Елена Афанасьева: Здравствуйте! Это программа «ЗаДело». Я – Елена Афанасьева. И сегодня мы поговорим. А поговорим мы сегодня на очень сложную тему. Часто люди боятся ее, чураются: «Лишь бы, лишь бы нас это не коснулось». Слово «рак» до сих пор пугает.Хотя в последние годы рак – это не приговор. Очень много случаев надежного излечения, есть положительные результаты. А поговорим мы о том, как каждый из нас может помочь выжить тем, кто столкнулся с этой болезнью. И наша первая гостья – Алина. Алина – прекрасная, невероятно красивая девушка. И трудно себе представить, что она пережила рак и победила его. Нашей замечательной гостье Алине диагноз поставили случайно. Так? Алина Суворова: Да. Елена Афанасьева: Случайно. Давайте посмотрим, что у нас есть в сюжете про Алину. СЮЖЕТ Алина Суворова: Решила зайти к терапевту, пожаловаться на головные боли, на синяки. И сдала кровь. Вечером, уже после закрытия клиники она мне позвонила. И я просто медленно покатилась на пол от страха. Голос за кадром: Диагноз – острый лимфобластный лейкоз. Так началась борьба Алины за жизнь. После курса химиотерапии выяснилось: нужна срочная пересадка костного мозга. Алина Суворова: Я сидела на диване. Я себя тогда чувствовала плюшкой, потому что я от препаратов была очень толстой, лысой, страшной. Это еще морально убивает, неизвестность впереди. Я беру телефон в руки, он вибрирует, а там Лариса Анатольевна, заведующая. Я думаю: либо она звонит с хорошей новостью, либо с плохой. Ну, скорее всего, с хорошей. Я очень надеялась на это! Я беру трубку, и она мне говорит: «Алина, приезжай с документами». Это как тебе сказали: «Ты не будешь жить», – а через какое-то время тебе сказали: «Алина, у тебя есть единственный шанс, и ты будешь жить». Голос за кадром: Алине повезло – костный мозг для нее пожертвовал парень из Германии, ее ровесник. По статистике, именно биоматериал молодых мужчин приживается лучше всего, но их в российском регистре крайне мало. На нашу многомиллионную страну вообще лишь 100 тысяч людей готовы сдать клетки костного мозга. Для сравнения: в Германии их 8 миллионов. Найти генетического близнеца – полдела. Самое главное, чтобы он не поменял свое решение в последний момент, ведь реципиента тоже готовят к операции, и перед ней его кроветворную систему уничтожают. Ирина Сигачева, сотрудник РУСФОНДА: Бывает так, что ты звонишь донору… Вроде бы с ним уже и врач поговорил, но бывали такие случаи в моей практике, что ты звонишь донору, а донор трубку не берет, он изменил свое решение. Мы насильно никого в регистр не заставляем вступать, то есть донор может на любом этапе выйти. И мы, конечно, прежде чем донору вступать в регистр, мы говорим, чтобы он двести пятьдесят раз подумал, потому что в конце, скажем, нашей истории стоит все-таки чья-то человеческая жизнь. Елена Афанасьева: Алина, а сколько вам лет было, когда вы узнали о диагнозе? Алина Суворова: 25 лет. Елена Афанасьева: Алине – 25. А Георгию – еще меньше, да? Сколько вам? Георгий Шпиньков: Сейчас – 20. А узнал в 15. Елена Афанасьева: В 15? А рак вообще помолодел, Алексей? Или это у нас просто уникальные гости сегодня? Алексей Масчан, директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий: Рак совершенно не помолодел. Все эти рассказы от таких знатных онкологов о том, что рак помолодел – это абсолютно неправда. Рак – это более или менее стабильное по своей частоте, консервативное заболевание. А уж лейкемия – и подавно. Ни роста среди пациентов молодого и детского возраста, ни какого-то всплеска лейкозов мы никогда не видели и не увидим. Елена Афанасьева: Но, знаете, у обывателей все равно такое: «Ну откуда это же берется у таких молодых и красивых?» Алексей Масчан: Это берется из-за того, что наш геном, наш генетический аппарат функционирует несовершенно. Постоянно случаются нарушения. И, так сказать, по случайности комбинация двух, трех и более таких нарушений, которые возникают случайно, приводит рано или поздно к развитию опухоли. Именно поэтому