Евгений Шматко: Здравствуйте! Вы смотрите «ЗаДело», меня зовут Евгений Шматко, я телеведущий и автор этой программы. Да вы это и так знаете. А еще у меня... астма. Мы стали единым целым 11 лет назад, когда в один прекрасный день хроническая весенняя аллергия переросла в этот страшный диагноз. Изменило ли это как-то мою жизнь? Да, пожалуй. Теперь по весне я не только утираю слезы и борюсь с насморком, но и провожу меньше времени с семьей на улице, иногда задыхаюсь... Да и вообще, баллончик всегда при мне... (Ой, спасибо, доча!) А еще у меня появилось огромное количество знакомых, кто живет с хроническими диагнозами, но не теряет вкуса жизни. В сегодняшней программе мы не будем говорить о медицине – мы, как всегда, расскажем вам о людях, тех, кто научился держать свой диагноз в узде, и тех, кто им в этом помогает. Светлана Тягунова: У нас есть ребята, которые вообще замечательно живут. Это те люди, которых вот мы сами, своими глазами видели практически уже одной ногой на том свете. Екатерина Мерзлякова: А по квартире я хожу, вот моя линия жизни – кислородная канюля. Кристина Власенко: Для меня было страшно, что я приду однажды домой, а он больше не придет. Евгения Шапиро: Каждый хочет себя чувствовать всегда здоровым, активным, успешным. Владислав Власенко: Вот эта ручка, она помогает. Также она чем удобна? Я могу здесь посмотреть, когда я вколол и сколько. Вот два часа назад я вколол шесть единиц. Маргарита Алексеева: Человек начинает себя обвинять, что он вот так довел себя до заболевания. Екатерина Ортюлю: Это наше домашнее животное, черепаха Топа. Ему уже 20 лет, с тех пор как у папы астма. Никаких шерстяных животных нельзя заводить. Юрий Пономарев: Вы понимаете, когда удушье начинается, страх действительно. Дмитрий Рогозин: Мы фиксируем замкнутость человека, особенно если ему ставят какой-нибудь там диагноз. Андрей Белевский: Люди, которые считают себя здоровыми людьми, никуда не обращаются, и болезнь их застигает внезапно в той стадии, когда с ней уже тяжело справляться. Людмила Бауэр: «Забыл сегодня выпить таблетки, ну и что? Жить можно». А потом хренак! – то пальца нет, то глаз нет, то сердце уже не работает. Евгений Шматко: Смотрите «ЗаДело» и живите, а не болейте. Екатерина Мерзлякова: Вот это вот моя коляска, без нее я, к сожалению, по улице передвигаться не могу. Вот с прогулочной коляской мы гуляем по улицам и ездим по больницам, на обследования, на прочие анализы. Голос за кадром: 34-летняя Екатерина Мерзлякова из Сарапула Удмуртской Республики медленно идет по коридору, перебирая руками прозрачную трубочку длиной 10 метров. Екатерина Мерзлякова: А по квартире я хожу, вот моя линия жизни – кислородная канюля. Мы ее сделали из пяти небольших канюль, приблизительно которые по 2 метра. Это кислородный аппарат, который помогает мне дышать. Без него я, к сожалению, задыхаюсь даже в покое. Голос за кадром: С самого детства девушку сопровождал постоянный кашель, а «бронхиты при простудах», как говорят в рекламе, казались обычным явлением. Она терпела и ходила по врачам; ее лечили, но все не от того и не тем... Екатерина Мерзлякова (живет с диагнозом «муковисцидоз»): Мне было 23 года. На тот момент у меня было очень сильное обострение, и одна из молодых специалистов-пульмонологов из моего региона заподозрила то, что у меня муковисцидоз. У меня было очень много гноя, я задыхалась очень сильно. Тогда она решила все-таки проверить. К моему сожалению, диагноз подтвердился. Светлана Тягунова, менеджер по связям с общественностью БФ «Кислород», г. Санкт-Петербург: Муковисцидоз – это генетическое заболевание, т. е. нужны и мама, и папа носители гена муковисцидоза. Поломанный ген нарушает работу органов внешней секреции, т. е. вся слизь в организме, которая вырабатывается у человека, такая нетипично густая и вязкая. Екатерина Мерзлякова: Я была в шоке, потому что само название мне неизвестно, что это такое, мне неизвестно, люди с таким диагнозом мне неизвестны. Естественно, я начала все это искать в интернетах, читать... Евгений Шматко: Это самое страшное, да, когда ты читаешь... Екатерина Мерзлякова: Да-да. Евгений Шматко: И там же пишут сразу, что все, из серии «ложись и умирай». Екатерина Мерзлякова: Да, лучше бы не читала. Маргарита Алексеева, психолог, психотерапевт: У людей меняется отношение к себе, начинаются какие-то самообвинения, что он так довел себя до заболевания. Тревожные расстройства, потому что очень много неопределенности, очень много в жизни приходится поменять, неизвестно, как в итоге, поможет лечение, насколько поможет, будет ли ремиссия или нет... Екатерина Мерзлякова: Когда включаешь уже разум, я начала искать специалистов, кто вообще этим