Елена Афанасьева: Здравствуйте! Это программа «За дело!», я Елена Афанасьева, и сегодня мы поговорим. В мои школьные годы мы с ровесниками таких детей почти не видели. Не потому, что их не было, – они были, только учили их где-то отдельно или не учили совсем. В постсоветское время возник массовый тренд на инклюзию, совместное обучение нейроотличных и обычных детей, и с тех пор не утихают споры. Так что же важнее, совместное обучение таких детей или отдельные программы, которые помогут нейроотличным детям раскрыться полнее? Об этом мы сегодня и поговорим. Давайте посмотрим сюжет. СЮЖЕТ Голос за кадром: Маленький Гоша не смотрел людям в глаза, игнорировал детей, предпочитал играть с предметами – в общем, всегда был один. В 5 лет мальчику поставили диагноз: аутизм. По рекомендации психолога после специального коррекционного садика он пошел в коррекционную школу. Сейчас Георгий учится в 6-м классе школы № 991 по программе для детей с расстройством аутистического спектра с тяжелой умственной отсталостью. Эльвира Симашова: Система такая, что после прохождения, так скажем, испытаний каждому ребенку-инвалиду присваивается определенная программа образовательная, образовательный маршрут прописывается, и в школе формируется класс примерно по одной программе. Голос за кадром: Найти подходящую школу для Гоши оказалось нелегкой задачей. Георгию пришлось 2 года провести в 1-м классе, потому что в другой школе попросту не было мест. Специальных школ для детей с РАС не существует. Обычно их отправляют туда, где учатся дети с интеллектуальными нарушениями или задержкой психического развития. Эльвира Симашова: А как ребенок переходит в среднюю школу, все, начинаются проблемы, педагогического состава не хватает, тьюторов нет, и приходится менять школы, искать более дружественную атмосферу. Вот мы сменили после начальной школы две школы, и в итоге вот мы не с первого раза нашли... Да, вот сейчас вот в этой школе, получается, она уже четвертая, эта школа. Они не чувствуют ни злости, ни обиды – он не понимает этих эмоций. И даже когда в прошлой школе его начали бить, Гоша не понимал, что его бьют. Он боль-то чувствует, ему больно, но что нужно расстроиться и как-то отреагировать, он не понимал, как реагировать. И когда воспитатели начали говорить, что нам надо учить ребенка давать сдачи, как бы вот его бьют в школе, а нам надо Гошу учить давать сдачи. Он не смог в этой школе. Голос за кадром: Родители Георгия рассматривали разные формы обучения, но остановились на нынешней коррекционной школе, так как такое образование, несмотря на трудности, идет Георгию на пользу. Они довольны школой и результатами сына, особенно отмечают неменяющийся коллектив, ведь постоянство важно для таких детей. Эльвира Симашова: Во-первых, это учебная деятельность, ребенок сидит в школе, он может пять, шесть, семь [уроков], с 08:30 до 15:00 он спокойно выдерживает этот учебный период. То, что Гоше нравится в школе, он идет с удовольствием, он ждет эту школу... Вот, например, когда каникулы, он спрашивает: «Завтра школа? Завтра школа? Завтра школа?» То есть вот процесс учебный доставляет удовольствие. Елена Афанасьева: Мама героя этого сюжета, Гоши, рассказала их историю. Анна, у вас своя история. Анна Листовая: Да. Елена Афанасьева: Как вы узнали, что ваш сын Лазарь нейроотличный ребенок? Анна Листовая: Ему было, наверное, года 2, он пошел, как обычный ребенок, в детский сад, и... Мы не обращали внимания на то, что он не разговаривает, т. е. он был похож скорее на своего дедушку, он такой был немножко в себе, а дедушка у нас интроверт, и мы думали, что он внешне похож и внутренне тоже похож. Но в садике обычный психолог просто заметила, что он не отзывается на имя, не пытается общаться с другими детками, сам по себе играет в игрушки, и в принципе даже у него не было как бы желания общаться, т. е. отвечать на вопросы, что-то такое, вести диалог, интересоваться, как другие детки. Она обратила внимание, не побоялась, я очень ей благодарна, поговорила со мной, и мы узнали, что он немножко... Елена Афанасьева: Вы прошли какие-то обследования, или как диагноз был поставлен? Анна Листовая: Не сразу, скажем так. На уровне нашей поликлиники и на уровне психиатра в нашем городе нам сказали: «Все нормально, вам к нам не нужно, ему только 2 года, лет в 5 приходите». Скорее тут помог интернет, знакомые, поиски специалистов. Толчок был в том, что мы приехали из своего города в Москву к детскому психиатру. Она просто поставила РДА, но это хотя бы