Илья Тарасов:  Сегодня такие диагнозы, как аутизм и синдром Дауна на слуху у каждого. Более того, существуют и благотворительные фонды, и государственные программы, которые поддерживают семьи, воспитывающие детей с ментальными нарушениями. Но вся эта поддержка заканчивается ровно в тот момент, когда такой ребенок становится совершеннолетним. - Сегодня в программе: как возраст влияет на качество жизни людей, страдающих ментальными нарушениями? Что делать семьям с особыми детьми на пороге их совершеннолетия? Могут ли ментальные инвалиды наконец-то стать полноценными членами российского общества: работать, платить налоги и приносить пользу государству? Все это прямо сейчас в программе "За дело!" на "Общественном телевидении России". (СЮЖЕТ.) Илья Тарасов:  Здравствуйте. Я Илья Тарасов, и это программа "За дело!". И сегодня у нас в гостях Ирина Долотова и Анастасия Рязанова. - Ирина Долотова, член совета межрегиональной общественной организации "Дорога в мир". Анастасия Рязанова, руководитель психолого-педагогической работы центра "Пространство общения" Общественной организации "Дорога в мир". Илья Тарасов:  Сегодня мы обсуждаем очень животрепещущую проблему – это будущее людей с ментальной инвалидностью. Я посмотрел сюжет, и мы поняли, что будущего у ребят, которые достигли 18-летнего возраста, имеют ментальную инвалидность, и если вдруг они оказываются без родителей, то это психоневрологический интернат, скорее всего. Действительно, проблема такая существует? Ирина Долотова: Существование интернатов для людей с нарушениями, с различными заболеваниями, которые остались без попечения родственников, или родственники есть, но они не могут или не хотят заботиться о них, существует. Илья Тарасов:  Государственная программа? Ирина Долотова: Это государственная программа. Илья Тарасов:  А других государственных программ, которые как-то поддерживают, пытаются социализировать или еще что-то, как-то направить, устроить на работу, их не существует, получается, или они есть какие-то? Ирина Долотова: Думаю, они есть, но их очень мало. И система интернатов – это фактически превалирующая государственная система, которая сейчас работает. Илья Тарасов:  То есть все? Анастасия Рязанова: Есть некоторые проекты, например, при психиатрических клиниках бывают трудовые мастерские. Но обычно это очень локальные проекты, сильно зависят от главврача, который возглавляет. Ирина Долотова: От какого-то энтузиаста. Анастасия Рязанова: Да. Это дело энтузиастов. Илья Тарасов:  Человек с ментальной инвалидностью – что это за понятие? Я так понимаю, что оно более широкое. Что в него входит? Какие заболевания, какие синдромы? Анастасия Рязанова: Надо понимать, что, с одной стороны, есть заболевания, те или иные расстройства, болезни, например, шизофрения, или расстройства аутистического спектра, или какие-то генетические синдромы. И вследствие этих заболеваний… Ирина Долотова: Нарушения. Анастасия Рязанова: Да. Складываются определенные функциональные нарушения. Ментальное нарушение означает умственное нарушение. Вопрос в степени адаптированности, то есть насколько человек может сам о себе заботиться, насколько он может себя обслуживать, насколько он может работать и выполнять какие-то те виды работ, которые существуют в нашей культуре, принимать решения, отвечать за свои поступки. Ирина Долотова: С любым человеком надо заниматься его социальной адаптацией, неважно, тяжелая у него умственная отсталость, или более легкая, или более сохранный интеллект. Но для любого человека есть свои задачи по социальной адаптации. И для одного человека мы будем говорить о том, что ему надо научиться самому есть, держать ложку, например, какие-то гигиенические процедуры осуществлять. А для другого человека мы говорим, что он может освоить, например, работу в мастерской. Илья Тарасов:  Вы мама особого ребенка? Ирина Долотова: Да. Илья Тарасов:  Сколько сейчас лет? Ирина Долотова: Уже 20 лет. Илья Тарасов:  То есть уже не ребенок, уже мама особого взрослого. Ирина Долотова: Да. Конечно, мы говорим "особый ребенок", но это уже особый взрослый. Наша семья была такими людьми, которые никогда не сталкивались с людьми с нарушениями, ничего