Люди с синдромом Дауна: насыщенная жизнь?

Илья Тарасов: Добрый день. В эфире программа "За дело!", меня зовут Илья Тарасов.

В этой студии мы не раз говорили о людях с синдромом Дауна, пытались понять, как им живется, и с какими проблемами сталкиваются они, а с какими проблемами сталкиваются их родители.

Сегодня мы постараемся развенчать мифы и стереотипы о синдроме Дауна, и рассказать о тех людях, которые обились многого, несмотря на этот диагноз.

Илья Тарасов (голос за кадром): Сегодня в программе. Солнечные люди рассказывают о себе.

Развенчиваем мифы о синдроме Дауна.

Легко ли одновременно быть счастливым отцом и звездой Instagram.

Все это и многое другое прямо сейчас в программе "За дело!" на "Общественном телевидении России".

(СЮЖЕТ.)

Илья Тарасов: Вы смотрите программу "За дело!", и сегодня мы говорим о людях с синдромом Дауна. И у нас в гостях чудесная семья Тюленевых: Оксана, Виталий и их сын Савелий. Привет.

Виталий Тюленев: Привет.

Оксана Тюленева: Привет.

Илья Тарасов: Сколько Савве?

Виталий Тюленев: Уже три месяца.

Илья Тарасов: Виталий очень похож на Джорджа Клуни, поэтому он решил завести себе Instagram, через который мы эту чудесную семью и нашли, притом, что он постит не только свои фотки из спортзала, но и активно пропагандирует и рассказывает людям о том, что у них есть такой чудесный мальчик, как Савелий.

Расскажите, как пришла идея начать жизнь ребенка вести в Instagram?

Виталий Тюленев: Когда он у нас появился, я столкнулся с психологической проблемой. То есть в этом плане мне было непросто. И тем более когда мне сказали, что он у нас с синдромом Дауна, я был, честно говоря, в шоке.

Илья Тарасов: А когда узнали?

Виталий Тюленев: Я узнал буквально в больнице, когда нас туда и отвезли, то есть его. И там сказали, что "У вас ребенок с синдромом Дауна". Это был шок для нормального мужчины, для человека, у которого раньше было все хорошо: дети растут, работа.

Илья Тарасов: У вас же трое детей, да?

Виталий Тюленев: Да. Спортзал, все работает, все растет, все супер. И тут такой типа синдром Дауна. А так как мы, в общем-то, росли в СССР еще, то есть эти слова "синдром", "реанимация", они действовали как какое-то заклинание. Это что-то настолько страшное! И тут у меня шок. И потом я понял, что "Так, стоп, стоп! Нет-нет-нет! Надо с этим что-то делать!". Я бился в какие-то стенки, двери, я кому-то что-то пытался: "Ребята, помогите! Как с этим жить? То есть как?! Это же все-таки…". И как-то до меня дошло, что я должен сам выйти на нормальность. Это нормальные люди, это нормальные дети. Проблема же не в них, проблема в нас, потому что мы все как-то заняты всем этим: зарабатывание денег, какие-то льготы, чего-то мы пытаемся достичь. Ребята, вот это главное! Все остальное – это такая побочка!

Илья Тарасов: Оксана, папа начал активничать, как так получилось?

Оксана Тюленева: Это его жизненная позиция. Он активный человек у нас. На самом деле, он очень любит детей, и мне кажется, что такие детки учат нас любить. То есть, слава богу, у нас хватает любви, на всех хватает, но ты понимаешь, что за какими-то заботами, житейскими проблемами жизни ты перестаешь детей любить, просто любить. А эти дети заставляют нас остановиться на какое-то мгновение, и понять, что они всех любят, и они учат нас любить не только их – всех вокруг.

Илья Тарасов: Папа сначала столкнулся с шоком. Оксана, а ты?

Оксана Тюленева: Не то, что это был шок. В любом случае, это было неожиданностью, и психологически внутри себя это надо было просто пережить, понять, что у тебя такой ребенок, особенный, необычный, который… Я даже, может быть, позже радовалась этому. Очень странно звучит, может быть, как-то люди подумают, что "Она не в себе", но это правда радость, что именно такой ребенок.

Илья Тарасов: Другие ваши дети как восприняли?

Оксана Тюленева: Дети восприняли абсолютно спокойно, адекватно. Это не было для них чем-то страшным.

Илья Тарасов: А ваши друзья?

Виталий Тюленев: Скажу так, что друзей у нас не так много, как бы хотелось, наверное, но здесь такой момент, что все наши друзья, мои друзья, они, в принципе, моего возраста. То есть это где-то под 60. И, естественно, они также воспитаны. То есть даун – это что-то страшное. Когда я сказал некоторым: "Парни, у меня такой сын", и не каждый позвонил мне сказать: "Братан, да хорош тебе! Да нормально все!". То есть, в принципе, не позвонил никто. Я понял, что "Нет-нет, Виталий Владимирович, нужно самому, нужно самому вылезать, стучаться, открывать какие-то двери, самому помогать таким же отцам".

