Бойкот манной каше (диабет)
https://otr-online.ru/programmy/za-delo/boykot-mannoy-kashe-diabet-64521.html Светлана Кравченко: У нас нет манной каши, как в других группах, потому что она высокий гликемический индекс содержит и очень сильно поднимает сахара, то есть до 20 с лишним. Поэтому у нас и нет каши манной.
Юлия Берлетова: Манная каша до 20 с лишним может поднять сахар?
Светлана Кравченко: Да-да, за счет гликемического индекса высокого.
Юлия Берлетова: Ничего себе! Ну, напитки, каши – все несладкое.
ФИЛЬМ ЮЛИИ БЕРЛЕТОВОЙ «БОЙКОТ МАННОЙ КАШЕ (ДИАБЕТ)»
– Надо эту штучку ставить. Целый день.
– Носить надо целый день?
– Да, целый день.
Голос за кадром: Утром у Феди сахар был 19. Медсестра Света следит за процессом его снижения. Важно, чтобы резко не упал.
Светлана Кравченко, медицинская сестра МАДОУ «Детский сад № 17 г. Челябинска»: Вика, подойти, пожалуйста. Давай сахарочек проверим у тебя. Где у тебя? Здесь? Вот, 5. Снижается. Нужно нам тебя подкормить немножко, иначе мы сейчас рухнем. Пойдем. Так, сейчас садись сюда, на стульчик, я тебе сейчас дам немножко.
Голос за кадром: У Вики сахар ниже 5 – надо срочно перекусить!
Светлана Кравченко: Как ты себя чувствуешь?
– Нормально.
Светлана Кравченко: Нормально? Ну, хороший сахар. Пойдем на пальце померяем, пойдем. Так, давай доставай. Бывают такие состояния, что вроде бы показывает нормально сахар, в принципе, для плохого самочувствия ребенка, а ребенок под сомнением. И мы измеряем тогда в этом случае на пальчике.
Голос за кадром: Света Кравченко – медсестра эндокринологического отделения, но уже пятый год постоянный сотрудник особой группы детского сада № 17 города Челябинска, которую посещают дети с диабетом. Здесь все, на первый взгляд, как у всех: игры, уроки с логопедами, дефектологами, музыкальные занятия. Одно исключение – везде рядом с детьми Света.
Светлана Кравченко: Вот у нас такая сумка специальная, термосумка. Мы тоже с ней ходим на прогулки, на занятия. Здесь у нас глюкоза обязательно лежит.
Ирина Рыбалко, заведующая МАДОУ «Детский сад № 17 г.Челябинска»: Когда мы открыли эту группу в 2018 году, 20 детей у нас было. Через год у нас уже было 25 детей. Челябинск – город-миллионник. Возили со всего города.
Голос за кадром: В группе дети разного возраста. Те, кто помладше, учатся у тех, кто постарше.
– Вот это твой. Вот это твой. Хорошо?
Светлана Кравченко: У нас в две смены медсестра, то есть от начала открытия садика, можно так сказать, до закрытия, ну, пока детей не заберут всех. Каждое утро мы измеряем у них перед завтраком уровень глюкозы, ставим инсулин, считаем хлебные единицы. Ну и в течение дня перед каждым приемом пищи. Тут у нас инсулин хранится для детей, да.
Юлия Берлетова: Это у каждого?
Светлана Кравченко: Да, у ребенка каждого индивидуально. Вот сумка.
Юлия Берлетова: Это каждое утро они приносят?
Светлана Кравченко: Конечно. Они забирают с собой домой, приносят сюда, нам сдают все. Вот инсулины у них здесь заправленные. У нас еще инсулины хранятся в медицинском кабинете тоже.
Голос за кадром: У кого-то установлен непрерывный мониторинг сахара – «либра»; и помпа – она автоматически вводит инсулин. А у кого-то еще шприц-ручка. Данные в течение дня Света вносит в таблицу. Доступ к ней открыт для родителей.
Екатерина Романенко, главный внештатный детский эндокринолог Министерства здравоохранения Челябинской области: С 2011 года по 2021 год количество детей с сахарным диабетом у нас в городе Челябинске выросло ровно вдвое. То есть если на 31 декабря 2011 года у нас было 276 детей, то на 31 декабря 2021 года у нас их стало 527. Ровно в два раза. Никто не знает на самом деле, каковы основные причины развития диабета первого типа. Это могут быть и инфекции, и использование лекарственных препаратов. Ну, масса причин.
Голос за кадром: Екатерина Романенко в эндокринологии больше 30 лет, 18 из них занимается в Челябинске детским диабетом. Вместе с ней познаем тонкости «сладкого заболевания».
Юлия Берлетова: «А что, им можно есть сладкое?» – спрашивают.
