Незнакомый диагноз. Поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Ретта

Вы знаете, что такое синдром Ретта?  Большинство людей никогда не слышали об этом редком генетическом заболевании. Не каждый педиатр сможет поставить диагноз. Тем не менее, в России сегодня сотни семей воспитывают детей с синдромом Ретта. Единственное РЕТТА-сообщество в России – ассоциацию синдрома РЕТТА - создали казанские родители и активисты, для того, чтобы рассказать о синдроме, содействовать развитию диагностики и дать детям возможность получать необходимую помощь. 

Какое будущее ждет детей с синдромом РЕТТА? Кто помогает семьям, воспитывающим детей с этим диагнозом, не опускать руки? Как можно поддержать ассоциацию синдрома РЕТТА?

ГОСТИ:

Ольга Тимуца, директор Ассоциации синдрома РЕТТА,

Вера Звонарева, основатель Ассоциации синдрома РЕТТА



Подписаться на ОТР в Яндекс Дзене

Какое будущее ждет детей с синдромом РЕТТА? Кто помогает семьям, воспитывающим детей с этим диагнозом, не опускать руки? Как можно поддержать ассоциацию синдрома РЕТТА?

Комментарии

  • Все выпуски
  • Полные выпуски
  • Яркие фрагменты
  • Сюжеты
  • ЗаДело!
    После рабства
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    ЗаДело!
    Кинотерапия
    Полный выпуск
    ЗаДело!
    После рабства