был маленький шажок, потому что тогда наш психиатр нас уже принял хотя бы, он не выгонял нас. Елена Афанасьева: Анна, что такое РДА, давайте расшифруем для тех, кто не связан с этим. Анна Листовая: Ранний детский аутизм. Он не был сильно гиперактивным, таблетки ему были не нужны, т. е. ему нужны были занятия с дефектологами, логопедами, вот такие. Поэтому мы искали специалистов и параллельно шли к тому, чтобы получить инвалидность, потому что мы небогатая семья, эти занятия очень бьют по бюджету. Елена Афанасьева: В итоге дали инвалидность? Анна Листовая: Да. Мы ездили, обследовались, диагноз поставили, т. е. дали инвалидность, что довольно-таки, скажем так, помогло нам финансово (не то чтобы я шла именно к тому, чтобы у него была инвалидность). Елена Афанасьева: Сколько сейчас лет Лазарю? Анна Листовая: Сейчас ему 8. Елена Афанасьева: Чем, по каким параметрам он отличается от других восьмилеток? Анна Листовая: У него точно есть черты РАС в плане того, что есть уход в себя. Когда он сильно загружается, ему нужно выкинуть вот эту энергию, поэтому он либо уходит в себя, либо начинает как-то пальчиками играться, вот что-то такое. Он до сих пор не очень гиперактивный, т. е. он спокойный ребенок. Отличается скорее тем, что ему очень тяжело дается понимать речь. То есть он изучает русский язык, как будто он иностранец, ему нужно прямо... Сейчас он на бытовом уровне много что понимает. Плюс ему очень тяжело дается воспроизводить правильно речь, т. е. у него какие-то проблемы, дислексия, возможно... Я не очень в этом понимаю. Но он очень старается. Из сильных сторон у него то, что он визуал и очень хорошо запоминает. Возможно, из-за этого ему дается обучение, т. е. вот именно визуально он очень хорошо запоминает. Он буквально несколько месяцев назад выучил всю таблицу умножения, мы не просили ничего, он просто сам заинтересовался и сделал. Елена Афанасьева: Елизавета, как сейчас классифицируются эти... ? Я не знаю, это называется болезнями или нет? Елизавета Давыдова, кандидат биологических наук, ведущий научный сотрудник Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра: Это называется «нарушения развития». Елена Афанасьева: Ага. Елизавета Давыдова: И все то, что относится к аутизму, объединяется в большую категорию «расстройства аутистического спектра». Елена Афанасьева: Я так понимаю, что в пору нашего детства просто на это либо не обращали внимания, либо списывали на разное воспитание детей? Елизавета Давыдова: И сейчас списывают. Елена Афанасьева: Да. Елизавета Давыдова: И сейчас некоторые особенности детей с расстройствами аутистического спектра расцениваются как невоспитанность, например. Вот он не ведет себя тактично, не понимает, что можно сказать при ком, и это «вы плохо его воспитали», хотя это такая вот индивидуальная особенность. Поэтому да. Елена Афанасьева: Дарья, в чем специфика... я не знаю, как это правильно сформулировать... подготовки к обучению или собственно обучения? В чем специфика этих детей? Как они познают мир? Дарья Боголюбова-Кузнецова, психолог, арт-терапевт, специалист ЦПП «Особое детство»: Я бы сказала, что дети с расстройством аутистического спектра очень разные. У них могут быть разные интеллектуальные возможности, разные уровни саморегуляции, разная степень выраженности этих самых аутистических черт. Но в целом аутизм характеризуется тем, что у человека есть трудности с социальным взаимодействием, разными его аспектами, и часто бывают стереотипные интересы и стереотипная деятельность. И это, конечно, очень сказывается не только на обучении, но и в принципе на жизни человека. Например, если человеку сложно понимать других людей, он может плохо понимать речь или может плохо понимать скрытые значения, скрытый контекст, например, шутки или иронию, то ему сложно получать тот объем информации, который получает человек без таких особенностей. Бывает, что людям сложно понимать, например, эмоции других людей. Это не значит, что они их не чувствуют, это не значит, что они не реагируют эмоционально (наоборот, часто реагируют, и порой даже сильнее, чем обычно), но они могут их не распознавать, не уметь называть и не уметь для себя описывать, понимать, что это такое и как с этим быть. Это может пугать, это может повышать уровень тревоги: ты не понимаешь, что вокруг тебя происходит и почему этот человек ведет себя так или иначе. Елена Афанасьева: Анна, Лазарь общается с другими детьми? Анна Листовая: Он общается. Во-первых, он у нас третий ребенок и у него два старших