Взрослые дети

ОТР: Громкая история из Новгородской области. Коле 17. У него перинатальное поражение центральной нервной системы. Органы опеки убедили его маму Свету отдать сына в спецучреждение. Год подросток был там. Мать не навещала из-за карантина. Но когда приехала за ним – шок: у ребенка следы истязаний и крайняя степень истощения.

Летом 2019 года руководитель Московского центра паллиативной помощи Нюта Федермессер представила общественности доклад о ситуации в российских психоневрологических интернатах. «Система ПНИ — это современный ГУЛАГ», - заявила Нюта. После в Министерстве труда и социальной защиты пообещали, что в стране больше не будут строить новые ПНИ. Но в жизни людей с ментальной инвалидностью пока что ничего не изменилось. Роспотребнадзор представил отчет по итогам работы в 2019 году. Служба проверила все российские психоневрологические интернаты и выявила нарушения в 90% из них.

У Юры есть сын – Стас. Ему 38. У Нины – Сережа. Ему 45. У Натальи дочь Надежда. Ей 34 года. У каждого из этих взрослых детей особые потребности.

Нине повезло: рядом с их домом институт физкультуры. Там, когда Сереже было 15, открыли кафедру реабилитации. Подростков взяли на плавание и легкую атлетику. Сережа был чемпионом России по плаванию среди людей с особыми потребностями.

Нине Степановне в этом году 80. Ей нельзя было не в спортивной форме. Нужно ухаживать за Сережей. Она с ним одна. Мужа не стало, когда сыну было 18.

Это клуб «Парус». Его создали больше 20 лет назад родители детей с особыми потребностями.

Мамы и папы регулярно общаются, поддерживают друг друга и каждый год приезжают со своими детьми в подмосковный санаторий. Правда, в этом году из-за карантина далеко не в полном составе. Из 10 семей здесь только 4.

Юрий Кондрашов приехал со Стасом. Стас — общительный молодой человек. Юрий с супругой плотно занимались развитием мальчика: конный спорт, рисование, театр.

Юрий Кондрашов: С 18 до 25 лет он очень успешно выступал, был чемпионом России, Москвы многократно. А сейчас, конечно, он выпал из сборной России.

ОТР: Жизнь семьи Кондрашовых теперь совсем другая. Несколько лет назад не стало мамы Стаса. Без близкого человека трудно. Особенно тяжело давалась одиноким мужчинам организация быта.

Юрий Кондрашов: Давай, застилай постель. Нам не хватает вот этой паузы какой-нибудь, когда можно порассуждать, принять какое-то решение правильное, не ошибиться. У меня такое впечатление, что если будет лежать 10 грабель, то мы на все наступим и ни одну не пропустим.

Носочком просто нажать вниз. Все достаточно легко и просто. Иногда у нас это получается сразу. Иногда мы этим занимаемся все занятие, и это тоже важный навык, который надо приобрести.

ОТР: Каждый день в программе парусовцев лыжная прогулка без послаблений. Все должны пройти по 5 кругов.

- Ты не вжикай, а ехай, а то налипнет снег.

ОТР: После обеда бассейн. Вечером пробуют ставить спектакли. Главное – общение и поиск ответа на главный вопрос: «Что будет дальше?»

Наталья Карпова: Мы не представляем, как они… Ну, Надя, может быть, сможет жить одна. Какие-то вещи она сделать не сможет. Заплатить за квартиру сама не сможет. То есть то, что касается денег, ее очень легко обмануть.

Или чтобы брать в семью, чтобы не волонтер, а вот этот… как называется?

- Опекун.

- Хорошо, если он будет порядочный человек, богомольный, что он не будет издеваться над ребенком, что он может понять его, что это работа с утра до вечера, что это однотонная, монотонная. А тут поживет две недели, вызовет психушку – «а, он ночью орал». Соседи подтвердят. Все, психдиспансер. А квартира… на второй день. Все, кончилось. Снимай. Поднимай. Получаем призы. Давай. Господи ты, боже мой.

- Ну устал уже.

- Вот так и мучаемся. А как вы думаете, все просто?

Татьяна Бондарева: А в Европе у них как-то по-другому?

