Плюс-минус. Как жить, если у тебя ВИЧ?

Гости
Николай Лунченков
врач-инфекционист, руководитель проекта «+Минус»
Кирилл Барский
руководитель программ фонда борьбы со СПИДом «Шаги»

Илья Тарасов: Здравствуйте. Я Илья Тарасов.

Елизавета Татарникова: Я Елизавета Татарникова, и это программа "За дело!", ваш личный навигатор по добрым делам, проектам и происшествиям. Сегодня мы будем говорить о ВИЧ и о том, что с этим диагнозом можно жить долго и счастливо. А помогут нам наши гости, которые знают, как делать это правильно.

Илья Тарасов: Итак, знакомьтесь: Николай Лунченков, врач-инфекционист и руководитель проекта "+Минус", а также Кирилл Барский, руководитель программ фонда борьбы со СПИДом "Шаги". Добрый день. Спасибо, что пришли.

Николай Лунченков: Добрый день.

Кирилл Барский: Добрый.

Елизавета Татарникова: Спасибо. Смотрите, сегодня ситуация с ВИЧ у нас такая: каждый год умирает, если я не ошибаюсь, умирает 20-30 тыс. человек от этой инфекции.

Илья Тарасов: Только у нас в России.

Елизавета Татарникова: Да, только в одной нашей стране растет число вновь инфицированных людей. То есть получается, что у нас уже эпидемия, 1 % людей заражен.

Илья Тарасов: Если не больше.

Елизавета Татарникова: Да. А если брать целевую группу, то это возраст не бабушки и младенцы, а это молодые люди в зрелом возрасте, то их еще больше. Получается, что это эпидемия и катастрофа. Но, тем не менее, она у нас как бы есть, но ее нет. Как это объяснить, и почему это происходит?

Николай Лунченков: Непростой вопрос, как и вся проблема, она достаточно многогранна и сложна. Стоит определиться с цифрами. Если мы говорим по той статистике, которую мы имеем, то, по данным федерального центра, в Российской Федерации зарегистрировано свыше 1,089 млн человек, живущих с ВИЧ. Если мы берем оценки Всемирной организации здравоохранения, Глобального фонда по борьбе с ВИЧ/СПИД, то в России проживает порядка 3 млн людей, живущих с ВИЧ. Соответственно, мы понимаем, что ситуация критична, таких людей много.

Почему она продолжает развиваться? Во-первых, мы говорим про информацию. К сожалению, информация есть, но она не всегда находит своего потребителя. То есть мы знаем о том, что ВИЧ существует, потому что мы где-то кусок фразы услышали, но мы не можем получить полноценную информацию.

Как много социальной рекламы вы видите на улицах города Москвы?

Илья Тарасов: В метро вижу, честно. Я передвигаюсь на метро, и вижу.

Елизавета Татарникова: Бывает, да.

Николай Лунченков: Вы как журналист, скажите, насколько эффективно пугать человека какими-то аляпистыми картинками?

Илья Тарасов: А я не скажу про "пугать". Я не помню, что там. Ты помнишь, Кирилл, что там в метро висит?

Кирилл Барский: Помню. Вопрос не в том, что там висит, вопрос в целом к теме ВИЧ-инфекции. Это очень стигматизированная и страшная история. И, в принципе, что бы мне ни рассказывали, я поездил достаточно по миру и посмотрел – стигма остается во всех странах, как бы мне ни рассказывали, ни показывали. Я это замечал, наблюдал, экспериментировал. Вопрос в том, что это и будет оставаться страшной темой. Вопрос подхода, вопрос профилактики.

Да, у нас есть определенные трудности с профилактикой – первичной, вторичной, третичной – на всех уровнях.

Николай Лунченков: Не просто трудность. У нас в принципе отсутствует эффективная профилактика в Российской Федерации, к сожалению.

Илья Тарасов: Хотелось бы пользоваться медицинскими терминами. Расскажите, пожалуйста, на ваш взгляд, где в проблеме ВИЧ на сегодняшний день самый геморрой, в чем он заключается? В чем проблема? Это конкретно информация, это профилактика, это что?