Екатерина Романенко: Конечно. Диабет первого типа у детей – это тот диабет, при котором на сегодняшний день даже нет как таковой диеты. Это дети, которые могут кушать все. Самая большая задача, когда детки кушают с диабетом первого типа такие продукты, – это уметь сосчитать, сколько в этих продуктах углеводов, и сделать правильную дозу инсулина.
Денис Долгий: Собирался к врачу ехать, вышел и даже не успел закрыть дверь, то есть ключи, видимо, в руках были или в двери, и отключился.
Голос за кадром: Денису – 36 лет. Он наш коллега – администратор. Через него мы заказываем съемки, просим встречать гостей программы в Останкино. Мы были в шоке, когда узнали, что Денис впал в кому и почти месяц не приходил в сознание.
Денис Долгий: Был на даче у друзей, отдыхали. И под конец уже – уезжать – почувствовал боль выше живота, ниже груди. У меня такое уже было один раз, то есть какие-то таблетки я попил пару лет назад, и все. Не проходила боль. Это было воскресенье. В понедельник и вторник я еще ходил на работу. В среду вызвал «скорую». В четверг записался к врачу, как раз ехал к врачу.
Голос за кадром: Что было после того, как упал в обморок, Денис не помнит. Подробности узнал уже после у Светы – она консьерж в его доме, в том день вызвала ему «скорую».
Светлана, консьерж: Скрюченный был. Ну, как бы…
Юлия Берлетова: Судорога, да? Весь такой…
Светлана: Да.
Юлия Берлетова: Без сознания вообще?
Светлана: Без сознания, да. Просто он хрипел и все. И был очень холодный. «Скорая» приехала. Потом у него взяли кровь из пальца. У него был сахар – 35.
Голос за кадром: Лишнего веса у Дениса нет. И диабета ни у кого из родственников нет. «Ну да, – признается, – поесть люблю, в том числе сладости, но без фанатизма». А тут оказался в гипергликемии – это когда сахар в крови очень высокий. При норме в 4 у Дениса был под 40! Стали отключаться внутренние органы.
Юлия Берлетова: Повезло тебе два раза в чем?
Денис Долгий: В том, что я вышел из квартиры, то есть не там плохо стало. И то, что в больнице мне очень оперативно искусственную почку нашли.
Юлия Берлетова: А что за ситуация с почкой?
Денис Долгий: Ну, у меня отказывали органы из панкреатита один за одним. И надо было срочно ее найти.
Марина Шестакова, заместитель директора ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, директор Института диабета, академик РАН, д. м. н.: В России, можно сказать, каждый пятнадцатый человек болен сахарным диабетом. Другое дело – знает об этом или нет? Это другой вопрос. Но мы-то знаем, что это так, потому что мы провели эпидемиологические исследования и обнаружили, что еще каждый второй и не знает о том, что он болен. То есть суммарно 10–12 миллионов наших сограждан имеют это заболевание.
Денис Долгий: Никогда раньше в магазине не замечал товары без сахара, а сейчас прямо сразу вижу, где что есть, где чего нет. Но очень мало всяких товаров.
Голос за кадром: Пока снимали Дениса дома, увидели наглядно, как это, когда сахар падает.
Юлия Берлетова: Падает сахар?
– Это прямо чувствуется, да?
Денис Долгий: Ну, жар, холод. Надо померить. Вот семь раз в день всю жизнь. Так, иголку я поменял. Вот падает.
Голос за кадром: Если глюкоза снижается, нужно срочно съесть сладкое, а если повышается – подколоть инсулин. Хотя у Дениса диабет второго типа, но все равно с инъекциями гормона.
Денис Долгий: Там какая-то очень сложная градация. Там и так есть инсулин, и так есть. И таблетки. Я потом у врача спросил, она говорит: «Ну, не в твоем случае таблетки».
Юлия Берлетова: Если больше 9, то что ты делаешь?
Денис Долгий: Колю инсулин уже, если повышено.
Юлия Берлетова: Так, у тебя шприц-ручка, получается, да?
Денис Долгий: Да, да.
Юлия Берлетова: Покажешь?
Денис Долгий: Да, конечно.
Юлия Берлетова: А как ты высчитываешь?
Денис Долгий: Короче, 10 сахара – это четыре единицы. Все, что больше 10 – по одной единице на два сахара.
Юлия Берлетова: Ужасно вообще! Как ты в этом разобрался? Я не понимаю вообще!
