Лариса Борисенко: Главное — выслушать и любить!

Гости
Лариса Борисенко
старшая патронажная сестра благотворительного фонда «Живи сейчас»

Илья Тарасов: Вы по-прежнему смотрите программу «ЗаДело!». И у нас в гостях – патронажная сестра благотворительного фонда «Живи сейчас» Лариса Борисенко. Лариса, добрый день.

Лариса Борисенко: Добрый день.

Илья Тарасов: Патронажная сестра – что это такое?

Лариса Борисенко: Это сестра, которая помогает жить подопечным дома. Она подсказывает, как правильно ухаживать за пациентом, за близким, родным человеком, как ему не навредить. И самое главное, чтобы ухаживающий смотрел и за собой, следил и за собой.

Илья Тарасов: Вообще люди в эту работу просто так не приходят. Я думаю, что никогда в жизни вы не думали, что когда-нибудь станете патронажной сестрой.

Лариса Борисенко: Никогда не думала.

Илья Тарасов: Что вас привело?

Лариса Борисенко: Тяжелое нейромышечное заболевание – БАС. Моя семья и я пережили это заболевание, у меня БАС болел муж.

Илья Тарасов: Вот тот день, когда поставили диагноз, вы его помните?

Лариса Борисенко: Все болело, падал, не мог взять в руки ложку, не мог одеть вещи на себя. Ему нужна была во всем помощь. У нас началось с рук заболевание, он перестал правой ложкой… ой, правой рукой работать. Потом перешло заболевание на ноги. Любое препятствие – это была большая проблема. Кажется, даже поднял ногу – а это ковер, это один сантиметр. И он считает, что он поднял ногу, а он ее не поднял. Мозг дает импульс, команду, а двигательный нейрон ее не принимает.

Он очень сильно падал. Это есть большой проблемой. И многие наши подопечные падают, очень сильно разбиваются, ломают ноги, руки. Ну, врачи, просто врачи-неврологи сказали: «Ну, у вас такой диагноз. Ну, года три вы еще проживете, а потом умрете». Но я благодарна врачам, что нам хотя бы сказали честно. И мы начали искать, кто сможет помочь.

Илья Тарасов: А кем муж работал? Как вообще его звали? Кем работал?

Лариса Борисенко: Сережа, муж. Он работал на военном заводе.

Илья Тарасов: Каким человеком он был?

Лариса Борисенко: Он был хорошим семьянином, хорошим папой, хорошим мужем.

Илья Тарасов: А что дети? Как отреагировали?

Лариса Борисенко: Дети не верили, что это будет, что это с нами, часто задавали вопрос: «Почему мы? Почему нас? Почему наш папа?» – который не пил, не курил и вел хороший образ жизни, и спортивный, и путешествовали, и следил за собой, и питались нормально, все хорошо. Поэтому вот такие самые настоящие живые вопросы, которые в каждой семье возникают: «Почему я?»

Илья Тарасов: Сколько времени понадобилось заболеванию?

Лариса Борисенко: Четыре года.

Илья Тарасов: Вы говорили, что искали помощь. Какого характера, какого рода нужна помощь? Вообще с чем сталкиваются семьи?

Лариса Борисенко: Правильная консультация врачей, когда ты получаешь правильную информацию, как тебе нужно кушать, как двигаться, что делать, какими упражнениями заниматься, на какое питание больше обратить внимания, на питьевой режим, на твою двигательную активность. И это важно, каждый момент. И наши врачи нашей команды рассказывают, как это делать правильно, с какой дозировкой, как правильно дышать, как, где и сколько разговаривать, как поддерживать свою речь.

Илья Тарасов: Родные устают?

Лариса Борисенко: Устают, устают. Они не спят, особенно когда глубокое включение в заболевание. Они волнуются.

