День борьбы с детской онкологией. Как победить рак вместе?

Гости
Александра Бабкина
руководитель проекта «Добро MAIL.RU»
Джамиля Алиева
председатель благотворительного фонда «Настенька»
Ксения Давидсон
руководитель благотворительного фонда «Шередарь»

В феврале во всем мире отмечают важную и сложную дату. День борьбы с детской онкологией. В Россию этот день пришел давно. Первые фонды, поддерживающие ребят с диагнозом рак, появились в стране еще в начале века. Сегодня их помощь актуальна, как никогда. 

Гости  программы "За дело!" сегодня - люди, которые делают все, что в их силах, чтобы дети с онкологическими заболеваниями, а также их семьи, не только справились с болезнью, но и смогли счастливо жить дальше.

Как объединить усилия разных фондов в борьбе против одной страшной болезни?  Какая поддержка нужна тем, кто получает квоты на лечение? Зачем собирать деньги для тех, кто уже преодолел болезнь? Как помочь ребенку влиться в здоровый социум? Зачем и как поддерживать близких ребят, перенесших онкологию? Как поднять настроение детям с тяжелым диагнозом? Как каждый может бороться с раком на своей странице в социальных сетях? 

Илья Тарасов: Здравствуйте. Я Илья Тарасов.

Елизавета Татарникова: Я Елизавета Татарникова, и это программа "За дело!", ваш личный навигатор по добрым делам, проектам и происшествиям.

Илья Тарасов: Буквально несколько дней назад мир отмечал важную сложную дату – день борьбы с детской онкологией. В Россию он пришел уже давно. Первые фонды, которые начали поддерживать ребят с диагнозом "Рак" появились в нашей стране вначале века, но и сегодня их помощь актуальна как никогда.

Елизавета Татарникова: У нас в гостях люди, которые делают все возможное, чтобы дети с онкологическими заболеваниями и их семьи смогли не только справиться с болезнью, но и счастливо жить дальше. Это председатель благотворительного фонда "Настенька" Джамиля Алиева, и директор фонда "Шередарь" Ксения Давидсон. Здравствуйте, рады еще раз видеть у нас в студии.

Ксения Давидсон: Привет.

Джамиля Алиева: Добрый вечер.

Илья Тарасов: Добрый вечер. Спасибо, что пришли. Расскажите, пожалуйста, что за день такой – День борьбы с онкологией? Для вас что этот день значит?

Джамиля Алиева: Для всех нас это день, когда, я думаю, каждому стоит задуматься, что такое детская онкология, что каждый человек может сделать, а он действительно может сделать что-то важное для того, чтобы дети выздоравливали, помочь одному из нескольким детям, потому что, действительно, помощь очень нужна, и это действительно вопрос жизни и смерти, или вопрос жизни.

Ксения Давидсон: Да, безусловно, это тот день, когда ты лишний раз вспоминаешь о том, что всей семье, которая столкнулась с таким страшным явлением, нужна всесторонняя поддержка, и не только на этапе лечения, нахождения в больнице, ну, не только на этапе борьбы, но и после еще долгое время.

Илья Тарасов: У нас как раз люди, которые объединили и борьбу, и реабилитацию.

Джамиля Алиева: Да. Мне бы очень хотелось, чтобы как можно больше наших детей переходили в фонд "Шередарь".

Илья Тарасов: И мы хотели бы, чтобы у них было как можно меньше детей.

Ксения Давидсон: Да.

Джамиля Алиева: Безусловно.

Елизавета Татарникова: Тем не менее, сегодня, к большому счастью, в сфере детской онкологии работает уже не один фонд, и, наверное, даже не один десяток. И сейчас у каждого свои задачи. Вы занимаетесь спасением жизни, вы занимаетесь дальнейшей реабилитацией. Сегодня, например, уже можно выбирать какую-то нишу в этой сфере, и как-то развивать. А тогда, когда вы начинали, тогда еще было совсем непонятно, чем лучше и как заниматься. Что это был за мир, когда вы только познакомились с этими проблемами?