не знали об этом, и для нашей семьи это было как снег на голову – случилось, произошло. Илья Тарасов:  Вам предлагали отказаться? Ирина Долотова: Да, мне предлагали много раз. И даже когда ребенок уже все большой. Илья Тарасов:  И сейчас, наверное, могут предложить? Ирина Долотова: Да. Вообще, у нас такая политика в государстве, что мне всегда могут предложить… Илья Тарасов:  То есть каждый год, когда практически как традиция? (Смех.) Ирина Долотова: Нет. Мы знаем ситуации, когда и предлагают, но у нас такое законодательство, что если я считаю, что я не справляюсь, то могу прийти в соцзащиту и сказать: "Я не справляюсь". Вообще, эта система ухода, система заботы государства в принципе, нельзя сказать, что она плохая. Такая же ситуация может быть. Илья Тарасов:  Это забота, наверное, да. Ирина Долотова: Государство в меру своих сил пытается с ней справиться, потому что действительно бывает так, что человек вдруг остался один. Мой сын не может сам себя обслуживать. Вдруг так случилось, что он один? Илья Тарасов:  Да. Вдруг случилось, что ваш сын остался. Что с ним будет? Ирина Долотова: Он попадет в психоневрологический интернат. Илья Тарасов:  Я так понимаю, что вы не хотите этого? Ирина Долотова: Нет. Мне эта ситуация совсем не нравится. Илья Тарасов:  И вы что-то для этого делаете? Ирина Долотова: Да, и уже давно что-то делаю. Илья Тарасов:  Рассказывайте, что вы делаете для этого. Ирина Долотова: Когда Илюше было… Илья Тарасов:  Мой тезка. Ирина Долотова: Да, кстати. Мы попали на занятия в "Центр лечебной педагогики", и с того момента я приблизительно в то же время познакомилась с родительской организацией, с родителями, с организацией "Дорога в мир", и я поняла, что надо что-то делать. Сейчас у нас центр "Пространство общения", в котором занимаются ребята (или уже взрослые) с довольно тяжелыми заболеваниями, тяжелыми нарушениями, с ментальной инвалидностью. Илья Тарасов:  Анастасия, есть "Дорога в мир", есть центры в Москве. А что в регионах, как обстоят дела? В Барнауле, откуда приехала мама героя нашего сюжета, который был вначале, видимо, этого в Барнауле нет. Если бы там было, она бы не переехала оттуда. Москвой и Петербургом ограничивается история, связанная с помощью особым взрослым? Анастасия Рязанова: Например, в Пскове чудесный проект, и значительно дальше они шагнули, чем Москва и Питер. Илья Тарасов:  Что они делают? Анастасия Рязанова: Там простроен весь жизненный маршрут от ранней помощи, детского сада, школы, "Центра лечебной педагогики", мастерские. И сейчас квартира сопровождаемого проживания. Ирина Долотова: Да. Уже 10 ребят живут постоянно в квартире. Илья Тарасов:  Сейчас нас смотрят сотни родителей, у которых есть особые дети, особые взрослые, и они не знают, куда им обратиться, хотя бы чтобы кто-то им чуть-чуть подсказал. Есть ли какие-то телефоны, горячие линии? Где черпать людям информацию, которые только столкнулись с этой проблемой, или те, которые живут с ней 20 лет, и вдруг понимают, что родители не вечны? Ирина Долотова: К сожалению, невозможно сделать горячую линию по этому вопросу. Ее вообще нет. Проектов очень мало. Проектов, направленных на работу с людьми 18+ с ментальными нарушениями… Илья Тарасов:  Их вообще, наверное, нет. Ирина Долотова: Их очень мало. В некоторых городах они есть, в некоторых городах действительно ничего нет. Это вопрос, создалось ли в каком-то городе сообщество родителей и специалистов, которые бы продвигали эту тему. Илья Тарасов:  У нас есть сюжет о недавно открывшейся тренировочной квартире. Предлагаю посмотреть, и мы поймем, как это работает. (СЮЖЕТ.) Илья Тарасов:  Здравствуйте. В эфире программа "За дело!", и сегодня мы обсуждаем тему будущего для людей с ментальной инвалидностью в России, взрослых людей. У нас в гостях Ирина Долотова и Анастасия Рязанова. Мы только что посмотрели сюжет, в котором только что открывшаяся тренировочная квартира была, и чудесная мастерская "Артель блаженных". Много ли тренировочных квартир сейчас есть в Москве, и вообще в России подобных проектов? Анастасия Рязанова: В Москве, наверное, проектов пять. Ирина Долотова: Думаю, по России около 10. Илья Тарасов:  Тренировочные