занимается, врачи какие вообще ведут людей с этим диагнозом. К моему счастью, я нашла тогда Красовского Станислава Александровича, и, на мое удивление, он мне ответил, сказал то, что нужно отправить несколько обследований, анализов ему в электронном виде, чтобы он посмотрел. Я отправила, и он пригласил меня на госпитализацию впервые вот в 2013 году. Голос за кадром: Дальше была серия антибактериальных капельниц и препаратов, убивающих патогенную флору. Однако заключение врачей прозвучало категорично: нужна пересадка легких. Екатерина Мерзлякова: Конечно, первая мысль – а как ребенок? Но я быстро как-то эти потом мысли свои страшные отогнала, потому что я так подумала: если уж так суждено, если уж другого выхода нет, тогда нужно этот шанс все-таки использовать. Светлана Тягунова: Для тех, кому уже ничего не осталось, кому осталось буквально считанные месяцы жизни, это спасение, потому что пересадка прибавляет какое-то определенное количество лет впереди. Голос за кадром: Светлана Тягунова каждый день приходит в офис фонда «Кислород» раньше всех, ведь она понимает: время для десятков людей в очереди по-настоящему дорого. Борьба за здоровые легкие и дыхательные пути начинается с консультации. Светлана Тягунова: В первую очередь это, конечно, адресная помощь в приобретении дорогостоящих лекарств. Это медицинская техника необходимая: кислородные концентраторы, ингаляторы. Благополучатели фонда «Кислород» – это люди с муковисцидозом, это и взрослые, и дети. Помощь самая разнообразная, включая аренду квартир в Москве для ожидания пересадки. Екатерина Мерзлякова: Кто-то ждет день, кто-то – два, кто-то – месяц... Кто-то годами ждет, к сожалению. Никогда же не узнаешь, грубо говоря, когда умрет человек с такими же параметрами, как у тебя, потому что все-таки трансплантация легких – это посмертное донорство. И на мое счастье, тогда, в 2018 году в конце, я прошла обследование на трансплантацию, 5 января меня поставили в лист ожидания, а 9-го меня уже вызвали на операцию, т. е. 4 дня... Евгений Шматко: Четыре дня всего. Евгения Шапиро, соорганизатор онлайн-платформы «Дыши легко»: На сегодняшний день ситуация гораздо лучше выглядит, чем 50–60 лет тому назад, ведь раньше действительно от болезни высокая была смертность и болезнь сложно было контролировать. Нужно обращаться, безусловно, к доктору, к врачу, наблюдаться и полностью соблюдать все рекомендации и ту назначенную терапию, которая пациенту полагается. Голос за кадром: Звонок из клиники для человека с муковисцидозом буквально как спусковой крючок стартового пистолета на стадионе: счет идет на часы. Екатерина Мерзлякова: Разговаривать нечего, потому что, к сожалению, легкие – это такой орган, который не имеет свойство долгого хранения даже в специальном растворе. Евгений Шматко: Вот почему важна скорость. Екатерина Мерзлякова: Да-да-да, и именно из-за этого обязательно нужно жить в Москве. Я так боялась опоздать, что я забыла, что я тяжело дышу, – я с такси просто бежала бегом. Там сидела охрана, меня спрашивают: «Девушка, вы куда?» Я говорю: «Я Мерзлякова, мне пересадка легких нужна». Они меня пропускают, я бегу, и я слышу: «А вам она точно нужна?» Я рукой махнула и дальше бежать. Потом, когда я уже добежала, я поняла, что я бегу без кислорода, что у меня язык набекрень... Меряю себе кислород, у меня кислород низкий... Евгений Шматко: Финишная лента – операционный стол и полостной разрез через всю грудную клетку. Екатерина Мерзлякова: Операция прошла в штатном режиме. Но, к сожалению, потом был тяжелый восстановительный период, я 2,5 недели пролежала в реанимации, я была подключена к аппарату ЭКМО [экстракорпоральная мембранная оксигенация]. Через 2,5 недели меня перевели в палату интенсивной терапии, где уже ждал меня муж... Получается, я на пересадку приехала, как сейчас помню, в полушубке, т. е. это была зима, а выписали нас в апреле. Люди там чуть ли не в футболках уже ходят, и я такая «выплыла» после трансплантации: на улице дождь идет, а я такая вся в шубах, в мехах, зато с новыми легкими. Голос за кадром: В новую, полноценную жизнь без кашля, боли и миллиона лекарств. Екатерина Мерзлякова: Немножко, конечно, тут бардачок, но это стеллаж с препаратами, т. е. это антибиотики, это спазмолитики, это бронхорасширяющие препараты. При муковисцидозе страдают и другие внутренние органы: и сердечко, и поджелудочная железа... Голос за кадром: Но неужели болезнь снова взяла верх и приковала Екатерину к кислородному аппарату? И каковы шансы, что новые легкие вообще облегчат жизнь больного? Узнаете в финале программы. Екатерина Мерзлякова: Я сама себе дала слово, что я не сдамся до конца, как бы там ни было. Голос за кадром: Жить, ничем не отличаясь от других, но бороться с невидимыми симптомами, – эксперты называют это «невидимой инвалидностью». Этот довольно обидный термин может включать любые физические болезни, которые не всегда проявляются внешне, например рак, псориаз, саркоидоз или диабет. Людмила Бауэр, исполнительный директор «Фонда борьбы с диабетом»: Бывает около 15 типов сахарного диабета, но чаще всего говорят о I и II типе диабета. Первый тип диабета – это аутоиммунное заболевание, т. е. как у меня и у большинства членов моей команды: у нас просто перестала поджелудочная железа вырабатывать инсулин. Второй тип диабета – это нарушение метаболизма, т. е. инсулин в организме есть, но он не попадает в клетку. Вот, кстати, людей со II типом диабета гораздо больше, чем первый тип: I типа в России 300 тысяч человек, а II типом диабета болеют официально 5 миллионов, и где-то еще 5 миллионов не знают, что у них сахарный диабет. Голос за кадром: 27-летний Владислав Власенко из Москвы попадает в мировую статистику, где каждый 10-й человек болеет диабетом. Сегодня в его холодильнике можно обнаружить целый склад препаратов для компенсации сахара в организме. Владислав Власенко: У нас, кстати, здесь вот хранится мой инсулин, это мои запасы. Какие-то из них я даже покупаю сам, потому что данный инсулин, вот этот, перестали выдавать в поликлиниках, я не знаю почему. Евгений Шматко: И в каждой коробке по сколько? Владислав Власенко: По пять штук. Евгений Шматко: Шприцы здесь, да, лежат? Владислав Власенко: Да. Здесь по пять штук. Евгений Шматко: А сколько единиц в одной ручке? Владислав Власенко: Здесь, получается, триста. Евгений Шматко: Это на сколько, на какой период, грубо говоря? Владислав Власенко: Где-то, наверное, на месяц. Кстати, вот такой вот у меня пенал. Евгений Шматко: Модный, модный. Владислав Власенко: Да. Это я всегда его ношу с собой. Здесь у меня всегда тест-полоски для глюкометра, короткий инсулин (это вот этот), базальный, который на ночь колю, прокалыватель, чем палец прокалываю, и мой глюкометр. Евгений Шматко: То есть это стандартный набор диабетика, грубо говоря, следящего за собой? Владислав Власенко: Да. Это термопенал, который вот я с собой всегда ношу. Мне было 25 лет, я ходил, у меня начались симптомы, часто стал пить... Но я этого не замечал, замечала моя жена. Евгений Шматко: Ага. Владислав Власенко, блогер, диабетик: То есть она стала замечать, что я стал довольно-таки часто пить, появился такой аппетит у меня... Я еще в зал ходил на то время, как-то начал набирать массу впервые за все свои 25 лет... Я как бы всегда был такого телосложения худощавого, а здесь как бы пошел рост в массе, и мы так удивились, как бы обрадовались. Потом я стал еще больше пить воды, стал вставать ночью в туалет. Утром вообще встать не мог. С работы прихожу, там пока жена есть греет, я уже там сплю, т. е. такое было даже. Кристина Власенко, супруга Владислава: Через месяц где-то плюс-минус я говорю: «Влад, сдай, пожалуйста, на сахар и на щитовидку». И когда мы начали сдавать анализы, у него показывает, что сахар у него 17. Но он тогда пошел не так спокойно, как хотелось бы, мы ругались. Я говорю: «Влад, если ты, – говорю, – не пойдешь сейчас сдавать сахар, я просто тебя разорву». – «У меня все хорошо, у меня все отлично, у меня нет никаких проблем». Людмила Бауэр: Мы сталкиваемся с тем, что большинство людей с диабетом не принимают свой диагноз. А когда ты считаешь, что у тебя нет никакого заболевания, конечно, ты же за ним следить не будешь. Кристина Власенко: Зайти в больницу и обнаружить какую-то проблему – для него было это, наверное, ударом ниже пояса. Поэтому когда вот 22 декабря мне пришли результаты с сахаром 17 у него, это был удар. Евгений Шматко: А откуда ты настолько вот в теме, в контексте того, что сахар 17 – это что-то вот идет не так? Кристина Власенко: У меня дедушка, у него был сахарный диабет, ему поставили. Но он после аварии, у него была авария, и поэтому он такой уже, возрастной достаточно, II тип. Но ему почему-то в то, советское время говорили, что нужно колоть инсулин. Людмила Бауэр: Если раньше это были просто инсулиновые шприцы или одноразовые шприц-ручки, глюкометров буквально несколько вариантов было, которые можно было использовать, то сейчас это мониторинги. Практически все люди с диабетом I типа, кто-то покупает, кому-то удается это получать бесплатно. Очень много людей пользуются мониторингом. Голос за кадром: Вот и Влад – диабетик продвинутый, держит руку на пульсе всех разработок для качества жизни и принятия диагноза. Владислав Власенко: Непрерывный мониторинг глюкозы, он у меня устанавливается на руке на 14 дней. Каждые 14 дней я его меняю, каждые 