Джамиля Алиева: Нашему фонду скоро исполняется 15 лет. Мы один из старейших фондов. И когда мы начинали, конечно, нам приходилось заниматься всем: и лечением, и реабилитацией. И, конечно, это было очень сложное время, потому что мы просто еще не знали, что делать, как работать. Было только огромное желание помогать. Но не было опыта, не было, как и сейчас в России, в общем-то, образования для сотрудников благотворительных организаций. Но на каком-то энтузиазме, на желании помочь это давало нам какие-то крылья, и мы делали наши первые шаги в благотворительности и в помощи. Мы просто очень хорошо знали проблему, потому что наш фонд работает в НИИ детской онкологии. Как и сейчас, наш офис находится в больнице. И поэтому мы знали, кому помогать, и учились этому.

Елизавета Татарникова: Сегодня у фонда какие основные задачи?

Джамиля Алиева: Мы покупаем оборудование, лекарство, все, что необходимо, какие-то стараемся бытовые условия улучшить для проживания детей и родителей. И это наша такая большая программа – это помощь больнице. И вторая наша большая программа – это помощь семьям, когда мы помогаем конкретному ребенку, конкретной семье. И это тоже бесконечное количество проблем нам приходится решать.

Илья Тарасов: У вас история немножко помоложе.

Ксения Давидсон: Да.

Илья Тарасов: Вам всего, насколько я понимаю, 4 года?

Ксения Давидсон: 5 в этом году будет.

Илья Тарасов: Вы занимаетесь реабилитацией, я напомню для всех.

Ксения Давидсон: Да.

Илья Тарасов: А когда вы поняли, что вылечить человека мало?

Ксения Давидсон: Наверное, это идея, которая пришла в голову нашему учредителю фонда "Шередарь" Михаилу Бондареву, который долгое время до того, как создал фонд "Шередарь", в 2012 году был членом управления фонда "Подари жизнь", и был знаком с Галиной Чаликовой, которая, отдыхая в его доме отдыха, задалась тогда вопросом, что сейчас, сегодня наши дети ездят на реабилитацию исключительно в Ирландию, в международный реабилитационный центр "Барретстаун", и у них нет возможности проходить реабилитацию, возвращаться в детство к обычной жизни без воспоминаний о болезни здесь в России. И как-то эти мысли, эти вопросы воплотились в "Шередарь", который начал свою работу в 2012 году. Сначала мы поводили программы как раз на базе дома отдыха Михаила Афанасьевича, а в 2015 году открыли полноценный полностью доступный для людей с любыми особыми потребностями здоровья реабилитационный центр.

Илья Тарасов: Не хуже, чем в Ирландии.

Ксения Давидсон: Не хуже, нет, совершенно. Я в прошлом году волонтерила там. И там были дети, которые были в "Шередарь", и, конечно, они говорили, что…

Илья Тарасов: Такое чувство гордости: "Я волонтерю на том месте, где не то, что хуже, но у нас лучше". Это хорошо.

Елизавета Татарникова: Ксюша, когда мы говорим о реабилитации, у нас где-то между строк проскальзывает медицинское понятие "реабилитация"…

Ксения Давидсон: Да.

Елизавета Татарникова: … но у вас медики исключительно в медицинском кабинете заседают, а реабилитацию проводят совершенно другие люди, волонтеры.

Ксения Давидсон: Да.

Елизавета Татарникова: Расскажи подробнее, что это за реабилитация, и вообще какая реабилитация требуется?

Ксения Давидсон: Это, прежде всего, психосоциальная реабилитация. У нас регулярно проходят тренинги, в рамках которых мы готовим волонтеров к проведению программ, объясняем им, как работать с детьми, как создавать ту самую атмосферу, в рамках которой у детей есть возможность поверить в себя вновь, проходить совершенно разные занятия. Это стрельба из лука, верховая езда, веревочный парк. И верить в себя, чувствовать уверенными, самостоятельно принимать те или иные решения в рамках этих программ. То есть все это направлено на то, чтобы ребенок забыл о болезни, поверил в себя, и вновь в нем проснулось это чувство, любовь к жизни, и дальнейшее стремление идти вперед.