брата, т. е. он социализирован с пеленок по мере возможности. Он общается так, как он может. Если он хочет поиграть, он пытается поиграть; он пытается спрятаться, чтобы его искали братья. Если брать не свою семью, то ему, наверное, все-таки тяжело и он присматривается. Елена Афанасьева: Был ли у Лазаря опыт общения с нейроотличными детьми? Анна Листовая: Он общался в маленьких группах, и я думаю, что там он прямо, как сказать... Как мне сказал специалист: «Он чувствовал себя успешным». То есть он что-то понимает, он пытается влиться в коллектив, исполнять какие-то задания, ему это нравится. Елена Афанасьева: То есть ему спокойнее, увереннее в среде таких же нейроотличных детей, как он, нежели среди обычных детей? Анна Листовая: Я думаю просто, что отчасти он понимает, что он отличается, что у него не все получается как у других, и поэтому как бы вот в такой компании он понимает, что он примерно не отличается, что он может как-то себя показать, свои сильные стороны. В компании же обычных детей он понимает, что он недотягивает. Я так думаю, т. е. он этого не говорит пока, но по поведению вот я делаю такие выводы. Елена Афанасьева: Действительно ли у этих детей есть какие-то отличительные способности, в которых они превосходят обычных детей? Дарья Боголюбова-Кузнецова: Действительно, многие люди, дети с аутизмом осваивают, например, математические, связанные с математикой вещи раньше, чем их сверстники; не все, но это чаще встречается. Действительно, встречается такая изолированная одаренность в отдельных областях: например, в изобразительном искусстве бывают очень одаренные ребята с аутизмом. Вот, например, у меня футболка, на ней нарисован слон, и этот слон нарисовала девушка с аутизмом, которая занимается в нашем центре, притом что эта девушка нигде специально не занималась рисованием. Это ее такой интерес, она очень много занимается тем, что я бы назвала таким изобразительным искусством, таким даже современным: она создает сложные конструкции, такие ассамбляжи, я бы сказала. Елена Афанасьева: Елизавета, насколько действительно с точки зрения науки у нейроотличных детей и дальше людей есть особые когнитивные способности? Елизавета Давыдова: Если такие задатки какие-то есть, то, конечно, они компенсаторно развиваются в т. ч. и родителями, потому что вдруг есть то, что можно начать развивать, и действительно это приносит свои плоды. И вот в нашей школе для детей с аутизмом Федерального ресурсного центра есть дети, встречаются, которые вот такими выдающимися способностями обладают в разных областях. Другое дело, что иногда эти способности не очень продуктивно применяются, потому что человек может, например, в подробностях знать всю историю московского метро, до мельчайших вообще деталей, но как это, куда дальше [приложить]? Это очень интересно, но это скорее такое энциклопедическое явление, которое не очень понятно, как будет применяться. Или, например, ребенок такой вот был у нас в практике, который знал очень много иностранных слов, а вот перевести это в переводческие способности не удалось. Елена Афанасьева: Одной из потребностей нейроотличных детей является обучение с наличием тьютора и определенная организация учебного процесса. Давайте посмотрим сюжет. СЮЖЕТ Голос за кадром: Только в 90-е гг. прошлого века в России стало развиваться тьюторство. В 2008 году тьюторство было официально признано профессиональной деятельностью, а спустя время оно было включено в реестр профессий. Чтобы стать тьютором, необходимо иметь педагогическое образование и пройти специальные, довольно продолжительные курсы. Тем не менее и сегодня не все понимают, кто такой тьютор, с кем он работает и каков круг его профессиональных компетенций. Ольга Попова, директор инклюзивного центра прикладного анализа поведения «Моя планета»: Мама должна любить, ухаживать за ребеночком, а его адаптацией к школе или к садику должен заниматься специалист, в данном случае тьютор. Это не нянька, не воспитатель – это высококвалифицированный персонал, которые желают расти в профессии. Их задача – со временем обучить ребенка навыкам, необходимым ему, и отойти в сторону. То есть их задача – стать ненужными. Голос за кадром: Ксения пришла работать тьютором сразу после вуза, теперь она куратор и обучает людей этой нелегкой профессии, а также психолог, который составляет индивидуальный план обучения для ребят с особенностями. Ксения Хвостова, тьютор, педагог-психолог ГБОУ «Школа № 1514» г. Москвы: Я искала работу после института, никуда не