Анна Битова: Конечно, у них по-другому. У них опека может распределяться. И у них запрещен тот конфликт интересов, который у нас сейчас есть. И везде (и в Германии, и в Англии, и в Швеции) – мы изучали опыт во многих странах – там есть специальный институт вот таких опекунских организаций, в которые родители могут прийти и сказать: «Я хочу оставить вам в наследство следить за моим великовозрастным ребенком. Он не все понимает. Ему надо помогать. Вот, пожалуйста, ему можно выдавать деньги не больше такого-то. Он может исполнять вот такие-то сделки, остальные не может. А все остальное, пожалуйста, контролируйте вы. И вы должны контролировать качество его жизни, удовлетворенность его жизни». Он доволен местом, где он живет. Он доволен своей работой, он своим окружением.

Вот, человек живет в интернате. И его директор – это опекун этого человека. Если человек недееспособный или ограниченно дееспособный. И одновременно этот же директор обеспечивает ему всю жизнь.

Если он, например, что-то делает плохо, то проживающий может жаловаться своему директору на него же самого. Это называется конфликт интересов. В Германии, Англии это просто запрещено. Не только директор не может быть опекуном человека, который проживает у него в организации, но никто из сотрудников не может быть опекуном. Это принципиально. То есть опекун может быть только внешнее лицо или юрлицо.

Татьяна Бондарева: А как вы в изоляцию справлялись?

Анна Битова: Нельзя нашу категорию сажать в изоляцию, потому что у нас очень много ухудшений у ребят и у их семей.

Татьяна Бондарева: От детей с особенностями здоровья отказываются 14-15% семей. Это статистика фонда волонтеров «Помощь детям-сиротам». Главная проблема — социальное неблагополучие, отсутствие жилья и средств к существованию. В некоторых регионах доля детей с инвалидностью в сиротских учреждениях превышает 70%.

Март 2020-го. В интернаты, детские дома и другие закрытые учреждения перестают пускать волонтеров благотворительных фондов. В это же самое время там начинают умирать первые люди.

Павловск, 28 апреля. Детский дом №4 уже 3 недели закрыт на обсервацию. У одного ребенка нашли коронавирус. И теперь никто из сотрудников не может выйти и зайти. Здесь живет 240 детей. Это один из самых крупных детских домов России.

Волонтеры ждут разрешения зайти внутрь. 2 недели назад от ковида умер их подопечный Илья Дувакин. Ему было 20.

- Мне сегодня Илья приснился. Что я его тащу, а он говорит: «Отстань от меня. Я буду спать».

- Это мальчик, наш подопечный волшебный. Мы его все любим.

Татьяна Бондарева: Илья Дувакин был и правда волшебным мальчиком. 10 лет назад он помог всему интернату. Тогда дети там жили в страшных условиях, и чтобы скрыть нарушения, перестали пускать волонтеров. Илья же был к ним очень привязан. Он начал терять в весе и оказался в больнице. Его фотография на больничной койке облетела весь интернет и шокировала общественность. В интернате начались проверки. Руководство сменили, сделали ремонт и опять разрешили волонтерам работать с детьми. Илья начал набирать в весе. Но сейчас спасти мальчика не удалось.

Екатерина Таранченко: Получается, Ильюха там один был заражен. И тут же всю группу, как языком слизало. Ну и так он, получается, нас не было неделю-полторы, и вот так его не стало.

Татьяна Бондарева: А про его родителей ничего неизвестно?

Екатерина Таранченко: Нет. К нему никто не приходил ни разу, по-моему, за все время.

Татьяна Бондарева: Четверо волонтеров проживут здесь две недели без возможности выходить из интерната. Во время обсервации запишут для нас коротенькое видео.

Волонтер БО «Перспективы» Светлана: После завтрака мы проходим медосмотр. Проверяют наше состояние. И только после этого мы допускаемся в группы к ребяткам. Мы едим то же, что и едят ребятки. Если честно, мы очень много смеемся.

Волонтер БО «Перспективы» Дмитрий: Так как я с 2017 года посещаю, то, конечно, у меня радость была особенная в тот момент, когда я увидел ребят, которых я знаю, что с ними все в порядке, что они рады, что они меня узнали, что они вообще живы.