И еще такой момент у меня произошел в жизни. Мне повстречался один человек, тоже через Instagram, у него такой же ребенок, и он достаточно известный человек. Мы с ним встретились, и буквально за полчаса общения в кафе, мягко говоря, мы ржали вот над этими всеми проблемами – якобы проблемами. Он перевернул мое сознание настолько сильно, что я пришел домой, Оксана просто уже расплакалась, сказав, что "Ну, наконец-то до тебя дошло, что с этим нужно и можно, и это обычные люди". Им просто нужно больше любви. И ты поймешь, когда ты им будешь давать больше любви, и ты увидишь, что они даже меняются. Они становятся красивее. Это реально работает. Он говорит: "Слушай, ты там в спортзале. Давай из этого мальчугана сделаем олимпийского чемпиона! Будем фотографии выкладывать!". То есть я еще боялся до этого, потому что мне как-то сказали, что типа: "Зачем ты выкладываешь эти фотографии? Все-таки ребенок такой особенный. Зачем? Ты, наверное, пиаришься. Голову в песок и сиди молчи".

Илья Тарасов: Никому не показывай.

Виталий Тюленев: "Никому не показывай! Ты что?! Это же так страшно, это же так!..". (Голос ребенка.) Да, мой сладкий! Вот я тоже также ругаюсь. Ты представляешь?

И потом я думаю: "Ребята, нате вам побольше, и именно его, и именно с приколами, с шутками".

(Видеоролик.)

И этот товарищ мой, даже друг, я бы сказал, он говорит: "Никаких даже в мыслях, даже в глазах, даже в мозгах, в голове не должно даже маленькой капли быть того, чтобы он какой-то особенный. С шутками, с приколами, с ним даже вместе". Сейчас мы просто маленькие. Конечно, мы не можем делать всего, что я бы хотел, потому что в голове у меня столько мыслей.

Илья Тарасов: Я думаю, что сейчас начнется. Как только начнется…

Виталий Тюленев: Там столько мыслей! Там фантазии просто кипят! И я так думаю: "Ну, как бы тебя еще на ноги поставить? Да мы пойдем-пойдем с тобой!".

Илья Тарасов: "Побыстрее-ка ходи уже!".

Виталий Тюленев: И там столько мыслей, столько видео. Я все-таки надеюсь, что это произойдет. И именно это к тому все, чтобы помочь именно отцам.

Илья Тарасов: Виталь, расскажи, как тебя найти?

ОксанаТюленева: Vetal_red_pepper. То есть это "красный перец", который начинает, жжет по-черному, можно так сказать.

Илья Тарасов: Вообще есть проблемы, или у вас все хорошо, Оксана?

Виталий Тюленев: Я думаю, что проблемы у нас больше надуманные. Мне вообще жалко людей. Проблемы в головах людей, которые считают особенных деток особенными. А у нас все хорошо, слава богу.

Илья Тарасов: Ну, и вы молодцы, что не закрылись, не стесняетесь. Очень было приятно с вами общаться.

Оксана Тюленева: Спасибо.

Виталий Тюленев: Спасибо вам, спасибо.

Илья Тарасов: Давайте следить за вашим Instagram все вместе, и я думаю, что на самом деле, может быть, достаточно документальная история – с раннего возраста, а потом мы посмотрим большой фильм про Савву. (Голос ребенка.) Савва, не кричи. Скажи спасибо своим родителям, что они у тебя такие.

 

А я хочу познакомить вас еще с одной мамой особого ребенка, ее зовут Светлана Рашванд, и она приехала к нам из Нижнего Новгорода. Света, добрый день. Спасибо, что добралась. Все мы о Москве, да о Москве. Пора и про регионы поговорить. Света, расскажи свою историю.

Светлана Рашванд: Я многодетная мама, у меня трое детей, старшей дочери 17 лет, сыну 7, и младшая доченька Анна родилась у меня с синдромом Дауна, сейчас ей исполнилось шесть лет в сентябре.

Как это все начиналось? Впрочем, как у всех. Сразу же сказали диагноз в роддоме, и тут уже, конечно, взрыв мозга, все поменялось, все изменилось, и пришлось научиться жить по-новому, взгляд на все поменялся. Но меня очень поддержала семья. Не знаю, как в основном. В основном в этом проблема, от того, кто рядом с тобой. Если рядом с тобой оплот, если рядом с тобой любимые люди, которые принимают все, что с тобой происходит - это большая сила, и это очень помогает. Был рядом супруг, супруг у меня из другой страны. То есть моя российская родня, ей, конечно, было очень тяжело, потому что не было никакой информации. С его стороны – он из Ирана – была большая поддержка. Для них это дети и дети, и даже отношение, как к посланникам каким-то, то есть особые какие-то люди, которые могут изменить жизнь рода, жизнь семьи к лучшему. То есть там была такая мощная поддержка. Я просто очень благодарна.

