Валерия Михайлова: Целый день проходит – соответственно, плита, потом помыть полы, помыть посуду. И опять к плите потом, потому что уже обед. Валерия Шишкина: Я услышала, что пятеро детей. И ты одна, получается, справляешься с ними? Валерия Михайлова: Да, я справляюсь одна, потому что муж же «отключился» от этой истории. И с родственниками ни с кем не общаюсь. То есть мне никто сейчас не помогает. Инна Инюшкина: Ты туда хочешь прямо залезть? О боже! Я ему вообще не разрешаю. Выгорают все. И я выгорала, и сотрудники наши, которые работают с подопечными, выгорают. Ольга Мишулина: Не смотри на дядю, не надо. Смотри, пожалуйста, на свой рисунок. Давай. Временами накатывает, что прямо хоть в окно выйди. Деваться некуда. С ней очень много приходится делать рука в руку, но тем не менее делаем. Корреспондент: Как справляетесь с эмоциональным выгоранием? ПОМОЧЬ МАМЕ Голос за кадром: Частный «аэродром» многодетной семьи. У Валерии пятеро детей. Валерия Михайлова: Это у нас Федор, мой старший сыночек. Ему девять лет, он учится у нас во втором классе. Он у нас отличник, изобретатель. Федор: Я его назвал XL. Валерия Михайлова: Алиса – ей восемь лет, она учится у нас в первом классе. Ей очень нравится рисовать. Алиса: Мама, знаешь что? Некоторые художники рисуют просто какие-то каляки-маляки и говорят, что это шедевр. И на таких картинах кто-то может видеть что-то свое. Валерия Михайлова: Петр – ему шесть лет. В следующем году уже пойдет в школу. Так, ну, это у нас вот, Настенька, ей три годика. Она у нас просто красивая. Голос за кадром: Пятый – малыш Ваня, ему полтора года. С него и началась удивительно отважная история Валерии из Саранска. Валерия Михайлова: Жили, воспитывали детей, ничего не предвещало никакой беды. И на момент, когда узнали о пятой беременности, вот тогда жизнь поменялась. У ребенка патология, которая не совместима с жизнью. И как единственный возможный безальтернативный вариант – это прерывание беременности по медицинским показаниям. Голос за кадром: Расщепление позвоночника – это дефект позвоночного столба, то есть позвоночники полностью не формируются, оставляя спиной мозг открытым. Патология имеет название spina bifida. Причина часто неизвестна. После рождения поражение видно на спине. Лечение – хирургическое. Однако о том в саранской женской консультации Валерии не сообщили, предложили аборт. Но она поступила иначе. Валерия Михайлова: Я могла уже сделать вывод, что, да, это spina bifida. Но это уже я сама искала эту информацию. И плюс – я же сразу вышла на вот эти внутриутробные операции. Я поняла, что есть помощь, что шанс есть. Голос за кадром: Нашла Валерия фонд «Спина бифида» – единственный в стране, где помогают малышам с патологией позвоночника еще в утробе. На 25-й неделе беременности Валерию прооперировали, а малыш Ваня родился на 32-й неделе. Казалось бы, помогли, да и все. Но это только начало истории. Муж из семьи ушел. В родной Саранск Валерия приняла решение не возвращаться – там помощников нет. С близкими родственниками не общается. Валерия Михайлова: Ждем, в конце июля будет операция на спиной мозг у Вани. И плюсом там пишут, что мы должны принять решение о сложной операции на головной мозг. Вот эти операции… ну, не хочется говорить, но дают, конечно, могут дать осложнение. Не дай бог, но все-таки. И поэтому необходимо наблюдение. Здесь я нахожусь в часе езды от тех врачей, которые ему могут помочь. А там я буду что – искать вертолет? Я поняла, что целесообразность нахождения здесь, ну, просто очевидна для нашей семьи. Голос за кадром: Целесообразность стоит дорого Валерии – и материально, и морально. Валерия Михайлова: В бытовом плане сложности возникают на каждом шагу. Ну, что тут скрывать? Одна, пять детей здесь. Я думаю, что, в общем-то, все очевидно. У нас, получается, съемная квартира, то есть у нас больше половины семейного бюджета уходит на ее оплату. А кроме того, есть такие моменты, что дети, конечно, много могут сломать что-то. Нечаянно, конечно, но… Видите, вот эта штука, она так отлетела. Вот шкаф тоже, он плохо держится просто. Да, может быть, лучше и не трогать. Голос за