Жизнь с диабетом
https://otr-online.ru/programmy/zadelo-pogovorim/anons-zhizn-s-diabetom-67804.html
Елена Афанасьева: Здравствуйте! Это программа «За Дело». Я – Елена Афанасьева. И сегодня мы поговорим.
А поговорим мы сегодня о болезни, которая делит жизнь на до и после. Ну конечно, многие болезни делят так жизнь, но эту невозможно вылечить, можно просто научиться с ней жить. Мы говорим о диабете.
Так получилось, что у моей близкой подруги несколько лет назад обнаружили диабет у ее сына-подростка. И жизнь семьи изменилась полностью: все учились жить по-новому, питаться по-новому, следить друг за другом, а особенно за тем членом семьи, у которого случился диабет. Пережили несколько гипогликемических ком и теперь мечтают, чтобы их сын нашел девушку, у которой будет медицинское образование или хотя бы она полностью научиться, как следить за человеком, у которого диабет.
И сегодня у меня гости, которые знают об этой болезни не понаслышке: кто-то живет с ней долго, у кого-то она случилась недавно, а кто-то помогает жить другим с диабетом.
Если диабет случается у маленьких детей, они еще не всегда понимают, что можно, а что нельзя. Но при этом появились такие детские сады, в которых детям с диабетом хорошо, где за ними обязательно проследят. Давайте посмотрим.
СЮЖЕТ
– Надо эту штучку ставить. Целый день ее надо ставить.
– Носить надо целый день?
– Да, целый день.
Голос за кадром: Утром у Феди сахар был 19. Медсестра Света следит за процессом его снижения. Важно, чтобы резко не упал.
Светлана Кравченко: Вика, подойти, пожалуйста. Давай сахарочек проверим у тебя. Где у тебя? Здесь? Вот, 5. Снижается. Нужно нам тебя подкормить немножко, иначе мы сейчас рухнем. Пойдем. Так, сейчас садись сюда, на стульчик, я тебе сейчас дам немножко сока. Ладно?
Голос за кадром: У Вики сахар ниже 5 – надо срочно перекусить!
Светлана Кравченко: Как ты себя чувствуешь?
Вика: Нормально.
Светлана Кравченко: Нормально? Ну, хороший сахар. Пойдем на пальце померяем, пойдем. Так, давай доставай. Бывают такие состояния, что вроде бы показывает нормально сахар, в принципе, для плохого самочувствия ребенка, а ребенок под сомнением. И мы измеряем тогда в этом случае на пальчике.
Голос за кадром: Света Кравченко – медсестра эндокринологического отделения, но уже пятый год постоянный сотрудник особой группы детского сада № 17 города Челябинска, которую посещают дети с диабетом. Здесь все, на первый взгляд, как у всех: игры, уроки с логопедами, дефектологами, музыкальные занятия. Одно исключение – везде рядом с детьми Света.
Светлана Кравченко: Вот у нас такая сумка специальная, термосумка. Мы тоже с ней ходим на прогулки, на занятия также. Здесь у нас глюкоза обязательно лежит.
Голос за кадром: В группе дети разного возраста. Те, кто помладше, учатся у тех, кто постарше.
– Вот это твой. Вот это твой. Хорошо?
Светлана Кравченко: Каждое утро мы измеряем у них перед завтраком уровень глюкозы, ставим инсулин, считаем хлебные единицы. Ну и в течение дня перед каждым приемом пищи. Тут у нас инсулин хранится для детей, да.
Юлия Берлетова: Это у каждого?
Светлана Кравченко: Да, у ребенка каждого индивидуально. Вот сумка.
Юлия Берлетова: Это каждое утро они приносят?
Светлана Кравченко: Конечно. Они забирают с собой домой, приносят сюда, нам сдают все. Вот инсулины у них здесь заправленные. У нас еще инсулины хранятся в медицинском кабинете тоже.
Голос за кадром: У кого-то установлен непрерывный мониторинг сахара – «либра»; и помпа – она автоматически вводит инсулин. А у кого-то еще шприц-ручка. Данные в течение дня Света вносит в таблицу. Доступ к ней открыт для родителей.
Голос за кадром: Екатерина Романенко в эндокринологии больше 30 лет, 18 из них занимается в Челябинске детским диабетом. Вместе с ней познаем тонкости «сладкого заболевания».
Юлия Берлетова: «А что, им можно есть сладкое?» – спрашивают.
Екатерина Романенко, главный внештатный детский эндокринолог Министерства здравоохранения Челябинской области: Конечно. Диабет первого типа у детей – это тот диабет, при котором на сегодняшний день даже нет как таковой диеты. Это дети, которые могут кушать все. Самая большая задача, когда детки кушают с диабетом первого типа такие продукты, – это уметь сосчитать, сколько в этих продуктах углеводов, и сделать правильную дозу инсулина.
Елена Афанасьева: Тамара Леонидовна, неужели действительно детям с первым типом диабете можно есть сладкое?