Илья Тарасов: Многие семьи говорят: "Нам должно государство, нам оно обязано, и если оно ничего не дает, то все, мы опускаем руки". Правильная эта позиция или неправильная, и кто должен это делать – создавать этот мир позитивного и правильного отношения? Это не государство ведь должно делать, правильно?

Светлана Рашванд: Вообще, во всех странах, если смотреть по опыту, именно эти движения, которые защищают права людей с синдромом Дауна, они везде происходили – это родительское движение – от активных родителей, которые заботятся о будущем своих дети. В частности в Нижнем Новгороде у нас была организована некоммерческая организация "Сияние" (НКО "Инновационный центр “Сияние”"), и родители объединилась с целью, чтобы своих детей развивать, поддерживать друг друга и создавать им условия для жизни, для будущего. Сначала развивать, потом осваивать профессию, влить их в общество, и, что самое главное, менять общественное мнение к этим людям.

Илья Тарасов: Когда у тебя появилась особенная дочь, идти было практически некуда, да?

Светлана Рашванд: Да, практически некуда.

Илья Тарасов: А сейчас любая семья в Нижнем Новгороде, в которой родится ребенок, может прийти к вам?

Светлана Рашванд: Да, так и происходит. Они приходят в первую очередь за поддержкой. Приходят посмотреть, что это за дети, какие они, увидеть их, посмотреть на родителей. Поделиться опытом с этими родителями всегда очень важно и ценно.

Илья Тарасов: Стало куда идти.

Светлана Рашванд: Да, появилась информация в обществе. И уже родители не так боятся. Но когда ты видишь, как меняются эти ситуации, ради этого стоит просто жить.

Илья Тарасов: А какая позиция должна быть у родителей? Они должны быть активны? Что они должны делать и чего не делать?

Светлана Рашванд: Основное, что мы должны дать детям – это любовь. Это самая большая сила, которую они когда примут, им в дальнейшем уже море по колено, и многие проблемы, они напитаны этим чувством, им будет легче жить. И именно с синдромом Дауна ребёнку эта любовь очень важна. Я уже сколько наблюдаю и смотрю, в семьях, где любят ребенка, они развиваются быстрее, они быстрее начинают говорить, у них по-другому светятся глаза, они растут в любви. Если в семье это чувство собственного достоинства, уважения, взаимовыручки, взаимопомощи, любви есть, то все вокруг начинает играть красками, и начинает звучать радостью, и приобретает радостный смысл, несмотря ни на что.

Илья Тарасов: Как тебя воспитала твоя дочь, что она в тебе изменила?

Светлана Рашванд: Это мой главный учитель. Я всегда мечтала об учителей, который бы мне что-то такое рассказал о жизни, что я не услышу ни в одном фильме, не прочту ни в одной книге, и чтобы он всегда был рядом со мной, этот учитель. Этого я хотела. И именно в 33 года – возраст очень интересным. И третьим ребенком приходит ко мне мой учитель, который абсолютно поменял мировоззрение, объяснил, в чем смысл жизни, показал, что есть настоящая любовь. Замечу, что я уже в браке 17 лет, и у меня были еще предыдущие двое детей, но именно этот ребенок открыл мне мир, о котором я мечтала – вот так понять эту жизнь.

Илья Тарасов: Как можно найти вашу организацию, если вдруг люди, которым нужна помощь, захотят к вам обратиться, и как вашей организации можно помочь?

Светлана Рашванд: У нас организация находится в Нижнем Новгороде, улица Искры, дом 1.

 

Инновационный центр "Сияние" г. Нижний Новгород

http://siyanie-nnov.ru

 

Мы существуем именно на помощь.

Илья Тарасов: То есть можно зайти к вам на сайт, на сайт вашей организации, который сейчас у нас на экране, либо позвонить вам и воспользоваться вашей помощью, если есть такая нужда…

Светлана Рашванд: Обязательно.

Илья Тарасов: …либо, наоборот, помочь вам?

Светлана Рашванд: Обязательно.

Илья Тарасов: Я надеюсь, что все у вас и дальше будет идти только в таком позитивном ключе.

 

Илья Тарасов: Что сказать? Такими родителями можно только восхищаться. А я предлагаю посмотреть на синдром Дауна глазами специалиста, и у нас в гостях врач-психотерапевт Анастасия Краля. Настя, добрый день.

Анастасия Краля: Здравствуйте.

Илья Тарасов: Проходите, пожалуйста.

Синдром Дауна, все знают, что это что-то, связанное с хромосомами.

Анастасия Краля: Да, все верно. Синдром Дауна – это увеличенный объем хромосом. То есть если в норме у человека 46 хромосом, то у людей с синдромом Дауна их 47.

Илья Тарасов: А как-то это можно спрогнозировать, предотвратить?

Анастасия Краля: К сожалению, наука пока до этого еще не дошла. Допустим, когда уже возникла беременность, можно спрогнозировать, будет или не будет у ребенка синдром Дауна.

Илья Тарасов: Это делается специальный анализ?

