульта – это очень плохо, но это не БАС.

Ну, в целом очень надеюсь, что те неврологи, которые будут заниматься такими пациентами, они смогут правильно провести так называемый дифференциальный диагноз, чтобы подтвердить одно заболевание и исключить другое заболевание.

Илья Тарасов: Нет лекарства от этого заболевания?

Василий Штабницкий: Есть два препарата или, может быть, даже три препарата, зарегистрированных не у нас, которые замедляют прогрессирование этого заболевания.

Илья Тарасов: Но не лечат его?

Василий Штабницкий: Но не лечат. Ну, это достаточно хорошо. И большинство пациентов, которые имеют такую возможность, они покупают этот препарат.

Илья Тарасов: А сколько он стоит?

Василий Штабницкий: В переводе на наши деньги, ну, я думаю, в месяц – порядка тысячи долларов/евро, то есть 50–60 тысяч. Это оригинальный препарат. Можно дженерики покупать. Но это не в аптеке, это чаще всего кто-то едет с рецептом в Европу, идет в аптеку и покупает.

Илья Тарасов: Люди ждут, что будет лекарство?

Василий Штабницкий: Конечно.

Илья Тарасов: А оно может быть?

Василий Штабницкий: Я думаю – да. Мы живем в достаточно такое прогрессивное время в плане появления новых лекарств. Проблема с БАС в том заключается, что там нет какой-то конкретной «поломки», которую могли бы поправить. И мы пока не знаем, что можно поправить, чтобы восстановить функцию. Но я думаю, что как бы прогресс неостановим и будет такой препарат, который хотя бы… ну, если бы он затормозил эту болезнь и остановил бы на том, что есть, то это был бы очень хороший результат такого лечения.

Илья Тарасов: Но пока нет?

Василий Штабницкий: Пока нет.

Илья Тарасов: Будем надеяться.

Василий Штабницкий: Обязательно.

Илья Тарасов: Спасибо.

Смотрите далее. История Ларисы Борисенко, медсестры Службы помощи благотворительного фонда «Живи сейчас». Что общего между флешмобом Ice Bucket Challenge и БАС? Как благотворительный фонд «Живи сейчас» помогает людям, больным боковым амиотрофическим склерозом? Все это и многое другое смотрите прямо сейчас в программе «ЗаДело!» на Общественном телевидении России.

СЮЖЕТ

Илья Тарасов: Вы по-прежнему смотрите программу «ЗаДело!». Сегодня мы говорим о БАС. У нас в гостях – Анна Овсянникова, пресс-секретарь фонда «Живи сейчас». Слушай, весело у вас.

Анна Овсянникова: Ну, у нас действительно весело. Мы такие мероприятия стараемся проводить все-таки, потому что для людей с БАС очень важно именно как-то продолжать жить полной жизнью, встречаться с друзьями, общаться.

Илья Тарасов: Вы единственный фонд, который занимается БАС. Одного фонда хватает?

Анна Овсянникова: Конечно же нет. В России, по нашим подсчетам, должно быть от 12 до 15 тысяч таких больных. При этом у нас сейчас на попечении фонда порядка 750 человек. То есть у людей, особенно в регионах, особенно где-нибудь в каких-то небольших населенных пунктах, ситуация такая, что они уходят, даже не зная свой диагноз, не говоря уже о том, что не дойдя до нашего фонда.

Илья Тарасов: Как протекает жизнь человека, которому поставили диагноз, если бы не было вашего фонда?

Анна Овсянникова: Человеку ставили диагноз и говорили: «Болезнь неизлечима, мы ничего сделать не можем. Просто смиритесь и идите домой постепенно умирать».

Илья Тарасов: Что делает фонд?

Анна Овсянникова: Во-первых, это наша Служба помощи людям с БАС, социально-медицинская помощь. Это наши врачи, наши медсестры, наши сиделки.

Илья Тарасов: Государство сиделку не предоставляет?

