- Раньше я хотела, очень сильно мечтала, чтобы просто какой угодно человек сказал: я считаю тебя своей подругой. - Если вам нужно посчитать сумму квадратов, например, до 12 (для справки, самое конечное – это 4096). - Он начал считать в 2.5 года. - Данил начал определять с легкостью (в течение секунды) даты в прошлом, в будущем. - Данечка, 9 мая 1945 года – какой день недели? - Среда. - Сначала он мне частенько говорил: «Мама, у меня аутизм. Я так хочу вылечить этот аутизм. Я хочу избавиться от аутизма и быть, как все». Татьяна Бондарева: Его иногда называют невидимой инвалидностью. Синдром Аспергера – это одна из форм аутистического спектра. Таким людям сложно распознавать эмоции окружающих. Из-за этого из часто считают невоспитанными. Их прямота может оскорблять. Они не понимают фигуральных выражений и воспринимают слова буквально. В детстве у них почти не бывает друзей. Саша: Уже я не смогу говорить. Корреспондент: Уже плохо? Саша: Я буду путаться в мыслях, я рассказать не смогу. Это очень неприятно, это действует на мой мозг, на мои уши, это как ощущение сродни боли, которая по всему телу разносится. Это как будто бы, если бы били по голове железным молотком. Татьяна Бондарева: Саше сложно выносить яркий свет и некоторые звуки. От шума бытовых приборов она спасается наушниками и берушами. Саша: Я вентилятора сейчас не слышу вообще. Корреспондент: А нас? Саша: А вас слышу. Автобус, например - это очень жуткая вещь. Я когда приезжаю с автобуса, я просто могу проспать четырнадцать часов, я падаю вообще без сил. Это перегрузка по всем каналам. Там и прикосновения, и звуки, и огни яркие, если вечером, и воняет чем-то часто. Просто вот все каналы сразу перегружаются. Дрель если там, дети орут, собаки лают. Татьяна Бондарева: Саше 26 лет. Родилась и выросла в деревне на Дальнем Востоке. Школу закончила с серебряной медалью. И с 12 лет готовилась стать неврологом. Саша: Я очень специфически интересовалась раком крови с шестого класса по второй курс. ДЦП еще очень интересовалась. Какие разновидности ДЦП, я знала уже с 15 лет. То, что паралич бывает вялый и спастический, я знала с одиннадцати. Поэтому пошла на невролога. Зубы еще, глаза еще, дисплазия соединительной ткани еще. Но это недавно. Потом что еще? Психические заболевания - это понятно, это вообще святое. Татьяна Бондарева: О том, что у Саши синдром Аспергера, никто даже не подозревал. Думали, что просто необычный характер. Саша: И через месяц уже, когда все начали показывать на меня пальцем, весь институт. И когда уже стали говорить, что я больная на голову, тогда я поняла, что мама с бабушкой не выдумывали. Корреспондент: Как ты узнала, что у тебя именно РАС? Саша: Благодаря соседке Юле на втором курсе. Когда она на полном серьезе уже сказала, что мне надо в психушку, что я больная на голову. Начала гадать, ставить мне диагнозы разные. Конечно, начали с шизофрении, как обычно. Я тогда решила в интернете почитать про психические заболевания, и так наткнулась на РАС. И когда я нашла статью про синдром Аспергера, то я просто удивилась, просто моя жизнь разделилась на до и после. То, что насколько все, за что меня всю жизнь ругали, все там описано, в точности до каждого слова. Я тогда вообще не сомневалась, что у меня этот синдром. И удивилась, что, оказывается, есть такие люди, что говорили, что это синдром Саши Борисовой, оказывается это синдром Аспергера. Татьяна Бондарева: Специалисты предполагают, что расстройство аутистического спектра было у Альберта Эйнштейна, Пабло Пикассо и даже Моцарта. Недавно ученый Илон Маск признался в том, что и у него синдром Аспергера. Игорь Шпицберг, руководитель Центра «Наш Солнечный Мир»: А мы просто все люди. Парадокс заключается в том, что нет этого деления на здоровых людей и людей с особенностями. Это выдуманное деление. Люди все просто разные. И если одни люди чего-то лучше делают, другие чего-то лучше другое что-то делают. И просто все люди прекрасны. Татьяна Бондарева: Ударение в названии диагноза в России ставят как на первый слог, так и на второй. Аспергер закрепилось, потому что первая информация о синдроме поступала из англоязычной среды, а на второй слог – потому что фамилия доктора, который открыл этот синдром – Ганс Аспергер. В России синдром Аспергера до сих пор диагностируют с большим трудом, так как нет задержки речи. Диагноз на внешности не отражается. Если родители не заметили особенностей поведения в школьном возрасте, то человек как-то адаптируется к жизни в обществе и может даже иметь хорошую работу. Но сложности в общении с людьми никуда не исчезают. Оксана Морозова, кризисный психолог: В детском садике сидит девочка, играет, например, с куклами, да? Воспитателя все устраивает, да? Мама дома готовит кушать. Ребенок сидит, читает книгу, маму не трогает. Маму все устраивает. Учитель начальной школы – 35 учеников. 