кадром: Помимо всего прочего, надо плотно заниматься Ваней. Инвалидность удалось оформить, но совсем недавно. Сейчас нужна реабилитация. На свой страх и риск Валерия оставляет старших детей за главных и ездит с младшим по врачам. Валерия Михайлова: Если мы хотя бы начнем действительно с этих вот минимальных моментов, которые поликлиника готова предложить в виде массажа, ЛФК и физиотерапии, которую я уже месяц как выбиваю тоже… Ну, там бумажка не такая, здесь не так написано. И я по всем этим поликлиникам «гастролирую» чуть ли не каждый день. Я уже почувствовала, что я не могу это все в голове держать, ну, физически. Голос за кадром: Плюс никто не отменял дел повседневных – накормить, сделать уроки, и забот сезонных – одеть и обуть. Валерия Михайлова: Ту же самую одежду нам, например, допустим… Ну, есть где-то какие-то вот склады, но туда нужно приехать, там копаться, что-то поискать. А на это тоже нет возможностей. Алиса: Петя, мы уже куртки одеваем! ПОМОЧЬ МАМЕ Ольга Мишулина: Меня зовут Ольга, моя фамилия Мишулина. Я являюсь мамой пятерых детей, три девочки из которых на данный момент с диагнозом РАС. Голос за кадром: Ее девочки все интервью будут с ней – на руках, за спиной, проходить мимо или звучать фоном. Вике – девять. Двойняшкам – Василисе и Варе – восемь лет. Ольга Мишулина: До победного будешь чувствовать, что у тебя маленькие дети. Несмотря на то, что ей в этом году, в августе будет десять, ощущения того, что ей десять-то, нет. Дочь старшая, например, у меня в десять лет полы помыть уже могла, уже спрос какой-то был. Голос за кадром: Старшая – это Валя, ей уже 27. Помогает маме со своими младшими сестрами. Валентина Кукушкина: Скидывай прямо кружочками все. Давай огурчик еще порежем. Скидывай туда прямо, да. Молодец! Потом порежем помельче. Если что, «Алло! Алло!» – и мы бежим сюда. Сейчас, слава богу, мама почти справляется одна, чтобы отвести в школу, в больницу. Раньше нужно было, чтобы и я, и брат приехали – все втроем. На каждого ребенка по сопровождающему. Голос за кадром: Да, у Оли есть еще сын Андрей, ему 24 года. Вика и двойняшки появились на свет во втором браке. Ольга Мишулина: Познакомились на работе, это было задолго до рождения Вики. Какое-то время жили гражданским браком. Забеременела Викой, родила Вику. Расписались. После рождения Вики стало понятно, что беременность снова. Поехала на первый скрининг. Сказали – двойня. Папа у нас аккуратно собрался и ушел к маме. Голос за кадром: Оля жила в небольшом поселке Нижегородской области, Варнавино. Закончила педучилище и работала учителем начальных классов. В декрете на материнский капитал купила квартиру. Все было обычно и привычно – до того момента, пока в три года двойняшки все еще не сказали ни слова. Местный невролог успокаивала Ольгу сомнительным комментарием. Ольга Мишулина: Наш врач-невролог сказала, что дети поздние у меня. Мне было 39, когда двойняшки родились, почти 39. «Дети поздние. Что вы хотите? Заговорят». Итог – речи нет до сих пор. Голос за кадром: Определенно надо было что-то делать. Решилась Оля на переезд в Нижний Новгород – там живет ее Валя, работает фармацевтом. Ольга Мишулина: Нам сказали, что девочки у нас глухие. Мы приехали сюда проверять уши. Соответственно, после того как мы пришли, проверили уши, слух у нас нормальный, нас отправили к неврологу. Мы пришли к неврологу, и невролог практически сразу нам поставил диагноз – РАС. Валентина Кукушкина: Это был шок. Как бы никто не знал. Честно скажу, хотя я человек с медицинским образованием, раньше для меня это было… Ну, аутизм – это какое-то просто обидное слово. Ольга Мишулина: Месяца три мы так болтались туда-сюда. Все заключения готовы, а инвалидность не оформить, потому что… потому что нет прописки, на учет не встать. Голос за кадром: Оля сняла квартиру, устроилась на работу в магазин. Со старшей дочкой они меняли друг друга в уходе за девочками. Долго добивались права встать на учет к психиатру и получить место в саду для детей с ОВЗ. Им говорили – не положено, нет прописки. Постоянно искали новые возможности для развития девочек. Удалось попасть в уникальную школу – «Многопрофильный центр развития детей». Надежда Гусева: Мы находимся в общеобразовательной организации «Многопрофильный центр развития детей». В этом году здесь открылся корпус для обучающихся с расстройствами аутистического спектра. У нас здесь пять автономных классов. Голос за кадром: Надежда Гусева – кандидат психологических наук, возглавляет в Нижнем Ресурсный центр по сопровождению людей с РАС. Он появился три года назад после того, как в регионе была принята программа помощи тем, у кого особые потребности. Ольга Мишулина: Позвонила Надежда Юрьевна Гусева, спросила, пойдем ли мы туда. Естественно, три девочки в одну школу – это прямо золото, а не предложение. Мы согласились. Голос за кадром: У каждой есть тьютор, занятия с психологом и дефектологом. Мы, кстати, познакомились с Олей тогда же, два года назад, когда девочки отправились за знаниями в первый раз. А что сейчас? Ольга Мишулина: Вика у нас идет в плюс прямо, я не нарадуюсь. Я очень надеюсь, что мы эту девочку все-таки вытащим, одну, хотя бы одну из трех. Понимание у двойняшек, у Василисы понимания больше стало, у Вари понимания больше… Вика: Я не согласен! Ольга Мишулина: Вика, я разговариваю. Вика: Я не согласен! Ольга Мишулина: Может быть, хотя бы будет шанс пойти после начальной школы. Вика: Я не согласен! Не хочу в школу! Ольга Мишулина: Если хотя бы не в общеобразовательную, то хотя бы в коррекционную. Голос за кадром: Двойняшки отстают, но мама Оля верит во всех своих детей, как бы тяжело ни было. Ольга Мишулина: Без лекарств мы пока никак. Варя до сих пор в памперсах. У ребенка смещение в голове на целый сантиметр, в затылочной части. Нейрохирург нам прогнозов не дает. Операцию вроде как можно сделать, но, может быть, станет просто овощем. А может, останется все так, как есть. Голос за кадром: Оля понимает, что школы для ее девочек мало, потому обязательно выполняет домашние задания со всеми и делает поделки. Ольга Мишулина: Прежде чем мы сядем за домашнее задание, 15–20 минут мы уговариваемся. Но всегда есть возможность. «Сделала уроки – вот это твое». Всегда держу что-то дома в качестве поощрения: мармеладки, маленькие шоколадки. Голос за кадром: Оля даже разработала свою методику занятий. У каждой из девочек свой этап работы, и не больше 10 минут. Ольга Мишулина: Я даже помну за нее. Вообще она мнет сама, но я помну за нее сегодня. Давай. Видишь край дерева? Давай. Молодец! Еще. Все эти поделки разбиваются на два-три вечера. За один день никогда не сделать. С одной поработали, устала, отпустили – посадил другую. Все сделали. Ольга Мишулина: С ней очень много приходится делать рука в руку, но тем не менее делаем. Не смотри на дядю, не надо. Смотри, пожалуйста, на свой рисунок. Давай. Голос за кадром: И такой у Оли, без преувеличения, каждый день – без выходных и перерывов. Ольга Мишулина: У меня уже начинаются иногда панические атаки. Я просто последний раз уже просила у своего психиатра, который у девочек, просила, чтобы мне выписали уже таблетки, потому что выдержать… Вот эта маленькая зашла в ванную, закрыла пробку, открыла воду. Мы затопили соседей. Соседка пришла, начала на меня кричать. Меня вот так трясло. Я не знала, что делать. Голос за кадром: Оставить девочек Оля не может. Старшие Валя и Андрей помогают время от времени, но просить их постоянно совесть не позволяет. Ольга Мишулина: Тяжело, тяжело. Ну, я не могу сказать, что прямо вот все. Временами накатывает, что прямо хоть в окно выйди. Деваться некуда. Это дети. Они не виноваты, что они такие. Вика: Не хочу в школу! Ольга Мишулина: Хочешь в школу? Вика: Нет! Ольга Мишулина: Нет? А что такое? Вика: Не хочу в школу! Ольга Мишулина: Сегодня выходной, завтра выходной, послезавтра в школу. Вика: Не хочу в школу! Ольга Мишулина: Вот яркий пример того, что… Это не истерика, это капризность. Вика: Не хочу в школу! Ольга Мишулина: А вот маленькая может завалиться на пол, начать колотить головой и ногами. Мы иногда пропускаем школу просто потому, что мы не смогли собраться. Вика: Я в школу не пойду! Голос за кадром: Если получилось собраться и доехать на автобусе до школы, то там