Анастасия Краля: Да, делается специальный анализ. В первом триместре беременности делается УЗИ. По УЗИ можно тоже частично определить какие-то признаки, например, укороченная шея, то есть визуальные признаки синдрома Дауна. И делается скрининг. Берется анализ крови из вены, и проводится исследование крови на наличие маркеров генетической патологии, и определяется вероятность. То есть это не 100%, что ребенок родится с синдромом Дауна, но есть высокая вероятность. И если эта вероятность выявляется, то дальше уже делается более серьезное исследование, это берется омниотическая жидкость. Грубо говоря, нам нужно получить какой-то материал клетки плода непосредственно, чтобы уже мы могли изучить генеральную патологию на самой клетке.

Илья Тарасов: Я знаю, что очень много сопутствующих заболеваний. Вообще синдром Дауна – это внешне выраженная история, потому что человека с синдромом Дауна сразу видно. Какие сопутствующие заболевания, и почему они выглядят вот так?

Анастасия Краля: В первую очередь что бросается в глаза? Это уплощенное лицо, это укорочение костей и фаланг пальцев, это скошенный затылок, это на шее кожная складка, кожная складка на внутренней поверхности глаза с этой стороны. Это в целом. И любые варианты эндокринных нарушений. То есть в эндокринной системе, в системе гормонов происходят различные нарушения. И очень часто – практически в 50% случаев – это сердечнососудистая какая-то сопутствующая патология. И другие органы в принципе тоже затрагиваются, просто процент, вероятность меньше.

И самый яркий признак – нарушение интеллектуального развития. То есть это основной признак, почему у этих людей возникают проблемы в социуме.

Илья Тарасов: Как реагируют будущие матери?

Анастасия Краля: Статистика показывает, и это точно подтверждается анализами – 90% делают аборт. И это не только статистика России, это статистика Европы, Англии. США, к сожалению, я не смотрела, но в Европе и в Англии 92%, по-моему, делают аборт.

Илья Тарасов: А те, кто не сделал аборт, в большинстве случаев все равно отказываются потом, правильно?

Анастасия Краля: Не в большинстве случаев. Здесь как раз разнится в Европе, в Америке и в России. У нас в России 85% отказываются. Это статистика по России. По Москве статистика лучше – только 50% отказываются от ребенка с синдромом Дауна.

Илья Тарасов: Лишняя хромосома, но, в любом случае, все дети разные, и уровень того же развития синдрома тоже разный. А как это сказывается, и есть ли какая-то градация, например, средняя степень тяжести?

Анастасия Краля: Есть градация по интеллекту. 5% - это пациенты с умственной отсталостью легкой степени, 75% - это умственная отсталость средней степени, и 20% - это тяжелая степень умственной отсталости.

Чтобы было понятно, что значит умственная отсталость какой-то степени - для телезрителей это, наверное, совершенно непонятно, - если умственная отсталость легкой степени, то это уровень развития примерно ребёнка 9-12 лет, но при этом эти люди могут вполне себе функционировать в обществе даже без какой-либо поддержки, они могут работать на каких-то простых профессиях. Все эти случаи про то, что люди трудоустроены с синдромом Дауна - это все случаи, которые как раз приходятся на эти 5%.

Илья Тарасов: Мы говорили сейчас непосредственно о самих детях, то есть что им может помочь. А нужно ли помогать родителям?

Анастасия Краля: Конечно, нужно помогать родителям. Я считаю, даже в большей степени нужно помогать родителям, нежели детям, потому что жизнь родителей категорически меняется. Они фактически становятся несвободными людьми. То есть они должны постоянно ухаживать за ребенком. И это эмоциональное выгорание. И должны обязательно работать психологи. Я считаю, что в большей степени даже родители нуждаются в какой-то адаптации и в психологической помощи.

Илья Тарасов: Настя, спасибо большое за информацию. Я предлагаю посмотреть сюжет про чудесного молодого парня. Он полон энергии, он получил несколько образований, он работает и постоянно развивается, и, скорее всего, в будущем он станет топовым видеоблогером.

(СЮЖЕТ.)

Илья Тарасов: Вы смотрите программу "За дело!". Сегодня мы говорим о людях с синдромом Дауна, и у нас в гостях Никита Паничев. Никита, привет.

Никита Паничев: Привет.

Илья Тарасов: Классный сюжет про тебя посмотрели. Люди с синдромом Дауна. У тебя синдром Дауна. Об этом вообще можно говорить, ты об этом говоришь, и как ты сам к этому относишься?

Никита Паничев: Я отношусь к этому вообще спокойно, и не думаю, что это прямо болезнь. Я думаю, что это просто обычный человек, который родился таким, какой ты есть, на самом деле, и все.

Илья Тарасов: И ничего страшного в этом нет?

Никита Паничев: Да.

Илья Тарасов: Судя по успехам, которых ты добился – это потрясающе. Не каждый человек столько всего умеет. Ты и художник, и музыкант, и актер, и певец, ты умеешь практически все, правильно?

