Незнакомый диагноз. Поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Ретта
https://otr-online.ru/programmy/za-delo/neznakomyi-diagnoz-podderzhka-semei-vospityvayushih-detei-15583.html
Вы знаете, что такое синдром Ретта? Большинство людей никогда не слышали об этом
редком генетическом заболевании. Не каждый педиатр сможет поставить диагноз.
Тем не менее, в России сегодня сотни семей воспитывают детей с синдромом Ретта.
Единственное РЕТТА-сообщество в России – ассоциацию синдрома РЕТТА - создали
казанские родители и активисты, для того, чтобы рассказать о синдроме, содействовать
развитию диагностики и дать детям возможность получать необходимую помощь.
Какое будущее ждет детей с синдромом РЕТТА? Кто помогает
семьям, воспитывающим детей с этим диагнозом, не опускать руки? Как можно
поддержать ассоциацию синдрома РЕТТА?
ГОСТИ:
Ольга Тимуца,
директор Ассоциации синдрома РЕТТА,
Вера Звонарева,
основатель Ассоциации синдрома РЕТТА
Незнакомый диагноз. Поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Ретта