Елизавета Татарникова: Давайте посмотрим сюжет о том, как выглядит смена, а то говорить можно бесконечно.

(СЮЖЕТ.)

Илья Тарасов: Вы разные фонды, но работаете в одной сфере. И я даже знаю, что сейчас в мире благотворительности есть конкуренция. Как в вашем случае надо научиться взаимодействовать и не стать конкурентами?

Джамиля Алиева: Когда-то я была на лекции специалиста по благотворительности из Америки, и она впервые тогда обратилась к залу, где сидели руководители благотворительных российских организаций, и сказала: "Вы конкуренты". И мы очень возмутились, и сказали: "Нет, мы все друзья. У нас у всех одни цели". Но, наверное, какая-то конкуренция существует, потому что цель каждого фонда – как бы привлекать средства. Но все-таки это нельзя назвать такой конкуренцией, как в бизнесе.

Елизавета Татарникова: Насколько важно это взаимодействие, и насколько оно вам помогает?

Джамиля Алиева: Вы даже не можете представить, до какой степени помогает. У нас есть, например, очень большой расход – мы помогаем и детям из СНГ, которые лечатся в нашей больнице. Это миллионы. И онкология – это такая болезнь, которая не ждет, и даже дни, недели очень важны. Поэтому, если появляется ребенок, которому нужна помощь, мы, например, пишем гарантийное письмо для того, чтобы его срочно госпитализировали и начали лечить. И потом вдруг мы не находим денег. Я сажусь за телефон, я звоню своим коллегам из других фондов, и кто-то добавляет еще на курс химиотерапии, и так далее. Мы помогаем одному ребёнку, разные фонды. Это сейчас практика, которая уже сложилась, и это очень важно. Мы увидели, что мы намного больше детей можем поддержать и спасти.

Илья Тарасов: Есть ребенок. "Настенька" знает, что она ему помогает с лечением, а "Шередарь" уже знает, что этот ребенок после этого поедет к ним. В таком формате?

Ксения Давидсон: В данном случае есть такое взаимодействие. У нас есть примеры среди тех детей, которые приезжают в "Шередарь". Для нас нет, условно говоря, разницы, из которого фонда, где проходил ребенок лечение, или он вообще сам проходил лечение в больнице. Для нас неважно, откуда родители, семья узнают о том, как попасть в "Шередарь". Мы принимаем всех детей, которые соответствуют тем требованиям, которые озвучены. Это не более 5 лет после окончания основного курса лечения, и соответствие возрасту – это 7-12 лет детские смены, 13-17 лет подростковые программы. Если говорить о сиблингах, то это 7-15 лет, в перспективе там появятся семейные выходные. В этом году мы начинаем новую программу – это, условно говоря, "Шередарь" будет приходить в больницы, и там проводить тот же самый формат.

Сейчас первая пилотная часть будет в РДКБ (Российская детская клиническая больница), а потом посмотрим, как пойдет.

Джамиля Алиева: Я бы хотела сказать, что для детей из НИИ детской онкологии и гематологии очень важно иметь такие реабилитационные программы, потому что наши дети – в основном это не москвичи, а дети из глубинки, из деревень, из разных регионов России. И часто это места, где нет психологов, и родители тоже, может быть, недостаточно умеют в силу образования и так далее, правильно ввести ребенка в жизнь. И, действительно, часто бывают какие-то очень тяжелые ситуации, и окружение, которое не понимает, и думает, что онкологическое заболевание – это заразно, и не разрешает своим детям дружить с этим ребенком.

Ксения Давидсон: Это очень важно.

Джамиля Алиева: Поэтому для наших детей это очень важно. Очень.

Ксения Давидсон: Я согласна с этим абсолютно, потому что это, во-первых, на всю семью. А во-вторых, "Шередарь" – как раз тот мостик, который для ребенка и семьи…

Илья Тарасов: Между больницей?

Ксения Давидсон: Да.