Николай Лунченков: На мой взгляд, одна из самых первых проблем – это реальная стигма и дискриминация в обществе. И в первую очередь от медицинских работников. ВИЧ-положительные – я это говорю и от лица ВИЧ-положительных, и с тем, с кем я работаю, – нам интереснее быть социализированными так, чтобы нас не выделяло в обществе ничего. Мы внешне никак не выделяемся, не отличаемся от других людей, если не было ряда определенных трудностей в жизни, что называется, с лечением, но это отдельная тема. И вопрос именно в дискриминации в медицинских учреждениях, почему он так остро стоит? Потому что там приходится, рано или поздно, если это необходимо в каких-то вопросах, обсуждать свой ВИЧ-статус. И до сих пор существует – неважно, молодые или немолодые, – все врачи это делают. И это повально по всей стране дискриминирует ВИЧ-положительных людей.

Илья Тарасов: В чем именно?

Николай Лунченков: Выгоняют, отказываются оказывать услуги, надевают по 5-6 перчаток, потому что типа: "О нет! У тебя же ВИЧ-инфекция!". Да ты должен в курсе быть! У тебя любой пациент потенциально носитель любых инфекций. И ВИЧ-инфекция – это одна из тех инфекций, о которой человек может даже не знать, что она у него уже есть.

Елизавета Татарникова: Откуда это вообще взялось, если квалифицированный персонал, знаком с болезнью, знает, как ведет себя человек с этим заболеванием, как можно себя с ним вести, то почему, откуда все это взялось?

Наверное, это пошло еще с конца 1980-90-х, когда людей, живущих с ВИЧ, хоронили, посыпая щебнем. Они просто ничего не знали об этом, как он передается.

Елизавета Татарникова: То есть информации в стране не было.

Илья Тарасов: Суд я всему, до сих пор не в курсе.

Николай Лунченков: Сейчас же ситуация несколько иная. Остались определенные предубеждения. Я не соглашусь о том, что со стороны молодых врачей в большей степени идет.

Кирилл Барский: Сталкиваемся в большом количестве.

Николай Лунченков: Сталкиваетесь. А я не говорю, что ее нет. Да, среди молодых специалистов бывает такое, но в меньшей степени. Чаще встречается непонимание со стороны тех, кто остановился в своем обучении, кто остался в Советском Союзе, к сожалению.

Илья Тарасов: "Ну, а что, у меня мнения своего нет?"

Николай Лунченков: Сейчас образовательные стандарты меняются, и в медицинских университетах уделяется намного больше времени, чем, например, 5 лет назад. Я помню, когда поступал, то совсем по-другому учили. Сейчас, работая вместе с образовательными учреждениями, мы меняем программу, уделяя этому больше часов, обучая наших студентов и ординаторов работе с этим, как взаимодействовать, как общаться, как лечить.

Елизавета Татарникова: Сегодня наше общество полярное, то есть есть люди, которые об этом знают все, и дважды в год сдают анализ, чтобы проверить себя, а есть люди, которые в жизни туда не ходили, и вообще не хотят ничего слышать. Но, тем не менее, и та, и другая половина очень боятся того момента, что они могут услышать это про себя. И еще больше они боятся того, что будет дальше. Мы подготовили один сюжет о том, как это выглядит, что происходит с человеком, и какой путь он должен пройти, узнав, что у него ВИЧ.

Илья Тарасов: На мой взгляд, здесь самая большая проблема в том, что люди с ВИЧ-положительным статусом не открывают свои лица. Почему? Объясню. Люди не открывают свои лица, не говорят. Значит, тут сразу начинается история о том, что "Они же не говорят – значит, они что-то скрывают". Значит, это действительно что-то…

Николай Лунченков: Да.

Илья Тарасов: Есть дискриминация, с работы увольняют. Это есть, не спорю. Но, на мой взгляд, если в один день все ВИЧ-положительные возьмут и откроются разом…

Елизавета Татарникова: Хотя бы те, кто знает.

Илья Тарасов: …всех не уволят, и людям просто придется это принять.

Николай Лунченков: Конечно.

Илья Тарасов: Когда в каждом офисе по два-три человека встанут и скажут: "Ребята, такая тема. Извините".

Кирилл Барский: История со Спартой. Там все равно слабых и сирых выкидывали за борт.

Илья Тарасов: Чем закончилась Спарта?

Кирилл Барский: Начнем не с этого. Вопрос ВИЧ-инфекции шире, чем просто вирус. Давайте будем честны. Как это звучало раньше? "Чума XX века", "наркоманы" и далее по списку.

Илья Тарасов: "Ты умрешь".