34 шумит, один молчит. Учителя все устраивает. То есть это те дети, которые в детстве не доставляют неудобств. И, соответственно, когда ребенок застенчивый, робкий или, допустим, не любит разговаривать с чужими, и родители говорят: «У нас дедушка такой же был» или «У нас папа тоже молчун», это воспринимается как нормально. «Ну странненький он. Ну и что? У каждого свои особенности». Татьяна Бондарева: А правда, что шизофрению раньше могли поставить человеку с аутизмом? Максим Пискунов, детский психиатр высшей категории: Была такая практика, что после 18 лет, допустим, тех детей, которых вели до этого с детским аутизмом, после 18 лет им выставляли шизофрению как взрослая форма, потому что в советской психиатрии бытовало такое мнение, что детский аутизм – это именно проявление психоза, который в дальнейшем перерастает в шизофренический процесс. Татьяна Бондарева: Во всем мире по-другому же? Максим Пискунов: Во всем мире сейчас это рассматривается как две абсолютно разных патологии. Татьяна Бондарева: Сейчас диагностика в нашей стране зависит от человеческого фактора. Татьяна Строганова, ведущий сотрудник МЭГ-Центра МГППУ, профессор: Она сейчас во всех странах зависит от человеческого фактора. Пока диагностика осуществляется только по поведенческим критериям – в Европе, в Америке, где угодно. Но человечество осознало, что это нехорошо, что оно при этом ошибается очень часто. И огромные деньги. Вы не представляете, какое финансирование исследований в области аутизма в Европе и Америке. Мне просто стыдно сравнивать. Татьяна Бондарева: Семья живет в Риге. О необычных способностях старшего сына Максима Екатерина записала в своем дневнике, когда тому было всего два года. Ребенок научился считать раньше, чем говорить. Максим мог на пальцах показать цифры от 0 до 1000. О синдроме Аспергера не подозревали, пока Максим не пошел в школу. Тогда родители и учителя забили тревогу. - Тот самый дневник – это и есть вот эта книга? Екатерина Ивицкая, мама Максима: Да, это мой дневник. Мы эту книжку издали всего лишь 1.5 года назад. Пока я не знаю, насколько тираж хорошо разошелся. Но я знаю, что через месяц эта книжка должна выйти на латышском языке. Описала некоторые моменты, которые, мне показалось, были такими звоночками до того, как мы узнали диагноз. Я не могла понять, что происходит с моим сыном. - Как ты относишься к тому, что мама о тебе написала книгу и рассказала о тебе и выпустила? Максим: Ну, с двух сторон. То, что там есть и плохое обо мне, и хорошее обо мне. Там больше хорошего, конечно. - То есть ты бы хотел, чтобы книга была, но только о хорошем? Максим: Ну нет. Плохое должно быть. Иначе все кажется в розовых очках. Екатерина Ивицкая: И как только я заметила, что у него такой за месяц прорыв в принципе от 1 до практически 1000, и в любом порядке, то я начала ему всю информацию про цифры подсовывать. Я нарисовала ему таблицу чисел до 100. Ну просто цифры до 100 написала на большом ватмане, повесила около кровати. Он ее изучал и читал. У нас было много магнитных цифр. Он просто брал цифры и выкладывал их в свои какие-то конструкции. Цифры его направляли, они его вдохновляли. И все, что было с цифрами, он с радостью делал. Если не хочешь суп – мы посчитаем ложки. Если ты не хочешь идти, мы считаем этажи, номера кабинетов у врачей. Татьяна Бондарева: Максим с детства был фанатом науки. Обожал астрономию, квантовую физику и программирование. Свою первую компьютерную игру написал в 7 лет. Сам освоил учебники по программированию. Сейчас Максим учится в 6 классе в обычной латышской школе. Максим: Как легко считать проценты? Например, сколько будет 46% от 83? Сначала надо посчитать первые десятки процентов, то есть 4. И надо разделить сначала на 10 и потом умножить на это число. То бишь 83, деленное на 10 – это 8.3, и умноженное на 4. Екатерина Ивицкая: Также одна глава посвящена социальным взаимодействиям, как