опухоли гораздо чаще встречаются у пожилых людей, чем у молодых, именно потому, что большинство опухолей – это результат суммирования множества мутаций. Опухоли молодых немножечко другие. И лейкозы детей отличаются от лейкозов взрослых. Но никакого «помолодения» лейкозов нет. Есть изменение форм лейкозов, в зависимости от развития цивилизации, технологий, но никоим образом не общей частоты. Елена Афанасьева: Георгий, 15 лет, парень молодой, хочется двигаться, заниматься спортом, ходить на свидания. Как вы узнали? Вы обратились в больницу? Как это случилось? Георгий Шпиньков: На момент, когда я узнал, что у меня заболевание, я был в девятом классе, и нужно было сдавать диспансеризацию для того, чтобы написать ОГЭ. Я поехал в поликлинику, проходил всех врачей, сдал кровь. И после этого узнал уже о том, что анализы крови очень плохие. Елена Афанасьева: Вот вы узнаете в 15 лет. Какая первая мысль была? Георгий Шпиньков: Ну, если как-то более или менее в подробностях это описать, то, когда я узнал о диагнозе, я просто сел на подоконник в больнице, начал плакать, в истерике звонил маме с папой, пытаясь узнать от них какую-то информацию, что со мной, какие вообще мои дальнейшие движения, что со мной будет. Елена Афанасьева: И потом что было? Какое ощущение было? Как вы искали путь вместе с родителями? Георгий Шпиньков: Было очень тяжело что-то искать, как-то вообще куда-то двигаться. У меня было первичное заболевание, сначала было первичное, а потом рецидив. То есть я два раза этим переболел. И при первичном заболевании тогда в реестре было очень мало доноров, и донора тогда искать было практически невозможно, поэтому начали медикаментозное лечение. После того как медикаментозное лечение перестало помогать, тогда мы уже начали искать донора. Елена Афанасьева: Алина, во-первых, совершенное счастье видеть такую прекрасную красивую девушку, тонкую. Даже трудно себе представить, что вы, как говорите, были пышкой, без волос. Сколько времени заняло ваше лечение? Алина Суворова: Год – лечение. И еще около года такая реабилитация, скажем так. Елена Афанасьева: Через какое время вы узнали, что есть для вас донор? Вот когда тот звонок судьбоносный раздался? Алина Суворова: Я прошла практически все курсы химии на тот момент. Где-то через полгода от момента лечения мы нашли донора. Но запуск был где-то… Ну, грубо три месяца от момента запуска поиска до момента уже потенциального донора. Елена Афанасьева: Вы подсчитывали для себя, какой процент у вас был найти подходящего для вас донора? Алина Суворова: Если честно, когда мне сказали, что в российском регистре мне не нашли донора, я вообще не верила, что он найдется в международном регистре. Ну, вероятность того, что он найдется – да. Но я почему-то на тот момент уже не верила, сдавалась потихоньку. Елена Афанасьева: И вот с момента, когда вам уже сказали, что есть этот донор, и до момента операции… Говорят, отказываются доноры. Говорят, всякое бывает. Вот как вы переживали сами дни до операции, ожидание – будет/не будет? Алина Суворова: Самый сложный день – это ночь, когда ты не знаешь, приедет ли курьер или не приедет, и приедет ли он с пакетиком или… То есть ты до последнего момента не понимаешь. И вот эту ночь я помню до сих пор. Я с родителями прощалась, с мамой прощалась. То есть тогда уже был прямо моральный, психологический, физический накал, внутренний. Елена Афанасьева: Алексей, скажите, пожалуйста, в каких случаях нужна именно пересадка костного мозга? Алексей Масчан: В одних случаях – сразу. Есть некоторые варианты лейкемии, которые в самые первые секунды диагностики говорят о том, что надо будет делать в будущем пересадку. Есть и другие ситуации, когда пересадка становится показанной, только если заболевание рецидивирует. И здесь очень важно понимать, что если заболевание высокого риска и требует пересадки, то этот вопрос должен быть поставлен буквально в первые две недели от установления диагноза, потому что… Ну, Алина уже рассказала, что