2 недели я со своей зарплаты 5 тысяч отдаю, заказываю где-то на сайтах, на маркетплейсах, везде всегда по-разному: где есть, там покупаю, где дешевле. Устанавливается он... Здесь у нас есть такой пристреливатель, т. е. эта крышечка откручивается, здесь у нас сам датчик. Мы как бы прикладываем, пристреливаем, датчик прикрепляется на руку, а иголка, которая протыкает... Получается, там иголочка такая, в ней есть усик, электрод, который остается у меня под кожей на 14 дней. Такое вот приложение. Здесь в течение дня я могу посмотреть свой сахар. Евгений Шматко: Сейчас будет сложный вопрос, но я не могу его не задать. Самый страшный сценарий для тебя – … ? Ну ты же наверняка прокручивала это в голове, потому что... Кристина Власенко: Да, много раз. Когда Влада госпитализировали вот первый день, об этом знают только родители и вот самые близкие мои подруги, я пришла домой, а дома... тишина. И для меня это было, вот эта тишина, самое болезненное. И я начала задумываться: а если эта тишина теперь будет всегда, навсегда со мной?.. Я боялась... Да, естественно, диабет, как все говорят, не самое страшное в жизни, страшнее еще есть болезни, но откуда мы можем знать, как у человека отреагирует организм?.. Людмила Бауэр: Чаще всего диабет I типа выявляют уже в реанимации, т. е. это такое заболевание, которое очень быстро и стремительно происходит. Человек просто теряет сознание и попадает в реанимацию. Второй тип диабета чаще всего выявляется случайно, т. е. проходили диспансеризацию: «А у вас сахар высокий». В любом случае вам нужна обязательно консультация врача-эндокринолога. Почему? Потому что если даже вам выявили диабет II типа случайно, скорее всего, вы с этим заболеванием уже живете много лет, скорее всего, у вас уже есть ряд осложнений. И если вы сейчас, с сегодняшнего дня не начнете заниматься своим здоровьем, эти осложнения будут все сильнее и сильнее. Владислав Власенко: Когда приехал домой после больницы, я, естественно, об этом думал: а если осложнения, а если ослепну, а если почки, а если ноги... И вот первые, наверное, 2 дня для меня были самые тяжелые. Потом наступили выходные, Кристина осталась дома, и она, естественно, все эти дни смотрела, кто как, какие звезды живут, какие блогеры вообще есть с диабетом. И помню, в один прекрасный момент она приходит домой и говорит: «Так, раскладывай в зале диван, сейчас будем с тобой смотреть передачу». Начала показывать, что есть актеры, звезды разные. И я такой: блин, круто! Я говорю: да ничего же страшного, получается? Люди живут. У каждого, значит, все индивидуально: у кого-то осложнения могут быть, у кого-то может их и не быть. И меня это как-то прямо так отпустило сразу, стало на душе как-то спокойно. Голос за кадром: Более того, парень решил изменить свой привычный уклад жизни в лучшую сторону и выбрал социальные сети как отдушину, для того чтобы делиться своими отношениями с диагнозом «диабет». Владислав Власенко: В один прекрасный момент мне Кристина говорит: «Влад, а не хочешь сам попробовать?» Я говорю: «Что попробовать?» Она говорит: «Ну, показывать, вот как ты с этим справляешься». Голос за кадром: Любая история о том, как человек узнает про болезнь и приспосабливается к жизни с ней, похожа на кардиотренировку: здесь есть элементы преодоления, подъемы и спуски, повороты и движения вперед. Но это всегда собственная адаптация под изменяющиеся условия. Екатерина Ортюлю (живет с диагнозом «астма»): У нас много цветов, многие из них цветут цветами, но это тоже не проблема в нашем случае, потому что на них у нас нет аллергии. Единственное, опытным путем выяснено, что, например, мне нельзя дарить лилии, на лилии у меня есть «слезно-сопельная» реакция и кашель. А все остальное в нашем доме есть. У нас много книг, и у меня, и у папы, и наша астма не заставила нас от них избавиться. Это еще половина того, что есть в доме. Мягкие игрушки, тоже вот они, раритетные многолетние медведи... Мягкие игрушки дома тоже есть. Единственное, что у нас нет ковров, потому что они собирают много пыли. Голос за кадром: Екатерина Ортюлю из Санкт-Петербурга в сезон весеннего цветения старается работать из дома, ведь у нее аллергическая астма. Андрей Белевский, заведующий кафедрой пульмонологии РНИМУ им. Н. И. Пирогова, президент Российского респираторного общества: Это воспалительное заболевание, при котором человек чувствует затрудненное дыхание, тяжесть в грудной клетке, свисты и хрипы, кашель и т. д., вот такое специальное аллергическое воспаление в стенке бронхов. И в ответ на это воспаление в стенке бронхов разные клетки начинают выделять разные биологические вещества. И эти биологические вещества сжимают бронх, приводят к