Максим с братиком общается и пытается дружить с другими детьми. Основные разделы, как мы узнали о синдроме Аспергера, его ранние особенности, мотивация. Это очень больной вопрос для детей с синдромом Аспергера. Татьяна Бондарева: Максиму неинтересно путешествовать, гулять и просто выходить из дома. Соглашается только, если видит для себя какой-то смысл: что-то считать или искать вознаграждения за решение задачи. Родители специально придумывают квест, чтобы он мог что-то решить с помощью алгоритмов. Екатерина Ивицкая: Это сложно назвать прогулкой, но в принципе почему я все это делала? Общаясь с психологом, с неврологом, мне посоветовали, чтобы его вписать в активную жизнь, постоянно его из его этого закукленного состояния вытаскивать. С одной стороны, казалось бы, если человек интересуется наукой, то в Музее науки ему должно быть интересно. Нет, ни разу. Мы поехали в Лондон, Музей науки. Это вообще, по-моему, для человека, интересующегося наукой, космосом – ну просто центр поклонения. И мы пошли смотреть на мумию. Но не мумии его в этом музее интересовали. Мы просто шли мимо ваз греческих и стали вдруг: «А сколько ж сюда литров влезает?» - спрашивает у меня он. Мы считали: «Вот сюда влезет столько-то литров, а в эту больше». Но прогулка в зоопарк – тоже исключительно, только если есть задачи. Просто прийти посмотреть на зверюшек – это неинтересно. Зачем? Они все есть в книжках. Максим: Да. Скорее, она обычно ведет во всякие зоопарки и так далее. Во всякие места, которые я очень не люблю. Ну там математический квест: типа сколько у носорога рогов? 1*1 = 1. Сколько рыбок ты нашел? Умножь это количество на 5. И получишь типа ответ типа где, например, лежит мороженое. Екатерина Ивицкая: Некоторые материалы с моих квестов, которые я для него придумывала. И если я вижу, что он в этом участвовал и, скажем так, не высказывал негативные комментарии, потому что восторга от него тоже особо не дождешься, но все равно он в этом участвовал и сказал, что «да, было нормально» - это уже очень хороший показатель. Татьяна Строганова: Что мы называем аутизмом? Неспособность к социальному общению. При этом вопрос: а интеллект как у этого человека? А интеллект может быть очень высокий. Вот он не может общаться, он избегает социального общения, он неловкий. Все люди видят, что он странный. При этом его интеллект может быть много выше, чем у меня. Это вызывает удивление: как это так? Вот он такой умный – а почему же он так странно себя ведет? На самом деле людей, у которых сочетается низкий социальный интеллект и высокий общий интеллект – их не так много. Около 70% людей, которым ставят диагноз «аутизм», у них происходит снижение общего интеллекта. Это вот вопрос по поводу синдрома Аспергера. Саша: Можно подальше? Мне неприятно на этот глаз смотреть. Корреспондент: Тебе некомфортно, когда на тебя близко смотрят? Саша: Да, страшно. Прям глаз такой на меня смотрит. Корреспондент: Ты любишь, когда люди далеко? Саша: Люди ладно, но камера - просто меня раньше так не снимали. Самый оптимальный вариант – это, конечно, уйти куда-то. И уйти причем в тишину и в темноту. Вот это моя комната – это как берлога у меня. Что вот шторы закрыл, тут тихо. Если где-то вокруг громко, надел наушники. И сидишь вообще в полной темноте, тишине – вот то, что мне не хватало, когда я жила в общежитии. Вот так я справляюсь с сенсорной перегрузкой. Максим Пискунов: Нарушение сенсорного профиля является одним из самых первых признаков как раз таки расстройства аутистического спектра, не только синдрома Аспергера. Нарушение сенсорного профиля бывает трех видов: это гипосенсорное поведение, то есть снижение чувствительности. Условно говоря, бежит, бежит ребеночек по улице, упал, разбил коленки в кровь, встал, как ни в чем не бывало, и побежал дальше, даже не заплакал. Есть гиперсенсорное поведение. То есть это реакция на громкие звуки, которые нам кажутся обычными, а ребенку кажутся громкими. Условно говоря, ребеночек зажимает уши на улице, когда проходят мимо автомобили и так далее. И есть третий момент – это поиск сенсорных ощущений. Когда как раз таки ребенок ищет определенного взаимодействия с сенсорными стимулами. Например, постоянно играет, взаимодействует с водой, моет руки, переливает. Татьяна Бондарева: При синдроме Аспергера интеллектуальный коэффициент обычно соответствует норме или даже выше. Но у людей появляются трудности с абстрактным мышлением и осмыслением информации. Многие обладают феноменальной памятью, но часто они не могут применить свои знания в нужных ситуациях. Саше после окончания Хабаровского мединститута самостоятельно жить очень сложно. Она решила не возвращаться к родителям в деревню и осталась в городе. Семья помогла купить комнату в коммунальной квартире. Несмотря на прекрасную память и интерес к медицине, на работу она пока устроиться не может. Саша: Вот мой диплом. Корреспондент: Стоило того? Саша: Совсем не стоило. Начала за здравие, кончила за упокой.