девочки до обеда. Для Оли это время – единственно возможный перезагруз, в первую очередь для слуха. С дочками приходится постоянно носить слуховой аппарат, чтобы знать, чем они заняты. Потеря слуха случилась больше 10 лет назад – осложнение после гриппа. Ольга Мишулина: Временами самое сложное – собрать себя в кучку. Приходится ставить себе задачу: да, я должна. Мой перезагруз, хотя я человек со слуховым аппаратом, мой перезагруз – наушнички в уши, музыку погромче, пока детки в школе. Вика: Не хочу в школу! Ольга Мишулина: Между делом, уборка, готовка. Валентина Кукушкина: Мы созваниваемся каждый день почти. То есть она звонит и говорит: «Все, я больше не могу. Я не знаю, что делать. Они вот такие все». И мы такие начинаем: «Ну, они другими не будут. Мы делаем все, что можем. А посмотри… А ты помнишь, какие они были три года назад, когда мы ночами не спали, головой об пол бились и все дела?» – «Да, помню». И вот часик можно иногда. Все, успокаиваемся вместе. И она такая: «Ну, пойду разгребать, что они тут накуролесили». ПОМОЧЬ МАМЕ Валерия Михайлова: Детскую кровать нам отдали люди в дар. И вот эту двухъярусную кровать нам отдали тоже. Голос за кадром: Кровать необходимая, но пока бесполезная – матраса нет. Потому там, на втором этаже, у старшего Феди – игровая. Федя: А это ящик для всяких мелочей, самоделки здесь всякие. Это ракетная установка, скажем, для выпуска ракеты. Голос за кадром: Где найти матрас? Голова у многодетной Валерии болит и об этом, помимо круговорота задач 24 на 7: питание, образование и здоровье детей. Валерия Михайлова: Целый день проходит – соответственно, плита, потом помыть полы, помыть посуду. И опять к плите потом, потому что уже обед. Уроки пока проверишь… Голос за кадром: Валерия с мужем жили в Саранске, воспитывали четырех детей. Работала она копирайтером. Валерия Михайлова: Я работала удаленно, я занималась копирайтингом и написанием статей для социальных сетей, для сайтов. У меня было несколько крупных заказчиков в Москве. И наш общесемейный доход в итоге превышал прожиточный минимум, мы не были малоимущей семьей. Голос за кадром: Ждали пятого – оказался малыш с патологией позвоночника. Муж из семьи ушел. А Валерия нашла фонд, который помог с внутриутробной операцией. Валерия Михайлова: Если бы его прооперировали уже после рождения, то были бы намного более серьезные, тяжелые последствия – в виде, например, гидроцефалии. Врачи, естественно, не обещают такого чуда, как полное выздоровление. Ну, мы молимся и верим. Дают очень большие шансы на то, что он будет ходить, но просто чуть позже, не так, как все дети. Может быть, два года. Голос за кадром: Валерия каждый день ездит по врачам с Ваней, решает вопросы получения ходунков и специализированной обуви. Да надо бы жилье съемное менять, что-то решать с пропиской. Голос за кадром: Со временной регистрацией у нас нет никаких льгот и никаких возможностей получать все то, что необходимо получать многодетным вообще в принципе в России, имея постоянную регистрацию, скажем, в своем регионе. У нас нет бесплатного проезда для школьников. У нас нет компенсации школьной формы. Безусловно, это давит. Меня поддерживают только решенные задачи. Вот я когда в своем ежедневнике вычеркиваю то, что сюда сходили, это порешали, там договорились, здесь я детей в школу устроила, – и вот эти силы, которые я черпаю именно в этих решенных задачах, в том, что я что-то вычеркну, я их беру для того, чтобы дальше в следующий день идти. Голос за кадром: Благотворители помогают с медицинским сопровождением. Раз в полгода – обследования. Впереди ведь еще две операции. А маме по запросу – поддержка моральная. Валерия Шишкина: Здравствуйте, меня зовут Валерия, я клинический и перинатальный психолог, психолог «Спина бифида». Скажите, пожалуйста, как я могу к вам обращаться – на «ты», на «вы», по имени, по имени отчеству, чтобы было комфортно? Валерия Михайлова: Меня зовут Валерия тоже. И можно на «ты». Валерия Шишкина: Расскажи в целом, как сейчас твое самочувствие? Беспокоит ли тебя что-то? Как вообще состояние сейчас? Как можешь описать? Валерия Михайлова: Состояние