изменению слизистой бронхиального дерева, приводят к ее отеку, приводят к тому, что появляется вязкий бронхиальный секрет, т. е. слизь вязкая. Евгения Шапиро: Более 1,5 миллионов пациентов в России страдают астмой, и это только официальные данные; На самом деле, по оценкам экспертов, это количество превышает в 3–4 раза. А хроническая обструктивная болезнь легких – это вообще заболевание, которым обеспокоены во всем мире, занимает третью причину по смертности среди всех болезней, очень серьезное заболевание. Андрей Белевский: Астма – это, конечно, генетическая предрасположенность. Недаром бывают семейные случаи возникновения бронхиальной астмы, т. е. болеет мать или отец, потом ребенок, потом следующий ребенок и т. д. Голос за кадром: Екатерине астма перешла по наследству от папы, 75-летнего Юрия Пономарева. Екатерина Ортюлю: Диагноз «бронхиальная астма» мне поставили в 30 лет. До этого был поход по разным врачам с попыткой понять, что происходит, поскольку по весне я страдала какими-то непроходящими фарингитами и бронхитами. Я пошла к иммунологу, и иммунолог сказала, что мне надо к аллергологу. Когда я узнала об этом диагнозе, я сразу подумала про своего папу, что вот она, наследственность. Не могу сказать, что я сильно расстроилась, потому что по примеру своего папы я не видела ничего катастрофического и ужасного, если вовремя принимать меры. Юрий Пономарев (живет с диагнозом «астма»): В середине 1980-х гг. я сильно переболел желтухой. После этого у меня начались аллергии с одышкой, астматический статус стал разворачиваться. Одышка буквально на нескольких шагах начиналась, с небольшого усилия, хотя я был довольно спортивный человек, плюс у меня была такая работа, я занимался экспедициями в морях, в лесах. Голос за кадром: Мужчина вспоминает, что астматические симптомы буквально выбили его из рабочей колеи. Водному биологу по профессии и не снилось, что приступы могут настолько испортить жизнь человеку. Еще и окружение нагнало жути. Юрий Пономарев: Знакомые, которые уже болели этим делом, они меня ввели в курс дела, напугали. Но опять же, напугать было легко, потому что очень тяжело приступы проходили, пока я сам не научился колоть себе и держать под рукой лекарства. Голос за кадром: О качественной медпомощи себе при приступах и не только сегодня легко узнать в интернете, но блуждать в поисках не нужно – на помощь страдающим приходит благотворительная платформа «Дыши легко». Она буквально объединяет астматиков и медицинских специалистов. Евгения Шапиро: Сегодня данная платформа создана и при участии, и при поддержке Российского респираторного общества, ведь это крупнейшее объединение пульмонологов всей России. Это место, эта платформа позволяет врачам больше рассказывать о проблематике, больше рассказывать о том, как диагностировать эту болезнь. Голос за кадром: Астма входит в перечень социально значимых заболеваний, а это значит, что часть терапии для пациентов происходит бесплатно. Екатерина Ортюлю: Помогает справиться с этой проблемой курс десенсибилизации, который основан на том, что вне периода цветения, в зимний период, я принимаю в микродозах по нарастающей аллерген, тот самый аллерген, на который у меня организм выдает эту реакцию. Но поскольку бронхиальная астма развивается на попадание аллергена через дыхательные пути, а этот аллерген вводится через желудочно-кишечный тракт, через рот, это другой путь введения, там нет этой реакции. (Там есть местная реакция в виде неприятных ощущений во рту, они вполне переносимы.) И наращивается доза аллергена, организм как бы к нему адаптируется, привыкает. Голос за кадром: Вот на этом заводе в Дубне разрабатывают инновационное средство – генно-инженерные биологические препараты. Здесь культивируют модифицированные клетки млекопитающих и бактерий в промышленных объемах, выделяют из них целевой белок, который и пойдет в противоастматический препарат. Но не забывают и про проверенные средства. Евгения Шапиро: Льготная терапия позволяет как раз получать препараты из вот этого вот золотого стандарта, основного перечня. Это базовая терапия для лечения астмы. То есть в зависимости от назначения, в зависимости от необходимости воздействия врач может назначать тот или иной препарат. Это монопрепарат, допустим, либо это двойная комбинация. Сейчас уже время приходит, когда появляются тройные комбинации современных препаратов, которые воздействуют на организм наилучшим для пациента образом. Юрий Пономарев: Не знаю, вылечиться, вероятнее всего, нет, это, видимо, неизлечимо на уровне строения, генетики, но нормальную жизнь, безусловно, устроить можно. Евгения Шапиро: И пациенты, а также и близкие пациентов, родственники начинают