Это у меня обычный сценарий учебы. У меня не хватает мотивации, силы воли. И вообще нервов, потому что это очень нервно – учиться. Оксана Морозова: Очень многие Аспергеры не умеют вот эти светские беседы вести. Разговоры о погоде, о том, как прошли выходные, даже банальное «здравствуйте» для большинства Аспергеров – это избыточно. Я говорю: «А как проходит ваш рабочий день? Вот вы когда заходите, вы что говорите?» - «Ничего». – «А почему?» - «А зачем? Я же пришел работать». Корреспондент: А по специальности вообще рассчитывала работать? Саша: Когда уже потом, когда в той же самой онкогематологии я побывала медсестрой, меня оттуда выгнали, я поняла, что туда я не пойду точно, потому что это очень опасно, я попаду в тюрьму, это однозначно. Потому что везде, где связано со смертью, там накосячишь, даже не накосячишь, то сразу под суд. Корреспондент: А ты способна накосячить? Саша: Не то, что способна, я ходячий косяк. Я человек-косяк просто. Поэтому я и ни с кем в общежитии не уживалась. Например, дверь надо где-то закрывать, где-то открывать, все за это жутко орут. Половик не поправила, тоже за это жутко орут. Банки сбила из-за неуклюжести, тоже жутко орут. И это кажется, что такие мелочи, у меня в жизни это просто приводили к трагедиям. Я могла из-за этого остаться просто на улице. И никакой мед не закончить. Я живу только за счет бабушки. Везде, куда я ни хожу, во-первых, требуются с опытом. Опыта у меня нет. Во-вторых, все видят, что я странная, начинают задавать вопросы, почему так и не работала, почему не работаю по специальности. Я начинаю теряться, и все сразу видят, что у меня проблемы с общением, и такого человека, естественно, никто не хочешь брать. И еще потому, самая большая причина, что я ничего не умею делать: ни уколы там делать, ни полы мыть, ни стены красить, чтобы хотя бы уборщицей устроиться. Корреспондент: Это же можно научиться, нет? Саша: Училась всю жизнь. В общаге жила – училась. Дома жила – училась. Все ругали. Почему так дается мытье полов, я вообще не знаю. Но вот этот сам алгоритм не могу понять – как, чтобы не развозить, а вымывать. Корреспондент: Сейчас качаешься, тебе напряжно с нами говорить? Саша: Ага. Татьяна Бондарева: У меня есть герой, который может определить, какой был день недели по дате. Как это происходит? Максим Пискунов: Календарное исчисление довольно-таки часто бывает так называемым островком гениальности у детей, у людей с расстройством аутистического спектра. Одно из объяснений – это такое явление, как синестезия, то есть определенная входная информация (допустим, цифра, буква, звуки) имеет еще какое-то дополнительное свойство, допустим, текстуру, объем, цвет. Благодаря этому вот таким сенсорным ощущением могут в том числе и запоминать большие объемы информации. Татьяна Бондарева: О способностях Дани угадывать дни недели по дате 2 года назад узнала вся страна. Он победил в конкурсе «Добрая волна». Премию вручал Игорь Крутой. - Гагарин в какой день полетел? 12 апреля 1961 года. Даня: Среда. Татьяна Бондарева: Раскрой секрет, пожалуйста, как ты это делаешь. Даня: Наверное, это ум такой. Татьяна Бондарева: Как только Дане исполнилось 18, осуществилась его давняя мечта – он устроился работать баристой в инклюзивное кафе «Огурцы» в Петербурге. Даня: Какой для вас капуччино – в большой или маленький? Корреспондент: Большой. Ольга Бердникова, мама Даниила: Чему он научился в «Огурцах», для меня это тоже не то чтобы загадка. Это просто для меня тоже большое очень удивление. Он дома не умеет столько, сколько здесь. Вы понимаете, насколько важна социализация, общение? Татьяна Бондарева: Мне сейчас Даня приготовит кофе. Мне кажется, он будет очень вкусный. В Петербург из Красноярска Ольга и Даня переехали, когда узнали о проекте «Простые вещи». Он создан