такое средней степени тяжести. Есть, конечно, физическая усталость, очень много, не буду этого отрицать. Причины бытового характера накладывают, конечно, и психологические… Сейчас немножко тяжеловато становится. Голос за кадром: Клинический и перинатальный психолог Валерия Шишкина в фонде «Спина бифида» полгода, но уже сформировала команду из 10 терапевтов-волонтеров. Валерия Шишкина: У нас есть как и индивидуальные форматы помощи, индивидуальные психологические консультации, так и группы поддержки. В фонде положено пять бесплатных консультаций. И далее, на первой встрече обычно выясняем запрос: «Почему обратились? Что беспокоит?» Выясняем, не знаю, отношения с близкими: «Кто поддерживает? Что происходит? Чего бы хотелось от наших встреч?» Я услышала, что пятеро детей. И ты одна, получается, справляешься с ними? Валерия Михайлова: Да, я справляюсь одна, потому что муж же «отключился» от этой истории. И с родственниками у меня и до этого были отношения более чем натянутые. И сейчас вообще ни с кем не общаюсь, то есть мне никто сейчас не помогает. Я не могу сказать, что я на нуле. Я не могу сказать, что я в депрессии. Есть какой-то внутренний огонь, есть силы для того, чтобы бороться дальше за Ваню. Но есть объективные бытовые факторы и материальные сложности, которые действительно накладывают отпечаток на мое психологическое самочувствие. Валерия Шишкина: Когда мы говорим о том, что у ребенка есть какие-то особенности здоровья, родители очень много сил тратят на воспитание ребенка, на реабилитации, поездки к специалистам. То есть постоянно следить, что еще можно сделать. Это занимает очень много времени и очень много сил. В этом плане, мне кажется, родители просто герои, которые это делают. Но при этом еще бывает, допустим, у мам, которые обращаются нередко, чувство вины. Быть виноватым и чувствовать себя виноватым – это абсолютно разные вещи. И мы понимаем, что мама там никак не могла повлиять. И основная задача здесь в работе – это дать возможность выразить чувства, это нормализация чувств, контейнирование. То есть мама может прийти. Если нужно, она может рыдать час. Я не буду ее останавливать, если у нее есть такая потребность. Она может говорить разные вещи, которые ей бы стыдно было говорить другим, допустим: «Я устала. Я устала от постоянных поездок к врачам. Иногда меня раздражает мой ребенок». У нас есть табуированность этой темы, поэтому зачастую только у психолога мама может об этом сказать. Соответственно, работа с виной, поиск ресурсов – то есть это основное, чем мы занимаемся. Валерия Михайлова: А это же хорошо, что ты знаешь, что тебе сейчас, в данную секунду тебе не надо, но ты знаешь, где взять. Это всегда очень поддерживать, что на всякий случай оно там где-то есть и оно рядышком, если что. Можно всегда обратиться. Голос за кадром: Фонду «Спина бифида» восемь лет. Он единственный в своем роде. Открыла его Инна Инюшкина – мама ребенка с патологией позвоночника. Ее Матвею – одиннадцать. Инна Инюшкина: У меня оказалась на руках ребенка с таким очень редким диагнозом. Как сегодня, мы уже знаем, это орфанное заболевание. Благодаря нашему фонду оно внесено в список орфанных заболеваний. Тогда это было не известный никому диагноз. Никто не понимал, что с ним делать, как это вообще лечить или оперировать. Одна из проблем, что этот диагноз часто пропускают на УЗИ во время беременности. И ребенок уже рождается, и мама после родов узнает о том, что ребенок рождается с этим диагнозом. И есть вероятность отказа, потому что у мамы нет этого люфта по времени, чтобы осознать, что у нее будет ребенок с таким диагнозом, принять этот диагноз и понять, что с ним делать. То есть она родила, она в состоянии аффекта. Врачи говорят: «Тяжелая патология», – давят на маму, чтобы она отказывалась. И в итоге мы сейчас имеем ситуацию, что каждый четвертый ребенок со спина бифида в стране имеет опыт сиротства. Голос за кадром: У фонда полторы тысячи подопечных – это и дети с патологий, и их родители. Инна Инюшкина: Выгорают все. И я выгорала. И сотрудники наши, которые работают с подопечными, выгорают. И сами мамы. Ну, так