Голос за кадром: После приема пищи в кровь попадает большое количество сахара, а поджелудочная железа выделает инсулин – гормон, который перемещает сахар (глюкозу) в клетки, чтобы организм получил энергию. Когда инсулина нет, это и есть первый тип диабета. В чем причина – ученые не знают. Возможно, гены, инфекции. При втором типе диабета инсулин есть, но он не расщепляет сахар, ему надо помогать – обычно таблетками. А бывает и так, как у нашего Дениса – второй тип, но на инсулине. В Национальном регистре сахарного диабета почти 5 миллионов человек, из них первый тип имеют около 300 тысяч россиян, а остальные болеют диабетом второго типа.
Марина Шестакова: Сахар изнутри подтачивает сосуды прежде всего. То есть можно сказать, что диабет – это сосудистая болезнь. Да, она начинается из-за того, что поджелудочная железа не справляется со своими функциями (с секрецией инсулина) или не воспринимается инсулин тканями так, как положено, из-за этого все начинается. Но дальше этот высокий сахар каждый сосудик повредит, вот каждый – от крупного сосуда (сосудов сердца, сосудов ног, сосудов головного мозга) до самых-самых мелких (сосудов глаз, сосудов почек). Все сосуды! Но это происходит для пациентов незаметно, пока не разовьется уже клиническая картина того или иного осложнения.
Голос за кадром: Детское отделение сахарного диабета Национального центра эндокринологии. Здесь многолюдно. А перед обетом суета особо шумная – массовое измерение сахара и подколка инсулина.
Дмитрий Лаптев, заведующий детским отделением сахарного диабета ФГВУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, профессор РАН, д. м. н.: У нас в среднем порядка 30–35 человек в день находится. За год у нас через отделение проходит порядка 1,5 тысячи детей с родителями.
Юлия Берлетова: Ого!
Голос за кадром: Сюда приезжают дети с диабетом со всей страны.
Юлия Берлетова: Откуда вы?
– Вот мы уезжаем. Ростов-на-Дону. Два года назад были, а сейчас приехали снова.
Дмитрий Лаптев: Как зовут тебя? Понятно…
Юлия Берлетова: Вы сколько были здесь? Две недели?
– Одну.
Юлия Берлетова: Одну неделю? Здорово! Ну, уже в школу вы, наверное, проходили.
– Каждый день школа.
Юлия Берлетова: И сейчас школа? По поводу помпы как раз, да?
– По поводу помпы, да. Изучали, выбирали дозу.
Юлия Берлетова: Ух, какой ты, какой ты! Я думала, расскажешь нам все.
– Домой хочет. Уже все, устал.
Дмитрий Лаптев: Это школа.
Юлия Берлетова: Обучение.
Дмитрий Лаптев: Врачи общаются с родителями, обсуждают сахара. Видите – новички. Соответственно, тоже процесс обучения непосредственно, конечно.
Юлия Берлетова: Процесс обучения.
Голос за кадром: Школа диабета – это и индивидуальные консультации, и занятия в группах.
Дмитрий Лаптев: Здесь проходит обучение родителей и детей, обучение самоконтролю сахарного диабета, обучение помповой инсулинотерапии – в общем-то, всем тем необходимым знаниям и навыкам, которые требуются в повседневной жизни.
Юлия Берлетова: Можем пройти, да? У вас тут плакаты, прямо все.
Дмитрий Лаптев: Да.
Голос за кадром: Курс занятий интенсивный – неделя. Как попасть сюда?
Марина Шестакова: Обязательно направление от эндокринолога по месту жительства или терапевта по месту жительства. Мы принимаем и работаем по системе ОМС. Обязательно. Мы работаем по системе ВМП, то есть это квотное финансирование. Минздрав выделяет квоты на уже тяжелые случаи, как раз на тяжелых пациентов с сосудистой патологией. Это мы лечим по квотам. Или же ставим помпы детишкам и взрослым тоже, инсулиновые помпы по квотам.
– Расскажите, где вам поставили? У вас же помпы стоят еще.
– В Москве поставили. А у тебя где?
– В Москве.
Юлия Берлетова: Москвички-то!
Голос за кадром: Подружки Соня и Варя – им по шесть. И у обоих диабет первого типа. У них помпы, которые им поставили в Центре эндокринологии.
Юлия Берлетова: И что у тебя там? Конфетки?
– Арбузик.
Юлия Берлетова: Арбузик? Здорово!
– А у нее прямо в мешочке.
Юлия Берлетова: А у тебя в мешочке? Ой, какие! Здорово как! А это вам зачем конфетки нужны? Знаете, да? Для чего конфетки нужны?
– Для поднятия сахара.
Голос за кадром: Соня и Варя только с этого года смогли пойти в обычный сад. До того возможности посещать не было – брать ответственность за них в саду не захотели, а присутствие родителя нежелательно. Потому девочки сидели дома, пока не открылся клуб «Сахарок».
– Будем лепить из пластилина грибы.