Анна Овсянникова: Нет. Государство, насколько я знаю, предоставляет социальных работников (но это совсем другое) и, в общем-то, все, что связано с консультациями по медицине – это логопеды, это неврологи, это физические терапевты – люди, которые именно делятся информацией и проводят в Москве и Петере консультации непосредственно очные.

Что касается регионов, то это большей частью связь по Skype, по телефону, по email. В Москве и в Питере раз в месяц мы проводим такие приемы, на которых за один день человек с БАС может пройти всех специалистов. И на такие клиники люди приезжают из других городов, регионов, и для них это очень важно.

Илья Тарасов: Бесплатно?

Анна Овсянникова: Естественно. Потом – социальная помощь. Наши соцработники помогают оформить инвалидность. Ну, все, что связано с какими-то льготами социальными и так далее, установка пандуса в подъезде, добиться от государства инвалидной коляски или что-то еще – этим занимаются наши соцработники. Это социальная помощь.

Илья Тарасов: Еще вы помогаете не лекарственными препаратами, а всевозможными аппаратами.

Анна Овсянникова: Бывает, что речь идет и о функциональных кроватях, ну, обо всем сопутствующем, что нужно тяжелобольным людям. У нас есть парк аппаратов, которые мы даем людям в безвозмездную аренду. Пока человек живет, он им пользуется. Мы обеспечивает техническое обслуживание этих аппаратов, мы обеспечиваем «расходку» при необходимости и так далее. После того как человек уходит, семья может передать нам аппарат обратно. После соответствующего техобслуживания мы отдаем его другому пациенту.

Илья Тарасов: А на всех хватает этих агрегатов? Есть люди, которые не получают?

Анна Овсянникова: У нас всегда есть очередь на аппараты, конечно.

Илья Тарасов: То есть человек стоит в очереди, и если он вовремя не получит, он может умереть?

Анна Овсянникова: По большому счету – да.

Илья Тарасов: Родственники могут получать от фонда какую-то психологическую поддержку?

Анна Овсянникова: У нас есть психологи. Зимой 2018 года мы начали новый проект поддержки детей из семей, где есть болеющий человек. В любой семье, когда появляется человек с паллиативным заболеванием, это, конечно же, стресс для всех близких. И ребенок, конечно, в этом смысле более уязвим, потому что во многих семьях тема смерти вообще табуирована. И ребенка как-то стараются от этого оградить, а ребенок всегда это очень остро чувствует. Мы набрали две группы: одна – детская (от 6 до 9 лет), другая – такая подростковая (10–16 лет). Занимаемся, встречаемся с ними каждыми выходные, психологи с ними встречаются.

Илья Тарасов: Как человеку к вам обратиться за помощью?

Анна Овсянникова: Сайт нашего фонда – alsfund.ru. И еще есть сайт непосредственно нашей медицинской службы, там есть все контакты, на связи всегда наши координаторы. Им можно писать на почту, можно звонить – всегда ответят. Чем можем, конечно, всегда поможем.

Илья Тарасов: Ребята, на ваших экранах адрес сайта, заходите на этот сайт. И если вы хотите стать волонтером, можете оставить заявку. Если у вас деньги… А они у вас есть, потому что деньги нужны не суперогромные – от 10 рублей. Это небольшая сумма, но она может помочь фонду работать. Подписывайтесь на рекуррентный платеж, то есть постоянный платеж, либо сделайте разовое пожертвование. Либо просто сделайте репост, расскажите о фонде и о такой проблеме, как БАС, чтобы люди узнали и тоже помогли.

Смотрите далее. История Ларисы Борисенко, медсестры Службы помощи благотворительного фонда «Живи сейчас». Что общего между флешмобом Ice Bucket Challenge и БАС? Все это и многое другое смотрите прямо сейчас в программе «ЗаДело!» на Общественном телевидении России.