для людей с ментальными особенностями. В рамках проекта для них открыты керамические и столярные мастерские, кафе. За работу все участники получают зарплату. Даня: Я мечтаю в будущем для себя завести невесту, пожениться на девушке, в которой будет… Ну, собственно, младше меня. В принципе да. Также я мечтаю стать папой. Татьяна Бондарева: Почему, когда ты говоришь, ты говоришь «д». Даня: Стесняюсь слышать. Татьяна Бондарева: Прости меня. Даня: Мне, пожалуй, надо пойти и поработать. Татьяна Бондарева: Как-то шумно. - Да. На самом деле я думала, что это будет большой проблемой. Ну и там не всем комфортно много общаться с людьми целый день. Но Дане, наоборот, это нравится. Все говорят – очень милый молодой человек, очень приятно с ним общаться. Татьяна Бондарева: Даня же мог бы закончить общеобразовательную школу? Ольга Бердникова: Ну вот учителя, уже потом когда он учился постарше в классах, да, говорили мне не один раз, что «зачем его отдали в эту школу, потому что он смог бы и в обычной учиться?» Но, к сожалению, когда нам выдавали путевку в Красноярске в школу в 1 класс, вот как раз тогда я билась за то, чтобы его в обычную школу взяли, но меня вся комиссия убеждала прямо с таким упором, что «вы, мама, успокойтесь, уже смиритесь; ваш ребенок не такой, как все, он не сможет учиться в обычной школе». И отправили нас в школу… И, естественно, потом проблема куда-то устроиться на работу. Ну кто возьмет? С русским языком у него отлично. То есть он пишет грамотно, без ошибок. Причем, что правил он не знает. Он просто знает, что это слово пишется так, и он не ошибается. Ты помнишь, что ты читал раньше, как изготовить, допустим, робот-пылесос в домашних условиях. Раньше он изучал, еще когда помладше, до этого, из чего состоит, допустим, пожарная машина. Полностью. Представляете, сколько там всего? То есть до мельчайших деталей все эти технические термины. Он знал все машины: пожарная, скорая. Даня: Полицейская машина. Ольга Бердникова: Полицейская машина. Дань, приглашай. Даня: Пить чай, кофе. Ольга Бердникова: Так ты не так. Ты скажи: «Пожалуйста, прошу к столу», Дань. Даня: Пожалуйста, прошу к столу. Татьяна Бондарева: Какая все-таки разница между синдромом Аспергера и высокофункциональным аутизмом? Максим Пискунов: При синдроме Аспергера все-таки нет задержки речи, интеллектуального развития, а при высокофункциональном аутизме она изначально может быть. Поэтому те детки, которые были рано диагностированы с точки зрения расстройства аутистического спектра и вовремя включены в коррекцию, в рамках этой коррекции могут выйти в состояние так называемого высокофункционального аутизма, который очень похож на синдром Аспергера. Максим: Вот тут типа библиотека такая маленькая. Наушники, мой сейф. - Ты сказал «сейф». Деньги, или там что-то ценное? Максим: Не знаю. Обычно прячу конфетку. Это ценный материал. - Почему их там надо прятать? Максим: Потому что иначе Алеша сожрет или маманя отберет. Екатерина Ивицкая­: Получается так, что каждый ребенок закрывает дверь, закрывается на замок и говорит: «Ко мне заходить нельзя». Дверь хороша также для наклеивания статусов «Ко мне не заходить вообще», «Заходить только маме», и все такое. Максим: Первая цифра – это обычно 1 с самого конца. И тогда, получается, если там единица стоит, то ты прибавляешь один. А как понять эти числа? - Как тебе живется с братом? - Нормально. Только он что-то меня все время бесит, когда я его сразу же его бешу как-то, по неизвестному… - То есть он считает себя таким очень умным? - Да, у него же синдром Аспергера. Он довольно умный. Мне он помог излечить дроби и сами проценты. - Ты чему-то можешь его научить? Может быть, уже учишь его? - Обниматься. - Ты сказал «обниматься». Это было непросто – научить его обниматься? - Это невозможно, потому что у него и так уже синдром Аспергера. Он никогда не научится. Значит, это бесполезная штука. Юрий Ивицкий, папа Максима: Очень хорошо, что их двое. И как бы у них маленькая разница в возрасте. И получается так, что очень много дает Максим своему брату. Он его учит. И брат ему, наоборот, как бы расшевеливает, то есть он не дает ему закисать, скучать. Он постоянно делает какие-то шалости детские, глупости и так далее. То есть да, это, может быть, не нравится Максиму, но это его тормошит. И это ему дает какие-то стимулы, какие-то векторы движения. Потому что, если бы он