И вы знаете, мы все привыкли, если сталкиваемся с каким-либо заболеванием, ну, грипп, пускай, – мы покупаем лекарство, идем домой, пьем или приносим своему близкому. И мы знаем, мы осознаем, что мы купили все, мы все сделали, мы принесли, дали, купили – и человек выздоровеет. И он выздоравливает, и все хорошо. И у нас в мозге как бы складывается полочка, закрывается эта ниша.

Но с заболеванием БАС это не так. Мы стараемся, мы стараемся, все делаем. Это бессонные ночи, это круглый день, круглый год. И ты видишь, ты стараешься, ты все делаешь, а результата нет, идет ухудшение. И в голове с этим справиться невозможно. Понимаете? Ты знаешь, что ты делаешь все усилия нужные. Ты стараешься, вкладываешь душу и сердце, все внимание свое, заботу, время, а нет результата. И очень многие люди теряются, расстраиваются. В семью прихожу, тоже рассказываю: «Вы столько всего сделали», – и открываю глаза. Это здорово.

Илья Тарасов: К вам приходили, вам помогали?

Лариса Борисенко: Да, помогали, рассказывали, поддерживали. Я была не одна, я была за большой стеной поддержки. И было очень замечательно и уютно.

Илья Тарасов: Многие люди, которые столкнулись с проблемами медицинскими, неважно, это прошло – и они стараются это забыть. Вы прошли через БАС. И каждый день сейчас вы снова сталкиваетесь с БАС. Зачем?

Лариса Борисенко: После ухода мужа мне позвонили и сказали: «Лариса, у тебя получился хороший уход за мужем, у тебя все получалось, ты хорошо общалась с командой, у тебя хорошая связь с нашими семьями подопечных и с близкими. Давайте вы начнете патронажную службу». И знаете, наверное, мне, может быть, кто-то подсказал извне, может быть, даже мой муж, не знаю, что нам помогали очень здорово. И я думаю: а почему я не должна помогать людям? Это неправильно. И я подумала, что если я могу, я попробую. Я пообещала попробовать.

Илья Тарасов: И получилось?

Лариса Борисенко: Сейчас я уже могу сказать – да.

Илья Тарасов: У нас есть видео. Мы с вами провели, я так понимаю, один день. Мы сейчас его посмотрим, а вы нам расскажете. Это вы на холод вышли открывать дверь, да?

Лариса Борисенко: Я хожу по снегу босиком

Илья Тарасов: Первым делом, когда вы встаете, что вы делаете?

Лариса Борисенко: Я говорю: доброе утро! А потом тут же – компьютер, планшет и телефон. И смотрю все, что набежало за ночь.

Илья Тарасов: А что за коляска? Куда вы готовитесь?

Лариса Борисенко: Это коляска с санитарным оснащением. Мы сейчас собираемся… Ну, так получается, что у меня дома небольшой склад. Некоторые родственники, которые не имеют возможности привезти оборудование в фонд, на склад, они вечером могут привезти ко мне, а я уже знаю, кому это все распределить. Сейчас мы собираемся и едем отвозить в семью санитарное кресло. Семья взрослых людей, и он сейчас не может выезжать на машине, а им очень нужно санитарное кресло. И это кресло нам поможет просто перемещаться по квартире.

Илья Тарасов: А что значит – санитарное кресло?

Лариса Борисенко: С санитарным оснащением. Там сверху снимается подставочка. И ведерочко вот как раз там сзади, в пакетике.

Илья Тарасов: То есть его можно использовать как туалет?

Лариса Борисенко: Да, совершенно верно. Оно очень мобильное. И такие кресла, если правильно найти нашу службу… А служба подсказывает, какие нужно кресла вписывать в индивидуальную программу реабилитации (ИПР).

Илья Тарасов: Это мы приехали?

Лариса Борисенко: Да.

Илья Тарасов: Узнаем, кто это.

Лариса Борисенко: На квартиру к Галине и Владимиру Маргослеповым. Галина работала в «Уголке Дурова», очень любит животных. У Галины БАС.

Илья Тарасов: А когда поставили диагноз?