Голос за кадром: После установки помпы непрерывного мониторинга сахара плюс прибора, который автоматически передает данные, в сад девочек взяли. Но мамы все равно на связи.
Валентина Постовалова: Установлен датчик, который передает показания на телефон, программа специальная. И отслеживаем. В садике воспитатели, конечно, не следят. То есть мы смотрим, следим на телефоне, звоним.
– А помпа как выглядит?
– Идет проводок.
– Здесь установлено у нее.
Голос за кадром: Однако приобрести систему мониторинга сахара сложно – это дорого. А чтобы ее выдали бесплатно, нужно изрядно потрудиться, доказывая свое право на ее получение.
Нина Калинина: У нас в области тоже (может быть, уже некоторые СМИ видели) шла борьба за предоставление детям непрерывного мониторинга глюкозы, так как в стандартных клиентских рекомендациях они были, то есть врачи нам рекомендовали, но нам их не выдавали. И пришлось даже подавать в суд.
Голос за кадром: Опора всех диабетиков Курганской области – Наталья Воробьева, 18 лет назад она открыла диабетическую организацию. Клуб «Сахарок» – их проект. Это группа кратковременного пребывания для детей с особыми потребностями, в том числе для маленьких «сахарочков», как их здесь любя называют.
Юлия Берлетова: Сколько здесь Вове?
Наталья Воробьева: Здесь? Перед самым началом болезни.
Голос за кадром: Только ее Вова закончил начальную школу – и началось!
Наталья Воробьева: Он похудел, начал жаловаться на ноги, почему-то стал тянуть ноги.
Юлия Берлетова: Тяжесть в ногах, да?
Наталья Воробьева: Нет, тянет. Говорил все время, что тянет ноги. И спал все время.
Голос за кадром: Наталья по образованию медицинский работник, акушерка, поэтому ее взволновало самочувствие сына.
Наталья Воробьева: Я понимала, что с ребенком что-то не то, вот не так, не то. Я таскала его по всем врачам, просила сделать анализы. И – 13.
Голос за кадром: Наталья искала больше информации и помощь. В начале 2000-х было все непросто с теми же расходниками для измерения сахара – их не выдавали, а покупали.
Наталья Воробьева, председатель областной общественной организации инвалидов «Диабетическое общество Курганской области»: Я никогда не забуду визуальные тест-полоски, как мы мерил сахар в крови. Вот такая туба. Значит, в ней тест-полоски, ну, такой же длины. И ширина – ну, наверное, миллиметров пять. И эту тест-полоску я разрезала на четыре части по горизонтали, то есть во всю длину, чтобы мне хватило на четыре раза, не на один раз, а на четыре. То есть она была прямо миллиметровая, вот такой вот ширины. Капельку крови капаешь на нее и смотришь по спектру цветовому, какой сахар в крови.
Это журнал. Здесь про ребят, вообще про всех с сахарным диабетом.
Юлия Берлетова: А, прямо выпуск посвящен, да?
Наталья Воробьева: Да. Это был, по-моему, ноябрьский номер.
Юлия Берлетова: Год назад?
Наталья Воробьева: Октябрь и ноябрь.
Голос за кадром: В знаменитом географическом журнале про Вову уже несколько статей вышло С диабетом первого типа он покоряет мир на шоссейном велосипеде. У него был велотур по Европе. Ездил из Кургана на Алтай, Кавказ.
Наталья Воробьева: А знаете, зачем здесь эта карта?
Юлия Берлетова: Зачем?
Наталья Воробьева: Он хотел кругосветку на велосипеде.
Голос за кадром: Вове сейчас 32 года, живет и работает он в Питере.
Наталья Воробьева: Давай, Вова, знакомься.
Юлия Берлетова: Добрый вечер!
Владимир Воробьев: Мне десять лет было. Что я там помню? Я помню, что сладкое нельзя есть, и все. Что мне еще помнить? Воспоминания не очень хорошие, то есть слабость сильная, оно все вместе было. Просыпался с утра – ногу сводило. Пил много, в туалет постоянно бегал. Выпивал два литра воды и через двадцать минут бежал в туалет. Сил вообще не было никаких шевелиться и вообще что-то делать. Худющий был, ну совсем.
Юлия Берлетова: А были какие-то сложности в общении со сверстниками?
Владимир Воробьев: Вообще никаких не было.
Наталья Воробьева: Когда Вова выписался из больницы, я захожу домой – а у нас тут класс весь, рассматривают Вовины шприц-ручки. Ну, ребенок ребенку – рознь. Вовка никогда не стеснялся.