Татьяна Бондарева: Еще 25 лет назад в России никто так не беспокоился о тяжелобольных детях в детских домах. Все изменилось, когда в Павловск приехала немка Маргарете фон дер Борх. Она была потрясена увиденным.

Маргарете фон дер Борх: Когда я пришла, дети просто все лежали в кроватках. И только потом, когда я начала думать, что это не тихий час сейчас, а что дети просто лежат всё время, и что неслучайно их называют лежачими детьми, тогда на самом деле стало страшно.

Татьяна Бондарева: Маргарете вернулась к себе в Германию. Там у нее родовое поместье. Она баронесса. Но она не смогла забыть детей из Павловска. Организовала иностранных волонтеров и вернулась в Россию. Так появились «Перспективы».

Маргарете фон дер Борх: Мне кажется, это настолько несправедливо, что люди, которые отличаются от нормы, живут в таких плохих на самом деле условиях еще, что у них нет шанса на нормальную жизнь, что хочется что-то делать, чтобы это изменилось.

Татьяна Бондарева: С детьми начали заниматься зарубежные врачи и педагоги: играли, развивали, лечили. Но как только им исполнялось 18, их расформировывали по психоневрологическим интернатам, прогресс исчезал и многие умирали там же уже через год. Когда наступила очередь любимых детей Дины и Кирилла отправиться во взрослую жизнь, то «Перспективы» не выдержали и поехали за ребятами в интернат.

Маргарете фон дер Борх: В 18 лет дети должны уже переехать во взрослые дома. И вначале нам просто было очень жалко, что дети уехали и мы не смогли с ними остаться в контакте.

Татьяна Бондарева: Мария Островская в «Перспективах» с самого основания. Сотни детей выросли на ее глазах. С каждым у нее свои отношения, особенно с Кириллом.

Мария Островская: У него были кругленькие щечки, такие темные веселые глаза. Он невероятно открыт миру, очень дружелюбен. Я никогда за все 25 лет работы с Кириллом не слышала от него слова осуждения в чей-нибудь адрес.

Татьяна Бондарева: Кириллу 37. Он много раз уже был за границей (в Швейцарии и в Германии). Он актер Театра без границ. И поэтому часто ездит на гастроли. В гостях у Маргарете тоже бывал. У Кирилла есть семья. Пару раз в год его навещает мама.

Когда началась пандемия, то Кирилл, как и тысячи других жителей интернатов, оказался заперт у себя на этаже.

Мария Островская: Рядом с ними заболевают и умирают их друзья. Надо сказать, что в психоневрологических интернатах во многих вообще были огромные массы заболевших и, к сожалению, не выживших людей. И, конечно, наши подопечные все это видят непосредственно, то есть для них пандемия – это не абстракция.

Татьяна Бондарева: После долгих переговоров с властями «Перспективам» удалось эвакуировать 25 человек. Разместили всех на тренировочных квартирах в Петербурге, а троих (Кирилла, Свету и Вику) приняли в «Доме на воле» в поселке Раздолье. «Дом на воле» - это еще один проект «Перспектив». Ему 5 лет.

Маргарете фон дер Борх: Я, конечно, стала думать о том, как это вообще было 20 лет назад. Наши с вами дети считались лежачими, необучаемыми.

Татьяна Бондарева: Именно о таком для своих подопечных мечтала Маргарете. Но Маргарете ни разу там так и не побывала. Она тяжело болела, а 2 года назад ее не стало. Сейчас в доме ее мечты живет 7 человек. Практика, когда люди с особенностями живут в отдельном доме вместе с педагогами, в Европе очень распространена.

Света и Кирилл живут рядом с самого детства. Сначала оказались в одном детском доме, а потом в интернате. Родители за Светой никогда не возвращались. Но у Светы есть много друзей. Она всегда спешит всем помогать. Сама может сварить суп и кашу. С большим энтузиазмом посещает все творческие кружки. Маше Островской было очень тяжело говорить, что Света в этом доме не навсегда.