брали без опыта, и я наткнулась на вакансию тьютора в ресурсном классе. Я сначала не очень понимала, что, как, куда, но нас вот обучал тогдашний куратор и супервизор проекта и учитель, они объясняли, вообще что и зачем мы делаем. После этого я пошла учиться на модули по прикладному анализу поведения, и вот затянуло, мне понравилось, мне интересно, захотелось развиваться в этом. Голос за кадром: Сегодня тьюторы работают в школах, вузах и даже в сфере дополнительного образования. Особенно тьюторы важны для ребят с расстройством аутистического спектра, но, к сожалению, далеко не каждый ребенок с ОВЗ может иметь тьютора: в нашей стране эти люди на вес золота. Елена Афанасьева: Мария, как вы стали тьютором? Мария Романова, тьютор ГБОУ «Школа № 1514» и БФ «Искусство быть рядом»: Эта история началась еще в 2020 году, когда я окончила педагогический колледж. Сразу же встал вопрос о трудоустройстве. Опыт у меня был всего лишь, получается, 2 месяца работы в лагере вожатым. Многие школы не берут на работу людей без опыта, везде требуется опыт, а где же его взять... Но по счастливой случайности я наткнулась на объявление, меня пригласили на пробный день, и сразу же после этого пробного дня я поняла, что я здесь останусь. И вот начиная с 2020 года и по сегодняшний день я все еще работаю в этом ресурсном классе. Было очень много всего. Елена Афанасьева: Вы работаете в отдельной группе для нейроотличных детей, я правильно понимаю? Мария Романова: Да. У нас отдельный ресурсный класс, сейчас он уже стал автономным, т. е. мы не прикреплены ни к одному классу, т. е. у нас отдельный 7-й «Ч» класс... Елена Афанасьева: Но в обычной школе? Мария Романова: В обычной школе, да. Елена Афанасьева: Существуют ли тьюторы в обычных классах вместе с нейроотличными детьми, или такой практики нет? Мария Романова: В нашей школе и в школе, вот по опыту, в которой работает моя подруга, коллега, там это отдельная зона ресурсная. То есть инклюзия есть, они могут ходить на общеобразовательные уроки с нормотипичными детьми, но чаще всего, во всяком случае как это у нас происходит, у нас по факту индивидуальное обучение. То есть программа 7-го класса – это достаточно сложная программа, и дети ее, если это не адаптировать, просто не потянут. Поэтому, конечно, в интересах детей лучше, чтобы это было индивидуально. У нас есть перемены инклюзивные, мы опять же на них выходим, уроки физкультуры, т. е. где дети могут взаимодействовать с нормотипичными детьми. Елена Афанасьева: Дарья, какие есть сейчас наиболее эффективные методики работы с нейроотличными детьми? Дарья Боголюбова-Кузнецова: Сейчас в области прикладного анализа поведения большое внимание уделяется обучению в естественной среде, потому что если человек умеет называть собаку только на карточке, но на улице не знает, что это собака, это не очень эффективно. Есть подходы, которые основаны на других теоретических основаниях. Например, Floortime – это подход, который основывается на идее о том, что детям с аутизмом трудно устанавливать отношения не только с людьми, но и с окружающим миром вообще, и мы хотим поддерживать эту их способность. Это тоже, в общем-то, подход, который работает в рамках игровой деятельности. Если речь идет про денверскую модель раннего вмешательства, то я выберу этот подход, если ко мне пришел относительно маленький ребенок, желательно до 4-х лет. Я буду играть с ребенком и оценивать его навыки, используя чек-листы, которые отражают обычное развитие детей начиная от 1,5 лет и кончая 4-летним возрастом. Я смогу выделить вместе с родителями те навыки, которые у ребенка уже сформированы полностью, частично сформированы и совсем не сформированы, и мы вместе с родителями выберем, над какими навыками мы будем работать. И дальше точно так же в естественной ситуации, т. е. играя, рисуя, строя из кубиков, занимаясь спортом, музыкой, чем-то еще, мы будем эти навыки формировать. У нас в каждой активности будет несколько целевых навыков, к которым, когда ребенок будет предоставлять верную реакцию, например, смотреть на меня, прося у меня предмет, я буду ему этот предмет отдавать и радостно на это реагировать, чтобы у ребенка сложилась идея, что вот именно так и надо себя вести, что это приводит к приятным последствиям. Если, например, ко мне приходит более старший ребенок, или, может быть, ему тоже 4 года или 5, но у него есть тяжелое нежелательное поведение, он, например, дерется, кусается или с собой как-то небрежно обращается, то я скорее выберу подход