процедура поиска донора, последующего исследования (то, что мы называем активацией) занимает довольно много времени, особенно если это донор из зарубежного регистра. Елена Афанасьева: А это обязательно должен быть донор? Или могут использоваться клетки самого пациента? Алексей Масчан: При некоторых заболеваниях очень эффективно использовать собственные клетки, но это не касается острых лейкозов. При острых лейкозах все пересадки, которые делаются, делаются от доноров. Либо это полностью совместимый семейный донор, либо, как у Алины, полностью совместный неродственный донор, либо – что довольно успешно используется в той области гематологии, в которой я работаю, в детской гематологии, – пересадка от родителя, который не полностью совместим. Разработана технология, которая позволяет это делать и безопасно, и эффективно. Елена Афанасьева: Алина, у вас не было родственников, кто подходил бы вам как донор, да? Алина Суворова: У меня есть сестра, но… Елена Афанасьева: Не совместимая? Алина Суворова: Она родная. Да, мы не совместимые с ней, к сожалению. Елена Афанасьева: У нас очень маленький банк? Почему во всем банке всей большой страны не находится донора для одного больного человека? Мы сейчас зададим этот вопрос специалисту. У нас на связи Алла. Объясните, пожалуйста. Наши зрители, да и мы все, в общем, не понимаем, что же такое банк. Это как выглядит? Какие-то большие хранилища, как представляют себе это люди? Что такое банк? Алла Райская, административный директор фонда ADVITA: Ну смотрите. Регистр потенциальных доноров костного мозга – это информационная система, то есть это база данных, куда заносятся данные всех людей, которые захотели вступить в регистр, то есть сдали образец крови, его протипировали. И эти данные – его типирование, его генотип – заносятся в базу. Соответственно, в России таких регистров существует некоторое количество. Общее количество потенциальных доноров сейчас порядка 200 тысяч. Это, конечно, не очень много. Тем не менее, российский регистр уже показал свою высокую эффективность. Елена Афанасьева: А сколько должно быть для того, чтобы в стране хватало доноров? Алла Райская: Чем больше, тем лучше. Ну, порядка нескольких миллионов необходимо для того, чтобы увеличить шансы нахождения неродственного донора для каждого реципиента, который нуждается в трансплантации. И нужно еще учитывать, что наша страна очень многонациональная, у нас есть много национальностей и сочетания национальностей, которых просто невозможно найти в международных регистрах. Поэтому очень важно проводить акции по привлечению потенциальных доноров костного мозга в самых разных регионах, особенно там, где проживают локально какие-то этнические группы. Елена Афанасьева: Очень важный вопрос. Опять-таки, люди не понимают, что донор – не тот, как кровь… Вот я сдал кровь, и кровь где-то хранится. Потом она кому-то нужна – ее привезли и перелили. В случае пересадки костного мозга ведь это происходит не таким образом. Объясните, пожалуйста, в какой момент происходит пересадка. И почему доноры отказываются? Алла Райская: Донор, попав в этот регистр, его данные могут находиться там много-много лет. И если спустя это время он кому-то подойдет, тогда уже регистр связывается с донором и спрашивает о его готовности. И здесь есть такой момент, что у донора вообще могли измениться жизненные обстоятельства, могли измениться, не знаю, показатели здоровья, и он может не стать реальным донором по каким-то причинам, которые от него не всегда зависят. В таких случаях бывает, что люди отказываются. Но, опять же, на этом этапе он получит всю необходимую информацию, и есть тоже высокие шансы, что он все-таки решится и станет донором. Елена Афанасьева: Надеюсь, мы сегодня многие мифы сможем развеять, поэтому задаем вам очень простые вопросы, чтобы наши зрители поняли, что к чему. Алла, скажите, а это оплачивается? Я знаю из советского времени, тем, кто сдает кровь, дают талончик на обед, например. А донорство костного мозга