Мио, мой Мио: борцы с болезнью Дюшенна
О необратимой мышечной дистрофии Дюшенна мало кто знает, даже из врачей. Для борьбы с ней в стране нет специалистов. Поэтому у мальчишек с таким диагнозом практически нет шанса превратиться в мужчин, средняя продолжительность их жизни - не больше 30 лет. Зато в России есть благотворительная организация, которая пытается изменить ситуацию и дать детям, больным миопатией Дюшенна, шанс на взросление.
Что такое мышечная дистрофия Дюшенна? Кого она поражает, как ее лечить? Сколько сегодня в России детей, больных этим недугом? Какие условия создаются для их жизни? Как сотрудники и волонтеры благотворительного фонда "Мой Мио" помогают им и их семьям преодолеть трудности? Какая помощь нужна фонду? Что может сделать каждый из нас?
Гости:
Елена Шепард - соучредитель благотворительного фонда "Мой Мио"
Петр Свешников - соучредитель благотворительного фонда "Мой Мио"
Выпуски программы
- Михаил Желтаков сотрудник комитета воинов-интернационалистов при Совете глав правительств государств-участников Содружества
- Вячеслав Бочаров герой Российской Федерации, член Исполкома Паралимпийского комитета России
- Валерий Бурков Герой Советского Союза, президент фонда «Герои Отечества»
- Николай Гаврилов Герой Российской Федерации, региональный директор ПАО «Авиакомпания «ЮТэйр»
- Андрей Кочетков идеолог фестиваля восстановления исторической среды «Том Сойер Фест»
- Игорь Чапалов путешественник, председатель правления КРОЭО «Природа Сибири»
- Юлия Ефремова руководитель благотворительного драма-терапевтического проекта «Время жить»
- Игорь Шпицберг руководитель центра «Наш солнечный мир»
- Екатерина Таранченко исполнительный директор благотворительной организации «Перспективы»