Голос за кадром: Опытом дружбы на всю жизнь с коварным диабетом Наталья делится со всеми, кому нужен совет. В 2004 году с коллегами открыла диабетическое общество. Почти каждый год они запускают какой-нибудь проект. В них участвует в том числе и Вова, был ведущим диаблога.
Владимир Воробьев: Приветствую вас на канале «Диалоги о диабете». Меня зовут Вова. Мне 30 лет, 20 из которых я болею сахарным диабетом первого типа.
Голос за кадром: Сын рассказывает о диабете онлайн, а мама проводит консультации в офлайне. На индивидуальные беседы сейчас высокий спрос, число заболевших растет.
Наталья Воробьева: Всегда всем нелегко. То есть осознание того, что это не какой-то короткий промежуток времени. Потому что люди же думают: «Таблетку съел – и все, и пошел». Диабет – это… Ну, мы уже говорили об этом. Это такая втянутость в процесс лечения всех.
Голос за кадром: Ирина Кунгурцева обратилась за помощью к Наталье 12 лет назад. Тогда ее годовалую дочь Олесю забрали с пневмонией в инфекционную больницу, а обнаружили еще и диабет.
Ирина Кунгурцева: Ну, еще в инфекционке мне сказали, что диабет. Я начала реветь, конечно. Я про диабет не знала ничего.
Голос за кадром: Олесе сейчас 13 лет.
Ирина Кунгурцева: Все, давайте поговорим потом.
Голос за кадром: Мама Ира оставила работу (она воспитатель в детском саду) и полностью посвятила себя изучению процесса компенсации сахаров у Олеси. Это значит – поддерживать хороший показатель глюкозы днем и ночью. Ира даже целый год посещала все уроки дочери в первом классе.
Ирина Кунгурцева: Первое время во время всех уроков я находилась в коридоре. И не зря я это сделала, потому что в течение двух месяцев у ребенка был стресс, адаптация к учебному процессу, и дозировки увеличились в два раза.
Голос за кадром: Все бы ничего, если бы у второго, младшего ребенка Иры, Олега, тоже не обнаружили высокий сахар. Сейчас ему девять, а тогда было пять.
Ирина Кунгурцева: Сахар в моче – 29, в крови – 28. Это все так быстро! И он чувствовал себя хорошо. То есть еще каких-то серьезных… Он не понимал. Может, он и чувствовал усталость, но он не думал, что это связано с болезнью.
Юлия Берлетова: Ничего себе!
Ирина Кунгурцева: Вот, пожалуйста. А это были прямо мозоли. Мы мазали кремом это все, чтобы это заживало.
Голос за кадром: Ежедневный контроль сахара глюкометром забыт. Три года как у Олеси и Олега стоят помпы и «либры». Правда, за устройства мониторинга пришлось побороться. Систему считывания показаний глюкозы нужно менять раз в две недели, а стоит она около 10 тысяч. Ирине нужно две.
Юлия Берлетова: А мониторинг? Покупаете?
Ирина Кунгурцева: Я выиграла суд, и нас обеспечивают. Это я выигрывала суды. Пять месяцев у Олега суд был, у Олеси. Это надо приходить с ними. Вся сложность в том, что она в документе в основном не прописана, но написано, что по врачебной комиссии индивидуальный закуп производиться должен. У нас была врачебная комиссия, которая дала добро, но департамент сказал «нет».
Голос за кадром: Семья Кунгурцевых с двумя «сахарными» детьми научилась вести активный образ жизни, любит путешествовать. Олеся учится у художке. Водила ее Ира и в клуб «Сахарок», а сейчас часто – на мастер-классы диабетического общества. Сегодня рисуют умок. А Олег у них будущий барабанщик. Сама Ира села за руль.
Ирина Кунгурцева: Куда-то везти на кружок, надо замерить сахар до этого. Тогда мы еще глюкометрами замеряли. И как-то, знаете, в автобусе это очень проблематично делать.
Юлия Берлетова: Как тебе сейчас в школе? Сложности какие-то возникают?
Олеся: Нет, все хорошо.
Юлия Берлетова: А как у тебя с одноклассниками?
Олеся: Ну, у нас все по группам разделились.
Голос за кадром: Приехали в диабетическое сообщество на психологическую консультацию. Здесь по запросу можно получить и такую помощь.
Юлия Берлетова: А для чего так делать-то?
Миша Ситников: Не знаю. Ради прикола.
Юлия Берлетова: Ради прикола?
Голос за кадром: Миша Ситников живет в Калуге, учится в шестом классе. Диабет у него с пяти лет.
Елена Мотова, председатель правления Калужской городской общественной организации инвалидов «Диабет»: У нас только сейчас с тобой какая проблема? Едим и неправильно считаем, да? Или едим и забываем колоться? Есть? Времени не хватает?