Елизавета Татарникова: А сколько получается забрать детей? У нас есть "Настенька", есть "Подари жизнь", есть фонд "Жизнь", "АдВита", другие фонды. Получается у вас у "Настеньки" всех забрать на реабилитацию, или все-таки не хватает смен пока?

Ксения Давидсон: Мы за пять лет работы пока не отказали еще ни одному ребенку. И если в первые годы, я помню, 2013-2014 год нам было сложно набрать детей, действительно, потому что… Я не знаю, с чем это было связано.

Илья Тарасов: С неинформированностью, скорее.

Ксения Давидсон: Да, с неинформированностью, с отсутствием некоей рекламы, потому что мы на это деньги не тратим. Так что были даже свободные места. И только с прошлого года мы пришли к тому, что у нас смены полностью укомплектованы. У нас минимум, который мы можем спокойно для фонда принять – это 70 детей. Больше тоже возможно. И только сейчас мы начали так, что 70-75. Поэтому мы абсолютно открыты, мы со своей стороны максимально распространяем эту информацию, направляя ее и в фонды помощи не только федерального масштаба, как "Настенька", "Подари жизнь", еще какие-то, но и региональные. И к нам приезжает много прямо групп из регионов, когда Оренбург, Пермь, из Благовещенска, из Петропавловска-Камчатского, из Якутска – отовсюду. То есть мы с этой точки зрения открыты для всех.

Елизавета Татарникова: Вообще, взаимодействие – это очень крутая штука, мне кажется. И у нас есть пример того, как это здорово работает. Давайте посмотрим сюжет о семье, которой помогли сразу два фонда – "Настенька" и "Шередарь".

(СЮЖЕТ.)

Илья Тарасов: Все получилось хорошо. И смотрите, людям помогли. Они, наверное, изначально не планировали, что кто-то сможет им помочь, не знали об этих фондах. Но в результате все сложилось хорошо. И как люди после этого? У них есть чувство благодарности, они пытаются потом как-то вам помочь, посодействовать, еще что-то сделать, или, наоборот, как только они прошли сначала лечение, потом реабилитацию, они стараются опять все-таки от этого уйти и забыть?

Ксения Давидсон: Очень по-разному.

Джамиля Алиева: Да, это по-разному.

Ксения Давидсон: Но у нас так складывается, что в основном мамы и папы… Сергей Бабарсков как раз из предыдущего сюжета, он такой. И не только он, но многие родители рассказывают потом другим о своем опыте того, как дети в данном случае побывали в "Шередаре", чем "Шередарь" стал для них, этот опыт в "Шередаре". И родители друг другу доверяют гораздо больше врачам, чем если они просто прочитали где-то в социальных сетях или в СМИ о том, что есть такой лагерь. И после этого сарафанное радио работает.

Джамиля Алиева: Когда наши дети выписываются, и потом они приезжают на контрольное обследование. Несколько лет они приезжают через месяц, через три месяца. И надо сказать, что большинство родителей стараются заглянуть к нам, приносят нам цветы, конфеты, поздравляют нас со всеми праздниками. Многие, можно сказать, расспрашивают меня, как открыть благотворительный фонд, как зарегистрироваться. У многих возникает желание тоже помогать. Это та цепочка, которая очень важна. Мы помогли им, и потом они хотят помогать дальше.

Илья Тарасов: Что на сегодняшний день в вашей работе самое сложное? Поиск денег, поиск волонтеров, работа с какими-то государственными структурами?

Джамиля Алиева: Пожалуй, самое тяжелое – это то, что как-то страна не идет в области детской онкологии, обеспечения больницы и так далее, вперед. У нас нет этого прорыва, на который мы очень надеялись, помогая. Бюджеты, клиники…

Илья Тарасов: Как были?

Джамиля Алиева: Не только как были. Иногда они становятся меньше. Вдруг не хватает квот, например, на трансплантацию костного мозга. Но мне кажется, что в такой огромной и богатой стране не должно быть этого. Это же больные дети, и это вопрос жизни – квота. Какие-то обследования вдруг иногда становятся платными для российских детей.