Мария Островская: Внимание индивидуальное и обстановка камерная – это, конечно, огромное счастье для людей. И многие уже сказали мне, что они не хотят возвращаться. И всем я вынуждена говорить, что им придется вернуться, потому что мы не потянем.

Татьяна Бондарева: Вернуть всех обратно в интернат «Перспективы» не могли. Всю весну и лето они собирали деньги на проект «Дом навсегда». Для этого нужно было покупать или дом, или квартиру, и нанимать педагогов. К сбору денег подключились известные артисты. Они читали в интернете истории о подопечных, которые им рассказывали сотрудники «Перспектив».

К сбору подключились и крупные компании. Всего собрали 17 000 000 и купили две квартиры на одном этаже. Сейчас там живет 6 человек. Свете разрешили остаться в «Доме на воле» (ребята согласились потесниться). Остальным пришлось вернуться в интернат.

В «Перспективах» шутят, что если бы не всемирная беда, то их подопечные никогда бы не пожили, как дома.

Мария Островская: Сердце ужасно болит о тех, кого мы вернули в интернат и кто каждый день звонит очень многим нашим сотрудникам, в том числе мне, и спрашивает: «Ну когда? Когда?» И мы им говорим: «Вы знаете, мы работаем над этим, мы работаем над тем, чтобы все, кто хочет выйти из интерната, мог выйти и жить в городе с сопровождением».

ОТР: В психоневрологических интернатах живут не только люди с ментальной инвалидностью. Есть одинокие дедушки и бабушки с деменцией, совсем еще не пожилые подопечные, у которых серьезные травмы после аварий или последствия того же инсульта. И тем, и другим, возможно, некому помочь и нет жилья. Потому они в ПНИ. Неожиданных ситуаций и невероятных случаев масса.

Бывшая жительница ПНИ Наталья: Люди не понимают, что это может случиться с каждым, совершенно с каждым. В совершенно любом возрасте (и уже в пожилом) попадают, которые там жили и не думали, что никогда с ними ничего такого не случится, в каком они оказываются потом состоянии. Это может случиться с каждым. И депрессия может. Потому что я понимала, что в такой обстановке дома, которую мне создавали, я не могла жить спокойно и я была совершенно в полной депривации общения, мне она не давала работать, не давала общаться.

Татьяна Бондарева: Как и «Перспективы», своих подопечных из интернатов эвакуировал фонд «Жизненный путь» и Центр лечебной педагогики в Москве.

То, что удалось сделать «Перспективам» - это можно назвать каким-то шагом выхода из системы?

Анна Битова: Мы сказали «А», но пока очень сложно сказать «Б». Мы уперлись в вопрос опеки.

Татьяна Бондарева: Но в фонде столкнулись с большой проблемой. Никто не захотел возвращаться обратно в интернат. По закону остаться могли не все. У некоторых не оказалось дееспособности. А это значит, что официально их опекун – директор интерната, и он вправе требовать вернуться обратно.

Анна Битова: Взяли девушку, да? Она лишена дееспособности. Она, разумеется, не хочет обратно.

Татьяна Бондарева: Как девушку зовут?

Анна Битова: Нина. Очень хорошая девушка. Мы очень за нее переживаем и всячески сейчас продумываем, как все это сделать. Но пока системная конструкция не работает.

Мы надеемся, что нам удастся ее и всех остальных не вернуть. Но тут же резко встал вопрос про физического опекуна, который 100% возьмет на себя опеку.

Абсолютно непонятно. Если бы можно было опеку разделить, это было бы не так страшно.

Татьяна Бондарева: Чтобы Нина смогла остаться жить на тренировочной квартире, нужно, чтобы кто-то согласился взять на нее пожизненную опеку, потом она должна пройти специальную комиссию и доказать свою дееспособность.

Анна Битова: Жить самостоятельно могут какие-то уникальные люди. Я, например, не смогла бы жить самостоятельно. Вопросы с комиссии недавней: «Сколько стоит пакет молока?» Да я без понятия, сколько стоит пакет молока. В Питере спросили тоже на одной из комиссий курс евро. Боже мой, он каждый день меняется.

