Илья Тарасов: Добрый день. Меня зовут Илья Тарасов. И вы смотрите программу «ЗаДело!». Мы говорим о самых острых социальных проблемах и даем инструкции по их решению. Несколько месяцев назад наша съемочная группа отправилась в волонтерскую экспедицию в город Казань – и не просто так, а все потому, что Казань, во-первых, входит в десятку самых крупных городов России, а во-вторых, и это самое главное, в прошлом году Казань оказалась на втором месте из всех субъектов Российской Федерации по количеству полученных президентских грантов. И у нас в гостях – наш корреспондент Юлия Берлетова, которая как раз и была в Казани. Мы уже сделали одну программу. Сегодня – продолжение. И сегодня вы увидите самые интересные истории, которые не вошли в прошлый эфир. Юля, привет! Ну что, понравилось в Татарстане? Юлия Берлетова: Привет! Казань не может не понравиться, а тем более такая, какой я ее покажу. Сегодня в программе. Волонтерская экспедиция в Казань – мы расскажем вам о самых интересных социальных проектах Татарстана. «Окно в надежду»: как работает единственный в России благотворительный фонд, помогающий людям с синдромом Ретта? Почему в одном из самых крупных городов России самые низкие социальные выплаты семьям, воспитывающим детей с инвалидностью? Достойный уход: история и жизнь первого в России детского хосписа в репортаже Юлии Берлетовой. Все это и многое другое смотрите прямо сейчас в программе «ЗаДело!» на Общественном телевидении России. Илья Тарасов: В прошлый раз часть историй в Казани, которые вы сняли, вы нам рассказали, показали. И, честно, для меня ну это прямо другая Казань. И я знаю, что после эфира те, кто живут в Татарстане, писали: «Это у нас? Мы не узнаем. Это другой город». Юлия Берлетова: Сами были в шоке, потому что на самом деле хотели вот в такую Казань и думали, что она, наверное, вот такая вся, как на картинках. А оказалось, действительно, что другая сторона Казани – она весьма интересная и занимательная. Илья Тарасов: Я знаю, что ты не просто как обычный корреспондент, который выезжает на съемки, наблюдет со стороны, а в этот раз ты включалась в процесс в качестве волонтера. И где ты волонтерила? Юлия Берлетова: Я волонтерила в семье, где есть девочка с синдромом Ретта. Абсолютно искренне, это было не запланировано, я просто от себя предложила свою помощь. Илья Тарасов: Давай посмотрим. Юлия Берлетова: Давай, конечно. СЮЖЕТ Илья Тарасов: Вообще как ты согласилась на это? Юлия Берлетова: Ты знаешь, просто мне, наверное, настолько понравилась сама Лилия, настолько искренняя и добрая женщина. Не знаю, я на самом деле не настолько испугалась почему-то, даже при первом… Когда мы приехали к ним, они были настолько кукольно готовы к нашему приезду, сидели на диванчике вдвоем и говорили: «Ну вот, здравствуйте». В бусах прекрасная Лилия сидела рядом с доченькой. «Вот мы готовы. Ну, снимайте нас». И конечно, то, что я предложила: «Я приеду к вам через несколько дней», – и сдержала свое слово, приехала. Причем она до конца не верила, что я останусь. Я говорила: «Ну что, Лиля, вы идете?» Она говорит: «Куда иду?» Я говорю: «Ну как? Я же приехала, я буду сидеть». Она: «Да вы что, серьезно говорите, что ли? Вы не шутили?» Я говорю: «Да конечно, не шутила. Ну что вы?» Илья Тарасов: Не хотелось уйти? Юлия Берлетова: Да нет, конечно. Ну как уйти? Я же понимаю, что ребенок – как я брошу, оставлю? Причем, наверное, не то чтобы страшно, а в какие-то моменты, когда действительно кричала она, ну, от боли – тут действительно так немного теряешься и думаешь: «О боги! Что делать? Как быть?» Илья Тарасов: Ты сама мама. Ты себя на ее место ставила? Юлия Берлетова: Ну, наверное, может быть, сыграло роль, что да, наверное, я мама. Я просто здесь и сейчас стараюсь поддержать, помочь людям, с которым сталкивает меня судьба, работа. Илья Тарасов: А она часто может позволить себе куда-то уйти? Кто-то есть, кроме тебя? Вообще ей какая-то служба предусмотрена? Юлия Берлетова: Нет. Ну конечно же нет! В этом и дело. Муж? Муж работает, а она целыми днями находится, естественно, с дочкой. И позволить себе… Ну, она говорит, конечно же, что муж тоже остается, муж работает посменно. Но в целом ей очень грустно. Есть, естественно, ассоциация Ретта, и это большая помощь и