И, пожалуй, самое тяжелое для меня… Я человек советского воспитания, "Тимур и его команда", и я всегда говорю, что мне бы хотелось быть помощником государства, а у нас происходит некая борьба. И очень хотелось бы не видеть этого, хотелось бы, чтобы было иначе.

Ксения Давидсон: С учётом того, что сознание общества в участии и в благотворительности в принципе каждый год повышается, но, тем не менее, вначале пути было очень сложно доказывать, объяснять, почему важна реабилитация. Ведь, по сути, для нас, то есть фонду, пребывание ребенка обходится в среднем в 25-30 тыс. руб. И когда, наверное, у потенциального благотворителя встает вопрос, кому дать денег сейчас – на лекарство, на операцию, какую нужно здесь и сейчас, или на такой 8-дневный отдых, – то вначале пути чаще выбирали… И это понятно, и это нормально, и это логично. Но, тем не менее, сейчас как-то растет количество жертвователей, которым это тоже важно, и которые готовы помогать, поддерживать, включаться.

Елизавета Татарникова: Но главное, что сейчас существует очень много разных способов вас поддержать, и очень много людей и проектов, которые стараются поддерживать. У нас, кстати, сейчас на связи по Skype есть человек, который также поддерживает оба ваших фонда – это руководитель проекта "Добро Mail.Ru" Саша Бабкина.

Саша, привет! У нас Сегодня в гостях люди, которых ты хорошо знаешь, и проекты которых уже зарегистрированы на сайте "Добро Mail.Ru" – это Ксения Давидсон ("Шередарь") и Джамиля Алиева ("Настенька").

Джамиля Алиева: Саша – это любимый всеми человек в сфере благотворительности.

Александра Бабкина: Здравствуйте. Очень рада видеть вас.

Елизавета Татарникова: Саша, борьба с раком, в особенности с детской онкологией – это сегодня довольно развитое направление. Можно ли сказать, что эта проблема как-то особенно интересует пользователей добра?

Александра Бабкина: На "Добре Mail.Ru" пользователи всегда охотно помогали детям, и детям с онкологическими заболеваниями в том числе. Мы можем сказать, что таким проектам помогают охотно, и мы довольно быстро приходим к успешному завершению таких проектов. И пользователи всегда с нетерпением ждут новостей о том, какое состояние у этих детей сейчас, как удалось помочь, что необходимо сейчас. И бывает так, что мы проводили несколько успешно завершенных проектов в пользу одного и того же ребенка (и так тоже бывает). В общем, это довольно развитое направление на "Добре" сегодня.

Илья Тарасов: Саша, а на что сегодня направлены основные усилия в этой сфере, что в приоритете?

Александра Бабкина: Мы стараемся активнее приучать пользователей к помощи детям из стран СНГ. Это не секрет, что детям со славянской внешностью, светленьким, хорошеньким, тем, кто похож на наших, может быть, детей, им помогают изначально охотнее, чем детям с более труднопроизносимыми именами, с внешностью, которая отличается от типичных россиян. И очень важно, чтобы наши пользователи помогали всем, и мы это очень активно делаем вместе с фондом "Настенька" в том числе.

С другой стороны, мы стараемся, чтобы наши пользователи понимали, что иногда нужны не только лекарства, и не только лекарства конкретному ребенку. Очень важно, чтобы пользователи понимали важность системных проектов.

Например, с фондом "Шередарь" мы как раз стараемся сделать так, чтобы пользователи поняли, что иногда очень важно принять участие в оборудовании детского лагеря для детей, которые пережили рак. И это очень серьезная и важная задача. Мне кажется, что это не совсем помощь, и вроде бы помощь не совсем детям, но, на самом деле, то, насколько комфортно будет находиться в лагере, может повлиять и на их реабилитацию, и на скорейшее возвращение в обычный мир и к обычной жизни. И мы очень гордимся тем, что на такие проекты, которые кажутся более сложными, на первый взгляд, наши пользователи откликаются все охотнее.

Елизавета Татарникова: Сегодня есть разные способы помощи: кто-то деньгами помогает, кто-то делом. А жертвователи портала "Добро Mail.Ru" что больше предпочитают?