Кирилл Барский: Нет, сначала еще далее по списку ряд конкретных стигматизируемых групп.

Елизавета Татарникова: "Как к тебе можно относиться?"

Илья Тарасов: Проститутки, наркоманы.

Николай Лунченков: Гомосексуалисты.

Кирилл Барский: По-другому говорили.

Илья Тарасов: И бомжи, естественно.

Кирилл Барский: О бомжах даже и забыли. Зачем? И это не изменилось ни капли. Поэтому, когда мы говорим о том, что "Вот давайте все откроют лица". Во-первых, эти люди должны открыть еще определенные свои трудности в жизни, с которыми они сталкивались, какие-то свои другие статусы.

Илья Тарасов: Ориентацию, предыдущие места работы.

Кирилл Барский: Опыт употребления.

Николай Лунченков: Большинство людей, живущих с ВИЧ России, не являются геями, не являются…

Кирилл Барский: 52 % наркопотребители.

Николай Лунченков: Но 46-48 % – это гетеросексуалы, которые живут в России.

Кирилл Барский: 23 % из них – геи.

Николай Лунченков: Значительно меньше.

Кирилл Барский: 23 %.

Николай Лунченков: Федеральный центр говорит, что меньше.

Елизавета Татарникова: Вы говорите очень сложно, серьезно и страшно. Давайте просто: почему coming out (раскрытие, выход) – это срашно и плохо?

Кирилл Барский: Раскрытие своего статуса… Это была ошибка сначала, честно сказать.

Илья Тарасов: Ты случайно это сделал?

Кирилл Барский: Да, это была случайность, потому что было сказано, что я буду с закрытым лицом сначала давать интервью, а потом как-то разговорились, и типа: "Ну, ладно. Давай фотографию, ладно".

Илья Тарасов: Развели тебя, короче.

Кирилл Барский: Меня хорошо развели. Молодой, зеленый.

Илья Тарасов: Журналисты развели.

Кирилл Барский: Конечно. Это был Washington Post. С тех пор уже, ладно, окей – открылся и открылся.

Илья Тарасов: А ты знаешь хоть одного человека, и теперь очень сильно об этом жалеет?

Кирилл Барский: Огромное количество этих людей знаю.

Елизавета Татарникова: Но что у них поменялось в жизни, что изменилось?

Кирилл Барский: Есть люди, которые были уволены с работы очень хитрыми путями, и ты не докажешь, что это была дискриминация, а это была дискриминация. Но это очень сложный процесс.

Николай Лунченков: К вопросу работы с населением как раз о том, что у нас не налажена служба информирования обычных людей о вопросах ВИЧ-инфекции. Если мы оставим эти предубеждения из 1990-х о группах риска… Сейчас групп риска нет.

Кирилл Барский: Есть.

Николай Лунченков: Нет.

Кирилл Барский: Есть.

Николай Лунченков: Но федеральный центр…

Елизавета Татарникова: Две точки зрения. "Нет групп риска", давайте.

Илья Тарасов: По очереди.

Николай Лунченков: Я как раз говорю, что сейчас в России стерто понятие "группы риска". Группа риска – это вся Россия.

Кирилл Барский: Говорить об общей профилактике и говорить, что вся страна – это группа риска, это значит, что вся страна должна себя ассоциировать сейчас – вспоминаем предыдущий опыт – с наркопотреблением, гомосексуальностью, секс-работой.

Николай Лунченков: Может, пора просто поменять свой mindset (менталитет)?

Кирилл Барский: Если мы говорим, что групп риска нет – второй вариант риторики, – это значит, что не нужны специализированные программы. Я это очень наблюдаю и с трибуны ООН от России, от лица определенных людей было это заявлено, что "Зачем нам специализированные программы?". А то, что в первую очередь в этих группах пандемия, по-русски говоря, и то, что ВИЧ-инфекцию все равно в большей степени получают из этих групп – это факт, который я наблюдаю.

Илья Тарасов: Какие группы?

Николай Лунченков: Ты наблюдаешь, потому что ты работаешь в некоммерческой организации. Ты общаешься с очень узкой аудиторией.

Кирилл Барский: 3,5 тыс. консультаций у меня было только за 3 года.

Николай Лунченков: Но это очень узкая аудитория, а мы говорим про все население. Мы говорим про Северодвинск, Свердловск, Череповец, где обычные мужики, работающие на заводе, получают инфекцию…

Кирилл Барский: Откуда?