Тамара Кураева, главный научный сотрудник, профессор отделения сахарного диабета Института детской эндокринологии ГНЦ РФ ФГБУ НМИЦ Эндокринологии Минздрава России: Сладкое не только можно есть, но бывают ситуации, когда его нужно экстренно поесть, когда возникает состояние, которое называется гипогликемия, когда сахар резко падает. Это опасное состояние.
Елена Афанасьева: Надо быстро его повысить, да?
Тамара Кураева: Надо быстро купировать эту гипогликемию.
Елена Афанасьева: А есть ли совершенно запретные продукты? Ну, я знаю, что манную кашу нельзя. Что-то еще? Или это тоже миф про кашу?
Тамара Кураева: Да нет, это не запретный продукт. Просто манная каша очень быстро всасывается, поэтому немножечко тяжелее управлять диабетом, сахарами при потреблении манной каши, поэтому мы не очень любим манную кашу. А все остальные каши – да, обязательно.
Елена Афанасьева: Я обратила внимание, как реагировал Илья бурно на этот сюжет. Видел знакомые препараты, приборы, которыми тебе приходится пользоваться, да? Что тебя в сюжете так задело?
Илья: Ну, я увидел очень много из своей повседневной жизни. То есть там был глюкометр – аппарат, который измеряет сахар буквально точно, до единиц. Далее, там были помпы. Это тоже то, чем я пользуюсь.
Елена Афанасьева: У тебя помпа?
Илья: Да, у меня помпа.
Елена Афанасьева: Показывай.
Илья: Вот она. Вот помпа. То есть тут тоже сахар, тут тоже инсулин, все видно, все показывает. И там были такие же аппараты, ну, то есть…
Елена Афанасьева: Все знакомо?
Илья: Да, все знакомо. Это тоже интересует, ну, то есть это интересно.
Елена Афанасьева: Я обратила внимание, что обычно дети очень боятся уколов, сдавать кровь из пальца, маленькие плачут. А здесь дети, которые каждый день несколько раз прокалывают пальчик. Ты тоже начинал с проколов пальчика?
Илья: Ну, на самом деле все, кто заболевают сахарным диабетом первого типа, ну, в основном дети – это очень часто дети до 15–16 лет. Там уже бывают случаи, но уже пореже. Опять же, просто многие дети боятся уколов, сдавать кровь и так далее. Но когда у тебя появляется сахарный диабет, то ты уже начинаешь привыкать, что у тебя и проколы пальцев почти каждый день, если у тебя не стоит какая-то система слежения.
Елена Афанасьева: А тебе сколько лет было, когда у тебя нашли диабет?
Илья: Когда у меня обнаружили диабет, мне было восемь лет, я был во втором классе.
Елена Афанасьева: Ты помнишь это время или уже подзабыл?
Илья: Да, я очень хорошо помню это время, очень отчетливо, как у меня обнаружили, как в принципе все это происходило.
Елена Афанасьева: А как обнаружился у Ильи диабет, Ирина?
Ирина Нидерман: Ну, я стала замечать какие-то нездоровые, ненормальные состояния ребенка, то есть ребенок стал много пить, стал много писать, стал часто уставать, приходил со школы, мог после школы лечь спать. То есть я это отмечала, но у меня не было понимания, от чего это происходит.Мы поехали к подруге в гости, а у нее свекор, соответственно, как раз болел сахарным диабетом первого типа. Я ей рассказала про эти симптомы, и она сказала: «Сходи к эндокринологу». Мы записались к эндокринологу, пришли на прием, на приеме у врача померил уровень сахара – и он был 24. Соответственно, экстренно мы поехали в больницу…
Елена Афанасьева: Илья так весело рассказывает, а у мамы ком в горле, слезы в глазах до сих пор.
Ирина Нидерман: Ну, понимаете, на самом деле Илья… Вот когда мы перед передачей общались, Илья сказал, что он не помнит уже жизнь без диабета. А я помню, то есть мне есть с чем сравнивать. И, действительно, жизнь разделилась на до и после.
Елена Афанасьева: А что самое сложное для вас было в жизни с этим диагнозом сына?
Ирина Нидерман: Ну, здесь две составляющие. Психологический фактор – это принятие. Принимала я очень долго, то есть года полтора у меня ушло на принятие диабета. И второе – это, конечно, ежедневный, постоянный, круглосуточный контроль, потому что это все-таки жизнь и здоровье твоего ребенка.
Елена Афанасьева: А ночью?
Ирина Нидерман: И ночью.
Елена Афанасьева: То есть вы ночью меряете сахар?
Ирина Нидерман: Ну, опять же, у несть непрерывный мониторинг глюкозы, да. Но если все-таки идет тенденция к низкому сахару, идет тенденция к высокому сахару, то это обязательно нужно перепроверять на глюкометре, потому что все-таки это прибор, да, это гаджет, он тоже может давать какие-то погрешности, а глюкометр – это пока самое точное измерение. Соответственно, естественно, мы ночью можем перемерять глюкометром. Соответственно, до тех пор, пока не было у нас непрерывного мониторинга, то есть первые дни, когда мы были только с глюкометром, то это круглосуточный, да, ночной такой был дозор, когда действительно нужно было вставать ночью каждые два-три часа и мерить сахар, смотреть.