Александра Бабкина: Деньгами помогают охотнее, потому что пожертвование можно отправить здесь и сейчас удобным способом и любого размера. И поэтому пользователи активно в этом участвуют. Но в качестве волонтеров пользователи тоже регистрируются, но таких проектов на "Добре" пока меньше, сами фонды их меньше размещают.

Илья Тарасов: Саша, можно ведь помогать не только деньгами и быть волонтером, но и еще распространять информацию. Казалось бы, это все просто, но эффективно. Так ли это?

Александра Бабкина: По данным исследований, каждый четвертый будет помогать, если узнает, что вы это делаете, если узнает, что вы доверяете тем проектам, которые на "Добре" размещены, и призываете помочь им. Поэтому, на самом деле, рассказ о таком проекте своим друзьям в социальных сетях или где-то на работе – это, правда, может помочь, потому что кто-то другой может откликнуться и сделать пожертвование совершенно любого размера. Даже если это будет 50 руб., вместе эти пожертвования превратятся в большую сумму, которая сможет помочь по-настоящему.

Елизавета Татарникова: Саша, спасибо тебе за добро, которое ты аккумулируешь на проекте "Добро Mail.Ru". Мы все были очень рады тебя видеть сегодня в нашей студии. Пока.

Александра Бабкина: Спасибо большое. Всего доброго.

Илья Тарасов: Сколько нужно еще сегодня фондов, чтобы взять и закрыть проблему, чтобы никто не переживал, что если, не дай бог, в семье заболел ребенок, он точно знает, что деньги на лечение найдут, и он точно знает, что реабилитацию он пройдет?

Джамиля Алиева: Наверное, трудно ответить на этот вопрос. Может быть, не количество фондов, а количество пожертвований, которые…

Илья Тарасов: Это миллиарды рублей?

Ксения Давидсон: Миллионы точно, потому что у нас, когда мы содержим лагерь, принимаем детей – это все достаточно дорогостоящее. Как раз Саша говорила про строительство отдельного медицинского блока на территории лагеря. В принципе, любой может принять участие в этом строительстве. Все кирпичи уже заложены, но сейчас внутренняя отделка пойдет. Короткий номер – 7522 и слово "ПУЛЬС", и любая сумма – 300, 500, 700. Это все станет тем, что…

Илья Тарасов: Позволит этому всему работать.

Ксения Давидсон: Да.

Елизавета Татарникова: А если вы хотите спасти жизнь какого-то человека, который потом, к счастью, придет на реабилитацию, то можно помочью каким образом?

Джамиля Алиева: Самый легкий способ – это СМС-пожертвование, 3443, слово "НАСТЕНЬКА" и сумма вашего пожертвования.

Илья Тарасов: Самое главное, если вы говорили, что это миллионы, то каждый житель хотя бы скинулся по рублю, и мы бы, наверное, эту проблему решили.

Джамиля Алиева: Да.

Илья Тарасов: Всего-навсего по рублю.

Елизавета Татарникова: Да. Ни от кого не убудет, а прибудет очень много жизни, радости и счастья.

Ксения Давидсон: Конечно.

Елизавета Татарникова: Я напоминаю, что у нас в гостях были руководители прекрасных фондов "Настенька" и "Шередарь" Джамиля Алиева, Ксения Давидсон. Творите добрые дела вместе с ними, а главное, делайте это с умом и удовольствием.

Джамиля Алиева: Спасибо.

Ксения Давидсон: Спасибо большое.

Илья Тарасов: Спасибо. Это была программа "За дело!". Увидимся ровно через неделю. Пока.

 


Подписаться на ОТР в Яндекс Дзене

Как поднять настроение детям с тяжелым диагнозом, и как каждый может бороться с раком на своих страницах в социальных сетях

Комментарии

  • Все выпуски
  • Полные выпуски
  • Яркие фрагменты
  • Сюжеты
  • ЗаДело!
    После рабства
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    ЗаДело!
    Кинотерапия
    Полный выпуск
    ЗаДело!
    После рабства