квартиры, сопровождаемое проживание. Откуда это все приходит, откуда опыт берете? Вы же не сами, наверное, придумываете? Есть же какие-то страны, где с этим делом дела обстоят лучше, чем у нас в России? Опыт каких стран в основном берется? Ирина Долотова: Это европейская система. Они немножко раньше стартовали, чем мы. Та же система государственных интернатов была, в принципе, развита по всему миру, и до сих пор много развито в разных странах. Но после Второй Мировой войны в Европе, в Америке была тенденция к гуманизации жизни вообще, и стали много думать о людях с нарушениями. У них были огромные интернаты по 400, по 1 000 человек. В принципе, посчитали, подумали, увидели, что эта система не очень работает, там нехорошо. Она поедает много денег, а получается все равно плохо – все равно люди там страдают. Илья Тарасов:  То есть система, как у нас? Ирина Долотова: То же самое, да. Но где-то, наверное, в 1970-е годы, как мне кажется, уже начались идеи по реформированию системы интернатов, деинституционализация, когда стали крупные, большие государственные учреждения расформировывать на более маленькие, на семейного типа, потому что человек с нарушениями, с ментальными нарушениями имеет право на обычную жизнь, такую же, как мы. Мы же с вами не живем в таких огромных муравейниках. Мы имеем право на семью, имеем право на свою квартиру, свою комнату, свою кухню, заварить чай тогда, когда я хочу, так же, как Варя сказала в сюжете. Илья Тарасов:  Что мешает у нас в стране так сделать? Анастасия Рязанова: Сейчас активно обсуждается в Штатах и Европе, что не такие тренировочные квартиры сопровождаемого проживания, а что вообще нужно постепенно менять фокус на то, чтобы просто помогать этому человеку жить у себя дома, что не нужно его даже перемещать на какие-то специализированные пространства. Хотя и специализированные пространства тоже могут быть. Илья Тарасов:  Но это у них, у нас пока дело идет хотя бы ко второй степени? Анастасия Рязанова: У нас старт, да. И при этом не только квартиры, есть и общины, какие-то деревни, поселения. Очень по-разному это бывает устроено. Бывают они смешанные, то есть обычные люди с особенностями живут вместе. Илья Тарасов:  Что нам мешает, что у нас в стране не так, и что нужно поменять? Ирина Долотова: Как есть привычная колея… Представляете, которая это система? По всей стране устроено так. И чтобы это повернулось, что-то другое состроилось, нужно многое поменять. Это должно быть и финансирование по-другому устроено, и законодательство должно подвинуться, система обучения должна поменяться. Мне кажется, у нас сейчас такая первая ступень, когда появляются некоторые первые проекты инициативы. Может быть, общество должно увидеть, что они работают, должны увидеть, как они работают, и взять это как такую модель, которую потом можно было бы реализовывать во все большем и большем масштабе. Анастасия Рязанова: Еще убеждения. Убеждения – это очень важная вещь. Постепенное такое движение к тому, чтобы принять человека с ментальными нарушениями как человека равного… Ирина Долотова: Живущего среди нас. Анастасия Рязанова: …живущего среди нас, имеющего такое же достоинство, как и люди без ментальных нарушений, что этот человек – личность, имеющая и обладающая всеми правами, что он такой же гражданин. Когда это убеждение меняется, таким становится, то выстраивание достойных условий жизни является следствием, под которое подтягиваются разные финансовые, организационные вещи, законодательство и так далее. Много людей с самыми разными нарушениями придумывают какие-то замечательные, иногда космические вещи, некоторые одарены, некоторые просто что-то делают очень хорошо. Стоят у станка, ручки собирают, что-то расставляют. Илья Тарасов:  Я могу сказать, что они более усердные люди, чем я. Я так не могу, это точно. Анастасия Рязанова: Да. Некоторые из них очень усердные люди. И важно понимать, что человеческое достоинство… Есть которые рисуют, и мастерские нужны, и тренировочные квартиры нужны. Несмотря на это, некоторый базовый уровень какого-то принятия и условий жизни должен быть обеспечен всем людям. И тогда этот вопрос создает возможность безопасности для каждого из