Незнакомый диагноз. Поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Ретта
Синдром Ретта - редкое генетическое заболевание, о котором сегодня знает не каждый педиатр. Тем не менее, сотни российских семей сегодня воспитывают детей с подобным диагнозом. Чтобы проинформировать общество о синдроме, содействовать развитию диагностики и дать детям возможность получать необходимую помощь и поддержку, казанские родители создали ассоциацию синдрома РЕТТА, которая на данный момент - единственное РЕТТА-сообщество в России.
Какое будущее ждет детей с синдромом РЕТТА? Кто помогает семьям, воспитывающим детей с подобным диагнозам, не опускать руки? Какую помощь оказывает ассоциация? Как можно поддержать организацию? А также истории семей, столкнувшихся с с болезнью.
ГОСТИ:
Ольга Тимуца - директор Ассоциации синдрома Ретта
Вера Звонарева - основатель Ассоциации синдрома Ретта
Выпуски программы
- Михаил Желтаков сотрудник комитета воинов-интернационалистов при Совете глав правительств государств-участников Содружества
- Вячеслав Бочаров герой Российской Федерации, член Исполкома Паралимпийского комитета России
- Валерий Бурков Герой Советского Союза, президент фонда «Герои Отечества»
- Николай Гаврилов Герой Российской Федерации, региональный директор ПАО «Авиакомпания «ЮТэйр»
- Андрей Кочетков идеолог фестиваля восстановления исторической среды «Том Сойер Фест»
- Игорь Чапалов путешественник, председатель правления КРОЭО «Природа Сибири»
- Юлия Ефремова руководитель благотворительного драма-терапевтического проекта «Время жить»
- Игорь Шпицберг руководитель центра «Наш солнечный мир»
- Екатерина Таранченко исполнительный директор благотворительной организации «Перспективы»