случается. Это сложная психологическая история, когда все время больницы, операции, страх смерти. Ты все время в таком напряженном, стрессовом состоянии. Здесь выгорание очень близко находится. Я, например, являюсь мамой ребенка на коляске. Сейчас я это проработала, но несколько лет назад я столкнулась с тем, что как будто бы я не могу себе позволить отдохнуть. Матвей: Это мы вырежем. Инна Инюшкина: Тебе помочь? Если ты мама ребенка-инвалида – значит, вот возьми свою коляску и иди работай с ним, занимайся им, вкладывайся в него. Ты поехала куда-то, не знаю, в СПА-салон? Это очень как-то странно. Вы много знаете мам детей-инвалидов, которые отдыхают в СПА-салонах, например? И вот это такая связанная вещь, потому что мама не позволяет себе отдыхать, то есть она не позволяет себе восстанавливаться и ресурсироваться. Ей с утра до вечера нужно быть в уходе за ребенком, который требует много внимания. Матвей: Мама, я уже не малыш. Я уже взрослый пацан. Голос за кадром: Это сейчас Инна позволяет себе отпуск, а раньше – нет. Инна Инюшкина: Мне тогда казалось, что обратиться к психологу или за какой-то помощью я не могу. Я же надела на себя этот костюм супергероя, и я должна как бы эту роль отыгрывать, этот сценарий, эту сказку отыгрывать. И в какой-то момент, ну, была какая-то кризисная точка, когда я поняла, что либо я в этом признаюсь, либо я прошу помощи, либо я дальше просто не справлюсь. Голос за кадром: Переломный момент случился в экстремальной ситуации, когда семилетнему Матвею делали операцию в знаменитом Илизаровском центре в Кургане. Инна Инюшкина: Он только через семь дней вернулся из комы. И была куча осложнений после операции, конструкция не прижилась, случился остеомиелит, конструкцию мы снова доставали. В общем, где-то год мы жили в таком очень жестком режиме, и тогда моя психика не справлялась. То есть я понимала, что мне нужна помощь, я не могу, я эмоционально не вывожу. То есть как только у меня спрашивали, как у меня дела, я просто начинала рыдать. Голос за кадром: Тогда Инна организовала для себя и подопечных фонда публичную психотерапию, в социальных сетях проводила прямые эфиры с психологами. Так было и есть: спасение Инны от боли хандры – в действиях. В свои активности вовлекает и сына. Инна Инюшкина: Мне хочется призвать вообще всех мам в целом и всех людей в целом, а особенно мам, которые в такой тяжелой деятельности по уходу за тяжело больными детьми, жить еще и свою жизнь какую-то насыщенную, потому что тогда у них появляются какие-то интересы, какие-то хобби, какие-то увлечения. И они этой жизнью, вообще энергией вот этой жизни бурлящей могут заразить ребенка, что он тоже захочет жить, у него будут планы на будущее. Вот вы разговаривали сегодня с моим ребенком. У него куча разных планов. Он, конечно, стесняется про них говорить, но у него есть планы. Он хочет управлять фондом. Он хочет стать паралимпийским чемпионом. У него есть какие-то идеи, как жить в будущем. Матвей: Сейчас мы подойдем к моей полочке. Голос за кадром: Матвей учится в Монтессори-школе. Матвей: Это я неудачно нарисовал собаку. Эта собака должна быть в десять раз меньше, чем я нарисовал. Я нарисовал себя. Это миниатюрный мой домик. Это про мамин фонд я хотел сделать. Когда она закончит работать в фонде, пойдет на пенсию, то она сказала, что есть такая вероятность, что она меня поставит на свое место. Сейчас я, кстати, лежал в больнице просто на обследовании. Я познакомился с мальчиком Андреем, о котором узнала мама и ее фонд. Если короче, то я нашел нового ребенка для них. Инна Инюшкина: У тебя здесь есть доклад со спортивного проекта? Расскажи, что это. Матвей: Это я в этом году хотел сделать доклад про фонд. Инна Инюшкина: Про наш спортивный лагерь, в который ты ездил? Матвей: Ну да. Голос за кадром: Для развития своих подопечных благотворители стараются создать безграничные возможности. Матвей и другие воспитанники занимаются спортом. Кто-то собирается покорять паралимпийские вершины. Каждая мама надеется и верит. Валерия Михайлова: Уповаю на то, что медицина не стоит на месте, а есть дальнейшее развитие технологии, которое