Незнакомый диагноз. Поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Ретта

Синдром Ретта - редкое генетическое заболевание, о котором сегодня знает не каждый педиатр. Тем не менее, сотни российских семей сегодня воспитывают детей с подобным диагнозом. Чтобы проинформировать общество о синдроме, содействовать развитию диагностики и дать детям возможность получать необходимую помощь и поддержку, казанские родители создали ассоциацию синдрома РЕТТА, которая на данный момент - единственное РЕТТА-сообщество в России. 

Какое будущее ждет детей с синдромом РЕТТА? Кто помогает семьям, воспитывающим детей с подобным диагнозам, не опускать руки? Какую помощь оказывает ассоциация? Как можно поддержать организацию? А также истории семей,  столкнувшихся с с болезнью. 

ГОСТИ: 

Ольга Тимуца - директор Ассоциации синдрома Ретта

Вера Звонарева - основатель Ассоциации синдрома Ретта