поддержка. Туда они тоже могут обращаться за помощью, в тот же хоспис, на какую-то социальную передышку. Но у нее проблема в том, что переезды… девочка не выносит переездов, поэтому только дом. Илья Тарасов: А вообще не хватает, наверное, семьям поддержки и как раз того места, куда можно привезти, чтобы с ребенком позанимались, и у тебя какие-то были бы моменты, чтобы ты мог в отпуск съездить, я не знаю, в больницу сходить на обследование. Юлия Берлетова: Конечно. Обычные волонтеры, обычные. Это необязательно должны быть какие-то суперподготовленные, как показал мой опыт, иметь супер-пупер-медицинскую подготовку. Нет. Час-два, предложить свои услуги, посидеть с ребенком, позаниматься. И это огромная помощь, реально настоящая помощь. Илья Тарасов: В Казани есть кому помогать, потому что там есть ассоциация, фонд, люди, какие-то службы, которые были сами организованы. А вообще в остальных городах? Ты спрашивала, как они? Юлия Берлетова: Ну конечно, спрашивала. Они для этого и существуют. Как раз они в этом году подавали заявку и получили… Кстати! Они же получили президентский грант как раз на «Социальную передышку», программу. Ну, там мамы просто с тяжелобольными детьми, в том числе и с Ретта. Они для этого и существуют. Оля говорит, Ольга Тимуца, руководитель этой ассоциации: «Моя основная задача – объединить, найти вообще эти случаи, эти семьи с детками с Ретта», – потому что статистики нет, как ты понимаешь, и из сюжета мы видели. Илья Тарасов: Проект «Социальная передышка», про который ты говорила. Юлия Берлетова: Да, проект «Социальная передышка» – на него получили фонд «Окно в надежду» и Ассоциация содействия больным с синдромом Ретта, получили грант президентский. И он будет реализовываться совместно с хосписом казанским. Но у этого фонда и у ассоциации уже есть программа «Особый ребенок – особый родитель». Это своего рода социальная передышка, то есть она уже существует. Это для мам с тяжелобольными детьми. Два раза в месяц они могут прийти в фонд и принять участие в арт-терапии. Пока мама занимается арт-терапией, с их детками тяжелыми занимаются волонтеры. Илья Тарасов: Давай об этом посмотрим историю. Юлия Берлетова: Давай. СЮЖЕТ Илья Тарасов: Я так понимаю, что это проблема конкретно Татарстана, конкретно Казани. Есть минималка, которую платят везде, и каждый регион на свое усмотрение делает определенную надбавку. Вот в Казани, я так понимаю, эту надбавку не делают вообще. Юлия Берлетова: Совершенно верно ты понял, так и есть. Илья Тарасов: Мы решили выяснить – почему. Мы же не можем просто так сидеть, кого-то обвинять, рассказывать, жаловаться. Мы написали несколько писем. Юлия Берлетова: В Министерство труда и социальной защиты Республики Татарстан – туда мы написали письмо, в котором написали, собственно говоря, вопрос: «Расскажите, почему нет надбавок к федеральным пособиям». Оттуда поступил ответ нам: «Это не к нам». Илья Тарасов: А куда? Юлия Берлетова: «Это в Пенсионный фонд надо». Пришел официальный ответ, перенаправили. Мы созваниваемся с отделением Пенсионного фонда в Республике Татарстан – и там разводят руками, говорят: «Собственно, мы занимаемся только федеральными выплатами, а начисления – это Министерство труда и социальной защиты Республики Татарстан». Круг замкнулся. Илья Тарасов: Короче, футболят туда-сюда. Вот наше письмецо, которое мы написали в Министерство социальной защиты, а вот наш звонок в Пенсионный фонд. Давайте послушаем, что же великолепные чиновники нам ответили. ЗАПИСЬ РАЗГОВОРА Илья Тарасов: Ну, вот так вот! Юлия Берлетова: Поднялась вот эта волна активистов. Это же не просто в Республике Татарстан, а это федеральная проблема. И весь 2018 год как раз эти активисты очень себя проявляли, с тем чтобы заявить о себе, чтобы появился законопроект в Государственной Думе о том, чтобы на федеральном уровне поднять. Законопроект был рассмотрен… Илья Тарасов: В Государственной Думе? Юлия Берлетова: Конечно же. Илья Тарасов: И? Юлия Берлетова: Подавался он еще в феврале прошлого года. В этом году, 17 января, в конце января 2019-го его рассмотрели. Но – он был не принят. Депутаты наши решили, что не надо поднимать пособия, это не стоит вообще обсуждения. Поэтому все останется так, как и есть. Опять перебрасывается