был один, он бы сидел в углу, он бы скучал. И это было бы хуже для всех, для него в том числе. Татьяна Бондарева: Максим охотно учит брата математике, но сам на уроки по этому предмету не ходит. Именно из-за них в 1 классе и начался кошмар в семье Ивицких. Из любознательного мальчика Максим превратился в ребенка, которому больше не интересно учиться: ухудшился почерк, он возненавидел школу и огрызался дома, и даже как-то ударил учителя. Екатерина Ивицкая: Да, ему там скучно было. Поэтому он себя плохо вел. И все проблемы наши были оттого, что ему было банально скучно. Он не понимал, как можно в 1 классе не уметь считать до 10. Тогда, когда усилилась нагрузка на нервную систему Максима, пошли задания, уроки, вещи, которые он не хотел делать, он не понимал необходимость некоторых школьных правил, это все вылилось в истерики каждый вечер по любому поводу, совершенно не взаимосвязанному. Начались проблемы с учителями. И мне позвонил школьный психолог и пригласил на разговор. Тогда в принципе мы и начали наш путь к постановке диагноза. Татьяна Бондарева: У меня, кстати, у всех героев начались проблемы, когда они пошли в школу. Максим Пискунов: Абсолютно верно. Татьяна Бондарева: Они говорят, что все было хорошо, просто был умный ребенок, книжки читал, а тут начался ад. Максим Пискунов: Абсолютно верно. Потому что в детском саду вопрос социального взаимодействия не занимает такой весомого значения, как в школе. А в школе, особенно ближе к подростковому возрасту, когда идет формирование определенных подростковых групп и так далее, ребенок, конечно, выбивается из общей массы, и становятся очевидными его проблемы с коммуникацией. Екатерина Ивицкая: На обложке рисунок Максима. Он нарисовал в детском саду этот рисунок. Это первый рисунок, после которого мне знакомый, которому я этот рисунок показала, сказал: «Слушай, что-то не так. Обычно дети не заполняют лист таким количеством маленьких хорошо прорисованных фигурок. Что-то это как-то в сторону аутизм смахивает». В тот момент я была очень далека от синдрома Аспергера. И мне казалось: «Ну нарисовал и нарисовал». Потом мне казалось, что именно с такого вида рисунков, когда он прорисовывал… Скажем, нарисовал машинку и писал много технических деталей: скорость, размеры. То есть смысл был не нарисовать машинку, которая была похожа на машинку, а описать ее техническую характеристику. Татьяна Бондарева: Почему вообще так сложно диагноз принять? Что с родителями происходит? Игорь Шпицберг: Мы все люди. Очень хотим, чтобы у нас все было хорошо. Поэтому, когда нам говорят, что «ваш мальчик, у него, возможно, аутизм», конечно, мы не хотим в это верить. Вопрос ведь заключается только в том, что если раннее знание о том, что что-то не совсем хорошо, оно же полезно, потому что ты можешь помочь своему ребенку, там, помочь ему развиваться, помочь ему что-то скомпенсировать. Это знание на самом деле не убивает. Оно помогает. Родители, являясь совершенно обычными, нормально мыслящими людьми, конечно, стараются избегать любых даже напоминаний о том, что что-то не так. Вот если, например, ребенок, я не знаю, не дай господи, вообще не спит ночью, совсем не спит, то когда врач родителю говорит, что это у вас какое-то заболевание, он это принимает, потому что понимает, что да, проблема есть. А если ребенок с виду абсолютно обычный, разговаривает. Ну да, немножко странный. Ну да, немножко какой-то чудной. Да, он не совсем какой-то обычный, скажем так. Но он функциональный? Да. Ему что-то говоришь – он слушает. Ему говоришь: «Сядь, пожалуйста». Он садится. То есть он, условно говоря, не выглядит как какой-то сильно необычный. И тут вдруг специалист говорит родителю, что «вот у вас синдром Аспергера». А родитель понимает это так: «У моего ребенка заболевание в психической сфере». Это очень страшно. Татьяна Бондарева: Получить точные данные о расстройствах аутистического спектра сложно, потому что это состояние неодинаково распознается и диагностируется в разных странах. По данным Всемирной организации здравоохранения, аутизм есть у одного из 160 детей в мире. Татьяна Строганова: Вопрос, который обсуждают люди – это истинный рост, то есть как журналисты любят говорить, «эпидемия аутизма», или это зависит от того, как мы считаем. Почему разные болезни как бы соединяются вместе, а все-таки мы ставим диагноз аутизм? А я, например, ребенку могу поставить