skill-based treatment, который заключается в оценке функции такого поведения, т. е. зачем человек так себя ведет (никто не ведет себя каким-то образом просто так, вот просто так) и затем обучении нашего ребенка тем навыкам, которых ему не хватает, чтобы пользоваться для достижения вот этих вот своих целей теми средствами, которыми пользуются люди, адекватно себя ведущие. Елена Афанасьева: Елизавета, а какие методы перестали работать, возможно, с современными детьми или по иным причинам, что ищутся новые методы? Елизавета Давыдова: Они не то чтобы перестали – они не работают с этим ребенком. Елена Афанасьева: А, с конкретным. Елизавета Давыдова: Конечно. Ну, метод многократного повторения... всем известно, что повторение – мать учения, что, кстати, ставится под большой вопрос сейчас исследователями... ну так понятно же, что если 10, 20, 30 раз повторили и эффекта нет, наверное, надо прекратить повторять и идти с какой-то другой стороны. Елена Афанасьева: Мария, мы много говорили сейчас о методиках, но я вот по себе знаю: можно изучать журналистику, теорию интервью, но когда ты оказываешься уже в рабочей обстановке и режиссер говорит «Мотор!», у тебя могут эти знания все исчезнуть. Как часто в жизни бывает, когда вы оказываетесь один на один с ребенком и методики все забываются, а вы действуете интуитивно? Мария Романова: Интуитивно скорее, когда у ребенка возникает нежелательное поведение, там возможны, да, такие сценарии. Но чаще всего все под контролем, потому что мы специалисты, мы профессионалы, поэтому... На моем опыте таких ситуаций было крайне мало, что, скорее всего, хорошо. Поэтому это все решается в любом случае в зависимости от ситуации. Елена Афанасьева: А какая самая кризисная ситуация в вашем опыте была? Мария Романова: Нежелательное поведение у ребенка. Елена Афанасьева: В чем выражавшееся? Мария Романова: В агрессии. Это была аутоагрессия, это была агрессия, еще направленная на других... Елена Афанасьева: Еще раз попрошу объяснить: вот агрессия у такого ребенка как выражается? Мария Романова: Как выражается? В плане того, что он может начать бить себя, бить окружающих, швырять предметы и все в таком духе. Елена Афанасьева: И как удается вам как профессионалу с этим справиться? Мария Романова: Во-первых, надо этого ребенка изолировать, т. е. отвести желательно от людей. В данном случае с этим ребенком чаще всего работает та техника, что ребенок остается один, т. е. дать ему время успокоиться, это с ним работает. В случае с другими детьми такой подход уже может не работать чаще всего. Но наша основная задача – это обезопасить себя и в первую очередь детей, окружающих, кто находится в непосредственной близости. Елена Афанасьева: Это какой-то особенный стресс, который ребенок испытывает в окружении других детей? Мария Романова: Да, внешние раздражители, т. е. это может любой звук, свет, шум, опять же тактильное прикосновение... То есть эти дети в принципе сами по себе очень восприимчивы ко всем внешним раздражителям. Мы даже можем иногда не понять, почему произошла такая реакция. Елизавета Давыдова: Как раз вот тот самый функциональный анализ поведения... Дарья Боголюбова-Кузнецова: Да. Елизавета Давыдова: ...тут и нужен. Как говорит специалист, интуитивно, – на самом деле у него есть арсенал методов, который уже в крови. Его задача – определить, откуда причина. Может быть, ребенок требует внимания, а может быть, как сказали, свет зажегся очень яркий, и в зависимости от того, как он смог это определить, дальше уже идут различные мероприятия. То есть здесь нет универсального механизма. Елена Афанасьева: Очевидно, что для детей с аутистическим спектром расстройства нужно создавать особые условия для развития и обучения. Давайте посмотрим сюжет и обсудим. СЮЖЕТ Голос за кадром: В нашей стране проживает свыше 700 тысяч детей с инвалидностью, и все они имеют право на образование. Для них функционирует около 1 600 коррекционных школ, где обучаются более 200 тысяч человек, это данные Министерства просвещения на 2024 год. Школы коррекции бывают нескольких видов: для глухих, для слабослышащих; для слепых, для детей с остаточным зрением; для детей с тяжелой речевой патологией; для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата; для детей с задержкой психического развития; и наконец, для детей с нарушением интеллекта. Для многих людей «коррекционная школа» может звучать пугающе, но на самом деле в большинстве таких школ дети с ОВЗ избегают стигматизации. Там царит атмосфера