позволит ходить и иметь удовлетворительное качество жизни. Я думаю, что мы еще и женим его, и все будет у него прекрасно. ПОМОЧЬ МАМЕ Вика: Тесто, кетчуп, колбаска, огурчики и сыр. Ольга Мишулина: И сыр. И получится… Вика: Пицца! Голос за кадром: Пицца – любимое блюдо в семье Мишулиных. Ольга Мишулина: У нас вдвоем получится. Давай. Голос за кадром: Как-то раз Оля отвела своих девочек на мастер-класс, где готовили пиццу, и Вика запомнила весь процесс. Ольга Мишулина: Давай я тебе помогу маленечко. Голос за кадром: Тот опыт кулинарного практикума был первым и последним. Оля хотела бы посещать такие мероприятия, да не получается. Ольга Мишулина: У меня нет возможности оставлять детей. Вот у нас в школе очень многие мамы ходят на мастер-классы чисто для себя. Не с ребенком на пряники и на пиццу, а чисто для себя. Была бы возможность хотя бы оставить – наверное, сходила бы. Вот просто, не знаю, вырваться, что называется, и отдохнуть. Голос за кадром: Да и с кем вырваться – Оля не знает. С такими же мамами особых детей общения нет. Хотя была бы рада. Попробуем помочь Ольге завести полезные знакомства. Анна Боброва: Мы находимся в Центре поддержки семьи фонда «Обнаженные сердца». Центр у нас создан в 2011 году. Раньше мы располагались на базе родительской организации «Верас». Голос за кадром: Здесь бесплатно оказывают помощь детям и молодым людям с аутизмом. Например, в программу раннего вмешательства принимают малышей, их приводят сюда родители каждый день в первую или во вторую смену. Анна Боброва: Был перерыв, игровое взаимодействие. Дальше они пошли заниматься в кабинки. Пойдемте посмотрим в кабинки. Здесь занятия проводятся с детьми один на один, с инструктором. У каждого ребенка своя программа. Мы используем расписание «сначала – потом». То есть сначала – заниматься, а потом – перерыв. С ребенком одномоментно занимаются два специалиста в течение дня. И плюс два специалиста еще работают тоже с этим ребенком в команде – это кейс-менеджер и старший инструктор. Инструктора записывают в бланке результаты ребенка, каждую пробу записывают. И уже на основании этого делается вывод – освоил ребенок задачу или нет. Голос за кадром: Анна, руководитель центра, как никто другой понимает Ольгу. Она из числа родителей особых детей. Но ее сын Миша уже взрослый – ему 27. Анна Боброва: В 2000 году, например, у нас было заключение – необучаемый ребенок. То есть никто не брал его ни в детский сад, никуда. Был действительно очень тяжелый период. И нашла я тогда поддержку у родителей. Такие же родители, которые сталкивались с подобными проблемами и пытались занимать детей так, как умели, тем, чем могли. То есть рисовали, лепили, какие-то элементарные занятия по физическому развитию, проводили какие-то игры. Голос за кадром: А теперь Анна возглавляет Центр профессиональной эффективной помощи людям с аутизмом. Анна Боброва: Другая программа, которая здесь же у нас реализуется, – это программа «Джаспер». Специалист сейчас работает один на один с ребенком. Педагог повторяет действия ребенка, показывает новый шаг, что можно еще делать с игрушками. Инна Кордюкова: Кекс! Вот это да! Собираем. Голос за кадром: Ирина Кордюкова – педагог центра и тоже мама особого Ивана, ему 22 года. Инна Кордюкова: У меня родился ребенок с синдромом Дауна. И со временем еще выяснилось, что у него есть вторичное нарушение – это нарушение аутистического спектра. Было очень тяжело принять особенность Ивана со стороны родственников, друзей. И многие соседи не понимали, почему такой ребенок остается дома. Приходилось доказывать, что он такой же, как и все другие дети, имеет право жить в семье и жить полноценной жизнью. Это был очень такой длительный период. И это было очень тяжело. Голос за кадром: 13 лет назад родительскую организацию поддержал благотворительный Фонд помощи людям с аутизмом и другими особенностями «Обнаженные сердца». Анна Боброва: Фонд внес огромную лепту по обучению самих родителей как специалистов. Нужны были профессионалы, которые могут работать по тем программам, которые имеют доказанную эффективность. Голос за кадром: Анна по образованию логопед, а