Николай Лунченков: Половым путем вполне.

Кирилл Барский: От кого?

Николай Лунченков: От супругов. Это группа риска.

Елизавета Татарникова: Грубо говоря, девушка легкого поведения, которая, в принципе, общается с разными клиентами, и у всех разные пожелания – я понимаю, чем она рискует. Хорошо. А другая же девушка, которая поет в церковном хоре и замужем за одним мужчиной, и все у нее в порядке, то почему они находятся на одной линейке?

Николай Лунченков: Здесь большая ирония. Девушки легкого поведения зачастую чаще предохраняются, чем девушки, поющие в церковном хоре.

Елизавета Татарникова: Какие пути заражения ВИЧ сегодня существуют?

Николай Лунченков: Путей всего три, не только в России, но и во всем мире: это половой, парентеральный (через кровь) и от матери к ребенку. В отношении девушки из хора, из любого университета, компании и так далее, вероятнее всего, это половой путь. И есть статистика, которая говорит нам о том, что часто женщины, находящиеся в браке, получают инфекцию именно от мужей.

Елизавета Татарникова: То есть только так? Например, вариант, что она ходила, как сейчас часто слышу такие истории, на маникюр к маникюрше, и она ее заразила – насколько это реально? Я не могу себе представить, сколько раз нужно порезать пальцы, чтобы получить ВИЧ-инфекцию.

Кирилл Барский: Это нереально.

Николай Лунченков: Нереально.

Илья Тарасов: Я знаю даже случай, как человек кусал. Елизавета, ты знаешь эту историю. Но все это бред, на самом деле.

Елизавета Татарникова: То есть пути только три, но никто не застрахован.

Вы сегодня худо-бедно совместно с государством, без, как общественные организации стараетесь эту проблему в массы продвигать, и какие-то ее области решать. Расскажите, в чем вы помогаете, или, может быть, вы пытаетесь, чтобы государство вас услышало? Чем заняты сегодня общественные организации, которые пропагандируют эту тему?

Илья Тарасов: И просто ли их вообще?

Кирилл Барский: Организаций немало, но, как показывает практика и опыт, это все равно не решить общественными организациями. Ни в одной стране мира это не делают исключительно общественные организации, это, в любом случае, должно быть на уровне государства.

Сложная тема и вопрос – услышать или не услышать. Я прекрасно понимаю, что я делаю свою работу для того, чтобы помогать людям напрямую. И понятно, что в рамках этой деятельности происходят определенные изменения. Да, они не колоссальные. Да, я не изменю мир здесь и сейчас вот так по мановению пальца – раз, и эпидемии нет. Я это тоже понимаю, я реалист. Однако мало-помалу, постепенно помогая этим людям, работая с госструктурами, не госструктурами, международными структурами, потихоньку двигаю эту тему.

Наш фонд старейший в Москве из действующих фондов. Он пациентский фонд, он основан человеком, который основал еще Всероссийское объединение людей, живущих с ВИЧ. Мы сейчас расширяем наше партнерство. У нас теперь есть детский фонд "Дети+", наши партнеры. И у нас есть различные сервисы, группы взаимопомощи, непосредственно прямые консультации, была всероссийская горячая линия (пока, к сожалению, нет финансирования, это дорого). У нас есть различные мероприятия, которые мы делаем совместно с госструктурами, международными структурами. Огромный спектр деятельности. Если честно, у нас рук не хватает. Порою нас называют огромным фондом, а для реальности, для справки – у нас 4 штатных сотрудника. У нас огромнейшее количество волонтеров – более 100 стабильно действующих волонтеров, – но мы, на самом деле, очень маленький фонд.

Елизавета Татарникова: А вы?

Николай Лунченков: У нас несколько другая история. Несколько лет назад группа инициативных взрослых людей, которые много занимаются спортом, объединились по следующим интересам: это желание видеть наши города здоровыми, чистыми, а людей счастливыми и активными. А также создать комфортную среду для людей разных возрастов, разных социальных групп, для общения. Мы хотим создать среду, где люди, живущие с ВИЧ, могут прийти и не говорить о своем статусе. Они могут пообщаться с отрицательными людьми, с положительными людьми, позаниматься вместе спортом, обсудить какие-то проблемы, тревожащие их, если они открывают свой статус в рамках нашей компании.