Голос за кадром: Елена Мотова – руководитель Калужского диабетического сообщества и давний друг семьи Ситниковых, часто навещает Мишу. У Лены внушительный опыт общения с подростками.
Елена Мотова: Моя история началась как раз с того, что сыну было десять лет, ему поставили диагноз, поэтому подростков мы поддерживать начали сразу, как только в 2006-м я вступила в должность.
Миша Ситников: Сахар я вам покажу, а историю не покажу, историю сахара я вам не покажу. Мне кажется, я сейчас в «гипу» уйду, потому что столько инсулина уколол!
Елена Мотова: Кто больше? Ставки будем делать? Не показывай, а то всю Россию испугаете. 21,4 только что было, а час назад – 31. Нормально.
Мы их учим самостоятельности. И они какое-то время, скрывая от родителей, делают подколки сами, чтобы скрыть, что он кушал без разрешения. Самое неприятное в этой ситуации – это неправильно посчитанные хлебные единицы. В основном это «гипа», не дай бог. Ну, у нас теперь с Мишей другая ситуация. Мы просто не знаем сахара и просто едим, потому что хочется, «я голодный».
Голос за кадром: Лена Мотова с командой много лет придумывают проекты именно для готовых на все подростков: игры, походы, загородные лагеря отдыха. В этом с 2018 года Лене помогает Люда.
Людмила Бауэр, руководитель проекта «Школа сладкой жизни» Калужской городской общественной организации инвалидов «Диабет»: Я хочу закрытую петлю. Она неофициальная, то есть она пока вообще не разрешена нигде, ни в Европе. Нет запатентованной закрытой петли. Но наши русские умельцы взломали помпу, они взломали мониторинг и с помощью вирусной программы связали помпу и мониторинг.
Голос за кадром: Стаж диабета у Люды – 18 лет.
Людмила Бауэр: Резко похудела. Я всегда была пышечкой. Сейчас этого не скажешь. Я резко похудела. И я постоянно хотела в туалет, постоянно хотела в туалет. Меня лечили невролог, психиатр, психотерапевт. Потом меня уже отправили к нефрологу, мне назначили операцию. В январе месяце у меня должна была быть операция, мне должны были вырезать мочевой пузырь. Никто из врачей меня не спросил: «А какой у вас сахар в крови?» А сахар был 13.
Я сама три дня плакала. И мне как раз в этот момент дают инсулиновую ручку, инсулиновые шприцы. И я уже знаю, что если уколоть много инсулина, то ты впадаешь в кому и умираешь. И я думаю: «Зачем быть инвалидом на всю жизнь, сидеть у матери на шее?» Первые три года для меня – это был камень, который тащил меня вниз полностью. Но сейчас, уже в последние годы, я понимаю, что это был не камень, а наоборот – какой-то пинок.
Голос за кадром: Люда вышла замуж, родила ребенка. Пятый год вместе с Еленой они выигрывают гранты на разные интересные активности для людей с диабетом в родной Калуге.
Людмила Бауэр: Мы придумали конкурс, он всероссийский, он проходил два года подряд, «Диабет – важно знать». В последнем конкурсе принимало участие у нас 143 участника из 22 городов.
Голос за кадром: Сейчас планы далеко идущие, рука об руку с коллегами из других регионов.
Людмила Бауэр: Тимур, ты меня слышишь?
Тимур Николаев: Да, видно и слышно.
Людмила Бауэр: Отлично!
Голос за кадром: На связи Казань. Люда помогает оформлять НКО коллегам. Сегодня обсуждают совместную акцию на два города – будут проверять кровь на сахар у всех желающих.
Тимур Николаев: Есть опасение, что люди могут не прийти, но я постараюсь, чтобы максимальное количество людей узнало о том, что вот здесь будет проходить мероприятие. И плюс коллег наших попросим.
Людмила Бауэр: Чтобы они тоже прошли тестирование?
Голос за кадром: Тимур Николаев – системный администратор, социальный предприниматель и руководитель фонда борьбы с диабетом. А вообще он казанский Ван Гог.
Тимур Николаев, руководитель АНО «Объединение людей с сахарным диабетом Республики Татарстан»: Те люди, которые встречают меня впервые, говорят, что я, во-первых, похож на Ван Гога. Но у меня есть еще своя личная история. У меня мочка уха, она деформирована. И каждый раз приходится делать операцию по удалению, ну, некой опухоли. Опухоль доброкачественная, но она растет, и мне приходится ее удалять. Ну, как вы знаете, Ван Гог тоже в свое время удалил себе мочку уха.
Голос за кадром: Тимуру – 33 года. Восемь лет назад попал в реанимацию в состоянии тяжелой гипергликемии, сахар был 40.