понимания, уважительного и равного отношения. Светлана Старостина, директор школы № 32 города Кирова: Для нас все дети одинаковые, разница только в программе, которую мы реализуем для них: для одних это адаптированная программа с учетом коррекционно-развивающих занятий, а для других это программа общеобразовательная, как для всех. Голос за кадром: В коррекционных школах к детям с ограниченными возможностями применяется индивидуальный подход, образовательные программы приспособлены под потребности каждого ребенка, учитываются все его особенности. Кроме того, педагогический коллектив состоит из разных специалистов: в школах работают педагоги, психологи, логопеды, дефектологи и, что особенно важно, медики. Ну и самое главное: детям с ограниченными возможностями здоровья помогают комфортно чувствовать себя в обществе и развивать навыки общения. Также в общеобразовательных школах существуют коррекционные классы, абсолютное большинство которых созданы для детей с задержкой психического развития, поддающейся коррекции. В этом случае ученики с особенностями находятся среди остальных учеников школы. Все же, несмотря на возможность совместного обучения, коррекционная школа остается оптимальным вариантом для большинства детей с ОВЗ. Елена Афанасьева: Итак, я понимаю, что есть такие методы обучения детей нейроотличных, это может быть коррекционный класс или школа, это может быть домашнее обучение, как в случае с Лазарем, или это инклюзия. Или есть еще какие-то методы, Елизавета? Елизавета Давыдова: Ресурсный класс. Елена Афанасьева: Ресурсный класс. Чем он отличается от инклюзии и от коррекционного класса? Елизавета Давыдова: Это промежуточная форма, которая включает в себя отдельную индивидуальную работу, допустим, по предметам с детьми в соответствии с их уровнем, соответствующий набор специалистов, тьюторов, кто там нужен, и интеграцию их в общие мероприятия с нейротипичными детьми там, где это возможно, например, на уроках физкультуры. Елена Афанасьева: Вот, например, как на перерыве, да? Елизавета Давыдова: Да, или на уроках физкультуры, на уроках, связанных с искусством, что-то такое. Это на сегодняшний момент, наверное, самая перспективная и самая эффективная стратегия, потому что целиком и полностью посадить детей в обычный класс – это очень сложно, там очень много всяких рисков, требуется большое количество специалистов, которых нет, их невозможно найти. Елена Афанасьева: То есть сейчас идея полной инклюзии, собственно, не на поверхности, Дарья? Дарья Боголюбова-Кузнецова: Среди детей с аутизмом есть те, которые могут учиться в массовом классе с небольшой поддержкой тьютора. Некоторые из них могут учиться и без поддержки тьютора, поскольку спектр – это действительно очень широкое понятие. Это не значит, что ребенок с диагнозом «аутизм» не может учиться в массовом классе. Более того, часто эти дети могут учиться в классе по очень сложной программе в школах для особо одаренных детей, особенно если у них есть такие специальные сферы одаренности. Елена Афанасьева: Насколько я знаю, в тот момент, когда появилась идея полной инклюзии в обучении, были даже не дети, а родители обычных, нормообычных детей, которые резко противились этому. Сейчас как обстоит ситуация? Кто из вас сталкивался с такой? Елизавета Давыдова: Родители в меньшей степени теперь стремятся к вот такой вот инклюзии ради инклюзии, потому что все-таки все специалисты сходятся на том, что нам нужен сугубо индивидуальный подход: одного ребенка можно посадить в общий класс, другого не нужно не только с точки зрения охраны других от нежелательного поведения, но и с точки зрения того, что ему самому это будет не то что некомфортно, а вредно – он не получит тех самых вот этих образовательных результатов, которых хотелось бы. Поэтому это все исключительно индивидуально должно решаться. Елена Афанасьева: Анна активно реагирует. Анна Листовая: Я просто полностью согласна, потому что я просто сужу по своему ребенку. Мы могли бы его так же посадить в класс, он бы, возможно, не мешал, на 80% не мешал бы другим детям обучаться, но при этом сам бы занимался рисованием, лепкой, т. е., скорее всего, просто не включался бы в процесс. И то, что нужно подходить индивидуально, – это, наверное, просто вот идеальное решение. Елена Афанасьева: Я так поняла, что вы живете в небольшом городе, да? Анна Листовая: Сейчас мы живем в Нахабино, это небольшой поселок. Елена Афанасьева: Как вы видите дальнейшее обучение Лазаря? Анна Листовая: Мы стремимся к тому, чтобы