Никита Паничев: Да.

Илья Тарасов: Чему ты еще хочешь научиться?

Никита Паничев: Моей мечтой было быть актером. И вот я стал актером и играю в спектаклях.

Илья Тарасов: Ты еще рисуешь картины.

Никита Паничев: Да, я очень хорошо рисую картины. Больше всего у меня получаются пейзажи. Люди как-то не очень еще получаются. Я иногда к маме обращаюсь, правильно ли я делаю или неправильно, потому что мама тоже когда-то занималась рисованием. Она специально мне купила книги, которые о том, как правильно людей рисовать, портреты. Все-таки не удалось – перешел на пейзажи.

Илья Тарасов: Ты живешь сейчас с родителями?

Никита Паничев: Да.

Илья Тарасов: А работа? Как ты себя обеспечиваешь, зарабатываешь ли?

Никита Паничев: Сейчас пока не работаю. Я вообще сейчас в поиске какого-то человека, который возьмется и начнет меня продюссировать, и дальше какие-то навыки актерские набивать и для спектаклей, или киноактерских дел.

Илья Тарасов: Ты ищешь агента?

Никита Паничев: Ищу агента, да, как обычно. А так, смотрю, в Facebook кастинги – одни женщины. Говорю: "Господи, когда мужчин-то наконец-то возьмут?".

Илья Тарасов: Согласен. Господа агенты, господа продюсеры, пожалуйста, обратите внимание на нашего друга Никиту, и предложите ему наконец-то хорошую роль в кино. Кого ты хотел бы сыграть?

Никита Паничев: Вообще очень люблю более серьезные роли наподобие Джонни Депп, Бред Питт, но более профессионалы эти актеры, как Хью Джекман.

Илья Тарасов: Кто тебе нравится из наших актеров?

Никита Паничев: Из наших актеров мне нравится Гоша Куценко и Дмитрий Нагиев.

Илья Тарасов: Я знаю, Никита, что помимо твоей актёрской истории ты собираешься развивать свой видеоблог.

Никита Паничев: Да.

Илья Тарасов: О чем будет этот блог? Что ты хочешь транслировать? О чем рассказывать?

Никита Паничев: Я хочу транслировать о своей жизни, рассказывать, чему я учусь, чем я развиваюсь, что я делаю, рисую ли, или расскажу о какой-нибудь книге – то, как живет человек.

Илья Тарасов: Никита, для успешного развития блога я знаю, что тебе не хватает одной маленькой детали – это селфи-палки, чтобы ты мог себя снимать, не заморачиваться со всеми этими переворотами телефона, и мы решили с ребятами взять просто и тебе ее подарить.

Держи, это теперь твоя селфи-палка.

Никита Паничев: Спасибо.

Илья Тарасов: Пусть она станет началом нового блога, который в конечном итоге станет топовым. Давай сфоткаемся для твоего блога, чтобы сразу подписчиков тьма просто у тебя была.

Всем привет! Это блог Никиты! И мы начинаем!

 

Илья Тарасов: Тань, привет!

Татьяна Бондарева: Привет!

Илья Тарасов: Чем удивишь?

Татьяна Бондарева: Удивительной историей про Пабло Пинеда.

Илья Тарасов: Что в нем такого удивительного?

Татьяна Бондарева: У Пабло Пинеда синдром Дауна. Он живет в Испании, и он учился в общей школе с детьми, и он первый человек, который поступил в университет. Он работает в муниципалитете. В его честь названа площадь в его городе. Он очень многого добился. Он выступает на разных площадках, именно не разрушил мифы и стереотипы, которые существуют о людях с таким синдромом. Он просто один из первых начал это делать, потому что до него было очень у всех однотипное понимание, кто такой человек с синдромом Дауна.

Пабло ведет абсолютно самостоятельную жизнь. Вообще, ему большую популярность принесло участие в фильме "Я тоже". Сейчас мы видим его на экранах.

Илья Тарасов: Это игровой фильм, да?

Татьяна Бондарева: Да, игровой фильм. Он за него получил "Серебряную раковину". Он очень любит всем журналистам показывать эту свою награду. В этом фильме у него любовь с девушкой, у которой нет синдрома Дауна, и в этом фильме, естественно, девушка сталкивается с проблемами, как своим родителям сказать, что "У меня парень с синдромом Дауна".

Сохранилось уникальное видео с того момента, как он был маленький. Это вот он со своей семьей. Здесь он в школе. Удивительно то, что он до 7 лет не знал, что у него синдром Дауна.

Илья Тарасов: Ему никто не говорил?

Татьяна Бондарева: Да. К подходили дети на площадке и грили: "Ты болен? Что с тобой?". Он искренне не понимал, что с ним, не понимал, почему с ним не хотят дружить. "Это было очень, - говорит, - сложно. Очень жестокие дети".

 

- К тебе относятся как к обычному ребенку? Ты же понимаешь, что остальные умнее тебя?

- Да, я знаю. Как я могу не знать?