Елена Афанасьева: То есть пока вы не можете отпустить Илью куда-нибудь в детский лагерь или надолго остаться ему без вас, просто в компании ровесников?
Ирина Нидерман: Вот через три года после принятия заболевания, после принятия диабета мы все-таки пришли к тому, что этим летом он поедет в лагерь, но…
Елена Афанасьева: Первый раз?
Ирина Нидерман: Да, первый раз в жизни. Но это диалагерь.
Елена Афанасьева: Диалагерь?
Ирина Нидерман: Это диалагерь.
Елена Афанасьева: Специальный.
Ирина Нидерман: Да, это лагерь с врачами-эндокринологами, то есть там все под контролем. Естественно, в обычный лагерь я не готова.
Елена Афанасьева: Я представляю, как это тяжело… Вернее, даже не представляю, скажем так.
Илья, а для тебя? Вот мама говорит, что ты не помнишь жизнь без диабета. Ты не помнишь, что было трудным для тебя? Ну, колоть все время палец? Или научиться правильно питаться? Что тебе не заходило никак?
Илья:Честно говоря, ну, просто для меня было сложно то, что я ночью, утром, днем не могу просто встать, пойти и съесть яблоко, съесть бутерброд.
Елена Афанасьева: Что хочу.
Илья: Да, съесть что хочу. Ну, нужно намерить сахар, нужно было подкалываться и ожидать. И только после этого надо принимать пищу. Ну, для меня это было очень необычно и очень, так скажем, странно, что я делаю, потому что всю жизнь было иначе, а сейчас в один момент все стало вот так.
Елена Афанасьева: А скажи, а вот твои одноклассники и друзья, они это понимают? Или подначивают тебя: «Да чего? Съешь что-нибудь»?
Илья: Да нет, все понимают, все хорошо.
Елена Афанасьева: Понимают?
Илья: Да.
Елена Афанасьева: Это очень хорошо, это очень важно, что понимают.
Тамара Леонидовна, вот случилось, восемь лет было Илье. Что происходит? Почему ребенок здоров-здоров – и вдруг это обнаруживается?
Тамара Кураева: На самом деле процесс разрушения бета-клеток, которые выделяют инсулин, идет годами. Почему это происходит? Ну, собственно, ученые десятилетиями бьются над этим вопросом. Доподлинно пока это неизвестно. И это тоже не очень хорошо. Почему? Потому что у нас нет средств профилактики, чтобы в жизни какие-то мероприятия вводить, чтобы предупредить, чтобы не было этих провоцирующих факторов.
Елена Афанасьева: У нас нет этой организационной системы? Или вообще не существует?
Тамара Кураева: Это во всем мире, это во всем мире.
Елена Афанасьева: Не существует?
Тамара Кураева: Десятилетиями изучали проблему сахарного диабета. Мы уже очень много знаем про диабет. Мы знаем, что это наследственная предрасположенность. Но мы знаем, что носители определенных комбинаций генов в 30% не заболевают диабетом. И поэтому какие-то генетические особенности, да, мы знаем, и очень много продолжают их изучать, с одной стороны. А с другой стороны, факторы внешней среды сейчас… Ну, массу факторов изучали. Сейчас они сведены в основном до все-таки инфекционных заболеваний, которые могут спровоцировать вот это начало аутоиммунного процесса против бета-клеток.
Елена Афанасьева: Какие-то конкретные инфекционные заболевания?
Тамара Кураева: Ну, в первую очередь это краснуха, которая дает… Пожалуй, это единственная инфекция, которая дает 25-процентный риск развития диабета. Все остальное – это различные инфекции, которые могут уже идущий аутоиммунный процесс подстегнуть, спровоцировать. Инициирующие – те, которые начинают развитие диабета, – все-таки это в первую очередь (это данные последних лет) ротавирусы и гастроэнтеровирусы.
Елена Афанасьева: Ирина, а была ли у Ильи краснуха?
Ирина Нидерман: Нет, у Ильи не было краснуха.
Елена Афанасьева: Сказала Тамара Леонидовна о наследственной природе. У вас в семье у кого-то есть?
Ирина Нидерман: По моей линии я не знаю случаев диабета. По линии папы, соответственно, у прадедушки вроде бы как был, но это было достаточно давно, тогда еще все-таки…
Елена Афанасьева: Не так диагностировали.
Ирина Нидерман: Да. Поэтому предположения.
Елена Афанасьева: Людмила, сколько лет вам было, когда вы узнали о болезни?
Людмила Бауэр, исполнительный директор Фонда борьбы с диабетом: Ну, заболела я, получается, в мае 2004 года, но узнала в январе 2005-го. У меня немножко по-другому развивался сахарный диабет. Сейчас, как говорят, MODY-диабет, а тогда еще об этом никто не говорил. Он развивался очень небыстро, а наоборот – очень медленно. То есть мне постепенно становилось все хуже, хуже, хуже. В январе месяце уже мне поставили нейрогенный мочевой пузырь, и меня просто отправляли на операцию, на удаление.