Тимур Николаев: Я не буду говорить, что было прямо сильно тяжело, потому что у меня и до этого были проблемы и похуже. Я инвалид второй группы, у меня тугоухость, я учился до восьми лет в школе-интернате для глухонемых, потом домашнее обучение. И ряд других проблем. Когда у меня диабет диагностировали, примерно год я особого внимания ему не уделял.
Голос за кадром: Понимание серьезности своего «сладкого» заболевания случилось через несколько лет. Тогда Тимур стал искать тех, кто его поймет с полуслова. Открыл сообщество в социальной сети, назвал «Дневник диабетика». Сейчас в нем более 30 тысяч участников.
Тимур Николаев: Наше сообщество дает возможность каждому человеку задать свой вопрос и получить на него ответ, потому что у нас есть комментарии, они открытые, можно общаться. Наше сообщество реально помогает людям.
Голос за кадром: Помимо вопросно-ответной формы общения в дневнике есть прямые эфиры с узкими специалистами – например, диапсихологом Анной Мариновой. Личный стаж ее диабета – 14 лет.
Анна Маринова, диапсихолог: У меня диабет был обнаружен в подростковом возрасте сразу. И я тогда поняла, насколько вообще важна психологическая помощь. У нас такой возможности не было поработать со специалистом, потому что его просто не было в принципе. И, к сожалению, принятие диабета затянулось на годы. Понимая, как это психологически сложно… Вот мне понадобилось пять лет. Диапсихолог – это психолог, который помогает людям с сахарным диабетом в разных ситуациях, которые с ним взаимосвязаны. Это выявление диагноза. Конечно же, это считается самым сложным периодом. Это выгорание, которое тоже часто наступает у людей с сахарным диабетом. Это депрессия, это тревога, это страхи.
Голос за кадром: В планах у Тимура – школа диабета, разработка образовательных платформ и мобильных приложений для диабетиков.
Наш коллега Денис Долгий был в сахарной коме почти месяц. Принятие диагноза и знание о теперь новой жизни приходит не сразу.
Денис Долгий: Мне все делали врачи. А потом, когда выписали, и мне уже дома стало плохо, на следующий день приехала «скорая», у меня опять под 40 был сахар. То есть глюкометр даже не мерил такое количество.
Юлия Берлетова: Как это получение информации происходило? Кто тебе первый вот эти все штуки с глюкометром объяснял, со шприцом этим, хлебные единицы, вот это все? Это кто делает?
Денис Долгий: По большей части я сам. То есть первый раз я сахар мерил сам вообще. Я не знал… Мне казалось, что он не работает.
Голос за кадром: Чтобы знать, что делать, надо пройти обучение в школе диабета, которая должна быть повсеместно.
Александр Майоров, заведующий отделом прогнозирования и инноваций диабета ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, президент ОООИ «Российская диабетическая ассоциация»: На сегодняшний день подавляющее большинство школ не работают ввиду отсутствия их финансирования.
Голос за кадром: Александр Майоров – президент Российской диабетической ассоциации и заведующий отделом инноваций диабета Федерального центра эндокринологии. Александр – гуру образовательных учебных заведений по диабету. В его ведении школа, которая работает 33 года. Александр Юрьевич с коллегами создали проектный центр по обучению персонала новых школ, разрабатывают тарифы оплаты труда. В планах открытие более 2,5 тысячи образовательных площадок.
Марина Шестакова: В бюджете внесено строчкой: финансирование федерального проекта «Борьба с сахарным диабетом». Поэтому с 2023 года мы активнейшим образом начинаем прямо такие поголовные мероприятия по всей стране, опять же, и по раннему выявлению диабета, и по проведению так называемых школ для пациентов больных диабетом. Просто уже знайте, что вы должны провериться, хотя бы раз в год должны проверить свой сахар в крови.
Голос за кадром: О диабете важно узнать вовремя, чтобы избежать необратимых последствий.
Денис Долгий: Каждый шаг – это боль. И это было месяца два, наверное, три. Я до сих пор даже чувствую, бывает, я спать не могу. Ну, это как зубная боль, только ноют две ноги, то есть «стреляют». Ну, до сих пор дискомфорт. И это на всю жизнь.
– У вас ноги болели, да?
Инна: Вы знаете, вообще не болели. Дело случая – упала, перелом лодыжки. Сделала снимок. А потом начали пальчики болеть.
Голос за кадром: У Инны выявили диабет второго типа пять лет назад.
Алла Токмакова, диабетолог, эндокринолог отделения диабетической стопы ФТБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, д. м. н.: На фоне мелкой травмы, она была безболезненная, вовремя не заметили. И это привело к развитию гангрены – сначала одного пальца, потом другого пальца. Помимо этого, поскольку на фоне избытка веса продолжала ходить, начала формироваться деформация стопы.