на регионы, на рассмотрение надбавок региональных именно. Ну а в Казани, как ты сам понимаешь, 1 200 и 5 500. И кто отвечает за надбавки, и почему их нет – даже пояснить никто не может. Илья Тарасов: Ну, я не знаю, как на эти деньги можно вообще прожить. У нас, кстати, на Skype есть активист из Татарстана, давай с ним свяжемся и узнаем, как вообще обстоят дела. Айсу, расскажи, пожалуйста, почему так все плохо? Айсу Нигметзянова (по Skype): На самом деле плохо, потому что нас никто не слышит, мы уже устали бороться. Нам предлагают, мамам и родителям, воспитывающим детей-инвалидов, выживать на 5 500 рублей, при этом признавая, что на эту сумму выжить невозможно. Мы уже не считаемся и малоимущими, нуждающимися. И вообще мы, как бы родители, мы не имеем права работать, потому что, как только мы выходим на работу, нас начинают проверять, говоря: «Так, а кто занимается ребенком в это время?» Юлия Берлетова: Айсу, как ты думаешь, почему у нас сложилась такая ситуация с Минтрудом? Нас они тоже перенаправили, в общем, ничего нам не ответили. Как у вас складываются взаимоотношения с Минтрудом? Айсу Нигметзянова: Министерство труда знает нашу ситуацию. Мы выходим с ними постоянно на круглые столы, мы общаемся, они в курсе всего. Что они говорят? Что 5 500 рублей увеличить могут только на федеральном уровне. На федеральном уровне этот закон отклонили. И мы предложили делать региональную доплату, как в Санкт-Петербурге, в Москве. Естественно, нам сказали, что денег в республике нет. Илья Тарасов: «Но вы держитесь». Да? Айсу Нигметзянова: «Но вы держитесь». Да. Илья Тарасов: Нам прямо сейчас необходимо от тебя понять, кто эту ситуацию может решить. Айсу Нигметзянова: Мы обращались к президенту республики напрямую, мы писали письма, собирали подписи, мы были в приемной у президента. Меня там знают уже лично на самом деле. И даже на уровне президента наш вопрос не решается. Мы записывали видеообращение также президенту Российской Федерации, Путину нашему любимому. И опять же нас не выслушали, не ответили, ничего. Просто полное игнорирование. Илья Тарасов: Сколько, на твой взгляд, должна составлять эта сумма? Айсу Нигметзянова: Я думаю, как минимум она должна быть не меньше прожиточного минимума и должна индексироваться ежегодно. Желательно, конечно же, ну, хотя бы тысяч пятнадцать. Илья Тарасов: Сколько таких семей сейчас в Татарстане? Айсу Нигметзянова: В Татарстане 14 тысяч детей-инвалидов, которые посещают детские сады и школы. Я только по ним смогла статистику узнать. То есть – как минимум 14 тысяч семей. Илья Тарасов: 14 тысяч семей и 15 тысяч рублей в месяц – это не такая большая сумма, особенно в нашей богатой стране. Я надеюсь, что мы ситуацию эту каким-то образом поможем вам решить. Мы попросим наших коллег из других программ собрать в студии чиновников, и попробуем как-то эту ситуацию обсудить, чтобы обратили на это внимание. Айсу Нигметзянова: До свидания. Илья Тарасов: Мы прямо за тебя, за Татарстан! Юлия Берлетова: Спасибо, Айсу. Всего доброго! Илья Тарасов: Ну что, Министерство труда и социального развития Республики Татарстан? Мы за тобой следим! И своей цели мы обязательно добьемся! Доступная среда: тестируем улицы Казани на инвалидной коляске. Достойный уход: история и жизнь первого в России детского хосписа в репортаже Юлии Берлетовой. Все это и многое другое смотрите прямо сейчас в программе «ЗаДело!» на Общественном телевидении России. Илья Тарасов: Я знаю, что и на доступную среду вы тоже Казань чуть-чуть «попытали». Юлия Берлетова: Ну, ты знаешь, я решила креативно подойти к вопросу знакомства с Казанью (я же там не была, это была моя первая поездка в Казань): познакомиться с Казанью, с ее достопримечательности и заодно протестировать доступную среду. СЮЖЕТ Смотрите далее. Достойный уход: история и жизнь первого в России детского хосписа в репортаже Юлии Берлетовой. Все это прямо сейчас в программе «ЗаДело!» на Общественном телевидении России. Илья Тарасов: Есть еще и то, в чем, наверное, Казань была лучше и первая. Я сейчас говорю про хоспис. Юлия Берлетова: Хоспис, да. Вообще удивительная история создания там паллиативной помощи. Так как я вообще впервые в жизни познакомилась с хосписом, что это такое, для меня это было такое, ну, мягко