Елена Афанасьева: Можно ли объяснить для непонимающих и несведущих, что это такое – нейрогенный мочевой пузырь?
Людмила Бауэр: В мае месяце я сдавала экзамены в одиннадцатом классе. Кстати, вот тогда на ногах я перенесла ОРЗ. И я постоянно хотела в туалет. Даже я не пила воды, но я постоянно хотела в туалет. Мне поставили, что это неврологическое, что я типа экзамены сдаю.
Елена Афанасьева: Нервничаете.
Людмила Бауэр: Да, нервничаю. Потом поступления были. На первом курсе у меня все продолжалось и, наоборот, все ухудшалось. Меня уже отправили к нефрологу, мне уже пиелонефрит поставили, то есть воспаление почек уже поставили. И сказали, что нужно удалять мочевой пузырь, другого варианта нет, потому что вот постоянно девочка хочет в туалет.
Елена Афанасьева: А кровь на сахар не брали?
Людмила Бауэр: Нет, вообще. Прием проверяли общий анализ крови, все проверяли, кроме сахара в крови. Так у нас сложилась ситуация, что в конце декабря месяца 2004 года у меня родная тетя (это сестра мамы) попадает в реанимацию с сильнейшим кетоацидозом, и у нее выявляют сахарный диабет первого типа. Сразу после праздников меня должны были прооперировать, но мама настояла, чтобы мне проверили сахар в крови.
Елена Афанасьева: То есть могли просто удалить мочевой пузырь?
Людмила Бауэр: Могли просто удалить мочевой пузырь, да. И, конечно, вместо того чтобы удалять, меня сразу госпитализировали. У меня тогда сахар был всего 13 (тощаковый), а гликированный был 5,8.
Елена Афанасьева: Тощаковый – это свой сленг, да?
Людмила Бауэр: Да. Ну, на голодный желудок был сахар 13. А гликированный гемоглобин, то есть за три месяца сахар в среднем, у меня был 5,8.
Ирина Нидерман: Идеально.
Людмила Бауэр: Да. Поэтому для эндокринолога был шок. Ну, казалось бы, диабет есть. У меня «медовый месяц» продолжался, то есть когда я колола чуть-чуть инсулина…
Елена Афанасьева: «Медовый месяц» – это тоже сленг, да? Давайте скажем, что это не имеет отношения к месяцу после свадьбы.
Людмила Бауэр: Ну да. То есть я колола буквально одну единичку, на ней дико гиповала. И я колола полтора года его.
Ирина Нидерман: Это терминология диабетиков.
Елена Афанасьева: Гиповать – это что? Сейчас Илью спросим.
Илья: Это когда сахар опускается очень низко, ну, до предела…
Елена Афанасьева: Есть гипер, а есть гипо. Ну, «гиповала» звучит стильно, но, увы, страшно.
Людмила Бауэр: Да. И получается, что у меня в январе месяце все поставили, за неделю до восемнадцатилетия. А в июле месяце 2005 года выявляют сахарный диабет у моего двоюродного брата, первого типа. Прямо у троих.
Елена Афанасьева: То есть тут как раз вся семья.
Людмила Бауэр: И когда я обратилась уже к эндокринологу, когда мы уже приехали в Москву, он говорит, что все-таки это была какая-то инфекция, которую мы все-таки перенесли. А у всех была поджелудочная железа разная, то есть у кого-то она сработала раньше, у кого-то – чуть позже. Ну, то есть… Тети, к сожалению, уже нет, она умерла в 2014 году, в коме.
Елена Афанасьева: Тамара Леонидовна, вот сказала Людмила, что тогда диабет не был в моде. Сейчас он в моде?
Людмила Бауэр: Нет-нет, это так называется – MODY-диабет.
Елена Афанасьева: MODY-диабет?
Тамара Кураева: Это форма диабета.
Елена Афанасьева: Так, переведите еще раз, потому что мы… Видите? Я совершенно не в теме и услышала это, как будто он стал модным. Объясните, что это.
Тамара Кураева: На самом деле диабетов очень много.
Елена Афанасьева: Разные типы.
Тамара Кураева: У детей в основном это первый тип. MODY-диабет – это диабет взрослого типа с мягким течением у молодых. И характерно для него… Вот вы здесь немножечко начали с наследственности. Наследственность для диабета первого типа не играет такого значения, как для других наследственных моногенных форм, как они называются, моногенных, связанных с мутациями в отдельных генах. А вот при диабете первого типа нормальные гены, там просто есть комбинация генов, которые изменяют реакцию организма на какие-то процессы, на аутоиммунные процессы.
Людмила Бауэр: Это же гормональное.
Елена Афанасьева: Людмила, вы стали мамой уже после того, как диагноз был поставлен и уже было известно про ситуацию в семье. У вас были опасения?