Затем мы подумали, что, наверное, надо сделать что-то еще. Мы пригласили тренеров, спортивных врачей, потому что всем известно, что организм человека, живущего с ВИЧ и принимающего терапию, он имеет некоторые особенности в метаболизме, в различных биохимических процессах, в принципе, не отличающиеся в большей степени. Однако есть нюансы. Поэтому с нами работают и спортивный врач, и тренера международного уровня, некоторые из них с положительным статусом, живущие с открытым лицом. Это еще одна наша область деятельности. И для людей с отрицательным статусом мы показываем, что эти стереотипы, стигмы, которые существуют, они не обоснованы. И мы можем в общении, в тесном контакте этой team play (командной игрой) показать, что все эти предубеждения не обоснованы.

Илья Тарасов: Николай, мы практически все про тебя знаем, и все знаем про твой проект "+Минус". Телезрители наши не знают. Поэтому я предлагаю им показать, а потом уже обсудим.

Николай Лунченков: Давай.

Елизавета Татарникова: Анна является примером того, когда coming out – это правильно для сообщества. Может быть, для нее лично это история сложная и проблемная, но как шаг вперед для сообщества ВИЧ-положительных людей это очень важная история. Таких людей, как Анна, сегодня много?

Илья Тарасов: Сколько открытых? Мы не считаем, наверное.

Кирилл Барский: По стране реально меньше 100 – это активных открытых лиц. Это потому что это огромная работа.

Илья Тарасов: Есть открытые еще, которые в маленькой группе открыты, например, в семье.

Николай Лунченков: Да, которые просто живут для себя. Они не выступают по каналам и не ведут НКО.

Кирилл Барский: Естественно.

Николай Лунченков: Если мы говорим про активистов, то, может быть, меньше 100. А так, их полно.

Кирилл Барский: В России действительно не так много людей раскрывает свой статус. Но здесь, скорее, из того принципа, что "Я о твоих всех болячках не знаю. Мы не знакомимся, не здоровайся по принципу "Здравствуй, у меня…"

Илья Тарасов: "Добрый день. У меня грибок"

Кирилл Барский: Да, к примеру, псориаз.

Елизавета Татарникова: Да. "Лиза, язва желудка".

Илья Тарасов: Вот, ребята! Классно собрались!

Кирилл Барский: Естественно. Мы же этого не делаем. И часто мы живем в этом принципе. На мой взгляд, даже идеально, если человек живет в принципе, что его не коробит это внутри, он может жить спокойно с ВИЧ-статусом, и если будет необходимо, он его раскроет с точки зрения партнера, семьи. С другой стороны, зачем всем подряд об этом рассказывать?

Елизавета Татарникова: Самое важное просто знать, что если ты захочешь открыть свой статус, то люди встретят его с пониманием.

Кирилл Барский: Да.

Николай Лунченков: Это важнее.

Елизавета Татарникова: Какие еще трудности на пути человека с положительным ВИЧ-статусом?

Николай Лунченков: О стигме мы уже сказали. Наверное, лекарственное обеспечение, качество оказания помощи, которое оставляет желать лучшего. Уж простите, но оно оставляет желать лучшего.

Елизавета Татарникова: И качество ознакомления с диагнозом, да?

Николай Лунченков: Конечно. Буквально вчера консультировал молодого человека, который в 22 года получил ВИЧ-инфекцию. Он говорил, что жил в Москве в информационном поле, в большом количестве этих всех программ, которые действуют и реализуются в Москве. Он говорит: "Я до 22 лет не то, чтобы не знал. Я знал, но я думал, что это не про меня".

Илья Тарасов: На самом деле, здесь тоже проблемы. Не знаю, Кирилл, согласишься ли ты со мной или нет, но когда мы говорим о группах риска – наркоманах, проститутках, – то 90 % людей с ними себя не ассоциируют. "Я должен не наркоман. Ты же не наркоман".

Елизавета Татарникова: Это как раз вопрос к тому, что все группы рискуют.

Николай Лунченков: Абсолютно все могут получить. Когда мы говорим про группы риска, значит, заведомо у общего населения мы получаем…

Илья Тарасов: Что "это не я".

Николай Лунченков: …"А, ну, это про них. Они этим всем занимаются, но я же приличная женщина".