переживать не только о самой болезни, но и о том, как вести привычный образ жизни с той или иной болезнью, в частности, с астмой. Голос за кадром: Оказавшись один на один со своим диагнозом, человек становится уязвим не только в физическом, но и в эмоциональном плане, и ему как никогда важна поддержка близких. Юрий Пономарев: Когда ты задыхаешься, они... Сами-то они в панике, конечно, но стараются не показать это, чтобы ты, из-за них переживая, еще сильнее не... Екатерина Мерзлякова: Нужен рядом человек. Со мной рядом муж от самого начала и до конца, с первой пересадки и сейчас. Я не буду говорить о том, что у нас суперидеальные отношения и мы никогда не ругаемся, живем как все, но он всегда со мной, это очень дорого стоит. Маргарита Алексеева: Вот эти все советы – «не грусти», «не расстраивайся», «держись», «крепись» – они не помогают человеку справиться со своим состоянием, особенно с тем стрессом, когда вот, как говорят, как снег на голову сваливается эта новость. И очень важно человеку дать прожить вот этот момент горевания, осознать, что «действительно, моя жизнь изменилась, такой, как раньше, она не будет, мне от этого очень грустно, мне от этого даже плохо, я себя плохо чувствую, но, к сожалению, это факт». И вот как только человек проживает этот момент, вот после этого возможно уже, знаете, такое движение вперед, когда сам факт принят: «Все, у меня есть такое заболевание, оно хроническое, оно долго лечится, оно, возможно, никогда не вылечится, я должен поменять свою жизнь». Екатерина Ортюлю: Со стороны семьи важно было понимание того, что это все не шутки и не ерунда. Хорошо, когда родственники озадачены твоим здоровьем и тоже хотят принимать в этом участие, вкладываться в это финансово, как-то перестраивать свой бытовой режим с той же уборкой. Голос за кадром: А ведь перестройка режима может продлить жизнь. Кандидат социологических наук Дмитрий Рогозин раскрывает карты: исследования показали, что люди с хроническими заболеваниями живут дольше здоровых. Дмитрий Рогозин, заведующий лабораторией полевых исследований РАНХиГС: В общем-то, об этом гораздо больше говорит здравый смысл, чем какие-то разработки социологов. Тем не менее мы задавали вопросы в массовом опросе россиян о здоровье, о самочувствии, о том, сколько прожили родители, сколько сами планируют прожить и о заболеваниях. И выяснили, что, в общем-то, люди, которые перевалили за 80-летний рубеж, отнюдь не здоровяки в молодости, а многие из них являются носителями хронических заболеваний, которые были обнаружены еще в юности. Голос за кадром: И врачи, в сообществе которых бытует мнение, что абсолютно здоровых людей не бывает, а есть недообследованные, кажется, с социологами согласны. Андрей Белевский: Люди, которые считают себя здоровыми люди, никуда не обращаются, и болезнь их застигает внезапно в той стадии, когда с ней уже тяжело справляться. А люди, болеющие хроническими болезнями, ходят регулярно к доктору. Вот и ответ. Голос за кадром: Роспотребнадзор заявляет, что показатель общей заболеваемости в России еще 5 лет назад составлял 1 500 случаев на 1 000 человек, и это без учета статистики по ковиду. Чем старше становится пациент, тем чаще сбоит его организм, и когда негативные изменения все же начинают ощутимо влиять на жизнь и резко снижают ее качество, встают вопросы, что следует поменять и как стать долгожителем. Дмитрий Рогозин: Человек, который постоянно учится, вот этот самый мем непрерывного образования, имеет больше шансов быть долгожителем и если не быть здоровым, то следить за своим здоровьем. А кроме того, вот в этой группе, которые долгожители, выделяются люди не просто с высшим образованием, а с высшим инженерным образованием, т. е. это технари, которые к своему телу подходят как к машине: ставят эксперименты, наблюдают за собой, проходят регулярную диспансеризацию. И отнюдь не для того, чтобы выправлять свое здоровье. Люди тянутся за здоровьем не для себя, а для других. Долгожители – это те, кто в своей жизни обнаружил свою значимость для близких, у кого есть для кого жить. Голос за кадром: Диабетик Владислав Власенко после постановки диагноза полностью переосмыслил свою жизнь и понял, что важен и нужен не только жене и близким, но и может быть полезен миллионам людей. Решил завести сообщество, зашел в соцсеть с песни. Владислав Власенко: Да, я диабетик, я это не скрываю, Сникерсы и джемы я употребляю. Все мои кенты за мною наблюдают, Видят мои шприцы и тупо не вникают. Выкладываю в интернет – набирает просмотры, комментарии, пошли подписчики, люди пишут: «А где продолжение?» У меня именно вот такой подкаст, именно вот узконаправленный. То есть я когда думал, с чего начать, думаю: не буду звать ни врачей, никого. Думаю: если врач с диабетом, добро пожаловать. И это подкаст именно не такой, что вот мы чему-то учим... Я сам через это прошел, будучи начинающим диабетиком, также в интернете познакомился с женщиной-диабетиком, она говорит: «Сейчас побуду твоим коучем». Евгений Шматко: «Сейчас я тебя всему научу». Владислав Власенко: Я такой: блин, круто! Говорю: «А деньги надо?» – «Нет, – говорит, – денег не надо». Я такой: вообще ништяк! И все, и вот эти мои полтора месяца были самые мучительные, наверное, из всего моего опыта жизни с диабетом, т. е. мои сахара там были в районе 20. Евгений Шматко: То есть она, наоборот, сделала хуже? Владислав Власенко: Сделала хуже. Голос за кадром: Сообщество Yadiabetic теперь объединяет десятки тысяч человек, которым небезразличен этот диагноз. В рядах первых подписчиков и супруга Влада, которая его поддерживает несмотря ни на что. Евгений Шматко: Что было самым сложным вот уже за эти годы с диабетом? Кристина Власенко: У диабетиков есть такая интересная закономерность: у них когда повышаются сахара, вот там 11–13, диабетик становится очень агрессивным, очень. Он не контролирует себя. Он может говорить какие-то слова, он пытается причинить боль, чтобы вот эта вот агрессия на сахарах вышла. Евгений Шматко: То есть это физиологическая реакция, по сути, такая? Кристина Власенко: Да-да. И потом, когда уже в один прекрасный момент мне действительно стало обидно, я говорю: «Влад, я не заслуживаю такого. Как бы тяжело ни было, я тебя прошу, контролируй. Это очень страшно. Мне тяжело». Голос за кадром: Даже в блогерской жизни не все идет так гладко. Держать диабет в узде совсем не дешево, да и лечение не самое простое: лекарства достаются тяжело. Владислав Власенко: Конечно, хотелось бы получать все это в поликлинике, но, к сожалению, не знаю, по каким причинам, не выдают. Евгений Шматко: А должны вообще? Владислав Власенко: Вообще, должны. Вообще, везде по телевизору все говорят, что все выдается, все получается. Есть определенный критерий, по которому тебе должны выдавать датчик. У меня эти показания есть. Я даже лежал в больнице в этом году, уже проходил госпитализацию 10 дней, и мне там написали, что рекомендуется данный датчик к ношению. Но когда я пришел в поликлинику, мне сказали: «Шиш тебе, а не датчик». И к сожалению, сейчас собираем документы, будем подавать в суд. Голос за кадром: В жизни Екатерины Мерзляковой после трансплантации легких наступили долгожданные легкие будни и счастливая жизнь на целых 2 года. А дальше случился ковид. Екатерина Мерзлякова: Супруг на работе подцепил коронавирусную инфекцию. На тот момент мы даже не знали, что это коронавирус: он просто пришел домой с работы с температурой. В итоге муж проболел три дня и все стало хорошо, но заболела я. Я заболела, конечно, сильно: сначала температура, потом у меня воспаление легких... Евгений Шматко: Воспаление легких в вашем случае – это, наверное, самое опасное, что можно вообще подцепить? Екатерина Мерзлякова: Да, конечно. У меня началась двусторонняя пневмония, и, конечно, с этого момента функция дыхания начала стремительно падать. Евгений Шматко: А что с легкими? Екатерина Мерзлякова: Дисфункция трансплантата. То есть снова эта одышка, снова эта мокрота, снова этот кашель, но это уже так себя проявляет, так скажем, хроническое отторжение на фоне моего хронического бронхита. Это как будто тебе дали посмотреть, как хорошо можно жить, и забрали снова. Голос за кадром: Супруг Екатерины не оставляет ей времени ни печалиться, ни грустить: его задача – быть надежным плечом каждую минуту. Маргарита Алексеева: Человек, который болеет, которому тяжело, он может буквально на них [близких] опереться. Он может подойти, обнять, сказать: «У меня нет сегодня больше сил – пожалуйста, будь со мной. Просто будь со мной, просто обнимай меня, просто будь рядом». Конечно, это очень важно. Екатерина Мерзлякова: Благотворительный фонд «Кислород», они очень сильно мне помогали и помогают в плане дорогостоящих антибиотиков, которые мне самой, нашей семье никогда бы не купить, медицинской техники. Светлана Тягунова: Мы можем долго вот так вот сидеть, по копеечке что-то собирать-собирать, покупать там одному, другому... Но гораздо эффективнее, когда, конечно, мы тратим свои ресурсы, свои силы на то, чтобы как-то в массы выйти, массово рассказать, достучаться до чиновников иногда. Екатерина Мерзлякова: Пришли мы к тому, что нужна снова трансплантация. Евгений Шматко: И вы готовы на повторную трансплантацию? Екатерина Мерзлякова: Да, я готова. Если нет другого шанса, если нет другого выхода, я все равно всегда выберу жизнь. То есть шанс на жизнь – это безусловно. Евгений