Лариса Борисенко: Наверное, где-то года полтора назад. Мы с Галиной познакомились перед тем, как она установила себе гастростому – это трубочка в желудок, через которую нашим подопечным легче кушать. И существует такая возможность вообще покушать.

Илья Тарасов: Это специфика заболевания?

Лариса Борисенко: Специфика заболевания, да.

Илья Тарасов: Просто организм не умеет, ну, глотать, принимать пищу.

Лариса Борисенко: Да, мы разучиваемся глотать.

Илья Тарасов: Патронажная сестра. Вот как проходит обычный приезд? Я понимаю, что дружить…

Лариса Борисенко: Главное – выслушать, любить.

Илья Тарасов: Главное – улыбаться. А это зарядка?

Лариса Борисенко: Ну, так чуть-чуть я ее хочу активировать. Сейчас холодно, и меньше люди наши выходят на улицу. Я говорю: «Ну, по квартире, сейчас комната пустая, давай!» И мы с ней в окно посмотрим. Мы подошли к окну, посмотрели. И я хочу, чтобы она двигалась. Вот тут еще патронажная сестра Жанна. Это моя коллега.

У нас в фонде сейчас есть шесть подменных сиделок, которые приходят один раз в неделю в семью по графику. Они помогают, отпускают близких, могут остаться один на один с подопечным. Они все знают по работе. Могут кушать приготовить, могут сходить в магазин, могут помочь убрать, могут по уходу все сделать. И плюс они же контролируют и смотрят, в каком состоянии, какие есть изменения. Это, может быть, не очень видно за неделю, но при постоянном посещении периодически ребята мне дают какой-то отчет.

Илья Тарасов: Хотелось бы, чтобы какое-то напутствие было телезрителям, может быть, тем семьям, у кого есть сейчас родственник, который болеет БАС.

Лариса Борисенко: Самое главное – найти нас, фонд «Живи сейчас». У нас очень большая мультидисциплинарная команда, которая вам поможет встречать каждый день. И если в течение дня какая-то будет трудность, наш фонд поможет. У нас очень большая команда: у нас есть неврологи, пульмонологи, психологи, психотерапевты, доктора ЛФК, эрготерапевт, у нас есть логопед прекрасный, медсестры наши, наша команда, наши координаторы. Понимаете, у нас есть все, что нужно для больного БАС. Вот когда ты знаешь, что у тебя есть фонд «Живи сейчас», который тебе поможет, и каждое утро прекрасно, и каждый рассвет прекрасен.

Илья Тарасов: Это хорошо, когда есть такой фонд. Но еще лучше, когда все люди, которые сейчас нас смотрят, зайдут на сайт фонд и сами помогут ему существовать, потому что все эти прекрасные люди, все эти прекрасные специалисты, которых только что перечислили, они, к сожалению, не могут целыми днями делать добрые дела бесплатно, потому что помощь должна все-таки оплачиваться. У них сложная работа. У вас работа чуть-чуть попроще – просто зайти на сайт фонда, найти позицию, где можно помочь этому фонду, и сделать это. Спасибо вам большое. И успехов в вашем труде. Он очень нужный и важный.

Лариса Борисенко: Спасибо, спасибо большое.

Илья Тарасов: Спасибо.

Прямо сейчас на ваших экранах контакты фонда «Живи сейчас» – единственной в России благотворительной организации, которая оказывает помощь людям с БАС и их семьям. Зайдя на сайт, вы можете либо обратиться за помощью, либо сделать пожертвование. Не оставайтесь равнодушными.

https://alsfund.ru

А это была программа «ЗаДело!». Увидимся ровно через неделю. Пока!


Подписаться на ОТР в Яндекс Дзене

Патронажная сестра об особенностях работы с больными БАС

Комментарии

  • Все выпуски
  • Полные выпуски
  • Яркие фрагменты
  • Интервью
  • Сюжеты
  • Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    ЗаДело!
    После рабства