Татьяна Бондарева: Пока решается судьба Нины, бывшие жители ПНИ уже появились на обложке известного журнала. Нина, Дима, Наташа и Света. Помогла главный редактор журнала Наталья Родикова. 7 лет как она волонтерка фонда.

Наталья Родикова: Конечно, реакция в основном положительная. И заинтересованы. В основном такая, как мы и назвали этот материал:

«Да, так можно было». Боже, неужели так можно было? – «Да, так можно было, пожалуйста».

Татьяна Бондарева: Свете 26. До 16 лет она жила дома и очень любила фотографироваться. Снимков у нее раньше было много. Но где сейчас семейные фотоальбомы – не знает. На фотосессии была в образе любимого артиста – Стаса Михайлова.

Владимир Аверин: Ей особенно было классно, например, переодеваться. И она с собой привезла целый чемодан своих вещей.

Марина Быкова: Понятно, что всех красиво накрасили, красиво одели. Но это же еще и тоже про возвращение достоинства, да, про то, что ты достоин выглядеть так, как тебе самому нравится.

Бывшая жительница ПНИ Наталья: В первый раз я принимала участие в профессиональной съемке и в первый раз со мной работали стилисты. Знаете, просто интересно же попробовать какие-то разные вещи в жизни.

Татьяна Бондарева: Наташа – москвичка. Ей 48. Последние 6 лет жила в интернате. У Наташи есть образование – техникум и два курса института в МГУ на кафедре филологии. Наташа работала в разных местах секретарем. В интернате же оказалась на почве конфликта с родными. Психика не выдержала.

Бывшая жительница ПНИ Наталья: Абьюз с детства со стороны родственников психологический. И со временем эти конфликты привели к различным проблемам. Жизнь с мамой, которая является абюьзером, с детства я с ней в тяжелых отношениях. И понимаю, что жить с ней – это мучение. И я написала сама согласие, что я хочу жить в ПНИ. То есть это лучше, нежели жить с ней.

Татьяна Бондарева: Ее жизнь только с приходом пандемии начала походить на нормальную. Наташа сейчас живет как сотрудник в одной из тренировочных квартир и получает зарплату. Работает в Политехническом музее. И у нее есть любимый человек.

Вера Шенгелия: Она работает ассистентом довольно большой дирекции, в которой, наверное, 60 человек. И очень сильно нам всем помогает. Наташа - очень ответственный человек. На ней весь наш документооборот, все табели учета рабочего времени, бесконечные Excel-таблицы.

Татьяна Бондарева: В фонде с ребятами хорошо были знакомы и до этого. Каждую неделю они встречались на творческих мастерских: учились готовить, делать мультики, чашки из глины и просто дружили. Два раза в год проводили вместе каникулы в лагере на Валдае.

Сейчас гости друг к другу друзья ездят сами через всю Москву. Раньше без разрешения они могли ­дойти только до соседнего этажа. Сегодня Света, Дима и Наташа самостоятельно поехали в гости к Нине. И мы присоединились.

Нине 27. Она сирота. Она была гордостью детского дома, потом – интерната. Нина профессионально играет в футбол. И поэтому из учреждения выезжала чаще других. Случались даже поездки в разные города.

Как только началась пандемия, то ее забрала к себе любимая волонтерка Арина. Они дружат 5 лет.

Арина Муратова: Я много-много лет туда хожу. Я знаю, как люди там живут. Это условия, в которых в целом довольно сложно жить. Интернат закрыли, все этажи закрыли. То есть нельзя даже как бы между этажами общаться, потому что есть повышенная опасность. Люди оказываются замкнуты совсем в маленьком пространстве. И это просто очень, на мой взгляд, эмоционально сложная ситуация. То есть не буквально я испугалась, но как бы я понимала, что сейчас будет очень сложный для Нины момент.

Татьяна Бондарева: Сейчас Нина живет уже отдельно, но Арина по-прежнему помогает. Сегодня они вместе идут работать в экологическую мастерскую.