Людмила Бауэр: Конечно. Прямо серьезные на самом деле были опасения. Но, знаете, получается, я в 2005 году заболела, тогда еще Интернета практически не было. И в больницах я встречала только тех людей, которые говорили: «Вот я не стала рожать, потому что сахарный диабет». У кого-то были плохие истории, к сожалению, погибали дети, то есть рождались с какими-то патологиями. И я уже через какой-то период времени поняла, что ни семьи, ни детей у меня не будет. Причем, знаете, как-то врачи сразу сказали моей маме: «Ну, она инвалид, она будет у вас сидеть на шее. Ни семьи, ни детей у нее не будет».
И я как-то в себе это, знаете, закрепила. Вот у вас было принятие полтора года, а у меня, получается, произошло в 18 лет, и я до 21 года перестала общаться. Я вообще общительный человек, но я ушла в дом, я жила – я и диабет. То есть нужно было есть в десять часов и в час. Я тогда на других инсулинах была, у них там были пики, поэтому во время пиков надо было есть. То есть у меня была жизнь – я и сахарный диабет. Больше ничего.
Три года я сидела так. Потом, через три года я стала немножко выходить из этой раковины, немножко. Я вышла из информационного вакуума. И потом чуть позже я узнала, что, оказывается, есть люди с сахарным диабетом, таким же, как и у меня, они занимаются спортом, живут полноценной жизнью. То есть, оказывается, они есть. Я просто не знала об этих людях.
Елена Афанасьева: И в их жизни есть что-то, кроме диабета.
Людмила Бауэр: Да. То есть я узнала об этом. И я такая решила: «Нет, я хочу детей, я хочу семью». Но когда я вышла замуж… У меня муж первым делом спросил: «Сможешь ли ты родить ребенка?» А я, если честно, сомневалась. И когда я уже была беременная, меня в Москве вел эндокринолог Рогозин Антон Константинович. Я е могу просто… Ну, знаете, это бог-эндокринолог. Я его очень сильно люблю. И он мне сказал: «Рожай». Я говорю: «Я боюсь». Он говорит: «У тебя все хорошо. У тебя гликированный – 5,2». Ну, мечтали все женщины так. Я с гликированным 4,7 родила ребенка, то есть настолько были идеальные сахара. И он мною гордился. Я хотела проверить. Есть генетическое обследование, когда я сдаю, муж сдает, и мы проверяем, будет ли у нашего ребенка диабет.
Ирина Нидерман: Зачем?
Людмила Бауэр: Вот я очень долго…
Елена Афанасьева: Спрашивают: зачем?
Людмила Бауэр: Да, я очень долго думала – делать это мне или нет?
Ирина Нидерман: Ну, просто если будет подтверждение все-таки того, что есть предрасположенность, жить с этой мыслью постоянно…
Людмила Бауэр: И знать, что когда-то это произойдет, да?
Елена Афанасьева: А заранее можно?
Илья: Страшно очень.
Елена Афанасьева: Страшно?
Илья: Ну, вот то, что ты живешь и понимаешь, что это…
Елена Афанасьева: «Вот-вот я заболею»?
Илья: Да. Это просто…
Ирина Нидерман: Что это произойдет.
Тамара Кураева: Я думаю про случай Людмилы. У вас долго и постепенно начиналось. У вас все-таки диабет первого типа или диабет MODY?
Людмила Бауэр: Нет-нет, первый тип диабета.
Тамара Кураева: Все-таки диабет первого типа? Удивительно! Вот такое постепенное начало. Ну, наверное, просто рано диагностированный за счет вашей инфекции, которую вы перенесли.
Елена Афанасьева: Вот как раз заговорили о типах. У нас есть сюжет о том, что происходит, когда диабет второго типа. Давайте посмотрим.
СЮЖЕТ
Денис Долгий: Собирался к врачу ехать, вышел и даже не успел закрыть дверь – то есть ключи, видимо, в руках были или в двери – и отключился.
Голос за кадром: Денису – 36 лет. Он наш коллега – администратор. Через него мы заказываем съемки, просим встречать гостей программы в Останкино. Мы были в шоке, когда узнали, что Денис впал в кому и почти месяц не приходил в сознание.
Денис Долгий, администратор на телеканале ОТР: Был на даче у друзей, отдыхали. И под конец уже – уезжать – почувствовал боль выше живота, ниже груди. У меня такое уже было один раз, то есть какие-то таблетки я попил пару лет назад, и все. Не проходила боль. Это было воскресенье. В понедельник и вторник я еще ходил на работу. В среду вызвал «скорую». В четверг записался к врачу, как раз ехал к врачу.
Голос за кадром: Что было после того, как упал в обморок, Денис не помнит. Подробности узнал уже после у Светы – она консьерж в его доме, в тот день вызвала ему «скорую».
Светлана, консьерж: Скрюченный был. Ну, как бы…
Юлия Берлетова: Судорога, да? Весь такой…
Светлана: Да, весь, да.
Юлия Берлетова: Без сознания вообще?
Светлана: Без сознания, да. Просто он хрипел и все. И был очень холодный. «Скорая» приехала. Потом у него взяли кровь из пальца. У него был сахар – 35.
Голос за кадром: Лишнего веса у Дениса нет. И диабета ни у кого из родственников нет. «Ну да, – признается, – поесть люблю, в том числе и сладости, но без фанатизма». А тут оказался в гипергликемии – это когда сахар в крови очень высокий. При норме в 4 у Дениса был под 40! Стали отключаться внутренние органы.