Голос за кадром: Инна – санитарка хирургического отделения у себя в подмосковной Шатуре. Сберечь ноги ей не удалось.
Юлия Берлетова: А какую-то информацию вы где получали о диабете? Была школа диабета в Шатуре? Или как?
Инна: Вообще у нас ничего нет там.
Светлана Кравченко: Сейчас мы будем хлеб начинать взвешивать. У нас здесь мы подсчитываем, вот табличка, то есть на весь день по минимуму, сколько граммов. Так, 22 грамма, а нам нужно 25. Держи!
Голос за кадром: Все уже привыкли к тому, что здесь обед растянут по времени – до, во время и после надо сделать много разных процедур. В Челябинске есть детский сад, где работает группа для воспитанников с диабетом.
Светлана Кравченко: Ребята, идем мыть ручки и мерить сахар.
Голос за кадром: Больше 20 малышей с диабетом первого типа. В стадии оформления путевки сюда еще трое. У них впереди адаптация, как сейчас у Алисы.
Светлана Кравченко: Алиса, давай мне инсулин. Алисонька, давай садись, снимай штанишки. Больно тебе? Ты расстроенная у нас сегодня? Все, одевай. Все, можешь садиться кушать. Хорошо? Все, беги!
Голос за кадром: Открыть такую группу – идея детского доктора Антона Рыжего. Он в Челябинске имеет славу масштаба доктора Айболита. А еще у него самого шестеро детей.
Антон Рыжий: Вот посмотри. Видишь? Это камера. Камера, это Агата.
Голос за кадром: Часто и много глава большого семейства на работе – приемы, консультации.
Антон Рыжий: А папе возьмешь? Давай еще папе возьми. Бери, бери, бери! Много надо брать. Давай еще бери.
Голос за кадром: Антон Петрович – заведующий обычной детской городской поликлиникой.
Антон Рыжий: В нашей поликлинике есть самая необычная дверь, потому что мы подумали не только о вас, но и о тех маленьких пациентах, которые достойны своей двери. Понимаете?
Юлия Берлетова: Я не обратила внимания.
Антон Рыжий, главный врач ГАУЗ «Детская городская клиническая поликлиника № 8 имени А. Невского г. Челябинска», основатель БФ «Бирюзовый»: Посмотрите вот на эти трубы. Это обыкновенные пластиковые канализационные трубы. Детям безумно нравиться шептать в одну эту дырочку и услышать маму в совершенно другом конце коридора, шепотом. А еще они разные, их можно потрогать и отломать. Как родились вот эти качели и гамаки? У нас в поликлинике есть родительский комитет. И мы регулярно спрашиваем у родителей: «Что же вам надо?»
Мы настолько выстроили процессы – производственные, медицинские, финансовые, – что тех денег, которые нам государство дает, хватает с лихвой, и еще очень много остается. Это удивительная правда. Неоднократно у меня спрашивали: «А как так у вас получается?» Я говорю: «А я не знаю, как так у вас получается, что ваши деньги, которые вам государство дает, утекают у вас сквозь пальцы. Как так может быть?»
Голос за кадром: Поликлинике шесть лет, а фонду Антону Рыжего под названием «Бирюзовый» – пять. Один из проектов организации как раз специализированный – группа в саду, а с этого года еще и класс в школе для детей с диабетом.
Юлия Берлетова: А почему именно диабет?
Антон Рыжий: Ну, здесь есть профессиональная составляющая и, как ни странно, как всегда, личная. Профессиональная составляющая – это был глубокий анализ заболеваемости, рейтинг, чем болеют дети в Челябинской области. Сахарный диабет у детей – это была самая активно растущая патология.
И есть еще составляющая личная. Абсолютно правдивая история. Мне позвонил один мой товарищ и сказал: «Ты знаешь, у моего маленького ребенка выявили сахарный диабет». Я сидел прямо за столом в своем кабинете. Я, конечно, посочувствовал ему, сказал: «Мы постараемся помочь». А сам сел и думаю: вот когда у маленького ребенка выявляют сахарный диабет, чем ты лично можешь помочь?
И тогда родилась такая идея – совместно с Комитетом образования города Челябинска сделать первую на Южном Урале (а тогда выяснилось, что на Урале вообще) и вторую в России группу для детей, больных сахарным диабетом. Я ездил в Институт цитологии и генетики Академгородка Новосибирска, который прицельно занимается генетикой сахарного диабета.
Сейчас надо создавать базу. Мы сможем сравнить базу этих детей 2020 года и, допустим, 2045-го. И это будет та масса первичных данных, которая позволит значительно ускорить развитие открытий в области истинных причин сахарного диабета.