- У тебя есть проблемы в обучении – математика, языки?

- В математике. В счете. У меня столько ошибок, столько ошибок, ошибок, ошибок!

 

Илья Тарасов: То есть первый, кто ему сказал о том, что у него синдром Дауна – это его учитель? Родители ему не стали этого говорить?

Татьяна Бондарева: Да, это был его учитель. Он говорит: "Я после этого все понял", потому что он до этого не мог понять, почему его шарахаются, почему он от всех отличается. Причем его мама даже узнала, что у него синдром Дауна, когда ему было только три месяца. Отец от нее скрывал. Говорит: "А я смотрю на него и не могу понять: почему такой странный ребенок? Что с ним?". И потом уже папа попросил врачей сказать ей. Когда мама ходила к врачам, врач сказал: "Он никогда у тебя не будет писать, он никогда не будет читать, он никогда не будет разговаривать. Вообще забудьте про этого ребенка". И мама сказала: "Знаешь что, занимайся своими болезнями, а я пойду заниматься своим сыном". И через год, когда она привела его к врачу, он просто удивился, сказал: "Что ты с ним сделала?!".

 

- Дети как я имеют право на образование. Несмотря на всяческие запреты со стороны врачей и своих родителей. Я буду говорить от имени всех детей с синдромом Дауна. Мы хотим, чтобы все ценили наше право на качественное обучение.

 

Илья Тарасов: А это кто?

Татьяна Бондарева: Художница из Баку, зовут Марьян. Она висит в разных музеях мира. У нее была выставка в Лувре. Ее сравнивают с Гогеном, Матисом. Она изображает форму, цвет, и у нее такой месседж, у нее даже выставки называются "Я есть".

Илья Тарасов: То есть она хочет рассказать миру о себе?

Татьяна Бондарева: Да. Сейчас она учится живописи в Париже.

Илья Тарасов: Я даже слышал, что она при всем при этом еще и глухая, правильно?

Татьяна Бондарева: Да, она глухая. Не слышит ничего.

Илья Тарасов: Ничего себе! Но это, видимо, надо сказать опять спасибо родителям, потому что в 19 лет собирать такие залы – это очень круто!

 

Это кто?

Татьяна Бондарева: Эту девушку зовут Ханна, у нее тоже синдром Дауна. Она ведет блог. Она ведет насыщенную жизнь. То есть она настолько радуется всему происходящему. И меня очень удивляет отношение к ней ее друзей. Я не вижу никакой стены между ними.

Это ребята встречаются, веселятся. Видишь, она в красивом платье. Причем она выступает в роли фотографа, в роли блогера, и потом обо всех этих мероприятиях еще…

Илья Тарасов: Делает заметки. А что это за страна, откуда она?

Татьяна Бондарева: Она из Америки.

Илья Тарасов: То есть это американская девочка. И сколько у нее подписчиков?

Татьяна Бондарева: У нее очень много подписчиков, несколько тысяч. Она также работает еще фотомоделью, и причем не просто одежда для каких-то детей с инвалидностью, а просто идет каталог одежды, и просто среди моделей Ханна.

Также она занимается спортом.

Илья Тарасов: Баскетбол?

Татьяна Бондарева: Да. Чирлидингом.

Илья Тарасов: А, она чирлидерша?

Татьяна Бондарева: Да-да-да.

Илья Тарасов: Круто! Сколько ей лет?

Татьяна Бондарева: Ей 17.

Илья Тарасов: Тоже молодая.

Татьяна Бондарева: Да. Я обратила внимание на то, как она интегрирована в общество. То, что мы называем инклюзией.

 

Илья Тарасов: А какие еще истории ты выбрала? Кто есть?

Татьяна Бондарева: София.

Илья Тарасов: Вот она, да?

Татьяна Бондарева: Да. Ее удочерили совсем маленькую родители из Америки, она жила на Украине. И у этой пары уже был сын с синдромом Дауна. Она стала очень популярна после того, как ее мама выложила простое видео, но которое очень цепляет. Это видео перевели потом на много языков, и девочка после этого стала выступать и мотивировать других людей, и тоже нести, что…

Илья Тарасов: Маленький общественный деятель.

Татьяна Бондарева: Да! Ее мама говорит, что она это делает абсолютно осознанно!

Илья Тарасов: Круто!

Таня, что ты хотела сказать мне всеми этими историями, которые ты сегодня собрала и показала?

Татьяна Бондарева: Что их главная победа в том, что у них есть друзья, в том, что они ходят на вечеринки, в том, что они любят друг друга, что их принимают. Может быть, опыт ребят вдохновит кого-то из наших соотечественников тоже завести такой блог.

Илья Тарасов: Вот, кстати, наш гость Никита и заведет первый блог человека с синдромом Дауна в России.

Татьяна Бондарева: Я только что видела ребят, которые придут после меня к тебе в студию. Они тоже удивительные, интересные. И было бы очень здорово, если бы они своим примером могли вдохновлять других людей с таким синдромом.

