Незнакомый диагноз. Поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Ретта

Синдром Ретта - редкое генетическое заболевание, о котором сегодня знает не каждый педиатр. Тем не менее, сотни российских семей сегодня воспитывают детей с подобным диагнозом. Чтобы проинформировать общество о синдроме, содействовать развитию диагностики и дать детям возможность получать необходимую помощь и поддержку, казанские родители создали ассоциацию синдрома РЕТТА, которая на данный момент - единственное РЕТТА-сообщество в России. 

Какое будущее ждет детей с синдромом РЕТТА? Кто помогает семьям, воспитывающим детей с подобным диагнозам, не опускать руки? Какую помощь оказывает ассоциация? Как можно поддержать организацию? А также истории семей,  столкнувшихся с с болезнью. 

ГОСТИ: 

Ольга Тимуца - директор Ассоциации синдрома Ретта

Вера Звонарева - основатель Ассоциации синдрома Ретта 


Подписаться на ОТР в Яндекс Дзене

Комментарии

  • Все выпуски
  • Полные выпуски
  • Яркие фрагменты
  • Сюжеты
  • Полный выпуск
    Полный выпуск
    ЗаДело!
    Ты не одна
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    ЗаДело!
    После рабства