Илья Тарасов: Вы по-прежнему смотрите программу «ЗаДело!». Сегодня мы говорим о БАС. И к нам пришла Татьяна Бондарева. Таня, привет.

Татьяна Бондарева: Привет.

Илья Тарасов: Про БАС мы знаем только одно – Стивен Хокинг. И то не все. Все знают Стивена Хокинга, но мало кто знает, что у него БАС.

Татьяна Бондарева: Вообще, когда я смотрела первый раз фильм про Стивена Хокинга, «Вселенная Стивена Хокинга», тогда я еще не знала ничего о БАС. И мне казалось, что он должен поправиться. Я всем зрителям советую посмотреть это прекрасное кино.

Илья Тарасов: В принципе, там вся информация, которая касается заболевания, она достаточно достоверная. Поэтому, если вы ничего не знаете о БАС, а знаете только Стивена Хокинга, и то где-то слышали эту фамилию – посмотрите кино.

Татьяна Бондарева: Стивен Хокинг – это знаменитый физик. И он прожил с этим диагнозом БАС 50 лет. Это сейчас считается абсолютным рекордом, потому что обычно люди с таким диагнозом живут от трех до пяти лет.

Илья Тарасов: Да, в среднем четыре года в России.

Татьяна Бондарева: Да. Ему поставили, когда ему был 21 год. После этого он женился, у него родилось трое детей. Конечно, удивительная судьба у человека. Он умер в том году, но он даже собирался полететь в космос. Вот я смотрела и понимала, что… Получается, 70-е годы, 80-е, 90-е, ну, когда он болеет. И я понимала, что это просто космос – что касается приспособлений для людей с ограниченными возможностями. Представляешь, он в своей коляске сидит. Под конец жизни уже двигалась только мышца щеки.

Илья Тарасов: Одна.

Татьяна Бондарева: Да. И он с помощью этой щеки управлял датчиком, целым компьютером, своей инвалидной коляской. Он написал много книг, статей. И 30 лет он преподавал в университете, в Кембридже, и был профессором математики.

Хочу рассказать теперь про нашего русского соотечественника Дмитрия Шостаковича. Ты знал, что у него тоже БАС?

Илья Тарасов: Нет. Кстати, как ему вообще его диагностировали?

Татьяна Бондарева: Его жена описывает, что он стал себя плохо чувствовать где-то в 1962 году, и у него стала плохо работать правая рука. Он очень переживал, но он старался не обращать внимания, делал зарядку. Его клали в больницы, прокалывали витамины, но не могли понять, что с ним. И жена говорит, что это что-то было похожее… типа полиомиелита или даже рассеянного склероза, не могли понять. Потом они поехали в Америку, и там ему, конечно же, поставили диагноз.

В этом году 75 лет со дня снятия блокады Ленинграда. Дмитрий Шостакович написал 7-ю симфонию. Когда был концерт уже в самом Ленинграде, 1942 год, были рупоры по всему городу, и просто звучала эта симфония потрясающая, играл оркестр. И как потом говорили сами немцы – они были в таком шоке, потому что им казалось, что город был мертвый, а он вдруг ожил. И получается, что ровно через 20 лет после того, как его симфония зазвучала в блокадном Ленинграде, он заболел БАС.

Илья Тарасов: Это, по-моему, единственный наш известный соотечественник, который болел БАС, да?

Татьяна Бондарева: Нет, не единственный. Еще был Владимир Мигуля – это автор таких хитов, как «Трава у дома», «Поговори со мною, мама», Валентина Толкунова которую исполнила. Его жена ухаживала за ним до последних дней. Сам Мигуля говорил: «Ты потом выходи замуж, нужно детей поднимать». Она сказала: «Я так никого и не нашла лучше, чем он».

Илья Тарасов: Я помню, что был документальный фильм про бейсболиста, который о БАС рассказал вообще, по-моему, всей Америке.