посадить его в класс. Елена Афанасьева: В обычный класс или все-таки в такой, в каком вот работает Мария? Анна Листовая: Мы будем смотреть на его рост, т. е. на то, что он может, из его способностей, из его возможностей и его, наверное, желания. Я перестала ставить перед собой цели какие-то вот такие вот несбыточные, потому что у меня была цель к школе ребенка корректировать так, чтобы он мог пойти в школу в обычный класс, я понимаю теперь, что это немножко такое поведение нерациональное, потому что ты в итоге просто можешь разочароваться, ты потеряешь много сил, энергии. Поэтому сейчас мы исходим из того, что мы имеем. Мы занимаемся отдельно дополнительно со специалистами. Если в какой-то момент он будет готов, он сядет в класс; если он не будет готов... Сейчас очень многие обычные дети занимаются на семейном обучении, и в этом нет ничего страшного. Елена Афанасьева: А сам Лазарь понимает, чего он хочет? Хочет ли он пойти в школу или нет? Анна Листовая: Сейчас он, как и обычный ребенок, не очень хочет ходить в школу. Но в целом ему, мне кажется, там нравится, потому что довольно часто я слышу от него просьбу поехать к Регине Анатольевне, это наш педагог. То есть сама идея ходить в школу и там участвовать в какой-то детской тусовке, возможно, даже что-то писать там, что-то читать, что-то новое узнавать ему нравится, но когда его сильно нагружают, ему это не нравится. Поэтому это скорее такая вот реакция обычного ребенка. Елена Афанасьева: Мария, а среди ваших воспитанников есть те, которые меняли формы обучения? Мария Романова: У нас вот пришла, получается, 2 года назад девочка, она в принципе нигде не обучалась и вот вошла буквально в 5-м или в 6-м классе в школу, а до этого вообще никуда не ходила. Елена Афанасьева: И как она догоняет ровесников? Мария Романова: Ей очень нравится. Она ходит, получается, не полностью, пять дней, она ходит три дня, т. е. понедельник, среда, пятница. Соответственно, ей очень нравится в школе: ей нравится находиться среди детей, нравится выходить на перемену... То есть она в восторге от этого. Елена Афанасьева: Она вообще не училась, вы говорите, не ходила, или она дома проходила ту программу? Мария Романова: Дома, да, т. е. не в плане от школы, т. е. это уже самостоятельное изучение материала было. Елена Афанасьева: Понятно. Дарья, как, по вашему опыту, родители принимают это решение, выбор формы образования? Что на это влияет? Дарья Боголюбова-Кузнецова: Я думаю, что, как рассказала Анна, в основном понимание потребностей своего ребенка и его возможностей. Это не всегда бывает просто понять, когда ребенок совсем маленький, сложно спрогнозировать, каким он будет к 7–8 годам, поэтому обычно это постепенная такая как корректировка планов, как будет дальше учиться ребенок. Елена Афанасьева: А бывают ли случаи, когда родители не знают, что у ребенка аутистический спектр расстройства, вплоть до 1-го класса? Дарья Боголюбова-Кузнецова: Да, бывает. Елена Афанасьева: Либо скрывают это? Дарья Боголюбова-Кузнецова: Бывает, что не знают, особенно если эти особенности мало выражены. Например, у ребенка есть трудности с социальными навыками, но это списывается на такой темперамент, например: ну не нравится ему общаться со сверстниками на площадке, он тихоня и любит писать цифры в тетради. Но сейчас это реже встречается, потому что все-таки информирование об аутизме достаточно широкое и многие родители очень рано замечают, что у ребенка есть какие-то специфические черты. Елена Афанасьева: Был ли у вас опыт общения с такими [родителями]? Елизавета Давыдова: В нашей школе тоже, естественно, чтобы попасть к нам в школу, надо принести бумажку о том, что есть такой диагноз, поэтому нет, скрывать – нет. А вот, например, история о том, какая рекомендована программа... Есть разного уровня программы, программа, более приближенная к общеобразовательной, и более адаптированная программа, и вот здесь вот бывает так, что родители всеми правдами и неправдами хотят получить повыше программу и сесть в класс более продвинутых детей. Но это совершенно неправильно, потому что сам по себе этот класс... Они говорят: «Я хочу, чтобы он был с детьми выше уровнем и тянулся». Оно не работает, потому что выше уровень, там другие методы, другие работы и нет возможности делать с этим ребенком то, что делалось бы в соответствующей программе. Поэтому мы всячески стараемся с этими родителями работать и объяснять им, что вот сейчас вот такая ситуация, надо сделать все на вот этом уровне. Дарья