оплачивается? Алла Райская: Донорство костного мозга никак не оплачивается донору. Это исключительно добровольное его желание помочь другому человеку. При этом, конечно же, все расходы, которые связаны с переездом донора к пункту забора стволовых клеток, с обследованием донора и так далее, они не ложатся, естественно, на донора. К сожалению, они пока не оплачиваются и за счет квот государственных, поэтому эти средства собирают те благотворительные фонды для тех пациентов, кто не может позволить себе такие расходы самостоятельно, потому что речь идет, если мы говорим про российских доноров, на данный момент это порядка 400 тысяч рублей. Елена Афанасьева: То есть в среднем пациент должен заплатить порядка 400 тысяч, чтобы эта операция состоялась? Алла Райская: Да. Если речь идет о зарубежных донорах, то здесь, конечно, совершенно другой порядок цифр. Сейчас стоимость поиска и активации донора в международном регистре начинается от 20 тысяч евро. И здесь верхнего потолка можно и не достичь. Елена Афанасьева: Вот эти деньги – 400 тысяч – куда идут, если они идут не донору, а их платит все равно пациент-реципиент? Куда они идут? На что? Алла Райская: Проводится полное медицинское обследование донора для того, чтобы убедиться, что забор клеток будет безопасен для него, трансплантация будет безопасной для реципиента. Проезд, проживание донора, обследование и сама процедура забора клеток – все это расходы, которые составляют эту сумму. Да, она кажется крупной, при этом она состоит из множества мелких анализов, для которых нужны реагенты, расходные материалы, оплата работы людей, которые проводят эти анализы. Из всего этого и складывается эта цифра. Елена Афанасьева: Алла, а что можем сделать мы все, чтобы помочь, и наш российский банк здесь стал больше? Алла Райская: Самое главное, что мы можем, – это как можно больше рассказывать, развеивать мифы о донорстве костного мозга, рассказывать о том, как это просто, как это безопасно, о том, как можно вступить в регистр, почему это важно. Елена Афанасьева: Алла, спасибо вам большое за участие в программе. Давайте посмотрим сюжет именно о том, как можно стать донором. СЮЖЕТ Голос за кадром: В течение месяца перед трансплантацией донора еще раз проверяют на совместимость с реципиентом. Исследуют организм на вирусы и хронические болезни, при некоторых донорство противопоказано. Только после того как врачи уверены, что человек полностью готов, приступают к операции. Здоровье донора всегда в приоритете. – Очень многие люди почему считают, путают костный мозг со спинным и головным. Чтобы этой ерунды не было, лучше им сразу показать, что мы не из позвоночника берем костный мозг, тем более не из головы, а из тазовых костей или вообще из всех костей. Если из периферической крови, то, соответственно, просто он из костей выбрасывается в кровь. Голос за кадром: В день икс у донора берут кровь из вены на одной руке. Она проходит через специальный прибор, который отделяет стволовые клетки, и возвращает кровь в вену на другой. Человек проводит в кресле примерно 5–6 часов. Обезболивание не нужно. Второй способ – под наркозом делают два прокола в тазовой кости, через которые специальными шприцами забирают биоматериал. Костный мозг донора полностью восстанавливается в течение месяца. Георгий Шпиньков: За два года как мне провели медикаментозное лечение, за это время набралось много доноров в российском регистре. И мой донор – из Костромы. У нас с ним схожесть – 90 из 100%. Елена Афанасьева: У нас будет дальше рассказ о вашем доноре, отдельный. Я в уже пытаюсь представить (и не могу, конечно) вот эту маму, вашу маму, когда ей звонит ребенок и говорит… Это даже себе представить невозможно. Как мама вообще? Что мама сказала? Вы помните, что мама сказала? Георгий Шпиньков: Ну, мама была в истерике, поэтому я в основном разговаривал с папой, потому что у меня папа тоже врач – ну, конечно, ветеринарный, но все же у него знания в медицине имеются. И он мне тогда первым делом