Татьяна Бондарева: Да, это известный бейсболист Лу Гериг. У него была кличка «Железный конь», потому что он очень быстро бегал и очень далеко бил. И он начал себя плохо чувствовать. Пресса стала замечать, что что-то происходит с Лу Геригом – ну, наверное, травма какая-то. Его обследовали в больнице. И он пишет своей жене (меня так эти слова затронули): «Диагноз неутешительный – что-то типа детского полиомиелита или рассеянного склероза. 50 на 50. Через 15 лет я буду ходить с тростью». Он, конечно, очень заблуждался, потому что через пару лет его не станет.

После того как ему поставили диагноз, он во время одной из игр вышел на стадион, произнес свою прощальную речь, которая вошла в историю. И после того как он выступил, вся страна с замиранием сердца следила за его жизнью. Он пробовал на себе все схемы лечения, все протоколы, был готов на все эксперименты. Все ждали, что он поправится. За ним ухаживала все время его жена Элеонора.

И когда он умер, то, представляешь, на всех стадионах Америки были спущены флаги, во время всех игр люди вставали, снимали шляпы. И он, конечно, их национальный герой. И поэтому эту болезнь до сих пор называют болезнью Лу Герига.

Илья Тарасов: Ну, это в Штатах?

Татьяна Бондарева: Это в Штатах, да.

Илья Тарасов: В нашей стране, насколько я помню, порядка 14 тысяч человек прямо сейчас, в данный момент болеют БАС. И благотворительные фонды и общественные организации, которые занимаются этой проблемой, они пытаются донести до всех хоть какую-то информацию, хоть как-то привлечь внимание людей к этой проблеме, а медиков – к тому, чтобы правильно диагностировать эту проблему. Недавно, я знаю, был целый флешмоб, связанный с БАС.

Татьяна Бондарева: В 2014 году в Америке начался флешмоб, этот флешмоб назывался Ice Bucket Challenge.

Илья Тарасов: Все обливались, я помню.

Татьяна Бондарева: Да. Причем обливались звезды, политики. Пять лет назад до нашей страны тоже дошел флешмоб Ice Bucket Challenge. Многие из них, наверное, даже не понимали, чему был посвящен этот флешмоб.

Илья Тарасов: Я, кстати, помню, что все обливались, а в чем дело – не знал.

Татьяна Бондарева: На этой фотографии Пит Фрейтс. Это именно он придумал этот флешмоб. Когда ему было 27 лет, он заболел БАС. И когда ему поставили этот диагноз, он решил: «Я должен что-то сделать для повышения осведомленности людей с БАС». И тогда он придумал этот флешмоб. Почему именно ледяная вода? Он говорит: «Когда человек узнает, что у него БАС – это как будто бы на тебя вылили ведро ледяной воды. Ты не можешь это принять, а дальше только депрессия».

Поэтому его друзья-бейсболисты решили начать просто флешмоб: ты обливаешься водой, платишь 10 долларов в фонд, который изучает БАС; а если не хочешь обливаться, то тогда перечисляешь в фонд 100 долларов. Причем было удивительно, что первую неделю обливались его друзья, обливалась бейсбольная лига, а потом просто интернет весь наполнился вот этими разными видео. И вот благодаря этому флешмобу были собраны миллионы-миллионы долларов в разные фонды, которые ищут лекарство, которое спасет людей с БАС.

Илья Тарасов: К сожалению, со временем флешмоб Ice Bucket Challenge уже перестал носить свою просветительскую функцию. И у нас в стране, я подозреваю, люди обливались просто так, по фану, не перечисляя ни денег в фонд, ни рассказывая о БАС никому. Что мы сегодня и исправим. Таня, спасибо тебе большое. А мы идем дальше.

Смотрите далее. История Ларисы Борисенко, медсестры Службы помощи благотворительного фонда «Живи сейчас». Кто и как помогает людям, больным БАС, в регионах? История семьи Калашниковых из Казани. Все это смотрите прямо сейчас в программе «ЗаДело!» на Общественном телевидении России.