Илья Тарасов: А то, что я познакомился в клубе с кем-то сейчас – она же денег с меня не берет. Вряд ли она проститутка. Приличная женщина.

Николай Лунченков: Да и вообще выглядит прилично.

Илья Тарасов: Вроде вены целые.

Елизавета Татарникова: Глаза добрые, честные, да.

Илья Тарасов: Какие проблемы?

Елизавета Татарникова: Мы начали говорить про лекарства. Какие здесь проблемы? Вроде бы говорят, что есть лекарства, каждый может получить.

Илья Тарасов: Кирилл, с лекарствами же все хорошо, выдают?

Кирилл Барский: Одну таблетку в день пью, да.

Николай Лунченков: Кирилл пьет одну таблетку в день, а у меня есть десяток людей, которые выходят из центра, и в слезах звонят, говорят, что им сказали, что терапии нет.

Илья Тарасов: А кто принимает это решение?

Николай Лунченков: Чиновники на местах, руководители СПИД-центров. Врач в этой ситуации является козлом отпущения. Простите, но это так. Все пациенты начинают обвинять врача: "А! Иванова (Петрова, Сидорова) такая гадкая! Она не дала мне таблеток!". Я как врач, который работал и работаю с людьми, живущими с ВИЧ, зачастую сталкиваюсь с тем, что когда человеку нельзя выдать таблетки… Если будет моя воля, я бы дал вообще всем людям, живущим с ВИЧ. Я не могу этого сделать.

Елизавета Татарникова: Здесь получается тоже некая дискриминация: кому-то дать, кому-то не дать.

Николай Лунченков: В какой-то степени – да. Абсолютно.

Илья Тарасов: Я знаю, что существует некое внутреннее сообщество среди людей, живущих с ВИЧ, которые, грубо говоря, складируют излишки, остатки, и потом могут это…

Кирилл Барский: Есть. Это "резервная аптечка" называется. Это не совсем законно, но, да, это есть.

Елизавета Татарникова: То есть это такая взаимоподдержка?

Николай Лунченков: Благодаря этому люди живут, выживают.

Елизавета Татарникова: Есть же еще и другая очень важная проблема – это когда человек узнает, что у него ВИЧ-статус. Тем не менее, он не хочет его принимать. Он всячески в голове у себя утверждает, что "Это все психосоматика, я сейчас себя вылечу". Тут же сразу совершенно случайно откуда-то появляется человек, который говорит: "Да не пей ты эти таблетки. Это все отрава ужасная и жуткая. Вот тебе травка, вот зверобой, сироп солодки, и завтра как огурчик". Что делать с этим? Как убедить человека, что терапия нужна?

Кирилл Барский: Встречается прилично людей…

Илья Тарасов: А много ведется на это?

Кирилл Барский: … и в первую очередь это те, кто совершенно не принимает свой диагноз. И это очень сложный процесс – осознать, что у тебя есть ВИЧ-инфекция. Я же вел прекрасный образ жизни. Да, говорят о том, что это типа все группы риска, все замечательно. Но у меня же не было никакого риска, для меня это не риск. Эта ассоциация и понимание того, что такое риск на самом деле – это сложно принять, сложно осознать и сложно менять в этом плане жизнь как-то.

Нет, немногие ведутся, и это радует, что немного таких есть людей, которые соглашаются на этот бред. Как рассказывали недавно, в Канаде в 2004 году уже все диссиденты вымерли, в прямом смысле слова.

Николай Лунченков: Мне кажется, за последнее время сейчас наконец-то началось движение против этих диссидентов. Один из активных медийных людей – это Антон Красовский, который вместе с фондом "СПИД.Центр" запустил кампанию против одного из лидеров СПИД-диссидентов, врача, между прочим, которая утверждает, что ВИЧ-инфекции нет. И они дошли до высоких государственных структур, и будут проверки законности деятельности этого человека.

Елизавета Татарникова: Как доказать человеку с ВИЧ-статусом, что он нормальный, достоин нормальной жизни, что он просто человек, которому показана некоторая терапия, как в случае очень многих болезней, которые даже и страшнее бывают, с которыми нельзя жить много лет и так далее? Что сегодня нужно сделать, с чего начать, чтобы добиться того, чтобы такие люди как ты могли себя чувствовать комфортно?

