Незнакомый диагноз. Поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Ретта

Незнакомый диагноз. Поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Ретта
«Люди вокруг не готовы с тобой даже поговорить, и делают вид, что ничего не произошло». Кто поможет семьям, которые столкнулись со смертью ребенка до, во время или сразу после родов
Словом и делом помогают семьям, потерявшим кормильца, в одноименном фонде, основательницы которого сами пережили трагедию
Табуированная тема. Что делать и куда обращаться людям, переживающим утрату близких
Как работают региональные благотворительные фонды. Интересный пример красноярского «Добро24.ру»
Спинальная мышечная атрофия у двух детей в одной семье из Красноярска
Руслану Мокроусову 33 года. Вместе с женой они родители-наставники шестерых приёмных детей
Почему в психоневрологические интернаты попадают здоровые дети? Как им жить с диагнозом в карточке?
Волонтерская экспедиция в Красноярск. Часть вторая. Какие фонды города помогают детям
Любой человек может поехать на две недели в волонтерский лагерь в любую страну
«Пришивали снятые скальпы, зашивали раны от мачете, роды принимали». Врачи-волонтеры Ксения и Яна о работе в больнице Health & Help в горах Гватемалы
Фото: Луиза Михайлова‎ в группе Фейсбук "Синдром Ретта"

Синдром Ретта - редкое генетическое заболевание, о котором сегодня знает не каждый педиатр. Тем не менее, сотни российских семей сегодня воспитывают детей с подобным диагнозом. Чтобы проинформировать общество о синдроме, содействовать развитию диагностики и дать детям возможность получать необходимую помощь и поддержку, казанские родители создали ассоциацию синдрома РЕТТА, которая на данный момент - единственное РЕТТА-сообщество в России. 

Какое будущее ждет детей с синдромом РЕТТА? Кто помогает семьям, воспитывающим детей с подобным диагнозам, не опускать руки? Какую помощь оказывает ассоциация? Как можно поддержать организацию? А также истории семей,  столкнувшихся с с болезнью. 

ГОСТИ: 

Ольга Тимуца - директор Ассоциации синдрома Ретта

Вера Звонарева - основатель Ассоциации синдрома Ретта 

Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Комментарии (0)

Выпуски программы

  • Полные выпуски
  • Все видео
Полный выпуск
Полный выпуск
Полный выпуск
Полный выпуск