СЮЖЕТ

Илья Тарасов: Вы по-прежнему смотрите программу «ЗаДело!». И у нас в гостях – патронажная сестра благотворительного фонда «Живи сейчас» Лариса Борисенко. Лариса, добрый день.

Лариса Борисенко: Добрый день.

Илья Тарасов: Патронажная сестра – что это такое?

Лариса Борисенко: Это сестра, которая помогает жить подопечным дома. Она подсказывает, как правильно ухаживать за пациентом, за близким, родным человеком, как ему не навредить. И самое главное, чтобы ухаживающий смотрел и за собой, следил и за собой.

Илья Тарасов: Вообще люди в эту работу просто так не приходят. Я думаю, что никогда в жизни вы не думали, что когда-нибудь станете патронажной сестрой.

Лариса Борисенко: Никогда не думала.

Илья Тарасов: Что вас привело?

Лариса Борисенко: Тяжелое нейромышечное заболевание – БАС. Моя семья и я пережили это заболевание, у меня БАС болел муж.

Илья Тарасов: Вот тот день, когда поставили диагноз, вы его помните?

Лариса Борисенко: Все болело, падал, не мог взять в руки ложку, не мог одеть вещи на себя. Ему нужна была во всем помощь. У нас началось с рук заболевание, он перестал правой ложкой… ой, правой рукой работать. Потом перешло заболевание на ноги. Любое препятствие – это была большая проблема. Кажется, даже поднял ногу – а это ковер, это один сантиметр. И он считает, что он поднял ногу, а он ее не поднял. Мозг дает импульс, команду, а двигательный нейрон ее не принимает.

Он очень сильно падал. Это есть большой проблемой. И многие наши подопечные падают, очень сильно разбиваются, ломают ноги, руки. Ну, врачи, просто врачи-неврологи сказали: «Ну, у вас такой диагноз. Ну, года три вы еще проживете, а потом умрете». Но я благодарна врачам, что нам хотя бы сказали честно. И мы начали искать, кто сможет помочь.

Илья Тарасов: А кем муж работал? Как вообще его звали? Кем работал?

Лариса Борисенко: Сережа, муж. Он работал на военном заводе.

Илья Тарасов: Каким человеком он был?

Лариса Борисенко: Он был хорошим семьянином, хорошим папой, хорошим мужем.

Илья Тарасов: А что дети? Как отреагировали?

Лариса Борисенко: Дети не верили, что это будет, что это с нами, часто задавали вопрос: «Почему мы? Почему нас? Почему наш папа?» – который не пил, не курил и вел хороший образ жизни, и спортивный, и путешествовали, и следил за собой, и питались нормально, все хорошо. Поэтому вот такие самые настоящие живые вопросы, которые в каждой семье возникают: «Почему я?»

Илья Тарасов: Сколько времени понадобилось заболеванию?

Лариса Борисенко: Четыре года.

Илья Тарасов: Вы говорили, что искали помощь. Какого характера, какого рода нужна помощь? Вообще с чем сталкиваются семьи?

Лариса Борисенко: Правильная консультация врачей, когда ты получаешь правильную информацию, как тебе нужно кушать, как двигаться, что делать, какими упражнениями заниматься, на какое питание больше обратить внимания, на питьевой режим, на твою двигательную активность. И это важно, каждый момент. И наши врачи нашей команды рассказывают, как это делать правильно, с какой дозировкой, как правильно дышать, как, где и сколько разговаривать, как поддерживать свою речь.

Илья Тарасов: Родные устают?

Лариса Борисенко: Устают, устают. Они не спят, особенно когда глубокое включение в заболевание. Они волнуются.