Юлия Берлетова: Повезло тебе два раза в чем?
Денис Долгий: То, что я вышел из квартиры, то есть не там плохо стало. И то, что в больнице мне очень оперативно искусственную почку нашли.
Юлия Берлетова: А что за ситуация с почкой?
Денис Долгий: Ну, у меня отказывали органы из панкреатита один за одним. И надо было срочно ее найти.
Марина Шестакова, заместитель директора ГНЦ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, директор Института диабета, академик РАН, д. м. н.: В России, можно сказать, каждый пятнадцатый человек болен сахарным диабетом. Другое дело – знает он об этом или нет? Это другой вопрос. Но мы-то знаем, что это так, потому что мы провели эпидемиологические исследования и обнаружили, что еще каждый второй и не знает о том, что он болен. То есть суммарно 10–12 миллионов наших сограждан имеют это заболевание.
Денис Долгий: Никогда раньше в магазине не замечал товары без сахара, а сейчас прямо сразу вижу, где что есть, где чего нет. Но очень мало всяких товаров.
Голос за кадром: Пока снимали Дениса дома, увидели наглядно, как это, когда сахар падает.
Юлия Берлетова: Падает сахар, чувствуешь?
– Это прямо чувствуется, да?
Денис Долгий: Ну, жар, холод. У меня аж руки трясутся. Надо померить. Вот семь раз в день всю жизнь. Так, иголку я поменял. Вот падает.
Голос за кадром: Если глюкоза снижается, нужно срочно съесть сладкое, а если повышается – подколоть инсулин. Хотя у Дениса диабет второго типа, но все равно с инъекциями гормона.
Елена Афанасьева: У нас замена произошла – Ирина нам оставила, делегировала самого активного члена семьи, Илья остается с нами. И присоединился Денис. Пока мы смотрели, Илья даже сделал так: «Тридцать пять?!» Что тебя так удивило в ситуации Дениса?
Илья: Ну, просто хоть у меня… Ну, у меня есть тоже друг, сосед, он живет в соседнем доме, у него тоже есть сахарный диабет, ему тоже одиннадцать. Он заболел буквально… ну, на три месяца раньше меня. То есть это было буквально год назад, может, чуть больше, чуть меньше…
Елена Афанасьева: И что?
Илья: У него сахар был вроде бы 40.
Елена Афанасьева: Ну вот, 35.
Илья: Просто у меня был сахар… Максимальный для меня – это был вроде бы 26.
Елена Афанасьева: Ужасно, ужасно.
Илья: То есть это был мой самый большой сахар. А при самом заболевании он был 24. То есть…
Елена Афанасьева: То есть ты ужаснулся, какие ужасные показатели?
Илья: Да, это очень высокий сахар.
Елена Афанасьева: Денис, как? 35 – ужас.
Денис Долгий: Ну, это я уже в коме был.
Елена Афанасьева: Как вы вышли, как дверь оставили открытой?
Денис Долгий: Ну, вот это меня и спасло. Мне стало плохо где-то в понедельник-вторник, а это был четверг уже.
Тамара Кураева: Боль в животе. Я думаю, вся эта ситуация произошла на фоне острого панкреатита.
Денис Долгий: И панкреатит, да.
Тамара Кураева: То есть он вторичный, он панкреатитный, поэтому там и пошло все на инсулине, потому что часть бета-клеток достаточно грубо погибла, поэтому все так быстро развилось. И вы великолепно сказали. А почему началось все с болей-то, когда он пополам сворачивался? Это панкреатитные боли.
Денис Долгий: Я несколько дней с этим еще ходил, ходил, а потом уже упал.
Тамара Кураева: Вы представляете, вообще такого не бывает, что месяц выводят из кетоацидоза, из комы. Там, думаю, месяц выводили из этого острого панкреатита.
Елена Афанасьева: Что изменилось? Вам все-таки было не восемь лет, не восемнадцать, а больше.
Денис Долгий: У меня теперь всегда со мной, как вот телефон, а тут сумочка со всеми моими штуками. Без нее я вообще… ну, просто никак.
Елена Афанасьева: Ну, естественно, коллег интересует личная жизнь. Влияет ли это? Изменилась ли личная жизнь?
Денис Долгий: Ну, в лучшую сторону. Ну, больше, да. Ну, сейчас я один, но вообще планирую как бы семью, да.
Елена Афанасьева: А когда девушки узнают, что вы больны, то это минус или, может быть, плюс, когда им хочется позаботиться об интересном мужчине?
Денис Долгий: Да нет, наоборот, как-то помогают.
Людмила Бауэр: Кстати говоря, по поводу знакомств. Когда я в 21 год все-таки решила выйти из раковины, я другу рассказала, что у меня сахарный диабет. И он сказал: «Знаешь, вот просто дружить – пожалуйста. Но что-то серьезное – нет. Потому что ты инвалид, я жить с инвалидом не буду».
Елена Афанасьева: Прямо так и сказал?