Шматко: А что врачи говорят, каковы шансы, что вторая трансплантация не повторит вот эту, не дай бог, историю с первой? Екатерина Мерзлякова: У нас в России только одна была успешная ретрансплантация легких. Статистики нет, т. е. операции такие не проводились. Но если их не было, то это не значит, что их не будет. Если никто и никого нет, значит, буду я. Голос за кадром: Адекватное отношение к любому диагнозу начинается с осознания, что каждый человек может в любой момент заболеть или плохо себя почувствовать. Но даже понимая это, в обществе еще силен стереотип о том, что болеть – это стыдно. Юрий Пономарев: Что хорошего жаловаться там ходить? Пользы от этого никакой, и удовольствия от этого никакого. Дмитрий Рогозин: Действительно, мы фиксируем замкнутость человека, особенно если ему ставят какой-нибудь там диагноз. Люди часто стесняются об этом говорить. Андрей Белевский: Есть такое понятие стигматизации. В основном это касается подростков и молодых людей. Это естественно, что подросток или молодой человек хочет быть как все. Он может отказываться от лечения, он может скрывать эту болезнь, и это очень плохо, потому что это ухудшает. Екатерина Ортюлю: Скрывают свой диагноз. С одной стороны, это просто зона приватности, наверное. Рассказывать о своих болезнях не самая интересная тема, если только это не последнее, что осталось обсуждать. Голос за кадром: А ведь важно говорить о болезни открыто, поскольку это может поддержать и помочь избежать ошибок другим людям, вынужденным жить с подобными заболеваниями, особенно тем, кто еще не знает о своем диагнозе. Владислав Власенко: Вот есть люди, кто носят даже браслеты, которые там «диабет», «я диабетик» написано. У кого-то есть татуировки. Евгений Шматко: Ага. Владислав Власенко: Я вот, наоборот, за это, чтобы... На улице может случиться все что угодно. То есть я всегда в окружении везде говорю, что у меня диабет. Я на работу пришел, говорю: «У меня диабет, все». Конечно, все там: «Ах! Да ладно?», «Блин, сочувствуем!», «У меня там тоже у знакомых диабет, это так страшно!» Я говорю: «Да ничего страшного». И вот все знают, и я не переживаю: если я там потеряю сознание, я знаю, что мне помогут. Кристина Власенко: Не призываю, но я думаю, что человек должен делиться. Да, есть какие-то заболевания, которые достаточно личного характера могут быть у людей, которые от других не зависят, которые тебе не могут никак помочь, тогда да, ты можешь это в себе все там оставить, свое как бы сокровище какое-то, которое ты будешь беречь. Маргарита Алексеева: Мне бы очень хотелось, чтобы у всех людей, кто с этим столкнулся, не было дефицита в поддержке, чтобы вас поддерживали ваши близкие, ваши друзья, ваша семья. Чтобы у вас нашлись рядом с вами специалисты, и врачи, и психологи, терапевты, любые специалисты в области здоровья, которые и ориентируются на научную доказательную медицину, и при этом остаются достаточно эмпатичными и сострадательными врачами, для того чтобы помочь вам выстроить вашу качественную жизнь. Светлана Тягунова: У нас есть ребята, которые спортом занимаются, бизнес свой ведут, вообще замечательно живут, детей рожают, семьи строят, т. е. прямо такая очень-очень активная, классная жизнь. Это те люди, которых вот мы сами, своими глазами видели практически уже одной ногой на том свете. Андрей Белевский: Живите полноценной жизнью! Пусть ваша болезнь будет где-то сбоку. Вы будете ее, эту болезнь, обслуживать, будете обследоваться, будете принимать лекарства, но, ей-богу, жизнь не заканчивается болезнью. Екатерина Ортюлю: Я Ортюлю Екатерина Юрьевна, у меня астма, но я живу, а не болею. Екатерина Мерзлякова: Я Екатерина Мерзлякова, у меня муковисцидоз, но я живу, а не болею. Владислав Власенко: Я Власенко Владислав, у меня сахарный диабет I типа, и я живу, а не болею. Кристина Власенко: Меня зовут Власенко Кристина, у меня панические атаки, и я живу, а не болею. Голос за кадром: Наши герои приняли свой диагноз, научились жить с ним без комплексов, проблем и стрессов, и они не одни. Сергей Сафронов, иллюзионист: Меня зовут Сафронов Сергей, я иллюзионист, и я победил лимфому, теперь я в ремиссии. Я живу, а не болею. Желаю и вам: верьте в чудеса, и они обязательно с вами случатся! Мария Воронова, певица, заслуженная артистка России: Всем привет! Меня зовут Мария Воронова, я певица. Мой диагноз – бесплодие. Но я победила болезнь, теперь я многодетная мама. Я живу, а не болею! Мечтайте! Карнелия Манго, певица: Всем привет! Меня зовут Карнелия Манго, и у меня сахарный диабет I типа. Я живу, а не болею! Ну и вам желаю хорошего настроения, хороших сахарков, ну и, самое главное, не унывать, даже если иногда опускаются руки.