• Главная
  • Программы
  • ЗаДело!
  • Татьяна Бондарева: Благодаря флешмобу Ice Bucket Challenge были собраны миллионы долларов в фонды, которые ищут лекарство от БАС

Татьяна Бондарева: Благодаря флешмобу Ice Bucket Challenge были собраны миллионы долларов в фонды, которые ищут лекарство от БАС

Гости

Илья Тарасов: Вы по-прежнему смотрите программу «ЗаДело!». Сегодня мы говорим о БАС. И к нам пришла Татьяна Бондарева. Таня, привет.

Татьяна Бондарева: Привет.

Илья Тарасов: Про БАС мы знаем только одно – Стивен Хокинг. И то не все. Все знают Стивена Хокинга, но мало кто знает, что у него БАС.

Татьяна Бондарева: Вообще, когда я смотрела первый раз фильм про Стивена Хокинга, «Вселенная Стивена Хокинга», тогда я еще не знала ничего о БАС. И мне казалось, что он должен поправиться. Я всем зрителям советую посмотреть это прекрасное кино.

Илья Тарасов: В принципе, там вся информация, которая касается заболевания, она достаточно достоверная. Поэтому, если вы ничего не знаете о БАС, а знаете только Стивена Хокинга, и то где-то слышали эту фамилию – посмотрите кино.

Татьяна Бондарева: Стивен Хокинг – это знаменитый физик. И он прожил с этим диагнозом БАС 50 лет. Это сейчас считается абсолютным рекордом, потому что обычно люди с таким диагнозом живут от трех до пяти лет.

Илья Тарасов: Да, в среднем четыре года в России.

Татьяна Бондарева: Да. Ему поставили, когда ему был 21 год. После этого он женился, у него родилось трое детей. Конечно, удивительная судьба у человека. Он умер в том году, но он даже собирался полететь в космос. Вот я смотрела и понимала, что… Получается, 70-е годы, 80-е, 90-е, ну, когда он болеет. И я понимала, что это просто космос – что касается приспособлений для людей с ограниченными возможностями. Представляешь, он в своей коляске сидит. Под конец жизни уже двигалась только мышца щеки.

Илья Тарасов: Одна.

Татьяна Бондарева: Да. И он с помощью этой щеки управлял датчиком, целым компьютером, своей инвалидной коляской. Он написал много книг, статей. И 30 лет он преподавал в университете, в Кембридже, и был профессором математики.

Хочу рассказать теперь про нашего русского соотечественника Дмитрия Шостаковича. Ты знал, что у него тоже БАС?

Илья Тарасов: Нет. Кстати, как ему вообще его диагностировали?

Татьяна Бондарева: Его жена описывает, что он стал себя плохо чувствовать где-то в 1962 году, и у него стала плохо работать правая рука. Он очень переживал, но он старался не обращать внимания, делал зарядку. Его клали в больницы, прокалывали витамины, но не могли понять, что с ним. И жена говорит, что это что-то было похожее… типа полиомиелита или даже рассеянного склероза, не могли понять. Потом они поехали в Америку, и там ему, конечно же, поставили диагноз.

В этом году 75 лет со дня снятия блокады Ленинграда. Дмитрий Шостакович написал 7-ю симфонию. Когда был концерт уже в самом Ленинграде, 1942 год, были рупоры по всему городу, и просто звучала эта симфония потрясающая, играл оркестр. И как потом говорили сами немцы – они были в таком шоке, потому что им казалось, что город был мертвый, а он вдруг ожил. И получается, что ровно через 20 лет после того, как его симфония зазвучала в блокадном Ленинграде, он заболел БАС.

Илья Тарасов: Это, по-моему, единственный наш известный соотечественник, который болел БАС, да?

Татьяна Бондарева: Нет, не единственный. Еще был Владимир Мигуля – это автор таких хитов, как «Трава у дома», «Поговори со мною, мама», Валентина Толкунова которую исполнила. Его жена ухаживала за ним до последних дней. Сам Мигуля говорил: «Ты потом выходи замуж, нужно детей поднимать». Она сказала: «Я так никого и не нашла лучше, чем он».