нас, и какой-то перспективы жизни. Илья Тарасов:  Человеком, который не может себя обслуживать, может стать каждый из нас в любую минуту. Это нужно понимать. Поэтому я и говорю, что людям надо задумываться о том, кто они сейчас, и кем они могут быть через минуту, и помогать слабому человеку. Это нота достаточно позитивная, поэтому я предлагаю посмотреть следующий сюжет. Это ребята, которые работают и которые должны понравиться нашим телезрителям обязательно. Давайте про них посмотрим. (СЮЖЕТ.) Илья Тарасов:  Здравствуйте. В эфире снова программа "За дело!", и я ее ведущий Илья Тарасов. Сегодня мы обсуждаем очень важную тему – это тема будущего для взрослых людей с ментальной инвалидностью. Вы как заметили, у нас новые гости. Давайте познакомимся. Это Нелли Уварова и Елена Вахрушева. Про их мастерскую "Наивно? Очень" мы только что посмотрели сюжет. - Нелли Уварова, актриса, филантроп, учредитель социального проекта "Наивно? Очень". Елена Вахрушева, директор социального проекта "Наивно? Очень". Нелли Уварова: Добрый день. Елена Вахрушева: Здравствуйте. Илья Тарасов:  Классная мастерская у вас. Нелли Уварова: Спасибо за сюжет. Я впервые увидели, как Рома осуществляет доставку. Я хочу сказать, что молодец. Илья Тарасов:  Это же, грубо говоря, ваше детище практически. Вы придумали. Когда это было и зачем? Нелли Уварова: Никто не верил в этот проект, никто. Не берем ребят. Ребята готовы сказать: "Да, мы за любой кипеж!". Илья Тарасов:  Ребята все готовы. Я так понимаю, там кого ни спроси, все: "Да!". Нелли Уварова: Начиная с родителей, уже появились вопросы, сомнения. Дальше окружение, которое много лет работает с ребятами. А я такой человек со стороны, который просто однажды пришел на ярмарку, познакомился, влюбился и сказал: "О! Слушайте, вы крутые! Давайте с вами как-то дальше, может быть, что-то придумаем вместе". Я, как человек творческий, у меня все через "Давайте придумаем! А вдруг!". И, как человек наивный, верю в то, что мечты сбываются. Так все это начиналось. Илья Тарасов:  Кто-то в России еще зарабатывает деньги, или вы практически единственные, единицы? Елена Вахрушева: Честно говоря, про зарплату, чтобы средняя была в районе 15 тыс. – да. А Рома у нас и 20 зарабатывает. У людей с ментальной инвалидностью, который… Есть понятие "высокий аутист". Высокий аутист – это высокоинтеллектуальный. То есть кто в математике очень способен, они в основном в компьютерных фирмах работают. У Microsoft, по-моему, 25% сотрудников – это люди с аутизмом. Илья Тарасов:  Я не в курсе был. Елена Вахрушева: Теперь вы в курсе. Наши же ребята именно на творческой составляющей. Илья Тарасов:  На мой взгляд, любой труд должен быть оплачен, и труд этих ребят особенно, потому что никто никогда не возьмет их на работу, к сожалению. И скорее всего. И только здесь они могут не просто самореализоваться. Он рисует и рисует, но он за это получает деньги. Почему это важно? Это же очень важно. Нелли Уварова: Художники и без особенностей развития наверняка с трудом находят себе дорогу в жизни. И те, которые отдаются этому всецело, работают не на потребу. Особым художником вдвойне сложнее. Но плюсы и преимущества их в том, что они работают, не ориентируясь на деньги, как ни странно. Этим как раз мы занимаемся – пытаемся… Илья Тарасов:  Их научить. А они понимают, что такое деньги? Елена Вахрушева: Многие считать даже не умеют. Нелли Уварова: Это что-то абстрактное для них, как для нас то, что они рисуют. Илья Тарасов:  Потому что Рома их собирает просто. Они ему нравятся, потому что они красивые бумажки. Нелли Уварова: Да. Елена Вахрушева: Да. У нас договоренность с Ромой. Я каждый месяц проверяю: "Рома, пожалуйста, ты отдал маме деньги?". У нас договоренность, что 10 тыс. он обязательно отдает маме, потому что там очень тяжело, мама очень тяжело больна. И, к сожалению, папа отдельно живет, и это необходимо. И Рома как послушный мальчик, как послушный ребенок все время мне отчитывается: "Я маме деньги отдал". Илья Тарасов:  У вас в мастерскую, наверное, стоит очередь тех, кто хочет у вас работать и рисовать. Нелли Уварова: Да, это правда. Илья Тарасов:  Сколько человек хочет у вас заниматься на сегодняшний