Незнакомый диагноз. Поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Ретта

Вы знаете, что такое синдром Ретта?  Большинство людей никогда не слышали об этом редком генетическом заболевании. Не каждый педиатр сможет поставить диагноз. Тем не менее, в России сегодня сотни семей воспитывают детей с синдромом Ретта. Единственное РЕТТА-сообщество в России – ассоциацию синдрома РЕТТА - создали казанские родители и активисты, для того, чтобы рассказать о синдроме, содействовать развитию диагностики и дать детям возможность получать необходимую помощь. 

Какое будущее ждет детей с синдромом РЕТТА? Кто помогает семьям, воспитывающим детей с этим диагнозом, не опускать руки? Как можно поддержать ассоциацию синдрома РЕТТА?

ГОСТИ:

Ольга Тимуца, директор Ассоциации синдрома РЕТТА,

Вера Звонарева, основатель Ассоциации синдрома РЕТТА



Подписаться на ОТР в Яндекс Дзене

Какое будущее ждет детей с синдромом РЕТТА? Кто помогает семьям, воспитывающим детей с этим диагнозом, не опускать руки? Как можно поддержать ассоциацию синдрома РЕТТА?

Комментарии

  • Все выпуски
  • Полные выпуски
  • Яркие фрагменты
  • Сюжеты
  • ЗаДело!
    Ты не одна
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    ЗаДело!
    После рабства
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    ЗаДело!
    После рабства