сказал: «Никаким образом, вообще никак не заходи в Интернет, ничего не смотри и не читай». Естественно, первым делом я пошел читать. Начитался. Я увидел, что… Елена Афанасьева: То, что вы прошли, вас обнадежило? Или наоборот – в Интернете, папа прав был, не надо было читать, вам стало только хуже? Георгий Шпиньков: Не надо было читать. Потому что мое заболевание очень неизученное, оно довольно новое, и рецидивов с моим заболеванием очень мало, поэтому ничего неизвестно. И как таковую даже статистику составить было невозможно, то есть никаких прогнозов, ничего. Елена Афанасьева: Давайте посмотрим сюжет. СЮЖЕТ Голос за кадром: Георгию Шпинькову 21 год, живет в Москве. Шесть лет назад ему поставили диагноз «апластическая анемия» – это когда дает сбой кровеносная функция костного мозга, образуется недостаточное количество клеток крови. Лечение – химиотерапия. Георгию она не помогла. Когда он заканчивал школу, случился рецидив, нужна была срочная трансплантация костного мозга. Марина Лебедева живет в Костроме, ей 30 лет, работает продавцом в магазине косметики. Однако закончила Марина медицинский колледж, где и узнала о донорстве крови. Сейчас у нее уже больше десяти донаций обычной крови и одна костного мозга. В регистре Марина с 2019 года. Через год после регистрации там ей сообщили о совпадении как раз с Георгием. Прошло два года после пересадки. Донор Марина и ее реципиент Георгий встретились. Елена Афанасьева: То есть вам, Георгий, удалось найти человека, который вам помог жить дальше? Георгий Шпиньков: Да, это Марина Лебедева из Костромы, очень добрая и приятная девушка. Примерно – сколько? – месяца назад мы с ней увиделись. Это были просто невероятные, неописуемые вообще ощущения. Вот сижу и сидит человек, который, можно сказать, спас мою жизнь. Это правда что-то невероятное! Елена Афанасьева: Это была ваша инициатива ее найти? Георгий Шпиньков: Было очень интересно! В ночь пересадки ко мне заходила мама в палату и говорила: «Твоему донору сейчас будут забирать костный мозг». Мы с мамой лежали и думали. Интересно, кто это? Как зовут? Где живет этот человек? Было очень интересно! Все время было интересно. И по истечении двух лет, как можно стало увидеться… Говорю, это были неописуемые эмоции. Елена Афанасьева: У нас сейчас на связи еще один человек. Я думаю, кто-то здесь в студии его узнает. Кто это у нас? Георгий Шпиньков: Это Марина. Елена Афанасьева: Здравствуйте! Марина Лебедева: Здравствуйте! Всем большой привет! Елена Афанасьева: Георгий просто расцвел, когда вас увидел. Мариночка, когда вы решили стать донором? В каком году это было? Сколько лет назад? Марина Лебедева: Два с половиной года назад. А вступила я, получается, ровно три года назад. Елена Афанасьева: Три года назад? Марина Лебедева: Примерно в это время, октябрь-ноябрь. Елена Афанасьева: А вспомните, как это было, когда вам написали или позвонили, что есть реципиент, которому вы можете помочь? Как это было? Марина Лебедева: Ну, мне кажется, это вообще не передать ни эмоциями, никак. Это нужно только испытать. Я хотела кричать вообще во все горло, рассказать всему миру, что вот совпадение, я могу спасти кому-то жизнь. Ну, это было очень классно! Елена Афанасьева: А реципиент ничего не знает про донора? Когда вы узнали, кому вы помогли? Сразу или тоже через какой-то срок? Марина Лебедева: После операции в больнице, когда клетки забрали, мне сказали только то, что молодой человек… Нет, мне сказали, что подросток, мальчик. Все. Это все, что я узнала. Елена Афанасьева: А как прошла эта операция? Как вас подготовили? Нам рассказал Алексей, что есть сейчас два вида операций. Как это у вас было? Марина Лебедева: В больнице забирали костный мозг из тазобедренной кости. Елена Афанасьева: Это первое, да? Алексей Масчан: Это первое, да. Это собственно костный мозг. Елена Афанасьева: Нам рассказал здесь врач, что есть два типа, поэтому мы и ставим вам этот вопрос. Когда вас Георгий решил найти? Как это было? Расскажите нам. Марина