Людмила Бауэр: Да. И я где-то до третьего свидания обычно, когда я знакомилась, до третьего свидания я не сообщала о том, что у меня сахарный диабет, потому что хотелось узнать получше человека.
Елена Афанасьева: Денис, а девушки так же остры? Можно на первом свидании сказать? Или все-таки надо…
Денис Долгий: Мне кажется, лучше сразу все обозначить.
Елена Афанасьева: А были ли девушки, которые уходят именно потому, что вы больны?
Денис Долгий: Ну, мы не прямо вживую, но переписывались. Вот я говорю: «Диабет». И как-то все уходит.
Елена Афанасьева: То есть бывает.
Илья: Я тоже очень много с кем знакомлюсь в Интернете, ну, тоже есть друзья. То есть, когда они слышат, что у меня диабет, они обычно реагируют по-разному. То есть некоторым это как-то… Ну, есть он и есть. Ну и пусть будет. Другие же боятся в принципе.
Елена Афанасьева: А есть дети, которые не понимают, что с тобой, боятся заразиться, например? То есть от безграмотности боятся с тобой общаться.
Илья: Ну, на самом деле таких я не видел.
Елена Афанасьева: Хоть на этом спасибо.
Илья: Да. У меня есть друзья, у меня пять-десять друзей, то есть они прямо спрашивали, как это все произошло, ну, как можно получить диабет, как с ним жить вообще, как это.
Елена Афанасьева: Илья, ты просто идеально сделал подводку для нашего следующего сюжета. Давайте посмотрим, что же такое биохимия диабета.
СЮЖЕТ
Голос за кадром: После приема пищи в кровь попадает большое количество сахара, а поджелудочная железа выделает инсулин – гормон, который перемещает сахар (глюкозу) в клетки, чтобы организм получил энергию. Когда инсулина нет – это и есть первый тип диабета. В чем причина – ученые не знают. Возможно, гены, инфекции. При втором типе диабета инсулин есть, но он не расщепляет сахар, ему надо помогать – обычно таблетками. А бывает и так, как у нашего Дениса – второй тип, но на инсулине. В Национальном регистре сахарного диабета почти 5 миллионов человек, из них первый тип имеют около 300 тысяч россиян, а остальные болеют диабетом второго типа.
Марина Шестакова: Сахар изнутри подтачивает сосуды прежде всего. То есть можно сказать, что диабет – это сосудистая болезнь. Да, она начинается из-за того, что поджелудочная железа не справляется со своими функциями (с секрецией инсулина) или не воспринимается инсулин тканями так, как положено, из-за этого все начинается. Но дальше этот высокий сахар каждый сосудик повредит, вот каждый – от крупного сосуда (сосудов сердца, сосудов ног, сосудов головного мозга) до самых-самых мелких (сосудов глаз, сосудов почек). Все сосуды! Но это происходит для пациента незаметно, пока не разовьется уже клиническая картина того или иного осложнения.
Елена Афанасьева: Тамара Леонидовна, а действительно ли чаще стали ставить диагноз «диабет» в последние годы?
Тамара Кураева: Ну, заболеваемость диабетом действительно нарастает, это около 3,5% ежегодно. Почему нарастает заболеваемость диабетом? Над этим тоже бьется весь мир. Существует много различных теорий.
Елена Афанасьева: То есть нарастает не только в России по какой-то причине, а во всем мире?
Тамара Кураева: Ну, мы не на самом высоком уровне по заболеваемости находимся, мы как раз в середине.
Елена Афанасьева: А что за теории? Вы сказали, что есть некоторые теории.
Тамара Кураева: Ну, очень много различных теорий. В частности, уже давно было замечено, что в странах с высоким экономическим уровнем заболеваемость диабетом выше, чем в более бедных. Существовала теория (и сейчас ее еще продолжают проверять), что улучшение гигиенического фона приводит к тому, что заболевают диабетом чаще. Почему?
Елена Афанасьева: То есть мы меньше сталкиваемся с какими-то бактериями, организм менее сопротивляется?
Тамара Кураева: Нетренированный.
Елена Афанасьева: Нетренированный. А у тех, кто живет хуже, сопротивление организма…
Тамара Кураева: Да. Вот этот высокий уровень санитарии с самого рождения ребенка – предполагается, что это тоже не лучшее состояние, потому что оберегали, оберегали от инфекций, а потом появился какой-то фактор, к которому организм не готов, и он выдает…
Елена Афанасьева: Родителям надо сказать, чтобы не гладили пеленки с двух сторон.
Илья:Получается, что если вы за ребенком очень сильно ухаживаете, с гигиеной все хорошо, но при этом более высокий шанс, что ребенок заболеет диабетом?
Елена Афанасьева: Необязательно.
Тамара Кураева: Ребята, вы молодцы, молодежь, конечно, максималисты, но на самом деле я сказала, что это одна из гипотез, которая… Ну, сейчас еще продолжаются попытки ее подтвердить, но она не нашла своего подтверждения.
Илья: Безуспешная.
Елена Афанасьева: Денис, а как вы учились жить с диабетом? Кто-то вам помогал?