Илья Тарасов: Сейчас мы как раз таки и познакомимся с ними.

(СЮЖЕТ.)

Илья Тарасов: Вы смотрите программу "За дело!", и у нас в гостях инклюзивный кинотеатральный проект "Взаимодействие". Я сейчас познакомлю вас со всеми этими чудесными людьми. Начнём вот отсюда.

Это Стас. Маша. Анфиса. Антон. Вика. Рита. Стас и Артем.

Артем, привет Спасибо, что пришли!

Ребята, расскажите, пожалуйста, про ваш проект. Я на самом деле понимаю, что вас намного больше, чем здесь сегодня.

Маргарита Ребецкая: Да, у нас действительно достаточно большой проект. У нас 14 актеров, и помимо этого еще огромный волонтерский штаб. Мы снимаем кино, социальные ролики, делаем театр с особыми актерами, и стараемся показать это большому количеству людей.

Илья Тарасов: Круто! Маша, как ты попала в проект?

Мария Будина: Когда я узнала, что Маргарита нас берет, я согласилась пойти в театр. Это было очень классно. Хотела бы дальше сниматься в фильмах. И спасибо Маргарите, что она меня взяла, выучила меня. Мы поставили новую постановку "Золушки", сейчас мы ее снимаем. И потом у нас будет премьера.

Илья Тарасов: Я смотрю, на самом деле, до записи я с ребятами поговорил, и все уже звезды.

Стас, ты тоже звезда. Мы тебя по ролику видели. Ты там эти штуки все делаешь.

Станислав Богданов: Да.

Илья Тарасов: Когда ты начал заниматься танцами? Расскажи.

Станислав Богданов: Танцы – это жизнь, это профессия.

Илья Тарасов: То есть ты профессиональный танцор?

Станислав Богданов: Да.

Илья Тарасов: Ну-ка, покажи что-нибудь нам.

Станислав Богданов: Я могу показать это.

Илья Тарасов: Ты гнёшься, и даже захрустел. Что там происходит у тебя с руками?!

Какие танцы ты любишь? Стили, направления.

Станислав Богданов: Я люблю уличные танцы.

Илья Тарасов: Тема, как ты попал? Давно занимаешься?

Артем Силин: В общем-то, я занимаюсь и не очень, потому что это моя мечта – потанцевать. Мне понравилась роль Звездочета.

Илья Тарасов: Ты еще в театре? Это у вас какой-то театральный проект, да?

Артем Силин: Да.

Маргарита Ребецкая: Да, он исполняет роль Звездочета.

Артем Силин: Ведь Звездочет – великий, добрый и мудрый волшебник.

Илья Тарасов: То есть и ты в жизни таким хочешь быть – великим, добрым и мудрым?

Артем Силин: Да.

Илья Тарасов: Отличное стремление. Анфиса, ты младше, чем все здесь, практически в два раза. Расскажи, ты тоже неслучайно как-то попала.

Анфиса Кафтанова: Нет, мне мама сказала, что проходит кастинг. Я пришла. Я очень благодарна Рите, что она выбрала именно меня, потому что мне очень нравится работать с нашей командой.

Илья Тарасов: Что за ребята? Расскажи, как вы с ними дружите.

Анфиса Кафтанова: Ребята, ну, волшебные.

Илья Тарасов: Почему?

Анфиса Кафтанова: Они добрые, мне с ними очень интересно также общаться, и у нас есть одна одинаковая черта – мы все очень любим обниматься.

Илья Тарасов: Да?!

Анфиса Кафтанова: Да.

Илья Тарасов: У вас репетиции – это, наверное, сплошные обнимашки.

Анфиса Кафтанова: Да, сплошные обнимашки. Пришли – обнимаемся, уходим – обнимаемся.

Илья Тарасов: Супер!

Маргарита Ребецкая: Иногда сложно репетицию вести, потому что в середине репетиции все начинают обниматься.

Илья Тарасов: Мне, видимо, когда станет грустно, я к вам приду.

Стас, любишь обнимашки?

Станислав Богданов: Да!

Артем Силин: И я тоже.

Илья Тарасов: И ты тоже любишь обнимашки? И ты?

- Я тоже.

- А я люблю больше-больше-больше.

Илья Тарасов: Больше обнимашек?

- Да.

Илья Тарасов: Так почему вы называетесь "Взаимодействие"? Надо было "Обнимашками" называться.

Маргарита Ребецкая: Так это и есть взаимодействие.

Илья Тарасов: А, обнимашки – это самое главное взаимодействие.

Антон Санкевич: Я редко.

Илья Тарасов: Ты редко обнимаешься?

Антон Санкевич: Да.

Илья Тарасов: Почему?

Антон Санкевич: Ну, просто я не так уж сильно, как они все. Но Маргарита права. Так не надо. Надо потом это делать, на перерыве.

Маргарита Ребецкая: Он очень дисциплинирован.

Илья Тарасов: Вы очень молодые. С какими трудностями вы сталкиваетесь? Или, наоборот, у вас все прет и прет?