Ирина – дефектолог. Дополнительно обучились методике и тонкостям работы с РАС. Потом были годы практики. И родительская организация стала крупным, важным центром комплексной бесплатной помощи дошкольникам и молодым людям с аутизмом. Анна Боброва: Здесь у нас занимаются уже ребята более старших возрастов, 18+. Добрый день. Светлана Владимировна, руководитель программы. Ваня – тьютор. У Сережи сейчас перерыв? У нас здесь работают два направления. Одно направление – социальной занятости. Это для ребят, которые не могут быть трудоустроены на данный момент времени. Это достаточно сложные ребята с выраженными нарушениями. Остальная часть ребят находится на внешних местах занятости: работают в торговом центре, в зоопарке, в библиотеке, в музее. Мы называем это все равно работой, потому что это такой волонтерский труд. Они выходят туда на два часа, кто-то на три часа. Голос за кадром: Всю индивидуальную экскурсию по центру Оля внимательно слушает и молчит. Не верит – неужели такое возможно? Ольга Мишулина: Очень жалко, что я не знала об этом центре раньше. Раннюю помощь девчонки не получали. Мы бы, конечно, походили сюда. Столько занятий, я не знаю, столько социализации для детей! Нам бы это было, конечно, в плюс. Анна Боброва: Бывает так, что только с ребенком проводятся занятия. И есть вариант программы, когда в программе интенсивно участвуют тоже родители. То есть родитель сам обучается быть таким же специалистом для своего ребенка. На данном этапе центр, наверное, может помочь только тем, что информационно она знает о нас. И в перспективе, когда ее дети подрастут, есть программа для взрослых. К сожалению, на программы ранней помощи она уже не попадает. То есть все эти программы у нас рассчитаны для детей дошкольного возраста. Ей, наверное, просто и информационная помощь даже будет полезна, и родительское сообщество. Ну всем, что знаем, всем поможем. Есть еще семейный центр, там в партнерском проекте у нас работают юристы. У них есть онлайн-вебинары, онлайн-школа для родителей. Вот это их сайт, это телефон. Вы позвоните, уточните у них, узнайте. Ольга Мишулина: Надеюсь, что все-таки мы доживем до того момента, когда пойдем научиться чему-то, профессии какой-то, может быть. Может быть, обратимся в этот центр за помощью в трудоустройстве. Одна-то девочка же у нас толковая. А вдруг поваром будет та, которая пиццу делала? Я очень надеюсь, что мы Вику все-таки вытащим и все-таки ребенок сможет работать и жить. Голос за кадром: А еще, продолжает мечтать Оля, была бы рада подсказкам, как продуктивнее можно заниматься с дочками дома. Задача ведь в том, чтобы девочки хорошо закончили начальную школу. Валентина Кукушкина: Старшая – мы возлагаем очень большие надежды на нее. Тянет программу, изо всех сил стараемся. Опять же, говорю, вопрос с жильем. У нас самая большая проблема – это жилье. Делаем все, что можем. У нас есть своя очень маленькая квартира в районе, но в районе нет врачей, в районе нет школы. Там есть коррекционная, но у нас как бы индивидуальное. Все равно у нас дети немного больше понимающие, чем учатся там. То есть у нас самая главная проблема раз в два-три года возникает – нам приходится переезжать. Ольга Мишулина: Половина – хозяйская, половина – наши вещи. Будем переезжать, опять эти коробки. Голос за кадром: Мало кто готов сдать в аренду на длительный срок жилье одинокой многодетной матери, у которой дети с особенными потребностями. Ольга Мишулина: У нас один большой такой вопрос, и он будет до тех пор, пока мы будем жить здесь – квартира, жилье. Хотя бы знать, что мы переехали в квартиру и что мы там будем жить пять, семь, восемь лет. Пусть даже мы будем за нее платить эти же деньги. Но хотя бы твердо быть уверенным, что мы годик прожили, и чтобы нас не попросили обратно съехать. Голос за кадром: Такая же проблема с жильем и у многодетной Валерии – даже при том, что и она готова за надежный вариант аренды исправно платить. Трудности случаются у всех. И решить можно много, если есть ресурс. Но вот в сложной жизненной ситуации быть в состоянии полной решимости и действовать крайне непросто – нужна помощь.