диагноз эпилепсия. Татьяна Бондарева: Центр нейрокогнитивных исследований – одно из немногих мест в России, где ученые пытаются разгадать тайны аутизма. Что у нас за той дверью находится? Что там так шумит? И как это относится к аутизму? Татьяна Строганова: Вокруг вашей головы есть электромагнитное поле. Все дело в том, что эти электромагнитные поля очень слабые. И для того чтобы их замерить, нужно высокочувствительное оборудование. Специальные детекторы, которые работают только при температуре, близкой к температуре абсолютного нуля, то есть -273 градуса по Цельсию. Такая температура достигается за счет жидкого гелия. То есть то, что вы видите – это баллон с жидким гелием. Это дорогая вещь. И именно поэтому их так мало. То есть когда мы вводили его, это было около 5 млн евро весь проект. - Вот вы видите, какая толщина стенки. 7 слоев защиты, потому что поля, которые генерирует мозг человек, они очень слабые. Татьяна Бондарева: Сейчас синдром Аспергера диагностируют только с помощью тестов и беседы с пациентом. Пока невозможно ничего увидеть при сканировании головного мозга или по анализам крови. Татьяна Строганова: Теперь мы можем исследовать мозг человека с помощью этой аппаратуры. И, в частности, исследовать то, что происходит в мозге людей, которых мы называем «аутисты». Что изменилось в активности их мозга? Татьяна Бондарева: В ходе недавнего исследования ученые установили, что мозговая активность детей с аутизмом очень зависит от того, какой у них интеллект. - Мы считаем, что наше исследование позволит, возможно, даст какой-то некую референтную точку, некий биомаркер, да, это некая мера, которая позволяет объективно оценить состояние. Например, люди разрабатывают лекарства от аутизма, некоторые препараты, которые могут облегчить состояние. Таких лекарств сейчас нету. Но на животных проводятся исследования, которые позволяют на животных моделях как-то облегчить. Они говорят – восстановить фенотип. То есть животное начинает нормально себя социально вести. Татьяна Бондарева: Лекарства от аутизма нет. Но с помощью занятий, терапии и различных методик можно научить ребенка лучше понимать эмоции других людей. А родители заботятся о создании доступной среды для него. Саше тоже нужна помощь специалистов в той же мере, что и детям с более глубокой формой аутизма, несмотря на высокий уровень интеллекта. - Если ты берешь воду из водопровода, то только холодную. Горячая хлорируется, понятно? Ясно? Татьяна Бондарева: Сейчас в Хабаровске Сашу опекает благотворительная организация. Выпускницу мединститута учат мыть полы, готовить, покупать продукты. Наталья Евтеева, директор Регионального ресурсного центра по работе с детьми с РАС и ТМНР: Первая встреча у нас была просто невероятная. Мы были в шоке. Мы были очарованы ею. Потому что она так рассказывала о своих трудностях, о своих проблемах, с которыми она встречалась с детства, в институте. Нам было это все знакомо, но мы ни разу не видели человека с синдромом Аспергера близко. Татьяна Бондарева: В тренировочной квартире Саша ночует раз в неделю как волонтер. Этот проект называется «Смогу жить сам». Здесь по специальной методике обучают и прививают навыки самостоятельной жизни детям с аутизмом. - Что бы тебе хотелось скорректировать, что ли? Саша: Мне бы хотелось научиться одновременно что-то делать и слушать человека. То есть, например, чистить зубы и слушать, краситься и слушать. И не впадать от этого в напряжение, раздражение или истерику. Хотелось бы уметь воспринимать длинную речь. Вот, например, как с пациентами, когда общалась, то я их переставала воспринимать, что они говорят, очень быстро. Татьяна Бондарева: За время наших съемок в жизни Саши произошли большие изменения. Она устроилась на работу. И в этом ей помогли сотрудники фонда. Они консультировали ее перед собеседованием и общались с работодателем. Наталья Залога, учитель-дефектолог регионального ресурсного центра по работе с детьми РАС и ТМНР: На этой квартире я так тешу себя надеждой, что Саша научилась хорошо мыть полы. Не разливая бесцельно воду вот так по полу, а именно должным образом, с направлением и все такое. Саша: Я сначала думала буфетчицей – потом сказали, что лучше уборщицей. Это просто работа моей мечты. Надеюсь, что у меня получится. Теперь я не чувствую себя ущербной по сравнению с моими соседками, которые давно работают. Они постоянно