Спинальная мышечная атрофия у двух детей в одной семье из Красноярска

Спинальная мышечная атрофия у двух детей в одной семье из Красноярска | Программы | ОТР

Ребята учатся, лечатся и ведут блог в интернете, - и не отчаиваются

2019-06-14T17:25:00+03:00
Спинальная мышечная атрофия у двух детей в одной семье из Красноярска
Взрослые дети
«Особый порядок»: истории матерей, которые пытаются спасти из тюрьмы невинно осуждённых дочерей
«Без нимба»: фильм памяти Людмилы Алексеевой, которая и в 91 год защищала права человека
«Айка»: фильм о нескольких днях из жизни киргизской мигрантки, которая пытается выжить в Москве
«Запрещённые дети». Как документальный фильм спас девочек из сирийского плена
Искусство невозможного
Как онлайн помочь животным из приюта?
Увидел большую собаку - испугался! А может быть ей самой нужна защита от человека...
Животному нужно переливание крови - рассказываем, где искать доноров
Игуана, с десяток змей, несколько птиц - и все в квартире волонтёра Алисы Богомоловой

Спинальная мышечная атрофия - этот диагноз у двух детей в семье Фукс. У сына Оскара процесс уже необратимый. Вылечить нельзя, но можно поддерживать правильное расположение органов. В некоторых странах дети с этим диагнозом принимают новое лекарство, которое в России не зарегистрировано. Мама мальчика мечтает, чтобы её сын тоже проходил такое лечение, ведь это продлит ему жизнь. Мечтает мама и об успешной судьбе для дочки Кати. Ей диагноз поставили при первых же проявлениях болезни. Благодаря этому не было упущено время, и у Кати есть шансы на полноценную жизнь. Дети учатся, занимаются упражнениями и ведут блог в интернете. Благодаря этому в доме появились нужные технические приборы для развития.

Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Комментарии (8)
Голда
Чтобы замуж вышла и родила таких же больных детей?
Гость гвоздь
Ну вот зачем таких рожать раз за разом? Нельзя ли было без этого обойтись?
это генетическое заболевание, и на стадии беременности его выявить невозможно! Гость гвоздь
это генетическое заболевание, и на стадии беременности его выявить невозможно!
Капитошка
Родился один ребенок больным. А второй раз не судьба провести диагностику во время беременности? Или на авось?
Laurita Tassi Капитошка
Вот-вот, одна трагедия ничему не учит... А второй могли бы избежать, все полегче было бы. Я не про аборт, а про саму вторую беременность.
Дюймовочка
Честно говоря не понимаю чем думают такие родители? Уж извините за грубость, но если один ребенок с таким страшным диагнозом родился, неужели нельзя пройти обследование, в наше время все для этого есть. Нет, надо нарожать инвалидов и просить потом финансовой помощи у людей.
Анастасия
Что вы ополчились?! Вы же не знаете, когда был поставлен диагноз? Возможно уже тогда, когда уже родился второй ребенок. У СМА есть разные виды и в разное время они проявляются, есть до 1 года, есть с 2-7, есть и поздняя форма после 7. А до этого времени ребенок ни чем не отличается от обычных. Одно дело если родители перед рождением второго ребенка уже знали о диагнозе первого... Тогда это безответственность, бездушно и бессовестно обрезать ребенка на такие мучения! Тем более можно сделать перинатальную диагностику.
Виктория
Здоровья Вашим деткам,пусть все у Вас получится!