Арина Муратова: Недавно (на Новый Год) Нина познакомилась со моими родителями. Это какое-то кино, потому что там все друг в друга влюбились. И как бы мои родители стали задаривать Нину. И я такая сидела и думала: «Я ваша дочь. Здравствуйте». Но там действительно все как-то друг другу с первого момента встречи полюбили. И, в общем, моя мама очень нежно относится к Нине, Нина очень нежно относится к моей маме. Какая-то взаимность, которая у них есть.

Татьяна Бондарева: Света – настоящая модница. Она мечтает, что когда-нибудь у нее опять будет много своих вещей, как раньше, когда она жила дома вместе с мамой.

Света научилась быстро успокаиваться и поднимать сама себе настроение.

Света посещает кулинарную мастерскую: учится правильно чистить, резать, накрывать на стол.

Марианна Орлинкова: Света отлично режет. Когда Свете показываешь, даешь нужную задачу, Света – великолепный исполнитель. У нее получается ровненько, аккуратненько. Она не режется, она не переспрашивает 15 раз, что сделать. Из нее, например, прекрасный повар-заготовщик получился бы.

Татьяна Бондарева: Но Света хочет стать официанткой. Так романтичней.

Она рассказывала что-то плохое про интернат?

Вера Шенгелия: Нет. Я не буду здесь врать. Она никогда не говорила, что ее там обижали, били или не дай бог что-нибудь еще. Есть сотрудницы, которых она с теплотой вспоминает. По сравнению с интернатским каким-то житьем это не были самыми худшими условиями. Что у кого-то своих трусов никогда нет, так это у девочек, которые послабее.

Но я думаю, что это общее ощущение этой несвободы, закрытого этажа, ничего тебе не принадлежащего, этой страшной иерархии, которая всегда в интернате есть, что там всегда кто-то кого-то подчиняет и так далее – я думаю, что она это очень хорошо чувствует и очень сильно видит разницу.

Татьяна Бондарева: А ребята, когда сейчас вот оказались в квартирах, как там вообще было, что у них столько вещей новых появилось?

Вера Шенгелия: Вы знаете, очень по-разному. Кто-то к этому был больше готов, кто-то меньше. Потому что это же не так устроено, что они сразу поняли, какое невероятное чудо и счастье с ними случилось. Особенно те из них, которые выросли в детском интернате.

Чтобы научиться ценить вещь, научиться делиться или привязаться к своей вещи, нужно как бы с детства понимать, что это такое. Нужно видеть, как, например, родителям или каким-то близким взрослым важны их вещи. Нужно иметь, например, какую-то игрушку с детства, привязаться к ней, хотеть что-то очень сильно, понимать, как тяжело это заполучить или заработать и так далее. Когда ты такой немножко такой инопланетянин, переезжаешь из такого царства казенной жизни и вдруг у тебя появляется кровать.

Татьяна Бондарева: Нине повезло. Арина решилась оформить над ней опеку. Процесс это небыстрый. И сейчас опекун в любой момент может попросить ее обратно. И все потому, что в России нет закона о распределенной опеке. Это когда уход за человеком могут разделить несколько людей. Без него родственники людей с ментальной инвалидностью перед тяжелым выбором: либо ухаживать за родственниками до последнего, что порой очень трудно, либо отдавать в интернат и не иметь возможности повлиять на жизнь родного человека.

Анна Битова: Главное – это сопровождение. Потому что часть сирот могли бы жить самостоятельно. Их не выпускают, потому что полностью выпустить очень опасно. Их обманывают. У них там все забирают. То есть нужна служба сопровождения. Пускай не интернат, но кто-то должен сопровождать. Тогда как он хочет жить? Он хочет жить индивидуально в своей квартире. У него есть пара и они хотят жить вдвоем. Или он хочет жить в групповой форме. Человек должен иметь возможность выбора. Как только эта возможность выбора появится, то интернаты будут другие. Они будут хорошими. В них все захотят жить. Никто не захочет пойти наружу. А если будут не очень хорошие сервисы предоставлять, народ будет валить куда-нибудь на сторону.

Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Авторизуйтесь, чтобы быстро и удобно комментировать
Комментарии (0)
Как попадают в ПНИ? Чего боятся родители детей ментальной инвалидностью? И кто помогает сделать жизнь людей с особыми потребностями настоящей?