Лебедева: Мне позвонили и сказали, что будет назначена встреча в сентябре, что мы все вместе увидимся. И я такая: классно, здорово! И я, естественно, лечу на встречу. Елена Афанасьева: Георгий, с вашей стороны как это было? Вы все эти годы хотели найти донора или как? Георгий Шпиньков: Да, было очень интересно. Нам с мамой просто сразу обозначили, что будет встреча, это все будет организовано. Было три пары – доноры и реципиенты. Я заходил вторым. И когда я зашел, я сразу увидел Марину и сразу понял, что это одна. Мы с ней прямо так крепко сразу обнялись. Это было очень мило! Марина Лебедева: Я была в шоке на самом деле увидеть красивого мужчину уже, выше меня на голову. Я просто так прижалась к груди его. Ну, я не ожидала. Я думала, что мальчик 13–14 лет, а тут уже… Елена Афанасьева: А тут красивый мужчина, да. Марина Лебедева: Мужчина, да. Георгий Шпиньков: Вообще, когда я шел на встречу, у меня был жуткий мандраж. Я вообще не знал, что говорить. И когда мы с Мариной встретились, я сидел сначала в шоке, периодически улыбался и молчал, потому что я просто не знал, что вообще мне говорить, потому что это был максимальный шок. Ну, просто фонтан эмоций. Как будто большой такой костер, и все так – раз! – вспыхнуло. Пока это все потихонечку успокаивалось, я просто сидел и молчал. В основном разговаривала мама. Елена Афанасьева: Мариночка, а каково это – ощущать, что вы жизнь человеку, по сути, вернули? Марина Лебедева: Ну, сама как-то я не чувствую такого. За меня гордятся мои родители, мои близкие родственники. Все говорят: «Марина, ты молодец! Какие вы все-таки красивые!» Я отправляла фотографии, где мы с Георгием. Елена Афанасьева: Красивые, правда. Ну посмотрите какие. Марина Лебедева: «Вы очень сильно похожие. Вы прямо светитесь оба. Ты такая молодец!» Ну а сама я как-то… Если будет еще такая возможность, то вообще я только «за». Алина Суворова: Я понимаю чувства. Я сейчас сидела, и мне хотелось плакать, честно. Я много раз представляла встречу со своим донором, но при этом я не понимала, что я ему буду говорить. Мне хотелось просто подойти, прижать его и стоять, долго-долго-долго стоять, хотя бы делиться своей энергией. Потому что одним словом «спасибо» ты не скажешь, ты не выразишь. Тебе подарили просто еще один шанс жить. Целую жизнь тебе подарили. И говорить за это просто «спасибо»… Ну, здесь ни эмоций, ни слов недостаточно. Елена Афанасьева: Мариночка, спасибо, что вы вышли с нами на связь сегодня. Я думаю, что Георгию увидеть Марину сегодня было очень важно. А Алине – даже увидеть другого человека, который помог соседу. Спасибо вам, Мариночка. Обнимаем вас! Марина Лебедева: Спасибо вам! Это все Гоше. Елена Афанасьева: Все, мы теперь будем звать его здесь тоже Гошей, раз Марина нам рассказала. А часто ли бывает… Марина сказала, что она еще раз готова. Алексей, а бывают случаи, когда человек, может быть, не одному подходит как донор, а нескольким? Алексей Масчан: Это бывает, но очень-очень редко. И вообще это, мягко говоря, не поощряется. Но у нас был случай, когда донор из Израиля сначала был донором для своего отца, а потом для нашего пациента, причем два раза, потому что у нашего пациента случилось отторжение, и он второй раз отдал ему свой костный мозг. Но, в принципе, это… Елена Афанасьева: А почему не поощряется? Алексей Масчан: Потому что человек хоть и рискует не очень сильно, но все-таки минимальные риски в этой процедуре существуют. Просто правила таковы. А потом, вероятность, что один и тот же человек подойдет двум неродственным реципиентам, она очень и очень низка. Но такие случаи, безусловно, бывают. Елена Афанасьева: Наташа, вы снимали целый фильм про это, да? Скажите, из всего… Вы погрузились в эту тему. У вас даже майка «Стань донором». То есть это ваша тема уже? Наталья Маханько, режиссер фильма «Лист ожидания»: Ну нет, я уже снимаю на другие темы. Елена Афанасьева: Понятно. Но это не отпускает. Тема непростая. В какой момент, на каком сюжете или с какой историей вы