Денис Долгий: Нет, я все сам, все один. Ну, только врачи. Ну, как-то в Интернете…
Елена Афанасьева: Я не знаю, сели и погуглили? Или вам врач дал методичку? Вот как это происходит?
Денис Долгий: Интернет, интернет.
Елена Афанасьева: А вдруг в Интернете что-то не так?
Денис Долгий: Ну как? Я смотрю только то, что нужно смотреть.
Елена Афанасьева: То есть вы Школу диабета не посещали?
Денис Долгий: Нет. Мне предлагали, но как-то не знаю… То есть это и время, и затратно. Ну, может быть, я нового там ничего не узнал бы.
Тамара Кураева: А гликированный какой у вас?
Денис Долгий: Что какой?
Тамара Кураева: Гликированный гемоглобин. Это показатель компенсации сахарного диабета за три месяца.
Илья: Ну, либо за месяц. Ну, по-разному.
Денис Долгий: Где-то 11–12.
Людмила Бауэр: Ну, это когда выявили у вас. А сейчас?
Денис Долгий: Средний за три месяца? Ой, ну, где-то 14–15.
Тамара Кураева: На самом деле…
Елена Афанасьева: Если бы в Школе диабета он позанимался, он бы точно знал?
Денис Долгий: Хлебные единицы еще учусь считать.
Тамара Кураева: Ну, на самом деле Денис, конечно, до сих пор не обучен многим вещам.
Денис Долгий: Да.
Тамара Кураева: Компенсация очень недостаточная. То, о чем только что сказала Марина Владимировна: ваши сосудики будут потихонечку ухудшать свою функцию.
Елена Афанасьева: Денис, давайте посмотрим про те школы, куда, может быть, вам все-таки стоит сходить.
Денис Долгий: Давайте.
СЮЖЕТ
Голос за кадром: Школа диабета – это и индивидуальные консультации, и занятия в группах.
Дмитрий Лаптев: Здесь проходит обучение родителей и детей, обучение самоконтролю сахарного диабета, обучение помповой инсулинотерапии – в общем-то, всем тем необходимым знаниям и навыкам, которые требуются в повседневной жизни.
Юлия Берлетова: Можем пройти, да? У вас тут плакаты, прямо все.
Дмитрий Лаптев: Да.
Голос за кадром: Курс занятий интенсивный – неделя. Как попасть сюда?
Марина Шестакова: Обязательно направление от эндокринолога по месту жительства или терапевта по месту жительства, мы принимаем и работаем по системе ОМС. Обязательно! Мы работаем по системе ВМП, то есть это квотное финансирование. Минздрав выделяет квоты на уже тяжелые случаи, как раз на тяжелых пациентов с сосудистой патологией. Это мы лечим по квотам. Или же ставим помпы детишкам и взрослым тоже, инсулиновые помпы по квотам.
– Расскажите, где вам поставили? У вас же помпы стоят еще.
– В Москве поставили. А у тебя где?
– В Москве.
Юлия Берлетова: Москвички-то!
Голос за кадром: Подружки Соня и Варя – им по шесть. И у обоих диабет первого типа. У них помпы, которые им поставили в Центре эндокринологии.
Юлия Берлетова: И что у тебя там? Конфетки?
– Арбузик.
Юлия Берлетова: Арбузик? Здорово!
– А у нее прямо в мешочке.
Юлия Берлетова: А у тебя в мешочке? Ой, какие! Здорово как! А это вам зачем конфетки нужны? Знаете, да? Для чего конфетки нужны?
– Для поднимания сахара.
Голос за кадром: Соня и Варя только с этого года смогли пойти в обычный сад. До того возможности посещать не было – брать ответственность за них в саду не захотели, а присутствие родителя нежелательно. Потому девочки сидели дома. После установки помпы непрерывного мониторинга сахара плюс прибора, который автоматически передает данные, в сад девочек взяли. Но мамы все равно на связи.
Валентина Постовалова: Установлен датчик, который передает показания на телефон, программа специальная. И отслеживаем. В садике воспитатели, конечно, не следят. То есть мы смотрим, следим на телефоне, звоним.
– А помпа как выглядит?
– Идет проводок.
– Здесь установлено у нее.
Елена Афанасьева: Для «поднимания». Девочки еще не все слова узнали, но уже знают, как заниматься. А почему они обе сказали, что в Москве? Это только в Москве устанавливают?
Тамара Кураева: Да нет конечно. Ну, это девочки, которым установили у нас.
Елена Афанасьева: Просто у вас.
Ну что же, спасибо всем гостям, которые пришли и рассказали, которые были не просто гостями, а они были наставниками в этой Школе диабета – первоначальное занятие, которое, по сути, мы здесь сегодня провели.
Следите за собой, следите за своими близкими. При первых же симптомах, пожалуйста, обращайтесь к врачу. Диабет – не приговор. И жизнь может быть полноценная. Только нужно внимательно обращать внимание на себя и своих близких.
Я – Елена Афанасьева. Пишите нам, предлагайте свои темы для обсуждения. Мы обязательно встретимся в этой студии и поговорим.