Незнакомый диагноз. Поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Ретта

Незнакомый диагноз. Поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Ретта | Программа: ЗаДело! | ОТР

Синдром Ретта - редкое генетическое заболевание, о котором сегодня знает не каждый педиатр. Тем не менее, сотни российских семей сегодня воспитывают детей с подобным диагнозом.

2015-10-28T18:04:00+03:00
Незнакомый диагноз. Поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Ретта
Постковид
Вернулась из Канады, чтобы обустроить родное село…
Учма – место силы
Как в селе Аксиньино восстанавливают уникальный храм с архангелом на куполе. Сюжет
Любовь к неуютным уголкам своей родины
Соль. Почему современная синтетика - самый страшный наркотик?
Как девушка с синдромом Крузона неожиданно для себя стала звездой ТikTok. СЮЖЕТ о Софии Лебедевой
Сергей Кутовой: Мог блог – про искренность
Особенная многодетная мама Юлия Ставрова-Скрипник: Я много косячу в воспитании детей, но не скрываю этого!
Блогеры: как выжить в нереальном мире

Синдром Ретта - редкое генетическое заболевание, о котором сегодня знает не каждый педиатр. Тем не менее, сотни российских семей сегодня воспитывают детей с подобным диагнозом. Чтобы проинформировать общество о синдроме, содействовать развитию диагностики и дать детям возможность получать необходимую помощь и поддержку, казанские родители создали ассоциацию синдрома РЕТТА, которая на данный момент - единственное РЕТТА-сообщество в России. 

Какое будущее ждет детей с синдромом РЕТТА? Кто помогает семьям, воспитывающим детей с подобным диагнозам, не опускать руки? Какую помощь оказывает ассоциация? Как можно поддержать организацию? А также истории семей,  столкнувшихся с с болезнью. 

ГОСТИ: 

Ольга Тимуца - директор Ассоциации синдрома Ретта

Вера Звонарева - основатель Ассоциации синдрома Ретта 

Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Комментарии (0)