Кирилл Барский: Здесь палка о двух концах. Если мы начинаем говорить, что "Жизнь не изменится, все будет прекрасно, тебе только нужно пить таблетки", то мы соврем, а врать я не люблю, и это ложь, потому что ВИЧ-инфекция – это не сахар, в любом случае. Это хроническое заболевание, без лечения оно смертельно. Без этого понимания нормально жить будет невозможно. Это нужно понимать, принимать это и осознавать.

Существует пять стадий принятия диагноза, они абсолютно стандартные, образно выражаясь, насколько это возможно в психологии. И пока человек их все не пройдет до принятия, пока он не осознает тот факт, что "Да, ВИЧ-инфекция есть, и, да, я могу с ней жит", человек не будет этого делать, ничего в его жизни не изменится. Это сложный путь. И у каждого он по-разному проходит. Кто-то это делает достаточно быстро – за пару месяцев, и уже бодрячком, ничего, там дальше подумаем, что будет. У кого-то это бывает 2-3 года. Есть люди, с которыми я сталкивался, у которых 5 лет шло принятие. И даже вопрос не в том, что ему нужно будет пить 5-6 таблеток в день. Страх был в том, что его отвергнут в обществе, при этом понимания и не сталкиваясь с этим. То есть это история как стигмы, так и самостигмы. Тут работать надо в разных направлениях. Есть такое понятие первичной, вторичной и третичной профилактики. Третичная – это понятие уже с ВИЧ-положительными людьми. Это очень большая работа, и она очень сложная.

Елизавета Татарникова: То есть люди сами загоняют себя в эти рамки.

Николай Лунченков: Поэтому в рамках нашего проекта плюс-минус мы тоже стараемся бороться с самостигмой. Наш взгляд показывает положительный эффект, когда, занимаясь вместе спортом, обсуждая эти вопросы, просто общаясь, находясь в обществе среди людей, которые положительные и отрицательные, это эффективно.

Елизавета Татарникова: Мы сегодня очень много обсуждали проблем и особенностей, которые связаны с нашей страной. Хочется напоследок что-то хорошее услышать. Давайте о положительном. Что же сегодня все-таки хорошо? Что изменилось в проблеме?

Кирилл Барский: О ней говорят. Об этой проблеме говорят, о ВИЧ-инфекции говорят, о всем, что связано с ВИЧ-инфекцией, это средства массовой информации в первую очередь, и это огромный-огромный плюс. И спасибо тем, кто это делает. Я выражаю вам благодарность, честно.

Второе. Как бы ни ругали, у нас наконец-то появилась Национальная стратегия по противодействию ВИЧ/СПИД, то есть непосредственно Министерство здравоохранения, Правительство Российской Федерации. Мы безумно рады, что наконец-то есть этот огромный и важный шаг. То есть есть определенные движения, есть определенные изменения, и мы надеемся и работаем над этим, чтобы их было больше.

Николай Лунченков: И то, что началась работа Министерства здравоохранения вместе с Правительством, в тесном взаимодействии с некоммерческими организациями.

Илья Тарасов: С врачами.

Николай Лунченков: Да. Все уже поняли, что только вместе можно победить. Это как у Чехова: "В этой комнате находятся трое: вы, я и болезнь". Пациенту решать, на чьей он стороне. Так и здесь.

Из положительных моментов. Стали появляться необычные проекты, необычные люди, которые активно вовлекаются во все это. Медийные лица, которые начинают поддерживать сообщества. Наконец-то стала возникать консолидация, в рамках НКО, пациентских сообществ, экспертных сообществ. Движение идет очень медленно, но идет. Посмотрим.

Елизавета Татарникова: Что ж, будем бороться, будем добиваться для вас максимально лучших условий. И все мы помним, что один в поле не воин, а вместе мы сила.

Напоминаю, что у нас в студии были Николай Лунченков, Кирилл Барский. Творите добрые дела вместе с ними, а главное, делайте это с умом и удовольствием.

Илья Тарасов: Это была программа "За дело!". Увидимся ровно через неделю. Пока. 


Подписаться на ОТР в Яндекс Дзене

Проблемы ВИЧ-положительных россиян и работа центров по борьбе с ВИЧ и СПИД

Комментарии

  • Все выпуски
  • Полные выпуски
  • Яркие фрагменты
  • Сюжеты
  • ЗаДело!
    После рабства
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    ЗаДело!
    Кинотерапия
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    ЗаДело!
    После рабства