поняли, что все, ком в горле? Наталья Маханько: У тебя герой, ты с ним постоянно общаешься, общаешься с его женой, ты знаком с его мамой. То есть это как-то становится очень личной историей. А потом просто звонит тебе жена и говорит: «Вчера его не стало». ФРАГМЕНТ ИЗ Д/Ф «ЛИСТ ОЖИДАНИЯ» – Конечно, люди здесь умирают, да. И часто, наверное, умирают. Просто мы не все видим. Я знаю пару человек, которых уже нет, к сожалению. Тяжело ли это? Ну знаете как? Я человек верующий, и меня здесь спасала вера. Я стараюсь молиться постоянно. И именно состояние молитвы позволяет тебе, скажем так, может быть, не зацикливаться на этом, а может быть, принимать это, потому что мы все уйдем, мы все умрем когда-то, это неизбежный процесс. Когда ты находишься в состоянии молитвы, ты находишься в состоянии спокойствия. Все течение моей болезни я был глубоко уверен, что Господь посылает всегда только по силам болезнь – значит, я это выдержу. Елена Афанасьева: Этот герой тоже перенес пересадку? Наталья Маханько: Да. Елена Афанасьева: Отторжение было? Наталья Маханько: Нет. У них и обоих мальчиков – что у Заурбека, что у Миши – у них прижился костный мозг. Но РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина») была очень сильная. Просто организм устал, наверное. Я не знаю, я не врач. Елена Афанасьева: Это бывает в тех случаях, когда что? Поздно сделали операцию? Или как? Объясните обычным человеческим языком, Алексей. Алексей Масчан: Обычным человеческим языком можно объяснить следующим образом. Даже те доноры, которые считаются абсолютно совместимыми, они несовместимые на самом деле, то есть они несовместимые настолько, что мы можем позволить себе при определенных методиках предотвращения осложнений сделать эту пересадку с вероятностью хорошего исхода – от 50 до 80%. Абсолютно двух похожих людей не бывает, только однояйцевые близнецы. И вот эта реакция, о которой было сказано, – это когда донорский костный мозг начинает атаковать клетки, ткани нашего пациента. Это самые тяжелые осложнения после пересадки. И, к сожалению, бывает так, что… и часто бывает так, что это заканчивается очень и очень… ну, гибелью пациента. Елена Афанасьева: А когда становится понятно, что уже все хорошо или что еще риски большие? Алексей Масчан: А вот тут мы подошли к очень важному. Через два года те из пациентов, у кого все хорошо, через два года мы практически уверены, что у них и дальше все будет хорошо. Елена Афанасьева: Боже, какое счастье! Алексей Масчан: Именно поэтому встречаться донору с реципиентом можно не раньше чем через два года. А когда я начинал работать, то это было невозможно никогда. Все, точка. Потом – через пять лет. И сейчас – через два. Елена Афанасьева: Вы знали о том, что даже при том, что нашли вам доноров, что еще придется ждать, справится ли организм, примет ли организм, или нет? Георгий Шпиньков: Вообще, когда он приживался, он приживался очень болезненно. То есть было очень больно, эти 40 дней длились, наверное, как 40 лет, потому что это сильные адские боли каждый день, когда даже через обезболивающие ты все равно чувствуешь сильную боль. И максимум, что ты можешь сделать – это просто лежать, плакать и надеяться на что-то хорошее. В том плане, какие ощущения были после того, как начало что-то приживаться, то это, опять же, такие невероятные эмоции. Ты чувствуешь: ну не может такого быть! Ты уже перестаешь верить во что-то хорошее. То есть у тебя какая-то клеточка прижилась, белый росточек, красный росточек, что-то прижилось. Мама заходит и просто она с дрожью в голосе, со слезами на глазах заходит: «Гоша, представляешь, а вот у тебя что-то уже сейчас прижилось?» И мы вместе с мамой сидели и плакали, радуясь, что все идет вверх, все идет хорошо. Елена Афанасьева: Алиночка, а у вас как происходил этот процесс? Насколько легко или тяжело? Алина Суворова: Момент, когда можно выдохнуть и перестать переживать? Сложно сказать, отмерить днем, часов или какой-то ситуацией. Все было по самочувствию, поскольку