И вы знаете, мы все привыкли, если сталкиваемся с каким-либо заболеванием, ну, грипп, пускай, – мы покупаем лекарство, идем домой, пьем или приносим своему близкому. И мы знаем, мы осознаем, что мы купили все, мы все сделали, мы принесли, дали, купили – и человек выздоровеет. И он выздоравливает, и все хорошо. И у нас в мозге как бы складывается полочка, закрывается эта ниша.

Но с заболеванием БАС это не так. Мы стараемся, мы стараемся, все делаем. Это бессонные ночи, это круглый день, круглый год. И ты видишь, ты стараешься, ты все делаешь, а результата нет, идет ухудшение. И в голове с этим справиться невозможно. Понимаете? Ты знаешь, что ты делаешь все усилия нужные. Ты стараешься, вкладываешь душу и сердце, все внимание свое, заботу, время, а нет результата. И очень многие люди теряются, расстраиваются. В семью прихожу, тоже рассказываю: «Вы столько всего сделали», – и открываю глаза. Это здорово.

Илья Тарасов: К вам приходили, вам помогали?

Лариса Борисенко: Да, помогали, рассказывали, поддерживали. Я была не одна, я была за большой стеной поддержки. И было очень замечательно и уютно.

Илья Тарасов: Многие люди, которые столкнулись с проблемами медицинскими, неважно, это прошло – и они стараются это забыть. Вы прошли через БАС. И каждый день сейчас вы снова сталкиваетесь с БАС. Зачем?

Лариса Борисенко: После ухода мужа мне позвонили и сказали: «Лариса, у тебя получился хороший уход за мужем, у тебя все получалось, ты хорошо общалась с командой, у тебя хорошая связь с нашими семьями подопечных и с близкими. Давайте вы начнете патронажную службу». И знаете, наверное, мне, может быть, кто-то подсказал извне, может быть, даже мой муж, не знаю, что нам помогали очень здорово. И я думаю: а почему я не должна помогать людям? Это неправильно. И я подумала, что если я могу, я попробую. Я пообещала попробовать.

Илья Тарасов: И получилось?

Лариса Борисенко: Сейчас я уже могу сказать – да.

Илья Тарасов: У нас есть видео. Мы с вами провели, я так понимаю, один день. Мы сейчас его посмотрим, а вы нам расскажете. Это вы на холод вышли открывать дверь, да?

Лариса Борисенко: Я хожу по снегу босиком

Илья Тарасов: Первым делом, когда вы встаете, что вы делаете?

Лариса Борисенко: Я говорю: доброе утро! А потом тут же – компьютер, планшет и телефон. И смотрю все, что набежало за ночь.

Илья Тарасов: А что за коляска? Куда вы готовитесь?

Лариса Борисенко: Это коляска с санитарным оснащением. Мы сейчас собираемся… Ну, так получается, что у меня дома небольшой склад. Некоторые родственники, которые не имеют возможности привезти оборудование в фонд, на склад, они вечером могут привезти ко мне, а я уже знаю, кому это все распределить. Сейчас мы собираемся и едем отвозить в семью санитарное кресло. Семья взрослых людей, и он сейчас не может выезжать на машине, а им очень нужно санитарное кресло. И это кресло нам поможет просто перемещаться по квартире.

Илья Тарасов: А что значит – санитарное кресло?

Лариса Борисенко: С санитарным оснащением. Там сверху снимается подставочка. И ведерочко вот как раз там сзади, в пакетике.

Илья Тарасов: То есть его можно использовать как туалет?

Лариса Борисенко: Да, совершенно верно. Оно очень мобильное. И такие кресла, если правильно найти нашу службу… А служба подсказывает, какие нужно кресла вписывать в индивидуальную программу реабилитации (ИПР).

Илья Тарасов: Это мы приехали?

Лариса Борисенко: Да.

Илья Тарасов: Узнаем, кто это.

Лариса Борисенко: На квартиру к Галине и Владимиру Маргослеповым. Галина работала в «Уголке Дурова», очень любит животных. У Галины БАС.

Илья Тарасов: А когда поставили диагноз?