говоря, наверное, потрясение. Это то, что настолько в меня проникло и настолько даже меня изменило. Для меня это был очень сложный материал. Илья Тарасов: Как ты снимала его? Юлия Берлетова: Я снимала его сама. Илья Тарасов: Вообще? Без оператора? Юлия Берлетова: Практически – да. Получилось так, что у нас было очень много съемок, как вы понимаете из двух выпусков программы, поэтому я находила окошки. Когда ребята работали на другой площадке, я брала свой фотоаппарат, брал камеру GoPro, телефон, как мы любим снимать, и шла туда, в хоспис, и прямо там жила, в хосписе. Я считаю, что это прямо… У меня не было такой задачи, но я считаю, что это самое лучшее такое, что может быть для журналиста – прямо вникнуть, проникнуть в эту среду. И я рада, что была такая возможность именно с ними там побыть, посмотреть, прочувствовать. Поэтому вот так вот этот материал на меня и подействовал. Надеюсь, что на зрителей тоже. Илья Тарасов: Посмотрим? Юлия Берлетова: Давай. СЮЖЕТ Юлия Берлетова: Что я для себя поняла? Все говорят: «Хоспис, хоспис». Все боятся этого слова: «Боже мой! Дом смерти». И здесь, в Казани, для меня прямо это было открытие: это не дом смерти, это дом жизни самой, достойной жизни до самого конца. Илья Тарасов: Сюжет заканчивается смертью одной из пациенток. И вот здесь вопрос: плакать? Юлия Берлетова: Я для себя… Я – нет. Я не буду плакать, потому что я понимаю, что не это важно и не это главное. Вот на эту всю ситуацию глазами хочу своей героини же, Людмилы… У меня это не вошло в сюжет как раз. Мне было неловко, знаешь, когда мы приезжали на адреса к людям больным, было неловко как-то расспрашивать. Я так постепенно узнавала у них истории жизни: «А чем больны? А как больны? А что?» – как-то для себя. А потом, когда мы вышли с Людой как раз от Надежды Васильевны, я говорю: «Люда, расскажите, что там все-таки? Я ничего не понимаю. Что, онкология? Что именно?» И тут мне Люда говорит: «Юля, ты знаешь, а для меня, по сути, не важно, чем болеет человек». Я говорю: «Как это – не важно?» Она говорит: «Ну, ты знаешь, это моя такая защита. Я не хочу углубляться. Я просто здесь и сейчас с ними, я с ними говорю, я им помогаю. А если я буду углубляться в это все, то я не смогу так работать». Илья Тарасов: Ты бы смогла так работать? Юлия Берлетова: Нет. Илья Тарасов: Почему? Юлия Берлетова: Тяжело. Илья Тарасов: Это тяжело? Юлия Берлетова: Каждый день, это тяжело. Ты знаешь, я сначала храбрилась. Когда на самом деле день, два, три дня с ними провела, мне казалось: «Хоспис? Я, наверное, смогу это все, да». А на самом деле, когда привезла материал и стала отсматривать, то тут я поняла, что вот так каждый день, как Люда эта делает, – это надо настолько любить, настолько любить свое дело, жизнь вообще любить, людей. Герои! И они все там такие. Ты представляешь? Оказалось, что они все в хосписе, все сотрудники хосписа – они все такие. Они безумно любят жизнь, они безумно любят людей, они верят в людей. И вот это чувствуется в них. У меня было очень много материала, потому что снимала профессиональная камера, потому что снимала я сама очень много. И когда я стала это все смотреть, смотреть, смотреть – во мне это стало копиться, копиться. И я понимаю, что… По каким причинам, я не понимаю, это происходило – я заболевала. Я стала первый раз писать текст – я сильно заболела. Второй раз… Прошло уже время, я опять подошла к этому материалу – и я снова заболела! Это знак какой-то, что это важный материал, нужный. Илья Тарасов: После этой съемки ты для себя решила, как бы ты хотела уходить? Юлия Берлетова: Ну конечно. А как же? В интервью мне Владимир Владимирович Вавилов, кто это все придумал в Казани, он сказал: «У нас много случаев, когда молодые люди привозят своих родителей, бабушек, дедушек. Они видят, как они уходят. А потом эти молодые люди говорят: «Какое достойное место! Я бы хотел здесь умереть». Илья Тарасов: Людям сложно говорить о смерти. Людям вообще не нравится говорить о смерти, они не хотят это пропускать через себя. Но это делать нужно, и делать это нужно правильно. И как раз мы говорим о том, что хоспис – это не про смерть, хоспис – это про любовь. И именно об этом твой следующий сюжет. Юлия Берлетова: Совершенно верно – про любовь, про жизнь. СЮЖЕТ