после трансплантации на фоне слабого иммунитета вылезают, как правило, свои осложнения. Наверное, я стала радоваться после того, как каждый раз с приходом в больницу мне отменяли тот или иной препарат. Я такая: «О, на одну таблеточку меньше из тридцати», – ты уже радуешься. И когда эта доза уменьшается, потихонечку к тебе приходит осознание: «О, здорово, я уже нормальный человек». И когда мне сказали: «Все, Алина, go, можно общаться с людьми, можно ходить в торговый центр», – мне разрешили наконец-таки заниматься волонтерством, то есть прийти в фонд, общаться с волонтерами, а это уже контакт с людьми, тогда я уже чувствовала, что я физически восстановилась. Елена Афанасьева: А какой у вас фонд? Алина Суворова: Не у меня фонд. Я просто помогала волонтерам, Фонду борьбы с лейкемией и РУСФОНДУ. То есть у меня не было одного фонда, я помогала всем. Все, что связано с онкологией. Елена Афанасьева: С онкологией? Алина Суворова: Да. Я как раз… Елена Афанасьева: И что вы делали в этом фонде? Алина Суворова: Я просто общалась с пациентами. Елена Афанасьева: Поддерживали? Алина Суворова: Я поддерживала как могла. Да, иногда это бывало сложно, честно скажу. То есть я так выходила из больницы и долго приходила в себя. Но ты понимаешь, что, отдавая себя, ты получаешь многое. Елена Афанасьева: Мне кажется, это чем-то сродни донорству, только не клетки отдает Алина сейчас, а то, что может – свою энергию, свою прожитость этой тяжелой ситуации. Вот смотрите. Нам сказали, что у нас сейчас для нашей страны нужно даже не сотни тысяч, а миллионы доноров. А что можно сказать вот тем, кто нас сейчас смотрит, чтобы люди подумали и, может, пошли, просто сдали кровь и поняли, могут ли они быть донорами или нет? Наталья Маханько: Здесь нет ничего страшного. Это не больно. Даже проколы – это не больно. Я разговаривала с теми людьми, которые проходили это. Это не больно. Это не страшно. На твоей стороне всегда будет врач, который не сделает хуже донору, то есть всегда врач на стороне донора. То есть никто брать у тебя ничего лишнего не будет. Если тебе нельзя, тоже не будут у тебя ничего забирать. Это не страшно. Елена Афанасьева: Алексей, а это безвредно для донора? Ну, как я понимаю со своей совершенно бытовой колокольни, это же не почку отдать, это другая ситуация. Алексей Масчан: Это совсем не почку отдать. Елена Афанасьева: Ну да. Чтобы люди поняли, что… Алексей Масчан: И не фрагмент печени. Отдается маленькая-маленькая часть кроветворной системы, которая очень быстро восстанавливается, поэтому это совсем не страшно. И я хотел бы продолжить эту тему. Что нужно для того, чтобы стало больше доноров? Столько, сколько нам нужно, их никогда не будет. Это всегда взаимодействие между донорами разных стран. Елена Афанасьева: Что вы скажете тем, кто может прийти и дать надежду, дать жизнь другим? От вас, мне кажется, эти слова особенно важны. Гоша. Георгий Шпиньков: Что я могу сказать тем, кто хочет стать донором? Это очень классно. Елена Афанасьева: Может, еще и не знает, что он хочет, но на самом деле он хочет. Георгий Шпиньков: Ну, нужно открывать в себе как минимум новые горизонты, идти к чему-то новому. В таком деле ты даришь человеку жизнь, даришь человеку надежду и веру в будущее. Поэтому это очень круто и классно. Елена Афанасьева: Спасибо, Георгий. Алина. Алина Суворова: Я всегда, когда встречаюсь на акциях с потенциальными донорами, я просто через свою историю, через историю пациентов, кого знаю, рассказываю, насколько важно и насколько это масштабно – просто пойти и сдать тот маленький процент крови, костного мозга. А это целая жизнь человека. Елена Афанасьева: Ну что же, тема сегодня была сложная, но если кто-то из вас подумает: «А вдруг я могу подарить кому-то жизнь?» – и тоже пойдет и сдаст кровь, вступит в регистр, я думаю, наша программа сегодня была очень и очень ненапрасной. Я – Елена Афанасьева. До новых встреч в программе «ЗаДело». Приходите к нам, пишите о своих темах – и мы обязательно поговорим.