про работу говорят. И когда сосед спрашивает: «С работы пришла?», то раньше, когда я приходила с волонтерства, то отвечала, что с работы. А на самом деле ни с какой не с работы. А сейчас уже с настоящей работы. Доброе утро. Шторки открываем. Татьяна Бондарева: Детей с аутизмом часто не принимают в детских садах и школах, потому что ничего о них не знают. Чтобы всем было понятнее, психиатр Максим Пискунов написал книгу «Тайна особенного космонавта». Максим Пискунов: Эта книжка родилась, когда я захотел рассказать своей дочери о том, что же такое аутизм, кто такие особенные дети. В ней объединен весь мой опыт по работе с детьми с аутистическим спектром. Это в принципе первая книга для детей об аутизме. Я хотел деткам другим рассказать, кто же такие особенные дети, так же как я об этом рассказал своей дочери. Это книжка полезна и родителям, потому что в этой книге описаны все ранние признаки расстройства аутистического спектра, на которые надо обратить внимание. А также родителям детей с особенностями, если им надо объяснить другим детям либо, соответственно, другим родителям, что же происходит с их ребенком. Татьяна Бондарева: Коррекцию нужно начинать как можно раньше, - считают специалисты. Ребенку сложно расти в обществе, где, как он думает, его никто не понимает. Взрослым же помочь психотерапия и группы поддержки. - У нас сегодня собирается группа общения для людей с синдромом Аспергера. Сегодня придет несколько человек. При этом около 5 человек подключатся онлайн. Игорь Шпицберг: Я где-то за рубежом 15 лет назад увидел такие группы самоподдержки для людей с аутизмом, с высокофункциональным аутизмом, с синдромом Аспергера. Их много где в мире существует. У нас уже начинался тогда этот проект для ребят. И сейчас в этой группе порядка 50 человек. Часть подключаются онлайн даже из других городов. Татьяна Бондарева: А, значит можно присоединиться! Игорь Шпицберг: Можно попробовать. Татьяна Бондарева: Миш, а ты расскажи, что тебе вообще группа дает. Миша: Вообще в целом хорошие эмоции дает мне группа. Татьяна Бондарева: А хорошие – это какие? Миша: Повышается настроение, себя увереннее чувствуешь, спокойнее и в своей тарелке. Ксения Дерябина, руководитель группы поддержки людей с аутизмом и синдромом Аспергера Центра «Наш Солнечный Мир»: Наши встречи – это встречи друзей. Чаще всего люди с синдромом Аспергера приходят к нам за поиском общения, за поиском друзей. Потому что не хватает именно близких людей. Не просто с кем-то, с кем можно поговорить, а поговорить о чем-то самом важном. И, конечно, люди постепенно, обретая здесь, в нашем кругу, самых настоящих друзей, начинают чувствовать себя гораздо более уверенными в себе и вообще лучше, потому что когда у нас есть на кого опереться, есть у кого спросить совета, безусловно, так жить гораздо проще. - В центре шумновато, иллюминации много. Я не всегда переношу высокий уровень шума. И, конечно, я в метро, в городе, когда дождь, когда машины ездят, когда шум мотоциклов, шум сирен, меня это перегружает периодически. - Да. Бывает такое. Тоже иногда перегружает. Саша: Вот у меня всю жизнь вот такая дилемма: что хуже – страдать от одиночества или страдать от людей? И поэтому в какой-то момент решаю, что нет, одиночество лучше – отказываюсь от людей. В какой-то момент решаю: нет, люди лучше – отказываюсь от одиночества. И так постоянно. Ольга Бердникова: Я часто его прошу: «Посмотри мне в глаза». Он смотрит так. И буквально несколько секунд – и он уже не может. Он такой – раз: «Я еще посмотрю». И опять отводит. Екатерина Ивицкая: Когда он только научился говорить, я ему говорила: «Я тебя люблю». Ну обычно ты говоришь «я тебя люблю» и ждешь, что тебе скажут «я тоже тебя люблю». Он не понимал значения этой фразы, пока я не изменила на «я люблю тебя бесконечно». Есть какое-то измерение. «Я люблю тебя на 100%» - это прекрасная фраза. «Я люблю тебя на 200%» - еще лучше фраза. «Я люблю тебя бесконечно» - это она безграничная материнская, родительская любовь. Когда ты оцифровываешь свои чувства, то тогда все прекрасно. Если ты говоришь какие-то абстрактные фразы – не доходит. Татьяна Бондарева: О людях с синдромом Аспергера существует миф, что им никто не нужен и они не понимают чувства других. Это не так. На самом деле каждый человек нуждается в простых человеческих отношениях и общении. Просто не все могут выразить это словами.