Илья Тарасов: Я помню, что был документальный фильм про бейсболиста, который о БАС рассказал вообще, по-моему, всей Америке.

Татьяна Бондарева: Да, это известный бейсболист Лу Гериг. У него была кличка «Железный конь», потому что он очень быстро бегал и очень далеко бил. И он начал себя плохо чувствовать. Пресса стала замечать, что что-то происходит с Лу Геригом – ну, наверное, травма какая-то. Его обследовали в больнице. И он пишет своей жене (меня так эти слова затронули): «Диагноз неутешительный – что-то типа детского полиомиелита или рассеянного склероза. 50 на 50. Через 15 лет я буду ходить с тростью». Он, конечно, очень заблуждался, потому что через пару лет его не станет.

После того как ему поставили диагноз, он во время одной из игр вышел на стадион, произнес свою прощальную речь, которая вошла в историю. И после того как он выступил, вся страна с замиранием сердца следила за его жизнью. Он пробовал на себе все схемы лечения, все протоколы, был готов на все эксперименты. Все ждали, что он поправится. За ним ухаживала все время его жена Элеонора.

И когда он умер, то, представляешь, на всех стадионах Америки были спущены флаги, во время всех игр люди вставали, снимали шляпы. И он, конечно, их национальный герой. И поэтому эту болезнь до сих пор называют болезнью Лу Герига.

Илья Тарасов: Ну, это в Штатах?

Татьяна Бондарева: Это в Штатах, да.

Илья Тарасов: В нашей стране, насколько я помню, порядка 14 тысяч человек прямо сейчас, в данный момент болеют БАС. И благотворительные фонды и общественные организации, которые занимаются этой проблемой, они пытаются донести до всех хоть какую-то информацию, хоть как-то привлечь внимание людей к этой проблеме, а медиков – к тому, чтобы правильно диагностировать эту проблему. Недавно, я знаю, был целый флешмоб, связанный с БАС.

Татьяна Бондарева: В 2014 году в Америке начался флешмоб, этот флешмоб назывался Ice Bucket Challenge.

Илья Тарасов: Все обливались, я помню.

Татьяна Бондарева: Да. Причем обливались звезды, политики. Пять лет назад до нашей страны тоже дошел флешмоб Ice Bucket Challenge. Многие из них, наверное, даже не понимали, чему был посвящен этот флешмоб.

Илья Тарасов: Я, кстати, помню, что все обливались, а в чем дело – не знал.

Татьяна Бондарева: На этой фотографии Пит Фрейтс. Это именно он придумал этот флешмоб. Когда ему было 27 лет, он заболел БАС. И когда ему поставили этот диагноз, он решил: «Я должен что-то сделать для повышения осведомленности людей с БАС». И тогда он придумал этот флешмоб. Почему именно ледяная вода? Он говорит: «Когда человек узнает, что у него БАС – это как будто бы на тебя вылили ведро ледяной воды. Ты не можешь это принять, а дальше только депрессия».

Поэтому его друзья-бейсболисты решили начать просто флешмоб: ты обливаешься водой, платишь 10 долларов в фонд, который изучает БАС; а если не хочешь обливаться, то тогда перечисляешь в фонд 100 долларов. Причем было удивительно, что первую неделю обливались его друзья, обливалась бейсбольная лига, а потом просто интернет весь наполнился вот этими разными видео. И вот благодаря этому флешмобу были собраны миллионы-миллионы долларов в разные фонды, которые ищут лекарство, которое спасет людей с БАС.

Илья Тарасов: К сожалению, со временем флешмоб Ice Bucket Challenge уже перестал носить свою просветительскую функцию. И у нас в стране, я подозреваю, люди обливались просто так, по фану, не перечисляя ни денег в фонд, ни рассказывая о БАС никому. Что мы сегодня и исправим. Таня, спасибо тебе большое. А мы идем дальше.


Подписаться на ОТР в Яндекс Дзене

Комментарии

  • Все выпуски
  • Полные выпуски
  • Яркие фрагменты
  • Интервью
  • Сюжеты
  • Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    Полный выпуск
    ЗаДело!
    После рабства