Боголюбова-Кузнецова: Сейчас довольно много возможностей коучинга, т. е. когда специалист может в т. ч. и дистанционно помогать родителям выстроить подходящую стратегию работы с его ребенком. Но здесь довольно сильно зависит от того, насколько много у родителя сил и ресурсов, насколько он может уделять это время ребенку, насколько ему эмоционально это возможно. В любом случае участие родителя в развитии ребенка любого, и с расстройством аутистического спектра тоже, огромно, оно, пожалуй, больше, чем влияние специалиста. Но бывает хорошо, особенно на некоторых этапах жизни, когда по каким-то причинам у родителя особенно мало сил, у него могут быть проблемы со здоровьем, у него может быть масса других семейных обязанностей, могут быть какие-то другие семейные трудности, если рядом есть, так скажем, очный специалист. Потому что именно чтобы специалист работал онлайн, непосредственно с ребенком, это возможно, но для каких-то уже более старших детей, умеющих пользоваться технологиями, могущих устанавливать контакт с человеком за экраном, понимать, что это человек, а не видео, которое они смотрят, например. Елена Афанасьева: Насколько я понимаю, все-таки есть полная инклюзия, когда нейроотличные дети учатся в одном классе с нейротипичными, т. е. обычными, детьми. Дарья, а для обычных детей это плюсы или минусы? Дарья Боголюбова-Кузнецова: Надо сказать, что в классах бывают дети, у которых нет никаких диагнозов, но их поведение значительно сложнее, чем поведение ребенка с аутизмом, который в этом классе тоже находится. Этот ребенок с аутизмом может тихо, мило сидеть на первой парте, отвечать на вопросы, идеально выполнять домашние задания, приходить первым в школу и следить за поведением всего класса (правда, есть такие мальчики, в моем случае мальчики, девочки, наверное, тоже есть, я знакома с таким мальчиком). Но даже если ребенок с аутизмом проявляет какие-то, например, эмоциональные трудности, например, у него может случиться истерика из-за того, что он испугался неожиданной пожарной сирены (ну это правда очень страшно), ему сложно может быть сориентироваться, его одноклассники могут увидеть, что люди так могут реагировать, что это не опасно, что эта реакция заканчивается. И более того, я думаю, что они могут относиться более терпимо и к своим собственным эмоциональным трудностям, которые у них тоже могут быть, например, видеть, что проявление какой-то слабости или страха – это не ужасно и не стыдно, что это возможно. Я думаю, что это полезная вещь. А если с таким ребенком в классе есть еще тьютор, то это дополнительный взрослый на класс, который может в т. ч. поддерживать и других детей. Елена Афанасьева: Мы сегодня говорили в основном о школьном образовании. А какие перспективы у этих детей, Елизавета? Елизавета Давыдова: Это от такого просто поддерживаемого проживания (например, есть такие программы, где ребенок не может участвовать ни в каком рабочем процессе, уже не ребенок, а взрослый) до, в общем-то, профессиональной деятельности и до получения образования на следующем этапе. Елена Афанасьева: То есть в лучшем случае что может быть? Он получит диплом и будет работать? Елизавета Давыдова: Заканчивают институты, заканчивают колледжи, техникумы и работают по специальности. Хотя тоже бывают и сложности, и какие-то... Нужна все равно поддержка. Вот на этом уровне как раз надо сказать, что поддержки меньше, чем на детском, потому что на детском уровне есть родители, памятник им всем, а вот дальше, конечно, именно поддержка социума, на мой взгляд, сейчас совершенно недостаточна. Елена Афанасьева: А что мы как общество можем сделать, чтобы дальше помочь этим людям? Елизавета Давыдова: Здесь возможны различные преференции работодателям, которые берут людей с таким диагнозом. Они могут очень хорошо работать. Да, они могут иметь определенные какие-то запросы, они могут странно иногда себя вести, но тем не менее они могут выполнять рабочие задачи и можно такие рабочие задачи для них найти. Елена Афанасьева: Спасибо за сегодняшний разговор! Конечно, каждый человек уникален и к каждому человеку нужен свой подход, но к тем, кого мы называем нейроотличными, особенно к детям, индивидуальный подход особенно важен: он решает все, каким этот человек будет развиваться и расти. Поэтому в первую очередь родители могут определить этот подход, а мы с вами как общество можем и должны им помочь. Я Елена Афанасьева. Пишите нам, предлагайте свои темы для обсуждения, и мы встретимся в этой студии и обязательно поговорим.