Виктория: Конечно, у нас все прет и прет, чем дальше, тем больше. Растёт аппетит. Мы просто понимаем, что для того, чтобы как можно больше людей увидело то, что мы делаем, как можно больше людей познакомилось с возможностями наших ребят, нам нужно делать как можно больше классного контента. И мы начали с театральной работы, со спектакля. Потом мы придумали, что мы хотим снимать социальные ролики для интернета, которые будут за счет своей яркости, позитивности и современности привлекать широкую аудиторию. И Юлия Сапонова, наш кинорежиссер, начала снимать документальный фильм, он называется "Съесть слона".

Илья Тарасов: Почему он так называется?

Виктория: "Съесть слона" - это что-то очень-очень сложное, и его можно съесть только по кусочкам. Этот фильм о преодолении различных препятствий, которые, на самом деле, у ребят точно такие же, как у любых других людей. Проблемы характера, проблемы взаимоотношений, проблемы преодоления себя. И Юлия очень надеется, что это получится документальная комедия, потому что наш репетиционный процесс очень веселый, весь фильм соткан из этого репетиционного, и апофеозом всего этого должна стать поездка на международный фестиваль на гастроли. Сейчас у нас есть заветная мечта, надеюсь, она осуществится – нас пригласили для участия в форуме по правам человека от Глобального договора ООН, который пройдет в Женеве.

Илья Тарасов: Страшно звучит, кстати говоря.

Виктория: Да-да-да. Очень надеемся, что все состоится, что мы туда приедем, и выставим перед гигантской аудиторией. Для нас это будет суперчеллендж.

Илья Тарасов: Вика, а есть какая-то практическая польза от занятий?

Виктория Падалко: К нам присоединился Стас Милявский в прошлом году.

Станислав Милявский: Да, я Милявский.

Виктория Падалко: И Стас – это какое-то воплощение любви и нежности. И у него были сложности с речью. То есть он практически не говорил. То есть он ну мете писать, он с трудом считал раньше.

Илья Тарасов: Но мы сейчас до 10 считали.

Виктория Падалко: Меньше чем за год он действительно начал хорошо говорить. Это очень сильно заметно. То есть его прогресс действительно у него есть. Он переписывается с нами в WhatsApp постоянно. То есть "привет", "как дела"", взаимодействие", "я тебя люблю". То есть какие-то такие простые фразы он уже умеет писать, потому что у него очень сильная мотивация. Его мама рассказывает о том, что ему очень хочется со всеми общаться. И она говорит: "Ну, учись, пиши". Он садится, пишет. У него это получается. Достаточно большой прогресс именно у Стаса.

Илья Тарасов: Стас, красавчик! Дай пятерку! Молодец!

Я прямо вами всеми горжусь. Вы говорите: "Спектакли, спектакли". Где вас можно посмотреть?

- Премьера нашего спектакля прошла в мае на ArtPlay, он называется "Я танцую". И сейчас мы будем показывать его в Москве. Ближайшие два показа, две даты – 5 и 12 ноября. Показ пройдет в ДК "Трехгорка". Билеты можно купить через Timepad. Ссылка есть в профиле нашей страницы на Facebook.

Илья Тарасов: Как вам помочь? Расскажите про ваши ресурсы, интернет-ресурсы, куда можно заходить, может быть, даже делать какие-то пожертвования? Все, что угодно.

- У нас есть сайт, он звучит как interactionfund.com.

 

https://interactionfund.com/

 

Илья Тарасов: Уже сейчас написан на экране.

- На нем есть кнопка "Помочь". Через кнопку можете либо написать нам и стать волонтером проекта, либо помочь нам сделать пожертвование, а на это пожертвование мы сможем доснять наш документальный фильм, можем снять новые социальные ролики для интернета, такие, как прекрасный ролик со Стасом, и сделать новую обстановку, а также осуществлять показы в Москве.

Наша цель – совершенно устойчивый финансовый проект, когда мы сможем от показов наших спектаклей и от продажи билетов сможем платить нашим актерам финансовое вознаграждение за их выступление.

Илья Тарасов: Друзья, 5 и 12 ноября я всех вас приглашаю на чудесное выступление нашего кинотеатрального проекта инклюзивного взаимодействия. Я желаю ребятам успехов, добра. Надеюсь, их проект будет развиваться, и станет самым крутым инклюзивным кинотеатральным проектом в нашей стране. А сейчас спасибо вам большое, и обнимашки. Долгожданные обнимашки. Сладенькие мои, идите сюда. Спасибо, друзья!


Подписаться на ОТР в Яндекс Дзене

Говорим о о россиянах с синдромом Дауна, которые многого добились в жизни и полноценно живут, несмотря на заболевание

Комментарии

  • Все выпуски
  • Полные выпуски
  • Яркие фрагменты
  • Сюжеты
  • ЗаДело!
    После рабства
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    ЗаДело!
    Кинотерапия
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    ЗаДело!
    После рабства