Лариса Борисенко: Наверное, где-то года полтора назад. Мы с Галиной познакомились перед тем, как она установила себе гастростому – это трубочка в желудок, через которую нашим подопечным легче кушать. И существует такая возможность вообще покушать.

Илья Тарасов: Это специфика заболевания?

Лариса Борисенко: Специфика заболевания, да.

Илья Тарасов: Просто организм не умеет, ну, глотать, принимать пищу.

Лариса Борисенко: Да, мы разучиваемся глотать.

Илья Тарасов: Патронажная сестра. Вот как проходит обычный приезд? Я понимаю, что дружить…

Лариса Борисенко: Главное – выслушать, любить.

Илья Тарасов: Главное – улыбаться. А это зарядка?

Лариса Борисенко: Ну, так чуть-чуть я ее хочу активировать. Сейчас холодно, и меньше люди наши выходят на улицу. Я говорю: «Ну, по квартире, сейчас комната пустая, давай!» И мы с ней в окно посмотрим. Мы подошли к окну, посмотрели. И я хочу, чтобы она двигалась. Вот тут еще патронажная сестра Жанна. Это моя коллега.

У нас в фонде сейчас есть шесть подменных сиделок, которые приходят один раз в неделю в семью по графику. Они помогают, отпускают близких, могут остаться один на один с подопечным. Они все знают по работе. Могут кушать приготовить, могут сходить в магазин, могут помочь убрать, могут по уходу все сделать. И плюс они же контролируют и смотрят, в каком состоянии, какие есть изменения. Это, может быть, не очень видно за неделю, но при постоянном посещении периодически ребята мне дают какой-то отчет.

Илья Тарасов: Хотелось бы, чтобы какое-то напутствие было телезрителям, может быть, тем семьям, у кого есть сейчас родственник, который болеет БАС.

Лариса Борисенко: Самое главное – найти нас, фонд «Живи сейчас». У нас очень большая мультидисциплинарная команда, которая вам поможет встречать каждый день. И если в течение дня какая-то будет трудность, наш фонд поможет. У нас очень большая команда: у нас есть неврологи, пульмонологи, психологи, психотерапевты, доктора ЛФК, эрготерапевт, у нас есть логопед прекрасный, медсестры наши, наша команда, наши координаторы. Понимаете, у нас есть все, что нужно для больного БАС. Вот когда ты знаешь, что у тебя есть фонд «Живи сейчас», который тебе поможет, и каждое утро прекрасно, и каждый рассвет прекрасен.

Илья Тарасов: Это хорошо, когда есть такой фонд. Но еще лучше, когда все люди, которые сейчас нас смотрят, зайдут на сайт фонд и сами помогут ему существовать, потому что все эти прекрасные люди, все эти прекрасные специалисты, которых только что перечислили, они, к сожалению, не могут целыми днями делать добрые дела бесплатно, потому что помощь должна все-таки оплачиваться. У них сложная работа. У вас работа чуть-чуть попроще – просто зайти на сайт фонда, найти позицию, где можно помочь этому фонду, и сделать это. Спасибо вам большое. И успехов в вашем труде. Он очень нужный и важный.

Лариса Борисенко: Спасибо, спасибо большое.

Илья Тарасов: Спасибо.

Прямо сейчас на ваших экранах контакты фонда «Живи сейчас» – единственной в России благотворительной организации, которая оказывает помощь людям с БАС и их семьям. Зайдя на сайт, вы можете либо обратиться за помощью, либо сделать пожертвование. Не оставайтесь равнодушными.

А это была программа «ЗаДело!». Увидимся ровно через неделю. Пока!


Подписаться на ОТР в Яндекс Дзене

Комментарии

Айгуль
Мы из Казани, но помощи нам нолевое почему
  • Все выпуски
  • Полные выпуски
  • Яркие фрагменты
  • Интервью
  • Сюжеты
  • Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    ЗаДело!
    После рабства