день, и почему у них это пока не получается? Почему у вас не получается их взять? Нелли Уварова: Это очень важный вопрос. Действительно, очередь, и я даже затрудняюсь назвать количество человек, которые хотели бы… Елена Вахрушева: Каждый день письма падают. Нелли Уварова: …и могли бы работать в проекте "Наивно? Очень", но мы пока не готовы их принять просто потому что стеснены, скажем так, пространством. И мы готовы, в принципе, сделать следующий шаг к расширению и ассортимента, и организовать новые рабочие места. Но для этого необходимо разделить, возможно, в одном месте производственные мастерские, в другом месте художественные мастерские. На это мы пока неспособны, потому что это тоже требует огромных вложений. Илья Тарасов:  У вас все хорошо, все на позитиве, не хочется сбивать этот настрой, но все же спрошу. С одной стороны, деньги – это что-то материальное, что этих людей не интересует. Но почему они только в таких мастерских и могут работать? Почему так? И может ли быть по-другому? Елена Вахрушева: Потому что коммерчески ни одной компании это невыгодно. Это не окупается. Государство не создает для них, неспособно ничего создавать, по крайней мере отказалось. Ольга Олеговна долго билась над этим. В течение двух лет им дали отворот-поворот. Сказали, что "Мастерских для ребят не будет". Нелли Уварова: Речь идет о 21-м колледже, где таких ребят обучают творческим профессиям. Елена Вахрушева: А любая коммерческая компания, там все должно быть… Илья Тарасов:  Прозрачно. Елена Вахрушева: Да. Человек должен зарабатывать этой компании деньги. А вокруг наших ребят, на каждого из ребят должен быть еще штат сотрудников, который сопровождает его деятельность: психолог, мастер, подмастерье. Они очень многие вещи не могут сами делать, с мелкой моторикой не у всех хорошо. И финансово просто невыгодно ни одной коммерческой компании брать таких ребят на работу, они просто не окупят себя. Но если говорить финансовым, денежным языком, то, естественно, каждый из них неспособен отработать все эти рабочие места: психолог, мастер, подмастерье. Поэтому коммерческим компаниям невыгодно брать. И очень многие компании, у которых даже есть квота на принятие на работу инвалидов, они лучше заплатят этот штраф за невыполнение квоты, чем они делают эти рабочие места. Нелли Уварова: Ребята не могут также стабильно работать. Кто-то выдает результат, кто-то не выдает результат на разных этапах. Илья Тарасов:  Плюс у них много сопутствующих заболеваний есть. Нелли Уварова: Да. Кто-то готов в определенный период своей жизни работать, а у кого-то кризисный момент. И мы занимаемся только тем, что выводим его из кризиса. Он неспособен сейчас работать в таком понимании этого слова. Елена Вахрушева: У него психологическая проблема, и ее нужно решать. Нелли Уварова: Мы так организовали процесс, чтобы мы могли эти дыры закрывать. Конкретно каждый в какой-то, условно говоря, проштрафился бы, и его бы уволили. А так мы поддерживаем одного, остальные пока работают. И так взаимозаменяем. Елена Вахрушева: У нас бывают случаи, когда Миша в два часа на работу пришел. Какая компания это выдержит? Илья Тарасов:  Главное, что трезвый. Елена Вахрушева: К Мише это не относится. Он у нас трезвый всегда. Нелли Уварова: Поэтому все наши силы кладутся на то, чтобы этот процесс сначала организовать, потом сохранить каждого в нем. А если бы не мы этим занимались, а кто-нибудь другой, то в первую очередь они бы избавлялись от таких работников. А у нас ради них все создано. Илья Тарасов:  Друзья, спасибо за ваш труд. Мне очень понравилась ваша мастерская. Я в ней был. Это очень круто. И я хочу напоследок пожелать вам удачи. Нелли Уварова: Спасибо. Илья Тарасов:  Развиваться в этом нелегком деле, и подтягивать больше таких ребят, потому что, на самом деле, общение с особыми людьми – это особенное общение, которое дарит особенную радость. Чтобы не быть голословным, я предлагаю посмотреть маленький бантик – это серия интервью с работниками вашей мастерской. Я напоминаю, что в студии у нас были Елена Вахрушева и Нелли Уварова. Спасибо. Это была программа за дело. Смотрим бантик и идем все заказывать вещи у "Наивно? Очень". (СЮЖЕТ.)